Darmresektion Beschwerden danach??
kaefer

Hallo!

 

Ich bin neu hier und habe einige Fragen, in der Hoffnung, auf ein paar Antworten.

Ich leide seit meiner Kindheit an Endometriose und habe mit ca. 12 Jahren schon eine

Darmresektion bekommen, da Endo im Darm. Nach unzähligen OP´s wurde mir nun

kürzlich erneut ein ganzes Stück Darm entfernt da ein faustgrosser Endometrioseknoten im

Darm (lag übergang Dünn- zum Dickdarm). NAch der OP hat sich das immer wieder entzündet

so dass ich immer wieder Antibiotikum erhalten habe. Ich habe immer noch starke Schmerzen in

dem Bereich wo Endo war, trotz Entfernung, und mein Darmverhalten hat sich völlig verändert.

D.h. ich esse etwas und muss nach kurzer Zeit auf die Toilette und verbringe dort sehr sehr viel

Zeit mit unerträglichen Darmkrämpfen sowie Schüttelfrostattacken.

Nun war ich auf Empfehlung meines Hausarztes vor einer Woche bei einem Darmspezialisten, der

mir allerdings nur die Antwort geben konnte, dass ich sehr sehr viel Geduld haben muss, sich das

unter Umständen nie mehr ändert mit den Beschwerden und das mir ein sehr langer Heilzungsprozess

bevorsteht. Hat hier im Forum jemand ähnliche Erfahrungen? Stimmt das, das sich der Darm

nach so einer OP immer so verhält und muss ich nun immer mit diesen Beschwerden leben?

z.Z. bin ich wirklich verzweifelt, weil ich mich wirklich frage, warum habe ich diese schwere OP überhaupt

über mich ergehen lassen, wenn mir jetzt noch mehr Lebensqualität genommen wurde?

Ich würde mich wirklich über eine Reaktion freuen.

Gruß

N.

 



kaefer
Matilda

hallo hier bei uns. Ich denke es erden einige versuchen dir zu helfen.
Es ist das erste Mal, dass ich von einer so jungen Frau mit Endo höre. Bevr ich auf Dein Problem eingehe, möchte ich auch Dich bitten Deine Geschichte aufzuschreiben und an das Endo-Dossier schicken. endodossier@hotmail.de
Dort sammeln wir alle Geschichten und versuchen etwas für uns zu bewirken. Anonym reicht aus. Altersangabe finde ich bei Dir sehr interessant. Und keine Angst. Ich ziehe den Beitrag zum dossier gleich mal hoch. Dann kannst Du Dich dazu erkundigen. Bei Fragen kannst Du einfach unsere sonnenhexe kontaktieren.
Also darmresektion: hatte ich auch. Das absolut wichtigste ist die richtige Ernährung. Der Darm kann während des Heilungsprozesses ganz bestimmt Lebensmittel überhaupt nicht leiden. Gewürze, Zwiebel, Kohl, Auberginen, Hülsenfrüchte, alles was scharf ist und bläht, Fett ist ganz schlecht. Du solltest nur ein gutes Rapsöl zum kochen verwenden. Keine Schokolade und was sonst noch so schön stopft. Nicht zu viele Körner. Das mögen die Wunden nicht. Probier mal Anis-Kümmel-Fenchel-Tee. Und über medikamente-per-klick.de bekommst Du recht günstig JOWIDARMIN. Das ist ein super homöopatisches Mittel, dass den Darm und den MAgen entspannt, Krämpfe beseitigt und Übelkeit bekämpft. Hat mit bei meinen enormen Darmkrämpfen immer gute Dienst geleistet.
Im ganzen: Schonkost leben. Dann geht es Dir besser. Mit dieser Kost kann man sehr lecker kochen. Und es gibt viele Dinge, die trotzdem Lebensqualität haben. Und viel trinken. Max.2 - 3 tassen Kaffee. Tassen nicht Becher!

Könntest Du Dir vorstellen Dich noch mal von einem anderen Arzt in einem Krankenhaus untersuchen zu lassen?
Wie alt bist du und woher kommst Du? Wie wirst Du derzeit bzgl. der Endo therapiert?

LG
Matilda



Liebe Matilda, vielen Dank
kaefer

Liebe Matilda,

vielen Dank für Deine Antwort! Also mit der Ernährung passe ich gründlichst auf. Das habe ich vorher schon seit Jahren durchgezogen und stellt für mich kein Problem dar. Leider reagiert mein Körper nicht auf Homöopathie. Leider.

Gegen meine Übelkeit und wenn es dann zu Brechattacken kommt, bekomme ich Halodol, leider das einzige was hilft. Deshalb bin ich ja auch so verzweifelt.

Ich achte streng auf alles, trau mich kaum etwas zu essen und die Bescherden sind schlimmer als vor der OP.

Also ich versuche mich kurz zu fassen (ich werde meinen Endo-Lebenslauf) an

die o.a. Adresse schicken, weil ich auch möchte, dass auf diesem Gebiet und

allen Leidensgenossinnen endlich mal mehr geholfen werden solle, denn diese

Krankheit ist leider, zumindest für mich, eine schlimme Krankheit und beeinflusst

das Leben sehr extrem.

Ich bin jetzt 37 Jahre alt. Mit meiner ersten Periode bekam ich gleich die typischen Endometriosebeschwerden. Für mich bedeutete das Jahrelang (als Kind) 8 Tage unerträgliche Schmerzen mit Blutungen und Erbrechen, übelste

Darmprobleme, ich fehlte grundsätzlich während meiner Periode in der Schule und war damals schon sehr eingeschränkt was Freundeskreis und Freizeitaktivitäten betraf. Dann wurde  ich das erstemal operiert (mit ca. 12 Jahren) hier wurde mir dann schon ein Stück Darm entfernt und es stellte sich

(im nachhinein, nachdem ich irgendwann später der Sache auf den Grund ging)

eine Endometriose heraus. Ich bekam mit 13 die Pille, wegen der Beschwerden.

Es beruhigte sich dann etwas, aber ganz waren die Beschwerden nie weg.

Ich fühlte mich immer krank auch wenn ich keine Periode hatte, Gliederschmerzen, Infektionen etc. etc. Hatte ständig Unterleibsentzündungen und Blasen- sowie Nierenbeschwerden. Mit 20 kam ich dann aufgrund einer

nicht therapierbaren Eileiterentzündung ins Krankenhaus. Und dort bekam ich dann meine erste Bauchspiegelung mit Diagnose Endo.

Hier wurde ich dann ein wenig über die Erkrankung aufgeklärt und mann riet mir zu einer Hormontherapie mit Orgmetril. Diese bekam ich dann auch in höchst Dosis und mein Körper fing  an sich rapide zu verändert. Ich bekam

schwere Depressionen, schlimme Knochenschmerzen und Blutungen sowie

Unterleibsschmerzen blieben bestehen. So ging das viele Jahre weiter, habe

so ziemlich jedes Hormonpräperat eingenommen was es gibt. Irgendwann war

es dann Zoladex und Enantone. Auch hier setzte sich die Endo immer durch.

Ich wurde immer wieder operiert und immer wieder bildeten sich neue Herde.

Ich habe so ziemlich jeden Frauenarzt in meiner Region verschlissen, da mich

keiner ernst genommen hat. Man hat mir nie geglaubt. Und es wurde sehr oft

als Psychosomatisch abgestempelt. Jedoch die OP´s bewiesen dann das Gegenteil so dass ich dann nach den OP´s immer wieder einen neuen Gyn.

aufsuchte. Irgendwann ich glaube das war 1998 wurde ich dann in der

Uniklinik Düsseldorf stationär einige Wochen behandelt. Ich war Teilnehmerin

einer Endometrioseforschungsgeschichte. Damals gab es dort eine Endometriosesprechstunden (Prof. Dr. Hucke). Dort riet man mir dann zu einer

Reha in Bad Salzuflen außerdem sagte man mir in der Uniklinik, dass meine Endo Hormonresistent sei und deshalb die Medikamente nicht anschlagen. Dann erfuhr ich durch das Fernsehn von Prof. Dr. Schweppe(Endometriosearzt in Westerstede). Den suchte ich dann auf, machte eine Reha in Bad Salzuff. und

nahm keine Hormone mehr (auch auf Anraten von Prof. Schweppe). Die

Nebenwirkungen blieben zumindest aus, jedoch die anderen Beschwerden bleiben. Ich habe TCM gemacht und diverse Bakterienkuren durchgeführt.

Mit 33 wurde ich dann Schwanger. Schwangerschaft war die reinste Hölle und grosses Risiko. Mußte für lange Zeit ins Krankenhaus und durfte danach nur noch liegen zu Hause. Nach Entbindung ging das mit Endo sofort wieder los beii mir. Ich hatte ein halbes Jahr lang stärkste Dauerblutungen und wurde dann wieder operiert. Und so geht das immer immer weiter. In der Zwischenzeit habe

ich mich an die Wedau Klinik in Duisburg gewandt (da dort Dr. Korell auf

Endo spezialisierst ist) Bin jetzt insgesamt schon 20 Mal operiert worden und

dort schon 5 oder 6 mal. Man kann fast sagen, dass ich alles halbes Jahr an

Endo operiert werde. Irgendwann haben die Duisburg dann den Endoknoten

im Darm entdeckt (vermutet). Ich hatte schon einen Darmverschluss, also

musste dann alles recht zügig von statten gehen.

Mein Leben ist durch diese Erkrankung sehr geprägt. Eigentlich dreht sich

alles nur noch darum. Ich habe einen kleinen Sohn, der seit seiner Geburt nur

eine kranke Mama sieht, die ständig ins Krankenhaus muss. Ich brauche immer

eine Toilette in der Nähe, weil meine Blase und Darm so arge Beschwerden machen und die Schmerzen sind einfach nur unerträglich. Ich bekomme

zwar eine Schmerztherpie mit sehr sehr starken Medikamenten, aber soll das

meine Zukunft sein? Ich lasse mich nur noch in Duisburg behandeln, suche keinen Frauenarzt mehr auf, da ich dort immer nur dooofe Sprüche bekam,

nicht ernst genommen wurde oder aber man mir zu verstehen gab, dass ich ein teurer komplizierter Patient sei. Hormone erhalte ich nach wie vor nicht, weil

diese einfach die Endo in keinster Weise beeinflussen. Auch meine Gebärmutter

obwohl voller Endo, habe ich (Gott sei Dank noch, wie gut dass ich so standhaft geblieben bin, denn viele Gyn. und Krankenhäuser, die sich nicht auskennen, schwatzen einen schnell eine Entfernung auf) in Duisburg ist die Entfernung der

Gebärmutter auch kein Thema, weil bei mir die Endo einfach zu schlimm ist.

Wenn man irgenwo etwas entfernt hat, taucht es an anderer Stelle wieder auf.

Im Grunde müssste mein ganzer Bauch ausgeräumt werden, und das geht ja nicht, hö.

Ich habe immer wieder von den Ärzten gesagt bekommen, eine Schwangerschaft heilt die Endo, oder mit den Wechseljahren verschwindet die

Krankheit. Das stimmt nicht, zumindest nicht bei allen Patientinnen.

Ich kann nur jeden hier empfehlen, geht zu einem Endometriosezentrum,

geht zur Endo-Reha nach Bad Salzuflen und lasst euch von den örtlichen

Frauenärzten nicht vertrösten und verarschen.

Nach der letzten OP, die mit der Darmresektion, habe ich immer noch schlimme

Beschwerden (wie ich ja schon geschrieben habe) es entzündet sich alles immer

wieder und das Klo kann nicht nah genug sein. Da ich aber schon so oft

im Krankenhaus war und ich es einfach nur noch leid bin, versuche ich das

natürlich irgendwie hinauszuzögern. Aber letztendlich werde ich wohl wieder

direkt nach Duisburg fahren müssen.

Übrigens habe ich vor einigen Jahren meinen Job aufgrund der Endo verloren.

Es ist nicht nur ein Kampf gegen die Erkrankung sondern ein Kampf gegen den Rest der Welt, Krankenkasse, Ärzte, Behörden, sogar Freundeskreis.

Ich denke wir Endopatientinnen stellen immer noch eine Randgruppe dar, die

bei sehr vielen Menschen nicht ernst genommen wird. Wenn jemand keinen Arm mehr hat, dann ist das offensichtllich, das wird akzeptiert, dass diese

Person behindert ist, aber bei uns sieht man es nicht (oder nicht immer), es wird als Frauenweh wehchen abgeschüttelt.

Die Endometriose beeinflusst das Immunsystem negativ und dadurch können auch andere Erkrankungen entstehen. Mit denen ich auch zu kämpfen habe und im Moment (was sage ich, seit den letzten Jahren) ist jeder Tag für mich ein einziger Kampf. Ich hoffe immer noch auf ein Wundermittel!

Liebe Grüße

N



Liebe Silvia, in all den
kaefer

Liebe Silvia,

in all den Jahren hatte ich ja genug Zeit alles auszuprobieren.

Also Orgametril mußte ich fast 2 Jahre ununterbrochen einnehmen.

Pille (und das waren unendlich viele) normal und durchgehend.

Spritzen (GnrH Analagoa) wurden monatlich gesetzt immer 6 Monate durch.

Liebe Grüße

Nata



Hi Silvia, lso das war immer
kaefer

Hi Silvia,

lso das war immer so, dass wenn ich glück hatte, beim ersten Mal durchnehmen keine Blutung kam aber die Schmerzen, sprich Beschwerden blieben, wie bei Periode und dann setzen immer pünktlich die Blutungen ein. Es hat nie geholfen! Sogar unter den GnRH-Analoge (diese Monatsspritzen, in denen man von heute auf morgen künstlich in die Wechseljahre gesetzt wird, hat sich die Blutung als auch die Endometriose immer durchgesetzt. Bei mir war es so, dass ich vorher erst Orgametril, dann Pille durchgenommen habe, kam dann ins Krankenhaus, hatte OP, wurde Endo überall entfernt, bekam dann Zoladex Spritzen, und nach 3 Monaten hörte ich nicht mehr auf zu Bluten, Beschwerden waren unerträglich, kam dann in die Uni-klinik Düsseldorf und glaube mir, nach nur 3 Monaten + Spritzen hatte man mir erneut "frische" Endoherde entfernt. Die Ärzte waren damals dort ziemlich verblüfft. Damals war dieses Zoladex grad neu auf dem Markt und wurde als "Wundermittel" angepriesen. Ein paar Monate später bin ich dann zum Prof.Dr.Schweppe nach Westerstede gefahren (dieser Endospezialist) und er meinte es gibt "Hormonresistente" Endo-Patientinnen, zwar selten, aber die gibt es. Und ich gehöre dazu. Und seitdem, nehme ich eigentlich nichts mehr. Habe zwischendurch mal wieder probiert, besonders nach Entbindung, da ich über halbes jahr Dauerblutungen hatte, aber die Hormone griffen auch nicht. Also wozu dann nehmen? Es wächst ja doch.

Und weisst Du was ich sehr interessant finde. Wenn ich das hier im Forum so lese und im Krankenhaus andere Endopatientinnen spreche etc. dann höre ich eigentlich immer das gleiche heraus, dass trotzt Hormone und Spritzen, die Endo irgendwann wieder da ist. Bei der einen schneller, bei der anderen langsamer, aber ich höre es immer wieder. Ich habe noch nie eine Frau kennengelernt, die sagte, dass Sie seit Einnahme Ruhe hat. Ich finde das komisch. Aber warum versuchen die Ärzte es dann immer wieder?

Liebe Grüße

Nata



Hi Nata
sonnenhexe

nun  dann ist das  hier die erste Frau von der Du liest und hörst das sie nach 4Jahren Therapie endlich Ruhe hat und das obwohl alle Organe noch vorhanden sind und 5J nach Therapieende

Ganz liebe Grüße Sonnenhexe



mein tiefes Mitgefühl
DorisG

Liebe Käfer,

ich habe Deinen Lebenslauf eben gelesen und möchte Dir danken, dass Du uns diesen zur Verfügung stellst. Ich bin wahnsinnig schockiert, wieviel Du ertragen musst und meine Probleme mit dieser Krankheit sind nun nur noch Problemchen im Vergleich zu Dir.

Ich kann Dir leider auch keinen Rat geben, weil auch ich hilflos bin - aber danke für Deinen Bericht, der mich nun vor einem schlimmeren Übel bewahren wird (Darmresektion).

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Eine dicke Umarmung unbekannterweise....

Doris



Prof,Korell
lucas2609

Hallo

habe deine geschichte gelesen bin sehr davon betroffen.

ich bin insgesamt 12 an endo operiert worden immer wieder in duisburg vom Dr.Korell

ich habe auch am darm endo gehabt

der korell ist der beste auf diesem gebiet.

von wo kommst du ?

ich bin vor 3 jahren nach Bayer gezogen und habe einfach nicht die zeit wieder nach duisburg zu fahren.

ich kenne zwar jeden arzt in duisburg da die mich auch durch beide schwangerschaften betreut haben.meine freundin war dort oberärztin aber durch die schule meines sohns bin ich am überlegen ob ich mich in erlangen operieren lassen soll.

habe halt keine erfahrung mit denen bin immer wieder vom korell überzeugt

 

 

liebe grüsse nicole



Also ich hab den Vergleich
Tess

Also ich hab den Vergleich von einer Frau aus meiner Selbsthilfegruppe, die war sowohl in Erlangen als auch Duisburg. Sie war in beiden Kliniken zufrieden und ich kann aus eigener Erfahrung auch nichts negatives über Erlangen berichten.

Die sind auch ein Zentrum der Stufe 3, also mehr geht nicht.

--

Liebe Grüße, Tess



Prof. Hucke - Endoforschungsgruppe
Hibiskus

Hallo,

meine Güte, du hast ja echt schon einen heftigen Streifen mitgemacht. Bist du denn damals auch von Prof Hucke operiert worden? Oder war das über die Uni eine rein medikamentöse Behandlung? Wie hat es Dir bei Prof Hucke gefallen?