Endo an die Öffentlichkeit
Tess

Also ich weiß nicht, wie ihr das seht, aber ich finde, dass über die Endo viel mehr berichtet werden sollte, z. B. in Zeitschriften. Und das es auch wahrheitsgemäß dargestellt werden sollte, also mit allen Auswirkungen. Gestern war ein Bericht in der Brigitte, der allerdings sehr "verschönt" wurde. Aber es stand darin, dass es Endo-Patientinnen vor allem seelisch oft viel schlechter geht, als beispielsweise Krebs-Patienten.

Klar hat die Endo den "Vorteil" das es nicht tödlich endet, aber ist es wirklich so viel besser? Ich denke bei denen, die von der Endo so richtig geplagt werden wohl kaum. Denn bei Krebs kann man dagegen ankämpfen, es ist weit besser erforscht und das Umfeld reagiert viel verständnisvoller. Und viele die den Krebs besieht haben, haben ja ihre Ruhe danach. Aber was ist mit uns? Keiner weiß über Endo bescheid, nicht nur die normale Bevölkerung, sondern auch sehr viele Ärzte nicht annähernd ausreichend.

Man liest soviel über Krebs, Diabetes usw. warum nichts über Endo? man muss es doch auch irgendwie an die Öffentlichkeit bringen, ich denke dann würde es einigen auch viel besser gehen (vor allem seelisch), weil sie manche endlich mal ernst nehmen.

Oder wie seht ihr das?

--

Liebe Grüße, Tess



@ Sally
Tess

Das hier ist eine Endometriose-Forum und kein Krebs-Forum.

Und wenn du nicht unserer Meinung bist, bezüglich Endo und Öffentlichkeit, dann les es einfach und halte dich raus!!! Ich lass mich von dir nicht angreifen, denn jemand der wie du über Endo schreibt, kann nicht die Schmerzen haben die andere hier haben!

Natürlich ist es schlimm, wenn Menschen an Krankheiten sterben, sei es nun Krebs oder sonst was. Aber jemand mit Krebs wird ernst genommen und bestmöglichst behandelt und nur darum ging es mir in dem Beitrag! Bei uns ist es selbstverständlich, dass wir ganz normal arbeiten gehen sollen usw. und genau das ist aber vielen nicht möglich. Wenn andere Menschen darüber bescheid wüssten, bekämen wir auch mehr Verständnis von unseren Arbeitgebern. Ich selbst habe JEDEN VERDAMMTEN TAG teilweise unerträgliche Schmerzen und die gehen mit Sicherheit nicht in den nächsten Jahren von heute auf morgen weg. Ich habe unzällige Behandlungen hinter mir, von OP´s über Enantone, Pillen, Heilpraktiker, Akupunktur, Homöopathie usw. Alles bringt nichts! Eine Bekannte von meiner Mutter hat sich vor 2 Monaten selbst umgebracht, weil sie jahrelang Endo hatte und ihr auch niemand helfen konnte bzw. vor allem weil sie niemand ernst genommen hat. Und das will ich erreichen! Die Krankheiten die du erwähnst sind alle zumindest annähernd bekannt. Endometriose kann kaum einer aussprechen und hat noch nie etwas davon gehört!

Natürlich habe ich auch Mitleid für jeden Krebskranken, aber ich weiß auch aus meinem eigenen Umfeld, dass es Krebskranke MEnschen gibt, denen es BESSER geht als mir. Und was du dazu sagst, ist mir ehrlich gesagt, vollkommen egal! Weil jemand der wirklich schlimm mit Endo belastet ist, schreibst nicht so larifari Zeug darüber, also tu uns allen einen Gefallen und halte dich aus unseren Diskussionen raus! 

Ich freue mich, dass viele von euch Emails schreiben, damit wir zusammen was erreichen können! 

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Liebe Grüße, Tess



Erst genau lesen, dann
Tess

Erst genau lesen, dann reden!!! Es wurde hier NIE Endo mit Krebs verglichen, sondern lediglich, dass an solchen Krankheiten viel geforscht wird und sie von allen anerkannt wird, als "schlimme Krankheit". Natürlich kann man das nicht vergleichen, aber Endo muss auch Beachtung geschenkt werden. Es ist keine tödliche Krankheit, aber wenn man Krebs besiegen kann, geht es den Leuten danach oft gut, weil sie ihr leben mehr geniesen! Mit einer chronischen Krankheit wie Endo kann man es NIE genießen, ich zumindest nicht!

--

Liebe Grüße, Tess



bei mir wurde zwar bisher
Lina

bei mir wurde zwar bisher keine endo diagnostiziert, ich lese aber zz ziemlich viel darüber. habe, bevor ich mich mit meinen beschwerden näher befasst habe, aber auch noch nie von dieser krankheit gehört, und finde auch, dass die ärzte auch mal flyer in den praxen auslegen könnten, da liegt doch sonst auch immer soviel info-zeug!

ich bin bei meinen recherchen auch auf folgende seite gestoßen:  http://www.befrager.de/befragung.aspx?projekt=6852

vielleicht kann man mit solch einer umfrage ja schon was erreichen...???

sollte nur ein hinweis sein, solange ich nicht weiß, ob bei mir die endo dahinter steckt oder nicht, werde ich den nicht ausfüllen... 



Es ist eine Umfrage zur
Lina

Es ist eine Umfrage zur Erkrankung der Endo, die von Frauenworte e.V. erstellt wurde. Sie schreiben, dass mit einer möglichst zahlreichen Teilnahme die Hintergründe und Zusammenhänge/ Ursachen dieser Krankheit evtl. "erhellt" werden können."Die rein statistische Auswertung dieser anonymen Umfrage kann für viele behandelnde Ärzte und Heilpraktiker neue Diagnose- und Therapieansätze bieten."

Ich habe keine Ahnung, ob das der Forschung dienen könnte. Wie gesagt, ich beschäftige mich auch erst seit kurzem mit dieser Krankheit... 



"Lustiger Test"
Jessy

Hallo zusammen,

ich habe mir soeben die Fragen auch mal durchgelesen und frage mich, was Fusspilz mit Endo zu tun hat Laughing.

Aber zum Thema traumatisches Erlebnis. Ich habe vor einer Weile mal was im Fernsehen gesehen, da blieb mir echt die Spucke weg. Da behauptete doch tatsächlich eine Endo-Patientin, sie hätte die Endo, weil sie als Kind .....................naja, ich weiß gar nicht wie ich das schreiben soll................., ich formuliere es mal so: "böse Erfahrungen mit einem Mann gemacht hat." Mich hat das echt von den Socken gehauen und weiß auch gar nicht, wie ich darüber denken soll. Das kann doch nicht sein!!!

Aber den Test finde ich ehrlich gesagt nicht wirklich hilfreich und hat mit Endo echt nicht viel zu tun. 

Gruß, Jessy.



der test wurde von
amira83

der test wurde von elternativ medizinern entwickelt um mögliche zusammenhänge zwischen verschiedenen erkrankungen und erblichen faktoren zu erfahren und nicht um uns auf die psycho schienen abzustempeln...der test wurde in einem anderen forum schon einmal empfohlen...wenn ich die dazugehörige email finde werde ich sie hier posten. also hilft es eventuell auch usn wenn man möglcihe zusammenhänge, an die wir gar nicht mal denken, findet.

lg 



hier die email:     Hallo,
amira83

hier die email:

 

  Hallo, Ihr Lieben,

In unseren Foren haben wir die einmalige Chance, das Wissen um die Ursachen und Zusammenhänge der Endometriose näher zu kommen, also irgendwo anders.

So haben wir eine erste kleine Umfrage erstellt, die uns mehr Einblicke geben soll.

Damit die Befragung möglichst viele Zielgruppen erreicht, bitte ich alle betroffenen Frauen, sich möglichst zahlreich an dieser Erhebung zu beteiligen, und sie auch zu unterstützen, in dem der Link an geeignete Stellen weiter geschickt wird.

Hier ist der Link zur Umfrage:
www.befrager.de/befragung.aspx?projekt=6852

Vielen Dank an Susanne, die in fleissiger Arbeit dieses Formular erstellt hat!!!!!

Ich halte euch auf dem Laufenden, vielen Dank für Eure Unterstützung

lieber Gruss
Biggi

Die Ergebnisse und Zwischenstände werden wir zunächst in unserem Forum besprechen,

das ist das Forum: http://forum.frauenworte.de/dcboard.php?az=show_topics&forum=107,

darüber hinaus sammle ich bei Interesse gerne Eure E-Mail-Adressen und sende euch dann Infos oder Links zu den zusammen getragenen Informationen zu.

Birgit Zart
Praxis für klassische Homöopathie
Alte Gärtnerei 7
14669 Ketzin / Tremmen
Tel: 033233 30 140



Test
anneh1542

Hallo,

 

was ist das für ein test???Undecided

Den brauch ich sicher nicht mehr.Und was hat Nagelpilz mit  Endo zu tun.die Fragen finde ich ziemlich seltsam.Wir sind doch nicht beim Phychologen.Surprised

 

LG AnnnehWink



das ist ja genau das was ich
amira83

das ist ja genau das was ich meine, wenn keiner die fragen beantwortet weil es ja "eh keinen zusammenhang gibt" findet man auch nicht mehr darüber raus...wer sagt denn das es einen zusammenhang geben #MUSS? vielleicht kommt ja heraus, das es  keinen gibt oder das endo-frauen vermehrt zu fußpilz z. bsp. neigen.... aber schlimm finde ich es ganz und gar nicht! wir wollen doch das sich leute mit endo beschäftigen.jetzt tun sie es  und bekommen keine rückmeldung. finde ich schade. in dem anderen forum wurde nnicht viel diskutiert. die frauen sind allerdings sehr offen was alternative methoden angeht und haben den test nicht angegriffen sondern einfach mal ausgefüllt...vielleicht ist die auswertung im  endeffekt blödsinn aber wer weiss das schon...probieren kann man´s mal finde ich (kritisches hinterfragen ist ja gut aber wer weiss was die sich bei den fragen gedacht haben.....



ja aber wer sagt denn das
amira83

ja aber wer sagt denn das sie die fargen wahllos stellen? das ist es ja was ich meine. eine hp fragt oft sachen die einem komisch vorkommen aber das heisst ja nicht das sie sinnlos sind....



Test
Jessy

Hallo zusammen,

ich denke auch, daß einige Fragen in diesem Test nichts mit Endo zu tun haben (können). Denn was hat bitte mein Verhältnis zu meiner Mutter (was übrigens gut ist) mit meiner Endo zu tun? Prinzipiell finde ich es nicht schlecht, die Ursachen und Zusammenhänge unserer Krankheit zu erfragen und zu erforschen. Aber ich denke in unserem Fall sollte eher nach Lebensgewohnheiten und Unwelteinflüssen gefragt werden, denen wir ausgesetzt sind.

Für mich macht der Test auch eher den Eindruck, als wolle man eher die psychische Ebene erfragen. Klar, wer sich psychisch wohl fühlt, dem geht es auch körperlich besser, keine Frage. Aber das wir oder einige von uns psychisch angeschlagen sind, ist doch vielmehr eine Folge der Endo und ist nicht die Ursache.

Es ist doch verständlich, daß einige ein wenig gereizt auf diesen Test reagieren, da wir ja nicht selten von unseren Ärzten od. Familien als psychisch krank und eingebildet krank abgestempelt werden. Und dann kommt da so ein Test, der ja eigentlich die Meinung unseres Umfeldes bestätigt.

So seh ich das.

Gruß, Jessy.

 



Hi Silvia,
Jessy

Hi Silvia,

ich hätte ja nicht gedacht, daß du Antwort bekommst.

Ich weiß zwar nicht, was du Frau von der Leyen geschrieben hast, aber auf Internetseiten wolltest du bestimmt nicht hingewiesen werden, oder???Undecided

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo Silvia
anneh1542

Hallo,

 

schön das du eine Antwort bekommen hast.aber so richtig trauen die sich an das Thema wohl nicht ran.

mal sehen ob ich auch eine Antwort bekomme.

 

LG AnnehCool



Endo-Krebs
sonnenhexe

HALLO SALLY

natürlich kann man Endo nicht mit Krebs vergleichen , da stimme ich dir zu

Es ist schon so das Endometriose ein ungeliebtes Kind bei den Medizinern ist und ungerne Fortbildungen zu diesem Bereich gemacht werden von den Gynäkologen oder aber Forschungen in der Medizin betrieben werden

Es ist auch so das Frau von Pontius zu Pilatus Laufen muss um überhaupt Glück zu haben einen Mediziner zu finden der sich damit beschäftigt hat

Ich hatte eine hochentzündete Endo 4grades die bis an die Lungenflügel ging und mich hätte diese Form fast das Leben gekostet.

kann froh sein das mich mei Hausarzt mit verd auf Bauchfellreizung ins Krkh geschickt hat,wäre das nicht der fall gewesen hätte ich den über nächsten Tag nicht mehr erlebt auf Grund der wesentlich zu hohen Entzündungswerte

Ich wurde in einer Notop 9,5Std Lebens-und Organerhaltend operiert,so die Worte des Profs der mich Operiert hat

20j bin ich mit Endo rumgelaufen ohne es zu wissen und hab nach 5j Therapie nun meine Gesundheit wieder

Ich bin jetzt 46j und du kannst dir ausrechnen wieviel SCHÖNE LEBENSJAHRE durch diese Krankheit verloren gegangen sind einher gehend mit 4Fehlgeburten , einer Todgeburt und Jahre voller Schmerzen und Nichtachtung der Ärzte , Kinderwunschtherapie , Lebens und Ehekrise

die Gott sei Dank ausgestanden sind , die Nebenerkrankungen wie Fibromyalgie , Fettleber durch Medikamente und Hormonkuren sind lächerlich dagegen

Meine Mutter ist seit 1976 an Brustkrebs erkrankt und hat einiges hinter sich doch sie als Krankenschwester und Hebamme sagte mir ,dass sie nie mit mir tauschen wolle

zudem betreue ich beruflich Krebspatientinnen und es ist schlimm genug daran zu erkranken , doch es ist so für sie wird wesentlich mehr getan als für uns.

ich wünsch dir alles Liebe und bleib Stark

Sonnenhexe



ciproflox
sonnenhexe

ciproflox gehört zu ciprobayfamilie und ciprobay wurde von viele endofrauen so gar nicht vertragen,genau wie Orgametril

das hat ein Gespräch mit meinem Operateur und Fachmediziner ergeben

lg



Hallo Sonnenhexe
sally

Ich kann dich sehr gut verstehen, denn auch ich habe dieses Spiessrutenlaufen hinter mir.Aber irgendwie hat man mich hier nicht richtig verstanden. Ich stimme zu, das endo nicht bekannt ist, ich stimme zu, dass Ärzte nichts mit dem Krankheitsbild anfangen können. Auch ich bin letztendlich im KH gelandet, weil ein verantwortungsvoller HA aufgrund meiner sehr schlechten Blutwerte jede Verantwortung ablehnte.  Aber das habe ich ja schon geschrieben.

Was ich meinte ist, dass man die Sache anders angehen sollte.

Es haben soviele endofrauen geschriebn und gehofft, dass irgendeine Reaktion erfolgt. Geantwortet hat man zwar, aber nur das Übliche, auf Literatur hingewiesen und geglaubt damit genügend getan zu haben.

Ich glaube alle Sender würden sehr aktiv und interessiert, wenn man schreiben würde: Wir sind soundsoviel Frauen, haben alle die gleiche Krankheit, das Familienministerium schreibt sogar, die Krankheit ist bekannt und die Ärzte kennen sich aus, trotzdem wurde sie bei uns nicht erkannt. Dadurch haben wir erhebliche Gesundheitsprobleme bekommen, mussten schwerste Schmerzen ertragen und Organe mussten saniert werden.  Durch die Unfähigkeit der Ärzte hat uns zu psychisch Kranken Frauen erklärt und teure Therapien machen lassen während in unserem Körper ein Organ nach dem anderen kaputt ging oder beeinträchtigt wurde. Man hat uns Jahre unseres Lebens genommen und uns behandelt wie Simulanten. Viele haben Arbeitsplatz, Lebensgefährte und vieles mehr verloren. Das nur, weil die Ärzte im Bezug auf diese krankheit sich nicht weiterentwickelt haben.

Ich glaube, darauf fahren alle ab- die Gesellschaft ist nunmal so.

So würde über die Krankheit berichtet und viele würden aufmerksam werden.

 das wollte ich eigentlich nur sagen, aber mit mir haben alle nur geschimpft.

 

Liebe Grüsse  sally

   



Hallo Sally,
Jessy

Hallo Sally,

deinen ersten Beitrag den du geschrieben hast, las sich für mich (und wohl auch die anderen) so, als seien wir es nicht Wert, auf uns aufmerksam zu machen, da wir ja eine Krankheit von vielen haben (deine Worte). Darum haben viele "geschimpft". Es liegt wahrscheinlich daran, daß du dich falsch ausgedrückt hast.

Deinem letzten Beitrag stimme ich voll und ganz zu. In der heutigen Zeit muß man eben alles so drastisch darstellen um erhört zu werden. Denn Literatur- und Internetseitenhinweise wollten wir wirklich nicht haben (kennen wir ja selbst Wink).

Liebe Grüße, Jessy.

 



Jessy,   das genau ist ja
sally

Jessy,

 

das genau ist ja das problem: Es ist eine Krankheit von vielen und damit wollen sich die Leute eben nicht beschäftigen.

Erst wenn es sie selbst erwischt hat, suchen sie nach Informationen und stossen auf Ärzte, die von " Modekrankheit " reden, nichts dramatisches, man nimmt Hormone und alles ist o.k. ( Originalton eines Klinikarztes ) Wenn dann erwandte und Freunde solche Aussprüche hören, was sollen sie davon halten ? Niemand kommt auf die Idee, dass die Ärzte selbst nicht in der Lage sind eine Diagnose zu stellen, geschweige denn eine vernünftige Behandlung einzuleiten.

Die gleichen Leute werden aber sofort aufmerksam, wenn  in einer Zeitung oder im Fernsehen " Opfer " dieser Krankheit zu Wort kommen.

Ich wette, dann kommen Rückmeldungen und Fragen und sie können vieles verstehen.

Ich selbst wurde 2 Jahre wegen psychischer Bauchschmerzen in einer Verhaltenstherapie behandelt. Weil keine Besserung eintrat, warf man mir auch vor, nicht richtig mitzuarbeiten.

Eine Psychologin sagte mir einmal : Ich weiss warum es Ihnen so schlecht ging, sie waren in ihrem ersten Leben ein schlechter Mensch. Nun ja, aber

inzwischen habe ich wirklich psychische Probleme. Ich kann den Ärzten kaum noch vertrauen, zweifle erst mal jede Diasgnose an und ein Krankhaus kann ich nach all den vielen Jahren noch immer nicht betreten, weil ich dann Panikattacken bekomme.

Ich habe hier so oft von Damen gelesen, denen das gleiche wiederfahren ist. Wenn drei oder vier sich zusammentun und an die Öffentlichkeit gehen weil die Ärzte sie nicht ernst nahmen, die Diagnose nicht stellen konnten und zum Schluss nur noch wahnsinnig lange OP´s halfen, damit man irgendwie weiterleben konnte, ich glaube dass führt zum Erfolg.

Leider kann ich euch nicht helfen. Ich  bin erstens durch den Tod meines Mannes nicht in der Lage mich mit Ärzten und Krankheiten auseinander zu setzen . Ausserdem ist meine Krankheitsgeschichte schon so lange her, ich denke heute sind ganz andere Behandlungsmethoden bekannt.

Dann habe ich auch absolut keine Unterlagen mehr, ich hatte keine Lust sie 20 Jahre aufzuheben.

Ich bin leider auch nicht der Typ, der in der Öffentlichkeit gut auftreten kann.

Aber hier im blog sind so viele Damen, die das hervorragend können und sicherlich auch gewillt sind. ihre Geschichte in die Öffentlichkeit zu bringen

 

ich wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg und drücke alle Daumen.   Damit bekommen unsere Kinder eine Chance,  das ihnen sehr viel früher geholfen wird.

 

liebe Grüsse Sally



Hallo Sally
anneh1542

Hallo,

 

deinen Beitrag finde ich super gut.

LG AnnehCool



Hallo zusammen,
Jessy

Hallo zusammen,

ich habe soeben eine Mail an eine bekannte deutsche Frau geschickt, die sich sehr für das Recht und Belangen für die Frau einsetzt. Sollte ich Antwort erhalten, gebe ich euch Bescheid.

Gruß, Jessy.



Hallo Silvia,
Jessy

Hallo Silvia,

genau. Ich weiß nicht, ob sie die richtige Ansprechpartnerin ist. Aber wenn nicht sie, wer dann?

Was meinst du?

Lieben Gruß, Jessy.

P.S. Mein Mann hatte übrigens die Idee, ihr zu schreiben.Laughing 



so ich habe jetzt nochmal in
amira83

so ich habe jetzt nochmal in dem anderen forum gefragt wie die umfrage angekommen ist. sie nehmen es positiv auf und es gibt wohl wirkliche zusammenhänge die wir nicht sehen (fußpilz z. bsp.) hier mal stimmen:

Zusammenhang Fußpilz / Endo: Biggi ist ja Homöopathin und da denke ich, dass da eben nach für die Anamnese wichtigen Dingen gefragt wird. Sie arbeitet miasmatisch und ich denke, in diesem Zusammenhang sind die Fragen wichtig. 

 

 

liebe leute,
nein in die psycho schiene will birgit 100% nicht schlagen. man muss sich schon ein bißchen mit homöopathie auskennen um die fragen zu verstehen und den zusammenhang zu sehen. keine angst, der zusammenhang ist abslolut gegeben in homöopathischer sicht (vor allem was miasmen betrifft).

 

miasmen kenne ich nicht google das gleich mal aber ich hoffe ihr versteht jetzt was ich meine...

 

lg 



ja aber bloß weil man es
amira83

ja aber bloß weil man es nicht kennt kann man es nicht als falsch oder schlecht abstempeln! wenn wir uns nciht mit alternativen heilmethoden usw beschäftigen wollen, kann man es auch menschen ohne endo nicht zum vorwurf machen wenn sie sich nicht damit auseinander setzen wollen. man muss halt auch offen für neues sein um erfolg zu haben!

hab mal gegoogelt, aber das ist zu viel um es hier reinzusetzen. es ist eine lehre die in der homöopathie eingesetzt wird....ihr könnt ja mal googeln...

 

lg 



dann hast es falsch
amira83

dann hast es falsch verstanden. wie gesagt ich kenne mich damit auch nicht aus. verteufele es aus diesem grund aber auch nicht. mehr sage ich jetzt auch nicht mehr dazu. wie schon mehrfach gesagt. bloß weil ich es nicht kenne ist es nicht falsch!. auch hier sidn einige frauen die durch alternative methoden geheilt wurden das es dir nicht geholfen hat ist schade udn tut mir auch leid. mir hilft die schulmedizin momentan gar nicht. deswegen würde ich sie  aber nie als schlecht abtun....



sorry geholfen nicht geheilt
amira83

sorry geholfen nicht geheilt ....



Hallo zusammen! Schreibt ihr
Tess

Hallo zusammen!

Schreibt ihr auch noch fleißig Emails? Ich habe bisher 6 Stück verschickt, aber leider keine einzige Antwort bekommen. Da sieht man mal wie sehr andere menschen unsere krankheit interessiert.

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo Tess,
Jessy

Hallo Tess,

ich habe gestern eine Mail an Alice Schwarzer geschrieben. Ich dachte sie ist evtl. eine gute Ansprechpartnerin, da sie sich ja sehr für das Recht und die Belange der Frau einsetzt. Außerdem hat sie ja eine Zeitschrift, in der wohl auch noch nie etwas über Endometriose berichtet wurde.

Vielleicht schreibst du und die anderen auch mal eine Mail an sie. Hier ihre e-mail-Adresse:

alice.schwarzer@emma.de

Lieben Gruß, Jessy.

 



Hi Jessy! ich schreibe ihr
Tess

Hi Jessy!

ich schreibe ihr auch gleich mal, danke für die Email-Adresse.

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo Jessy
anneh1542

Hallo,

habe jetzt so viel geschrieben und nur 1 Antwort erhalten .Aber auch ich habe eine Mail geschrieben.Ich finde es traurig das es keinen interessiert.Aber ich gebe nicht auf zu schreiben .Irgentwann bekommen wir schon Antwort.

LG AnnehCool



Hallo Anneh,
Jessy

Hallo Anneh,

also so langsam denke ich auch, wir haben eindeutig die "falsche" Krankheit. Es kann doch nicht sein, daß es niemanden interessiert. Aber wir müssen es weiterversuchen.

Liebe Grüße, Jessy.



Hallo zusammen,
Jessy

Hallo zusammen,

ich habe heute eine Mail an die "Akte"-Redaktion bei SAT 1 geschickt. Dort kann es aber bis zu 10 ! Wochen dauern, ehe man Antwort bekommt.

Hat von euch zwischenzeitlich jemand Antwort bekommen?

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo Jessy! Ich habe bisher
Tess

Hallo Jessy!

Ich habe bisher von niemandem eine Antwort bekommen, das ist echt traurig und man sieht mal wieder wie wenige das Thema interessiert.

Ich habe jetzt von der Endo_Vereinigung einen Karton mit Flyern und Broschüren über Endo bekommen und verteile den fleißig bei allen Ärzten in der Umgebung, dass wenigstens ein bisschen was getan ist.

--

Liebe Grüße, Tess



Endo an die Öffentlichkeit
anneh1542

 

 Hallo

Ich finde es auch nicht toll das es so garkeinen gibt den es interessiert.Habe jetzt mal ein wenig böser geschrieben.mal sehen was da so raus kommt.

 

LG Anneh

 



alice schwarzer und emma
sonnenhexe

alice schwarzer selbst hat sich aus emma zurück gezogen , schreibt hin und wieder noch nen artikel für ihre zeitschrift

zudem hat emma einen ganz anderen ansatz was frauen angeht

warum schreibt den niemand der frau des bundespräsidenten

frau von der leyen kümmert sich lieber um ihre eigene politische kariere als um wirklich wichtige themen , wenn es sie wirklich interesse hätte wäre sie frauenärztin geblieben als politikerin zu werden

im prinzip müsste der lehrstoff der gynäkologen in der facharzt ausbildung geändert werden insofern das endo ernsthaft gelehrt wird,also müsste man an die bildungspolitischen vertreter treten und an die medizinischen lehranstalten,unis , fakultäten im prinzip auch jeden einzelnen medizinstudenten um sie sensibel dafür zu machen

unsere krankheit ist für fernsehsender und gewisse zeitschriften einfach nicht spektakulär genug



@Sonnenhexe
Jessy

Hallo Sonnenhexe,

lt. der Homepage von Alice Schwarzer ist sie immernoch die Herausgeberin der Emma. Klar, nun die dies ein politisches Magazin für Frauen.

In dem Zeitschriften-Archiv habe ich aber herausgefunden, daß dort bereits mehrfach über Brustkrebs, Essstörungen, Rheuma usw. berichtet wurde, was nicht wirklich viel mit Politik zu tun hat. Darum frage ich mich, warum nicht die Endometriose mal ein Thema für diese Zeitschrift wäre, denn fraulicher Wink als unsere Krankheit ist ja nun kaum eine andere.

Aber du hast vielleicht Recht, unsere Krankheit ist wahrscheinlich nichts für die Medien. Dann bringen sie lieber die 10 Millionste Reportage über Brustvergrößerungen und übergewichtigen Kindern. Denn 40.000 neuerkrankte Endo-Patientinnen im Jahr scheint wirklich niemanden zu jucken.

Lieben Gruß, Jessy.



@jessy
sonnenhexe

ja als Herausgeberin wird sie noch geführt , möchte ja noch Geld verdienen , jedoch hat sie die Geschicke in die Hände ihrer

Redakteurinnen gelegt, meine Schwester ist eine davon.

Ich werde mit meiner Schwester noch mal über Thema Endo reden und ob nicht die Möglichkeit besteht es doch zumindest Redaktionell als Thema auf zu greifen.

Ich bin schon sehr lange von Endo betroffen und habe bisher die Erfahrung gemacht das es Uninteressant ist , denn Frau hat zu funktionieren und nicht Krank zu sein ,

liebe grüße

ps. das mit Frau Köhler hab ich durchaus Ernst gemeint

 



Hallo
anneh1542

Guten Morgen,

 

habe einen Antwort von Stern-TV bekommen .Leider eine Absage.Wer hat denn die E-Mail Adresse von Frau Köhler?

Das interessiert glaub ich nur wenn sie selber betroffen sind oder es ist immer noch ein Tabuthema.

Ich bleib am Ball.

 

LG Anneh



@ Anneh
Jessy

Hallo Anneh,

haben die von SternTV eine Begründung dabeigeschrieben, warum sie das Thema nicht aufgreifen wollten?

Das kann doch irgendwie alles nicht wahr sein, oder? Dabei sind wir doch keine Minderheiten. Es gibt doch sooo viele Neuerkrankungen jedes Jahr.

Na, dann werde ich wohl auch die nächsten Tage eine Absage von SternTV bekommen.

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo Jessy
anneh1542

Hallo,

 

aufgrund der vielen Themenangebote die sie täglich bekommen.Deshalb können sie nicht alle reinnehmen.Finde ich persönlich etwas merkwürdig.

Alles andere scheint wichtiger zu sein.Was ist zum beispiel mit den nebenefekten(Depressionen,Kinderlosigkeit.)

 

Werde da auf jeden Fall noch mal eine Mail  hinschicken.Da sind ja so viel Frauen von betroffen.Das ist ja nur ein kleiner Teil hier im Forum.

 

LG Anneh



wir
sonnenhexe

sind nicht spektakulär genug

wie wärs eine absolut verrückte und spektakuläre aktion auf die beine zu stellen so das die medien aufmerksam werden

lg sonnenhexe



Ärzte teilw. überfordert
emily04

Hallo.

Es wird nicht nur zu wenig in der Presse und Co. berichtet, sondern auch die Ärzte sind mit dem Thema oft überfordert. Wir versuchen seit 2000 ein Kind zu bekommen und ich war bei einer Ärztin in Behandlung (2000-2004), der ich von Anfang an die Probleme, die ich während und vor der Periode habe, berichtet habe. Sie hat immer gesagt, das sei normal. 2004 wurde ich schwanger, habe aber das Kind in der 8. Woche verloren. Danach habe ich den Arzt gewechselt und er schickte mich gleich zur Bauchspiegelung. Dort wurde die Endom. festgestellt. Er sagt damals, daß auch die Ärtzin hätte es feststellen müssen und evtl. hätte ich das Kind nicht verloren. In vielen Bereichen der Medizin wird man zu einem Spezi. überwiesen, warum nicht auch bei der Endom.?

Gruß

Emily04



Frau Köhler
sonnenhexe

hier nun die internet adressen

bundespraesident.horst.koehler@bpra.bund.de  Brief an frau koehler richten

poststelle@bpra.bund.de  Poststelle des Bundespräsidenten und Frau

also auf auf

ich hab schon geschrieben an Frau Köhler,die ja immerhin Schirrmherrin für chronisch seltene Krankheiten ist

viel spass



@ Sonnenhexe
Jessy

Hi Sonnenhexe,

ich habe mir auch schon überlegt, daß wir wahrscheinlich mit unserer jetzigen Aktion nicht weiterkommen werden.

Ich habe mir gerade die Internetseite von Frau und Herrn Köhler angesehen. Ist, glaube ich, eine gute Idee an Frau Köhler zu schreiben. Werde ich auch mal versuchen.

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo
anneh1542

Hallo,

 

habe heute eine Mail bekommen im auftrag von Frau Von der Leyen.Sie haben sich für mein Mail bedankt und mir 2 Internetadressen gegeben.Könnt ja mal reinschauen.

 

www.gesundheitsinformation.de/endometriose

www.gesundheitsinformation.de/umfrage/endometrioseergebnisse

Aber die Seiten kennt ihr sicherlich.

ich weiß garnicht was ich davon halten soll.

LG Anneh

 



tja
sonnenhexe

wie ich bereits geschrieben hab

wenn frau von der leyen was dran liegen würde wäre sie gynärztin geblieben

aber karriere ist geiler und warum denn was tun dass geld kommt auch so vom steuerzahler in ihr portomonais

schreibt frau köhler ,adresse weiter oben,mal sehen was da kommt

lg sonnenhexe



hi lilie
sonnenhexe

in holland wird auch wesentlich mehr und effektiver gearbeitet was endo angeht

da weiss jeder gyn bescheid und handelt entsprechend

bin halbe holländerin und weiss es von meiner cousine die betroffene ist und dort lebt

und auch im internet ist wesentlich mehr zu finden als in deutschland

lg sonnenhexe



endo im fernsehen
perlina

hallo ihr lieben,

war jetzt 4 wochen in reha bzw. AHB in Bad Schmiedeberg - absolut zu empfehlen !!!! Smile

Als ich letzte Woche nach Hause kam, haben mich ein paar angesprochen, dass vor kurzem ein Bericht über Endo im Fernsehen kam :-) - doch leider konnten sie mir nicht mehr sagen, auf welchem sender. jetzt habe ich mal recherchiert und diesen link gefunden:

http://www.rbb-online.de/_/ratgebergesundheit/beitrag_jsp/key=7514012.html

 kam dieser bericht im fernsehen? hat das jemand gesehen? Wäre ja interessant, ob das auf diesen aufruf hier kam.

liebe grüße

perlina



habt ihr
sonnenhexe

schon rückmeldungen von frau köhler

lg sonnenhexe