Brief an die Angehörige von England Forum - sehr schön und treffend!
lain

Dear Parents, Partners, Friends, Families, Employers & Doctors: 

We have spent the last years of our lives apologizing for being stricken with a disease we did nothing to contract, and we can do it no longer. We are asking one last time for your understanding. We are not responsible for not living up to your expectations the way you think we should. What you seem to fail to realize, is that you are just as much a part of the cycle of the disease as we are, because you are not getting the whole of our person and our capabilities. We are not lazy, we are not a whiners, we do not make the pain up in our heads. 

We have Endometriosis. 

We know that we look healthy on the outside, and that is sometimes harder to accept than if we exhibited the disease in our everyday appearances. What you don't see is what our organs look like on the inside, and you don't see what living with it has done to our mental state. 

When we call in sick, it's not because we need a mental health day or to go shopping. It's because we can't get out of bed from the pain. Do you think we like letting our careers pass us by? Would it be easier for you to understand if we said we had cancer and looked the part? 

When we get emotional and cry at the seemingly silliest things, or get angry for even less reason, it's not because we are flaky females. It is because we are taking experimental drug therapies to combat the disease, or perhaps because we have come close to the breaking point after dealing day in and day out with the pain for which there is no known cause or cure. 

When we can't have relations with our partners, it is not because we don't love you or want to. It's because we can't. It hurts too much. And we aren't feeling real attractive right now. 

When you as our parents can't understand that since you are healthy, we should be but aren't - try harder. We don't understand it either. We need your support more than anyone's. 

When we can't go to family gatherings or accept social invitations, it's not because we don't wish to share in your fun. It's because we feel like pariahs. You are all having such a nice time with your children and loved ones - we can't remember the last time we had a nice time, or the last time we were pain-free. We can't have a nice time with our children (some of us), because we were robbed of that chance before we were old enough to even care about having them in the first place. Do you think we need to be reminded of our battle with infertility by watching you and your babies? Or for those of us who were blessed enough to be able to conceive, do you think we want a constant reminder that we never feel well enough to spend enough quality time with our children, or worse - that we might have passed this disease down through our blood onto our daughters? 

When you married us, you didn't know that we meant the "in sickness and in health" part literally, did 
you? We bet you were counting on at least a 50/50 split of that combination, rather than the 90/10 ratio you got. You are our caretakers, the ones who drive us to and from our doctors, countless surgeries, and emergency room visits. You are the ones who hear us crying in the night and see us break down during the day. You are the ones who wait on us hand and foot after surgery. You are the ones that go for months on end without sharing our beds with us. You are the ones that deal with our infertility right along with us. We strike out at you when we are hurting and angry, and you take it in stride. You are perhaps bigger victims of endometriosis than even we are. You are appreciated more than words can ever say. Don't give up on us now. 

As a medical professional, we are coming to you for help. We are asking you to do the job you were trained to do and ease our suffering. We do not need you to tell us that we are imagining the excruciating pain we live in, or worse yet, that it is normal for a woman to hurt. Keep up with your research, find the cause of this disease and better yet, find a cure! Stop taking the easy way out and drugging us into oblivion so that we will quiet down. We are not going to quiet down. We want answers and it is your job to provide them. You were the ones that took the oath to heal, why do we have to try to do your job? Do you understand what it means when we tell you that we literally can no longer live a normal life and care for ourselves and our families? Are you not up to the challenge to find the answers? 

To those we have called friends all our lives, why have you deserted us when we needed your compassion and understanding the most? Do you see the selfishness of your actions? When we can't "hang out" and get together with you, it's not because we don't like you or we don't care - it's because we are no longer capable of enjoying healthy leisure time. Our minds are consumed with our next doctor's appointments, what surgery we are going to have next, and why we feel so sick all the time. This is not about you - it never was and it never will be. It is about us. Please try to remember what the term "friend" means. 

Try to walk one minute in our shoes. We have fought a war for the better part of our years. We are faced daily with physical pains we can't understand and mental anguish we can barely cope with. We have to face a society which doesn't even know the word endometriosis, much less the ramifications of living with the disease. We have to face uneducated and unsympathetic doctors who tell us things like, "it's all in your head", and "have a hysterectomy, it will cure you", and "get pregnant, it will also cure you", when we know that it won't and have been dealing with infertility for the last however many years. We in our 20's and 30's do not wish to give up our organs just yet. That would be like giving in to the endo. Can't you see that? We have to fight to get medical treatment that insurance companies don't deem necessary, or worse, we deplete our savings because aren't able to obtain proper care unless we pay for it ourselves. We have to have surgery after surgery and subject ourselves to horrific medications just to be able to get out of bed in the morning. This is not a conscious choice we made, it was the hand we were dealt. It is enough of a war we wage just to try and live with some modicum of normalcy - don't make it harder on us by not seeing the reasons why. Endometriosis is a disease that affects all of us. Take the time to learn about it and understand why we are the way we are. If you can do that, and you can join us in the battle for a cure, then we can one day return to our old selves and live a normal, productive life. We can have a healthy relationship with our loved ones, we can contribute meaningfully to our work environments. We can stop taking the painkillers that numb our suffering to a degree and become part of the living again. Please don't judge us and declare that we are all the things we are not - until you have lived with this disease ravaging your mind and body, you cannot speak on it. 

Whatever doesn't kill us makes us stronger, someone once said. While endometriosis may not kill our physical body, it kills our spirit. It kills every hope and dream we ever had of doing the things that make us happy. All of us are out here searching for a cure to put an end to the disease...we are asking you to take part in that battle and work with us on doing so. Wouldn't it be nice to have back the daughter, wife, friend or family member you once knew? 

Think about it. 

This note was written by Anon., but hits home with many. If someone you know or care for is curious about endometriosis, make sure to direct them to this letter.



Yellow Ribbon
lain

Beim surfen in den Seiten anderer Endoforen habe ich gelesen der Yellow Ribbon (gelbe Schleife) steht für Endometriose, das fand ich eine schöne Idee, ich werde mir eine besorgen und an meiner Tasche dran machen, und wenn andere das auch tun weiß man, dass man nicht allein ist. 



und hier noch ein tipp: bei
lain

und hier noch ein tipp: bei facebook gibt es mehrere endo gruppen.



Ich konnte noch nichts
lain

Ich konnte noch nichts finden, wo man so was offiziell kaufen kann, aber man braucht dafür nur ein Stück gelbes Band und eine Sicherheitsnadel.  



Sehr gut!
Jessy

Der Brief ist echt klasse und das mit der gelben Schleife ist eine wirklich gute Idee.

Lieben Gruß, Jessy.



Ich habe gegoogelt, aber
lain

Ich habe gegoogelt, aber keine zum kaufen gefunden, es wäre ja super eine Kampnage wie man mit den Red Ribbons für AIDS gemacht hat um damit Geld für Forschung zu sammeln, weißt jemand ob die Vereinigung schon so was gemacht hat?

Hier ist ein Bild von der Schleife für Endo, mann kann hier leider keine Bilder hochladen.

http://img384.imageshack.us/img384/5906/n232175985536129gk5.jpg



jetzt aber habe ich was gefunden....
lain

hier eine amerikanische Seite von Endometriosis Research Center- World Headquarters, die mit Yellow Ribbons Geld sammelt für die Forschung

http://www.endocenter.org/ 

und hier die Schleifen

https://www.donate.net/donationSelector/basket.asp?dept_id=339&shopper_id=1217160

http://www.cafepress.com/knowendo/1242138 



hihi
lain

das werde ich um den Hals hängen!

http://shop.cafepress.com/design/12668901 



verwirrt...
lain

es scheint so, dass es beide gelb und flieder gibt...

 

http://www.endostore.co.uk/catalog/product_info.php?cPath=22&products_id=97 



die lösung?
lain

hihi
sonnenhexe

LAINSENDOCOFFESHOPFORENDOANGELSLaughing

WÄR DOCH AUCH NE IDEE HIHI

SONNENHEXE



NUN
sonnenhexe

DER DOLLAR IST JA AUCH GERADE SUPI IM KELLER



mach
sonnenhexe

doch ne sammelbestellung vielleicht wirds dann günstiger Laughingals ich wär dabei , wenn es meine grösse gibt



hab
sonnenhexe

ne Idee, ich kenne jemanden der Tshirts bedruckt und den könnte ich doch fragen ob er uns diese Tshirts macht und was er dafür nimmt .

was haltet ihr davon

lg Sonnenhexe



Ich wäre dabei, wenn es
Tess

Ich wäre dabei, wenn es zustande kommt und meine Größe gibt.

--

Liebe Grüße, Tess



Schleife
Jessy

Also ich persönlich finde ja die Schleife schöner. Die kann man ja ständig mit sich herumtragen, an der Handtasche oder so. Das T-Shirt ist auch OK, aber in manchen Situationen kann man es eben nicht anziehen, wie z. B. im Büro.

Ich bin gerade etwas verwirrt, denn welche Farbe hat denn nun die Schleife? Gelb oder Flieder oder Gelb-Flieder??? Hmm....

In Deutschland bedeuten gelbe Schleifen wohl, daß man ein "Impfling" ist. Nicht das wir hier mit einer Schleife herumlaufen, die am Ende eine ganz andere Bedeutung hat, als wir damit ausdrücken wollen. Wink

Lieben Gruß, Jessy.



Ich finde Schleifen auch
lain

Ich finde Schleifen auch praktischer als T-shirts, weil es über all anstecken kann. Wegen der Bedeutung wäre doch am besten eine Schleife zu haben (ob man sich für Flieder oder gelb entscheidet) mit einem Aufdruck z.B. "Endometriose Awareness" wie hier

http://www.cafepress.com/knowendo.49331978

 

dann ist es auf jeden Fall klar. Was meint ihr? 



Ich bräuchte mal Hilfe
Matilda

Leider bin ich dem englisch nach meiner langen Auszeit nicht mehr wirklich gut mächtig.
Vielleicht spreche ich ja auch für andere Frauen hier. Ich fände es schön, wenn eine von Euch den Text ins deutsche übersetzen könnte.

Vielen Dank und
LG
Matilda

 



danke matilda, du sprichst
angelika43

danke matilda, du sprichst mir aus dem herzen. ich kann den text auch nur teilweise verstehen, und fände es schön, wenn ihn jemand übersetzen könnte.

liebe grüße angelika



das mache ich gerne, weiß
lain

das mache ich gerne, weiß aber nicht wie schnell ich das schaffe...



Übersetzung
Jessy

Ich bin bereits auch dabei, den englischen Text ins Deutsche zu übersetzen, da er mir aus der Seele spricht und mein Umfeld ihn lesen soll.

Wenn ich damit fertig bin, will ich ihn wohl hier ins Forum stellen. Kann aber ein paar Tage dauern.

Vielleicht ist jemand anders schneller Laughing...

Lieben Gruß, Jessy.



Fast fertig!!!
Jessy

Hallo Mädels,

ich bin mit der Übersetzung des Briefes fast fertig. Mein Mann (der der englischen Sprache mächtig ist Wink) muß nur nochmal Korrektur lesen. Ich denke, Anfang der nächsten Woche kann ich dann die Übersetzung hier ins Forum stellen.

Lieben Gruß, Jessy.



Ich freu
Matilda

mich drauf.

Vielen Dank für Deine Mühen!

LG
Matilda



in
sonnenhexe

meiner oberen  Leiste meines Internet Explorers ist ein Fisch abgebildet , der Bubble Fisch der wenn ich ihn anklicke die Seite ins deutsche übersetzt .

lg Sonnenhexe



@ Matilda
Jessy

Mach ich doch gerne.

Lieben Gruß, Jessy.



@ Sonnenhexe
Jessy

Hi,

also ich habe so einen "Fisch" nicht. Allerdings habe ich die Erfahrung mit Internetübersetzungen gemacht, daß dabei nur Dummfug Wink rauskommt. Darum will ich mal wieder ein bisschen mein Englisch "aktivieren" und zur Not ist mein Mann ja auch noch da.

Lieben Gruß, Jessy.



Ach
sonnenhexe

die Übersetzungen sind sehr gut . Aber macht ja auch Spass mal wieder in seinen grauen Zellen zu graben und wenn man erstmal drin ist geht es fast wie von selbstLaughing

Lieben Gruß Sonnenhexe



Übersetzung
Jessy

Liebe Eltern, Partner, Freunde, Familien, Arbeitgeber und Ärzte,

wir verbrachten die letzten Jahre unseres Lebens damit, um uns für´s Belastend sein zu entschuldigen, wegen einer Krankheit, die wir nicht bekommen wollten. Wir fordern ein letztes Mal Verständnis. Wir sind nicht dafür verantwortlich, daß wir nicht nach euren Vorstellungen arbeiten. Ihr vergeßt, daß ihr genau so ein Bestandteil der Krankheit seid, weil ihr nicht unsere ganze Person und unsere Fähigkeiten bekommt. Wir sind nicht faul, wir sind keine Nörgler, wir bilden uns den Schmerz nicht ein.

Wir haben Endometriose.

Wir wissen, daß wir nach außen hin gesund aussehen und für euch ist es schwer verständlich, da unsere Krankheit nach außen hin nicht erkennbar ist. Was ihr nicht seht, ist, wie unsere inneren Organe aussehen und was dieses Leben mit unserem geistigen Zustand macht.

Wenn wir uns krank melden, ist es nicht, weil wir einen Wohlfühltag brauchen oder shoppen gehen wollen. Wir melden uns krank, weil wir vor Schmerzen nicht aus dem Bett kommen. Glaubt ihr, wir lassen uns unsere Karrieren absichtlich entgehen? Wäre es für euch einfacher zu verstehen, wenn wir sagen würden wir hätten Krebs und auch so aussehen würden?

Wenn wir emotional werden und bei den scheinbar dümmsten Situationen weinen, oder wütend werden, obwohl es keinen Grund gibt, ist es nicht, weil wir "Weicheier" sind. Es ist, weil wir Medikamententherapien ausprobieren, um die Krankheit zu bekämpfen, oder weil wir kurz vorm Durchdrehen sind, weil wir uns mit Schmerzen herumquälen müssen, wofür es keine Heilung gibt.

Wenn wir keine Beziehung mit unserem Partner führen können, ist es nicht, daß wir ihn nicht lieben oder wollen. Es ist, weil wir es nicht können. Es tut so weh. Und wir fühlen uns zur Zeit nicht attraktiv.

Wenn ihr als Eltern uns nicht versteht, da ihr ja gesund seid, wir aber nicht, versucht uns trotzdem weiterhin zu verstehen. Wir verstehen es auch nicht. Wir brauchen eure Unterstützung mehr als andere.

Wenn wir nicht zu Familienfeiern oder gesellschaftlichen Einladungen gehen können, ist es nicht, weil wir keinen Spaß mit euch haben wollen. Es ist, weil wir uns als Außenseiter fühlen. Ihr habt alle eine so schöne Zeit mit euren Kindern und euren Lieben - wir können uns nicht mal daran erinnern, wann wir das letzte Mal eine schöne Zeit hatten, oder wann wir das letzte Mal schmerzfrei waren. Wir können keine schöne Zeit mit unseren Kindern verbringen (einige von uns), weil man uns diese Chance nahm, bevor wir überhaupt alt genug waren, um uns Gedanken darüber zu machen welche zu bekommen. Denkt ihr, wir wollen an unseren Kampf mit unserer Unfruchtbarkeit erinnert werden, während wir euch und eure Babies ansehen? Oder diejenigen Frauen von uns, die das Glück hatten zu gebären, glaubt ihr, wir wollen ständig daran erinnert werden, daß es uns fast nie gut genug geht, um eine schöne Zeit mit unseren Kindern zu verbringen, oder noch schlimmer - das die Möglichkeit besteht, daß wir diese Krankheit an unsere Töchter vererbt haben?

Als ihr uns geheiratet habt, wusstet ihr nicht, daß wir den Teil "wie in Krankheit und Gesundheit" wörtlich meinten, oder? Wir wetten, ihr habt mit einer 50/50 Chance dieser Kombination gerechnet, aber ihr bekamt eine 90/10 Chance. Ihr seid unsere Aufpasser, diejenigen die uns zu unseren Ärzten bringen und wieder abholen, uns zu unseren zahllosen Operationen und Notaufnahmebesuchen fahren. Ihr seid diejenigen, die auf uns nach den Operationen warten und wachen. Ihr seid diejenigen, die monatelang auf uns warten (in sexueller Hinsicht). Ihr seid diejenigen, die mit uns zusammen, direkt von unserer Unfruchtbarkeit betroffen seid. Wir machen euch das Leben schwer, wenn wir Schmerzen haben oder wütend sind, aber ihr nehmt es gelassen hin. Ihr seid vielleicht größere Opfer der Endometriose als wir es sind. Das würdigt euch mehr, als Worte es ausdrücken könnten. Gebt uns nicht auf.

Zu euch Mezininern kommen wir, weil wir Hilfe brauchen.Wir fordern von euch, was ihr gelernt hat, nämlich unser Leid erträglicher zu machen. Wir wollen nicht, daß ihr uns erzählt, daß wir uns die extremen Schmerzen einbilden, oder schlimmer noch, daß es normal für eine Frau ist, Schmerzen zu haben. Forscht weiter und findet die Ursache für diese Krankheit oder besser noch, findet eine Heilungsmöglichkeit. Macht es euch nicht einfach und medikamentiert uns in die Vergessenheit, so daß wir Ruhe geben. Wir werden keine Ruhe geben. Wir wollen Antworten und es ist euer Job, uns diese zu geben. Ihr seid diejenigen, die den Hypokratischen Eid ablegten, also wieso müssen wir euren Job übernehmen? Könnt ihr verstehen, was es heißt, wenn wir euch Wort wörtlich sagen, daß wir nicht mehr ein normales Leben leben können, und nicht mehr für uns und unsere Familien sorgen können? Ist es für euch nicht eine Herausforderung, die Antworten dafür zu finden?

An alle, die wir unser Leben lang Freunde nannten, warum habt ihr uns verlassen, als wir am meisten euer Mitgefühl und Verständnis brauchten? Seht ihr Egoismus in unserem Tun? Wenn wir mit euch nicht "abhängen" und nicht mit euch zusammen sein können, dann liegt es nicht daran, daß wir euch nicht mögen oder das ihr uns egal seid, es ist, weil wir nicht dazu in der Lage sind, eine gesunde Freizeit zu genießen. Unsere Köpfe sind voll mit nächsten Arztterminen, welche Operationen wir als nächstes haben werden, und warum wir uns die ganze Zeit so schlecht fühlen. Es liegt nicht an euch - es war nie so und wird auch nie so sein. Es liegt an uns. Bitte versucht euch daran zu erinnern, was der Begriff "Freund" heißt.

Versucht euch nur eine Minute in unsere Lage zu versetzen.Wir führten einen Kampf, um ein paar bessere Jahre zu bekommen. Wir werden täglich mit physischen Schmerzen konfrontiert die wir nicht verstehen, und psychischen Schmerzen, die wir kaum noch bewältigen können. Wir stehen einer Gesellschaft gegenüber, die nicht mal das Wort Endometriose kennt, geschweige denn, daß Gefühl kennt, damit leben zu müssen. Wir stehen ungebildeten und unsympatischen Ärzten gegenüber, die uns Dinge erzählen wie "ihr bildet euch den Schmerz nur ein", und "laßt euch die Gebärmutter entfernen, daß wird euch heilen", und "werdet schwanger, daß wird euch heilen", wir wissen, daß dem nicht so ist und befassen uns mit unserer Unfruchtbarkeit seit, was weiß ich wie vielen Jahren. Wir wollen nicht im Alter von 20 oder 30 Jahren unsere Organe verlieren. Es wäre, als wenn wir vor der Endo kapitulieren würden. Könnt ihr das nicht verstehen? Wir streiten mit unseren Krankenkassen über medikamentöse Behandlungen, die sie nicht für notwendig halten, oder schlimmer noch, wir "verplempern" unsere Ersparnisse, weil wir sonst keine vernünftige Behandlung bekommen, wenn wir nicht selbst dafür zahlen. Wir müssen eine Operation nach der anderen über uns ergehen lassen, fürchterliche Medikamente zu uns nehmen, nur damit wir in der Lage sind, morgens aus dem Bett zu kommen. Dies ist keine freiwillige Entscheidung die wir trafen, daß ist unser Schicksal. Es ist schon schwierig genug, zu versuchen normal zu leben. Macht es uns nicht noch schwerer, obwohl ihr die Gründe dafür nicht kennt. Endometriose ist eine Krankheit, die uns alle angeht. Nehmt euch die Zeit, um euch zu informieren, damit ihr versteht, warum wir so sind wie wir sind. Wenn ihr das könnt, dann könnt ihr uns in unserem Kampf für eine Heilung beistehen, so daß wir eines Tages wieder die Alten sind und ein normales, produktives Leben führen können.Wir könnten dann wieder eine gesunde Beziehung zu unseren Lieben haben, wir könnten dann wieder aktiv an unserer Arbeit teilnehmen. Wir könnten aufhören, Schmerzmittel einzunehmen, die unser Leid betäuben und wir könnten wieder am Leben teilnehmen. Bitte verurteilt uns nicht und behauptet nicht all diese Dinge, die wir nicht sind - es sei denn, ihr habt mit dieser Krankheit gelebt, welche euer Verstand und Körper zerstört. Ihr könnt nicht mitreden. Was uns nicht tötet, macht uns nur stärker, sagte mal jemand. Während die Endometriose uns vielleicht nicht körperlich tötet, sie tötet unseren Geist. Sie tötet alle Hoffnungen und Träume, die wir jemals hatten - sie hindert uns daran, daß zu tun, was uns glücklich macht. Wir alle suchen nach einer Heilungsmöglichkeit, um diese Krankheit zu besiegen... wir fordern euch auf, an diesem Kampf teilzunehmen und uns zu unterstützen. Wäre es nicht schön, die Tochter, Frau, Freundin oder Familienangehörige zurückzubekommen, die ihr einst kanntet? Denkt mal darüber nach.

Dieser Text wurde anonym verfaßt, aber trifft auf viele zu. Wenn jemand, den du kennst oder liebst, sich Gedanken über Endometriose macht, sorge dafür, daß er diesen Brief liest.

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So, hier die Übersetzung für euch. Einige Wörter oder Sätze ließen sich nicht Wort wörtlich ins Deutsche übersetzen, habe aber mein Bestes gegeben, die Passagen so zu übersetzen, daß sie auch im Deutschen "einen Sinn ergeben"Wink.

Ich hoffe, ich habe alles richtig übersetzt, falls nicht, dann laß ich mich gerne eines Besseren belehren. WinkLaughing

Lieben Gruß, Jessy.



Vielen lieben Dank
Tess

Vielen lieben Dank Jessy!

Man sollte diesen Brief wirklich an die Öffentlichkeit bringen. Allerdings ist das natürlich wieder eine schwierige Angelegenheit. Aber vielleicht könnte uns Frau Köhler die ja auch das Dossier bekommt dabei helfen.

--

Liebe Grüße, Tess



Jessy
Matilda

hast Du super gemacht. Vielen Dank dafür! Das hätte ich nie hinbekommen!!!

LG
Matilda



@ Tess
Jessy

Hi Tess,

habe ich doch gerne gemacht. Somal der Brief wirklich "den Nagel auf den Kopf trifft". Das mit der Öffentlichkeit, so hast du schon Recht, ist wirklich so eine Sache. Ich für meinen Teil werde den Brief auf jeden Fall an mein Umfeld weitergeben, vielleicht können mich so einige besser verstehen.

Gerade der Teil mit >der Freundschaft< geht mir besonders ans Herz, da ich, wie eigentlich in jedem Teil des Briefes, eine Parallele zu mir sehe. Ich habe auch so eine "beste" Freundin, die mich verlassen hat, als ich ihr Verständnis und Mitgefühl am meisten gebraucht hätte. Meine "beste" Freundin hat sich seit Juni nicht mehr bei mir gemeldet. Sie reagiert nicht auch meine Anrufe oder smsen. Sie hat mich (mal wieder) komplett meinen letzten Krankenhausaufenthalt und meine AHB allein durchstehen lassen. Eigentlich Zeitpunkte, wo man mal eine gute Freundin zum Quatschen gebraucht hätte. Ihr werde ich auf jeden Fall den Brief zukommen lassen. Auf die Gefahr hin, daß ich es mir mit ihr total verscherze. 

Lieben Gruß, Jessy.



@ Matilda
Jessy

Hi Matilda,

gerne doch.

Ich muß gestehen, ich hatte auch Hilfe bei der Übersetzung WinkEmbarassed. Mein Mann war so frei ...

Lieben Gruß, Jessy.



Hi Jessy!Das werde ich auch
Tess

Hi Jessy!

Das werde ich auch machen, also erstmal an mein Umfeld verteilen. Allerdings nicht an meine Arbeitskollegen oder so, wobei es nicht verkehrt wäre, wenn sie das auch lesen würden.

Dieser Text ist so zutreffend, man sollte ihn wirklich auf Flyer drucken lassen mit ner schönen lila Endo-Schleife drauf und überall verteilen... Das unsere Umwelt uns endlich mal ernst nimmt!

In Sachen "freundin" kann ich dich auch sehr gut verstehen. Meine ehemalige beste Freundin meldet sich nicht mehr, nachdem ich nicht mehr dauernd feiern gehen konnte. Meine anschließende beste Freundin (also zweibeste kann man sagen) die selbst behindert ist (sitzt seit Geburt an im Rollstuhl wegen 2 Beinprotesen und hat auch nur einen Arm), von der ich mir mehr Mitgefühl erwartet hätte, redet mittlerweile kaum noch mit mir und hat mich auf der Arbeit hinter meinem Rücken als Simulantin hingestellt. Solche Sachen treffen einen schon schwer! Man fühlt sich total ausgegrenzt, wie wenn man die Pest hätte oder?

Im Allgemeinen hab ich wirklich nur noch eine Freundin, die immer da ist und zu mir hält. Alle anderen kann man total vergessen! Es ist schon traurig...

--

Liebe Grüße, Tess



Hi Jessy
sonnenhexe

Supi , klasse

Ach mit deiner Freundin- is doof

aber wieviel Freundin ist sie denn real , wenn sie Dir in solchen Momenten nicht beisteht , zumindest ein Telefongespräch müsste doch drin sein.

Das wahre Freundschaft erst in solchen Momenten zum tragen kommt und man dadurch sieht wer die wahren Freunde sind

bewahrheitet sich immer wieder.

Ich grüß Dich ganz lieb

Sonnenhexe



Danke
momo

..für's übersetzen !!

Mir kamen die Tränen...Es ist alles so passend... Besser kann man es nicht mehr schreiben.... Wenn's nur ALLE kapieren würden !

Liebe Grüße

Momo



@ Momo
Jessy

Hi Momo,

habe ich doch gern gemacht.

Lieben Gruß, Jessy.



Ich fand es auch sehr
Tess

Ich fand es auch sehr rührend. Hab es meiner Freundin geschickt (der einzig wahren) und der kamen auch die Tränen.

--

Liebe Grüße, Tess



Freundinnen
Jessy

Hi Tess,

daß was du mit deiner Freundin erlebt hast, ist auch nicht schön.

In der Reha haben sie uns im psychologischen Gesprächen erzählt, daß unsere Freundinnen evtl. "Berührungsängste" haben und sich deshalb von uns distanzieren. Berührungsängste deshalb, weil sie uns und unsere Krankheit nicht verstehen und kennen. Obwohl ich der Meinung bin, daß ich persönlich meiner Freundin keinen Grund dafür gab, Berührungsängste zu mir aufzubauen. Denn ich habe ja nicht ständing herumgejammert und erzählt, wie schlecht es mir geht.

Ich denke einfach, unsere Freundinnen sind von uns genervt. Punkt.

Ich habe eine weitere gute Freundin, die sich immer nach meinem Befinden erkundigt. Als ich einmal zu ihr sagte, daß ich ihr nicht ständig die Ohren vollheulen will, damit ich nicht noch meine letzte Freundin verliere, sagte sie zu mir: "Sag mal, hast du sie noch alle??? Wenn ich mich nicht interessieren würde, würde ich nicht fragen." Das war natürlich genau die richtige Antwort, die ich in diesem Moment brauchte, denn damit hat sie mir bewiesen, daß sie sich Sorgen um mich macht. Sie hat übrigens regelmäßig im Krankenhaus angerufen und hat mich auch in der Reha besucht *freu*. Da merkt man wirklich erst einmal, wer seine wahren Freunde sind.

Lieben Gruß, Jessy. 



Hi jessy da stimme ich dir
Tess

Hi jessy

da stimme ich dir voll zu. Ich glaube nicht das ich Berührungsängste auslöse, weil ich mir meinen eigentlichen Zustand ja gar nicht so anmerken lasse.

Aber ich habe mehrmals meiner Freundin was über Endo versucht zu erzählen (sie beginnt noch dazu morgen eine Ausbildung zur Krankenschwester), aber das kam nie an. Nach der nächsten OP hat sie mich wieder gefragt, warum ich denn Schmerzen habe ich sei doch operiert. Das das chronisch ist und wieder kommt ist nicht hängen geblieben.

--

Liebe Grüße, Tess



@Jessy
sanlue

Liebe Jessy!

Als ich die Übersetzung gerade gelesen habe, flossen nur so die Tränen! Cry Dieser Brief gibt wieder was in mir vorgeht und was mich bedrückt. Nur das ich es nicht in Worte fassen konnte.

Ich war letzte Woche mal wieder krank geschrieben und eine Kollegin hat während ich nicht da war total abgeläster das ich schon wieder krank bin. Ich solle mich  doch nicht so anstellen und schließlich hätte ja jede Frau manchmal Blutungen oder Unterleibsschmerzen!!!

Ich werde den Brief ausdrucken und ihr den mal vor die Nase legen. Mal sehen ob sie jemals wieder was sagt wenn ich wegen der Endo krank geschrieben bin.

Vielen lieben Dank für deine super Übersetzung!!! Wink

Lg

sanlue



Wow Das geht durch Mark und Bein
Anonym

Danke für das Übersetzten.

Das ist so treffend.

Ich habe in den letzten 10 Jahren mit Endo meine wahren Freunde kennengelernt.

Habe aber sehr viel Aufklärung betrieben.

Werde diesen Brief in jedem Fall weiter reichen.

Danke

Ulrike



Kurze Frage: Drückt ihr den
Tess

Kurze Frage: Drückt ihr den Brief euren Angehörigen einfach zum lesen in die Hand oder erklärt ihr denen erst worum es geht?

--

Liebe Grüße, Tess



Hallo Tess, habe gerade
Anonym

Hallo Tess,

habe gerade meinen zwei Söhnen und Ehemann den Brief zum lesen gegeben.

Für meine Freundinnen/Freunde auch schon kopiert, aber die wissen was ich habe. Ob sie es verstehen weiss ich nicht, aber sie haben Verständnis für mich.

Bei meinen Arbeitskolleginnen im Team überlege ich noch, ob und wie.

Liebe Grüsse

Ulrike

Die Reaktion meiner Filii war sehr erstaunlich.

Einiges haben Sie an Verhaltensveränderungenn selbst festgestellt und sie sagen, jetzt können sie sich auch erklären warum das so ist.



@ Tess
Jessy

Hi Tess,

mein Mann hat den Brief ja sowieso gelesen, da er beim Übersetzen geholfen hat Wink.

Meiner Mama habe ich den Brief gestern morgen nach dem Frühstück gegeben und ihr gesagt, daß sie sich mal den Brief durchlesen soll. Gestern abend habe ich sie dann gefragt, ob sie ihn gelesen hat und sie meinte, dies sei ein Brief, der meine Situation gut erklärt und aufklärt. Ich glaube, sie macht sich zwischenzeitlich auch mal (mehr) Gedanken über meine Situation, da sie auch immer mal zwischendurch lapidar behauptete, meine Schmerzen seien psychisch. Ich denke, daß wird sie jetzt nicht mehr sagen. Ich weiß nicht, ob mein Vater ihn bereits gelesen hat. Wünschen würde ich es mir ja. Zumindest liegt der Brief bei meinen Eltern in der Küche, vielleicht liest er ihn sich doch noch mal durch.

Bei meinen Freundinnen (zumindest die noch übrig geblieben sind) muß ich mal überlegen, wie ich es am Geschicktesten anstelle, damit sie ihn lesen. Ich hatte die Idee, daß ich einfach allen den Brief per Post zukommen lasse, damit sie ihn ihn Ruhe durchlesen können. Mal sehen, ich muß mal genauer darüber nachdenken.

Es gibt ja viele Leute die wissen, daß ich bereits das 7. mal im KH und zur AHB war, allerdings wissen sie nicht, warum ich dort war. Sie kennen zwar das Wort Endometriose, aber anfangen können sie damit ja echt wenig. Ich glaube, ich warte bis mich jemand darauf anspricht. Derjenige bekommt dann gleich den Brief in die Hand gedrückt. Andererseits denke ich, daß ich lange darauf warten kann, eh mich mal jemand darauf anspricht.

Das Wichtigste ist doch, daß die Familie es begriffen hat!!!

Lieben Gruß, Jessy.



@Tess
sanlue

Die meisten Personen in meinem Umfeld wissen grob was ich habe. Ich denke das ich ihnen den Brief in die Hand drücken werde mit dem Hinweis das es super passend und im Detail meine Krankheit beschreibt.

LG

sanlue



und das erst recht
Matilda

Wink



Hier
sonnenhexe

die Übersetzung von Jessy



Habe den Brief gelesen und
VeraWin

Habe den Brief gelesen und mit Tränen in den Augen im Büro gesessen. Der spricht mir aus der Seele.

 

Werde den ausdrucken und verteilen.

 

Danke an die Übersetzerin. Sehr gut gemacht *Wenn ioch das sagen darf. Bin nämlich aus der "Branche" ;-)

 



Spricht mir aus der Seele
Kleine

und ich habe jetzt den Menschen die mir sehr wichtig sind diesen Brief geschickt. In der Hoffnung sie fangen an mir zu Glauben und zu mir zu stehen.

Ihr wießt ja das ich vor einer Woche meine 3.BS hatte und gestern habe ich meine erste Spritze bekommen(Zoladex)(horror) und hatte auf die unterstützung auf meine Freundin gehfft. Ich muß dazu sagen wir sind seit einem Jahr 440Km entfährnt aber es gibt ja Tel... Aber statt ein offenes Ohr habe ich den Tip bekommen mir eine Therapeutin zu suchen und das wir in der Kinderwunschklinik angemeldet sind ist für sie alles nur ein Traum weil das wird sowieso nicht klappen.

Mal ganz ehrlich habe jetzt ne Nacht darüber geschlafen aber wer solche Freunde hat braucht glaube ich keine Feinde. Ich weiß nicht wirklich damit umzugehen und vielleicht passt das auch garnicht hier ins Forum aber wo soll ich hin.

Vor einen Jahr habe ich schon einmal Zoladex bekommen und nen Monat länger und ich hätte mich am liebsten vom Hochhaus gestürzt. Ich habe einen tollen Mann aber sind Freunde nicht dafür da damit auch der Mann mal luft holen kann???

Ich stehe hier oben mit meinen Mann sehr alleine Familie haben wir beide nicht mehr und jetzt auch keine Freunde....

Ich habe eine solche angst

 



He Kleine, bitte sag nicht
nena

He Kleine,

bitte sag nicht sowas!!!!!!!!!!

Du darfst Dich nicht aufgeben!!!!!!!!!!!!!

Ich weiß, man hört manchmal sehr verletzende Sachen von Menschen, die einem sehr nahe stehen. Ich glaube aber nicht, daß sie es böse meinen. Ich denke, sie sind einfach nur hilflos und möchten einem irgendwie helfen. Aus "nicht wissen" tun sie dann einem weh. Nimm es Deiner Freundin nicht übel!!!

Sicher bist Du hier im Forum richtig mit Deinen Gedanken und Ängsten. Und es gehört auch hierhin wenn du nicht mehr weiter weißt!!!!!!!!!!!

Paß gut auf Dich auf und melde Dich!!!

Fühl Dich von mir gedrückt!!!!!!!!!!!!!!!

Ganz viele liebe Grüße,

Claudia



Huhu Kleine, du weisst doch,
Anonym

Huhu Kleine,

du weisst doch, dass du uns immer ansprechen kannst, wir haben immer ein Ohr für dich.

Knuddel Dich

Ulrike