Endo an die Öffentlichkeit
Tess

Also ich weiß nicht, wie ihr das seht, aber ich finde, dass über die Endo viel mehr berichtet werden sollte, z. B. in Zeitschriften. Und das es auch wahrheitsgemäß dargestellt werden sollte, also mit allen Auswirkungen. Gestern war ein Bericht in der Brigitte, der allerdings sehr "verschönt" wurde. Aber es stand darin, dass es Endo-Patientinnen vor allem seelisch oft viel schlechter geht, als beispielsweise Krebs-Patienten.

Klar hat die Endo den "Vorteil" das es nicht tödlich endet, aber ist es wirklich so viel besser? Ich denke bei denen, die von der Endo so richtig geplagt werden wohl kaum. Denn bei Krebs kann man dagegen ankämpfen, es ist weit besser erforscht und das Umfeld reagiert viel verständnisvoller. Und viele die den Krebs besieht haben, haben ja ihre Ruhe danach. Aber was ist mit uns? Keiner weiß über Endo bescheid, nicht nur die normale Bevölkerung, sondern auch sehr viele Ärzte nicht annähernd ausreichend.

Man liest soviel über Krebs, Diabetes usw. warum nichts über Endo? man muss es doch auch irgendwie an die Öffentlichkeit bringen, ich denke dann würde es einigen auch viel besser gehen (vor allem seelisch), weil sie manche endlich mal ernst nehmen.

Oder wie seht ihr das?

--

Liebe Grüße, Tess



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo

dafür wird sehr wenig getan.Bis zu dem Tag als die Diagnose gestellt wurde,kannt ich noch nicht mal das Wort Endometriose.

Mann sollte auf die ganzen Folgen einer Endo hinweisen.(Z.B Kinderlosigkeit,seelische Belastung)

Das hat man mir nach der großen OP nicht gesagt.Ich habe in den letzten Tagen hier im Forum mehr darüber erfahren als in den letzten 5  Jahren.Die meisten Frauen wissen garnichts über Endo.

LG Anneh



Hallo Anneh! Genau das ist
Tess

Hallo Anneh!

Genau das ist das Problem. Bei mir war es genauso. Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen, sonst hätte ich wahrscheinlich bis heute noch keine BS, weil es als normal gegolten hatte.

Nur leider können wir Patienten da sehr wenig dagegen tun, das müsste schon eine größere Organisation anleiern, dass mal mehr darüber berichtet wird.

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo Tess, ich stimme dir
minou

Hallo Tess,

ich stimme dir voll zu,über Endo hört man so gut wie nichts.Als ich damals operiert wurde,sagte man mir Verdacht auf bösartigen Darmtumor,nach der OP meinten die Ärzte das immer noch.Als der Befund zurückkam,hiess es das erstemal Endo.

Ich habe mich dann auch hier im Netz schlau gemacht und war froh, durch Zufall dieses Forum gefunden zu haben.

Wenn mich jemand gefragt hat was hast du denn und ich sagte Endometriose,wurde das Gespräch beendet oder ein neues angefangen,keiner will wissen wie es einem geht,oder was es bedeutet.Neulich traf ich eine ehemalige Arbeitskollegin,ich erzählte ihr das ich Endo habe(hatte) und sie meinte ,oh das ist aber echt was schlimmes,ich dachte endlich jemand der das Wort,bzw.die Krankheit schon mal gehört hat.Ich fragt verwundert woher sie über Endo Bescheid weiss und sie antwortete das sie nichts weiss.

Also mehr Aufklärung,mehr Verständnis für Betroffene,mehr Öffentlichkeitsarbeit und vor allem mehr Kurse,Lehrgänge (wie auch immer)für Ärzte die davon keine Ahnung haben.

Ich wünsche dir ein schönes WE Minou 

 



@Minou: Die Erfahrung hab
anni09

@Minou: Die Erfahrung hab ich auch gemacht. Hab ja auch gerade erst erfahren, dass ich Endo hab und vorher habe ich auch noch nie was davon gehört (erst in diesem Forum). Mir ist auch aufgefallen, dass Leute, die jetzt anrufen (bin noch krankgeschrieben) und wissen wollen, wie es mir geht, gaaaanz schnell das Gespräch wieder beenden wollen, wenn ich versuche zu erklären, was es ist. Oder es kommt so eine schlaue Bemerkung wie "na dann ist ja gut, wenn´s nichts bösartiges ist..." VIELEN DANK AUCH!   *grrrrr*

Ein bissl mehr Öffentlichkeitsarbeit würde nicht schaden, dann müssten nicht andere Frauen 7 Jahr mit Schmerzen herumlaufen... Manchen Freudinnen von mir hab ich übrigens Info-Mails geschrieben... Darin hab ich kurz erläutert, was ich hab und was das ist (wer weiß wie viele Frauen/Mädchen noch leiden und niemandem etwas sagen...) Das muss wirklich nicht sein.

 Was ich allerdings doch ganz arg schlimm finde, Endo mit Krebs zu vergleichen. Ich habe im letzten Jahr zwei nahestehende Personen durch die Krankheit verloren und es waren wirklich absolut schreckliche Krankheitsverläufe!!! Also Krebs wünsche ich NIEMANDEM.
Nichtsdestotrotz wünsche ich auch niemandem Endo!!! Bitte nicht falsch verstehen!!! Und ich sehe es auch so, dass es eine ebenso fürchterliche Krankheit sein kann. Nur bitte nicht mit Krebs vergleichen. Jede Krankheit ist anders und für den Betroffenen so oder so eine starke Belastung!

 LG



Ich wollte damit auch nicht
Tess

Ich wollte damit auch nicht sagen, dass Krebs besser sei als Endo. Nur wird für diese Krankheit einfach viel mehr getan und jeder hat Verständnis dafür. Natürlich ist es schlimm, dass Krebs tödlich enden kann, aber man sollte Endo genauso weiter erforschen wie man es in der Krebsforschung tut.

--

Liebe Grüße, Tess



Hi Tess! Da bin ich
anni09

Hi Tess!

Da bin ich vollkommen deiner Meinung! Verständnis gibt´s für Endo leider so gut wie gar nicht...

LG

 

Anni 



Hallo
Eva

Hallo Tess,

 

ich kann mich nur anschliessen und finde ebenfalls, dass in Punkto Endometriose viel mehr im Fernsehen, Zeitungen, usw. veröffentlicht werden müsste.

 

Vor ca. zwei Jahren hatte ich mal an das Bayerische Fernsehen gemailt und angeregt in der Sendung "Sprechstunde" einen Beitrag über Endometriose zu bringen. Deren Antwort darauf war " wir haben vor einigen Jahren bereits einen Beitrag zu dieser Sendung gebracht" ... ???...

Liebe Grüsse, Eva

 

PS. Vor ein paar Wochen habe ich das Forum entdeckt und bin, bislang als Leserin, sehr froh über diese Möglichkeit des Austausches! 

 

 

 

 

 



Hallo Eva,
Jessy

Hallo Eva,

ich habe auch schon mal daran gedacht, mich direkt ans Fernsehen zu wenden. Aber wenn man so abgewimmelt wird, bringt es wahrscheinlich gar nichts.

Wobei ich auch denke, daß es nicht mit einem Beitrag über 10 oder 15 Minuten in einer Gesundheitssendung getan ist, sondern direkt eine ganze Reihe gesendet werden muß. Angefangen von den unterschiedlichsten Symptomen, über die Schmerzen bis hin zur Behandlung und eventuellen Folgen, wie Kinderlosigkeit und partnerschaftliche Probleme.

Es sollte auch über mehrere Frauen berichtet werden, denn so bekommt der Zuschauer einen Eindruck davon, wie unterschiedlich und komplex diese Krankheit sein kann, denn Aufklärung ist bei unserer Krankheit ganz, ganz wichtig.

Nur das Problem wird wahrscheinlich sein, geeignete Frauen für solch eine Berichterstattung zu finden. Denn wer erzählt schon gern in der Öffentlichkeit: Ich habe Schmerzen beim GV, habe Probleme beim Stuhlgang usw., usw................

Andererseits fällt mir da ein, ich war neulich bei meinem FA und da hing doch im Wartezimmer ein "Aufruf", wo Paare gesucht wurden, die an einer Fernsehproduktion teilnehmen wollen, die in Kinderwunschbehandlung sind. Da habe ich mir nur gedacht: Hallo, bringt doch mal einen Bericht über Endo.....................Yell, da würde ich sofort mitmachen.

Aber für uns Endo-Patientinnen interessiert sich nun mal kaum jemand.Cry Und wir leiden weiter still und leise vor uns hin und sind froh, wenigstens dieses Forum gefunden zu haben. ;-)

Liebe Grüße, Jessy.



ja-ja. . . .
pumukel

wir habens nicht leicht.eigentlich könn wir froh sein dass wir uns hier im forum wenigstens haben. und wir sind die glücklicheren weil wir wenigstens untereinander darüber reden.mehr aufklärung muss sein-das ist wohl wahr. machen wir uns doch alle mal gedanken wie man das thema mehr an die öffentlichkeit bringen kann. flugblätter.demo.massenbriefe an alle frauen deutschlands?ich glaube seit dem es die EEL gibt wird schon viel getan meine idee:beim nächsten endokongress sind wir alle dabei und unterstützen den präsidenten professor ebert!!!!!!!!!!ich glaube dieser kongress ist einmal im jahr und wenn wir betroffenen die veranstaltung  überrennen wäre das auf jedenfall öffentlichkeitswirksam. was meint ihr ???????? wäre im übrigen auch mal die gelegenheit das wir uns alle mal treffen und quasi ein klassentreffen daraus machen. lg pumukel



Hallo Pumukel!Das wäre
Tess

Hallo Pumukel!

Das wäre wirklich eine gute Idee mit dem Endokongress. Dann könnten wir uns alle mal treffen und vielleicht auch im selben Hotel übernachten und richtig viel Zéit haben.

Und wir müssten zusammen mit Endospezialisten an die Öffentlichkeit. Eine Fernsehserie mit verschiedenen Endo-Zentren, Patienten usw. Klar ist es blöd öffentlich über GV, usw zu reden, aber dann setzen wir uns eben ne schicke Perücke auf und lassen uns umschminken :-)

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo Ihr Lieben,
Jessy

Hallo Ihr Lieben,

der nächste Endo-Kongress ist ja bestimmt noch ein Weilchen hin, da der letzte wohl erst im September gewesen ist.

Also haben wir genügend Zeit, uns etwas Wirkungsvolles zu überlegen. Ich bin auf jeden Fall dabei. Allerdings brauchen wir mit einem Treffen ja nicht bis zum Kongress warten, denn das müßten wir schon mal vorher hinbekommen. Persönlicher Gedankenaustausch und Besprechungen sind doch immer einfacher. Aber ob das so einfach klappt???

Lieben Gruß, Jessy.



Soweit ich weiß ist der
Tess

Soweit ich weiß ist der nächste Kongress erst im Oktober. Wir müssten uns vorher schon mal irgendwo zusammen treffen und uns beraten. Einfach in der Mitte von Deutschlang :-)

Leicht wird das nicht, das steht schon mal fest! Aber einen Versuch ist es wert! Aber dann müssten wir uns auch mit den Ärzten zusammen tun, denn alleine werden wir wohl nicht viel erreichen.

--

Liebe Grüße, Tess



Endo
anneh1542

Hallo,

ich habe mal eine E-Mail an Stern-TV gesendet.Vielleicht machen die mal eine Sendung.wer von euch möchte dahin?ich hoffe das ich von Stern -TV eine Antwort bekomme.

 

LG  AnnehWink



Hallo Anneh! Das ist toll
Tess

Hallo Anneh!

Das ist toll von dir! Ich würde mit gehen dorthin, falls es klappen würde! Wir müssten noch mehrere Sender bzw. Sendungen anschreiben. Spiegel TV vielleicht noch oder so. Ich versuche auch mal mein Glück!

--

Liebe Grüße, Tess



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

Wir können das nur zusammen bewegen.

Toll das du mit ins Boot kommst.

 Vielleicht bekommen wir noch mehr Endomädels zusammen.

LG AnnehWink



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

 

hier mal die Internetadresse von Stern-TV

www.stern.de/tv/about/

jetzt müßen nur noch genug schreiben.Wer noch andere Adressen hatt ich bin dabei.

LG AnnehWink



ICh schreib gleich mal zu
Tess

ICh schreib gleich mal zu Stern TV, je mehr desto besser!

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo zusammen,
Jessy

tolle Idee mit Stern-TV, da würde ich auch mitkommen. Ich schreibe auch mal eine mail dort hin.

In meiner Nachbarstadt ist der WDR. Ich versuch es einfach mal dort. Kann ja nicht schaden :-).

Lieben Gruß, Jessy.



Bin Sofort dabei
baffy

Wir tun uns alle zusammen vieleicht haben wir dann glück,werde auch sofort zu RTL schreiben.LG Ela



wow . . . .
pumukel

bin begeistert von eurer hingabe. stehe selbst nicht so gern im rampenlicht-hab beruflich zu viel mit menschen zu tun. würde euch aber alle gern mal sehen.für mich also kein stern tv aber das mit dem nächsten endo kongress liegt mir schon sehr am herzen.hat jemand eine idee wie wir uns alle geschlossen an professor ebert wenden können?sammelbrief über e-mail  oder sowas?wichtig wäre mir das wir endo forum mädels geschlossen was auf die beine stellen. lg und schön dass es euch gibt!!!!!!!!!! pumukel



Hallo! Ich melde mich auch
anni09

Hallo! Ich melde mich auch endlich mal wieder zu Wort ;)

Ich möchte mich Pumukel anschließen: Mein öffentlicher Beruf ist für eine Fernsehsendung auch nicht so geeignet, aber das hindert mich nicht daran, ebenfalls fleißig Briefe an die Sender zu schreiben. Ein Forumstreffen im Zusammenhang mit Öffentlichkeitsarbeit finde ich auch SUPER, euch alle mal kennen zu lernen ist natürlich ein toller Nebeneffekt :)

LG,

Anni



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

 

zusammen schaffen wir das bestimmt.nur nicht den Kopf in den Sand stecken.Wir sollten da nicht aufgeben.Und von einer Absage lass ich mich nicht einschüchtern.das Forum lasse ich aber nicht aus den Augen.Hab jetzt in den paar tagen soviel dazugelernt.das war vor 19 Jahren noch nicht so.Sonst hätte ich betimmt Kinder.Aber das hat mir keiner erklärt.Schade das ich das Forum so spät gefunden habe .das kann ich jetzt nicht mehr ändern.

UND DAFÜR WERDE ICH JETZT KÄMPFEN!!!!!

Damit es den andern Endomädels nicht auch so ergeht

 

LG an alle AnnehKiss

 



Hallo Ihr Lieben
Eva

Hallo Ihr Lieben !

 

Super, dass soviel Resonanz auf den Beitrag "Endo an die Oeffentlichkeit" kommt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es wäre echt klasse, wenn das Thema mal im Fernsehen diskutiert wird. Statt dem ewigen Thema "ich bin nicht der Vater" oder "du betrügst mich" wäre das doch

auch mal ein Thema für eine Talkshow ... Also ich hätte kein Problem damit in der Oeffentlichkeit Klartext über die Beschwerden mit Endo zu reden. Die

Talkgäste zu den obigen Themen sind doch schliesslich wirklich viel peinlicher ... Oder??

Liebe Grüsse

Eva

PS. Werde mal eine mail an SAT 1 schicken :-) 



Hallo Ihr,
Jessy

ich habe gerade meine mail an stern TV abgeschickt.

Ich will noch eine mail an AKTE nach Sat 1 schicken. Denn diese Sendung berichtet ja auch gerne über Schicksale und Geschichten der Menschen.

Schreibt ihr denn auch alle fleißig mails??? Wink

Liebe Grüße, Jessy.

 



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

ich find das super das ihr alle so fleissig schreibt.Meine Finger rauchen schon.

Das Thema geht doch alle an.Normalerweise müßte man das mal nach Berlin schicken.

Diese Damen und Herren möchten ja auch das wir bis 68,5 Jahren arbeiten.

LG AnnehCool



versuche es damit
baffy

Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

das finde ich ja super.Werde auch gleich eine Mail hinschicken.

 

LG Anneh



ulla schmidt!
pumukel

wir sollten uns an ulla schmidt unserer katastrophengesundheitsministerin melden. und zwar:Ulla schmidt-53121 Bonn-Am Probsthof 78a-www.bmgs.de-tel 01888441-0 e-mail adresse gibts auf der seite vom ministerium. die frau ist in anderen dingen auch so konsequent- soll sie doch mal in unserem interesse handeln lg pumukel



Frau Schmidt.
Jessy

Hallo,

ich denke, die Mühe an Ulla Schmidt zu schreiben, können wir uns sparen. Da werden wir wohl bei Fernsehsendern mehr Erfolg haben.

Politiker können uns nur verärgern, aber nicht helfen.

Lieben Gruß, Jessy.



Also ich finde es schon sehr
sally

Also ich finde es schon sehr anmassend zu schreiben, Krebs ist ja nicht so schlimm wie Endo, naja- auch wenn er tödlich ist.

Ich hatte Endo im Stadium 4 mit multiplen Organschäden, wie Blasenfistel, Anus praeter, Harnleiterabkickung, bauchfellentzündung u.s.w  u.s.w.

Aber man konnte alles beheben, auch wenn es gedauert hat.

Meine Mutter starb an Kehlkopfkrebs- sie hatte keine Chance zu kämpfen.

Meine Oma starb an Brustkrebs, hoffnungslos

Meine Schwägerin starb mit 49 Jahren an Brustkrebs, sie war zum Schluss blind, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr laufen, u.s.w. wegen ihrer 47 Metastasen im Gehirn. Chancenlos !!!!

 Meine Schwester, 43 Jahre alt, Cervixcarzinom, verstümmelt, mit Metastasen im Bauchfell, Niere

verbrannt bei bestrahlungen, 4 künstliche Darmausgäne, künstlicher Nierenausgang, liegt zur Zeit auf der Intensivstation wegen totalem Nierenversagen. Chancenlos !!!!!!!!

Mein Mann, Nichtraucher, kleinzelliges Bronchialkarzinom, zum Schluss Metastasen in Herz, Leber, Nieren, Lymphdrüsen und Gehirn. Vor 3 Monaten wirklich qualvoll erstickt. Keinelei Chancen !!!!!

Mir geht es heute sehr gut, bin meine Endo los vor allem durfte ich weiterleben.

Daher werde ich sehr wütend wenn ich so einen Quatsch von Tess lese. Es gibt so viele Krankheiten, die nicht bekannt sind und für die Betroffenen sehr schwer zu ertragen sind.

Ich glaube kaum, dass irgendjemand, der hier nicht medizinisch vorgebildet ist, alles über Diabetis

mit all seinen Auswirkungen weiss, oder über Mucoviscidose detailiert informiert ist. Seid ihr über Bluterkrankheiten informiert und wer kennt alle Formen und Folgen von Skoliose ?????

Was also macht die Endometriose so aussergewöhnlich?? Diese Krankheit ist eben eine von vielen. Wenn ihr sagt die Umwwelt muss informiert sein, dann fangt ihr am falschen Ende an. Die Ärzte müssen informiert sein, damit sie eingreifen können. Dafür sollten wir uns einsetzen. Wenn ich dann lese das jemand schreibt .... ich selber möchte nicht, da ich zusehr in der Öffentlichkeit stehe....bla bla bla, willst du nun das die Öffentlichkeit informiert ist oder nicht ?????

Vielleicht solltet ihr eure Krankheit einfach als das annehmen, wwas sie ist, eben eine Krankheit für die wir alle die bestmögliche Behandlung erwarten. Jammern hilft nicht, unsere Krebskranken haben auch nicht um die Krankheit gebeten, Kinder freuen sich nicht über Asthma, Rheumakranke haben keinen Spass an ihre Verstümmelungen.



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

habe heute eine Antwort von der ARD bekommen.Sie werden meinen Vorschlag der redaktion übergeben.Mal schauen ob da was draus wird.ich hatte geschrieben das dieses Thema meistens unter den Tisch gefegt wird.das lassen sie nicht auf sich sitzten.

LG AnnehLaughing



Hallo,   was ich nicht
sally

Hallo,

 

was ich nicht verstehen kann anneh, angeblich stehst du doch in der Öffentlichkeit und feuerst die anderen Mädels an, dafür zu sorgen das endo in die Öffentlischkeit gelangt . Ich persönlich finde das sehr komisch



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

wenn du es verfolgt hast bin ich nicht in der Öffentlichkeit.



Ich kann dich verstehen.
Jessy

Hallo Sally,

ich kann deine Aussage verstehen und finde es ganz schrecklich, was du bzw. deine Familienangehörigen da durchstehen mussten. Ich selbst habe viele Familienmitglieder am Krebs verloren, von daher kann ich deine Reaktion verstehen. Ich selbst hatte auch schon Krebs, und bin heilfroh, daß ich diesen besiegen konnte. Aber das nur am Rande.

In diesem Forum geht es doch einzig und alleine um die Endometriose und das wir Endo-Patientinnen uns nicht richtig verstanden fühlen und teilweise belächelt werden. Es wird uns völliges Unverständnis von der Umwelt entgegengebracht und das ist doch der Punkt, warum mehr Öffentlichkeitsarbeit geleistet werden muß. Wir Endo-Patientinnen werden doch behandelt wie "Stiefkinder". Wir sind zwar da, aber beachtet werden wir kaum.

Es ist kein tolles Gefühl, wenn man von Freunden und Bekannten gemieden wird, weil man sich mal wieder nicht gut fühlt. Denn die Leute denken doch alle, man hätte einen an der Waffel, nur weil man seine Tage hat und deswegen keine Unternehmungen machen kann. Und vom psychischen Aspekt will ich jetzt erst gar nicht anfangen. 

Da gebe ich dir Recht, die Endometriose ist eine Krankheit von vielen, aber die anderen Krankheiten, die du erwähnst, an denen wird geforscht und es kommen immer wieder neue Medikamente dafür auf den Markt. Und wir gucken dumm aus die Wäsche und schmeißen uns Hormone und noch mehr Hormone ein, um evtl. ein paar Tage im Monat einigermaßen schmerzfrei sein zu können. Und was diese Hormone anrichten können, brauche ich ja wohl nicht zu erwähnen. Und diese Hormone müssen wir noch selbst zahlen und eine Kur, darum müssen wir auch noch kämpfen.

Wie gesagt Sally, ich verstehe deine Argumentation sehr gut, aber dies ist ein Endometriose-Forum und nur allein darum geht es hier.

Ich wünsche dir alles Gute, Jessy.

 



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

Hallo,

das einzige was ich möchte das man dem Thema Endometriose mehr beachtung schenkt.Und ich kann mich nur allzugut in die Endomädels hineinversetzten.Ich habe einen langen Leidensweg hinter mir und bei mir ist die Endo grade zurückgekehrt.

Und das ist das Thema hier.

LG AnnehWink



Hallo Anneh,
Jessy

Hallo Anneh,

daß ist doch schon mal was Laughing. Zumindest eine Antwort. Stern TV hat sich noch nicht gezuckt.Wink Aber gut Ding will bekanntlicherweise ja Weile haben.

Wir versuchen es einfach weiter.

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo Lilly,   les doch mal
sally

Hallo Lilly,

 

les doch mal richtid durch, ich hatte Endo Grad IV und bin auch durch die Hölle gegangen.

Erst eine Totaloperation hat mir geholfen und das war 1988.

Ich will nicht mit meinen Problemen hausieren, aber auch ich hatte gerissene Blase mit Anlage von Dauerkatheter für ein Jahr, da die Blase nicht direkt genäht werden konnte wegen Gewebsschäden durch Ende, ein Stück Darm wurde entfernt, künstl. Darmausgang, Rückverlegung nach einem halben Jahr,

Harnleiterschienung war erforderlich für ca. 10 Monate, beide Eierstöcke hatten sich in eine Endemosse umgewandelt, über 7 Myome und ber 40 Zysten in der Gebärmutter, Bauchfellentzündung, 14 age Intensivstation, Offener Bauch- etwa Kindskopfgross für ca. 1 Jahr, u.s.w.u.s.w. Total OP, Wchseljahre mit 36 !

Glaube mir, als ich an Endo erkrankt bin, war man noch lange nicht so weit wie heute, damals stand im OP-bericht : Gebärmutterschleimhaut ortsfremd angesiedelt. Also auch auf diesem Gebiet ist schon sehr viel passiert.

Ich bin auch nicht dagegen, das ihr etwas tut, ich wehre mich nur gegen den Vergleich zu Krebskranken. Ich finde sowieso nicht, dass man Krankheiten miteinander vergleichen kann welche schlimmer ist und welche nicht. Das hängt immer ganz von den Patienten ab und wenn mir, egal wer auch immer so einen Quatsch erzählen will, Endopatienten leiden mehr als Krebspatienten, dann schüttel ich darüber den Kopf.

Ich wünsche euch auchErfolg bei eurer Aktion aber ich denke, wie immer es auch kommt, hört damit auf Endo mit anderen Erkrankungen zu vergleichen,



Hallo Sally,danke das du das
minou

Hallo Sally,danke das du das mal ausgesprochen(bzw.aufgeschrieben )hast!!!

Als ich mit Verdacht auf Darmtumor ins KH kam und mein Mann auf die Frage einer Nachbarin gesagt hat es sei Endometriose und glücklicherweise kein bösartiger Tumor,hat sie ihm auf den Kopf zu gesagt,wieder viel Wind um nichts gemacht.Als wir uns nach dem KH das erstemal wieder gesehen haben sagte sie zu mir da haste aber Glück gehabt.

Viele wissen garnicht was wir mitmachen und mitgemacht haben.

Hast du seit 1988 keine Probleme bezüglich Endo mehr??

Dir eine tolles WE und alles Gute Minou 



Hallo minou,   habe schon
sally

Hallo minou,

 

habe schon oft hier Beiträge von die gelesen. Schreibst immer sehr lieb und sachlich.

Ich bin auch 10 Jahre auf psychosomatische Beschwerden behandelt worden.

Im Krankenhaus bin ich dann letztendlich gelandet, weil mein Blutbild so schlechr war, das der Arzt echte Bedenken hatte.

Erst sollte nur eine Bauchspiegelung gemacht werden,  aber die Voruntersuchungen bestätigten, dass man besser einen Bauchschnitt machen sollte. Gesagt Getan, meine Op hat 10 Stunden gedauert.

Noch heute habe ich Endoherde im Lungenbereich und Magenbereich, daher durfte ich auch nie Hormonenehmen. Die Wechseljahre setzten bei mir sehr schnell ein und nach einem halben Jahr war alles vorbei. Ich habe nie mehr Endobeschwerden gehabt. Nachdem alle Organe saniert werden, ging es mir wieder richtig gut. Bei mir kannte niemand die Krankheit. Wenn ich sie erklärte

schaute man mich mitleidig an, drehte sich um und hatte wieder alles vergessen.

So ist nun mal die Reaktion draussen . Aber handeln wir nicht alle so ???

wenn unjs jemand eine unbekannte Krankheit erklärt, hören wir ja vielleicht noch interessiert zu, aber dann drehen wir uns auch um und vergessen.

Wenn es anderes wäre, würde es schon viele Krankheiten nicht mehr geben.

Noch immer gibt es Millionen von Raucher, obwohl das Krebsrisiko so hoch ist. Alle wissen das, ........aber............

Obwohl alle wissen, das Diabetes und Überggewicht im Zusammenhang stehen, trotzdem gibt es so viele Übergewichtige.

 

Wenn man die Krankheit Endo den Leuten näher bringt, dann werden sie sich auch umdrehen und vergessen.

Wenn hier so vile Patientinnen diskreminiert werden, weil sie wegen ihrer Erkrankung nicht auf Partys oder sonstwo hingehen, dann haben sie die Falsche Freunde und benötigen keine Armada, die ihre Krankheitsgeschichte ins Land trägt.

 

Vor allem sollte man nie Krankheiten vergleichen und eine Bewertung auf der Schlimmheitsskala vornehmen.

Ich habe hier auch von Tumoren im herzen berichtet, habt ihr euch jetzt darüber informiert ???? Habt ihr euch darüber informiert wie es ist zu ersdticken, wie der Ablauf sich darstellt ??????

Ich habe von einer Patientin hier gelesen, dass sie bei einem Heilpraktiker war,

der angeblich die Krankheit wohl bei anderen asusgelöscht hatte. Da ich nichts mehr gehört habe, war wohl meine Annahme richtig : Alles Wunschdenken.

 

Viel wichtiger ist doch, dass man dafür sorgt, dass die Ärzte die Krankheit ernst nehmen und vor allem vorzeitig diagnostizieren. Hier muss noch viel getan werden.

 

Trotzdem wünsche ich euch viel Erfolg für euer handeln. Handelt bitte so, dass man euch auch weiterhin ernst nimmt.

Es gab schon viele Sendungen über Endometriose (kann man nachgoogeln )

Es wurden Bücher über die Krankheit geschrieben, es gibt Spezialkliniken und entsprechende Fachärzte. Was an allen und Ecken und Enden fehlt ist Geld, für die Forschung, für Medikamenteentwicklung, u.s.w.

 

Ich wünsche euch viel Erfolg



Hallo Sally,
Jessy

Hallo Sally,

da du ja selbst Endo-Patientin bist, finde ich es ehrlich gesagt sehr schade, daß du uns hier so angreifst und kritisierst.

In einigen Punkten hast du sicherlich Recht, aber jeder empfindet und fühlt doch anders. Und jeder geht anders mit einer Krankheit um.

Und wie schon öfters erwähnt: In diesem Forum geht es allein um die Endometriose und dieses Forum ist dafür da, daß wir verzweifelte Endo-Patientinnen uns hier austauschen können, da wir ja sonst niemanden haben, dem wir unser Herz ausschütten können.

Gruß, Jessy.



Hallo Jessy,   Ich greife
sally

Hallo Jessy,

 

Ich greife euch nicht an, ich bin vielleicht nur jemand der das ganze aus etwas anderer Sicht sieht.

Ich habe euch Glück und Erfolg gewünscht, da stehe ich auch zu.

Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich den Erfolg eurer Aktion etwas anders sehe.Vielleicht liegt das zum einen daran, dass ich mich sehr gut an die Zeiten meiner eigenen Erkrankung erinnern kann.

Zum anderen wurde ich in der letzten Zeit so sehr mit Krankheiten belastet, dass ich mich mit fast jedem Arzt in der Uniklinik anlegen musste. Aber ihr könnt doch nicht abstreiten, dass wir von einer Krankheit hören und sie auch wieder ganz schnell vergessen, wenn man nicht selbst davon betroffen ist. Ich glaubeja, dass das auch gut so ist, weil man sonst einfach nicht unbelastet leben kann.

Icht lasse mich sehr gerne vom Gegenteil überzeugen. Also, ich drücke euch die Daumen,

viel Glück.

 

Sally.



an alle
sally

Ich wünsche euch viel Glück und viel Erfolg.

Ich habe Verständnis für jeden Endokranken, aber

wie gesagt, ich sehr die Akzeptanz in der Öffentlichkeit nicht mehr als

ich das beschrieben habe. Ich hoffe ihr nehmt mir das nicht übel.

 

Also, allen ein schmerzfreies Wochende und viele positive Reaktionen auf eure

Bemühungen.

 

Liebe Grüsse

Sally



Hallo Sally,
Jessy

Hallo Sally,

vielen Dank für´s Daumendrücken. Das können wir gut gebrauchen.

Inwiefern oder ob wir überhaupt Erfolg haben werden, wird sich halt zeigen.

Dir auch ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo
Eva

Hallo Sally,

 

nachdem Du selbst von Endometriose betroffen bist, kann ich es nicht nachvollziehen dass Du derart gegen eine Verbreitung der Krankheit und deren Folgen/Auswirkungen etc. in der Oeffentlichkeit bist.

Oder möchtest Du nicht von Deinen Aerzten, Kollegen, Familienangehörigen, usw. verstanden werden, wenn Du Dich vor Schmerzen kaum noch auf den Beinen halten kannst?

Sagst Du zu Deinem Chef "ich habe Krebs", dann bekommst Du auf alle Fälle mehr Verständnis für "Ausfälle" wegen Krankenhausaufenthalt, Krankheitstage, etc. als wenn Du sagst

"ich habe Endometriose"! Da wirst Du nur auf Unverständnis stossen, weil er / sie gar nicht weiss von was Du sprichst. 

Krebs ist bestimmt eine schlimme Krankheit und kommt wahrscheinlich so gut wie in jeder Familie vor. Bei uns wurde gerade ein Mädchen mit acht Jahren an einem Gehirntumor operiert und ein Verwandter ist an Darmkrebs

gestorben bzw. zwei sind daran erkrankt ... ! Das sind nur die letzten Wochen und ich könnte noch seitenweise weiterschreiben - soviel nur mal zu diesem Thema!

Allerdings kannst auch Du es nicht von der Hand weisen, dass ständig "Bettelsendungen" für die Krebsforschung im Fernsehen sind. Hast Du schon mal eine Sendung oder Wohltätigkeitsveranstaltung

für die Endometrioseforschung gesehen ??? 

 Für meinen Teil wünsche ich mir jedenfalls mehr Oeffentlichkeit für uns Endometriosepatientinnen !!! 

Bezüglich Deiner Totaloperation, Wechseljahre, usw. möchte ich Dir noch sagen, dass ich auch mit 35 meine Totaloperation hatte ... ! Das war 2005 und seither geht es mir super! Also jammer hier nicht rum - sorry

für den Spruch, aber ich musste ihn in Deine Worte fassen!!!

Gruss Eva

 

 



Guten abend Eva, ich habe ja
sally

Guten abend Eva,

ich habe ja schon gesagt, dass ich euch viel Glück wünsche.
Aber ich denke ihr fangt am falschen ende an.
Sagt den Medien doch, dass die Ärzte euch nicht ernst nehmen, das viele Endo-Frauen gegen alles Mögliche behandelt werden, nur nicht gegen ihre Krnakheit.
Erzählt denen doch, das wir als psychisch gestörte Frauen diagnostiziert werden, nur weil die Ärzte unfähig und nicht in der Lage sind, eine richtige Diagnose zu stellen.
Glaubt mir, darauf fahren Sender und Zuschauer ab.
Sag dochmal, dass alle Frauen sich hier melden sollen, die nicht ernst genommen wurden.
Du wirst sehen, es ist eine Unmenge. Meldet euch mit eurem Namen dei den Sendern und erzählt euer Schicksal, ich denke darauf werden sie anspringen und die Krankheit wird von ganz alleine öffentlich.

Erzähl deiner Freundin du hast Endo, die geht zum Arzt, fragt mal aus Neugier, was ist das und der antwortet : Ach so eine Modekrankheit. Ist uns damit damit geholfen?

Wollte nur einige Denkanstösse geben, die werden allerdings nicht gerne gesehen, also verabschiede ich mich aus dem Thema.

alles Gute an alle sally



Hallo, hab jetzt nicht alles
doris1975

Hallo,

hab jetzt nicht alles in diesem Block gelesen, aber das mit Endo nicht tödlich mag ich stark bezweifeln. Also wenn man die Endo nicht richtig behandlet, denke ich verliert man Stück für Stück. Es gibt nicht für jedes Organ künstliche Hilfe. Früher gab es auch schon Endo, da hat man es nicht heraus finden können. Endo muß nicht immer nur im kleinen Becken sitzen. Als ich meine Schilddrüsen OP hatte und der Knoten zur Untersuchung verschickt wurde, stand im Bericht, daß Zellen gefunden worden sind, wo keiner weiß, wo die hingehören. Ich war total baff. Ich habe im Netz mal gelesen, dass eine Frau Endo im Gehirn hatte. Sowas sieht man bei einer BS nicht. Mir kann niemand sagen, dass endo nicht tödlich ist. Endo zerstört-und wenn der Körper zerstört ist, dann geht das nicht lange gut. Wir alle können froh sein, dass bei uns Endo entdeckt wurde und behandelt wird, damit wir einigermaßen durchs Leben gehen können.

Ich will niemanden Angst machen. Ich hab durch die Endo ständig Blasenentzündungen. Viel kommt das durch die Enantone. Ich hab ein Antibiotika das ist der Hammer. Mein Doc sagt, wenn ich davon Durchfall bekomme, sofort absetzen, dann passiert nichts. Wenn ich das weiter nehme, kann das zum Tod führen. Das Medikament heißt Ciproflox. Mein Urologe sagt ist ein sehr gutes Medikament, welches ich vom Hausarzt bekommen habe, allerdings mit Vorsicht zu genießen. Wenn Die Endo nicht tödlich sein mag, dann aber die Medikamente. Die Krankheit ansich ist eben schwer behandelbar. Man muß wirklich gut aufpassen und sich informieren und dazu ist schließlich das Forum da. Ich lasse mich nicht mehr verrückt machen. Ich versuche, einigermaßen damit zu Leben. Wenn die Probleme und Schmerzen schlimmer werden, muß wieder etwas anderes probiert werden. Ich bin sehr eingeschränkt dadurch. Ich kanna uch nicht groß wo hingehen, Schmerzen usw. Ich versuche mich da mit anderen Sachen abzulenken. Arbeit und Hausarbeit fällt mir auch schwer. Man muß lernen, damit umgehen zu können. Und jeder hier so denke ich, hat Probleme in dieser Art und macht sich große Sorgen. Wer hört den gerne zu, wenn sich einer beklagt und nachvollziehen kann es eh keiner, der nicht Endo hat. Ich finde das Forum hier sinnvoll. Jeder kann daraus nehmen, was er möchte. Jeder kann seine Meinung schreiben. wir alle sind verschieden, bei einer hilft dies, bei der anderen das. Jeder reagiert anders auf Medikamente. Vorallem tut es gut zuwissen, ich bin mit der Krankheit und mit dem Drumherum nicht alleine.

Liebe Grüße

Doris



sauer !!!!!!!
pumukel

hallo sally. hier mal eine von den frauen die deiner meinung nach angst vor der öffentlichkeit haben und andere mädels vorschicken. muss ich mich jetzt rechtfertigen warum ich nicht in eine fernsehsendung will? weil ich nicht will dass alle welt weiss was ich hab. trotzdem bin ich auch der meinung das in alle medizinischen bereiche hinein geforscht wid-auch bei der endo das ist richtig. trotzdem sind die behandlungsmethoden mitunter ziemlich einseitig und auch teilweise radikal. manche von uns werden wohl niemer kinder bekommen.das tut schon weh.auch scheue ich mich davor vergleiche anzustellen und dein spruch mit den falschen freunden war regelrecht anmassend. die leute reagieren unsicher auf uns weil sie so gut wie nichts über endo wissen.der schritt an die öffentlichkeit soll aufklärender natur sein und nicht um mitleid zu bekommen.das haben wir alle wohl kaum nötig weil wir es gewohnt sind still zu leiden.und vieleicht bist du ja DIE unter uns die gesundheitlich und privat am meisten einstecken musste-was mir ehrlich leid tut-trotzdem solltest du deine verbitterung nicht so unkonstrucktiv an uns ablassen.für uns ist das forum ein ort der zuflucht und des endlich mal verstanden werdens. ich prsönlich wünsche mir das mehr geforscht wird und das vor allem ärzte mehr weitergebildet werden auf dem gebiet. und  übrigens muss ich mich auch nach 12jahren endo vor unwissenden medizinern rechtfertigen-du bist da mit sicherheit nicht die einzige. so sally- bahn frei für deinen nächsten verbalangriff-und den andern mädels und dir ein schönes wochenende. pumuckel



Hallo Silvia,
Jessy

Hallo Silvia,

ich habe leider noch keine Antwort auf meine Mail an Stern TV bekommen. Mache mir aber ständig Gedanken, wie wir das Thema der Öffentlichkeit näher bringen könnten.

Ich habe irgendwie das Gefühl, daß es nach Sally´s Beiträgen sowieso etwas ruhiger hier geworden ist. Oder kommt mir das nur so vor??? Wenn ja, schade eigentlich. Aber ich versuche es auf jeden Fall weiter. Du ja scheinbar auch Laughing, oder?

Halt mich auf dem Laufenden.

Lieben Gruß, Jessy.

  



Hallo Silvia,
Jessy

Hallo Silvia,

findet dieses Jahr überhaupt ein Endometriose-Kongress statt?

Ich denke mal, für eine Demo würden wir nicht genügend Frauen zusammen bekommen, denn der zeitliche Faktor spielt da eine wesentliche Rolle, wie du es schon sagst.

Also bleibt wohl wirklich nur, Fernsehsender darauf aufmerksam zu machen. Ich setze mich am Wochenende mal hin und studiere die Fernsehzeitung, welche Sendungen unser Thema wohl behandeln könnten und die schreibe ich dann mal an.

Ich habe auch schon an unsere örtliche Tageszeitung gedacht, aber so erreicht man nicht wirklich viele Leute. TV ist da besser. Wo wohnst du eigentlich?

Hast du echt eine Mail an Ursula von der Leyen geschrieben? Finde ich ja cool. Aber ob die selbst ihre Mails liest? Da werden sicher die wichtigen von den unwichtigen Mails von einer Vorzimmerdame aussortiert. Aber wer weiß?

Lieben Gruß, Jessy.  



Öffentlichkeit
anneh1542

hallo,

ich habe auch so viel geschrieben und keine Antwort bekommen.Aber ich bleibe dran.ich hab im monent Spätschicht.Ich hab euch nicht vergessen.

 

Melde mich später nochmal.

 

LG AnnehWink