Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Schön das du Antwort von ihr bekommen hast. Um welches Thema geht es denn?Um endometriose? Es grüsst Corina!
geht hier um das thema endometriose als chronische krankheit und das wir kein gehör finden und nicht ernst genommen werden.
lg sonnenhexe
Hallo Sonnenhexe!
Das ist ja suuper! Versteh ich gut, dass Du aufgeregt bist, wär ich auch! (O:
Tja naja, konkrete Frage...Ich würd gerne wissen, was man tun kann, oder was getan werden muss, damit die Gynäkologen sich mal flächendeckend mit Endometriose befassen und zumindest über die nötigen Grundkenntnisse verfügen.
Wie kann es zB sein, dass mehrfach von Gyns behauptet wird Adenomyose wäre lediglich eine harmlose Verdickung der Gebärmutterschleimhaut, nix Schlimmes, macht ja nix.
Erdbeere hat in einem anderen Thread ja auch geschrieben, dass die Ärzte an Endometriose- Patientinnen wenig verdienen. Darüber sollte man sich auch mal Gedanken machen.
Es sollte auch darum gehen, dass die Diagnose schneller gestellt wird bzw. Patientinnen zum Spezialisten überwiesen werden, wenn der behandelnde Arzt überfordert ist.
Vielleicht könnte das ja auch über die Krankenkassen laufen. Die sollten sich mal vor Augen führen, wie viel Geld sie einsparen, wenn Endometriose früher erkannt und gleich behandelt wird. Wär möglicherweise ne gute Motivation, dass die wiederum die Ärzte "schulen". Oder vielleicht sogar Ärzten, die so eine Schulung mitmachen, einen besonderen Bonus oder was-weiß-ich geben....Ausserdem sollte es in JEDER grösseren Stadt doch zumindest einen Spezialisten geben!
Und warum nicht mal eine öffentlichkeitswirksame Aufklärungsaktion für junge Frauen ins Leben rufen.
Ich denke, wenn irgendein Ministerium ein paar Gelder für sowas locker machen würde, könnte man schon einiges bewegen.
Hm...waren das jetzt konkrete Fragen? (O;
Lieben Gruss und viel Erfolg!
karfunkel
Hallo Sonnenhexe,
ich grüße Dich. Dass finde ich toll dass Du Frau Köhler geschrieben hast und wunderbar dass Sie geantwortet hat.
Frau Köhler könnte sich dafür einsetzen dass die Erkrankung Endometriose nicht länger unter ferner liefen behandelt wird. Also, dass es Aufklärungsprogramme gäbe z.B. über die Symptomatik, Diagnostik der Erkrankung. Dass die Behandlungsmöglichkeiten verbessert werden, dass es ganzheitliche Konzepte für die Behandlung gibt- es wäre so vieles zu tun- ist nur die Frage wie groß die Einflussmöglichkeiten von Frau Köhler sind. Aber versuchen können wir es ja, schaden kann es nichts.
Bei einem eventuellen Besuchstermin wäre ich sofort dabei .
Finde ich wirklich toll, dass Du an Frau Köhler geschrieben hast.
Liebe Grüße
Libelle
Da drücke ich dir die Daumen das dir und euch allen dadurch geholfen wird.
wichtig wäre auch mal die kostenübernahme von schmerztherapie und pille als medikament anzusprechen. vieleicht auch alternative heilmethoden die man ja von den kassen nicht oder kaum bezahlt bekommt.
und gaaanz wichtig-öffentliche aufklärungsarbeit und sammeln von spendengeldern über eine endostiftung. für krebs und HIV wird schliesslich auch massig geld gesammelt. und krebs und aids patienten müssen für ihre chronische erkrankung nicht soviel geld ausgeben wie wir.
bis später liebe sonnenhexe :-)
pumukel
lieben gruß zurück
nun frau köhler ist schirrmherrin für verschiedene chronische krankheiten und sehr engagiert-so kam ich auf die idee ihr zu schreiben
wenn sich schon gesundheitsministerin schmidt und familien-undfrauenministerin von der leyen selbst gynäkologin sich nict zuständig fühlen-dann eben frau köhler-feue mich selber tierisch drüber.
@ alle
mädels ich geb mein bestes um soviel wie möglich für uns raus zu holen![]()
lg sonnenhexe
ich schliesse mich pumukel an wegen der kostenübernahme von pille und etc. denn es kann nicht sein das wir bezahlen müssen und die ausrede es sei doch aber ein verhütungsmittel kann ich nicht mehr hören denn wir können uns das schliesslich nicht aussuchen ob wir sie nehmen wollen oder nicht...drücke ganz fest die daumen...
konkret - ich habe überlegt ein dossier (mit themen die mir hier angetragen werden) anzulegen welches ich ihr zukommen lasse falls es keinen persönlichen termin geben sollte
werde auf jeden fall versuchen für mehrere von uns nen termin auszuhandeln-geht natürlich nicht von heute auf morgen is ja klar
SONNENHEXE
hab ich im brief auch angesprochen.
vorschlag- wer den brief lesen möchte kann mir eine email schicken über das kontaktformular hier im forum - ich schicke ihn euch dann
ok? bis dann-
LG sonnenhexe ![]()
Hi,
ich grüße Dich. Gerne würde ich den Brief lesen und Dir behilflich sein bzw. mich mit Dir austauschen.
LG
Libelle
liebe sonnenhexe,
bin auch an dem Brief interessiert - meine email hast du ja.
vielen dank!
perlina
PS; Finde dein Engagement großartig
Hi Sonnenhexe,
ich würde aucn gerne den Brief lesen du hast ja meine E-Mail Adresse.
Liebe Grüße
Silvia
Hey Sonnenhexe,
hört sich ja super an....aber...ich bin durch Endo vom Optimist zum Pessisminst geworden, tut mir leid.
Ich würde gerne alles tun, jegliche Art von Unterstützung leisten, wenn man endlich mal Gehör finden würde !
Frau Köhler ist in verschiedenen Organisationen tätig....doch ob sie tatsächlich was erreichen kann ? Wäre zu schön um wahr zu sein.
Meine Anliegen wären:
* Endo soll endlich anerkannt werden als KRANKHEIT und nicht als Laune von Frauen die keine Lust haben arbeiten zu gehen
* Endo soll endlich von der Krankenkasse nicht als Stiefkind behandelt werden, und die vom Arzt notwendig verordneten Medikamente und angesetzten Operationen sollten bezahlt werden. Frau ist sowieso schon bestraft, und dann leidet auch noch das Portemonaie darunter
* Endo soll beim Versorgungsamt nicht nach Laune des Sachbearbeiters bei der SB-Ausweis Antragsteller bearbeitet werden. Es ist einfach zu unbekannt, als dass die vor Ort wissen, was das überhaupt ist !
Denke, kurzum, das wichtigste ist, dass Frau sich nicht mehr dafür entschuldigen muss, dass sie krank ist, und nicht ewig darum kämpfen muss, bis die Diagnose Endo gestellt wird.
Ich bin zwei JAhre durch die HÖlle von Ärzten gegangen, bis endlich mal einer ´auf die Idee´ kam, es könnte ja Endo sein, und meine Beschwerden könnten ja nicht ´erfunden´ sein !
Wir telefonieren, können ja dann nochmal drüber quatschen.
Schönen ABend an Alle.
Lg Tanja
Achso..ja...den Brief möcht ich natürlich auch lesen,... :=)![]()
Hi Mädels,
die Oberärztin hier in der Kur hat mir was interessantes gesagt undzwar sind wir Endofrauen frustpatienten die wollen lieber Patienten denen man helfen kann oder denen man was gutes zu erzählen hat. z.B. oh frau Müller sie sind schwanger Patientin freut sich der Arzt freut sich. Nur ist es so das die schnell versuchen uns wieder loszuwerden indem sie irgendwas geben oder irgendwas sagen weil die sich nicht auseinandersezten wollen obwohl die wissen das man wiederkommt. Nur bedenken die nicht das die Frau nichts dafür kann und das es schlimm für sie ist weil man sie nicht ernst nimmt, weil die nicht helfen wollen oder können. Das fand ich sehr einleuchtend denn jetzt gibt es einen Sinn warum viele Ärzte so reagieren. Es ist trautig aber wahr.
Liebe Grüße
Silvia
.. aber was kann man gegen so ein Ärzteverhalten tun? Wir sind doch auf sie angewiesen..und brauchen sie doch..so können wir es uns doch mit denen nicht verscherzen. Jedesmal einen neuen ARzt suchen ist doch auch sehr anstrengend und nervenaufreibend.
Was soll man tun, wenn man so einen Verdacht hat ?
silvia und tanja habe brief abgeschickt![]()
sich icht einschüchtern lassen von den ärzten
mein motto lautet
ich fahre für nen guten arzt bis timbuktu wenn es sein muss
lg sonnenhexe
Hallo sonnenhexe!
Erst mal finde ich es super und schicke Dir ein dickes Kompliment für Deinen Einsatz!!! Mir wäre noch wichtig, daß Akupunktur als Therapie auch von den Krankenkassen übernommen wird, wie Knie- oder Rückenschmerzen. Akupunktur bringt nicht nur als Schmerztherapie etwas, mich hat sie auch körperlich und mental wieder aufgebaut und wieder Kraft gegeben. Allgemein sollte mehr für die Schmerztherapie gemacht werden, da viele ziemlich spät oder gar keine schmerztherapeutische Behandlung bekommen.
Liebe Grüße,
Sina
sina habs aufgenommen in die liste
lg sonnenhexe
Hi Sonnenhexe,
bin ganz deiner Meinung ich lasse mich auch nicht mehr einschüchtern und fahre wenn es nöting ist auch weit zu dem Arzt meines Vertrauens, nur ist es so das man am Anfang keine Ahnung hat wer gut ist oder nicht oder sich wundert warum der Arzt so komisch ist muß man sich halt durchkämpfen bis man weis wie wo was wann. Ich finde es auch erschreckend das manche Ärzte gar nicht sagen was man hat sondern erst auf dem OP bericht sieht was da genau los ist obwohl die wissen das man nicht auf dem Kopf gefallen ist.
Danke für den Brief
Liebe Grüße
Silvia
Habe soeben den Brief gelesen, .. find ich klasse !
Bin gespannt, wie das Telefonat abläuft, und ob es tatsächlich abläuft.
PS: Für nen guten Arzt fahre ich 5,5 Std. , und keiner bezahlt mir die Fahrtkosten....denn laut KKH könnt ich ja zu jedem ´anderen´ ansässigen Arzt hier gehen !
Ja, schon klar.
Lg und nen schönen Tag
Tanja
ich hab schnell den bogen raus gehabt ob ich ernst genommen wurde oder nicht und wenn nicht war ich schnell wieder weg
hatte aber das große glück die richtigen praktisch um die ecke zu haben.
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ja gerne, hab ihn so gehalten das frau köhler nicht gleich erschlagen wird aber so mit das wichtigste erstml enthalten ist , oder wie hast du ihn empfunden.
lg sonnenhexe
Hi Sonnenhexe,
würdest du mir den Brief bitte auch schicken?
Meine e-mail-Adresse hast du ja.
LG, Jessy.
Mich würde interessieren warum die Pille nicht übernommen wird ( hab gerade Absage von meiner KK bekommen es geht um Cerazette)
Ich habe gerade einen Antwortbrief von Frau Eva-Luise Köhler,durch ihr persönliches Büro bekommen.
na dachte ich bestimmt das übliche bla bla.
Nein! Ich werde ebeten mich unter einer angegebenen Telefonnummer mich in den nächsten Tagen persönlich mit IHR in Verbindung zu setzen.
Was sagt Frau dazu?
Ich bin , für mich nicht unbedingt üblich, total aufgeregt!
Tut mir einen Gefallen , wenn ihr konkrete Fragen habt die ich für Euch stellen soll , so schreibt sie, ich werde versuchen so viel wie möglich unter zu bringen.
Werde auch versuchen einen eventuellen Besuchstermin mit Ihr zu vereinbaren.
Mal sehen was noch so möglich ist.
sonnige und freudige Grüße von
Sonnenhexe