Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo,
jetzt mach dich mal bitte nicht so verrückt!!!
Klar ist es schlimm und eine vollständige Heilung wird es nicht geben, außer einer Total-OP, aber man kann bzw. muss damit leben.
Bei mir wurde Endo 2004 festgestellt und ich hab auch schon zwei BS und zwischendrin eine Hormonbehandlung hinter mir. Das alles war ganz und gar kein Vergnügen, aber ich hab es überstanden und zumindest immer ein Weilchen schmerzfrei gelebt.
Mir wurde damals gesagt, dass ich fast keine Chance mehr auf Kinder hätte und wenn dann nur noch ein bis zwei Jahre. Da kannst Du Dir vorstellen wie ich mich gefühlt habe. Ich hatte weder einen Mann dazu und außerdem war ich noch in Ausbildung. Hab mich auch noch recht jung gefühlt (bin heut fast 23).
Trotz Ausbildung bin ich schwanger geworden, denn ich wollte unbedingt ein Kind!!!! Es gab viel Ärger mit meinem Ausbilder, darauf folgte ein Beschäftigungsverbot. Aber durch die gute Zusammenarbeit mit der IHK konnte ich meine Lehre noch beenden - hab sogar mit sehr gut bestanden. Der Erzeuger hat mich schon in der Schwangerschaft sitzen lassen. Wie Du siehst stand ich mit Allem alleine da.
Heute ist meine Felicitas ein knappes dreiviertel Jahr alt und sie ist mein ganzes Leben. Sie hat einen richtigen Papa gefunden, mit dem wir jetzt anfangen ein Haus zu bauen! Alles ist wie im Märchen.
Aber das Märchen hat einen bitteren Beigeschmack. Als nach dem Stillen meine Periode wieder eingesetzt hat, haben auch die Schmerzen wieder angefangen und der ungeheure Blutverlust! Ich weiß, ich bin nicht geheilt, dieser dämliche "Tumor" wird immer in mir schlummern und versuchen mir das Leben schwer zu machen, aber ich habe Menschen die hinter mir stehen und ich habe meine Kleine, für die ich das nun mal durchstehen muss. Und außerdem hoffe ich ja noch auf ein Geschwisterchen für sie. dr Papa übrigens auch.
Eines Tages werd ich mich sicher für eine Total-OP entscheiden, aber jetzt bin ich noch zu jung dazu.
Aber ich bin mir sicher, dass mein Arzt weiß, was richtig für mich ist. Und wenn es noch fünf BS werden, dann muss das eben sein.
Ich weiß, dass Kinder von betroffenen Frauen ein erhöhtes Risiko auf Endo haben, aber da mache ich mich jetzt noch nicht verrückt. Wer weiß, was es in ein paar Jahren für neue Methoden gibt?! Vielleicht ja auch ein Heilmittel. Am Ende ist sie auch gar nicht betroffen oder die Endo bricht nie aus.
Bitte mach Dich nicht so verrückt! Weiß, dass ist einfach gesagt. mir ging es so wie Dir und als ich das Forum hier entdeckt hab, ging es mir gleich noch viel besser.
Aber das Blatt hat sich für mich doch eigentlich zum Guten gewendet! Ich will hier auch mal als ein positives Beispiel voran gehen.
Wenn Du magst, kannst Du mir auch auf meine E-Mail-Adresse antworten.
Sei lieb gegrüßt.
Tina
Sorry hab mich da verschrieben. Als ich das Forum hier entdeckt hatte ging es mir erst mal schlechter - NICHT BESSER!
hallo hema
also soweit ich weiß ist endo nicht vererbar! Bei mir in der Family hat es niemandt, bin die einzige und ich mein im buch von dr. keckstein (spezialist auf dem gebiet aus villach) gelesen zu haben, dass sie nicht vererbar ist und auch gar nicht klar ist woher endo kommt.
ich selber werd 32 und habe seit ca 12 jahren endo! habe alle organe noch und nehme seit ca 2 jahren die valette durchgehend, so dass ich keine mens bekomme und lebe damit sehr gut! davor hab ich jahrelang nix genommen und es hat auch geklappt, insgesamt hab ich 1 bauchschnitt und 5 spiegelungen hinter mir die letzte war glaub vor ca 5-6jahren! das einzige problem was ich habe ist das ich kein spass am sex habe, weil es im kopf immer mit schmerzen verbunden ist!
lg katja
Hallo,
ja du solltest dich nicht so fertig machen. Es hilft dir noch dazu gar nichts wenn du so grübelst. Ich habe mich recht zügig damit abgefunden Endo zu haben und nun eifer ich dem Ziel nach endlich schmerzfrei zu werden. Leider noch erfolglos, aber ich gebe nicht auf. Ich habe zwei BS hinter mir und mache jetzt ne Therapie mit Gelbkörperhormonen. Leider hat die noch nicht angeschlagen.
Meine Mutter hat auch Endo, meine Schwester nicht. Endo ist nicht vererbar aber es kommt doch manchmal gehäuft in Familien vor.
Andrea
Hallo!
Ich weiß seit Januar das ich Endo habe!
2 Jahre lebe ich schon mit starken Schmerzen und die wurden nie ernst genommen.Nun ja!
Bin 26 und habe 3 Kinder!
Werde wahrscheinlich demnächst eine total OP haben.
Hoffe hier mich auch mit ein paar ausstauschen zu können.
Habe nur noch Schlaflose nächte und keine schönen Tage immoment.
Habe Endo im gesamten Bauchraum im Darm hinter der Gebärmutter und wer weiß wo noch.
Nächste woche werde ich mehr erfahren mal wieder eine große untersuchung. Augen zu und durch!
Gruß Sonja
Hallo,
auch ich kann nur nochmal betonen, dass du dich nicht verrückt machen solltest. Im Gegensatz zu Krebs ist Endo eine gutartige Erkrankung, wobei teilweise nicht einmal von einer Erkrankung gesprochen wird, weil sie so häufig vorkommt. Angeblich hat nämlich mind. jede 10. Frau Endo, es kommt auf die Beschwerden an, die man so hat.
Ich selbst hatte immer erhebliche Menstruationsbeschwerden; beim ersten Mal wurde mir fälschlicherweise gleich der Blindarm entfernt. Nach Einnahme der Pille hat sich die Situation beruhigt. Als bei mir der Kinderwunsch aufkam, habe ich die Pille abgesetzt und wurde sofort schwanger, habe das Kind aber leider wieder verloren. Anschließend fing die Endo an zu wuchern und wurde bei einer Bauchspiegelung erstmals diagnostitiert (Endo 4. Grades mit erheblichen Verwachsungen im ganzen Bauchraum). Nach Hormonbehandlung und weiterer Bauchspiegelung wurde ich auf natürliche Weise schwanger und habe einen kleinen Jungen geboren. Nach der Schwangerschaft haben sich bei mir keine neuen Beschwerden eingestellt; im Gegenteil erwarte ich in wenigen Tagen/Wochen unser zweites Kind.
Ich weiss, dass nicht jede Frau das gleiche Glück hat - leider! - und das Endo auch großes Leid bedeuten kann. Aber Endo bedeutet nicht zwangsläufig erhbeliche Beschwerden und Kinderlosigkeit.
Ich selbst fand es außerdem sehr tröstlich, dass die Schmerzen und der unerfüllte Kinderwunsch auf einer handfesten Diagnose beruhen. Ich kenne auch genug Frauen, die zwar erhebliche Beschwerden und einen jahrelang unerfüllten Kinderwunsch haben, ohne dass sie den Grund wissen. Und das belastet fast noch mehr!
Also - übe dich ein wenig in Gelassenheit und bleibe gleichzeitig immer bei einem Spezialisten in Behandlung, dann machst du nichts falsch.
Viel Glück!
Anna
Liebe Anna,
viel Glück bei der Geburt-das ist ja toll ,2 Kinder trotz Endo zu haben!
Sag mal, mit den Hormonen, hattest du vielen NW? ich bin total verrückt wegen des Gewichtes, war in der Schwangerscheft total unglücklich und nur jetzt habe mich damit abgefunden, dass ich danach 4-5 extra Kilo habe. Lach nicht, das ist mir wichtig. Ich bin generell so eine Frau, die bei jeder Kleinigkeit sofort die ganze Pailette NW zu sich zieht, deswegen fürchte ich mir vor den Hormonen.
Nochmal viel Glück und alles Gute!
Hema
Hallo Hema,
ich fand die Nebenwirkungen der Zoladexbehandlung nicht allzu schlimm. Ich habe aber auch add-back-Medikamente bekommen und habe die Hormonbehandlung nur drei Monate gemacht (Prof. Schweppe vertritt die Ansicht, dass das ausreicht). Schlimmer als Hitzewallungen pp fand ich die schwindende Lust, aber es stellt sich alles hinterher wieder ein, von daher..... Man darf nicht vergessen, wofür man das macht.
Danke für die guten Wünsche für die Geburt!
Anna
Hallo Hena,
dass hört sich ja an als ob Du von einer tödlichen Krankheit schreibst.
Was sollen da Menschen sagen die Krebs, MS oder ähnlich schlimme Krankheiten haben?
Ich habe seit 16 Jahre Endo und kann ein normales Leben führen, trotz Endo 4 Grades, Darmendo etc.
Du mußt versuchen dass Du das positiv siehts, viele Endopatientinnen können gut damit umgehen und haben auch keine Probleme ein Kind zu bekommen. Teilweise hören die Beschwerden nach der Schwangerschaft sogar auf. Deine Tochter muß keine Endo bekommen und selbst wenn hat sie eine Mutter die Ihr dann helfen kann. Eine langjährige Odysse bleibt Ihr erspart, sie kann gleich effektiv behandelt werden.
Vorallem mußt Du schnell zu einem Spezialisten der Dich ernst nimmer und Dir Hilft etwas gegen Deine Schmerzen zu unternehmen. Denn was Dich wahrscheinlich so runterzieht sind die Schmerzen.
Such Dir jemand mit dem Du darüber reden kannst, das hiflt.
Es gibt auch Möglichkeiten neben der Schulmedizin.
Ich gebe nicht auf und lasse mich nicht unterkriegen.
Verliere nicht den Mut, es wird besser, aber Du mußt etwas unternehmen.
Liebe Grüße
Caro
Hallo Hema,
ich habe Dir bereits auf Deine anderen Beiträge geantwortet. Schau Sie Dir doch einfach mal an.
Ich beschäftige mich jetzt auch schon seit mehreren Jahren mit Endometriose und ich habe immer wieder gelesen und auch gehört, dass es Endometriose-Patientinnen gibt, die durch Akupunktur und chinesische Kräuter eine Endometriose im Anfangsstadium erfolgreich beseitigen konnten. Es gibt keine Garantie, aber ein Versuch ist es wert. Dafür müsstest Du aber abklären, wie weit fortgeschritten Deine Endometriose ist.
Ich selbst habe Endometriose 4. Grades und habe jetzt beide Therapien bei Fr. Dr. Ehle in Berlin begonnen, um meinem Versuch schwanger zu werden, vorzubeugen und diesen zu unterstützen. TCM-Ärzte sagen, dass man mit diesen Therapien durchaus etwas bewirken kann. In meinem Fall werde ich die Endo zwar nicht mehr wegbekommen, aber ich kann das Wachstum hemmen.
Des Weiteren kann man noch einige andere Dinge tun, um seinen Gesundheitszustand und somit auch sein Wohlbefinden zu verbessern. z. B. Ernährungsberatung, Beckenbodengymnastik, Psychotherapie, Osteopathie .....
Alle die der Meinung sind, dass Endo nicht vererbbar ist, muss ich leider enttäuschen. Diese Behauptung wird von den Ärzten immer mehr in Frage gestellt, da es immer häufiger innerhalb einer Familie zu Endometrioseerkrankungen kommt. Beispielsweise wurde bei meiner 3-jahre jüngeren Schwester im letzten Jahr ebenfalls Endometriose diagnostiziert. Sie hat auch teilweise die gleichen Problem wie ich, nur dass diese erst viel später in den Vordergrund gerutscht sind als bei mir.
Nach dieser Diagnose haben wir auch mit meiner Mutter über ihr Sexualleben und ihre Unterleibskrankheiten und -beschwerden gesprochen. Diese stimmen auch ziemlich oft mit den Endometriosebeschwerden überein. Da die Forschung in den geschlächtsreifen Zeiten meiner Mutter noch nicht so weit war wie heute und damals Zysten noch nicht nach ihren Eigenschaften unterteilt wurden, können wir nur vermuten, dass auch meine Mutter eventuell Endometiosen hatte.
Ich möchte an dieser Stelle den anderen noch einmal beipflichten, dass es nichts bringt, sich verrückt zu machen. Suche eine Beratung auf, die Dir hilft einen Weg zu finden und dann kannst Du diesen ruhig, bedacht und Stück für Stück gehen.
Viel Glück
Bianca
Liebe Bianca, danke für deine Antwort. Über TCM habe ich auch viel gutes gehört, leider wird es auch nicht von der Kasse übernommen und ich weiss das ist sehr teuer. Und als Familie mit einem Einkommen( ich bereite mich für meine Magisterprüfung vor und arbeite niicht) wird es leider nicht möglich.
Ich versuche jetzt einen Arzt zu finden, der mich kompetent berät und ich sage dir, in Berlin ist es ziemlich schwierig! Die meisten wissen auch nur das, was in dem roten Faltblatt steht, sie beraten nicht und überweisen auch nicht gerne weiter.
Kannst du mir vielleicht sagen, ob die Fr. Dr. Ehle eine TCM Ärtzin oder Frauenärtzin ist und die Adresse ,bitte? welche Therapie ist es?
Mir wurde zur Cerazette geraten, da sie wenig NW hat (was ich hier im Forum lese bestätig es aber gar nicht)
Danke dir und ein shönes Wochenende
Liebe Grüsse
Hema
Hallo Hema,
Fr. Dr. Ehle ist Gynäkologin und bietet paralell zur Schulmedizin TCM (Akupunktur und Kräutertherapie) an.
Mit der Cerazette habe ich keine Erfahrung, ich werde mit der Belara behandelt.
Viele Grüße
Bianca
Hallo Hema,
ich habe sehr gute Erfharung mit der Ceracette, habe keine großen Nebenwirkung und auch bei den Endoschmerzen hilft sie mir gut. Ist für mich leider keine Dauerlösung da ich einen großen Kinderwunsch habe.
Natürlich gibt es auch immer wieder Frauen die die Pille nicht vertragen, oder bei denen Sie bei Endo-Schmerzen nicht hilft aber einen Versuch ist es sicher wert. Ist ja auch eine der sanfteren Methoden. Hattest Du denn schon eine OP mit Entfernung der Endoherde?
Bin aber froh, dass Du jetzt erstmal über kleinere Schritte nachdenkst und nicht mehr über Total-OP spricht. Ich wünsche Dir viel Glück dabei.
In Berlin kenne ich mich nicht aus, haber aber gelesen, dass Dr. Ebert sehr gut seiene soll hat aber wohl gerade innerhalb Berlins das Krankenhaus gewechselt hat und dort ein neues Endozentrum aufbaut.
s.G.
Caro
Hallo Herma,
Auch mich hat es vor 7 Jahren eiskalt erwischt, als ich die Diagnose Endometriose erfahren habe. Eigentlich wollte ich ins Krankenhaus um mich sterilisieren zu lassen (angesichts der Tatsache ein wahrer Hohn.) Aber es hatte für mich auch etwas Gutes. Endlich wusste ich wo meine Schmerzen, meine Blutungen und all das was dazu gehört herkamen. Ich habe eine ganz fantastische Frauenärztin gefunden. Zwar kein Endometriosespezialist, aber menschlich ein super Gewinn, mit ihr zusammen habe ich einen Antrag auf eine Reha gestellt und sofort bewilligt bekommen. Ich war in Bad Salzuflen, einer Klinik, die spezialisiert ist auf Endometriose.Unter anderem wurde Bindegewebsmassage gemacht, das den Körper zur Selbstheilung mit aktivieren soll. Am Anfang war es sehr schmerzhaft, aber eine der Besten Therapien überhaupt, außerdem war viel Wassergymnastik dabei, sowie Yoga und muskelentspannende Übungen. Auch war eine Psychiologin vor Ort, die mir sehr geholfen hat. Die Sozialarbeiter waren für die Perspektivplanung ein guter Ansprechpartner. Letzten Endes habe ich dort gelernt mich zu mögen, und auch die Krankheit anzunehmen , nicht als Freund, aber als etwas das mich wohl jetzt mein Leben begleitet.
Versuche nach deinem Krankenhausaufenthalt in eine der Endometriosekliniken zu kommen. Ich wünsche dir viel Glück und Alles Gute auch für deine OP.
Christina
Hallo, Bianca,
war heute be Fr. Dr. Ehle-danke Dir nochmal für den Tipp- bei Ihr bleibe ich auch. Sie fängt Ende April mit mir mit TCM an. Ich habe auch andere Problemen nach der Geburt und hoffe sehr, dass sie mir weiter helfen kann.
Wie ist es bei Dir? Wie lange machst du schon die Therapie bei Ihr? Gibt es schon Ergebnisse? Fühlst Du dich besser? Ist es auch Tees und Akkupunktur? Sind die Kosten noch zu ertragen?
Liebe Grüsse
Hema
Hallo Hema,
es freut mich, dass Du Dich bei Fr. Dr. Ehle gut aufgehoben fühlst. Mir geht es genauso.
Ich habe am Montag die Pille abgesetzt und hoffe, schwanger zu werden. Mein Gyn, der in Dresden praktiziert, hat mir dazu geraten, mir in Berlin einen zweiten Gyn zu suchen, damit ich mir bei Zwischenfällen schnell Hilfe holen kann. Bei Fr. Dr. Ehle habe ich da wirklich ein gutes Bauchgefühl. Das sie auch die TCM anbietet, ist noch ein weiterer Pluspunkt für sie.
Ich war jetzt 5 Mal bei Ihr zur Akupunktur und nehme 3 Mal täglich den Tee zu mir. Der schmeckt besser als erwartet und er wärmt mich innerlich richtig auf. Dazu kommt, dass ich zum Frühstück jetzt hin und wieder Weizenflocken in Milch esse. Das Ergebnis: hm... schwer zu sagen. Die Probleme mit meinem Darm haben sich deutlich verbessert. Was die Endo betrifft, kann ich noch nichts genaues sagen. Ich hoffe ja, dass durch die Akupunktur das Wachstum der Endo während der Zeit, in der ich nicht die Pille nehme, gering gehalten wird. Mal sehen ob es klappt. Bei der letzten Untersuchung war erst einmal alles okay, aber wie gesagt, es war erst die 5. Sitzung und die Pille habe ich erst vor ein paar Tagen abgesetzt.
Das mit den Kosten bekomme ich im Moment hin. Die Akupunktur ist bei ihr ja nicht ganz so teuer. Bei dem Tee habe ich mitbekommen, dass die Dose für 4 Wochen preiswerter ist, als die Dose für 2 Wochen.
Sag mal Hema, hättest Du Interesse an monatlichen Treffen mit einer Selbsthilfegruppe? Ich habe vor, im Süden von Berlin eine neue Gruppe aufzubauen. Wenn Du Interesse hast, melde Dich doch einfach.
Viele Grüße
Bianca
Hallo, Bianca,
Ende April habe ich einen TCM Gespräch bei Fr. Dr.Ehle und hoffe, dass ich auch finanziell ein halbes Jahr mitmachen kann :) Also, wie ich verstanden habe,im Idealfall wird das Wachstum irgendwie durch Akkupunktur und Tees verlangsamt, ja? Gibt es Fälle, wo Endo komplett dadurch weggeht? Schön wäre es.
Gibt es eine Möglichkeit, die Kosten mindestens Teilweise von der TK erstattet zu bekommen, oder ist es gar ausgeschlossen?Hast du es probiert?
Die Idee mit der Selbsthilfegruppe ist gut, aber, ich glaube, nicht mein Ding. Ich fühle mich im Internetforum irgendwie besser, als "Life" mit jemanden darüber zu sprechen. Muss ich noch lernen.
Liebe Grüsse und nochmal vielen Dank für die Adresse der Frau Doktor.
Hema
Hallo Hema,
es gibt wohl Fälle, bei denen TCM-Ärzte Frauen mit leichter Endo heilen konnten. Das habe ich aber nur gehört. Ich habe leider eine sehr schwere Endo, die zwar nicht geheilt werden, aber wohl durchaus verbessert werden kann. Darauf hoffe ich jetzt!
Ich habe versucht, Zuschüsse für die Akupunktur von der Krankenkasse zu bekommen. Leider wurde die Kostenübernahme abgelehnt, mit der Begründung, dass Fr. Dr. Ehle nicht für die Modelversuche o. s. ä. eingetragen ist. Fr. Dr. Ehle sagte mir, dass sie sich gerne eingetragen hätte, aber dafür hätte sie ihre eigene Praxis früher eröffnen müssen. Bescheuert oder?
Das mit der Selbsthilfegruppe ist schade. Ich habe auch lange so gedacht, aber ich habe die Hoffnung, dort Frauen zu finden, mit deren Unterstützung man wirklich etwas bewirken kann. In dieser Gruppe soll nicht gejammert, sondern gegenseitig geholfen und sich motiviert und gestärkt werden. Es wird aber so oder so noch etwas Zeit ins Land gehen, bis es soweit ist. Vielleicht überlegst Du es Dir ja noch einmal.
Alles Gute für Dich
Bianca
hallo,
möchte dich etwas beruhigen: Ich habe 2 erwachsene Töchter , eine 27 Jahre alt die andere 23 Jahre alt.
Beide haben bis jetzt keine Endo und fühlen sich pudelwohl.
Ich selbst hatte Endo Grad 4, die sich schon vor meinem 20. Lebensjahr heftig bemerkbar machte.
Liebe Grüsse
Katharina
Hallo,
bin neu hier, setze mich seit 3 Wochen mit der Diagnose auseinander ,kann weder essen noch schlafen, geschweige denn an meine Magisterarbeit zu denken. Bin am Ende, weil ich keine Lösung sehe. Anfangs habe mich total gefreut, dass es so ein Forum gibt, wo man auch viel erfahren kann. Jetzt aber habe davon nur Albträume, weil ich nur lese, wie schrecklich das alles ist, wie die Frauen leiden und wo das verfl... endo noch wachsen kann.Versuche jteztz zu verscheidenen Ärtzen zu gehen, weil meine Gyn mich mit "Schmerzmitel und abwarten" abserviert hat. Aber-egal, was man tut, man wird es nicht los, ich habe jetzt den Eidnruck, dass es erst nach ein BS anfängt alles überall zu wuchern und sobald mann eine BS machen läßt, fängt das Leiden richtig an und danach hat man nichts anderes zu tun, als die Organe scheibchenweise zu verlieren!es geht irgendiwe erst nach Pillen oder Bs richtig los!+
Gibt es überhaupt Frauen,die damit normales Leben führen können?Die nach eine BS oder Hormonterapie fast kein Endo haben oder sich nicht alles 6 Monaten sanieren lassen? Bitte, gibt es überhauot eine Hoffnung?????
Noch etwas: möchte noch probieren , schwanger zu werden, erst aber nach Magisterarbeit und ein kurze Pause danach(1,5 Jahre) wenn es ein Mädche wird, wie hoch ist die Wahrscheinlich,d ass es auch endo haben wird? hat jemand eine erwachseneTochter,doie auch endo hat? Wird man sich später nicht Vorwürfe machen, dass man es ihr auch angetan hat?
Danke an alle und ein schmerzfreie Woche
Hema