Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Super Idee, bin gern dabei. Ein ähnliches Buch gib es zum Thema Kaiserschnitt ("Der Kaiserschnitt hat kein Gesicht"), das ist ein wirklich tolles Buch.
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Hallo!
Interessante Idee.
Habe da einen echten Reisser anzubieten: thorakale Endometriose mit rezidivierenden Spontanpneumothoraces. In BRD leider fast unbekannt in Fachkreisen. Öffentlichkeitsarbeit ist unbedingt erforderlich!!!
Julia
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Liebe Frauen,
dann schreibt mir eine Email, ich würde mich sehr freuen!
Liebe Julia,
natürlich interessiert mich so ein "Reisser", wobei ich für alle anderen ergänzen möchte, dass ich im Buch nicht werten werde! Jede Frau, die ihre Geschichte erzählen möchte, wird Platz bekommen (außer es melden sich 500, dann platzt der Umfang ; -) ....). Natürlich sind auch ungewöhnliche Geschichten erwünscht und "seltene" Formen wie thorakales Auftreten oder zum Beispiel Narbenendometriose nach Kaiserschnitt. Aber im Buch wird es keinen"Wettbewerb" geben zwischen schlimm und weniger schlimm, denn für jede Frau ist ihr Fall ein einzigartiges Problem, und das soll auch vermittelt werden!
Liebe Biene,
bei demselben Verlag wird auch dieses Buch erscheinen!
Liebe Grüße,
Kathrin
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Hab Dir geschrieben und freu mich auch Deine Antwort 
LG
Claudia
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Liebe Frauen,
ich habe schon einige Anfragen aus diesem Forum erhalten.
Das freut mich, ich hoffe, es melden sich noch mehr! Schön, dass meine Idee auf Interesse stößt!
LG,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
habe dir eine Mail geschrieben!!! Ich finde das echt eine Super-Idee!!!
Freu mich schon auf deine Antwort!!!!
Liebe Grüße Carmen
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Liebe Carmen,
habe dir schon eine Mail geschrieben und freue mich auf deine Teilnahme!
LG,
Kathrin
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Liebe Frauen,
es kamen ein paar Fragen an mich, die ich gerne hier offen für alle beantworten möchte:
Man kann am Buch gerne so teilnehmen, dass nur die eigene Geschichte in eine Statistik aufgenommen wird, die Details aber nicht näher aufgeführt werden.
Ebenso ist es möglich (das haben bisher alle gewählt), dass die eigene Geschichte auf einer Doppelseite erscheint. Als Leitfaden dient dazu der Fragebogen, anhand der Antworten gestalte ich dann die Doppelseite.
Zusätzlich kann man, wenn man das möchte, Bildmaterial oder Unterlagen zur Krankheit dazugeben, das würde dann anonymisiert auch auf die Doppelseite kommen. Also zum Beispiel ein Bild des Narbenbauches, ein besonders "eindrucksvolles" Ultraschallbild, irgendein Textdokument von einer Untersuchung oder OP, das in euren Augen interessant ist .... Namen und Orte, die die Frau oder die behandelnden Ärzte bzw. Krankenhäuser erkennbar machen würden, werden unkenntlich gemacht!
Die Frau wird nicht beim Nachnamen genannt, man kann sich aussuchen, ob man mit dem eigenen Vornamen, einem erfundenen Vornamen oder nur einer Nummer aufscheinen möchte. Somit wird die Privatsphäre so sehr gewahrt, wie die Frau sich das wünscht.
Bis zu einem bestimmten Termin vor Drucklegung, der allen angemeldeten Frauen rechtzeitig bekannt gegeben wird, hat jede Frau das Recht, ohne Angabe von Gründen von der Veröffentlichung zurückzutreten!
Nach einer Kontaktaufnahme mit mir unter endometriosebuch@gmx.at bekommt jede Interessierte die Teilnahmebedingungen und den Fragebogen zugesandt und kann sich alles mal anschauen. Und ich beantworte auch gerne weitere Fragen.
Liebe Grüße,
Kathrin
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Ich finde die Idee mit dem Buch super, darum habe auch ich dir eben eine Mail geschreiben.
Freu mich auf deine Antwort
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Hi, die Idee ist super, kämpfe mich durch den Fragebogen, der ja wirklich umfangreich ist und freue mich auf die Teilnahme.
LG Lythande
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Liebe Lythande,
wenn du Fragen zum Ausfüllen hast, nur her damit! Er ist umfangreich, weil unsere Krankheit so komplex ist. Ich wollte keinen Aspekt auslassen. Aber ic hoffe, dass alles verständlich ist!
LG,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
erstmal vielen Dank für die schnelle Antwort per email.
Ich bin auch schon fleißig am Ausfüllen.
Nun hab ich aber ein kleines Problem bei dem Fragebogen: Bei Punkt 9 (Beschreiben Sie Ihren Krankheitsverlauf usw.).
Dieses blaue Feld in das ich reintippe ist irgendwann zu Ende, und ich muss sagen, viel Platz bietet es leider nicht :-)
Zumindest komme ich selbst in Stichworten mit dem Platz nicht hin.
Und nun??
Liebe Grüße
Daniela
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Liebe Daniela,
mit dem Hinweis hast du Recht, ich habe das unterschätzt, habe 1500 Zeichen erlaubt, und viele Frauen haben einfach mehr zu erzählen.
Ihr habt ganz am Ende noch ein Feld mit nochmal 600 Zeichen, "Wenn Sie noch etwas sagen möchten". Ihr könnt gerne in Frage 9 drauf hinweisen, dass ihr euren Bericht in Frage Nummer 37 abschließt, und dann diese 600 Zeichen noch nutzen.
Ich würde euch gerne 5000 Zeichen pro Frage zur Verfügung stellen, ich weiß, für manche Geschichten würde ein ganzes Buch nicht reichen. Aber ich muss ein wenig mit dem Platz haushalten, jede Frau bekommt eine Doppelseite im ganzen Buch, da kann ich unmöglich alles wiedergeben.
Versuch es mal mit den 600 Zeichen im Feld 37, und wenn das auch nicht langt, dann schick mir deine detaillierte Geschichte in einem eigenen Word-Dokument.
Das können gerne alle machen, denen es geht wie Daniela, aber bedenkt bitte, dass ich für die Publikation ohnehin werde kürzen müssen. Das ist der Nachteil, wenn man so eine kompexe Krankheit "kurz" zusammenfassen soll ...
Aber ich möchte mal rückmelden, ich habe schon einige Fragebögen zugesandt bekommen, und ich bin wirklich begeistert und dankbar! Ihr macht das toll und es freut mich wirklich sehr, dass ihr eure oft schwierigen, intimen Erlebnisse mit der Öffentlichkeit teilen wollt!
lg,
Kathrin
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Liebe Frauen!
Einige Wochen sind vergangen, seit ich hier meinen Aufruf gepostet habe!
Ich schreibe ein Buch über Endometriose und suche dafür möglichst viele Frauen, die bereit sind, ihre Geschichte zu erzählen.
Das Ganze ist einfach: Man schreibt ein E-Mail an "endometriosebuch@gmx.at", dass man mitmachen möchte, dann schicke ich die Teilnahmebedingungen und einen Fragebogen zu. Anhand dieses Fragebogens wird später für jede Teilnehmerin der Buch-Beitrag gestaltet. Das Mitmachen ist kostenlos, man wird nur mir dem Vornamen, dem Alter und dem Beruf im Buch genannt und kann sich, wenn man es möchte, auch gerne einen falschen, neuen Vornamen geben.
Vorerst bis Ende des Monats nehme ich noch Beiträge an, dann sehe ich weiter, wie weit ich mit dem Schreiben gekommen bin. Bleibt dann noch etwas Zeit, verlängere ich die Teilnahmezeit vielleicht.
Ich habe bereits mehrere Dutzend Anmeldungen erhalten, sehr viele auch aus diesem Forum. Die bei mir eingelangten Fragebögen decken so viele Aspekte aus dem Leben mit dieser Krankheit ab, dass ich mich sehr freue, was für ein "rundes", lebensnahes Buch es sein wird!
Von einigen angemeldeten Teilnehmerinnen fehlen mir noch die Unterlagen! Ihr habt noch ein paar Wochen Zeit, ich bitte euch, mir die Sachen bald zukommen zu lassen!
Vielleicht kann ich diejenigen von euch, die das erste Mal hier reinschauen oder noch unschlüssig sind, ob sie mitmachen sollen, mit ein paar kurzen Sätzen von Teilnehmerinnen ein wenig die Schwellenangst nehmen und "Lust" darauf machen:
"Man stirbt ja nicht daran"
"Nach der OP war ich eigentlich auf mich allein gestellt"
"Der Arzt sagte zu mir: Sie sind aber eine schwierige Patientin"
"Mir wurde rein gar nichts erklärt"
"Ich hatte während der Regel oft so starke Schmerzen, dass meine Töchter mich weinend auf dem Teppich vorfanden"
"Die lässt sich doch lieber den Bauch aufschneiden statt arbeiten zu gehen"
"Ein ehemaliger Gynäkologe sagte mir, ich solle nicht wiederkommen"
"Der Höhepunkt war, dass sie mir die Psychiater schickten"
Ich bin euch Frauen, die sich bis jetzt angemeldet haben, sehr dankbar, dass ihr eure Erfahrungen mit der Öffentlichkeit teilen wollt! Und ich würde mich sehr freuen, wenn noch viele neue Geschichten (jede! ist willkommen) dazukommen!
Alles Liebe,
Kathrin Steinberger
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Hallo Kathrin!
Hab Dir auch gerade eine E-Mail geschickt.
Finde ich toll das Du ein Buch darüber schreibst.
Liebe Grüße
naja
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Liebe Frauen!
Bisher war der Abgabeschluss für die Unterlagen der 31. Mai.
Wer Bilder oder Unterlagen dazugeben wollte, konnte bzw. kann das bis 30 Juni tun.
Der Einfachheit halber habe ich das jetzt vereinheitlicht.
Alle Unterlagen können mir bis 30. Juni zugeschickt werden!!
Und wenn jemand sich noch für eine Teilnahme interessiert, einfach ein Mail an endometriosebuch@gmx.at schreiben! Es ist noch ein Monat Zeit zum Mitmachen!
Alles Liebe!
Kathrin Liebe Frauen! Bisher war der Abgabeschluss für die Unterlagen der 31. Mai. Wer Bilder oder Unterlagen dazugeben wollte, konnte bzw. kann das bis 30 Juni tun. Der Einfachheit halber habe ich das jetzt vereinheitlicht. Alle Unterlagen können mir bis 30. Juni zugeschickt werden!! Und wenn jemand sich noch für eine Teilnahme interessiert, einfach ein Mail an endometriosebuch@gmx.at schreiben! Es ist noch ein Monat Zeit zum Mitmachen! Alles Liebe! KathrinLiebe Frauen! Bisher war der Abgabeschluss für die Unterlagen der 31. Mai. Wer Bilder oder Unterlagen dazugeben wollte, konnte bzw. kann das bis 30 Juni tun. Der Einfachheit halber habe ich das jetzt vereinheitlicht. Alle Unterlagen können mir bis 30. Juni zugeschickt werden!! Und wenn jemand sich noch für eine Teilnahme interessiert, einfach ein Mail an endometriosebuch@gmx.at schreiben! Es ist noch ein Monat Zeit zum Mitmachen! Alles Liebe! Kathrin
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Klasse Idee, meine Mail ist unterwegs!
12 Jahre Endo und eine neue Diagnose: intravaskuläre Leiomyomatose. Und kein Mensch weiß, wie's weitergeht.
Jetzt geht's hoffentlich erstmal in Reha.
LG. poverina
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Noch etwa vierzehn Tage bis zur Deadline!
Bis 30. Juni nehme ich noch Anfragen und ausgefüllte Unterlagen entgegen!
(Ein paar Tage auf oder ab ...)
Mitmachen, es lohnt sich!
Allein schon aufgrund der bisher von euch eingesandten Geschichten kann ich versichern, was für ein tolles Buch das werden wird! ;-)
LG,
Kathrin
Und Danke allen, die sich bisher beteiligt haben!
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liebe kathrin,
das mit dem buch klingt wirklich toll!
kann ich da noch mitmachen? ich habe eine ganze besondere geschichte zu erzählen, denn bei mir gab es ein happy end - dank tcm-medizin!
bist du an meiner story interessiert? dann schreibe ich dir gern meine geschichte...
liebe grüße
jenny
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liebe kathrin,
das mit dem buch klingt wirklich toll!
kann ich da noch mitmachen? ich habe eine ganze besondere geschichte zu erzählen, denn bei mir gab es ein happy end - dank tcm-medizin!
bist du an meiner story interessiert? dann schreibe ich dir gern meine geschichte...
liebe grüße
jenny
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liebe kathrin,
das mit dem buch klingt wirklich toll!
kann ich da noch mitmachen? ich habe eine ganze besondere geschichte zu erzählen, denn bei mir gab es ein happy end - dank tcm-medizin!
bist du an meiner story interessiert? dann schreibe ich dir gern meine geschichte...
liebe grüße
jenny
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Liebe Janet/Jenny!
NATÜRLICH bin ich an deiner Story interessiert!
Jede Geschichte ist willkommen, es soll ja das ganze Spektrum an Erfahrungen vorkommen!
Bitte schreib mir an endometriosebuch@gmx.at, damit ich dir die Unterlagen zusenden kann!
LG,
Kathrin
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Liebe Janet!
Ich hoffe, du hast die Unterlagen bekommen! Ich freu mich auf deinen Beitrag!
LG,
Kathrin
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Liebe Frauen!
Morgen ist fürs Erste der letzte offizielle Tag zum Anmelden!
Ich bin aber weiterhin unter endometriosebuch@gmx.at für Anfragen erreichbar und da ich vor August auch nicht zum Ausarbeiten der Fragebögen komme, halte ich die Teilnahmemöglichkeit noch ein bisschen aufrecht! Je mehr Frauen mitmachen, desto stärker wird unsere Botschaft.
Wer bisher mitgemacht hat - Vielen Dank!
Wer sich angemeldet hat und mir noch Unterlagen zusenden möchte - nur her damit, ihr habt noch ein wenig Zeit!
Wer sich noch anmelden will - einfach ein Mail schreiben!
LG,
Kathrin
Liebe Frauen! Morgen ist fürs Erste der letzte "offizielle" Tag zum Anmelden. Ich bin allerdings weiterhin unter endometriosebuch@gmx.at für Anfragen erreichbar und da ich vor August auch nicht zum Ausarbeiten der Statistik komme, halte ich die Teilnahmemöglichkeit noch ein bisschen aufrecht! Je mehr Frauen beteiligt sind, desto stärker wird unsere Botschaft! Wer bisher mitgemacht hat - VIELEN DANK! Wer sich angemeldet hat und mir noch die ausgefüllten Unterlagen schicken möchte - ihr habt noch ein wenig Zeit! Wer noch mitmachen will - einfach ein Mail schreiben! LG, KathrinLiebe Frauen! Morgen ist fürs Erste der letzte "offizielle" Tag zum Anmelden. Ich bin allerdings weiterhin unter endometriosebuch@gmx.at für Anfragen erreichbar und da ich vor August auch nicht zum Ausarbeiten der Statistik komme, halte ich die Teilnahmemöglichkeit noch ein bisschen aufrecht! Je mehr Frauen beteiligt sind, desto stärker wird unsere Botschaft! Wer bisher mitgemacht hat - VIELEN DANK! Wer sich angemeldet hat und mir noch die ausgefüllten Unterlagen schicken möchte - ihr habt noch ein wenig Zeit! Wer noch mitmachen will - einfach ein Mail schreiben! LG, Kathrin
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Hallo
Hab mich gestern erst hier angemeldet.
Ich finde deine Idee superklasse. Die Leute hier in Deutschland müssen über Endo echt viel mehr aufgeklärt werden.
Wenn es nicht zu spät ist möchte ich auch noch mitmachen.
Schreib dir gleich von zu Hause aus ne Mail.
lg Brinchen
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Liebe Brinchen!
Ja, bitte, melde dich einfach per Mail!
Ich freu mich, wenn noch Frauen mitmachen! Her mit euren Geschichten! ;-)
LG,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
habe dir eine Mail geschrieben!!! Ich finde das echt eine Super-Idee!!!
Ich hoffe, es ist noch nicht zu spät zum mitmachen..... 
Gruß Eva
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Nein,
es ist noch nicht zu spät zum Mitmachen! Ich freue mich noch den ganzen Juli über Neuanmeldungen!
LG,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
ich habe mich leider erst gestern hier angemeldet, würde aber sehr gerne mitmachen. Vor allem da ich mit einigen Fehldiagnosen zu kämpfen hatte und dadurch auch falsch behandelt wurde. Es wäre schön die Öffentlichkeit dafür zu sensibilisieren. Ist es zu spät oder hast du eh schon zuviele Anmeldungen? Sonst schreibe ich gern eine Email an deine Adresse....
LG
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Hallo Svenja!
Nein, es ist noch nicht zu spät. Ich freue mich wirklich über jede Geschichte! Ich hab schon so unterschiedliche Erfahrungen zugeschickt bekommen, und jede weitere bereichert das Spektrum!
Jede Frau, die will, soll die Chance haben, ihre Erlebnisse zu erzählen!
Also schreib mir ruhig!
LG,
Kathrin
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Hallo liebe Frauen!
Zwei Wochen lang könnt ihr noch Unterlagen an mich zurücksenden oder euch schnell anmelden, und bis dahin freue ich mich sehr, euch einmal die Vorankündigung des Buches auf der Homepage des Verlags Edition Riedenburg präsentieren zu können.
Das Buch wird den Titel "So leben wir mit Endometriose tragen", als Erscheinungsmonat ist einmal der Jänner 2011 angepeilt, da kann es aber noch leichte Änderungen geben.
Wenn ihr folgendem Link folgt, könnt ihr die Vorschau inklusive Cover sehen:
http://www.editionriedenburg.at/buecher/so_leben_wir_mit_endometriose/index.html
Liebe Grüße,
Kathrin
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Toll, die Vorschau gefällt mir schon mal.
Ich hoffe wirklich, dieses Buch kann einiges bewirken, damit die nachfolgenden Endo-Frauen besser und eher behandelt werden können.
In meinem Umfeld ist es grad mal wieder so, junge Frau, starke Beschwerden, wird nicht mal untersucht und als "es ist normal" abgestempelt. So sollte es einfach nicht sein, wenn Frau Hilfe sucht!
Kathrin, ich danke dir für das Engagement.
lg
Hägar
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Liebe Hägar,
ja, das hoffe ich auch, dass die vielen Geschichten den Bewusstwerdungs-Prozess unterstützen können!
Mir gefällt die Farbe auch sehr gut, danke für das Lob!
LG,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
Habe mir grad den Link zum Cover angeschaut und jetzt eine ... Frage:
Hat das einen besonderen Grund, dass die angegebene ISBN-Nummer die gleiche ist, wie bei dem Buch über den Kaiserschnitt?
LG Lythande
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Hallo Lythande,
danke für den Hinweis!
Nein, das hat keinen Grund, das war ein Versehen.
Die Verlegerin baut diese Cover-Vorschauen ja in einem Computerprogramm, und das erste Buch ihres Verlages war das Kaiserschnittbuch. Dementsprechend dient ihr dieses als Vorlage und sie hat schlicht vergessen, die ISBN auszutauschen. Natürlich hat mein Buch eine eigene ISBN-Nummer. ;-)
Ich hab ihr deine tolle Entdeckung schon mitgeteilt, und sie wird es so bald wie möglich ändern, damit es stimmt.
LG,
Kathrin
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Hallo,
super Idee, ist es zu spät um mitzumachen?
Grüße
Ryar
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Hallo Ryar,
ich weiß nicht, ob du mir jetzt eh schon eine Mail geschrieben hast, oder nicht.
Aber nein, noch ist es nicht zu spät. Etwas mehr als eine Woche ist noch Zeit, dann brauche ich die Unterlagen zurück. Wenn es bei dir also schnell geht, melde dich ruhig!
LG,
Kathrin
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Liebe Frauen!
Mit dieser Woche endet nun endgültig die Abgabefrist für das Buch!
Wer noch Unterlagen zu Hause hat, die er mir abgeben möchte bzw. wer noch auf den letzten Drücker mitmachen will, hat noch Zeit bis 2. August!
Was bis Montag nicht bei mir eingelangt ist (auf dem Postweg bis Dienstag früh, wenn mir der Postler die Sachen bringt), kann nicht mehr für das Projekt berücksichtigt werden, denn nächste Woche geht es endlich los und ich starte damit, eure Beiträge zu gestalten!
Liebe Grüße,
Kathrin
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Betroffen von Endometriose?
Schmerzen?
Unerfüllter oder erschwerter Kinderwunsch?
Viele Operationen?
Belastungen in der Partnerschaft, Probleme im Beruf?
Ich möchte deine Geschichte erfahren!
Ich erarbeite momentan ein Buch über Endometriose, in dem neben allgemeinen Informationen vor allem viele einzelne Krankengeschichten Platz haben sollen. Ich möchte uns Betroffenen eine mediale Stimme geben und dafür sorgen, dass die Bandbreite, Individualität und Komplexität unserer Krankheit verdeutlicht wird.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir Deine Geschichte erzählen willst!
Ich habe einen Fragebogen erstellt, den Du ausfüllen kannst, und mit dem Du in weiterer Folge in das Buch aufgenommen werden könntest.
Interesse?
Dann melde Dich bei mir, Du musst deine Geschichte noch nicht ausführlich erzählen. Ein kurzes Email an endometriosebuch@gmx.at reicht fürs Erste, dann schicke ich Dir die Teilnahmebedingungen und den Fragebogen zu!
Ich werde von keinem Unternehmen mit kommerziellen Interessen gesponsert, die Publikationsabsichten sind seriös!
Die Teilnahme am Projekt ist natürlich kostenlos, die Publikation kann auf Wunsch auch anonym erfolgen!
Ich freue mich, von dir zu hören!
Kathrin