Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Liebe Heike,
habe auf der Blase Endo,aber bis jetzt noch nicht in der Blase.Meine Symptome äußern sich durch Schmerzen beim Wasserlassen,Flankenschmerzen,Schmerzen in der Leiste und oft beim Stuhlgang.Habe auch oft Schmerzen wenn die Blase voll ist.Ich hoffe deine vorläufige Diagnose bestätigt sich nicht,wünsche dir viel Glück und schmerzfreie Tage!!!!
Liebe Grüße,Eva
Hei Eva,
lieb von Dir, daß Du mir geschrieben hast. Also ich hatte 2003 schon mal ein paar kleine Herde auf dem Blasendach/Blasenumschlagsfalte. Wie gesagt, die waren nicht sehr groß, haben mir aber auch diese Blasenkrämpfe verursacht. Aber diesmal habe ich ja auch noch die Flankenschmerzen. Es wurde im Januar während der BS eine Blasenspiegelung gemacht und man hat nur eine vermehrte Gefäßzeichnung festgestellt.
Ich hoffe ja so sehr, daß die die Herde mit dieser Fluorenzdiagnostik diesmal finden.
Hat man die Herde bei Dir auf der Blase nicht weggeschnitten? Also bei mir wurden die damals abgetragen...
LG. Heike
Hallo Heike,
Deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor, allerdings bin ich schon Anfang der 90er behandelt wurden, als man noch nicht so viel Erfahrung mit Endo hatte.
Auch ich hatte die gleichen Schmerzen wie Du sie beschreibst, allerdings war das Wasserlassen in dieser Zeit fast unmöglich, denn ich dachte immer dass das Brennen und der Schmerz mich auseinanderreisst.
Bei der Op stellte man fest, das die komplette Blase innen und auch von aussen mit Endometrioseherden übersät war. ( Man stellte übrigends auch Endo Grad lV fest. Da die Blase schon sehr lange mit diesen Endometrioseherden übersät war, wurde das Blasengewebe nicht mehr richtig durchblutet und war dünn und empfindlich wie Pergamentpapier.
Eiene Woche nach der Totaloperation ist sie dann gerissen. Da die Urologen die Blase in solch einem schlechten Zustand nicht reparienen konnten, mußte ich ein knappes Jahr einen Dauerkatheter tragen, damit sie sich erholen konnte. Zum Glück ist die Verschlussoperation ein Jahr später gut gelungen und ich habe nie mehr Probleme damit gehabt.
Daher ist es gut, wenn man die Diagnose rechtzeitig stellt und etwas unternimmt, damit die Organschäden nicht zu gross werden.
Ich wünsche Dir viel Glück und viel Erfolg, Gute Besserung
Katharina
Liebe Katharina,
oh, Dich hat es in der Hinsicht aber hart getroffen. Dieses Brennen nach dem Pillern habe ich auch. Ich dachte immer, daß ich eine Blasenentz. habe, aber außer Blutspuren konnte der Doc nie was finden.
Da hast Du aber Glück gehabt, daß Deine Blase sich wieder erholt hat...
Ich habe die Beschwerden seit eineinhalb Jahren, halt zykl. beim Eisprung und eine paar Tage vor bzw. während der Regel.
Ich finde es lieb von Dir, daß Du mir geschrieben hast.
Das Komische ist ja, daß man im Januar bei der letzten Blasenspiegelung nur eine vermehrte Gefäßzeichnung gesehen hat. Der Urologe meinte, daß ich wohl in der Blase bzw. rechtem Harnleiter was hätte. Zur besseren Diagnostik machen die Docs ja auch ein MRT. Also ich merke schon, daß es Zeit wird, daß mir geholfen wird, denn die Schmerzen werden immer schlimmer. Nachts wache ich sogar oft auf und ich bekomme keine Luft. Bzw. habe Atemnot. Der Doc meinte, daß dies wohl durch die starken Schmerzen ausgelöst würde. Ich habe mein Kopfteil im Bett sehr hoch gestellt, weil ich das Gefühl habe, daß ich dann besser schlafen kann. Ich finde es so schrecklich wenn ich jede nacht ein paar mal hochschrecke und dabei einen sehr tiefen Atemzug mache. In dem Moment denke ich, daß ich gerade ersticke. Also manche Nächte habe ich das aber auch nicht.
Ob es da wirklich einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht. Aber Asthma habe ich wohl nicht...
Vielen Dank nochmal und Dir wünsche ich auch sehr viel Gesunheit.
LG. Heike
Hallo Eva und Katharina,
habe nochmal eine Frage an Euch!
Hattet Ihr auch oft diese Hautgewebsstücke im Urin? Also bei mir ist das sehr oft. Und beim Eisprung/bzw. Regel hatte ich auch blutige Stücke dabei. Wobei die nicht sonderlich groß waren, aber man konnte es gut erkennen. Mir wäre das ja gar nicht aufgefallen, wenn nicht einmal ein recht großes Schleimhautstück aus meiner Harnröhre geflutscht wäre und ich mir dann den Urin genauer angeschaut hätte. Ich habe das richtig doll gespürt, als das vor ein paar Wochen mal passierte. Ab da habe ich halt drauf geachtet, weil ich wissen wollte, ob ich das nochmal habe oder nicht...
Und außerdem wollte ich Euch fragen, ob Eure Flankenschmerzen (meine sind nur rechtsseitig) durch Blähungen, kurzzeitig, wenn die Luft da in der Nähe ist, auch schlimmer werden???
Es wäre lieb, wenn Ihr Euch nochmal melden könntet.
Bis dann und liebe Grüße Heike
Hallo Heike,
Ich kann bestätigen, daß bei mir die Schmerzen schlimmer wurden bei Blähungen. Aber ich litt auch sehr häufig unter schlimmen Blähungen,vielleicht lag es daran, dass der Darm auch mit Endoherden übersät war. Bei meiner OP hat man ihn abgeschliffen . Das Gesamte Bauchfell war mit Endometrioseherden übersät und auch die Harnleitern mußten aus Endometrioseablagerungen herausgeschält werden. Danach trug ich 1 1/2 Jahre Harnleiterschienen. Die gesamte OP dauerte damals fast 8 Stunden. Aber danach habe ich nie mehr Probleme gehabt, klar war ja auch eine Totaloperation.
Ich habe trotz Endometriose- Gott sei Dank - 2 gesunde Kinder bekommen.
Ich weiss nicht, was das alles war, was aus Blase und Gebärmutter mit den Blutungen oder beim Pipimachen herauskam, wie gesagt damals war man noch längst nicht so weit, wie man heute ist, aber es hat mir schon grosse Angst gemacht. Zumal die Diagnose Endometriose zum ersten mal nach meiner Operation gestellt war. Ich war nur in der Klinik für eine Bauch-spiegelung, wobei mir der Gyn jedoch riet, aufgrund der zahlreich vorhandenen Myome und Zysten doch einen Bauchschnitt machen zu lassen und die Gebärmutter zu entfernen. Ich weis nicht, ob die Myome und Zysten im Zusammenhand mit der Endo stehen oder ob Frauen, die für das eine sehr anfällig sind auch Probleme mit dem anderen bekommen.
Nach meiner Operation habe ich nie mehr Bauchweh gehabt, das war wie ein neues Leben.
Um auf deine Angst zu kommen : Ich habe das gleiche Problem. Ich kann nicht sagen ob es zeitgleich mit der Endo aufgetreten ist, aber ich kann auch nicht mehr zählen wieviel Nächte ich wach geblieben bin, da ich das
Gefühl hatte zu ersticken. Ich muß zugeben, daß erst seit 3 Monaten dieses Problem langsam verschwindet, nachdem ich in der Uniklinik darauf behandelt und medikamentös eingestellt wurde. Ich kann daher nur raten vom Arzt alles abklären zu lassen. Alles liebe und gute Besserung Katharina
Hallo Katharina,
danke, daß Du mir nochmal geschrieben hast.
Oh, wenn ich Deine Geschichte so lese, dann muß ja bei Dir alles voll gewesen sein. Umso erstaunlicher ist es das Du nie wieder Bauchschmerzen hattest. Also ich habe die Endo erst nach meinen 3 Kindern bekommen. Meine Cousine konnte auf normalen Weg keine Kinder bekommen, wegen der Endo. Sie ließ eine künstliche Befruchtung machen und hat damals eineiige Zwillinge bekommen.
Also ich habe ja nur noch eine Woche und hoffe, daß man mir in Münster helfen kann.
Ich finde es jedenfalls lieb von Dir, daß Du mir Mut machst. Dir wünsche ich, daß Du auch weiterhin von der Endo verschont bleibst.
LG. Heike
Hallo Heike,
tut mir leid das ich dir jetzt erst antworte,hatte viel Stress in letzter Zeit.
Ja,bei mir hat man damals die Herde auf der Blase entfernt. Habe auch Flankenschmerzen,aber ich denke das sie von meiner Niere kommen,habe auch Nierenprobleme.Allerdings hat meine Nephrologin vor ein paar Wochen festgestellt,das ich auf beiden Nieren kleine Zysten habe,habe sie dann auch gefragt ob das Endo sein kann.Sie konnte mir diese FRage leider nicht beantworten,aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering.Aber ich denke schon dass das Endo sein kann,schließlich habe ich seit längerer Zeit diese Flankenschmerzen.
Hatte allerdings keine Hautfetzen im Blut,denke das ich keine Endo in der Blase habe,sondern nur auf der Blase.
Und Blähungen habe ich auch oft,allerdings hatte ich das auch schon vor der Endo Diagnose.
Wünsche dir ein schmerzfreies Wochenende!!!
Liebe GRüße,
Eva
Hei Eva,
danke, daß Du mir geschrieben hast. Es ist doch nicht schlimm, wenn Du so im Streß bist, kannst Du ja nicht ständig hier ins Forum schauen...
Also ich bin mal gespannt, ob die mir am Dienstag in Münster helfen können. Ich habe auch eine Zyste von ca. 2 cm in der linken Niere. Aber die habe ich schon so viele Jahre. Die wird ab und zu mal angeschaut, weil ich eine leichte Risikopat. bin. Mein Vater ist damals mit 39 an Nierenkrebs gestorben. Und wenn wir Kinder halt irgendwas an den Nieren haben, dann wird halt genauer hingeschaut. Denn ob sich Krebs vererben kann, das ist noch umstritten. Aber ich mache mir da keine Sorgen. Also ich habe meine Schmerzen ja auch nur rechtsseitig und links gar nicht. Ich werde jetzt mal alles in Ruhe auf mich zukommen lassen und hoffe, daß bei den Untersuchungen am Die/Mi. was bei rauskommt. Denn diese blöden Schmerzen gehen einem ganz schon auf den Senkel. So sehr, daß ich sogar abnehme, obwohl ich meine Ernährung nicht umgestellt habe. Ich nehme die Pille und habe vor 2 Monaten aufgehört zu rauchen und ich nehme ab. Echt komisch. Aber man darf nicht unterschätzen, wie anstrengend die Schmerzen für den Körpger sein können. Mit den Schmerzmedies komme ich ganz gut klar. Aber ich wäre so froh, wenn ich die nicht mehr nehmen muß. Weil sie doch sehr stark sind.
Ich danke Dir noch mal fürs Schreiben und kann mich ja mal wieder melden, wenn ich in Münster war ....
Ein super schönes Wochenende und bitte am besten ohne Schmerzen für Dich und alle anderen....
Heike
Hallo Heike, ich wollte Dir nur alles, alles Gute Wünschen für Deine Untersuchungen nächste Woche, ich denke an Dich! Ein schönes Wochenende, Christa
Hei Christa,
lieben Dank für Deine guten Wünsche. Das kann ich gut gebrauchen. Wäre so unendlich glücklich, wenn die Docs endlich was finden. Mühe geben sie sich aber sehr. Und nehmen einen sehr ernst.....
Was ist denn bei Dir im Moment so los? Hast Du auch bald eine diagnostische Untersuchung oder dauert das noch etwas?
LG. Heike
hallo Heike,
danke das du soll schnell geschrieben hast!Das mit deinem Vater tut mir leid,in meiner Familie ist auch Krebs vorgekommen,aber da mache ich mir keine großen Sorgen dass ich evtl. auch belastet sein könnte.
Wegen der Nieren: habe eine Schrumpfniere und auf beiden Seiten einen Reflux,bin deswegen in Behandlung,sodass die Zysten immer unter Kontrolle sind,falls sie größer werden sollten.
Ich wünsche dir auch alles Gute für die Untersuchungen und dass sie die Ursache für deine Schmerzen finden!!!!Denn ich finde, wenn man die Ursachen nicht findet fühlt man sich nicht gut,man kann dann den Schmerzen keinen festen Namen geben.
Wegen der Schmerzmittel musst du aber auch aufpassen,nicht das du noch schwierigkeiten mit den NIeren bekommst,denn sie sind unter Schmerzmittel stark belastet.
Wünsche dir noch einen wunderschönen,sonnigen rest Sonntag!
Drücke dir die Daumen für di und mi!!!
Liebe GRüße,
Eva
Liebe Eva,
danke, daß Du mir nochmal ausführlich geschrieben hast. Also ich könnte mir auch vorstellen, daß Deine Zysten in den Nieren vielleicht doch Endo sein könnte. Hast Du deshalb schon mal einen Spezie gefragt?
Da mußt Du aber echt ganz schön auf Deine Nieren aufpassen.
Also die Tilidin gehen nicht auf die Nieren. Das hat man mir gesagt. Höchstens auf die Leber. Aber auch nur dann, wenn man damit mißbräuchlich umgeht. Ich nehme sie ja nur seit drei Wochen. Und manchmal auch nur 2 mal tgl. Ich habe es schon oft versucht mit anderen Mitteln. Aber wenn man noch nicht mal sitzen oder liegen kann, dann reichts auch mir. Die anderen gängigen Mittel wie Buscupan oder Novalgin, helfen überhaupt nicht. Aber ich werde ja morgen sehen, was die zu mir sagen und werde sie fragen, ob ich einen Schmerztherapeuten sprechen kann. Im Krankenhaus werde die bestimmt einen haben. Dann kann ich ihn fragen, wie es weitergehen soll. Und der kann mir auch sagen, warum die Schmerzen schon nach eineinhalb bis zwei Stunden schon wieder da sind. Denn ich denke, ich muß da erst richtig eingestellt werden. Aber am Besten wäre natürlich, die finden die Ursache und ich muß gar keine Schmerzmedies mehr nehmen. Das wäre super. Ich denke positiv und setze meine Hoffnung in diese Blaulichtmethode.
Dir wünsche ich noch schöne Feiertage und danke fürs Zurückschreiben. Sowas macht immer Mut.
LG. Heike
Hallo Heike,
ich habe auch Endo in der Blase, dabei aber überhaupte keine Schmerzen....wegen eines 2. Kinderwunsches, lasse ich das aber am 3.5. in einer 2. BS entfernen....die Endo in der Blase wurde eher zufällig bei meiner 1. BS 2002 festgestellt, damals aber noch nicht entfernt. Trotzdem wurde ich damals nach 6 Wochen schon schwanger.
Ich drücke Dir die Daumen für morgen!
Liebe Grüße,
Michaela
Hei Michaela,
danke, daß Du mir geschrieben hast. Also als ich 2003 die Herde auf der Blase hatte, da hatte ich diese Blasenkrämpfe. Aber keine Flankenschmerzen und meine Harnröhre hat auch nicht so heftig gekrampft.
Es ist gut, wenn man bei Dir die Endo aus der Blase entfernt. Denn wenn sie zu groß wird oder sich sogar bis in die Harnleiter ausbreitet, dann hast Du eine sehr große Op. Bei mir konnte man ja nur eine leicht vermehrte Gefäßzeichnung in der Blase erkennen. Das war im Januar.
Danke, daß Du mir die Daumen drückst. Eine Frage hätte ich noch an Dich.
Und zwar, hast Du auch bei fast jedem Urin, so Hautstücke? Ich meine, bei mir sind sehr viele Hautfetzen drinne. Man kann das richtig sehen. Ich habe mal gehört, daß man das wohl bei Nierensteinen hat. Aber mal sehen. Werde ja hoffentlich bald mehr erfahren.
Also danke nochmal. Und ich drücke Dir auch für Mai die Daumen.
LG. Heike
Liebe Heike,
habe im Mai einen Termin bei der Gyn,werde sie dann mal fragen wegen der Nieren.Habe sie allerdings schon mal danach gefragt und sie meinte dass in ihrer Laufbahn sowas noch nicht vorgekommen ist und das es eher unwahrscheinlich wäre.Ich solle mir nicht so einen Kopf machen.Aber da das mein Körper ist und ich mit diesen Schmerzen rumlaufen muss mache ich mir natürlich einen Kopf darum.Und bei der nächsten BS sollen sie mal da nachschauen ob das nicht doch Endo ist.Aber ich denke mit einer BS können die garnicht an die Nieren ran kommen,oder?Denke die müssen dann einen Schnitt an der Flanke machen,und das will ich eigentlich nicht,so lange die Zysten nicht größer werden und so lange ich die Schmerzen aushalten kann ohne Schmerzmedis.
Wünsche dir viel Erfolg morgen!!!!
Liebe GRüße,
Eva
Hallo Eva,
also möglich ist es. Und ich glaube auch gar nicht so selten, wie die Docs es immer behaupten. Ich meine Deine Gyn ist ja auch keine Expertin.
Ich werde mal in Münster danach fragen. Es gibt glaube ich beim Kernspinn so eine Technik, da kann man spezielle Schichtaufnahmen machen. Aber so gut kenne ich mich da nicht aus. Aber Du hast recht. Es ist Dein Körper und solange nicht das Gegenteil bewiesen ist, besteht halt der Verdacht, daß es doch Endo sein kann.
Ich habe ja auch diese Flankenschmerzen, wer weiß, vielleicht sitzt da auch was in der rechten Niere, was man im Ultraschall nicht sehen kann. Die Zyste in der linken Niere hat mir noch nie Probleme gemacht.
Najal. wie gesagt, ich frage mal und laß es Dich wissen, ob und wie man es feststellen kann und vor allem, ob man dann operieren kann und wie das dann genau gemacht wird. Ich kann Dich auf jeden Fall sehr gut verstehen und ich finde es auch gut, daß Du Dir da nicht den Mund verbieten läßt. Es ist doch so, die meisten Gyns haben keinen Bock sich näher mit der Endo zu befassen. Dabei gibt es extra Seminare und so auf diesem Gebie für die Gyns. Man nennt ja die Endo auch nicht umsonst die Geißel der Gynäkologie....
Also machs gut und ich melde mich dann...
LG. Heike
Huhuuu Heike,
Toi Toi Toi für morgen,wünsche Dir viel Glück,das sie Dir endlich mal helfen.
Melde Dich wenn du wieder zurück bist und neues weißt.
Drücke Dich in Gedanken.
Liebe Grüße
Gundi
Hei Gundi,
wie lieb von Dir. Danke. Ich kann jeden Zuspruch gebrauchen. Bin auch gespannt, was die finden.
Ich hoffe, daß es dir weiterhin so einigermaßen geht. Ich melde mich natürlich, ist doch klar.
Schöne Ostern wünsche ich Dir aber schon mal, falls es doch länger dauert...
LG. Heike
Hallöchen Heike,
haben ja schon länger nichts mehr von dir gehört!ich hoffe es ist alles gut gelaufen bei dir!!!!!Meld dich sobald du wieder fitt bist,damit ich mir nicht so viele Sorgen um dich mache!!Lass dir Zeit bei der Genesung und fange alles ruhig an!!!
Wünsche dir eine gute Besserung!!!
Bis bald,
liebe Grüße,
Eva
Hallo Eva und all Ihr Lieben,
bin heute mittag wieder gekommen. Also so wie es geplant war, hat es leider nicht geklappt. Da hat sich der Prof. der Urol. Abteilung meinen Fall angesehen und er wollte pers. in meine Blase schauen. Und er wollte nicht die Blaulichtmet. machen, da er nichts davon hielt. Der urol. OA und ich hatten keine Chance ihn umzustimmen. Wie auch immer. Man konnte bei der Blasenspiegelung nichts sehen. Ich hatte keine Narkose, weil er mir das nicht zumuten wolle, wegen meinem Herzfehler und da ich erst im Jan. eine Narkose hatte.... Alle Untersuchungen, also MRT, Nierenröntgen etc. wurden gemacht. Und bei der Blasenspiegelung hat der Prof. dann festgestellt, daß meine Gebärmutter, meine Blase sehr heftig eindrückt und er meint dann zu mir, daß muß Ihnen aber sehr weh tun. Beim MRT hat man die Zyste in der linken Niere entdeckt und da wo meine Schmerzen sind, auf der rechten Nierenseite habe ich eine Art kleine Doppelniere, die aber nicht zu solchen Beschwerden führen kann.
Der OA hat einen Termin bei der Schmerzambulanz und beim Gyn. Dr. Buchweitz für den 2. Mai gemacht. Man hat mir erklärt, daß meine Gebärmutter schnellstens raus soll, da die zu heftig auf die Blase drückt. Wo das Blut, bzw. die Gewebestücke herkommen, die ich ständig im Urin habe, konnten sie mir nicht sagen, da man ja alles angeschaut hat, außer die Harnleiter. Die wurden nicht gespiegelt, weil ich da ja eine Narkose benötigt hätte. Nun werde ich 3 Wochen mit 4 mal tgl. 40 Tropfen Tilidin und gleichzeitig eine Novalgintabl. so weiter machen, wie bisher. Ihr könnt Euch vorstellen, wie sauer ich war...
Sie konnten nicht ausschließen, ob nich doch ein paar Herde auf der Blasenumschlagsfalte sitzen, weil man die oft nicht im MRT/CT sehen kann, außer bei der BS.
Alles weitere bespreche ich jetzt mit meinem Gyn/Urol.. Nach den Feiertagen werde ich die weiteren Schritte besprechen. Falls ich in den nächsten 3 Wochen immer noch diese Gewebsfetzen, bzw. Blut im Urin habe, dann werden sie wohl diese Untersuchung doch noch machen. Toll, hilft mir ja echt im Moment weiter...
Aber ich kämpfe weiter und den Verlust der GM kann ich gut verkraften, da ich ja keine Kinder mehr will. Habe ja 3 Gesunde.....
Euch allen wünsche ich schöne Ostern und haltet die Ohren steiff. Und denkt dran, wir Endofrauen haben auch mal "Sonnentage" die uns wieder Kraft geben.....
LG. Heike
Huhuuu Heike,
sorry das ich mich erst jetzt melde.Hatten über Ostern Besuch.
Mei mei mei was muss ich da wieder lesen??Hört sich ja nicht alles so berauschend an???!!!!!
Wahnsinn was es alles gibt,das die Gebärmutter so auf die Blase drückt.
Bin gespannt was du mit dein Arzt dann noch alles so besprichst,hoffe aber das du trotz all den noch schöne Ostern hattest???
Wetter war ja nicht so der reißer,bei uns jedenfalls.
Wird zeit das es mal besser wird,lach
Ich weiß das du ne Kämpfernatur bist und dich nicht so schnell unterkriegen lässt,nun weißt du wenigstens was mit der Blase los ist,ihr wird es zu eng,und ich kann mir gut denken das dann auch das Blut der Gebärmutter da durchgedrückt wird,Freundin von mir hat es ja auch,drückt sich bei Ihr dann in Darm.
Bei mir ist soweit alles bestens,denke das ich die Endo mit der Pille gut im Schacht habe,blute nicht mehr soviel,zum Glück,nur aua istnoch dolle während der Tage,da muss ich wohl durch.
Rezept bekomme ich nicht bezahlt,bin voll sauer darüber,so eine idioti,will Kinder haben,muss die Pille nehmen wegen der Endo und die Kasse zahlt nicht,welch eine Ironie.Mal sehen,ich werde mal ne andere Krankenkasse ausfragen,sonst wechsel ich dann,mal schauen.
Vielleicht hast du ja noch ein Rat für mich???
So Dir noch ein schönen Ostermontag noch,lass dich von deiner Familie verwöhnen.
Liebe Grüße
Gundi
Hei Gundi-Schatz,
schön von Dir zu hören. Also ich hatte bis jetzt noch keine Probleme mit dem Pillenrezept. Also ich bin bei der IKK. Werde mir jetzt wieder ein Rezept holen. Meine Pille ist ja in ein paar Tagen wieder zu Ende. Eigenlich sollte ich dann nach den drei Packungen einmal meine Regel kommen lassen. Aber ich traue mich gar nicht. Weil ich ja vor drei Monaten so heftig geblutet habe bzw. es tat so heftig weh, da habe ich natürlich keinen Bock drauf.... Aber ich finde es ärgerlich, daß Du die Pille bezahlen muß. Ich habe aus der Endo-Zeitung erfahren, daß da Frauen klagen wollen, damit sie die Pille als Medikament gegen die Endo und nicht auch noch zur Strafe bezahlen müssen. Wer Genaueres darüber wissen möchte, der kann ja mal in Leipzig anrufen. Bei der Endometriose-Vereinigung - unter www.endometriose-vereinigung.de, kann man sich auch schlau machen. Bin da seit 3 Jahren Mitlied und bekomme alle 3 Monate eine Zeitung über die neusten Erkenntnisse und sonstige Infos etc. über Endo. Kann ich nur empfehlen. Da bekommt man auch Adressen von Spezies auf Anfrage etc...
Naja. Ich wurschtel mich so durch und denke mal, daß ich in den Sommerferien meine GM rausnehmen lasse. Warte noch den Gesprächstermin am 2. Mai ab. Habe dann ja auch einen Termin in der Schmerzambulanz, morgens um 9 Uhr.
Also ich an Deiner Stelle würde mich auch wehren, wenn ich die Pille aus eigener Tasche bezahlen müßte.
Ich hoffe, daß Du aber weiterhin so gut mit der Valette klar kommst.
Ich halt Dich auf dem Laufenden.
LG. Heike
LG. Heike
Hallo ihr beiden Süßen,
Sorry,das ich mich solange nicht gemeldet habe,hatte mal wieder viel um die Ohren.Mensch Heike,du hast es wirklich nicht leicht.Das ist ja echt blöd,das es mit der Untersuchung doch nicht so geklappt hat.Ich bewundere dich,das du nicht so schnell aufgibst.Ich bekomme echt Angst wenn ich hier lese wo sich die Endo überall ausbreiten kann.
Hatte am 11.April einen Termin beim Gyn.Er war überhaupt nicht begeistert als er bei mir Ultraschall gemacht hat.Mein Unterleib wäre eine Katastrophe sagte er.Habe an jedem Eierstock eine Zyste,die 5 und 3cm
groß sind.die Schmerzen während der Mens sind viel stärker geworden.Mir wird jedesmal speiübel vor Schmerzen.Die Schmerzen sind daher so stark
weil die Endoherde in der Gebärmutter eingewachsen sind.Der Gyn hat mir vorgeschlagen die Gebärmutter entfernen zu lassen.Er hat mir aber auch gesagt,das es sein kann,das die Endo wieder kommt.Dafür habe ich aber die bescheuerte Blutung nicht mehr und Kinder möchte ich auch keine mehr.Wünsche die viel Glück für den 2.Mai und das du bald deine lästigen
Schmerzen los bist.
Huhu Gundi,
Freue mich,das es dir soweit gut geht.Haste immer noch so starke Schmerzen bei der Mens?Obwohl du die Pille nimmst.Ich finds ehrlich gesagt eine Frechheit,das du die Pille selber aus deiner eigenen Tasche bezahlen mußt.Also nee,wo sind wir denn?????
Was sagt den der Gyn überhaupt dazu?Ich wär da auch total stinkig.Wozu bezahlen,wenn man die Pille nur medizinisch braucht.Bei welcher Krankenkasse bist du denn?Ich bin bei der Aok.Da gab es wegen der Pille keine Probleme.Die sollen sich nicht so anstellen!!!Ich kann das echt nicht verstehen sowas.Ich drück dir gaaaaanz doll die Daumen,das du die Pille frei bekommst.Würde mich freuen,wenn ihr euch wieder melden würdet!!!
Ganz liebe Grüße von Vicky
Hei Vicky-Schatz,
echt Mist mit Deiner GM. Ich kann das ein bißchen nachempfinden. Der Endo-Spezie meint, daß ich zu 90% Endo in der GM habe und dann drückt die auch noch so heftig auf die Blase und außerdem hat er noch Verdacht, daß die Herde auf der Blase wieder nachgewachsen sind. Also ich habe mich entschlossen, mir die GM rausnehmen zu lassen. Näheres bzw. was sonst noch läuft erfahre ich ja am 2. Mai beim Spezie...
Aber was machst Du denn jetzt? Mußt Du bald wieder zur BS? Und weiß Du schon, ob du die GM rausnehmen läßt? Ich denke, daß wir alle wissen, daß das Rausnehmen der GM kein Heilmittel ist, aber zumindest bekommt man ja keine Regel mehr. Ich nehme die Valette ja auch durch und sollte sie in ein paar Tagen ja absetzen. Aber ich traue mich das nicht, da ich ja auch wie Du, so schlimme Schmerzen und so starke Blutungen hatte, vor 3 Monaten...
Vicky, laß es mich wissen, wie Du Dich dann entscheidest. Ich melde mich auch nochmal nach dem 2. Mai.
Machs gut meine Liebe und ich drücke Dir die Daumen, daß es Dir endlich bald besser geht.
LG. Heike
Liebe Heike,
das tut mir ja leid was dir im kh wiederfahren ist.Ich hoffe du musstest nich allzu sehr leiden.
Wie gehts dir denn jetzt?hast du deine schmerzen besser im griff?Denke du wartest jetzt auf den termin in der schmerzambulanz ab,dann bekommst du auf jeden fall professionelle hilfe.
hast du denn schön die ostertage verbracht?Ich war ein paar tage bei meinem patenkind in köln,das war richtig nett.
Ich wünsche dir noch schöne und schmerzfreie tage!!!!
Liebe grüße,
eva
Hei Eva,
wie schön, daß Du Dein Patenkind besucht hast. Sowas baut doch immer auf.
Also die Schmerzen sind noch heftiger geworden. Leider. Meine Schmerzmedies halten halt nur knapp zwei Stunden. Und eigentlich soll ich ja nach drei Valettenpackungen meine Mens kommen lassen. Das würde bedeuten, ich würde drei Tage vor der Konfirmation meines Sohnes, meine Regel bekommen. Aber das werde ich wohl nicht tu. Somit will ich für mindestens noch einen Monat die Valette nehmen. Werde das aber noch mit meinem Gyn besprechen. Muß ja eh zur Krebsvorsorge...
Ich denke, daß es schon wichtig ist, wenn man über längere Zeit Schmerzmedies einnehmen muß, daß man sich da bei den Schmerztherapeuten fachliche Hilfe holt. Und in Münster gibt es da eine Schmerzambulanz, wo ich diesen Termin habe. Ich muß 3 Stunden für den Termin einrechnen, sagte mir der Uro in Münster. Er hatte mir den Termin ja besorgt. Normalerweise hat man eine Vorlaufzeit von ein paar Monaten, so einen Termin zu bekommen. Insofern habe ich wohl Glück...
Gestern abend habe ich wieder ein bißchen aus der Harnröhre geblutet. Nicht sehr viel, aber ich habe es halt gemerkt. Muß ja noch zur Besprechung zu meinem Uro. Mal schauen, ob ich da diese Woche noch einen Termin bekomme. Vielleicht weiß er ein Medikament, was mir erstmal helfen kann.
Danke nochmal, daß Du mir geschrieben hast. Habe mich sehr darüber gefreut. Halte Dich auf dem Laufenden. Ostern war bei uns ganz ruhig und wir sind ins Kino gegangen... Das war auch sehr schön. Und die Kinder haben natürlich ordentlich suchen können im Garten. Sowas ist auch immer wieder schön. Auch wenn sie nicht mehr ganz so jung sind. Es macht ihnen immer noch Spaß.
Und wie geht es Dir im Moment?
LG. Heike
Liebe Heike,
mir gehts im MOment ich sage mal "wie immer". habe immer wieder kurze Schmerzattacken von ein paar Sekunden,vor allen Dingen nach dem Essen,kurz vor dem Stuhlgang und beim Wasserlassen. Im Prinzip immer wenn der Darm und die Blase aktiv ist.
Ansonsten gehts mir gut!Bin mal gespannt auf den Termin im Mai, habe dann einen Kontrolltermin beim Gyn.
Ich hoffe es sind keine Zysten mehr gewachsen,denn ich fange im Sommer meine Ausbildung an und kann mir dann keinen Krankenhausaufenthalt leisten.
Das tut mir alles so leid für dich!Deine Schmerzen müssen die Hölle sein!!!Es ist ja schon deprimierend wie kurz die Wirkung der Schmerzmedis ist!
Und das du die Valette kurz vor der KOnfi nicht absetzen möchtest ist total verständlich,ich hätte es auch nicht getan!
Liebe Heike,ich wünsche dir alles gute,wenig Schmerzen und viel Kraft dass dudas alles schaffst!!!!
Ganz liebe Grüße,
Eva
Hallo Eva,
danke für Deine lieben Wünsche.
Ich war heute zur Besprechung bei meinem HA und Uro. Man hat mir nochmal eine Urinprobe abgenommen. Und wieder hatte ich diese Schleimhaut-Gewebsfetzen und Blut im Urin. Wie sollte es auch anders sein. Muß jetzt den Termin am 2. Mai abwarten. Aber ich denke schon, daß die bei mir doch noch die Blaulicht-Blasen/Harnleiter-Spiegelung machen werden. Dann es ist ja nicht normal, immer Blut und diese Fetzen im Urin und dazu diese Schmerzen in der rechten Flanke und vor allem der Harnröhre zu haben. Habe auch so heftige Stiche in der Harnröhre. Und wenn ich Stuhldrang habe, verstärken sich die Schmerzen. Ich habe nun von meinem HA ein Rezept mit Tilidin 100 Retard-Tabl. bekommen. Da muß ich morgens und abends je eine Tabl. einnehmen. Und bin so 24 Std. abgedeckt. Ich hoffe, daß es hilft. Im Moment habe ich ja die Tropfen wo nur 50 mg. Wirkstoff drin ist. Der 2. Mai ist ja auch nicht mehr lange hin. Werde dann alles Weitere mit den Leuten in Münster bzw. dem Gyn dort besprechen.
Dir drücke ich auch für Deinen Termin im Mai beim Gyn, die Daumen, daß nicht wieder Zysten gewachsen sind.
Und lieben Dank nochmal für Deine lieben Wünsche.
Melde mich dann, wenn ich in Münster war.
Liebe Grüße Heike
Liebe Heike,
kannst du mir die Blaulicht- Blasen/Harnleiterspiegelung erklären? weis leider nicht was damit gemeint ist. Ich weiß zwar das sie die bei dir machen wollten als du das letzte mal im KH lagst,aber das wahl dann wohl nichts.
Da hast du wohl recht,es ist absolut nicht normal das man diese Fetzen im Urin hat.Tut das beim Ausscheiden nicht ziemlich weh? Das ist bestimmt nicht angenehm.Du Arme!!!
Bei mir sind ja leider auch Schmerzen beim Stuhldrang. Ich hoffe das verschlechtert sich alles nicht und ich hoffe ich muss nicht wieder unters Messer,denn das muss im Moment echt nicht sein!!!
So meine Liebe,ich wünsche dir alles gute,wenig schmerzen!!!Auf eine neue Woche!!!!Die wir alle meistern werden!
Ganz liebe Grüße,
Eva
Hei Eva,
also das mit dem Stuhgangsschmerzen kurz davor und danach, daß kenne ich. Durch die Valette ist das aber viel besser geworden. Außer das mit dem Blut. Heute morgen habe ich wieder welches im Stuhl gehabt. Weißt Du, Blut im Stuhl kann ja auch mal von Hämorrhoiden oder Einrissen am Darmausgang kommen. Bei mir konnte man dahingehend leider nichts finden. Aber das ist ja auch im Moment durch die Valette sehr gut unterdrückt.
Also diese Blasen/Harnleiterspiegelung wird dann unter Vollnarkose gemacht, weil die Docs da mit starrem Gerät auch in die Harnleiter gehen. Und eine Stunde vorher bekommt man so eine Flüssigkeit mit Hilfe eines Katheters eingespritzt. Diese Flüssigkeit zieht dann in die Blasenschleimhaut ein und nun muß der Doc statt Weißlicht, Blaulicht benutzen. Und alle Endo-Herde würden nun aufleuchten. Und somit könnte man sie beseitigen. Denn mir wurde erklärt, daß es diese mikroskopisch kleinherdige Endo wohl oft gibt. Und man sie halt nicht sehen kann.
Ich denke schon, daß man diese Untersuchung bei mir doch noch machen wird. Denn das Blut und diese Gewebestücke müssen ja irgendwo herkommen. Und die Schmerzen sind ja auch da. Ok, man könnte die Harnröhren/Blasenschmerzen vielleicht noch durch den Druck von der GM, erklären. Aber der Rest?
Du hast recht. Wir werden die kommende Woche schon meistern. Und in etwas mehr als einer Woche, werde ich wohl mehr wissen, was die Docs mit mir noch vorhaben.
Liebe Eva. Ich wünsche Dir auch so sehr, daß die blöde Endo endlich Ruhe gibt. Aber so ist das nunmal. Ich meine, die Valette ist im Moment ein echter Segen. Wenn ich die nicht hätte, würde mir die GM, die schlimmen Blähungen und starken Stuhlgangsschmerzen noch mehr zusetzen. Also werde ich sie erstmal noch weiternehmen.
Haben sie bei Dir denn damals auch was am Darm gefunden?
Als ich damals einen Knoten im Douglas/Rektovaginal hatte, hat sich das auch schlimm auf meinen Darm geschlagen. Als der Knoten weg war, war der ganze Spuk vorbei. Schon komisch. Dabei hatte ich gar nichts am Darm.
Die Idee, diese Blaulichtmethode bei der Blasenspiegelung zu machen, kam vom Gyn. Und das Ganze sollte ja mit ihm und dem Uro stattfinden. Aber weißt Du, bei Unikliniken sind einfach zu viel Docs, die sich in Sachen einmischen, wo sie keine Ahnung von haben. Habe vergeblich versucht, den Gyn zu erreichen. Du hast z. B. bei der Voruntersuchung ein paar Wochen vorher einen ganz anderen Doc, als bei der Aufnahmeuntersuchung und wenn dann noch ein übereifriger Doc dazwischen funkt, dann haste Pech. Naja. Man hat dann eben die A-Karte gezogen. Aber sowas muß ja nicht immer passieren. Es ist nur so ärgerlich. Denn die wissen ja gar nicht, wie schmerzhaft das sein kann. Wenn ich z. B. morgens aufstehe, tut mir alles weh, weil sich der ganze Urin so gestaut hat. Es fühlt sich fast an wie starker Muskelkater. Nur in der Blase und co....
Aber ich will jetzt nicht jammern, sondern versuche nach vorn zu schauen. Ich bin ja schon froh, diesen Schmerzambulanz-Termin zu haben. Und nachmittags halt das Gespräch mit dem Gyn. Dann besprechen wir alles, was jetzt gemacht wird. Und die Auswertung der MRT-Bilder steht ja auch noch an...
Machs gut und einen schönen Rest-Sonntag noch.
LG. Heike
Liebe Heike,
seit wann hast du eigentlich Endo und wie wurde sie bei dir entdeckt?
Bei mir war das reiner Zufall. Ich hatte schon immer starke Blutungen mit heftigen Schmerzen dabei,aber mein Gyn hat das damals nicht so ernst gesehen.
Dann war ich mit 17 Jahren auf Kur in Bayern und hatte heftige Unterleibsschmerzen. Wurde dann ins KH in Garmisch Patenkirchen gebracht und mir wurde mit einer Not Op der Blinddarm entfern. Allerdings haben sie vorher bei der Untersuchung festgestellt dass ich eine große Zyste am Eierstock habe. Darauf wollten sie dann bei der Op schauen und zur Not mitentfernen.
Sie meinten aber die würde von alleine weggehen und somit ließen sie die Zyste drin.
Nach ein paar Wochen bin ich zu meiner Gyn und habe ihr das erzählt und habe sie dann geben mal mit dem Sono darauf zu schauen.
Die Zyste ist natürlich groß geworden und ich musste direkt einen OP Termin vereinbaren. Ein Tag vor der OP ist sie dann geplatzt.
Somit fing mein leidensweg mit der Endo an.
Ich hoffe dir gehts ein wenig besser und das die Schmerzen nachgelassen haben!!!!
Wünsche dir einen guten Start in die neue Woche,
liebe GRüße
Eva
Hallo Eva,
also bei mir fing es an mit Mega Blähungen. Und die Regel schmerzte immer mehr. Von Zyklus zu Zyklus. Dann kamen Probleme mit der Blase dazu. Man schickte mich von Doc zu Doc. Und sie fanden nichts. Ich dachte schon, ich spinne. Aber es wurde immer schlimmer. Und dann konnte man irgendwann einen Knoten hinter dem GM-Hals ertasten. Das war mein Glück. Denn dann hat man eine BS gemacht und alles gesehen...
Zum gestrigen Tag in Münster, schreibe ich einen Extra-Bericht.
Ich finde Deine Geschichte schon ziehmlich heftig. Die Endo ist aber auch Mist.
Lieb, daß Du Dich nach mir erkundigt hast.
LG. Heike
Liebe Heike,
Ich hoffe in Münster ist alles glatt gelaufen,denn die Schmerzen müssen echt nicht sein
Ich hoffe sie konnten dir helfen,bin gespannt auf den Bericht.
Bis dahinn liebe Grüße,
Eva
Liebe Eva,
habe am 3. Mai unter "Schmerzambulanz in Münster" den Bericht geschrieben.
Was ich da noch vergessen habe ist: Man bot mir sofort und vor allem sehr kurzfristig an, mich teil-stationär aufzunehmen. Man müßte morgens um 8.00 Uhr dort sein und abends um 20.00 Uhr wieder nach Hause fahren. Man würde dort umfangreich betreut. Und wenn jemand von weiter weg kommt, dann hätte man im Wohnheim vielleicht einen Übernachtungsplatz gefunden. Das konnte ich aber nun wirklich nicht. Bei 3 Kindern und Hund. Mein Mann kann sich ja nicht so lange Urlaub nehmen. Und eine Haushaltshilfe - ich weiß nicht...
Aber falls Du zu dem Bericht noch fragen hast. Her damit.
Ach ja. Mein Urin soll auch nochmal untersucht werden, wo all die Schleimhautstücke herkommen. Der Doc meinte, daß man das wohl feststellen könnte. Und vor allem, ob man Endozellen findet. Muß am Montag zur Krebsvorsorge zu meinem Gyn. Kann dann ja immer noch meinen Urin abgeben. Der Gyn. in Münster sagte mir das. Warum man das nicht schon eher gemacht hat???
LG. Heike
Hallo die selben anzeichen hab ich auch aber kein Arzt kann mir helfen. Mein Urologe nimmt das irgend wie nicht so ernst und mein Frauenarzt auch nicht. Hast du auch die Schmerzen in der Seite nach GV?
Hallo Nadja,
dass kenne ich zu gut. Die Schmerzen ziehen danach in der Flanke besonders doll. Und fast alle Urologen scheuen sich davor, anzunehmen, dass man Nieren-Endo haben könnte. Denn die ist selten und schwer nachzuweisen. Ich habe diese Beschwerden nun schon seit 5 Jahren und komme dank des Blasenkatheters über die Bauchdecke ganz gut klar. Gut, ohne die starken Schmerzmittel geht es nicht. Aber ich bin gut eingestellt...
Hast Du denn auch zykl. Blutungen aus dem Harntrakt?
GlG. Heike
Hallo Heike, nein Blut ist im Urin nicht zu sehen aber immer wenn ich meine Periode bekomm ist es von den Schmerzen her als wenn ich eine Blasensentzündung. Bei mir wurde bei der Endo op auch Endo in der Blasenumschlagsfalte gefunden.
Eine Blasespiegelung hatte ich schon doch da wusste man noch nichts von der Endometriose.
Hallo Ihr Lieben,
bei mir besteht Verdacht auf Blasen/Harnleiterendo.
Ich werde am 11.4.06 in der Uni-Münster per MRT und Blasen/Harnleiterspiegelung untersucht.
Meine Schmerzsymtome sind: Flankenschmerzen rechts, Krämfe von Harnröhre, Blase, Harnleiter und Nierengegend rechts besonders beim Eisprung und teilweise habe ich kleine, blutige Gewebsfezten im Urin, sowie kleine Mengen Blut, welches der Urologe per Teststreifen ermittelt hat. Krämpfe der Blase kurz vor bzw. während der Regel. Außerdem habe ich immer wieder Probleme beim Wasserlassen bzw. mal ist der Strahl ganz dünn und manchmal muß ich mich sehr anstrengen, etwas heraus zu bekommen. Außerdem habe ich ziehende Schmerzen in der rechten Leiste und oftmals habe ich viele Hautgewebsfetzen im Urin.
Zur Zeit nehme ich die Valette im Langzeitzyklus, daher habe ich ja keine Regel oder Eisprung. Aber seit über 2 Wochen habe ich all die o. g. Symtome als Dauerzustand. Alle anderen Symtome, wie Schmerzen nach dem Stuhlgang, Regel oder Eisprungsbeschwerden oder auch extreme Blähungen, sind durch die Valette fast weg.
Gibt es eine oder mehrere von Euch, die ähnliche Symtome hat, wie ich?
Oder wurde bei Euch Endo im Harnleiter oder Blase gefunden und wenn ja, ist diese dann per Blasen/Harnleiterspiegelung entdeckt worden?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schreibt.
Ich habe noch 11 Tage, dann wird mir hoffentlich geholfen. Zur Zeit nehme ich alle 4 Stunden Tilidin (Valoron) ein. Ohne kann ich nicht sitzen oder liegen. Im Stehen geht es mir am besten. Aber das geht ja schlecht.
Ach ja, habe wohl auch Endo in der GM. Da wird versucht ein MRT zu machen um die Endo so sichtbar zu machen. Bin gespannt, ob das gelingt.
Die Schmerzen sind echt schrecklich, aber wem sage ich das!!!
Also, her mit Euren Geschichten, vielleicht könnt Ihr mir auch etwas Mut machen, was passiert, wenn man wirklich Endo im Harnleiter hat.
Liebe Grüße Heike (40)