Bin schon total verzweifelt, habt Ihr einen Rat?
jules23

Hallo,

ich möchte mich auch erstmal vorstellen. Ich bin 23 Jahre alt, aus Wien und habe seit meinem 12 Lebensjahr die Regel, und seither auch immer starke Schmerzen. Ich hab immer angenommen das das normal ist, da bei mir in der Familie das alle haben, auch wenn ich so starke Schmerzen gehabt hab, dass ich mich hinlegen musste und nur mit Schmerzmittel meinen Tag hinter mich bringen konnte. Ab 16 hab ich dann die Pille genommen, wegen der Verhütung (Valette) war nie besonders zufrieden weil ich mich damit nie besonders wohl gefühlt hab und die Schmerzen trotzdem da waren. Jedoch wollt ich halt nicht schwanger werden in dem alter. Die Schmerzen sind immer am ersten Tag und auch mit der Pille musste ich Schmerzmittel nehmen. Nun hab ich vor zwei Jahren die Pille abgesetzt und war total zufrieden, doch die Schmerzen wurden jetzt immer stärker und stärker, mein Zyklus war eineinhalb Jahre total durcheinander und ich war seit letzten Mai schon zweimal im Spital, einmal war ich in der Ambulanz im Urlaub und einmal war der Notarzt in der Nacht da, weil ich so starke Schmerzen habe das mein Kreislauf total zusammen bricht bzw. das letztemal bin ich zweimal in Ohnmacht gefallen. Mir wird auch total schlecht und aufs Klo muss ich dann auch. Kann aber meist nicht und brech dann zusammen.

Ich bin jetzt schon total verzweifelt. Meine Verdauung spielt auch schon seit Monaten verrückt, es ist aber nicht an bestimmten Lebensmitteln festzulegen und ich bin auch auf Lebensmittelallergien getestet worden. Ich war jetzt schon bei einigen Frauenärzten. Jede untersuchung tut mir unglaublich weh und im Spital haben sie mir gesagt, wenn die Schmerzmittel alle nicht wirken dann wird es wohl psychisch sein. Durch eine Bekannte hab ich nun erfahren ich soll mich mal auf Endometriose untersuchen lassen. Jetzt war ich wieder beim Arzt, die hat mich zwar untersucht, direkt auf endometriose, hat nichts gefunden, hat aber überhaupt nicht nach meiner Krankengeschichte gefragt.. garnichts und mir wieder sehr weh getan bei der Untersuchung. Dann hat sie gemeint ich soll die Pille nehmen. Da hab ich ihr gesagt, dass möcht ich nicht unbedingt, da ich mich nicht sehr wohl gefühlt hab, sie auch nicht gewirkt hat gegen die Schmerzen und viele im nachhinein total durcheinander gebracht hat. Darauf hat sie mir nur gesagt, ja wenn ich will kann ich eine BS machen, ich kann ja zum Schalter gehen im Krankenhaus und mir einen Termin ausmachen. Ich bin schon total fertig, ich hab jetzt quasi einen Freibrief für eine Op ohne das die meine Krankengeschichte richtig kennt und sich angehört hat.

Mein Problem ist ich komme aus Wien und hier gibts kein Endozentrum. Ich habe einen Doktor Wenzl gefunden hier auf der Seite, hat jemand schon mit diesem gute Erfahrungen gemacht? Ich hab jedesmal totale Panik kann nicht schlafen etc. weil diese Untersuchungen immer alle so schmerzhaft sind und mir die Ärzte nicht glauben und nicht zuhören.. oder ist es besser nach linz zu fahren?ich weiß echt nichtmehr was ich machen soll.. es ist zwar nur ein Tag so stark, aber ich kann nicht jedesmal ins Krankenhaus. das ständige zwicken und zwacken im Bauch und die Verdauungsprobleme, seit ewigkeiten hab ich mich auch schon nichtmehr ausgeschlafen und erholt gefühlt.. ich hab das immer auf hundert andere Dinge zurückgeführt, zu viel Stress, mach mir zu viele Gedanken, ess das falsche, es liegt ja in der Familie.. etc. Aber viell. hängt das ja zusammen? was meint Ihr?

Es tut mir leid das ich so viel geschrieben hab. Ich weiß leider echt nichtmehr was ich machen und wohin ich gehen soll.. 

 



Spezialist für Endometriose aufsuchen
Sonne

Hallo Jules,

das hört sich für mich sehr nach Endometriose an. Diese Verdauungsprobleme hatte ich vor meiner Bauchspiegelung auch, verursacht durch einen Endometrioseknoten im Douglas - Raum. Gibt es keinen Endometriosespezialist in Wien oder Linz? Wenn nicht, kann ich Dir Villach Prof. Keckstein sehr empfehlen. Er hatte bei mir damals vor der OP den Knoten ertastet. Das kann jedoch nur ein Spezialist. Seit meiner OP 2007 habe ich die Verdauungsprobleme nicht mehr und meine Lebensqualität ist gestiegen. Wäre es für Dich eine Möglichkeit die Reise nach Kärnten für einen Termin in der Sprechstunde auf sich zunehmen? 

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich manchmal weite Wege lohnen können. Ich komme aus Bayern.

Grüße nach Wien

Sonne 

 

 



Hallo Sonne, das ist lieb
jules23

Hallo Sonne,

das ist lieb das du mir gleich geschrieben hast, dankedanke es ist schön zu wissen das man nicht alleine ist. Schön das es dir besser geht. Es tut gut, wenn man auch positive Erzählungen hört.

Ja in Wien ist es total schwierig.. ich hab hier auf der Seite einen Dr. Wenzl gefunden, der hat auch eine sehr gute persönliche Website hier in Wien. Ich hab bis jetzt gezögert, weil der bei uns im AKH auch tätig ist, und ich dort so abgespeißt worden bin und mir gesagt worden ist, dass das psychisch ist. Das Krankenhaus ist halt auch wirklich riesig und hat halt kein Endozentrum. Ich bin schon voll verunsichert, weil ich nicht operiert werden will, wenn mich niemand betreut den ich kenn und der sich viell. garnicht gut auskennt, geschweige denn wenn ich keine ordentliche Anamnese kriege..

Ich denke eine weitere Reise wäre kein Problem. Wenn man mir dort helfen kann und mich erst nimmt. Linz wäre vergleichbar nahe zu Wien im Vergleich zu Villach, viell. wäre das sinnvoller? Wie bist du nach Villach gekommen, wenn ich fragen darf, ist dir der Arzt empfohlen worden?

Ich danke dir für deine Antwort!!!

Liebe Grüße nach Bayern!! Jules



Endozentrum
Lythande

Hi Jules,

ein Endozentrum ist die beste Variante und über Villach habe ich hier schon sehr viel Gutes gelesen, Linz ist mir noch nicht bekannt. Bin aus Norddeutschland, kenne die Endozentren im Süden also nur aus dem Forum, aber der Prof. Keckstein kommt hier super weg.

Ich hätte mir einiges erspart, wenn ich gleich ins richtige Endozentrum gegangen wäre, die haben da so viel Erfahrung und hören auch ganz anders zu. Übrigens klingt deine Beschreibung der Symptome, als hätte ich sie vor vielen Jahren verfasst.

Lass dir doch einen Termin in Villach geben, da kannst du dann am Telefon bestimmt auch den besten Weg dorthin erfragen. Einige sind mit Auto, einige mit Flieger und wieder andere mit der Bahn unterwegs gewesen, so wie ich das gelesen hatte. Kann dir nur empfehlen, ein Endozentrum aufzusuchen, vielleicht kommen ja noch Beiträge zu Linz.

Alles Gute und du bist bestimmt nicht allein mit der ärztlichen Ignoranz, wenn es um Endo geht, leider.

VLG Lythande



In Linz ist seit Ende 2008
Tess

In Linz ist seit Ende 2008 Dr. Oppelt, der Leitende Oberarzt des Endo Zentrums in Erlangen. Ich wurde auch schon von ihm operiert, in Erlangen eben damals noch und kann nur positives über ihn berichten. Er kennt sich super gut aus und ist total nett. Du findest ihn auch hier wenn du auf Expertenrat gehst. Dort steht bestimmt auch eine Email Adresse. Schreib ihm doch einfach mal. Ich glaube Dr. Binder, der auch total bekannt war in Erlangen ist ebenfalls nach Linz gegangen.

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Liebe Grüße, Tess



Hallo, Ich danke euch allen
jules23

Hallo,

Ich danke euch allen für eure wirklich netten Beiträge!!! Ich werde gleich an die Ärzte mal schreiben. Es sitzen ja beide Ärzte im Expertenrat hab ich gesehen. Ich hoffe ich kann endlich eine Diagnose oder zumindest eine einschätzung kriegen. Bei mir sollte die Regel jetzt bald wieder kommen und ich hab schon wieder seit ein paar Tagen einen ganz dicken schmerzenden Bauch, wie wenn er voll mit Gas gefüllt wäre, und auf den Magen von unten innen drückt und Migränige Kopfschmerzen. Ich erwarte schon wieder schlimmes, was wahrscheinlich dazu führt, dass es noch schlimmer wird.. *seufz* Ich habe bei meinem letzten Arztbesuch wieder ein neues Schmerzmittel gekriegt, ich glaub schon das 9te oder 10te das ich jetzt ausprobiere, Novalgin.. ich hoffe das wirkt zumindest ein wenig. Meist wirken sie bei mir bei der ersten Einnahme zumindest etwas. Habt ihr mit diesem schon Erfahrung? Ich hab schon einiges gelesen im WWW, dass klingt ja auch nicht immer gut.

 Ich danke euch nochmal allen für eure Zeit und euren Rat. Ich werden den auf alle Fälle beherzigen. Danke!

Liebe Grüße Jules



Hallo Jules, Novalgin ist
Kayli

Hallo Jules,

Novalgin ist eigentlich ein gutes und verträgliches Mittel, was auch den MAgen nicht so angreift... Mir hat es und hilft es leider immer noch nicht, aber bei mir ist es auch wieder Extrem und selbst Tramadol hilft mir nicht mehr ( nur wie zugedröhnt bin ich dann).

Ich hoffe du bekommst bald Hilfe, Ich selbst werde nächste Woche im Endozentrum Köln operiert und hoffe danach auf besserung. Wurde vorher schon 3 Mal an Endo operiert in den letzten 3 Jahren und jetzt hat sich rausgestellt das mein (jetzt ehemaliger) FA mich falsch nachbehandelt hat. Daher kann ich auch nur empfehlen ein Zentrum auf zu suchen, die haben einfach wesentlich mehr Erfahrung und Wissen, was die Endo angeht

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-*-

Liebe Grüße, Kayli 



Hallo Kayli, danke für
jules23

Hallo Kayli,

danke für deine Antwort!! Ich wünsch dir alles Gute, dass es dir bald besser geht und das du viell. keine Op nachher mehr brauchst und endlich deine Schmerzen los bist! Ich find es wirklich schlimm wieviele Ärzte blödsinn machen, anstatt einfach zuzugeben, dass sie nichtmehr weiter wissen oder das es einfach Spezialisten gibt die sich besser auskennen! Ich denk niemand würde einen Arzt als schlecht erachten wenn er einen weiter überweist. Jeder ist doch nur ein Mensch und kann nicht alles wissen, aber das muss man halt auch zugeben können und sich vorallem regelmäßig informieren. Nämlich auch und vorallem die Ärzte!!

Ich hab jetzt erstmal Dr. Oppelt geschrieben und ihm mein Leid geklagt. Ich hoffe er kann mir weiterhelfen und mir einen Termin geben. Ich wünsch mir endlich einen Arzt der mit seinen zwei Händen umgehen kann und sich zusätzlich auch noch Zeit nimmt um meine Krankengeschichte anzhören. Du hast wohl jetzt einen kompetenten Arzt gefunden?

Ich wünsch Dir auf alle Fälle das aller Beste!!!

Liebe Grüße Jules

 



Hallo Jules
Sonne

Hallo, Jules, Grüße nach Wien,

ich komme jetzt erst dazu, Dir zu antworten. Ich kam über den Endometrioseverein in Österreich auf Prof. Keckstein. Nachdem ich hier in Bayern zweimal erfolglos operiert wurde und ständig Probleme mit der Verdauung, Rückenschmerzen usw. hatte, bin ich zu Prof. Keckstein. Dort habe ich dann 2007 meine 3. BS durchführen lassen. Seitdem geht es mir wesentlich besser und mein Verdauungsproblem hat sich gelöst, da der Endometrioseknoten herausgeschnitten wurde. Ich habe seitdem keine größeren Probleme mehr und habe endlich wieder mehr Lebensqualität. Prof. Keckstein nimmt sich sehr viel Zeit und ist absoluter Spezialist auf diesem Gebiet.

 

Ich würde mich nicht mehr in einem allgemeinen Krankenhaus operieren lassen. Ich kann Dir Villach sehr empfehlen. Ich bin bisher entweder geflogen oder mit dem Zug gefahren.

 

Grüße nach Wien, ich bin dort beruflich 2-3 Mal im Jahr, eine sehr schöne Stadt.

 

Sonne

 



Hallo! Danke nochmal für
jules23

Hallo!

Danke nochmal für alle eure Antworten. Ich wollt euch erzählen, dass ich jetzt in Linz beim Dr. Oppelt war. Er war wirklich sehr freundlich. Ich war beim Ihm in seiner Praxis und er hat sich sehr viel Zeit genommen, mich ernst genommen und war auch sehr vorsichtig bei der Untersuchung. 

So wie es ausschaut, waren scheinbar alle Ärzte bei denen ich bisher war auf beiden Augen blind. Vermutlich sind bei mir jetzt zwei Sachen. Einerseits hab ich vermutlich eine Infektion, hier sind erstmal verschiedene Tests gemacht worden und deshalb haben vermutlich alle Untersuchungen so höllisch weh getan. Das zweite was man sehr gut sehen konnte ist, dass ich Adenomyose habe, vermutlich hab ich daher diese furchtbaren Schmerzen bei jeder Regelblutung. Das gute ist, dass ich jetzt endlich weiß was ich habe und das zweite das ich vermutlich nicht operiert werden muss. Der Nachteil ist leider das man Schulmedizinisch nichts machen kann außer Hormone im Dauerzyklus nehmen.

Ich hab jetzt erstmal den Nuvaring mitbekommen, weil der angeblich erstmal die geringste Hormonkonzentration hat und die Spirale viell. erst später eine Überlegung wäre. Ich hab ja auch noch keine Kinder. Jetzt hab ich eine Frage an euch, habt Ihr schon Erfahrungen mit dem Nuvaring? Ist er gut verträglich, vorallem im LZZ? Einige von meinen Bekannten meinen, dass sie nicht gute Erfahrungen gemacht haben. Lustlosigkeit und Depressionen. Ich habe lange Zeit die Valette genommen, aber normal, diese hab ich nicht so gut Vertragen.

Zusätzlich dazu, inwieweit kann Akkupunktur helfen?

Ich würde mich wirklich sehr freuen über eure Antworten!

Ein ganz liebes Dankeschön an euch alle, dass ihr immer so schnell Antwortet und da seit! Das hat mir sehr geholfen!

Liebe Grüße Jules



Hallo Jules,   es freut
Tess

Hallo Jules,

 

es freut mich das du jetzt endlich weißt was los ist. Und mir war Dr. Oppelt auch sehr sympathisch immer. 

Zum Thema Akupunktur. Ich habe die Erfahrung gemacht das Alternativmedizin sehr viel helfen kann, allerdings nicht bei jeder Frau das gleiche. Ich würde eine gute Heilpraktikerin aufsuchen und mich testen lassen, was mir gut tut. 

Mir haben auch Kurse bei Angelika Koppe sehr geholfen. Die gibt auch Kurse in Wien. Schau mal unter www.angelikakoppe.de

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Liebe Grüße, Tess



hallo tess
clapfe

hallo tess, du hast da geschrieben, daß es auch kurse in wien gibt. wo kann ich die finden?

danke, claudia



Hi Tess! Danke für deine
jules23

Hi Tess!

Danke für deine Antwort! Ich werde auf alle Fälle Alternativ-medizinisch dran bleiben. Ich hab mal Akkupressur ausprobiert, leider nur sehr kurz. Das war wirklich sehr gut und ich hab das erstmal in meinem Leben eine Periode gehabt die Schmerzfrei war. Jedoch war das nur einmal und leider ist es so teuer, dass ich dort nicht regelmäßig hingehen kann. Ich bin auch so skeptisch was Hormone betrifft. Ich hab mich die letzen Monate so dagegen gewehrt, weil das immer das Standardmittel gegen alles ist. Ohne das eine Diagnose gestellt ist, ohne das jemand sich die ganze Krankengeschichte angehört hat. Erstmal mit Hormonen vollstopfen. Das das ja aber nicht nur EINE Reaktion im Körper auslöst, sondern viele und auf vieles andere auch wirkt interessiert niemanden. Naja jetzt überleg ich aber doch sehr stark. Abgesehen davon, dass ich die Schmerzen nicht aushalt und nicht alle paar Wochen ins Krankenhaus gehen kann, das nicht nur mich sondern auch meine ganze Umgebung belastet, muss ich sagen, hab ich auch Sorgen, wenn ich jetzt noch lange weiter wurschtel, dass die Adenomyose stärker wird und ich viell. irgendwann keine Kinder mehr kriegen kann. Das wäre sehr traurig. Inwieweit denkt ihr das meine Sorge begründet ist und habt ihr ev. Erfahrungen mit dem Nuvaring?

Lg und ich finde Tess, du bist wirklich ein bewundernswertes Beispiel! Wie mutig du bist und toll das du deinen eigenen Weg mit einer Kombination von Schul- und alternativmedizinischen Methoden gewählt hast! Meine Hochachtung! :-)

Jules



Hallo julesjetzt habe ich
chanelle71

Hallo jules

jetzt habe ich grade schnell gegooglet und gerechnet. Ich habe die Mirena, auch wegen Adenomyose. Wenn ich richtig gerechnet habe mit den richtigen Infos, so ist die Hormonkonzentration im Blut bei der Mirena gut 1/3 so hoch wie beim Nuvaring. Man korrigiere mich bitte, wenn jemand genauere Infos hat!

Hier noch eine interessante Seite, die ich gefunden habe: http://www.villarsgyn.ch/nuvaring.htm

Mir wurde gesagt von einem Spezialisten, dass man bei Adeno. die Mirena auch, wenn man noch keine Kinder hat, einsetzen kann (nicht aber die Kupferspiralen, wegen der Entzündungen). Gut, ich bin etwas älter als Du, aber ich (und meine Gyn.!) war recht überrascht, dass ich sie von Anfang an so gut vertragen habe. Ich habe selber noch Kinderwunsch und bin auch sehr Hormonempfindlich. Im Vergleich zu niedrigst dosierten Pille, die ich noch am besten vertragen hatte (ich werde aber in Zukunft keine mehr nehmen können, nur schon wegen dichtem Drüsengewebe der Brust), ist die Konzentration im Blut gemäss meiner Berechung 7.3 mal niedriger mit der Mirena.

Ob man bei Adeno. alternativ zu Hormonen auch anderes probieren könnte, würde mich auch interessieren. Die Mirena ist so viel ich weiss, zur Zeit die Standardempfehlung.  

Liebe Grüsse und alles Gute

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Liebe Grüsse, Chanelle