Keine Endo?
Tess

Ich habe nochmal eine Frage an alle: Gibt es eigentlich jemanden, der alle typischen Beschwerden für Endo hat (und diese sehr stark) aber doch keine Endo hat sondern etwas anderes?
Bei meiner BS wurde ja angeblich keine gefunden, aber in meinem OP-Bericht steht irgendwas, das eine Endometriose im Bauchraum ausgeschlossen ist, aber eine Endometriosis ... (und noch ein paar lateinische Wörter) der Auslöser für die Schmerzen sein können. Gibt es da noch eine Form der Endometriose die man bei der bauchspiegelung nicht sieht? Und ergeben dann die Gewebeproben etwas?

Wäre wirklich um jede Antwort dankbar, da ich mich auf dem Gebiet Endo noch nicht so gut aus kenne.

Liebe Grüße



Re: Keine Endo?
zuzi

Hallo Tess.

Endometriosis heisst soviel ich weiss nichts anderes als Endometriose.

Es könnte vielleicht sein, dass die Ärzte eine Endometriose in der GM nicht aussschliessen können, weil man in vielen Fällen eine Adenomyosis Uteri (Endometriose in der GM- Wand) nicht immer gefunden werden kann, ausser man stösst zufälligerweise an die GM-Wand, verletzt sie sozusagen unbewusst, wie das bei mir geschah und dann die ganze schokoladenfarbene Flüssigkeit herauslief, meine ganze GM war voll.

Wäre der Ärztin dieser >Unfall< nicht passiert, hätte man es nicht herausgefunden oder eben viel später, durch eine erneute Operation oder ein Spezialröntgen eventuell.

Es könnte schon sein, dass Du deshalb auch immer noch Schmerzen hast, weil wenn man Endo in der GM hat, strahlen die Schmerzen auch über die ganze Unterleibsgegend aus, denn ich hatte auch immer ganz heftige Schmerzen.

Sprich doch Deinen Arzt darauf mal an?

Liebe Grüsse

Zuzi



Re: Keine Endo?
Diana76

Hallo Tess

Eine Endometriosis ist eine GM-Schleimhautentzündung.

LG
Diana



Re: Keine Endo?
zuzi

Ja sorry, Diana hat recht. Endometriosis ist eine =GM-Schleimhaut-Entzündung.



Re: Keine Endo?
N.

Hallo,
Also, ich kenne eine Endometriosis als die medizinische Bezeichnung für Endometriose un d nicht als Schleuimhautentzündung. Je nachdem wo die Endo gefunden wird unterscheidet man folgende Punkte:

Endometriosis interna uteri
Endometriosis externa uteri
Endometriosis extragenitalis

Also, kommt ganz darauf an, was da noch dahinter steht und dann können wir Dir auch sagen, wie Du betroffen bist.

@Zuzi
Endo in der GM ist nicht nur durch einen Unfall feststellbar, es gibt Fälle wo man es schon im US sehen kann (bei mir z.b:) oder bei der OP durch die veränderungen der GM. In der regel ist es aber so, dass erst nach histologischen Befunden wirklich festgestellt werden kann ob es Endo (adenomyose) ist. In soweit ahst Du schon recht!

Hattest Du eine Zyste in/an der GM? Denn wenn Flüssigkeit ausgelaufen ist spricht das eher auf eine Zyste hin an? Wo bist Du denn operiert worden?

LG
n.



Re: Keine Endo?
Heike

Hallo Tess,

ich hatte Dir ja schonmal geschrieben, aber irgendwie hast Du darauf nicht reagiert. Ich habe das Gleiche wie Du damals durchgemacht. Es gibt bei der Endo verschiedene Erscheinungsformen. Und die sind unter Umständen schlecht zu erkennen. Erst als ich eine BS mit der Blaulichtmethode (kannst Du unter Google finden) in Münster hab machen lassen, hat man die vielen Endoherde gefunden und ausgeräumt. Ich denke, daß Du leider auch die mikroskopisch kleine Endo hast. Die tut auch höllisch weh und kann auch größere Flächen einnehmen. Bei mir waren die Herde im Schnitt so 3 bis 4 cm groß. Und mein Spezie meint, daß sie meinen Bauch mit normalem Licht abgesucht haben. Aber mit der Blaulichtmethode alle Herde saniert haben. Zur Sicherheit wurde noch eine Probe ins Labor geschickt. Wo man die Endo wieder bestätigt hat. Ich mußte mir auch solche blöden Sprüche anhören. Aber nun weiß ich, daß meine Endo unter Umständen nur mit der Fluoresenzmethode (Blaulicht) zu erkennen ist.

Du kannst ja mal googlen. Da findest Du bestimmt was. Ich denke, daß Du Dir mal einen Termin in einer Endo-Sprechstunde holen solltest, wo man diese Methode anwendet bzw. sehr gute Erfahrungen hat. Ich denke, daß Du sonst gar nicht mehr zur Ruhe kommst. Denn wenn man ständig Schmerzen hat und einem keiner glaubt, wird es immer auf die Psyche geschoben. Und man glaubt zuletzt selber schon, daß man sich das vielleicht doch einbildet. Auch wenn eine Endo-Klinik noch soweit weg ist, Du solltest dort hin fahren. Denn so wie es zur Zeit bei Dir ist, daß geht ja auch nicht.

Ich wünsche Dir, daß Du bald eine entsprechende Klinik findest und drücke Dir die Daumen, daß man die Ursache für Deine Schmerzen findet.

LG. Heike



Re: Keine Endo?
zuzi

Hallo N.,

von einer Zyste haben die Ärzte nicht gesprochen.

Die Diagnose hat ergeben= Adenomyosis Uteri Grad 3, mit Verwachsungen und Drüsenwucherungen.

Ich wurde bereits 2x operiert wegen Adenomyose und jetzt sind die Schmerzen schon wieder stärker geworden.

Zur Therapie muss ich die Cerazette nehmen, aber ich glaube so gut hilft diese Gestagentherapie mir nicht...

Liebe Grüsse

Zuzi



Re: Keine Endo?
zuzi

@ N.,

ich bin von keinem Endospezialisten operiert worden, doch dieser Gyn. und meine FÄ kennen sich aus mit Endometriose. Bin im Spital Männedorf in Zürcher- Oberland operiert worden.

LG

Zuzi



Re: Keine Endo?
N.

Hallo Zuzi,

Adenomyosis Uteri Grad 3- mhm... ist damit gemeint Grad 3 der Adenomyose? Das gibts nämlich so nicht. Diese Grad einteilung besagt im prinzip nur wo die Endo saß; haben Sie dir ungünstig erklärt. Diese Einstufungen bedeuten mehr oder weniger was von der Endo befallen ist und wie stark. Ich persönlich mag diese Euinstufungen nicht wirklich, da eine Frau mir nur einem mini-Herd unsagbare Schmerzen haben kann, während eine Frau die voll ist mit Endo unter Umständen jahrelang nichts merkt! Mal abgesehen davon, dass es inzwischen schon zwei unterschiedliche Grad-Berwertungen gibt und man nie weis welche der Doc nun meint!

Diese Drüsenwucherungen kenne ich nicht, hört sich aber nicht schön an ;-) Da kann ich nichts zu sagen!

Zu Adenomyose; das ist leider mit einer der typischten Formen der Endo, da man die eigentlich nicht entfernen kann ohne die GM zu entfernen oder zu verletzen, deswegen leiden viele Frauen damit unter starken Schmerzen und kaum einer kann helfen. Es gibt einige Frauen die sprechen dann auf Hormone an, aber leider auch viele bei denen das gar nichts bringt! Ich hatte das glück, dass meine Adenomyose durch eine Wechseljahrstherapie soweit eingedämmt ist (die Herde wurden so klein, dass sie im US nicht mehr zu sehen waren), dass ich relativ schmerzfrei bin!

Nimm es mir nicht überl, aber das gleiche habe ich auch gesagt; Mein Gyn kennt sich aus mit Endo - das reicht aber in den meisten Fällen leider nicht wirklich! Es ist sdo verdammt wichtig das ein Spezi operiert!Also, wenn Du nochmal operiert wirst, dann lass einen Fachmann dran, vll. gehts Dir danach besser!

Die Cerazette ist keine wirkliche Gestagentherapie, sondern eine einfache Anti.-Baby-Pille. Aber grundsätzlich keine falsche Wahl; hast Du mal eine GnrH-Therapie versucht??? Mir hat das wie gesagt geholfen. Die Pille trocknet auch keine Herde aus, sondern verhindert in vielen Fälle das weitere Wuchern und hilft oftmals gegen die Schmerzen, aber entfernen tut sie die Endo nicht! Ich hatte leider mit der Pille auch keine schmerzfreie Zeit. Aber das sind alles relative Sachen die bei jeder frau unterschiedlich ansprechen!!!

Hast Du dir mal deine OP Berichte aushändigen lassen?

Ist etwas länger geworden jetzt, ich kann Dir den Tipp geben mal bei Habeebee ins Forum zu schaun; da sind viele Frasuen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die jede Menge von Endo/Adenomyose verstehen, vll. können die Dir auch bzgl. eines Spezialisten bei Dir in der Nähe einen Tipp geben!!!

LG
N.



Re: Keine Endo?
Diana76

Hallo

Ich nochmal.
Also, wenn nur von einer Endometriosis die Rede ist,
ohne Bezeichnung von Grad und externa, intera...usw.
Ist laut deutscher Fachliteratur eigenlich nur die GM-Schleimhautentzündung gemeint. Englisch bedeutet Endometriosis wirklich Endometriose!

Ich habe auch schon oft im Internet bei Arztantworten gelesen, wenn Frauen nachfragen ob, Endometriosis= Endometriose ist, wo eben auch gesagt wird, dass der einfache Begriff ,nur eine Entzündung des Endometriums bedeutet. So war übrigens auch mal die Aussage meines FAs zu dem Thema.

Das ganze Rätselraten könnte man sich ersparren, wenn Tess die Originaldiagnose aus dem OP-Bericht hätte.

LG
Diana



Re: Keine Endo?
Tess

Vielen vielen dank für die Schnellen und vielen Antworten. In meinem OP-Bericht war gestanden, dass eine Endometriosis interna uteri nicht auszuschließen sei. Wenn dies der Fall sein sollte, kann man dies dann nicht anhand der gewebeproben nachweisen.
ich habe heute um 15 Uhr einen termin bei meinem Gyn, dann bekomme ich bescheid!

@ Heike: Ich habe meinen FA schon mal darauf angesprochen, wie das mit der Blaulichtmethode ist, aber er meinte nur, wenn man bei der normalen BS nichts gefunden hätte, würde das auch nichts bringen.
Wird das nur in speziellen Kliniken angewandt diese Methode?
Meine letzte und erste BS war echt der Horror, vor allem danach waren die Schmerzen nur mit Tropfen auszuhalten. Darum will ich auch nicht sofort wieder unters Messer, aber ich möchte auch schnellstens was dagegen unternehmen und mich informieren!

Liebe Grüße



Re: Keine Endo?
Tess

Eine Frage habe ich noch: Wie wird denn eine Endometriosis interna uteri in der Regel behandelt? Bringt da die 3-Monats Spritze (wie sie mir mein FA geben will) etwas?

Liebe Grüße



Re: Keine Endo?
N.

Hallo,

es heisst nicht, dass wenn ein normaler Gyn oder Operateur nichts findet, dass da auch nichts ist!!! Richtige Spezialisten finden oftmals noch jede Menge Endo, auch ohne diese Blaulicht-Methode. ISt leider wirklich so, ich wiederhole mich da wahrscheinlich 100 mal, aber es ist so wichtig zu einem Spezialisten zu gehen!

Was für eine 3 Monats-Spritze sollst Du denn bekommen? GnrH (Wechseljahrstherapie) oder die "normale" zur Verhütung?

LG
N.



Re: Keine Endo?
Heike

Hei Tess,

sorry, aber ich muß sagen, daß Dein FA überhaupt keine Ahnung hat und das macht mich echt wütend. Denn die Blaulichtmethode wird gerade dann angewandt, wo alles für eine Endo spricht und man sie aber nicht sieht. Ich habe es in der Uni Münster machen lassen und der Spezie dort hat mir erklärt, daß man durch die Einnahme eines bestimmten Mittels so 12 Std. vor der BS und durch das Umschalten auf Blaulicht, sehr wohl die Endoherde "leuchten" sehen kann. Und wenn man mal mich als Beispiel nimmt... Ich habe an sehr vielen stellen "gleuchtet" und mein Spezie in der Uni Münster war überrascht, wie viel es doch war. Und unter normalem Licht war rein gar nichts zu sehen.

Ich finde es echt nicht in Ordnung, daß Dir Dein FA nicht wenigstens die Chance gibt, dieses Verfahren zu nutzen. Ist mir ja auch klar, daß man nicht ständig eine BS so kurz hintereinander machen kann/will. Aber mach Dir bitte selbst ein Bild und google mal. Ansonsten findest Du hier in der der Arztliste unter "Münster" die Uni. Und dann kannst Du Dir Infos holen.

Es ist ja nur ein Vorschlag, weil ich das damals auch alles mitmachen mußte. Und wenn Du keine Überweisung zu einer Endosprechstunde/klinik bekommst, versuche es beim HA. Wozu gibt es denn sonst die Spezies. Die sind immer auf dem neusten Stand und versuchen alles, daß es einem besser geht.

Ich wünsche Dir viel Glück und das Du die richtige Therapie findest.

LG. Heike



Re: Keine Endo?
Tess

Hallo!
Also ich war jetzt gestern nochmal beim FA und er meinte, er hat zwar bei der BS nichts gefunden, da aber alle Beschwerden darauf hinweisen, werde ich wohl eine Endometriose in der Gebärmutterwand haben, die man aber nur nachweisen kann (sagt er zumindest) wenn man sie entfernt. Da ich erst 18 bin, kommt das natürlich auf keinen Fall in Frage (jetzt zumindest nicht).
Ich soll jetzt erstmal die Pille durchgängig nehmen, damit ich meine Tage nicht mehr bekomme.
Das habe ich diese Woche ohnehin gemacht, hatte aber heute (weil ich normalerweise heute meine Tage bekommen hätte) trotzdem starke Schmerzen und Schmierblutungen.
Habe mal bei meiner Pille nachgelesen und da stand, ich darf meine Regel mit dieser Pille höchstens EINMAL verschieben, dann aber auf jeden Fall wieder die Pause einlegen.
Warum sagt mein FA mir das nicht? Bei dieser Krankheit muss man wirklich zu einem Spezi gehen, alles andere hat keinen Sinn.
Aber meine Frage an euch: Nehmen manche von euch auch die Pille durchgängig? Und wenn ja, welche? Wie kommt ihr damit klar??
Bin um jede Antwort sooooooo dankbar!

Ich könnte mir auch die ganz normale 3-Monats Spritze geben lassen, aber dann hätte ich ja trotzdem in unregelmäßigen Abständen meine Tage, also was soll das bringen?

Liebe Grüße