Adenomyose
Erdbeere23

Hallo,

ich war heute beim Spezialisten und er hat festgestellt, dass im Ultraschall deutlich zu sehen ist, dass ganz viele endoherde in der gebärmutterwand sitzen.....sahen aus wie viele kleine knötchen.

Entgegen aller hoffnungen sagte er, er könne mir nicht helfen, denn die einzige wirkliche hilfe wäre eine gebärmutterentfernung, die mit meinen 23 jahren nicht in frage kommt....jetzt evtl künstliche wechseljahre....

bin total frustriert, dass man das da nicht auch einfach wegoperieren kann....hat jemand erfahrungen damit?



Hallo, bei meinem letzten
alibaba26

Hallo,

bei meinem letzten Kontrollultraschall hat mein FA auch gesagt, dass man die Adenomyose ganz deutlich sieht......ich soll jetzt aber trotzdem nochmal versuchen, schwanger zu werden.....künstliche Wechseljahre habe ich auch nach meiner letzten OP im Februar nicht bekommen....hoffe, dass es mit dem schwanger-werden klappt und dann alles besser wird...die Aussage deines Arztes, dass man die GM rausnehmen müsste ist bei deinem Alter echt witzig...:-((

LG

Iris



Hallo
Erdbeere23

Hallo,

 

danke für Eure Antworten. Ich war bei Dr. Dewitt in Frechen, habe mir aber sicherheitshalber nochmal einen Termin bei Prof. Römer in Köln geben lassen (nächste Woche Dienstag).

Das problem ist einfach, dass ich wahnsinnige schmerzen und blutungen habe, seit der untersuchung heute noch schlimmer....ich bin echt total depri jetzt. So gesagt zu kriegen, dass bei so einem befund in meinem alter einfach kaum möglichkeiten bestehen außer ewige schmerzmitteleinnahme (soll mich auf tramal einstellen lassen). die herde saßen in der kompletten gebärmutterwand einmal drumherum (ganz viele kleine graue knötchen im ultraschall).....bin so verzweifelt...*seufz*



Hallo
jette

Hallo Erdbeere,

Bei mir wurde auch Adenomyosis in der kompletten Gebärmutterhinterwand festgestellt. In der BS haben sie dann gesehen, dass die Gebärmutter bei der normalen Spiegelung noch recht gut aussah, aber vom Bauch aus gesehen wäre es eher eine Katastrophe. Man hat mir auch die Entfernung angeraten und jetzt sitzt ich da und grübble. Die Bauchschmerzen nehmen immer mehr zu und Blutungen haben ich trotz Langzeiteinnahme auch, aber zu Zeiten der eigentlichen Periode ist es zum ausflippen. Hat sich denn von euch schon jemand die Gebärmutter entfernen lassen und wenn ja, wie geht es euch danach?

LG Jette



Hallo, also ganz
alibaba26

Hallo,

also ganz ehrlich...ich hoffe, dass es nach der Sanierung jetzt mit dem schwanger-werden klappt und ich meine 2 Wunschkinder kriegen kann und dann werde ich mir gründlich überlegen, mir gleich alles rausnehmen zu lassen, egal wie alt ich bis dann bin (bin ja jetzt erst 27). Ich denke, dass die frühen Wechseljahre auch nicht schlimmer sein können, als die endlosen OP's, Hormontherapien, Schmerzmittel und Pilleneinnahmen....und danach geht es den Frauen (wie man hier ja oft liest) total super und sie haben keinerlei Beschwerden mehr....das will ich auch....endlich wieder normal leben können....

LG

Iris



hallo Alibaba
Erdbeere23

Hallo Alibaba,

ja, da geht es dir wie mir. Ich bin ja auch erst 23 und so eine Diagnose trifft mich härter als jede nötige Op mich getroffen hätte. Da hätte man dann noch was tun können, irgendetwas. Das ist das, was ich nicht begreife - dass man einfach nichts tun kann......

Habe mal wieder endlos Schmerzen, alles fühlt sich roh und wund an und jede Medikation hilft nur für kurz...es ist doch echt zum verzweifeln...



Ergänzung
Erdbeere23

...er hat ja nicht gesagt, man müsse mir die gebärmutter raus nehmen. er hat gesagt, wenn ich älter wäre würde er das machen aber momentan sei das indiskutabel und daraus folgt, dass ich die blödeste endo habe, die man in meinem alter kriegen kann und dass er mir nicht helfen kann.

das war das schlimme - ich gehe zu einem spezialisten, nachdem meine gyn immer meinte, alles sei gut und ich könne keine schmerzen mehr haben, und der sagt mir, dass garnichts gut ist und auch nie mehr gut werden wird...



Bin vom Spezi zurück...
Erdbeere23

Hallo,

 

ich wollte doch berichten, denn heute war mein termin bei prof. römer in köln. er erscheint mir sehr kompetent. hat untersucht und gleich bestätigt, dass ich die adenomyose habe, sieht allerdings auch andere herde bzw tastet diese. darum bekomme ich nun am 21. mai meine 3. bs, bei der endlich mal ein spezialist schaut...er meinte auch, meine herde seien nicht richtig versorgt worden, nur koaguliert, aber nicht herausgeschnitten - das sei falsch. gleichzeitig will er mir bei der Op die mirena einsetzen, die gut bei der endo wirken soll und dann erneutes ausbreiten verhindert bzw verlangsamt und die adenomyoseschmerzen lindert. das ist doch schon mal was.

bin jetzt erleichtert und habe trotz bevorstehender Op wieder hoffnung!



hallo erdbeere, wie lange
amira83

hallo erdbeere,

wie lange musstest du denn auf einen termin beim dr römer warten? ich muss ja noch bis zum 3.6.auf den korell termin warten?

 

lg 



Termin
Erdbeere23

Hallo Amira,

ich hatte ihn per Mail kontaktiert und musste 2 Wochen auf den Termin warten, weil ich gesagt habe es sei dringend....hätte ich nur die Sekretärin angerufen, hätte ich bis Mitte Mai warten müssen, also immer noch kürzer als bei Korell.

Ich kann nur sagen, dass der prof wirklich freundlich war und vor allem die untersuchung lief sehr vorsichtig und auch kurz und zackig. ich hasse es, wenn manche docs da ne viertelstunde mit dem ultraschallgerät in einem rumwühlen - der prof hat es kurz gemacht und das spricht ja auch dafür, dass er ahnung von dem hat, was er tut. bisher kann ich ihn dir also empfehlen! liebe grüße!



Adenomyose
karfunkel

Liebe Erdbeere!

Oh Mann, Du tust mir wirklich sehr leid.

Kann die Hormonspirale die Beschwerden so reduzieren, dass Du wieder eine einigermaßen gute Lebensqualität hast? Ich wünsch es Dir von Herzen!

Nach der Ausschabung äusserte der Doc in seinem Bericht bei mir ja auch den Verdacht auf Adenomyose, meinte aber, das könne man wenn überhaupt nur durch Ultraschall sehen bzw von einem Myom abgrenzen. Welche Art von Ultraschall hast Du gemacht bekommen "von unten" oder das "auf dem Bauch"?

Ich hab nur das "vom Bauch aus" gemacht bekommen auf dem meine Gyn bislang immer ein Myom diagnostizierte- allerdings vor der Ausschabung. Ich hoffe ja noch, dass meine Schmerzen tatsächlich "nur" von dem Myom kommen und es keine Adenomyose ist, würde mich auch sehr hart treffen, zumal ich sämtliche Hormone bislang nicht gut vertragen habe.

Und: gibt es eigentlich auch Fälle, in denen Adenomyose oder Endometriose sich "von alleine", also ohne Hormone oder OP zurückgebildet hat oder zumindest nicht weiterwuchert? Myome sollen ja angeblich manchmal schrumpfen oder zerfallen...

Ich wünsch Dir alles Gute für Deine BS!

Lieben Gruss!



Hallo Karfunkel, also, wegen
Erdbeere23

Hallo Karfunkel,

also, wegen der Endo wird eigentlich IMMER ein vaginaler Ultraschall bei mir gemacht- vom Bauch aus sieht man ja kaum was, da sind immer die gedärme im Weg usw....sicherlich ist eine Adenomyose immer nur ein Verdacht, sichern lässt es sich manchmal durch einen Abstrich der Gebärmutterwand oder sonst eben nur durch Gebärmutterentfernung und Untersuchung dieser. Darum behandelt man das immer nach Verdacht, die Gewebeprobe ist nach Aussagen meines Spezis nicht nötig, wenn anderswo im Bauch schon endo sichergestellt wurde. Ein guter Spezialist sieht, wenn die Gebärmutterwand dicker ist und ich habe selber im Ultraschallbild die vielen kleinen Knoten in der Wand gesehen.

 

Allerdings wundert mich, dass dein Doc das nicht von Myomen unterscheiden kann....bist du denn beim Spezialisten in behandlung? Myome sind größer und sitzen eben IN der Gebärmutter, nicht in der Wand. Für eine Adenomyose spricht eben eine deutliche Verdickung der Wand und die Sichtbarkeit vieler kleiner Knötchen genau in der Wand, die anders aussehen als Myome. Das sieht man wenn überhaupt aber auch nur im vaginalen Ultraschall bzw im MRT.

Ich würde an deiner Stelle mal zum Spezi gehen und nachfragen, ist ja nicht zu spaßen mit!

In 48 Stunden bin ich schon im Krankenhaus und habe diesmal echt Angst....drückt mir bitte die Daumen, ja?

Ach ja: Ja, es gibt auch Fälle, wo Endo einfach wieder weggeht - aber selten. Die Mutter einer freundin hatte ganz schlimme Endo in der Blase über Jahre. Irgendwann war sie einfach weg....das macht auch Mut, mal sowas zu hören;-)

Liebe Grüße dir!

Eva



Liebe Eva! Ich drück Dir
karfunkel

Liebe Eva!

Ich drück Dir ganz heftig die Daumen dass alles gut verläuft und Du die OP gut überstehst!

Meld Dich mal, wenn Du wieder zH bist, ja?

Nein, ich bin nicht beim Spezialisten. Is ja bis jetzt alles nur ein vager Verdacht...naja, weißt ja, wie das ist. Der Doc aus der Klinik meinte das mit der Unterscheidung auf dem Ultraschall, weil ich ihn gefragt hab, ob denn durch den histologischen Befund nun eine Adenmyose nachgewiesen wurde oder nicht (wie soll man diese extreme Anhäufung medizinischer Fachbegriffe als Laie auch verstehen...). Aber irgendwie denke ich, hätten die das bei der Gebärmutterspiegelung doch auch sehen müssen/können, oder?

Ich hasse es, wenn man keine klaren Ansagen bekommt und vorallem, wenn ich das Gefühl hab, niemand fühlt sich so richtig zuständig. Es könnte so sein oder so, das könnte man so oder so sehen... aber was genau nun zu tun is sagt einem irgendwie niemand. *seufz*

Ich hab die Ausschabung ja nicht zum Spass machen lassen (auch wenns nicht schlimm war) und jetzt nachdem die Mens direkt danach so gar nichts Verbessertes an sich hatte bin ich auf Ansagen im Konjunktiv sowieso nicht gut zu sprechen.

Ich hab ja noch das "Glück", dass meine Mutter auch Endometriose hatte und ich somit weiß, dass es das gibt, sonst wäre ich hier im Forum wahrscheinlich noch gar nicht gelandet.

Lieben Gruss und alles Gute!

karfunkel



Hi nochmal,   also, wenn
Erdbeere23

Hi nochmal,

 

also, wenn bei der Gebärmutterspiegelung ein Abstrich von der Wand genommen wurde und dieser wurde histologisch untersucht, könnte die Adenomyose bewiesen worden sein - muss aber nicht. Die herde sitzen bei der Adenomyose mitten in der gebärmutterwand, sodass man sie weder von außen (also durch den Bauchraum) noch von innen (durch die gebärmutter) richtig sehen kann. darum ist die diagnose so schwer, ohne die gebärmutter zu entfernen.

Wichtig ist echt, dass du dir alles erklären lässt und nicht den arzt seine ansagen machen lässt, ohne zu verstehen, was er meint - ein guter gynäkologe erklärt dir, was los ist! Und gerade, weil du noch am Anfang stehst, würde ich zum Spezi gehen, damit eben nicht über längere zeit unprofessionell behandelt wird. hast du hier bei der arztsuche mal geschaut?

ich gehe ja nach köln ins krankenhaus, auch nicht gerade in der nähe, aber ich vertraue dem prof römer voll und ganz, damit endlich mal jemand schaut, der weiß, was er tut.

klar, ihc meld mich wenn ich zurück bin detailliert, aber bis dienstag morgen bin ich eh noch oft hier im forum, nervös wie ich bin;-)



Liebe Eva! Danke für Deine
karfunkel

Liebe Eva!

Danke für Deine Antwort!

Ja, Du hast recht, und man muss auch nachfragen. Ich hab mir die meisten Infos aus dem Netz geholt weil der Doc in der Klinik superkurz angebunden war und ich den Befund nach wie vor nicht mit meiner Gyn besprechen konnte. Ende nächster Woche dann...Mich wundert ja, dass eigentlich gar keine "Ansagen" kamen bis jetzt, fast so, als könne man das alles einfach mal so lassen...Meine Hausärtin meinte nur: Myome haben viele, das ist nichts Schlimmes, die können auch wieder weggehen. Klar ist das nichts Schlimmes und klar können die schrumpfen....*denkopfschüttel*...scheinbar muss ich noch viel deutlicher sagen, dass das so nicht bleiben kann, ich fürchte, ich war da möglicherweise zu zurückhaltend aus Angst, zu übertreiben.

Es fällt mir schwer zu sagen: ich habe so starke Schmerzen während der Mens, dass ich nicht arbeiten kann und keine Schmerzmittel mehr helfen und ich möchte, dass Sie mir helfen rauszufinden was da los ist und wenns sein muss unterziehe ich mich auch einer BS.

Ja, ich hab bei der Arztsuche schon geschaut und auch schon im Expertenrat nachgefragt. Bin wirklich dankbar für dieses Forum, so konnte ich mir schonmal einen kleinen Überblick verschaffen, und da es in HH kein Endometriosezentrum gibt würde ich auch einen weiteren Anfahrtsweg auf mich nehmen. Tendiere momentan zu Berlin, aber möchte, wie gesagt, noch das Gespräch mit meiner Gyn abwarten bevor ich irgendwas in die Wege leite. Man braucht auch eine Überweisung zu einem Spezialisten, oder?

Obwohl ich wahrscheinlich im Vergleich zu vielen anderen hier erst relativ kurz unter diesen starken Schmerzen leide (und ja auch "nur" während der Mens) beschäftigt es mich doch mehr als mir lieb ist, vielleicht auch weil  nicht klar ist, wo denn genau nun die Ursache liegt und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Versteh ich sehr gut, dass Du nervös bist, ginge mir nicht anders.

Lieben Gruss!



Huhu,   ich finde es echt
Erdbeere23

Huhu,

 

ich finde es echt wichtig, dass du herausbekommst, ob du endo hast, denn gerade kleine herde, die der "normale" gyn eben in einer BS übersehen würde, die der spezialist aber erkennt, können starke beschwerden machen.

auch myome können beschwerden machen, allerdings nicht mehr, wenn sie entfernt sind. myome sind ja keine endometriose, sondern was anderes. und da bei dir völlig unklar ist, was nun ist, finde ich es super, dass du zum spezi gehen willst. eine überweisung muss dir dein gyn geben, würde also darauf bestehen, falls es probleme gibt und sie dir nicht sofort eine gibt.

wenn du "nur" bei deiner mens schmerzen hast, ja, auch das kann einen stark beeinträchtigen. hatte ich jahrelang auch, bis die schmerzen auch außerhalb der mens auftraten - soweit würd ich es nicht kommen lassen!!!!

liebe grüße!



 gugux (wir könnten fast
karfunkel

 gugux

(wir könnten fast schon chatten *grins*)

Deshalb würd ich ja auch so gerne, wenn das geht, das Myom gleich mit entfernen lassen, dann hatte die OP auf jeden Fall einen Sinn Wink

Ohje, ich glaub da kommt noch einiges auf mich zu...

Wie lange hast Du auf Deinen OP Termin warten müssen?

Die Rückenschmerzen hab ich manchmal auch so mittlerweile, bin auch ziemlich sicher, dass sie mit irgendwas "Unterleibigem" zu tun haben, weil es genau der Schmerz is der während der Mens sehr stark wird, ausserdem fangen die Schmerzen mittlerweile schon Tage vor der Mens an und werden immer länger...eine Freundin sagte kürzlich sowas wie "Dich sehe ich ja eigentlich nur noch mit Wärmfalsche im Kreuz"...

Es belastet mich neben den Schmerzen einfach auch sehr, weil es mich beruflich einschränkt und ich mir das eigentlich nicht leisten kann- auch wenn das blöd klingt, weil leisten kann sich das ja wahrscheinlich niemand...

Ich dank Dir für Deine Unterstützung!



Huhu,   habe jetzt 3 Wochen
Erdbeere23

Huhu,

 

habe jetzt 3 Wochen auf den Termin gewartet. Hätte auch eine Woche eher kommen können, das ging aber bei mir nicht.

Das mit den Rückenschmerzen kommt bestimmt vom Bauch- hab ich auch genauso, und die Nervenenden sind nunmal im Rücken, also logisch- hab mit extra ein Heizkissen gekauft für nach der OP wegen der Rückenschmerzen, im KKH sind wärmflaschen ja verboten.

ich denke schon, dass man dein myom dann logischerweise mit entfernt.

na ja, mal schauen, was bei mir jetzt so alles entfernt wird...+seufz*

liebe grüße

Eva



Alles Gute!
karfunkel

Liebe Eva!

Ich wünsch Dir alles alles Gute für Deine OP!

Halt die Ohren steif!

Lieben Gruss!

funkel



Hi Eva, auch von mir alles
Irlaga

Hi Eva,

auch von mir alles nur erdenklich Gute. Viel Glück und ich drück dir alle Daumen und Zehen die ich so hab. Denk an dich. 

lg Claudia  



Hallo:-)   Bin wieder
Erdbeere23

Hallo:-)

 

Bin wieder da.......nach 10 statt 3 tagen......*seufz*

Ich kann keine krankenhäuser mehr sehen!!!!!!!!!! endlich zu hause!!! habe weiter oben meinen bericht geschrieben......danke euch fürs daumendrücken, jetzt bin ich endlich wieder öfters hier!!!