BS und Bauchschnitt
aldo

Hallo Leidensgenossinnen,

 ich habe übernächste Woche einen Termin für eine BS in der Ammerlandklinik (meine erste BS). Eigendlich wollte ich hier gar nicht schreiben um keine horror Geschichten zu hören, aber eben habe ich mir spontan gedacht, so ein Erfahrungsaustausch ist gar nicht schlecht. Also:

Prof Schweppe (fand ich im übrigen sehr nett) hat bei einer ersten Untersuchen gleich einen wallnusgroßen Endo-Tumor (das er das böse Wort Tumor verwendet hat, habe ich bisher niemanden erzählt. Heißen die Dinger echt so? Gruselig) im Duglaschen Raum gefunden der sich sowohl in den Darm als auch in die Scheide gefressen hat.  Er konnte den Tumor bei einer normalen Untersuchen von der Scheide aus sehen und mir aus seiner Erfahrung sagen, das es wohl Endometriose sei, auch wenn das erst durch eine Gewebeprobe betätigt werden müsse. Die Größe hat er dann per Ultraschall bestimmt. Fand ich schon komisch, das meine Frauenärztin den Herd nicht gefunden hat. Sie hat nur aufgrund der Schmerzen vermutet, das meine Endometriose wieder ausgebrochen ist.

Prof. Schweppe hat mir dann erklärt, das dieser Tumor durch eine BS nicht zu beseitigen sei und er mir daher folgendes empfielt: erst eine BS um eine Gewebeprobe zu entnehmen und nach weiteren Herden zu suchen, dann 4 Wochen Wechseljahretherapie damit die Entzündung um den Tumor weg geht und er die Grenzen besser erkennen kann und dann einen Bauchschnitt, bei dem der Tumor entfernt wird (je nach dem wie groß der Tumor dann nach der Wechseljahrgeschichte ist, muß mehr oder weniger vom Darm entfernt werden). Ich war ziemlich neben der Spur und habe natürlich so grundlegende Fragen wie Was macht er mit dem Bereich an der Scheide der befallen ist und bekomme ich zeitweilig einen künstlichen Ausgang, völlig vergessen.

Zum Schluß hat er mich noch gefragt, ob ich bereit wäre an einer Studie teilzunehmen, bei der eine Metode gesucht wird Endo ohne BS festzustellen. Da diese Studie kein großer Akt ist (über drei Monate wird mir wöchendlich einemal Blut abgenommen und ich muss mittels Urintest meinen Hormongehalt bestimmen) habe ich dieser zugestimmt, weil sie mir etwas Zeit gegeben hat mich an die neue Situation zu gewöhnen und die Ärzte und Schwestern besser kennen zulernen. Nun rückt der Termin für die BS aber näher und ich werde natürlich nervös. Montag wird wieder Blut abgenommen und der Termin für die BS festgelegt. Dann bekomme ich auch einen Termin mit dem Arzt um noch mal alles durch zusprechen (hätte ich natürlich auch eher drum bitten können, war aber zu feige). Nun überlege ich was ich alles fragen sollte und wie die BS abläuft. Welche Nebenwirkungen werden mich erwarten? Was sollte ich vielleicht mit ins Krankenhaus nehmen? Fragen über Fragen und mir schlottern die Knie.

Da das letzte Jahr gesundheitlich schon eine Katastrophe war, weiß ich jetzt das Panik nicht hilft und werde ruhig durchatmen und mich meinen Inneren Dämonen stellen. Darf ich vorstellen : Endo, mein Dämon. Etwa 2cm groß, rothaarig und äußers gefrässig. Scherz bei Seite, ich wäre doch froh wenn ich besser wüßte auf was ich mich da einlasse.

 Grüße an alle im Forum

 Alke



hallo alke
sonnenhexe

ich empfinde nur 4wo therapie als sehr kurz um den tumor in die grenzen zu verweisen damit er anhand derer besser abzuchecken ist

und ne entzündung mit hormonen zu bekämpfen ist mir gänzlich neu

alke wo wohnst du denn?

lieben Gruß sonnenhexe



@ Aldo
Jessy

Hi,

ich bin auch übernächste Woche in der Ammerlandklinik. Fahre am 10. hin und werde am 11. operiert.

Vielleicht trifft man sich dort?!? Laughing

Kannst mir ja eine Mail schreiben, wenn du Lust hast: elsbeth.flink@googlemail.com. Gemeinsam schlottert es sich besser. Wink

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo aldo.....
winniepoohi

tja, das was du erzählst kommt mir sehr bekannt vor......nur bin ich schon um einiges weiter....diese Diagnose an genau der gleichen Stelle bekam ich bereits 2002....nur war meiner fast 5cm groß und als ich an den richtigen Arzt kam bereits in der Scheidenwand und im Darm  :-(  ....die Größe wurde bei mir allerdings erst nach Op bestimmt.....ist mir neu, das es per Ultraschall geht......

Sollte du Fragen haben, bin ich dir gern behilflich.....du kannst mich gern unter quarter.horses@gmx.de anschreiben.....würde mich freuen von dir zu hören  :-)

lg

 

 



winnipuhi
sonnenhexe

ich denke das es andere frauen hier auch interessiertWinkwas du für erfahrungen gemacht hast und wie du in bezug darauf behandelt wurdest

lg sonnenhexe



"ne entzündung mit hormonen zu bekämpfen ist mir gänzlich neu"
aldo

Hallo Sonnenhexe

 wenn ich mich genau errinnere sagte er, dass mein Imunsystem gegen die Endo kämpft (ich nehme an es verliert den Kampf :( ) Durch die Hormone sollen die Herde inaktiv werden und dadurch von meinem Imunsystem nicht mehr bekämpft werden. Dann kann er die Grenze zwischen Endo und gesundem Gewebe besser erkennen. Das ich nur vier Wochen diese Wechseljahrgeschichte bekommen soll könnte auch an meiner Vorgeschichte liegen, ich darf viele Hormone (z.B. die Pille) nicht nehmen wegen einem erhöhten Schlaganfallrisiko. Da sollte ich wohl nochmal genauer nachhaken. Das Ziel  soll aber auch nur eine genaue bestimmung der Grenzen des Tumors sein und keine Verkleinerung des Tumors.

Da ich in der Nähe von Bremen wohne liegt die Ammerlandklinik für mich am nächsten. Außerdem habe ich dort am schnellsten einen Termin in der Sprechstunde bekommen.

 



Treffen in der Klinik
aldo

Hallo Jessy,

 könnte gut sein das wir uns dort treffen. Ich soll in der selben Woche operiert werden. Was wird denn bei Dir gemacht? Hattest Du schon das Arztgespräch?

 Liebe Grüße

Alke



Fragen? tausende!
aldo

Hallo winniepoohi,

 ich bin zurzeit eine einzige Frage! Als erstes interessieren mich zwei Fragen am meisten:

1. Hast Du bei der OP einen künstlichen Ausgang bekommen? Ich habe erst vor zwei Tagen erfahren das dies möglich ist, voher bin ich auf diesen Gedanken gar nicht gekommen.

2. Wie wurde Deine Scheidewand wieder zu gemacht. Ich meine da schneidet ein Typ an meiner Scheide rum. HALLO??? Ichhabe ja auch sonst noch keine Sorgen. In mir Schreid alles "Finger weg da unten!!!!". Liegt warscheinlich nur daran das ich keine Ahnung habe wie die das machen wollen. Die können doch nicht einfach da ein Stück rausschneiden und die Ränder wieder zunähe, oder?

Scheiße habe ich eine Angst. Zum Glück kommt der Teil erst später dran und ich muß mir erstmal nur um die BS gedanken machen.

Danke das Du mich ein wenig "Aufklären" willst. (sorry, aber das Wort passte jetzt einfach zu gut zum Thema)

Ich nehme an ich sollte besser nicht fragen wie es Dir heute geht? Dein Text klang so als wäre die Tortur danach erst richtig losgegangen.

Liebe Grüße

Alke



Hallo Aldo....
winniepoohi

Erstmal vorweg....ich gehöre zu den Patienten die immer "hier" schreien.....ich gehöre zu den schweren/seltenen Endo Patienten und ab und zu springe ich gerad noch so von der Schippe....also bitte an mir kein Maßstab sehen....

So jetzt zu mir 2001/2002 zwei BS im falschen Krankenhaus, als "geheilt entlassen....hahaha.....mein Darm war schon so zu, das ich nur noch mit Lactulose klar kam.....dann entdeckte ich 2002 dank des Internets das es mitlerweile eine Forschungsreihe gab in meiner Stadt und ein Doc der sich darauf spezielisiert hat.....

Mitte 2002 Bauchschnitt da Endo im Douglasraum der in die Scheide und den Darm reinwuchs.....dieser mußte in einer Großen Op entfernt werden in der ca. 2,5cm von der Scheidenwand wegkam und 25cm Darm ab dem Schließmuskel.....es mußte von daher der Darm wieder rekonstruiert werden und ich bekam einen künstlichen Ausgang, damit alles heilen sollte.....nach 1 Woche künstl. Ernährung und erlernen mit dem Stoma umzugehen, die Blase nicht mehr funktionierte und ich lernen mußte mich selbst zu katedirisieren, dürfte ich nach 5 Wochen das Krankenhaus verlassen.....

Die Scheidenwand wird einfach wieder zugenäht, das merkt man nicht...nur der Kopf muß erst mal lernen das es gar nicht schlimm ist.....es dauert nur sehr lange bis die Nerven wieder zurück sind(so war es bei mir)...

Die Blase funktioniert heut wieder allein, nur die Nerven sind nicht mehr die selben, ich merk es erst, das ich muß, wenn die Blase voll ist....und nach der Op 2007 entleert sie sich nicht so normal, sondern nur auf Druck vollständig, aber das ist ok....besser wie selbstkatedern ;-)

Ich habe damals 1 Jahr den Stoma gehabt(Mitte2003), dann wurde er zurückverlegt, am Anfang hatte ich arge Probleme mit Durchfall, da bin ich oft umgedreht beim Auto fahren um mich umzukleiden.....es wurde besser und mir ging es ca. 2 Jahre relativ gut(einige Sachen hab ich zwar nicht vertragen und dann kam durchfall, aber damit konnte man Leben)....man gewöhnt sich an vieles.....

Aus heutiger sicht, hab ich den Fehler gemacht und 2004/2005 mit künstlicher Befruchtung probiert(brachte mir auch 2 Krankenhausaufenthalte mit Wasser im Bauchraum und Lunge und punktion dieser) und damit brachte ich Endo erst wieder richtig in Gang....

Anfang 2007 ging es mir so schlimm, das ich kaum ein Essen vertrug, manchmal auf kälte reagierte u.s.w....also merkte ich, mein Darm da stimmt wieder was nicht..... der Abstrich beim Gyn war auch nicht ok...sodrang ich beim Doc auf Op.....Mitte 2007 Bauchschnitt, Gebärmutter raus, diese war schon so an den Darm gewachsen, das es schwer war zu trennen.....5 Tage später Not Op, da Darmnaht aufgegangen und alles im Bauchraum....gespühlt, zugenäht, wieder künst. Darmausgang und gerade so von der Schippe gesprungen lt. Arzt....Intensivstation und weitere ich glaub so 3 Tage später Reststuhlgang der nicht da rauskam wo es normal ist.....

Somit stellten die Ärzte fest es hat sich ein Fistelgang zwischen Darm und Scheide gebildet :-(

Diesen haben sie im Febr.08 versucht zu schließen....negativ.....

Jetzt wart ich gerade auf meinen nächsten Op Termin, der wieder größer wird, da sie einen letzten Versuch starten wollen(ist bei mir nicht so einfach, da der Gang nah über dem rekonstruierten Darm-Teil von 2002 ist), den Fistelgang zu schließen und mir in einer weiteren Op den Stoma zurückzuverlegen.....

Und irgendwann hat man echt die Sch..... voll

 

Ich hoffe ich hab dich nicht zusehr geschockt....drücke dir ganz fest die Daumen....das einzigste was ich dir raten kann ist, das du evtl. vorher schon dem Arzt sagst, sollte er bei der BS feststellen das es schlimmer ist wie gedacht, das  er"aufmachen" soll......denn diese Entscheidung habe ich letztes Jahr ein Tag vor Op getroffen und es war Gold richtig.....

Liebe Grüße

winnie

 

P.S. Solltest du noch Fragen haben bin ich gern bereit sie dir zu beantworten....



@ Aldo
Jessy

Hi Alke,

ja, ich hatte bereits Anfang letzen Monats ein Gespräch und Untersuchung beim Prof. Schweppe. Bei mir soll eine Bauchspiegelung gemacht werden. Ich war im April im Klinikum Bielefeld bereits schon mal zur BS, aber leider haben die das nicht so hinbekommen, wie ich es mir erhofft hatte.

Da meine Schmerzen zum Teil immer heftiger wurden, habe ich mir dann nochmal eine Meinung vom Prof. Schweppe eingeholt. Und nun ja, er will noch mal eine BS bei mir machen, um zu sehen, ob sie in Bielefeld bei der BS nichts übersehen haben. Das wird übrigens meine 7. BS. Frown

Anschließend gehe ich zur AHB nach Bad Salzuflen.

Ich würde mich freuen, wenn wir uns in der Ammerlandklinik treffen.

Lieben Gruß, Jessy. 



Treffen in Ammerland
aldo

Hallo Jessy,

7 BS? Du Arme. Da drück ich Dir aber so lang die Daumen das sie ganz blau werden, damit diesmal alles gut wird. Hoffenlich führt diese Studie an der ich teilnehme bald zu brauchbaren Ergebnissen, damit nur noch Blut abgenommen werden muß um festzustellen, ob der Chirurg alles erwischt hat oder nicht. Dann würde auch viel schneller eine Behandlung möglich sein und keine Frau mehr so lange leiden bevor ein Arzt mal Endo feststellt.

Prof. Schweppe hat mir auch eine AHB nach der zweiten OP (bei der der Tumor rausgenommen werden soll) empfolen und ich hatte mir die selbe Kurklinik rausgesucht. Wie hast Du dafür gesorgt, das es diese Kurklinik wird? Oder war das Zufall?

Wo ich jetzt schon eine Frau in der Klinik kenne, fühl ich mich schon viel besser. Weißt Du wie lange Du im Krankenhaus bleiben mußt? Ich denke ich werde mitte der Woche operiert aber genau weis ich das erst morgen.

Bis morgen also

 Alke



Hallo Winnie
aldo

Das klingt wirklich nicht gut. Ich denke ich habe gleich einen guten Arzt mit Prof. Schweppe getroffen und das es bei mir so weit nicht kommen muss. Ich wünsche Dir alles Gute dieser Erde.

Alles Liebe

Alke



@ Aldo
Jessy

Hi,

ich wohne in der Nähe von Bad Salzuflen und von daher habe ich Prof. Schweppe gefragt wie es mit Bad Salzuflen aussieht. Und er meinte ich bräuchte mich um nichts kümmern, daß wird alles von der Ammerlandklink aus erledigt, mit dem Antrag usw. Die Ammerlandklink arbeitet wohl mit der Reha-Klinik in Bad Salzuflen zusammen. Ist für mich ja nur von Vorteil, da ich dann eine kurze Anreise habe.

Ich soll Montag morgen operiert werden und es könnte sein, daß ich Donnerstag oder Freitag wieder nach Hause kann, so meinte es der Prof. Schweppe. Aber darauf kann man sich ja nie verlassen, denn erstens kann es ja vorkommen, daß die OP verschoben wird, was ich natürlich nicht hoffe und zweitens hängt es ja auch damit zusammen, was bei der OP gemacht wird. Ich laß mich mal überraschen.

Melde dich morgen, wie es bei dir jetzt weitergeht.

Lieben Gruß, Jessy.



Wie der Zufall so will ...
aldo

Hallo Jessy,

die Frau an der Gynokologischen Ambulanz hat sich bestimmt gefragt warum ich so blöt grinse als sie mir den Termin für meine OP genannt hat:

Montag, der 11.08.08

Ich werde auch schon am Sonntag "einziehen" aber da bei mir außer gucken und eine Probe nehmen nicht viel gemacht wird, kann ich nach zwei bis drei Tagen schon wieder gehen.

Ich hoffe wir werden uns mal sehen. Mit dem Daumen drücken wird es wohl jetzt nichts mehr - es sei denn ich werde nach Dir operiert. Sonst muß ich den Anästesisten bitten meine Daumen zu drücken.

Da ich nicht diese Woche noch mal nach Westerstede fahren will, werde ich das Arztgespräch erst im Krankenhaus haben. Naja, kann ich mir nicht so viele Gedanken machen. Meine Fragen beziehen sich sowieso auf die spätere OP. Jetzt hoffe ich nur das die Zeit schnell rum geht, damit ich es hinter mir habe. Und das ich meine Tage pünktlich bekomme, sonst wird der Termin noch wieder geändert. Im Rahmen der Studie soll ich in einem bestimmten Abstand zu meinen Tagen operiert werden. Mein Chef kriegt die Krise wenn ich den Termin noch mal änder. Obwohl - kann mir ja egal sein ob er mit den Zähnen knierscht.

Dann bibbern wir also gemeinsam ...

Ganz liebe Grüße

Alke



Dann kann
sonnenhexe

ich mich in die mitte setzen und die daumen für euch drücken

wenn ich jessy und somit dann auch dich besuche

fragt doch mal ob ihr in ein zimmer kommen könntWink

lg sonnenhexe



@ Aldo
Jessy

Hi,

na das ist ja passend Laughing.

Um wieviel Uhr sollst du Sonntag da sein? Ich zwischen 11 und 11:30 Uhr auf Station d 14.

Läßt du mir mal deine e-mail-Adresse zukommen? Wäre ja schon gut, wenn wir wüßten, wie der andere heißt. Nicht das wir uns noch verpassen Wink. Vielleicht können wir ja wirklich ein Zimmer zusammen beziehen? Damit Sonnenhexe nicht von einem Zimmer in das andere laufen muß -grins-.

Lieben Gruß, Jessy.



och
sonnenhexe

da kann ich mit um

aber für euch ist es doch schöner

 



Sonntag
aldo

Hallo Jessy, hallo sonnenhexe,

ich telefoniere am Donnerstag sowieso noch mit Westerstede, da kann ich ja mal fragen. Ich soll mich um 11 Uhr in der Notaufnahme melden. Die leiten mich dann weiter. Auf welche Station ich komme haben die aber noch nicht gesagt, nur das es zwei gibt.

So langsam habe ich echt muffensausen. Auf der Arbeit bin ich total unkonzentriert, was sonst gar nicht meine Art ist. Habe jetzt erst mal eine Treffen mit einer guten Freundin organisiert. Ich weiß, das Ihr alle schreibt, dass die einfache BS ganz harmlos ist, aber ich habe trotzdem eine scheiß angst. Wie soll das erst bei der großen OP werden. Man - wie haltet Ihr das nur aus, immer wieder vor solchen eingriffen zu stehen? Ich ziehe vor Euch den sprichwörtlichen Hut!

Nun lass ich mich noch mal von meinem Mann ganz fest Drücken, damit ich ruhig einschlafen kann (vor ihm ziehe ich auch den Hut. Hat es zurzeit nicht einfach mit mir.)

Liebe Grüße an alle

Alke

p.s. weiss einer von Euch an wenn ich mich mit Anmeldeproblemen wenden muß? Ich muß jedes mal ein neues Passwort beantragen wenn ich ins Forum will. 



Hast
sonnenhexe

du dich nicht registriert

lg sonnenhexe



bin echt etwas durch den Wind
aldo

Hallo Sonnenhexe,

das Registrieren war nicht das Problem, der Fehler aber ähnlich blöd. Jetzt klappt es.

Danke

alke



@ Aldo
Jessy

Hi,

ich habe dir soeben eine Mail geschrieben, wg. meinem richtigen Namen ;-).

Ich bin auf der Station d 14. Sieh mal zu, daß du auch dort hinkommst, denn nur so können wir ja ein Zimmer beziehen.

Ich kann dein Muffensausen echt gut nachvollziehen, mir geht es ehrlich gesagt im Moment auch nicht anders. Aber die richtige Panik kommt bei mir wahrscheinlich erst Sonntag morgen auf dem Weg nach Westerstede. Obwohl eine BS ja nun wirklich nichts dramatisches ist, aber das sind halt die menschlichen Gefühle und die lassen sich nicht abstellen. Dafür ist die Erleichterung nach der OP umso größer.

Ich fühle mit dir Wink und wir sehen uns spätestens Sonntag.

Wenn du magst, können wir gerne mal telefonieren?!? Zwecks gegenseitiger Beruhigung Smile.

Lieben Gruß, Jessy.



@ Sonnenhexe
Jessy

Hi,

dir habe ich auch eine Mail geschrieben.

Lieben Gruß, Jessy.



Die mail
sonnenhexe

ist schon altpapierWink



@ Aldo
Jessy

Hi,

wie geht es dir? Mir geht schon mächtig die Pupe. Ich habe schon den ganzen Tag Magenschmerzen und versuche mich mit Hausarbeit abzulenken. Klappt aber irgendwie nicht.

Melde dich mal.

Lieben Gruß, Jessy.



Hallo Jessy
aldo

Hallo Jessy,

mir geht es so lala. Da ich eigendlich noch ganz viel auf der Arbeit erledigen müßte, aber total unkonzentriert bin und daher alles dreimal machen muß, bin ich etwas abgelenkt. Heute habe ich erfahren das es meinem Opa (er wurde Montag operiert) sehr gut geht und das hat mich dann aufgebaut. Was mich allerdings total WAHNSINNIG macht, ist die Tatsache, das ich meine Mens immer noch nicht bekommen habe!!!! Sonst will ich nicht das sie kommt, dann kommt sie natürlich viel zu früh. Dieses Mal warte ich sozusagen auf die Schmerzen, aber es tut sich nichts. Nichts, absolut gar nichts!!!! Wenn ich nicht vor lauter Aufregung und Schmerzen in den letzten Wochen gar kein GV gehabt hätte, würde ich denken ich bin schwanger. Wenn ich nicht heute Nacht noch meine Mens bekomme werde ich Dir wohl doch die Daumen drücken. Dann komme ich ein paar Tage später drann. Morgen werde ich es wissen, dann versuche ich gleich zu schreiben (wenn gerade kein Kollege über meine Schulter guckt).

Das mit der Hausarbeit versuche ich auch manchmal. Klappt bei mir aber nur wenn es eine sehr strupiede Aufgabe ist (Wäsche zusammen legen oder bügeln und gleichzeitig Fernsehen klappt bei mir am besten). Gestern habe ich mich mit einer Freundin getroffen, das hat gut getan. Lange quatschen und auch mal was anderes hören als OP's. Am Samstag geh ich dann noch zu einer befreundeten Frisörin und las mich mit einer Maniküre (oder war es eine Petiküre, Du merkst schon, es ist meine erste) verwöhnen. Keine Ahnung ob es mich entspannt, aber die Chirurgen werden meine perfekten Fingernägeln bewundern dürfen ;-)

 Ich hoffe Du findest auch noch was, das Dich entspannt. Vielleicht eine Massage oder Einkaufsbummel.

Liebe Grüße

Alke



Op erst am Freitag
aldo

Hallo Jessy,

 

meine OP ist auf Freitag verschoben. weiteres heute abend

Alke



Och ...
Jessy

Och Mensch, dann mußt du ja noch längern warten und zittern. Das ist ja doof.

Aber sehen tun wir uns sicherlich dort. Kannst ja dann nach mir fragen. Du weißt ja jetzt, wie ich in echt heiße Laughing.

Bis dann, Jessy.



echt doof
aldo

Hallo Jessy,

ja ich finde das auch doof. Ich habe gerade meine Mens bekommen aber nun ist es zu Spät für eine OP am Montag. Und natürlich habe ich Schmerzen, es ist aber noch auszuhalten.  Ich werde am Donnerstag um 8 Uhr aufgenommen, wenn ich dann so weit durch bin, werde ich mal nach Dir suchen. Ich weiß ja schon auf welcher Station Du bist.

Dann werde ich jetzt mal ganz deprimiert weiter warten.

Liebe Grüße

Alke



@ Aldo
Jessy

Hi Alke,

na Mensch, daß ist ja echt doof für dich gelaufen. Aber ist halt nicht zu ändern.

Wir sehen uns dann trotzdem nächste Woche Laughing. Halt die Ohren steif.

Lieben Gruß, Jessy.