Zoladexbehandlung
nelly

Hallo!

Ich bin neu hier.

Ich hatte im April 2008 eine Gebärmutterentfernung, da wurde jedoch noch keine Endo festgestellt.

Im September 2009 hatte ich einen Darmknick, und da wurden massiver Verwachsungen enfernt. Bei den Proben die eingesendet wurden, wurde Endometriose externa festgestellt.

Ich habe dann 9 Monate die Sayana 3 Monatsspritze bekommen, die ich sehr gut vertragen habe, jedoch habe ich eine Schokozyste bekommen, der Tumormarker war zu hoch, und darum habe ich mich doch für die Zoladexbehandlung entschieden.

Angst vor Nebenwirkungen habe ich nicht soooo extrem ,denn ich denke wenn ich bereits diese Gelbkörperhormone seit 9 Monaten in mir habe wird es nicht so arg werden.Hoffe ich zumindet.

Meine Angst ist nur was ist nach den 6 Monaten, man sagt ja immer dass die Endo wieder kommt. Was mache ich dann?? Eierstöcke entfernen oder wieder Sayana, oder wie lange kann man diese Zoladexbehandlung machen.Ich bin 43 Jahre, also ein bisschen dauert es schon noch  bis ich in den richtigen Wechsel komme.

Vieleicht habt Ihr einen Rat.

Und was könnte dieser Dr. Keckstein noch mit mir machen?????

Ich gehe nicht zu einem "normalen" Frauenarzt, sondern lasse mich von dem Oberarzt von der Gyn, der hat auch eine Privatordination, behandeln, und der einte wenn es nicht besser wird schickt er mich zu diesem Prof. Keckstein . Aber was kann der noch mit mir machen?????

Ich hoffe ich bekomme Antworten 

Liebe Grüße Nelly



Hallo nelly Ich glaube, wenn
chanelle71

Hallo nelly

Ich glaube, wenn wir hier wüssten, was Dir Prof. Keckstein raten würde, müsstest Du ja nicht hin gehen. ;) Er soll Dir dabei helfen abzuwägen, welches Vorgehen bei Dir am geeignetsten ist. Er würde Dir aber kaum zu einer ES-Entfernung raten, nach dem, was ich schon über ihn gelesen habe, ist seine Vorgehensweise eine Organerhaltende, wo immer möglich.

Ich verstehe so spontan auch nicht so ganz, warum Du Zoladex bekommen hast. Soll damit die Zyste verschwinden? Warst Du denn bereits in einem anderen Endometriose-Zentrum?

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Liebe Grüsse, Chanelle



Nein ich war leider noch
nelly

Nein ich war leider noch nicht in einem Endometriosezentrum, nur bei dem Arzt der mich operiert hat.Die Endo hat sich bei mir am Darm festgesetzt und und deshalb habe ich Angst dass so etwas wieder kommt. Ich nehme ja die Sayana die ich wirklich sehr gut vertrage und die auch bereits in Amerika angewendet wird gegen Endometriose. Da ich aber so ein starkes Ziehen spürte bin ich zum FA und der meinte ER würde mich nicht mehr operieren da die Verwachsungen so extrem waren, und hat mir Zoladex empfohlen. Ich muss sagen heute ist der 7. Tag nach der Spritze und mir geht es total beschissen.Ich werde auch keine 2. Spritze mehr nehmen.3 Monate diese Nebenwirkungen und wer weiß wie lange diese Nebenwirkungen nachwirken, nein Danke . Ich werde ganz normal die Sayana weiternehmen und wenn es mir WIRKLICH schlecht geht werde ich nochmals mit meinem FA reden und wie er ja schon erwähnt hat, wird er mich an Prof. Keckstein weiterleiten, oder nach Burgenland, da soll auch ein sehr guter Endo Spezialsit sein. Mal sehen.

Liebe Grüße Nelly



Also mit Endo. am Darm (habe
chanelle71

Also mit Endo. am Darm (habe ich leider auch.. und wurde bis jetzt nicht entfernt), würde ich ein Endo.-Zentrum der Stufe III gehen, vielleicht kann Dir sonst noch jemand mehr raten, ich bin hier in der Schweiz. Aber ich war hier auch in einem Spital, wo man sich besonders damit auskennt, und mir wurde gesagt, nur 2 Orte in der CH würde sie empfehlen, bei meinem Befund. Was meine Krankenkasse aber nicht übernimmt, da ich nur in meinem Wohnkanton versichert bin. Aber Ihr habt ja dieses Problem nicht, die Endo.-Zentren hier auf der Site sollen sehr gut sein, und routiniert auch bei schwerer Endometriose!

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo zusammen! Ich bin neu
luna1

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und habe gerade Eure Berichte gelesen. Mir wurde vor 3 Wochen die Gm. entfernt mit der Prognose, das ich weitgehend schmerzfrei sein werde. Ich habe seit ca. 20 Jahren Endom. und hatte vor der OP viele Bauchsp., Bauchschnitte und Hormobehandlungen. Nun der Zyklus läuft weiter und ich habe noch genau die gleichen Schmerzen wie vorher. Es ist immer der Darm der mir Probleme bereitet (Verstopfung Blähnungen etc.). Angeblich wurden bei der OP alle Endoherde entfernt. Woher kommen dann die zyklusabhängigen Beschwerden? Wollte heute von meinem Gyn Hormone verschrieben bekommen, hat er aber nicht getan, ich sollte mich an den Operateur wenden. Komme mir ziehmlich abgeschoben und hilflos vor. Ich weiß nicht was ich noch machen soll, bin echt am Ende. Hat von Euch jemand einen Rat.

LG luna1



Hallo luna Einfach als
chanelle71

Hallo luna

Einfach als Hinweis: Verstopfungen/ Blähungen sind auch ein Symptom einer Schilddrüsen-Unterfunktion..

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo Chanelle danke für
luna1

Hallo Chanelle

danke für den Hinweis. Ist vieleicht auch eine Möglichkeit.

Was ich mich frage, warum die Schmerzen Zyklus bezogen sind. Falls es die Schilddrüsen sind müsste es dann nicht unabhängig des Zyklus sein?

LG luna



Hi luna Sorry, hatte mich
chanelle71

Hi luna

Sorry, hatte mich verlesen, ich dachte, Du schreibst zyklusunabhängige Schmerzen, weil Du ja keine GM mehr hast wohl... Dann kann ich Deine Frage auch nicht beantworten, vielleicht musst Du aber auch noch etwas warten nach der OP bis Du mehr sagen kannst?

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo Lilie, Es war immer
luna1

Hallo Lilie,

Es war immer die Rede davon: "wenn die Gm. raus ist geht es Ihnen viel besser". Ich habe es lange raus geschoben, vor allem weil ich noch mit allen Mitteln versucht habe ein zweites Kind zu bekommen. Die Schmerzen wurden dann aber so schlimm, das keine Schmerzmittel die mir zu Verfügung standen nicht wirklich geholfen haben, (was immer noch so ist) und ich mich nun doch zu diesem Schritt entschieden habe. Emmutional eine Katastrophe und wenn jetzt tatsächlich alles umsonst war, um so mehr.

Die Herde befanden sich, wenn ich es richtig verstanden habe, hauptsächlich hinter der Gebärmutterwand, verwachsen mit dem Enddarm. Es sind wohl auch unmengen von Verwachsungen von den unzähligen Operationen vorhanden, durch welche die Entfernung nicht so einfach war.

Das Krankenhaus ist ein normales KH. Gestern war ich noch mal dort, da ich ja durch meinen Zyklus wieder so starke Schmerzen hatte. Die Ärztin die mich operierte meinte das tatsächlich auch im Darm EN sein könnte, was ich ja auch vermutete. Nun soll ich ja dann doch eine Hormontherapie machen. Die Frage ist nur für wie lange.

Wenn es keine EN. mehr ist warum dann zyklusabhängig? Wenn es die Heilung ist müsste ich dann nicht öfters und unabhängig Schmerzen haben?

Vieleicht hast Du recht und ich sollte mir einen Arzt suchen der sich damit auskennt. Obwohl ich eigentlich bisher immer hörte, dass es ohne Hormone wohl nicht geht.

Leider habe ich das Forum hier erst vor ein paar Tagen gefunden(welch ein Glück), da hätte ich mir schon vor der op Rat holen können.

Wenn ich schon kein zweites Kind haben sollte, wollte ich mich wenigstens auf ein Leben nahezu ohne Beschwerden freuen können, das war mein Trost ( zumindest im Moment). Hätte natürlich gern beides gehabt.

Sorry, ist halt doch noch nicht so lange her. Vor zwei Monaten hatte ich noch mit Hormonen versucht schwanger zu werden. Es ist auch nicht wirklich jemand da, der das versteht.

LG luna



Liebe Luna, erst einmal
achso

Liebe Luna,

erst einmal würde ich dir sehr raten, dich an einen Spezi zu wenden.

Dann will ich dir noch von mir erzählen: ich hatte bis zu einem halben Jahr nach der GM-Entfernung noch diese Schmerzen, die gleichen wie vorher. Die GM war voll mit Endo und am Darm gewachsen. Jedenfalls liessen diese Schmerzen tatsächlich erst nach einiger Zeit nach. Sie waren zyklisch. In der Reha meinten die, dass es normal sei, sozusagen Phantomschmerzen. Gib dir noch etwas Zeit?

lg

Hägar



Hallo hägar,danke für
luna1

Hallo hägar,

danke für Deine Geschichte, Du und auch die mir schon geschrieben haben wohl recht damit, dass ich mir einen Spezi suchen sollte. Das würde ich auch anderen raten, bisher dachte ich, ich wäre in "Guten Händen" aber das ist wohl nicht so.

Meinst Du ich sollte keine Hormontherapie machen? Die Schmerzen sind unerträglich, vorallem, da keine Schmerzmittel helfen und ein halbes Jahr kommt mir wie eine Ewigkeit vor.

Hast Du jetzt keine Schmerzen mehr und hast auch nichts nach der op eingenommen?

LG luna



Hi Lilie, danke! Versuche
luna1

Hi Lilie,

danke! Versuche mir zu sagen, dass ich einen lieben Sohn habe und andere nicht so viel Glück haben, es hilft aber nicht immer.

Habe hier auf der Seite Endozentren gefunden und hoffe das jemand gutes dabei ist. Vieleicht kennt ja hier jemand einen Arzt der in Hessen praktieziert und auch gut ist.

LG luna

 



Also ich denke ohne Hormone
nelly

Also ich denke ohne Hormone geht GAR NICHTS. Ich habe zwar keine GM mehr aber die Eierstöcke und die arbeiten wie verrückt wenn ich keine Gelbkörperhormone nehme. Ich habe nach der GM Entfernung jedes Monat, wenn die Blutung gewesen WÄRE genau die selben Schmerzen wie vor der OP gehabt.Nach 10 Monaten hatte ich Stuhlprobleme und nach 18 Monaten lag ich wieder unterm Messer mit einem Darmknick und massiven Verwachsungen. Da meinte der Chirurg das KÖNNTE Endometriose sein.Ich muss dazusagen dass bei der GM Entfernung schon eine Probe eingeschickt wurde ob es Endo ist, da kam aber nichts heraus weil ich sie extern habe, und so vergingen 18!Monate ohne Hormone unddas Resultat war ein Darmknick.Seit der 2. OP,die war im September nehme ich Gelbkörperhormone, und die Schmerzen sind weg.Ich bete zu Gott dass es so bleibt und dass mein Darm normal funktioniert.

Nelly 



Hi nelly, hört sich wie
luna1

Hi nelly,

hört sich wie bei mir an, wobei ich erst vor drei Wochen die op hatte. Bei mir war schon immer, nachdem man endlich raus fand was ich habe, die EM diagnostiziert worden. Hauptsächlich extern. Daher war ich so skeptisch als mir gesagt wurde, das ich nach der op keine Schmerzen mehr hätte. Es wurde gesagt, das die EM in der GMmuskulatur wäre und man das nur an Hand einer Probe erkennt. Das Ergebniss ist mir bis her nicht bekannt. Angeblich wurde bei der op alles im Bauchraum entfernt was nicht hingehört+ EM am Darm, wo sich in den ganzen Jahren niemand dran getraut hat, da die Stelle schwer ereichbar war.

Aber mein Darm funktioniert immer noch nicht, aber vieleicht bin ja wirklich zu ungeduldig. Die ewigen Schmerzen machen ungeduldig.

Hormaone hatte ich bis zur Schwangerschaft ständig eingenommen, haben auch meistens geholfen, bis auf die NW die mich depri gemacht haben. Ich hatte die Hoffnung nach der op keine Medi. mehr nehmen zu müssen.

Hier im Forum erfahre ich nun das es eben doch anders ist. Schade das ich es nicht früher gefunden habe.

LG luna



Hei Luna,ich bin leider
achso

Hei Luna,

ich bin leider kein Spezi:) kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Direkt nach der OP hatte ich keine Hormone genommen, weil ich damit immer schlimmere Probs hatte. Die Schmerzen waren anfangs echt genau so wie immer. Ich war verzweifelt. Mein Darm hat total rumgemotzt, der ist sowieso nach der ersten OP schon lädiert gewesen. Die Schmerzen haben dann aber tatsächlich nachgelassen. Erst in der Reha, die ein halbes Jahr nach der OP war, wurde mir mal wieder ein Hormon aufgeschwatzt. Es half aber in sofern nicht, da die Endo an anderen Stellen auftrat. Die operierten Bereiche wurden ruhiger.

Mir wurde immer gesagt, weil ich so gegen die Hormone war und erstaunt war, weil andere keine nehmen sollten: Es kommt auf deinen Krankheitsverlauf an. Manchmal sagen die, wenn du so gut saniert worden bist, dann brauchst du keine Hormone. Bei Menschen wie mir, die so voll sind damit, wird nur mit Hormonen gearbeitet-keine Alternative.

Daher ist es tatsächlich sehr wichtig, zum Spezi zu gehen. Nicht, dass die es heilen könnten, aber die kennen sich einfach besser damit aus und können viel besser operieren. Leider kenn ich mich in Hessen nicht so gut aus, kann dir nur sagen, dass ich einige aus Kassel kenne, die nach Göttingen zu einer Gyn gehen.

Ich kann auch verstehen, dass du meinst, du magst keine Medis mehr nehmen. So geht es mir ja auch immer. Es wirft einen wieder um Längen zurück. Aber wenn ich eines gelernt habe, Schmerzmedis sollst du ruhig nehmen, gerade nach OP´S. So verkrampfst du weniger und es heilt besser. Schon dich noch ein wenig. Wenn du so wie ich sehr darunter leidest, dass es einfach nicht aufhört und auch gern noch ein Kind gehabt hättest, dann versuch es vielleicht zusätzlich noch mit Psychotherapie. Es kann sehr gut tun. Und wenn du dich besser fühlst, geht es körperlich auch besser. Leider ist diese Krankheit nunmal echt bescheiden und es tut mir immer wieder leid, wenn ich diese Geschichten hier lese. So viel Verzweiflung und richtig helfen tut bei manchen einfach gar nichts.

Ich hoffe, du schaffst es zu einem Spezi, tu es für dich, auch wenn es manchmal etwas aufwändig ist.

ganz liebe Grüße

Hägar



Liebe Luna! Ich nehme
nelly

Liebe Luna!

Ich nehme übrigens die Sayana 3 Monatsspritze, die hat 40 Prozent weniger Hormone.Mit der geht es mir wirklich gut.Ich wollte nicht jeden Tag so eine Pille schlucken,z.B.Cerazette, die wollte mir die FÄ geben, NEIN DANKE,die Nebenwrkungen..... und die Sayana besteht auch nur aus Gelbkörperhormonen.Muss aber ehrlich sagen dass ICH mir die Spritze ausgesucht habe, denn vor 10 Monaten war sie noch nicht für Endo bestimmt. Leider wird sie von der Kasse nicht bezahlt, aber die 35 Euro in 3 Monaten sind es mir wert schmerzfrei zu sein.

Kopf hoch Nelly



Liebe Hägar, danke für
luna1

Liebe Hägar,

danke für Deine Mutzusprechung.

Ich mußte nach den ganzen Operationen immer Hormone nehmen, da ich so wie Du, nie richtig "saniert" worden bin. Ich werde wohl auch jetzt nicht drum herum kommen.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem FA. mal sehen was er von sich gibt. Ich werde wohl die vorgeschlagenen 3 Monate Hormone nehmen, um das ganze erst mal zu beruhigen. Trotzdem schaue ich mich nach einem Spezi. um.

Das Problem mit den Schmerzmitteln ist, dass Sie ja bei den starken Schmerzen , wenn ich die Mens hätte, nicht helfen oder erst nach 2-21/2 Std. die sich ewig hinziehen, sodass ich schon im Vorfeld die verschiedensten Mittel schlucke. Die Schmerzen die ich sonst habe sind zwar nicht so stark aber bringen einen zum Wahnsinn, da sie immer da sind 24Std. lang bis zur nächsten "Mens", wo sie dann stärker werden, und man sich auf nichts wirklich konzentrieren oder freuen kann. Täglich  Schmerztabletten zu nehmen und das über Monate (so wahr es zumindest die letzte Zeit) ist echt grausig.

Ich bin schon in Therapie und es ist hilft mir auch ein wenig.

Vieleicht ist es ja bald wirklich anders.

Wie geht es Dir denn aktuell? Hast Du auch die ständig Schmerzen? 

Welche bzw. was für eine Reha kann man denn machen oder welche hast Du gemacht?

Wie Du schon sagst, die Krankheit ist echt übel und es gibt so viele Frauen die betroffen sind, das man es kaum glauben kann.

Liebe Grüße

luna



Liebe nelly, danke für die
luna1

Liebe nelly,

danke für die Info.

Ich habe die Zoladex ja auch nicht vertragen aber laut meinem FA. gäbe es nichts anderes mehr. Andere Pillen hatte ich auch schon probiert, die haben aber alle nichts genutzt . Mir hatten die Orgametriel am besten geholfen, aber die gibt es ja nicht mehr. Gut zu wissen das es noch eine andere Spritze gibt. Was ich mir allerdings vorstellen könnte ist, das sie bei mir nicht so wirkt, da ich schon immer eine sehr hohe Dosis an Hormonen nehmen mußte. 

Ich habe ja durch das Forum hier erfahren, das es jetzt ein neues Produkt gibt, die Vissane, vieleicht werde ich die dann nehmen. Dauerblutungen kann ich ja nicht mehr bekommen. Die NW sind sowieso immer der Horror egal was man nimmt. Auf jedenfall werde ich meinen FA. nach der Sayana fragen, auf die 35€ kommt es mir da auch nicht an.

Liebe Grüße

luna



Liebe Luna! Das ist gut so,
nelly

Liebe Luna!

Das ist gut so, probiere es einfach aus.

Liebe Grüße Nelly