Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo liebes Sonnenmädchen.
Erst einmal schön, dass du so einen tollen Arzt gefunden hast. Wenn du ihm vertrauen kannst, ist das schon mal ganz toll.
Du brauchst gar nicht so viel Angst haben, dass etwas schief geht. Schau mal, wie viele wir hier sind...und so viele wurden operiert und sind wieder hier.
Das mit dem Darmausgang ist keine schöne Ansage. Aber es wird oft vor den Operationen erwähnt, wenn du was am Darm hast, damit du nicht den totalen Schock hinterher bekommst. Falls du tatsächlich vorübergehend einen Ausgang erhalten solltest, dann sag dir immer: ES IST VORÜBERGEHEND. Nicht für ewig. Ich denke, bei meiner ersten Darm-OP wäre es vielleicht auch sinnvoller gewesen. So kann der Darm besser heilen und du hast weniger Probleme. Die werden schon das Richtige für dich tun, bestimmt. Hier gibt es einige, die einen vorübergehenden Ausgang hatten.
Von mir kann ich nur sagen, meine erste Resektion am Darm war sehr tief, er wurde geklammert. Schon damals wurde mir gesagt, nochmal und ich bekomme eine Stoma. Nun habe ich für 2,5 Jahre Zoladex, weil es wieder am Darm sitzt und ich aber meine Umschulung machen will. Ich hab nun lange Zeit zum Überlegen gehabt. Und, weißt du was? Schau mal im Stoma-Forum nach, da gibt es viele, denen geht es recht gut damit. Und ich hab mir so gedacht, naja, wenn ich dafür nicht mehr diese Höllenqualen leiden muß, das wär nämlich auch kein Leben. Ich hoffe, du kannst versuchen, es von der anderen Seite zu sehen. Positiv in die Zukunft schauen, was natürlich nicht einfach ist.
lg
Hägar
hallo hägar,
erstmal ganz lieben dank für deine aufmunternden worte dessen zeilen ich sehr verinnerlicht habe! manchmal fühlt sich "frau" ein wenig allein gelassen, auch wenn liebe menschen sie umgeben und sie mit allem was sie haben unterstützen! dennoch ist man zeitweise alleine mit seinen gedanken und mit der situation! weisst du hägar was schlimm ist für mich? seit so vielen jahren jeden tag aufs neue mit den schmerzen mit den therapien die letztendes nicht mal anschlagen zu kämpfen. man ermüdet mit der zeit immer nur gegen den strom zu schwimmen... und ich gebe zu ich habe angst vor dem was vor mir liegt. doch ich habe mir geschworen jetzt erst recht gegen den strom zu schwimmen!!! denn eine alternative hat man nicht.
jede einzelne zeile hat sehr viel gewicht für mich und ich bedanke mich gggaaaaaaaaaaaaannzz doll bei dir. aber vor allem wünsche ich uns das wir es schaffen das es uns gut geht und wir auch länger lächeln können.
ich verpsreche dir hiermit das ich es auch positiv angehen werde!!!
wie geht es dir denn jetzt?
GANZ LIEBE GRÜSSE SEND ICH DIR
Hallo Liebe Sonne,
ich kann deine Ängste gut verstehen. Nach einer großen Darm OP im November und anschließender Fistelbildung (ja, ich hab wirklich alles mitgenommen) lebe ich seit dem 30.11.09 mit einem künstlichen Darmausgang (Colostoma). Obwohl mir das im Vorfeld auch gesagt wurde das sowas sein kann, hat es mich doch schockiert. Das Stoma an sich hat eigentlich von Anfang an nicht weh getan. Nur normaler Wundschmerz von dem ich nicht viel mitbekommen hab dank Schmerzmittel. Nach der Eingewöhnungsphase esse und trinke ich auch alles wieder wie vorher. Ich kann damit schwimmen gehen und komme gut zurecht. Natürlich freue ich mich auf den Tag wo mein Bauch wieder mir gehört. Sollte es bei dir auch so kommen, Kopf hoch! Es ist nicht so schlimm wie man denkt. Du solltest nach der OP auf jeden Fall eine Anschlußheilbehandlung beantragen.
LG Daniela
hey tante:))),
super lieb von dir das du geschrieben hast! du wirst lachen aber ich recherchiere seit einiger zeit bzgl. stoma und bin der auffassung das ich mich recht daran gewöhnen könnte. für mich war es wichtig im vorfeld sich damit zu befassen um nach der op keinem riesenschock zu erleiden. und nachdem ich deine zeilen gelesen habe find ich es sogar positiv das man doch viel mit dem stoma machen kann.
wärst du so lieb und könntest mir vielleicht die fragen beantworten unter anderem wie lange ich im krankenhaus bleiben muss oder wann ich wieder essen kann?? ich bin gerade inmitten einer umschulung und frage mich natürlich wie lange ich aussetzen muss oder ob ich überhaupt aussetzen muss. ich weiss sind doofe fragen abere vielleicht kannst du mir ja die ein oder andere beantworten. freue mich jetzt schon darauf und finde toll das es solche menschen wie ihr gibt! denn das macht ne menge mut und lässt die positiven gedanken ganz stark wieder hervortreten.
ach so was meinst du denn mit einer anschlusstherapie? reha?
sende dir die liebsten wünsche und grüsse!!!
Wie lange man genau bleiben muss, kann ich dir nicht sagen. Bei mir wurde das Stoma 4 Tage nach der Darm OP gelegt, weil sich eine rectovaginale Fistel gebildet hatte. Daher waren meine Entzündungswerte sehr hoch. Ich musste dadurch fast 10 Tage nach der OP bleiben. Was richtiges zu essen habe ich nach der Stoma Legung am zweiten Tag auf Normalstation wieder bekommen. Es kommt dann eigenltich eine Stomaschwester oder die Ernährungsberatung die dich berät was das essen angeht. Man sagt ca. 6 Wochen braucht der Körper um sich an ein Stoma zu gewöhnen. Übelkeit ist oft eine Begleiterscheinung. Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber Arbeiten ist erstmal nicht. Du musst den großen Eingriff verkraften (ob Stoma oder nicht) und wenn du ein Stoma hast und es meist nach ca. 6 Wochen zurückverlegt wird, geh nicht davon aus, das du dazwischen arbeiten gehen kannst. Je nach Lage des Stomas muss man sich erst dran gewöhnen und so ein Beutelleben ist halt doch unpraktisch. Auf was schulst du um? Körperliche Anstrengung ist nämlich gar nicht.
Eine Anschlussheilbehandlung kann ich dir nur raten um wieder fit zu werden.
http://www.endometriose-liga.eu/anschlussheilbehandlung
Liebe Grüße
Daniela
liebe daniela,
du würdest lachen, zumindest schmunzeln wenn du hier wärst und mitbekommen würdest was für ausgetüftelte pläne ich schon mache:))) wobei ich echt kein absoluter perfektionist bin:)) zu meiner umschulung. vor einem halben jahrundert hab ich bürokommunikation gelernt aber die letzten jahre in verschiedenen bereichen des gesundheitswesens gearbeitet- krankenasse, verwaltung in der arztpraxis. da mir das irre spass gemacht hat wollte ich auch in diesem sektor bleiben, doch leider keine übernahme da ich in diesem bereich keine qualifizierung habe bzw. keinen abschluss. eigentlich voll bescheuert, aber verstehen tu ich einiges nicht mehr!! also mit nem richtigen kampf habe ich endlich seit langem ein go für meine umschulung zur kauffrau im gesundheitswesen genehmigt bekommen was die arbeitsagentur finanziell übernimmt. sprich ich habe täglich 8 std. schule. das hauptproblem ist folgendes: wenn ich längerfristig fehle (ich denke 6 wochen wären sehr hoch) dann besteht die gefahr das ich bei der ihk nicht zur prüfung zugelassen werde:((( jetzt kommt der part wo mein partner und ich eben deinen eintrag gelesen haben und über meine pläne so lachen mussten. denn nachdem ich deine zeilen gelesen habe, habe ich sofort zu planen angefangen:))) hole mir ne matte und ein kissen die ich mit zur schule nehme:))) mein männlein ist am lachen und bewundert meinen einsatz:))))
denn ich hab sehr offen mit unserer oberdozentin gesprochen und sie möchte mich in jedem fall unterstützen. also erstmal keine körperliche anstrengung.
liebe daniela ich danke dir von herzen für deine offenheit und deine antworten. ich fühle mit dir wenn du erzählst was alles auf dich zukam!! das meine ich von ganzen herzen!!!!
die liebsten grüsse
Habe Deinen ersten Eintrag gelesen der so viel absolut verständliche Angst beinhaltet hat.
Dann der letzte Eintrag von Dir über mir der jetzt um so viel positiver und hoffnungsvoll klingt!
Auch ich möchte Dir ganz viel Mut machen, auch wenn ich noch keine Darm- und Blasen-OP hatte, was wir aber ja alle nie ausschließen können.
Und ich finde es ganz toll daß es hier Frauen gibt, die schon so vieles und schweres durchgemacht haben und dann den anderen Betroffenen doch so positiv und mutmachend Hilfe geben können.
Das hat mich beim Lesen hier wieder mal überwältigt und mußte ich mal loswerden!!!!
Vielen herzlichen Dank an alle!!!!!!!!
Dir Sonnenmädchen wünsche ich alles, alles Gute bei dieser großen OP.
Ich denke Du kannst diesem Prof wirklich vertrauen und ich bin sicher, daß alles gut geht auch wenn die Zeit danach dann sehr hart wird
alles Liebe, Tadea!
Mein größtes Problem war eigentlich das sitzen nach der Darm OP, lange ging überhaupt nicht die ersten Wochen. Da drücke ich dir die Daumen das es bei dir nicht so ist und am besten auch kein Stoma bekommst. Vielleicht findest du ja eine gute Lösung für deine Weiterbildung, z.B. ein Teil der Ferien wenn du welche hast, mit einzuplanen. Falls du nach der OP ein Stoma hast, kannst du dich gerne melden und ich versuche dir mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
LG Daniela
Hallo ,
ich kann dich gut verstehen mit dem darm ich habe auch so viel leid werde am 2.9.0210 op in leuven bei prof.konickx op ich ein darmausgang bekomme weis er auch noch nicht und wenn fur 3-6 monate bekomme woll einen neuen harnleiter bekomme 250mg mofine und noch schmerzmittel habe drei tage flachgelegen habe von die schmerzen sogar fieber 38.9c und sie sagen das das kann suche dir nur gut infomatie da uber das ist nicht so einfach wunsche dir viel mud das kannst du echt gebrauchen
ganz viele liebe grusse hexe
liebste tadea,
meine angst ist täglich mein wegbegleiter geworden und ich hasse jede freie minute in denen meine gedanken immer wieder dorthin zurückkehren wo sie nicht hingehören... immer die gleichen fragen und letztenendes doch keine richtigen antworten. ich habe mich heute morgen wieder einmal in der bahn dabei erwischt, wie ich doch den ablauf durchgehe, was passieren könnte und wenn und wenn... doch wenn ich solch tolle antworten bekomme dann fühl ich mich auf einmal so selbstsicher. das gefühl von menschen in den arm genommen zu werden (wenn auch virtuell) gibt mir solch eine kraft und die solidarität ist unschlagbar!
jeder neue tag verbirgt immer was neues, positiv oder negativ. mein plus ist das ich mich über den tag ablenken kann und auch einen tollen partner habe der mehr als nur ein offenes ohr für mich hat. doch dann gibt es wieder solche momente so wie jetzt in dem ich nicht schlafen kann. aber du hast recht denn ich plane sehr eifrig an der zeit nach der op. da ich auf meine sehr gute umschulung nicht verzichten möchte tüfteln mein mann und ich schon wie wir das handhaben werden bzw. könnten. und solche pläne sind auch sehr aufbauend.
unter all diesen schmerzen die man tgl. hat habe ich die letzten jahre nie etwas spontan machen können. wir sind letztes jahr in den urlaub geflogen was für mich die ersten tage ein horrortrip war!!!! anstatt den strand die atmosphäre überhaupt den urlaub zu geniessen hab ich meinen vorrat an schmerzmitteln, hygieneartikeln (weil ich permanent blutungen hatte) ausgepackt und musste meinen tag nach meinen schmerzen planen!!!!! ein noch einfacheres beispiel ist wenn ich mit meinen freundinnen am wochenende ins kino gehen möchte, bete ich jedesmal das ich überhaupt imstande bin das haus an dem tag verlassen zu können. ALL DIE JAHRE HABEN DIE SCHMERZEN IMMER DIE KONTROLLE ÜBER MICH GEHABT!!! und was würde ich geben 3 monate mal ohne sie leben zu können.
ich danke dir für deine warmen worte und wünsche mir aus tiefstem herzen das du NIEMALS die endo soweit bekommst wie ich!!!
ich sende dir ganz dicke grüsse
wenn ich sowas lese daniela dann tut es mir in der seele weh und leide immer mit!!!
das tut mir so leid!!!! manchmal wünschte ich einen zauberstab zu haben und all die frauen, die einen mehr die anderen weniger symptomen und beschwerden, davon zu befreien!!! das wäre mein wunsch. aber ich glaue es wird auch nur bei der betonung wunsch bleiben....
du kannst dir sicher sein das ich dich auf dem laufenden halte werde und dir berichte. kann gott sei dank mein laptop mit ins kh nehmen und werde eifrig schreiben und berichten sobald ich einigermassen wieder bei mir bin!
deinen rat werde ich mit tiefer dankbarkeit annehmen! denn für mich hat es ein grosses gewicht an bedeutung und stärkt mich ungeheim.
ich drück dich und sende dir liebe grüsse
hasret
liebe hexe,
weisst du was mir am meisten weht tut? DIE OHNMACHT DIESES NICHTS DAGEGEN TUN KÖNNEN WAS EINEN LÄNGERFRISTIG DAVON ERLÖST! deine zeilen hören sich nicht gut an! ich bin am 9.8.2010 im kh und du kannst dir sicherlich vorstellen wir nervös, angespannt und auch neugierig bin wie es denn weiter verlaufen wird. sobald ich operiert wurde werde ich berichten.
aber erstmal wünsche ich mir vom ganzen herzen das auch dir ganz schnell geholfen wird und du dich auch sehr schnell besser fühlst. ich würde mich sehr freuen von dir zu hören wie es dir geht!!
ich drück dich
liebe grüsse
hasret
Du liebes Sonnenmädchen, du schreibst so schön.
Ja, diese Momente kommen immer wieder. Egal, was du tust, dann kommen die Gedanken. Mal mehr, mal weniger. Mir tut in der Beziehung auch die Umschulung total gut. Was anderes, raus aus dem alten Leben, keine Zeit, so viel zu denken. Aber es gibt auch diese Tiefs, die einfach über einen hinwegfluten und das Denken nicht aufhört. Daher habe ich auch mit einer Psychotherapie angefangen. Es hilft mir jedenfalls öfter NEIN zu sagen und auch mal mehr an mich zu denken. Und das ist für den ganzen Körper gut.
Auch wenn ich verstehen kann, dass du nicht viel von der Umschulung verpassen möchtest, möchte ich dich doch bitten, lass es nach der OP langsam angehen. Sonst geht der Schuss womöglich noch nach hinten los.
Und wenn am Darm was gemacht wird, dann versuche es erst einmal mit leichter Schonkost, da tust du dir nach der OP was Gutes.
Und wie es mir so geht? Danke der Nachfrage. Kurzbeschreibung: Immer die Angst im Nacken, was kommt nach Zoladex. Wie wird mein Leben aussehen. etc.... aber meist sehe ich positiv in die Zukunft. Mir geht es grad relativ gut und das tut auch so gut. Nach jahrelangen Schmerzen und diversen Therapieansätzen, einfach toll und ich geniesse es regelrecht. Kann einfach mal spontan was unternehmen, habe mehr Energie.
Und davon schicke ich dir jetzt gedanklich etwas, damit du die Zeit bis zur OP gut hinter dich bringen kannst, ohne viel Angst...es wird gut
lg
Hägar
hallo zusammen,
eigentlich weiss ich nicht recht wie ich mit meiner geschichte beginnen soll. doch eines weiss ich: es wird lang und ich hoffe das ich euch nicht langweile und ihr doch die muse habt es durchzulesen.
kurz zu meiner geschichte: bin 32 und leide seit 15 jahren an endo. hormonpalette von oben bis unten ausproiert und sogar die maximale therapie von enanton überschritten (6-8 monate bekommen). doch nichts hat geholfen. rein gar nichts. wenn ich nach jeder op 4 monate ruhe hatte wusste ich ganz genau das es wieder soweit war!!! lebensqualität???? gleich null!!! schmerzfrei ???? das ich nicht lache. schmerzmittel sind seit längerem mein wegbegleiter geworden!
neueste diagonse: Endo in der blase und was mir am meisten angst macht endo im darm!!! nächste woche wird ein mrt gemacht um ungefähr zu sehen wo er ist! mein gynokologe hat mich zum prof. lampe nach düsseldorf geschickt und ich muss sagen das ich sehr angenehm überrascht war von diesem arzt. der erste prof. seit 15 jahren der sich eine ganze stunde mit mir hingesetzt hat und mich sogar in den arm nahm um mir zu versichern das er alles tun wird um mich "schmerzfrei" zu bekommen. das vertrauen hab ich! doch das was er sagte hat mich umgehauen. die hälfte der blase muss weg (wobei mein gynokologe schon sowas in der richtung gesagt hat), doch der grosse schock kam noch!!! sehr wahrscheinlich werde ich einen stoma (künstlicher darmausgang) bekommen ABER LAUT PROFESSOR NUR EINIGE WOCHEN!!!! ICH DREH DURCH BEIM GEDANKEN!!!! er konnte mir auch nicht richtig sagen ob ich einen bekomme oder nicht! dies würde sich während der op erst festlegen lassen!!!! er sagte auch das es eine op von ca 5 stunden wird!!!! was wenn ich nicht mehr aufwache, wenn was schiefgeht??? ich weiss ihr denkt jetzt was für eine durchgeknallte aber ich kann nichts dafür. ich träume jede nacht davon das ich im krankenhaus bin!!! dieses gefühl der angst erlebe ich zum 1. mal in meinem leben und kann es leider nicht kontrollieren! am 9.8 ist es soweit. da wird besprochen wie es gemacht wird und ich gehe davon aus das es wenige tage danach soweit ist!
meine frage an euch lieben ist hat einer die erfahrung des künstlichen darmausganges gemacht?? muss man dann lange im kh bleiben? weil ich im moment in einere umschulung stecke habe ich angst lange ausfallen zu müssen! oder hat einer die erfahrung mit professor lampe bzw. florence nightingale in düsseldorf gemacht? wie sieht es mit schmerzen danach aus?
ach ich weiss es ist zuviel aber bin dennoch für jede antwort dankbar!
ganz liebe grüsse