Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo Alexa,
wenn Du Dich wieder operieren lässt, dann geh bitte zu einem Spezialisten ! Gerade mit Darmbeteiligung ist der Endo-Verlauf doch schon eher kompliziert. Einen Wald und Wiesen-Chirurg würde ich da in gar keinem FALL ranlassen.
Die meisten OPs mit Darmbeteiligung können ohne künstl. Darmausgang durchgeführt werden, und wenn dann wird der meist nach kurzer Zeit wieder zurückgelegt. Was aber eher selten der Fall ist.
Die Zysten an den Eierstöcken können auch in den meisten Fällen problemlos entfernt werden. Nur wenn es sich um sehr grosse Zysten handelt, die mit dem Eierstock verwachsen sind, kann es unter Umständen zur Entfernung des Eierstocks führen.
Hast Du die normale 3Monatsspritze bekommen ? Oder eine GnrH-Analoga und wurdest damit künstlich in die Wechseljahre versetzt ? Die Wirkungen sind ja meist sehr unterschiedlich, aber das soll ja eigentlich nicht sein. Sprich da mit deinem Gyn drüber. Ein Spezi wird während der OP eine Durchlässigkeit der Eileiter prüfen können und zusätzlich die Gebärmutter spiegeln können. Dabei stellt sich raus, wie fortgeschritten der Krankheitsverlauf bei Dir ist und wie hoch die Wahrscheinlichkeit der Zeugungsfähigkeit ist. Bei meiner letzten OP wollten die das bei mir nicht mitmachen, angeblich ginge das nicht. Bei meiner nächsten OP bei Prof.Ebert in Berlin wird das bei mir mitgemacht. Ich bekomme auch ein Stück vom Darm entfernt. Ich hab das letzte Jahr über schon zwei OPs hinter mir.. Ich kann Dich sehr gut verstehen.
Gruß Britta
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Hallo Alex,
ich kann mich Britta nur anschließen. Laß Dich nur von einem wirklichen Spezialisten operieren.
Eine Endo-OP mit Darmbeteiligung ist doch eine größere Sache.
Wenn Du einen guten Operateur hast ist die Wahrscheinlichkeit eines vorübergehenden künstlichen Darmausgangs sehr gering (Bei meinem Prof. ca. 3% der Fälle).
Ich habe selbst gerade so eine OP hinter mir, es ist alles sehr gut verlaufen. Endo war an 3 Stellen in den Darm hineingewachsen.
Prof. Keckstein mach solche OP sogar meist endoskopissch.
Kann ihn und sein Krankenhaus nur sehr empfehlen.
Ist zwar etwas weiter weg (Villach in Österreich) lohnt sich aber wirklich.
War danach auf Kur und habe leider auch Frauen kennengelernt bei denen es nicht so gut gelaufen ist, weil sie nicht beim Spezialisten waren.
Alles Liebe
Caro
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hallo alexa,
ich muss mich auch anschliesen!
bei mir stand auch das thema künstlicher ausgang an. hab dann sofort alle hebel in bewegung gesetzt, um die nicht soweit kommen zu lassen.
meines wissens machen solche op per bauchspiegelung nur prof. schweppe in westerstede und ich glaube er heißt dr. keckstein in villach.
und bei einen von den beiden ist man sicher sehr gur aufgehoben. lass es keinesfalls von jemanden machen, der nur viel onkologisch operiert. die schneiden alles raus wie beim krebs. und das ist bei einer endo nicht nötig!
viel glück
heidi
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Hallo Britta,Caro und Heidi!
Vielen lieben Dank für eure Antworten,ich habe mich sehr darüber gefreut. Es tut gut mit Menschen zu reden, die das gleiche haben. Die verstehen einen wenigstens. Das Problem ist nur ich weiß nicht, ob Wuppertal ein Endospezi ist. Angeblich ja aber ich kann hier auf den Seiten nicht finden. Mein Frauenarzt sagte er wäre sehr gut für Endometriose nur andersrum hat er zu mir auch gesagt, das er nicht glaubt, das ich Endo habe und wäre ich nicht wieder mit unerträglichen Schmerzen ins Krankenhaus gekommen und hätte nicht darauf bestanden jetzt endlich mal alles abzuklären, dann wäre das immer noch nicht raus. Was Ärzte angeht glaube ich denen eh nichts mehr. 3 Frauenärzte haben mir 10 Jahre erzählt, das diese Schmerzen normal sind, auch wenn man nicht mehr laufen kann und der Kreislauf total zusammenbricht. Ich hatte zum Schluss richtig panik vor meiner Periode. Kennt ihr das? Von euren Ärzten habe ich schon viel Positives auf dieser Seite lesen können, aber operieren die jeden? (Ich komme aus Willich, das ist ca.20 km von Düsseldorf entfernt)Ich habe gelesen, das es in Düsseldorf einen Spezi geben soll, aber der hört wohl dieses Jahr auf und macht keine Ops mehr. Wisst ihr wie lange man nach so einer OP im KH bleiben muss. Dieser eine Herd bei mir liegt wohl ganz ungünstig hinter Gebärmutter, so das man kaum an den rankommt und die Gebärmutter und der Darm ist irgendwie zusammengebacken. So haben die mir das erklärt. Habt ihr auch Probleme Schmerzmittel zu bekommen? Vorher wo ich noch nicht wußte das ich Endo habe, haben mich die Ärzte bei den starken Schmerzen immer ins Krankenhaus eingewiesen und bin dann nach einer Woche wegen einer angeblichen "Blasenentzündung" entlassen wurden. Jetzt am Wochenende wo ich meine Regel bekommen habe mit alle unerträglichen Schmerzen, hat meine Freundin mich zum Notarzt gebracht, weil ich mal wieder nicht in der lage war zu laufen. Da habe ich dem Arzt das erklärt und der sagt zu mir dann nur "Sie müssen auch Schmerzen aushalten können" Nach langem überreden hat er mir dann was verschrieben. Für mich ist eine kleine Welt zusammengebrochen. Ich dachte echt super du weißt jetzt endlich was du hast und die werden dir jetzt schon helfen und dann solche Sprüche. Das habe ich zu diesem Zeitpunkt echt gebraucht. Ach wisst ihr eigentlich, ob man danach immer in Kur geht?
Ganz liebe Grüße Alexa
P.S.: Britta ich habe (mein Frauenarzt sagt 3 Monatsspritz dazu) die bekommen, die einen künstlich in die Wechseljahre versetzt und die nicht öfters als 2x angewendet soll. Ich glaube das ist nicht die normale 3 Monatsspritze.
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Hallo Alexa,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Genau das meine ich.. Es ist sehr sehr schwer einen Arzt zu finden, der einen wirklich ernst nimmt.
Auch mir sind solche Dinge wie Dir passiert. Zu mir hat mal jemand gesagt, ich solle nicht den sterbenden Schwan spielen..
Dabei wäre ich an dem Anfall fast erstickt. Ich habe schon hyberventiliert..
Also für ein KH würde ich auf jeden Fall einen weiteren Anfahrtsweg in Kauf nehmen. Ich selbst fahre auch so dreieinhalb Stunden extra nach Berlin. Ich habe für mich entschieden bis zu vier Std. Fahrt ist okay und durchaus machbar.
In den Endometriose-Zentren gibt es doch auch ambulante Sprechstunden, dort könntest Du Dir einen Therapievorschlag geben lassen und an Deinen Gyn vor Ort einen Bericht schicken lassen. Dann handelt er auf Anweisung des entsprechenenden Spezialisten.
Vielleicht wäre ja tatsächlich die Ammerlandklinik von Prof.Schweppe was für Dich..
Mit den Schmerzmitteln ist das so eine Sache. Mein Gyn steht auf dem Standpunkt ich soll sofort was nehmen, sobald ich den Hauch von Schmerz verspüre. So arbeitet wohl auch moderne Schmerzmedizin. Die Verträglichkeit steht aber auf einem anderem Blatt.. Da musst Du gucken was Du verträgst. Anfangs versucht man ja meist mit Naproxen oder Ibuprofen klar zu kommen. Zusätzlich noch Schmerztropfen wie z.B. Novalgin.. Die ich allerdings nicht vertrage..
Für meine OP im Okt. sind 10 Tage nach OP geplant.
Nach so einem Eingriff wird grds. empfohlen eine Kur zu machen.
Das mit der Hormonspritze kenne ich so nicht. Ach, und ein Spezi hätte die Verwachsungen der Gebärmutter mit dem Darm gelöst.. Ich in deiner Stelle würde mich dort nicht nochmal operieren lassen. Derartige Verwachsungen kommen bei Endo öfter vor.
Ich drück Dir die Daumen ..
Gruß Britta
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Hey Britta!
Da mit den Schmerzmittel ist so eine Sache. Normal verkäufliche sachen wie Dolomin für die Frau, Ibuprofen und so ein Zeug habe ich in den 10 Jahren alles durch und die helfen gar nicht oder ansatzweise für ne halbe stunde. Normal nehme ich Novalgin als Tropfen. Die helfen ganz gut zumindest 2 Stunden. Gehst du nach deiner OP auch in Kur und weißt du schon wohin und wie lange? Danke für den Tip mit den Verwachsungen, das wußte ich nicht, weil die sagten, die wollen diese Herde erst mal verkleinern. Woher kommst du denn und wie alt bist du, wenn ich dich fragen darf. Ich werde nochmal die Ärzteliste durchsehen, vielleicht finde ich noch was näheres. Berlin ist von mir aus sehr weit. Ich meine wenn ich fliegen würde ginge es, aber es ist auch eine geldliche Sache. Man braucht da oben dann bestimmt auch ein Hotel und so, aber andersrum hat man da vielleicht nicht soviel angst, weil man weiß das man in guten Händen ist. Macht dir das nicht aus in Berlin so ganz alleine zu sein oder kommt jemand mit? Ich glaube ich werde in Berlin mal anrufen und mit denen sprechen.
LG Alexa
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Hallo Alexa,
ich bin 31 Jahre alt und komme aus Itzehoe, was so ca. 40 km nördlich von Hamburg liegt und Du ?
Mein Mann fährt die erste Woche mit nach Berlin. Klar hätt ich auch gern öfters Besuch. Mir ist aber wichtiger eine gute ärztliche Behandlung zu bekommen, als einen Arzt der nicht so die Erfahrung hat.
Z.B. eine Ferienwohnung wäre ja nicht so teuer.. für die Begleitperson meine ich und mit dem Flug - okay.. Da könntest Du mal gucken - mit Air Berlin oder Easy Jet sind die Flüge ja nicht so teuer.
Ich reise Montags direkt mit dem Auto an und gleich ab ins KH. Mein Mann wird mich am Tag der Entlassung auch direkt abholen und eine Tagestour draus machen. Sicherlich ist das alles mit etwas Umstand und Anstrengung verbunden. Ich habe dabei aber ein viel besseres Gefühl.
Ich soll zur Kur. Empfohlen wurde mir Bad Salzuflen. Was wohl die beste Adresse sein soll. Ist für ca. 3-4Wochen angedacht.
Die Schmerzmittel bekomme ich jetzt nur noch auf Rezept. Alles andere hilft eh nicht mehr.
Ich habe auch erst zwei verschiedene Ärzte aufgesucht eh ich mich entschieden habe. und den vor Ort behandelnden Gyn hab ich auch gewechselt. Meine bisherige Ärztin hat das auch alles zu spät erkannt.
Man sollte schon vollstes Vertrauen zu den Ärzten haben..
LG
Britta
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Hallo Alexa,
mir ging es genauso wie Dir. War jahrelang bei den falschen Ärtzen.
Ich glaube das Problem ist dass die meisten Frauenärzte zwar eine theoretisches Grundwissen über Endo haben, es jedoch an Erfahrung fehlt. Das kann man Ihnen eigentlich auch nicht übel nehmen, übel nehme ich nur dass Sie sich selbst unterschätzen und nicht wissen wo Ihre Grenzen liegen. Meiner hat z.B. schnell erkannt daß ich Endo habe, hat aber den Schweregrad unterschätzt, weil er wohl noch nie einen solchen Fall hatte.
Nur durch Eigeninitative bin ich dann endlich zu Prof. Keckstein gekommen.
Ist jedoch auch ca. 4 Stunden von mir entfernt.
Aber in der Zwischenzeit würde ich auch noch viel weiter fahren um zu einen wiklich guten Arzt zu kommen.
Ich hatte überigends genau das gleiche Problem wie Du, Darm und Gebärmutter und 1 Eileiter waren verwachsen und an dieser Stelle (hinter der Gebärmutter) war die Endo dann in den Darm reingewachsen.
Bei der OP wurde ein Stück Darm entfernt und die Gebärmutter vom Darm getrennt.
Leider war die Endo schon an 3 Stellen im Darm deshalb mußte ziehmlich viel (ca. 25 cm) entfernt werden.
Trotz der großen OP war ich nur 10 Tage im Krankenhaus weil es mir schon sehr schnell wieder recht gut ging. Liegt wohl auch daran dass kein großer Bauchschnitt gemacht wurde.
Ich habe noch einen Tipp für Dich habe von einem weiteren sehr guten Operateur in Deiner Nähe gehört und zwar Dr. Possover in Köln, er muß wohl wie Prof. Keckstein auch sehr schwierige Endofälle endoskopisch operieren. Googel doch mal da findest Du bestimmt die Adresse.
l.G.
Caro
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Hallo Britta!
Ich komme aus Willich das ist ca.20 km von Düsseldorf entfernt. Das finde ich schön, das dein Mann mit nach Berlin fährt. Naja bei mir würde keiner mitkommen können, entweder müssen alle arbeiten oder haben Tiere die versorgt werden müssen. Aber es ist auf jeden Fall besser ein gutes Gefühl dabei zu haben. Das ist leider bei meinen KH nicht der Fall, weil ich halt angst habe, das die das nicht können. Ich werde jetzt mal meinen OP Bericht anfordern und rufe dann mal bei dem in Köln an den Caro mir vorgeschlagen hat und in Berlin. Wann hast du den deine OP?
Gruß Alexa
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Hallo Alexa,
in Duisburg ist Dr. Korell, beim dem schon viele Endogeplagte erfolgreich operiert wurden.
Wende dich doch mal an das "forum-endometriose", da können die viele Frauen Auskunft geben, die dort operiert wurden. Ist ja auch nicht so weit weg.
Gruß
Sabine
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Hallo Caro
Danke für den Tip ich werde den gleich mal im Internet suchen. In Köln gibt es ja noch einen im ev.KH aber da will ich nicht hin. Meine Schwägerin hat dort vor 3 Wochen eine kleine Tochter zur Welt gebracht und hat mit der Station und den Ärzten so schlechte Erfahrungen gemacht, das mich die Klinik abgeschreckt hat. Das mit den Ärzten ist so eine Sache. Ich habe immer das Gefühl , das mich keiner von denen ernst nimmt. Vielleicht liegt das daran, das ich auf einem Dorf wohne. Vielleicht haben die nicht so ahnung. Den die "Entschuldigung" von meinem Frauenarzt nach der OP (er hat vorher nicht verstanden, das ich eine OP in Kauf nehmen würde um endlich mal alles abzuklären) war nur: Ich habe nicht gedacht das sie Endo haben. Sie sind eigentlich nicht der Typ dafür. Toll oder?! Jetzt stellt sich nur die Frage hat er keine Ahnung oder bin ich wirklich kein Typ dafür? Ich habe nur auf keiner Seite eine typische Frau gefunden. Jeder kann es haben,oder?
So Sachen ärgern mich! Echt man zweifelt an sich selber, ob man sich das alles nur einbildet(was viele einen auch spüren lassen, das das so ist) und dann stellt sich raus das die keine Ahnung haben. Naja es gibt ja Gott sei Dank auch andere Ärzte!!!!
Warst du danach auch in Kur?
LG Alexa
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Hallo Sabine
Vielen lieben Dank für deinen Tip. Werde ich gleich nachsehen. Das wäre echt prima wenn es auch in meiner Nähe was gibt und Duisburg und Köln sind noch näher als Wuppertal wo ich vorher war.
Gruß Alexa
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Hallo Alexa,
ich muss am 09.10 ins KH..
Nach deinen Erzählungen würd ich erstmal schaun, Ärzte zu finden die Dich ernst nehmen und die gibt es ... Die die dich so blöde Abspeisen überspielen damit nur ihre eigene Unsicherheit und haben kein Interesse daran sich mit so speziellen Krankheiten zu beschäftigen.
Bleibt am Ball und laß Dich nicht unterkriegen.
Gruß Britta
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Hallo Britta
Danke, ich werde mich nicht unterkriegen lassen. Habe viele Infos über einen Spezi in Duisburg bekommen. Der soll super für Endo sein. Bei ihm werde ich mir einen Termin machen.
Mal sehen, wann die das bei mir machen wollen. Sein Terminkalender ist bestimmt voll.
LG Alexa
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Hallo Alexa,
das ist quatsch es gibt keine typischen Endopatientin.
Ja ich war nach der OP auf Kur in Bad Salzuflen hat mir echt gut getan, kann ich Dir nur empfehlen.
Dass einen viele Ärtze nicht richtig ernst nehmen kann ich nur bestätigen.
Das liegt aber wirklich meist an der fehlenden Erfahrung und manchmal auch an einer gewissen Aroganz. Viele fühlen sich schon angegriffen wenn man nur mal etwas kritischer nachfrägt. Ärtzen blind vertrauen tue ich schon lange nicht mehr. Lieber immer eine 2 oder 3 Meinung einholen.
Aber wie Du sagst es gibt auch andere Ärzte und so einen mußt Du finden.
Prof. Keckstein ist da z.B. ganz anders bei Ihm habe ich mich seher ernst genommen gefühlt und er hat schon anhand der Schilderung meiner Symtome und einer Ultraschalluntersuchung gewußt wie ernst die Sache ist.
Hallo Birtta,
mensch jetzt rückt die OP ja immer Nährer aber Du wirst sehen es ist die richtige Entscheidung
l.G.
Caro
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Hallo Alexa,
das hört sich doch schon mal ganz gut an. Hoffentlich mußt Du nicht so lange auf einen Termin warten.
Hallo Caro,
ja - ich weiss nur nicht, ob ich mich freuen soll. Ich hab Angst..
Und im momentan permanente Rückenschmerzen. Echt stressig. Mein Doc meinte, er könne sich gut vorstellen das mir die verdickte Stelle am Darm Probleme bereitet und auf den Nerv drückt.
Andererseits könnte ich mir vorstellen, es ist meine Art mit den Gedanken an die OP klar zu kommen. So vom Kopf her gehts eigentlich. Klar wenn ich dran denke, ist es mir schon mulmig. Nur ich schieb das soweit weg..
Kann nur besser werden.
Euch ein schönes Wochenende
Britta
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Hallo Alexa,
wie gehts Dir ? Gibt es schon was neues bei Dir ?
Gruß Britta
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Hallo Britta
Sorry, das ich mich länger nicht gemeldet habe, aber mich hatte eine Grippe erwischt. Jetzt geht es mir wieder ganz gut.
Das einzige, was komisch ist, das ich regelmäßig stiche in der rechten Seite habe. Weißt du ob sowas von den Zysten kommen kann?
Ich will jetzt dewegen nicht schon wieder zum Frauenarzt rennen. Sonst gibt es nicht viel neues. Habe meinen OP-Bericht beantragt ( der aber noch nicht da ist) und weiß jetzt welchen Grad ich habe. Sobald der Bericht da ist mache ich dann einen Termin in Duisburg.
Aber sag mal wie geht es dir eigentlich und gibt es was neues von dir?
Liebe Grüße Alexa
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Hallo Zusammen!
Ich bin 26 Jahre und vor drei Wochen wurde bei mir nach zwei Bauchspieglungen (in zwei verschiedenen Krankenhäusern) Endo festgestellt. Gemacht wurde aber nichts, weil ich erst diese 3 Monatsspritze (die einen künstlich in die Wechseljahre versetzt) bekommen sollte. Dann wollen die mich in 3 Monaten operieren. Vor dieser OP habe ich super viel angst, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt. Das einzige was die mir gesagt haben, das sie ein Stück Darm entfernen müssen und das es sein kann, das ich einen künstlichen Ausgang bekomme. Ich habe auch im rechten und linken Eierstock Zysten. Ich habe gelesen, das man bei Zysten die Eierstöcke entfernt. Hat jemand damit erfahrung? Ich war zuletzt im Wuppertaler KH und soll da operiert werden. Kennt das jemand? Trotz der 3 Monatsspritze habe ich meine Tage bekommen mit allen unerträglichen Schmerzen wie vorher. Weiß jemand, ob das normal ist? Ich habe soviel angst, besonders davor, das ich keine Kinder mehr bekommen habe und das ich immer wieder Endo bekomme. Wer kann mir ein paar Tips geben oder mir von seinen Erfahrungen erzählen.