Histologie negativ
tanni225

Hallo zusammen,

Seit meiner ersten Menstruationsblutung habe ich starke Schmerzen, unter der Pille gingen sie für einige Jahre weg, nahmen dann jedoch wieder zu. Seit drei Jahren nehme ich keine Pille mehr und seit dem sind die Schmerzen unerträglich (Bauchkrämpfe, Durchfall, Rückenschmerzen bis in die Nieren und Oberschenkel, Übelkeit, Erbrechen). Die Schmerzen beginnen bereits 2-3 Tage vor Einsetzen der Blutung. Nachdem ich nun mehrmals für einige Tage AU wegen der Beschwerden war, hat mich meine Gyn dann mit V.a. auf Endometriose zur Bauchspiegelung geschickt.

Dort wurden am 14.5. Endoherde im Douglasraum und an der Blase entfernt sowie Verwachsungen im linken Bauchraum gelöst(so stehts im OP-Bericht). Alle ärzte im Krankenhaus sagten mir, dass sich der Verdacht auf Endometriose bestätigt hätte, und ich mich dringend mit der Krankheit auseinander setzen muss und wir die weiteren Therapieschritte besprechen müssen.

Heute hat sich herausgestellt, dass die Endo histologisch nicht bestätigt wird. Der Operateur meinte, ich solle die nächsten Monatsblutungen abwarten und dann ggf. wieder mit der Pille starten

Ich bin nun total irritiert, kann man an Endometriose erkrankt sein, auch wenn die Histo das Gegenteil sagt?

Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Ich bin 30 Jahre alt und möchte schon irgendwann Kinder haben.

Gruß, Tanni



geht mir genauso
tadea

Hallo Tanni,

ich kann Dir sagen, Du bist damit nicht allein, auch ich bin in dem Dilema wem oder was ich denn glauben kann oder soll.

Auch mir wurde durch die Operateure mehrmals bestätigt, daß ich Endo habe und ich wurde von ihnen auch eingehend beraten. Dann kam auch bei mir die Histo mit dem Befund die entnommenen Proben seien negativ.

Aber wiederum bestätigten mir die Ärzte im Krankenhaus, das ich Endo habe und daß heutzutage nicht ausschließlich die Histo maßgebend sondern vor allem das Auge und die Erfahrung des Operateurs.

Mittlerweile habe ich mich hier im Forum auch schon sehr belesen und so wie ich das bei mir körperlich erlebe ist es definitiv Endo.

Habe auch im Expertenrat die Antwort bekommen, daß es sich bei den entnommenen Proben auch schon um alte Herde handeln kann und auch dieser ist sich sicher, daß es meinen Beschwerden nach Endo ist.

Um ganz sicher zu sein könntest Du auch in ein Endozentrum gehen. 

Das werde ich demnächst tun.

Und so wie ich hier schon gelesen habe gibt es durchaus Frauen, die trotz Endo ihren Kinderwunsch erfüllen konnten.

Ich gehöre leider nicht dazu.

Hoffe Dir damit etwas geholfen zu haben!

 Lieben Gruß, Tadea!

 



Hallo Tanni,
Matilda

lass Dich von der Histo nicht beirren.

Es gibt noch extrem viele Pathologen, die Endometriose nicht erkennen können.
Das haben mir sehr viele Ärzte (chefärzte) gesagt.
Und ich glaube denen 100%.
Ich habe die Bilder meines Bauches und die Stellen gesehen. Ich habe sie extra mit bekommen, damit ich sie behandelnden Ärzten zeigen kann.
Damit diese sich am OP Bericht und den Bildern orientieren und nicht an der Histo!!!!

Also Du hast definitiv Endometriose und solltest Dich wirklich mit dieser Krankheit auseinander setzen.
Die gehört jetzt leider zu Deinem Leben!

Ganz lieben Gruß

Matilda



sehe ich genauso
tadea

kann mich da Matilda nur anschließen. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht als ich meinen negativen Histo-Bericht gelesen habe. Der war so gehalten, daß ich mich als Laie gefragt habe, ob in diesem Labor überhaupt jemand etwas von der Materie versteht. War dermassen verwaschen geschrieben.

Bei einem Bericht wurde sogar nur geschrieben daß auf Grund von Erkrankungen in diesem Labor die Proben nur makroskopisch betrachtet wurden. Da ist mir dann schon "der Hut hochgegangen". Um es mit dem bloßen Auge zu betrachten braucht man es nicht ins Labor zu schicken.

Und Matilda, Du hast recht, auch ich glaube nachdem ich diese Histo-Berichte gelesen habe nur noch den Operateuren, denn die schauen auch "nur" makroskopisch drauf und haben sicherlich ein geübtes Auge dafür!

Also Tanni, laß Dich nicht beirren und versuche mit der Endo in Deinem Leben irgendwie klar zu kommen.

Ich wünsche Dir dazu alles Gute!

Liebe Grüße, Tadea



Danke!
tanni225

Vielen Dank für Eure Antworten! Ich denke auch, dass es Endoherde waren, die entfernt wurden, schließlich wurde es mir von den Operateuren (machten einen sehr kompetenten und erfahrenen Eindruck) auch so gesagt und steht im OP-Bericht.

Macht Ihr noch eine Hormontherapie? Habt Ihr Euch bereits mehreren OPs unterziehen müssen?

Ich muss das erstmal sacken lassen, habe nächste Woche einen Termin bei meiner Gyn und dann werden wir weiter sehen.

Es tut auf jeden Fall gut, damit nicht allein da zu stehen.

Liebe Grüße, Tanni



hallo Tanni
tadea

Schön Dir geholfen zu haben.

Ja, ich hatte schon mehrere OP`s. Vor allem aber deshalb, weil die Hysterektomie nach der LASH-Methode bei mir nicht die erhoffte Schmerzfreiheit brachte und so wurden es insgesamt 3 OP`s bis das ganze Organ entfernt war. Dabei wurden auch immer wieder Endo-Herde entfernt.

Eine Hormontherapie wurde mir in der Klinik dringend angeraten, aber meine FA will erst mal abwarten.

Dadurch, daß meine Mutter Brustkrebs hatte ist sie vorsichtig, aber ich bin damit nicht zufrieden, vor allem weil ich merke, daß irgendetwas seit der letzten OP im Februar in meinem Bauch wieder sehr aktiv ist.

Auf der anderen Seite habe ich hier auch schon mehrmals gelesen, daß die Endo trotz Hormontherapie weitergearbeitet hat oder gleich nach Absetzen wieder aktiv wurde. Deshalb weiß ich auch nicht, was richtig ist. Würde aber eher zu der Meinung der Klinik tendieren. Deshalb mein Vorhaben demnächst ein Endo-Zentrum aufzusuchen. Bin nur noch am Wanken, weil meine FA auch das für unnötig hält. Habe bei ihr wieder einen Termin Mitte Juni und wenn ich dann nicht so wirklich mit ihr kooperieren kann, dann werde ich die FA wechseln.

Drücke Dir die Daumen, daß Deine Gyn da ein besseres "Händchen" hat was die Endo und ihre Behandlung betrifft!

Liebe Grüße, Tadea!



Hallo Tadea!
tanni225

Ich habe vor einigen Jahren bewusst die Pille abgesetzt, da meine Mama an Lungenkrebs und meine Oma an Brustkrebs gestorben sind, beide waren erst 50 Jahre alt.

Deshalb möchte ich eigentlich keine Hormontherapie machen.

Ohje, deine letzte OP war im Februar und du hast schon wieder Beschwerden? Das ist Mist. Dann würde ich an deiner Stelle mir auch noch eine 3. Meinung einholen. Ich hoffe für dich, dass dein Gyn-Termin deine Unsicherheit beseitigen kann.

Liebe Grüße, Tanni

 



3. Meinung
tadea

eine 3. Meinung habe ich mir auch schon eingeholt, deckt sich mit der Meinung des Operateurs.

Ich will aber jetzt nicht die FA wechseln ohne mich nochmals mit der meine auseinandergesetzt zu haben.

Vielleicht konnte ich beim letzten Mal mein Anliegen auch nicht so richtig rüberbringen. Das Thema hatte ich vor der 1. OP schon mal mit meiner FA. Da hat sie mir hinterher dann gesagt, daß sie garnicht mitbekommen hat, wie schlecht es mir die ganze Zeit gegangen ist. Bin ein Mensch, der alles herunterspielt aber was die Endo betrifft bin ich da jetzt schon energischer geworden mit meinen Anliegen.

Bin gespannt wofür Du Dich entscheidest und wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße, Tadea!



OP-Bericht
tanni225

Lange hab ich nix von mir hören lassen; war erst einige Tage an der Nordsee und musste das erstmal sacken lassen.

Heute war Gyn-Termin, endlich lag auch der OP-Bericht vor. Da steht es schwarz auf weiß drin, dass im Douglas-Raum und am Blasendach Endometrioseherde entfernt wurden sowie Verwachsungen gelöst wurden.

Meine FÄ hat mir ein Rezept für die Cerazette ausgestellt, die soll ich nun für 3 Monate nehmen und gut ist. Hm.... Man soll ja mit der Einnahme zu Beginn der Menstruation starten, ich bin nach wie vor nicht davon überzeugt.

Wie kommt ihr mit der Cerazette zurecht?

Wie lange hattet ihr eigentlich Probleme mit dem geschwollenen Bauch? Mit der Luft hatte ich wenig Schwierigkeiten, aber mein Bauch schwillt im Laufe des Tages sehr stark an (ich traue mich ja gar nicht mehr, was zu essen...).

Liebe Grüße, Tanni



hallo, habe mal eine frage:
becci-maus

hallo,

habe mal eine frage: was sagt denn dieser "histo" - befund aus? bin noch neu auf dem gebiet, meine BS steht mir noch bevor und habe große angst.

lg 



hallo bin eben durch zufall
jacquelinek87

hallo bin eben durch zufall auf dieses forum hier gestoßen und wollte mich gerade mal anschließen. Und zwar ist bei mir genau das gleiche im moment der fall. bin diesbezüglich auch total verwirrt. habe schon seit jahren problemen mit pms ( die immer schlimmer und länger wird) und der periode. war schon bei mehreren frauenärzten mit mehreren pillenversuchen. dann wurde irg. der verdacht auf endo geäußert. vor kurzem meinte dann meine jetzige fa nach abwarten das wir nun eine bs + gs machen um sicherheit zu haben. wurde vor zwei wochen operiert. nach der op sagten mir die ärzte im kh das sie ein myom gefunden hätten das hinter der gebärmutter säße und in einer seperaten op wenn entfernt werden müsste. dann hätte ich noch eine zyste am eileiter die man drinnen ließ weil ich noch keine kinder habe. dann hätten sie verwachsungen entfernt und dahinter zwei kleine endoherde entdeckt und entfernt. als ich bei meiner fa zum fäden ziehen war erzählte sie mir obwohl ich den brief vom krankenhaus selbst gelesen hatte weil sie ihn mir mitgaben nur die hälfte was drin stand und meinte das meine beschwerden wohl von den verwachsungen kamen und das die histo ergeben hätte das es keine endo wäre und die hysto hätte immer das letzte wort.  es kann natürlich sein da die herde nicht groß waren das genau dort jetzt in dem entnommenen material keinen endozellen drin waren aber eher unwahrscheinlich. mhh? sie konnte mir nicht richtig erklären was die flecken waren. nun bin ich total verwirrt im moment. find es auch komisch das sie genau dort waren wo die verwachsungen waren. 

 



@ becci maus: war auch total
jacquelinek87

@ becci maus: war auch total aufgeregt und hatte angst aber es ist wirklich nicht schlimm. das einzige was ich als unangenehm entfand war die luft die bei dem eingriff in den bauch geblasen wird. mir tat es unter den rippen weh und drückte auf die lunge. und ich hatte wie verspannungen im nacken- schulterbereich. der arzt im kh meinte das die luft auf ein nerv drücken würde und deswegen hätte man diese schmerzen im nackenbereich. aber der eingriff ist echt nicht schlimm. drück dir die daumen.........wann hast du den eingriff?



oh war ja 2010 :) dann wird
jacquelinek87

oh war ja 2010 :) dann wird es wohl schon geschehen sein. hab ich nicht gesehen........



Also, ich habe heute meine
Enja

Also, ich habe heute meine Chance genutzt und Frau Dr. Niehues zu diesem Thema befragt. Sie sagt, die wichtigste Aussage sei die des Operateurs. Die Histologie sei zweitrangig. Ja, es gibt noch andere Strukturen im Körper, die einer Endo ähnlich sehen. Aber ein erfahrener Operateur kann das auf alle Fälle beurteilen. 

Mein Fazit: Ich habe Endo, auch wenn es die Histologie nicht bestätigt. 

Alles Gute 

Enja



Liebe Enja, ersteinmal:  es
Miramee

Liebe Enja,

ersteinmal:  es ist immer wieder schön, von Dir zu hören! Ich hoffe es geht Dir immer besser und besser!!! Smile

Die Aussage der von Dir zitierten Ärztin halte ich für einigermaßen ungewöhnlich. Üblicherweise zählt bei einer Diagnosestellung immer nur der histologische Beweis (sonst muss es weiterhin heißen: "Verdacht auf Endometriose bei negativem histologischen Befund" o.ä.).

Im übrigen muss man auch sagen: Der Operateur wählt ja die Gewebeproben für die Histologie aus, wobei sinnvollerweise Gewebe genommen wird, das er für typisch hält. Ich kann mir also kaum vorstellen, wie es geschehen soll, dass der Operateur eine Sicht- "Diagnose" stellt, die auch dann noch aufrechterhalten wird, wenn die histologische Untersucung negativ ausfällt.

Liebe Grüße,

Mira



Hallo! Auch schön von Dir
Enja

Hallo!

Auch schön von Dir zu hören. Ja, mir geht es immer besser, es gibt noch so einige Tiefen, durch die ich mich arbeite, aber der Weg geht in die richtige Richtung. 

Tja, ich bin ja nicht so ganz vom Fach. Aber es ist doch schon dubios, dass ein erfahrener Operateur sagt, es ist Endo, Proben auswählt und das Labor (auch in einem Endo-Zentrum!!) sagt, Endo sei da nicht. Wie das kommen kann, habe ich auch nicht weiter hinterfragt. Frau Dr. Niehues hatte da aber glaub ich auch was zu gesagt. Mir ist nur im Gehirn geblieben, dass der Operateur die Diagnose stellt und sie entweder bestätigt wird oder nicht. 

Ich weiß, das in mir die Endo sitzt, ich weiß jetzt auch, dass es meinen ungewöhnlichen Krankheitsverlauf in seltenen Fällen gibt. Die Endo kam in einem Schub, ähnlich Rheuma. Und im großen und ganzen kann ich mich damit arrangieren. Ich weiß zumindest, was mir das Leben so schwer gemacht hat. Vielleicht wird bei mir die Endo ja auch nur in diesen Schüben aktiv....  Ich möchte jetz auch nicht mehr darüber hadern, ob es nun Endo ist, oder nicht. Das habe ich bis vorgestern noch getan. Nach dieser Aussage kann ich es für mich als Endo akzeptieren. Ich vertraue dem Operateur, er hat schön öfter Endo gesehen. Und auch nach der Histologie hat er zu seiner Diagnose gestanden. Nur war ich da nicht in der Lage, die Sache zu hinterfragen.

Ich nehme es jetzt so hin, ich lerne jetzt damit zu leben und erfreue mich, dass diese OP mich so weit nach vorne gebracht hat :-))

 Beste Grüße

Enja