Warum wird sowas vom Markt genommen obwohl es so viele Erfolge gibt und die Frauen damit zufrieden sind??? Gab es einen bestimmten Grund hierfür?

Hallo Luna,

willkommen im Club der Kämpferinnen! Nehmt das bloß nicht alles so hin!Schreibt an alle, auch an dieses Expertenteam (hab ich auch schon getan, bin gespannt, ob wir Unterstützung haben), die Endometriose Vereinigung sollte sich auch für uns stark machen, und und und. Und ja:

"WIR GEBEN SO SCHNELL NICHT AUF!!"

Sei herzlich gegrüßt von Elli

Orgametril wurde doch von einem anderen Pharmakonzern vertrieben oder? Man kann sich es ja nur so reimen, dass es mit Geld zu tun hat, denn warum sollte ein Pharmakonzern sonst ein so erfolgreiches Präparat vom Markt nehmen?!

Hallo Cilli,

ich bin mir sicher, wir sind nicht allein, auch nicht von seiten unserer Interessenvertreter in der Endometrionse Vereinigung. Meine ehemalige FA aus Hamburg gehört ihr an und sei sicher, ich hab sie jedes Jahr wieder gefragt: Gibt es eine Alternative zu Orgametril, gibt es mittlerweise ein besseres Medikament und was meinst Du hat sie gesagt: Nein, gibt es nicht. Und ihre Nachfolgerin, meine jetzige FA ist der gleichen Meinung. Ich bin mir sicher, sie wird uns unterstützen. Und bitte, lass Dich nicht entmutigen, schreib genau da hin. Unsere Interessenvertreter treffen sich auf diversen Foren und Kongressen und alle sollen es wissen: Wir lassen uns nicht mit Alternativen und neuen Produkten abspeisen, die schlimme Nebenwirkungen haben. Und sei gewiss: Morgen schreibe ich auch zwei namhafte Pharmariesen an, und versuche sie für das Produkt bzw. seinem Wirkstoff zu begeistern. Ich werde auf dieses und andere Foren verweisen, dann werden sie feststellen, es gibt einen Markt. Ich jedenfalls gebe nicht auf und ihr solltet das auch nicht tun. Heute nicht und morgen auch nicht.

Eure Elli, die nicht aufgeben wird

Hallo Dr. Julia,

danke für Deine Info's super!!! Mach weiter (Ganz vorne) und lasse Dich bloß nicht einschüchtern. Ich habe heute schon wie verrückt geschrieben und werde es weiter tun. Endo-Vereinigung, Förderer, hiesiges Expertenteam, meine ehemalige FA (sehr engagiert was Endo-Patientinnen angeht) u.s.w.. Die können nicht einfach weghören und lesen, die wollen uns doch helfen, oder niiiiiiicht? Auch wenn es heißt "David gegen Goliath", hoffe sehr, wir bekommen Antworten, mit denen wir auch etwas anfangen können. Alternativen wollen wir zur Zeit gerade nicht hören, das habe ich Allen klar gemacht. Sollten die Antworten ausbleiben, bleibt nur die "Öffentlichkeit". Aber soweit sind wir (noch) nicht.

Sei herzlich gegrüßt
Elli

Nach Auskunft der Apothekerin wird Lynestrenol (Orgametril) in der Leber zu Noretisteron metabolisiert. Deshalb soll NETA ein gleichwertiger (?) Ersatz für Orgametril sein. Aber wie ist die Äquivalenzdosis ?

Hallo Dr. Julia,

melde mich kurz, mache mir einen Kopf über die Strategie, habe heute Essex angeschrieben.........

Warte auch auf Antworten von allen Anderen. Sollten die Antworten ausbleiben (man kann ja unser Thema auch aussitzen, in der Hoffnung, dass wir schon Ruhe geben werden, um uns unserem Schicksal zu ergeben ......) würde mich das wirklich traurig machen . Wo sind die Experten, die sich für uns einsetzen? H. Dr. Keckstein scheint ja so ein Experte zu sein, wie Du ihn schilderst! Froh stimmt mich, dass wir uns wenigstens untereinander eine Stütze sind! Vielleicht setzt sich H. Dr. Keckstein ja für uns ein.......

Primolut Nor gibt es nun wirklich auch nicht mehr (mein Ersatz, solange mein Import noch nicht da ist) Nun habe ich noch 2 Resttabletten.... Ich werde fürchterliche Schmerzen haben, wenn es mit der Lieferung noch dauert......... Und ernsthaft, meine Erfahrungen mit Primolut: Es ist kein Verlust und kein wirklicher Ersatz für Orgametril. Die Wirkung des Orgametril hat wohl noch einige Zeit angedauert unter der Einnahme von Primolut... und das dicke Ende kam danach promt: Blutungen, erst dunkelbraun, dann rot (trotz Einnahme) Blasen-, Rücken- und Rippenschmerzen.

Ich werde mich nicht entmutigen lassen und mir weiter Gedanken machen, was ich noch unternehmen kann.....

Sollte ich Antworten erhalten, lasse ich Euch natürlich teilhaben und sag mal Dr. Julia, aus welchem Raum kommst Du? Vielleicht wohnen wir beieinander und können zusammen über einem Schlachtplan brüten.

 Liebe Grüße von Elli, die einfach nicht aufgeben will

Jaaaaa, die Macht der Pharmakonzerne...

Heute steht im aktuellen Ärzteblatt ein Artikel über EM. Die Autoren- deren Artikel und therapeutische Herangehensweisen ich bisher sehr schätzte - sind leider auch von Bayer gekauft (Interessenskonflikt). Immerhin haben sie es aufgedeckt, es gibt ja auch genügend Möglichkeiten, das zu vertuschen. UND man könnte den Eindruck gewinnen, dass es ihnen schon noch auf Wahrheit ankam. Was mich stört an dem Artikel (der zur Fortbildung von Ärzten gedacht ist), ist der Hinweis, dass Dienogest "kein off-label-use" ist. Kennt man sich in der Medikamentenlandschaft nicht aus, kann das schnell so gedeutet werden, als ob alles andere "off label" wäre.Was aber nicht stimmt.

Orgametril = Lynestrenol wird zumindest noch als Gestagen der engeren Wahl empfohlen in diesem Text.

Und Prof Ebert ist ja auf direkte Ansprache auch der Meinung, dass eine größere Auswahl an einsetzbaren Gestagenen sinnvoll wäre - er macht zwar Werbung für Visanne, fand Orgametril aber auch empfehlenswert...   Aber Bayer zahlt ihn halt... - was will man da bloß machen?!

Ich werde einen Leserbrief an das deutsche Ärzteblatt schreiben mit dem Ziel, auf die Sinnhaftigkeit der Beibehaltung von Lynestrenol hinzuweisen. Muss aufpassen, dass ich nicht anklagend oder unwissenschaftlich werde - dann wird er nämlich mit Sicherheit nicht abgedruckt.

Oh mann - habe seit drei Wochen durchgearbeitet (mit einem freien Tag) und eigentlich keine Energie. Aber es muss sein.

Für interessierte und medizinisch vorgebildete Menschen (Text ist nicht so ganz einfach....) hier der Link zu dem aktuellen DÄB-Text zur Doc-Fortbildung zum Thema Endometriose: 

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/lit.asp?id=77157

rechts im Seitenfeld ist ein Bereich, wo man auf "PDF" klicken kann und dann erscheint der Text (der LInk bringt erstmal nur zum Literaturverzeichnis)

LG,

die kaputte Julia

PS an Elli: Mittelhessen ist mein Revier

@ ELLI Wieviel Noretisteronacetat hast du denn als Ersatz für 5 mg. Lynestrenol eingenommen ?

Ein herzliches Dankeschön an die Kollegen aus Berlin für diese umfassende Darstellung, die deutlich die Wichtigkeit der speziellen Versorgung bei tief infiltrierender Endometriose in den Vordergrund stellen. Die Komplikationen und unerwünschten Folgen bei Patientinnen, die sich nicht in einem speziellen Endometriosezentrum behandeln bzw operieren lassen, sind menschlich erschreckend, volkswirtschaftlich nicht zu unterschätzen und in vielen Fällen sicherlich vermeidbar, wenn ärztliche Kollegen und auch die Patientinnen um die Notwendigkeit der speziellen Versorgung wissen und entsprechen handeln würden.
Eine Ergänzung zu den Vorschlägen der medikamentös-endokrinen Endometriosetherapie möchte ich hier noch hervorbringen:
Das jahrzehntelang bewährte Lynestrenol und sein Metabolit Norethisteronacetat, welche seit Jahren von führenden Endometrioseexperten empfohlen und verwendet werden,sind seit dem ersten Quartal 2010 in Deutschland (offenbar aus wirtschaftlichen Gründen) nicht mehr zugelassen. Viele Patientinnen mit Endometriose, bei denen weniger der Schmerz als tatsächliche Organdysfunktionen mit erheblicher Lebensqualitätseinschränkung durch rezidivierende Krankenhausaufenthalte im Vordergrund standen, waren Jahre und sogar Jahrzehnte mit Lynestrenol gut behandelt. Lynestrenol ist das Gestagen, welches auch bei jahrelanger Anwendung in der Praxis offenbar die geringsten Östrogenmangelsymptome (Osteoporose, trockene Schleimhäute...) zeigt und dabei zuverlässig den Zyklus und somit das Fortschreiten der Endometriose unterdrückt.
Es zeigt damit also ein hervorragendes Profil für die Daueranwendung und ist auch noch äußerst preisgünstig.
Da die Wirkspektren der verschiedenen Nortestosteronderivate erhebliche Unterschiede zeigen, halte ich es für sinnvoll, das bewährte Gestagen Lynestrenol mit seiner androgen-anabolen Wirkung, welche osteoporoseprotektive Eigenschaften hat, weiterhin (trotz der Neueinführung von Dienogest, welches antiandrogene Wirkungen zeigt) zur Verfügung zu haben.
Die Möglichkeiten der individualisierten medikamentösen Therapie der Endometriose sollten bei einer Erkrankung, die bis zu 15% der reproduktionsfähigen Frauen betrifft, einen größeren Stellenwert haben! Die Tendenz, die in diesem Themenkomplex derzeit ersichtlich ist (ein neues Gestagen kommt auf den Markt und zeitgleich "verschwinden" zwei bewährte preisgünstige), verunsichert mich und lässt viele Fragen aufkommen.

Dr. med. Julia Schäfer

Oh jemineh - warum fragst du???

Ja - ging als email-Leserbrief raus heute früh.

Wenn es keine Konsequenzen mehr hat, möchte ich lieber gar nicht wissen, was jetzt nit so gut war an dem Leserbrief...

Dann ärger ich mich nämlich drei Tage am Stück, ohne dass es was hilft... (wenn du weisst, was ich meine).

LG,

Ju

tja...,

der Konjunktiv.

Möglicherweise war ich mir nicht soooo sicher bezüglich der Fakten und bin daher auf den Weichspüler-Konjunktiv ausgewichen  

Danke für die Absolution des Gesamtwerkes -

jetzt ist mein Sonntag gerettet!

LG an alle - und kämpft brav (oder nicht brav ;-) weiter!

Ju

Hallo Dr. Julia,

ich finde Deinen Brief gelungen und auf den Punkt. Dem gibt es nichts hinzuzufügen.

Elli

@Julia der Leserbrief ist klasse und bringt m.E. die Sache voll auf den Punkt -DANKE !

Ich habe auch bereits mails an "Experten" geschrieben. Liebe Mädels macht das bitte - daran sieht man, dass viele am weiteren Vertrieb von Orgametril interesseirt sind.

So, es ist vollbracht Mädels, habe auch den angehenden Pharma-Marktführer angeschrieben.

@Dr. Julia Dein Leserbrief mit Deinen fundierten Informationen war mir eine hilfreiche Stütze, danke dafür. Strategie dürfte bekannt sein, wie von Dr. Julia schon einmal erwähnt.

@ Dr. Julia: Mein Revier ist Hamburg. Die Entfernung trennt uns zwar, aber nicht die Einstellung.

Weiter so, bleibt skeptisch und kämpferisch,  Eure Elli

Hi,

also ich muss auch mal was sagen, wo ich 2006  Berlin war hat mir der Prof. Ebert vom Orgametril abgeraten.

Ich verstehe das es für euch echt sch... ist das es vom Markt genommen wurde, aber ich muss sagen ich habe immer wieder das Gefühl als ob es eurer Meinung nach nur das das Mittel der Wahl ist und jede es unbedingt nehmen muss. Aber man muss sagen es viele gibt die dieses Medikament nicht vertragen haben und es gibt nicht das eine ultimative Mittel gegen die Endometriose, wenn man es genau nimmt gegen die Symtome da wir alle wissen das man nur die Symtome behandeln kann und nicht die Krankheit selber.

Zum Thema das die Ärzte gerne die Visanne verschreiben ist wohl nicht der Grund das Bayer die Ärzte zahlt sondern eher, das das Medikament extra von den Ärzten  entwickelt wurden für uns Endopatienten und auch da Endmetriose im Beipackzettel steht zahlt es auch jetzt jede Krankenkasse. Wenn eine nicht zufrieden ist dann wird garantiert wieder eine andere Pille verschrieben und es wird  auch bestimmt alles daran gesetzt damit diese von der Krankenkasse gezahlt wird.

Natürlich will Bayer verkaufen und wirbt, klar ich finde es auch falsch das Bayer das Medikament als die Ultimative gegen Endo dargestellt , aber das machen auch andere Firmen mit ihren Produkten.

Zum Thema Nebenwirkungen mit Vianne bei den anderen Pillen haben auch viele Frauen am Anfang Nebenwirkungen aber komischer weise wird es als normal hingestellt und bei einer neuen Pille wird so getan als ob es abnormal sei. Der Köper braucht immer eine gewisse Zeit bis er sich umgestellt hat die eine hat viele Nebenwirkungen, die andere nicht, die eine stellt auf ein anderes Medikament um die andere nicht weil die Nebenwirkungen verschwinden.

Ich hoffe ihr versteht was ich meine und wie gesagt ich kann sehr gut nachvollziehen das es für euch echt sch... ist mit dem Orgametri.

LG

Lilie

Hi Dr. Julia,

Warum nimmst du den immer gleich alles persönlich  und fühlst dich angegriffen?

Ich habe es allgemein gemeint.

lese es doch richtig durch dann weißt du was ich damit sagen will.

LG Lilie

Hi Julia,

ich bitte dich es steht nicht drinnen das ihr wegen Orgametril nicht kämpfen sollt.

Es tut mir leid das du nicht versteht was ich geschrieben habe, aber da kann ich dir leider nicht helfen und wie gesagt fühl dich nicht immer gleich angegriffen das war nicht meine Absicht.

LG

Lilie

.......... ich muss Dir sagen, dass ich mich ebenso gefragt habe, was Du uns denn nun sagen willst, ich war schon ein bischen irritiert ..........

Dies ist ein Thread derjenigen Frauen, die mit Orgametril sehr gut zurechtgekommen sind und wirklich leiden, da die Odysee der Medikamentensuche für uns von vorne losgeht. Bei dem Schweregrad der Erkrankung wollen wir es wieder und damit unser Leben, also wenn das nicht verständlich ist....

Es gibt andere Threads mit einem Austausch von Frauen, die andere Medikamente nehmen und zufrieden oder unzufrieden sind oder Hilfe benötigen. Dazu ist ein Forum und dazu ist ein Thread da. Wie gut!

Wenn Du mit einem anderen Medikament sehr gut zurecht kommst, dann freuen wir uns Alle sehr für Dich, denn wie Du richtigerweise angemerkt hast, ist die Behandlung in jedem Fall individuell. Du solltest nicht interpretieren, keinesfalls sollen es alle nehmen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir einen guten Austausch mit Anderen
Elli

Total gerne.

Kriegst im Gegenzug ein persönliches Dankeschön...

Hihi!

Julia

Hi,

ich wollte nur was anmerken mehr nicht.

das klingt ja fast so als ob ich in dem Orgametril Tread nicht hätte schreiben dürfen, sorry.

LG

Lilie

@ lilie.

Ach so. Na dann haben wir doch jetzt endlich den Sinn deines Beitrags: du wolltest auch mal was sagen...

Sag das doch gleich, dass da keine wichtigen Infos drin sind. Ich suche und suche und suche.... - mannomann!

Julia

warte gespannt auf Antwort, vielleicht können wir uns dann wieder auf das Wesentliche konzentrieren !

Manchmal findet man durch Ignoranz seinen Frieden............

herzlichst Elli

@ Elli:

du hast grade Post bekommen. Ich wollte mich auch mal outen nachdem du mir die zwei Briefe vorgestellt hast...

Gute Nacht,

Ju

Hallo an Alle,

habe Antworten der Pharma's erhalten, die zu wünschen übrig lassen, deshalb habe ich Sie hier nicht veröffentlicht. (Vielleicht werd ich das noch...... mal sehen, wie doll ich mich noch ärgere) Seid gewiss, wenn es Neuigkeiten gibt, die Hoffnung versprechen, lass ich Euch ganz sicher teilhaben. Versprochen ist versprochen.

Ich werde weiterschreiben, Kontakte knüpfen und nicht aufgeben, auch das ist versprochen. Die Ideen sind mir noch nicht ausgegangen.

Schlaft gut (Du auch Ju) Elli (Schön, dass es Euch gibt, wir sind also nicht allein.....)