Thorakale Endometriose
Cilli

Julia, ich kenne erst wenig von deinem Befund und es hört sich horror-mässig an.

Mich interessiert, ob du auch / zusätzlich die "klassischen" EM-Beschwerden bsp. Unterbauch-Schmerzen usw. hast. Welche Organe sind/waren bei dir betroffen ?

Cilli

 

 



Symptome
dr.julia

Zu Periodenbeginn nur psychische Probleme mit der Mens. Habe es gehasst (evtl psychosomatischer Ansatz?)!!! Dachte, jeder würde die Binde in meiner Hose sehen und mein Bett sah morgens aus, als hätte ich ein Schwein geschlachtet. Wie kann man im Schlaf die Binde treffen? Ist und bleibt ein Rätsel für mich...

In der Schule bin ich einmal durchgeblutet trotz Tampon und Binde. In der letzten Stunde im Kunstunterricht. Psychotrauma (wieder psychosomatischer Ansatz?) Spricht für ziemlich heftige Blutung schon als Mädchen.

Als ich dann sexuell aktiv war (mit Ende14/Anfang 15 in dem Sommer  Embarassed), ging`s mit den Schmerzen los. Vor allem beim Stuhlgang. Weiss noch, wie ich regelmäßig beim Klogang schweissüberströmt war. Stuhlgangeinhalten tut weh und Stuhlgangmachen tut auch weh. Retrospektiv ist alles klar: heftige EM im Becken/Douglas - da ist nämlich alles maximal vernarbt (MRT-Diagnostik).

Was blöd war: ich hatte schlimme Akne, talgige Haut und superfettige Haare (schon nach 6 Stunden) und daher eine östrogenhaltige / antiandrogene Pille verschrieben bekommen...

Mit Ende 20 dann Schmerzen am rechten Rippenbogen. Hartnäckig. Ohne Diagnose. Bis ein Bekannter meines damaligen Freundes ein ausgiebiges Ultraschall gemacht hat und was gefunden hat. Dann CT und "da ist ein Herd am Zwerchfell" - kann alles sein. In dieser Zeit mein erster diagnostizierter Pneu. Und GottSeiDank ein tschechischer Kollege, der schonmal von katameniellem Pneu gehört hatte.

Dann wurden die Infos zusammengepuzzelt.

Ich habe diesen Herd am Zwerchfell, das Becken und der Douglasraum sind betroffen und die Pleura/die Lunge auch. Aber ich habe nicht eine einzige positive Histologie! In den Lungenschnitten hat man nix gefunden (ist lt Studienlage aber auch nur in 1/3 der Fälle histologisch nachweisbar bei Lunge) und in den Bauch hab ich mir nie gucken lassen, weil das Narkoserisiko zu hoch war wegen der Lunge - zu diesem Zeitpunkt wusste ich bereits, welche Beatmungsdrücke bei solchen Lapski-Aktionen entstehen und hab daher eine OP abgelehnt und das Vorgehen ex juvantibus für mich favorisiert. Bin froh darüber.

Ob ich was am Darm habe (was wahrscheinlich ist) weiss ich also nicht sicher.

Meine Ma hatte vor Jahren eine Ovar-Entfernung bei unklarem Tumor und da wurde auch im gesamten Bauchraum (symptomlose) EM entdeckt. Es spricht also viel dafür, dass ich auch EM am Darm hab.

Wenn ich mehr als einen Orgasmus pro Woche habe, dann bekomme ich Unterbauchschmerzen und in der rechten Thoraxseite fängt`s an zu ziehen. Eine Forumexpertin meinte, ich solle dann tgl 10mg Orgametril nehmen statt der gewohnten 5mg. Ich verzichte lieber auf die Orgasmen. Meistens jedenfalls.

Bei Unterbauchschmerz nehme ich Novalgin, bei zuviel Thoraxsymptomen Arcoxia. Kommt ca 1x/Monat vor.

Harnwege waren bisher noch kein wissentliches EM-Thema.

Julia



Thorakale EM
Cilli

Liebe Julia,

ich fühle mich genauso traumatisiert von diesen elenden menstruellen Blutstürzen (man kann es nur so nennen )seit meinem 13.Lj. Wie ich dieses erniedrigende unerträgliche Schlachtfest, das du auch beschreibst, gehasst habe. (Auch mit hohem psychosomatischem Anteil ).

Bei mir handelt es sich um EM externa Becken, Douglas u. Blasendach sowie leider eine Adenomyose.

Cilli 



ohh, ich kenne das
sabrina0601

Hallo! Also ich kenne das alles nur zu gut mit den schmerzen! Das mit der Lunge ist wahnsinn! Da bin ich zum Glück (noch) verschont geblieben. Habe auch seit meinem 13. Lebensjahr furchtbare schmerzen, beim Stuhlgang auch ganz schlimm, bin auch schon mehrere male operiert worden!

Mein ganzer Bauchraum war verwachsen, Blase, Darm, Gebärmutter, das ganze Bauchfell. Es war in den Enddarm und die Scheide eingewachsen, es war schon ein Zwetschken grosses Gewächs! War auch längere Zeit auf der Intensivstation! Keine schöne Zeit.

Habe schon 3 Wechseljahr Therapien hinter mir und bin nach der letzten Therapie unerwartet schwanger geworden! Was ich mir immer gewünscht habe, aber vorher hats einfach nicht funktioniert!

Nach der Schwangerschaft gings mir eigentlich ein paar monate gut nur jetzt ist meine kleine Maus ein Jahr alt und es fängt wieder alles von vorne an ! Meine Gebärmutter ist wieder mit dem Darm verwachsen und ich beginne nächste Woche erneut eine ZOLADEX Therapie für 6 Monate, ich hoffe dass ich danach nochmal schwanger werden kann, denn die hoffnung besteht nachdem ich es schon einmal trotz so einem Befund!

Danach wird die Gebärmutter entfernt, darum hoffe ich dass es funktioniert, denn das ist dann endgültig!!!



das mit der ersten Blutung -
Ricky68

das mit der ersten Blutung - psychosomatisch, kann ich bei mir auch bestätigen.

Ich war kein bisschen aufgeklärt, für mich kam die Blutung aus heiterem Himmel. Mich hat das so schockiert, dass sie erstmal wieder für eine Weile weg blieb...Stark war sie nie - anfänglich hatte ich auch Schmerzen, aber darüber sprach man nicht, meine Mutter hat mich zum Hausarzt geschickt.Die Blutungen blieben dann  bis zum Schluß hin immer zwischen 7-10 Tage, selbst als ich die Mirena hatte...

LG

--

Lieben Gruß

Ricky



Schmerz-Karrieren
Cilli

Mensch Frauen,

ich könnte für uns alle zusammen eine Runde weinen, wenn ich alle unsere grauslichen Leidensgeschichten so höre. Das ist soo traurig.

Euch geht´s bestimmt genauso.

LG

Cilli



..:-) meinst du, da könnte
Ricky68

..:-)

meinst du, da könnte psychosomatisch was dran hängen?

In dem einen Buch, das ich mir gekauft habe, stand da auch etwas in dieser Form drin. Wird aber von manchen Frauen vehement abgelehnt.

Ich glaube eigentlich ohne Disposition kommt keine Krankheit durch.Selbst hätte ich keine Probleme damit, wenn es auch psychisch abgeklärt werden würde. Wir können ja schließlich nichts für unsere Prägung von damals...

--

Lieben Gruß

Ricky



Psychosomatik
dr.julia

Ich weiss nicht - eigentlich will ich es nicht "psychologisieren" (tolles Wort ;-)

Aber irgendwie ist es wie mit der Gottesexistenz: manchmal weiss ich nicht mehr, was ich glauben soll bzw was man überhaupt wissen kann... Eigentlich glaube ich nicht an Gott - aber wie kann man sich denn sicher sein???

Mal für alle und auch für mich heulen - ja, je nach Tagesform kann ich das auch. Es gibt Frauen, die sind wesentlich schlimmer dran als ich (zig OPs, teilweise mit Komplikationen, AP-Anlage, keine passende Hormontherapie oder ätzende Stoffwechselerkrankungen zusätzlich...) - das hat mich einerseits schockiert, aber auch wachgerüttelt und dankbar gemacht... - quasi demütig.

Julia



Hi Julia, da geht es mir
Ricky68

Hi Julia, da geht es mir genauso wie dir - die Sache mit Gott und so...

Ich kann aber bei mir beobachten, dass meine Psyche immer sehr mit meinem körperlichen Wohlbefinden einhergeht.

Ich sehe mich selbst als recht taff, "steh meinen Mann, bin psychisch sehr labil.

Stehe ich aber unter echtem Stress, reagiert meine Körper sehr zuverlässig. Er schafft mir dann sozusagen Auszeiten.Manchmal kann ich es dennoch nicht gebrauchen und beeiflusse dann wieder meinen Körper...Ist so ein Zusammenspiel...

LG

--

Lieben Gruß

Ricky



Thorakale Endometriose!!!
mina.ms

Hallo Julia! 

Ich bin vor 4 Wochen per Thorakoskopie operiert worden wegen Verdacht auf Endometriose im linken Brustkorb. Anlass waren zuletzt chronische, starke Schmerzen, die insbesondere im Liegen extrem heftig waren. Im CT war dann ein Pleuraerguss sichtbar, worauf man beschloss mal hinein zu sehen. Letztlich wurden mir während einer 5- stündigen Operation Herde an Zwerchfell, Thoraxwand und Lunge entfernt. Ein kleines Stück des linken Lungenlappens musste mit entfernt werden. Leider ergaben die eingeschickten Proben keinen Hinweis auf Endometriose, wobei aufgrund der Optik der Gewebeveränderung und bekannter Endometriose im Unterbauch davon ausgegangen wird das es sich auch hierbei darum handelt. 

Ich finde im gesamten Internet keinen vergleichbaren Fall und hoffe nun sehr das du diese Nachricht liest und ich mich mit dir austauschen kann. Auch in der Uniklinik, die rund 400.000 Patienten im Jahr hat war ich der erste Fall.

Liebe Grüße 

Sabrina  



Thorakale Endometriose
silli1

Hallo Sabrina,

Du schreibst, dass Du im Thorax operiert wurdest und dort eine Endometriose gefunden wurde. 

Ich stehe kurz davor, dass bei mir eine Thoraxspiegelung gemacht wird, kannst Du mir sagen in welchem Krankenhaus Du warst und idealerweise welcher Arzt Dich dort operiert/behandelt hat?

Bei mir ist es ähnlich, ich habe permanent Schmerzen, ein Engegefühl und kann mich nicht richtig bücken. In der Periode hat es höllisch gebrannt und gezogen, sowie sehr gedrückt/eingeklemmt. Liegen unmöglich. War das bei Dir auch so? Auf MRT/CT hat man allerdings nix gesehen.

Hoffe sehr, dass diese Nachricht Dich noch erreicht.

Viele Grüße

silli1 



Hallo Silli! Ich wurde im
mina.ms

Hallo Silli!

Ich wurde im Dezember 2015 aufgrund ähnlicher Symptome erstmals per Thorakoskopie in der Uniklinik Münster operiert. Die Operation wurde von einem Thoraxchirurg durchgeführt und ein Gynäkologe des Endometriosezentrums der Klinik wurde während dessen hinzu gezogen. Die Herde befanden sich auf dem Zwerchfell, dem Lungenlappen und der Pleura. Optisch war man sich ziemlich sicher das es sich um Endometrioseherde handelte, der Befund war allerdings nicht eindeutig - was ja auch im Bauch nicht ungewöhnlich ist. Bei einer späteren Bauchspiegelung entfernte man Endoherde am Zwerchfell- mit eindeutigem Befund. Das Gefühl, es sei etwas eingeklemmt, beim Bücken und zeitgleichem Einatmen kenne ich auch. Die Schmerzen ziehen beim Einatmen am Schulterblatt, unter dem Schlüsselbein bis seitlich den Hals entlang. Nach der Bauchspiegelung ist mir der Magen durch das Zwerchfell in den Brustkorb gerutscht welcher nun vor 7 Monaten per Thorakotomie zurück in den Bauchraum verlegt wurde. Da ich anhaltende Beschwerden im Brustkorb habe, inzwischen auch auf der anderen Seite, wurde letzte Woche ein CT gemacht. Mit dem Ergebnis das ich nun auch noch den Verdacht auf Sarkoidose habe. Bin gerade selbst etwas ratlos. Auch unsicher ob es sich von Anfang an überhaupt um Endometriose handelte oder vielleicht schon damals um Sarkoidose. Werde mich diesbezüglich und zur weiteren Diagnostik wieder an die Uniklinik wenden da ich mich dort insgesamt gut aufgehoben fühle. Ich hoffe dir damit etwas weiter helfen zu können und ganz besonders das es dir bald besser geht!

Alles Liebe, Sabrina 



Huhu, hattet ihr noch
Anni1000

Huhu, hattet ihr noch weitere Symptome? Wenn ja, welche? Grüße 



Thorakale Endometriose
silli1

Hallo Sabrina,

danke für Deine Antwort!

Das tut mir echt leid für Dich, was für ein Chaos! Ich musste mich erstmal schlau machen, was Sarkoidose ist. Ok, die Symptome passen ja auf vieles. Es ist schonmal nicht leicht mit den Diagnosen. Gut ist ja, dass es wohl einigermassen zu behandeln ist. Ich drück Dir die Daumen, dass es dann hoffentlich besser geht. 

Allerdings beschreibst Du den Schmerz genauso wie ich ihn habe, es geht bei mir auch in die Schulterblätter (beide) und den Hals auch; es fühlt sich schon mal klebrig an. Auch für Anni: bei mir was es noch so: zum Zeitpunkt der Regelschmerzen (bekomme ich jetzt nicht mehr, da ich erst die Visanne und dann die WJ-Spritze/Trenantone nahm) habe ich einen "Krampfanfall" bekommen und konnte nicht mehr schlucken und atmen, nur unter Konzentration. Die Zunge fühlte sich auch total verkrampft an, so dass ich nicht mehr richtig sprechen konnte. Ich dachte, es sei Endometriose. Jetzt bin ich auch nicht sicher, und die Ärzte wissen es auch nicht so genau. Aber die Probleme mit Schlucken und Zunge habe ich immer noch, aber nicht mehr so krass. Chronischen Husten habe ich auch. Deshalb lasse ich jetzt eine Thoraxspiegelung mit Biopsie in einer Lungenklinik machen. Auf den Bildern sieht man bei mir nichts. Da es sich nach der Bauchspiegelung oben etwas sehr eingeklemmt anfühlte, hatte ich auch den Gedanken, dass der Magen sich verlagert hatte.

Hatte man das bei Dir auf den Bildern gesehen oder wie kam man dadrauf, dass der Magen sich ins Zwerchfell geschoben hat ? Es ist wohl alles nicht so einfach im Brustkorb...

Liebe Grüße

Silli 

 



Hallo Silli! Auf dem ersten
mina.ms

Hallo Silli!

Auf dem ersten Ct Bild vor der Thorakoskopie hatte ich einseitig einen Pleuraerguss und vergrößerte Lymphknoten. Auf dem Bild im Januar diesen Jahres sah man deutlich Anteile des Magens im Brustkorb. Ich hatte nach dem Essen und Trinken ein starkes Druckgefühl in diesem Bereich und seitdem starke Kurzatmigkeit bei geringster Belastung. 

Die entfernten Herde waren vor dem Eingriff auf dem Bild nicht sichtbar.

Chronischen, trockenen Husten habe ich auch. Inbesondere im Liegen. Und ein leichtes Brummen hinter dem Brustbein beim tiefen Einatmen.

Interessant das unsere Symptome so ähnlich sind. Wir sollten uns unbedingt gegenseitig auf dem Laufenden halten!

Alles Gute für den bevorstehenden Eingriff und eine gesichtete Diagnose wünsche ich dir! Nichts ist schlimmer als dieses Tappen im Dunkelen!

Liebe Grüße, Sabrina 



Erfolg?
albea

Hallo Sabrina,

wie geht es Dir inzwischen? Haben Deine Beschwerden nachgelassen und konnte der Verdacht auf Sarkoidose geklärt, hoffentlich ausgeräumt werden?

Wegen der Endo im Thorax nochmal: zu dem Zeitpunkt der OP war die Diagnose Endo (im Unterbauch) bereits gesichert, richtig? Und wegen der Beschwerden im Thorax bestand dann der Verdacht auf Endo dort und dann die OP? Waren diese Beschwerden zuvor irgendwie durch irgendetwas zu beeinflussen? Z. B. Hormontherapie? Hattest Du vorher schon eine "normale" Bauchspiegelung, bei der Endo entfernt wurde? Und war dabei Endo am Zwerchfell gefunden worden? 

Sorry, tausend Fragen. Ich habe das Problem, dass mir permanent gesagt wird, "sowas kann nicht sein, das gibt's nicht". Wenn ich auf einen "echten" Fall verweisen kann, wird bei mir vielleicht endlich mal richtig nachgeschaut. Ich habe sehr ähnliche Symptome, wie Du sie geschildert hast, und sie lassen sich kaum noch durch irgendetwas beeinflussen. 

albea 



Hallo albea, nur kurz zu dem
hannibunny0606

Hallo albea, nur kurz zu dem “das gibt's nicht“: hast du schon mal auf englisch gegoogelt? gerade Bei den Amerikanern gibt es wesentlich mehr Lokalisierungen als in Deutschland. Und die forschen ja auch. Vielleicht findest du da was.



Erfolg- nicht wirklich...
mina.ms

Hallo Albea!

Sehe gerade erst deine Nachricht!

Also ich nehme seit Anfang 2015 die Onefra Sanol durchgehend und hatte im März 2015 die erste Bauchspiegelung mit gesichertem Befund. Zwechfell hatte man sich scheinbar in der Klinik die nicht wirklich darauf spezialisiert war gar nicht erst angesehen. Im Sommer 2015 dann erstmals Beschwerden im Brustkorb. Mehrfach Notaufnahme ohne Ergebnis. Der Verdacht auf thorakale Endometriose war auf meinem Mist gewachsen aber immer abgetan mit den Worten das gäbe es nur in der Theorie. 

Anfang 2016 habe ich mich dann im Endo Zentrum der Uniklinik Münster vorgestellt und meinen Verdacht geäußert. Vermutlich psychosomatisch bedingt aber zur Sicherheit ein Ct gemacht. Ergebnis Pleuraerguss. Daraufhin Thorakoskopie mit Verödung vieler Herde die nach Endo aussahen aber nicht nachgewiesenen werden konnten. Zu dem Zeitpunkt schon vergrößerte Lymphknoten im gesamten Brustkorb. Ein halbes Jahr später erneute Bauchspiegelung mit Nachweis u.a. am Zwerchfell. Kurz darauf Magen durch das Zwerchfell in den Brustkorb gerutscht und dann Ende 2016 per Thorakotomie zurück in den Bauchraum verlegt. Anhaltende Beschwerden beim Atmen auch nach den Op's. Im Sommer diesen Jahres erneutes CT bei dem dann zu den vergrößerten Lymphknoten Veränderungen des Lungengewebes entdeckt wurden. Daraufhin im August Probenentnahmen und Lymphknoten Punktion per Bronchoskopie. Kein Nachweis aber typisches Bild einer Sarkoidose. Seit 7 Wochen Stosstherapie mit Cortison und Verschlechterung des Allgemeinzustandes, daher nun mein Entschluss die Behandlung abzubrechen. Mal sehen wo mich das hinführt aber so geht es gerade nicht weiter.

Entschuldige die abgehackte Schreibweise, es ist schon so ein Roman geworden. Wollte möglichst viel an Fakten zusammen fassen und hoffe dir damit weiter geholfen zu haben.

Liebe Grüße und gute Besserung,

Sabrina  



Liebe Sabrina, habe eben
Schmusekatze

Liebe Sabrina,

habe eben nochmal deinen Beitrag gelesen.

Mensch, das ist ja echt nicht zu gauben, was du durchmachen musst!Surprised

Fakt ist doch aber, wenn ich das richtig gelesen habe, dass in jedem Fall Endometriose, also histologisch bestätigt am Zwerchfell gefunden wurde oder?

Und die Sarkoidose ist sozusagen noch dazu gekommen?

Ist die Sarkoidose denn zweifellsfrei bestätigt worden oder kämen noch andere Möglichkeiten in Frage?

Wäre vielleicht bei dir nochmal eine andere Uniklinik wie in Berlin die Charité (CBF) ein Ansprechpartner?

Denn die haben ja auch ein Endometriosezentrum mit einer echten Spezialistin, Frau Prof. Dr. Sylvia Mechsner an Bord, die auch viel in der Forschung tätig ist.

Dort sind auch viele Fachrichtungen vorhanden, die in Kooperation mit anderen Einrichtungen der Charité zusammenarbeiten.

 

7 Wochen Cortison ist nicht ohne..., ich habe vor einigen Jahren drei Monate Cortison nehmen müssen, bei mir bestand der Verdacht einer Autoimmunpankratitis. Hat sich dann aber nicht bestätigt, zum Glück, aber die Therapie mit dem Cortison war nicht ohne, obwohl ich nur eine Anfangsdosis von 50mg hatte und alle zwei Wochen runterdosieren musste.

 

Hoffentlich kann dir bald geholfen werden, das wünsche ich dir von Herzen!

 

LG Schmusekatze