Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hi nordlicht,
bist du bei einem Spezialisten in Behandlung denn das ist ganz ganz wichtig.
Mit ne Toal Op würde ich aufpassen denn oft kommen andere Beschwerden dafür und es ist auch keine 100 % garantie da das es weg sein wird.
Was würde den alles schon für Therapien ausprobiert? Bekommst du Schmerzmittel und wenn ja welches?
Wie alt bist du wenn ich fragen darf?
Liebe Grüße
Silvia
Hallo Nordlicht,
ich glaube, viele hier im Forum können Deine Gefühle sehr gut verstehen bzw. haben diese auch schon gehabt oder haben sie noch! Manchmal ist es zum Verzweifeln, man fühlt sich nur noch bestimmt durch diese Krankheit. Ich verstehe Dich sehr gut und sicherlich viele hier im Forum auch,vielleicht hilft's Dir ein wenig?
Wie alt bist Du denn? Ich trage mich derzeit auch mit dem Gedanken einer Eierstockentfernung (habe auch nur noch einen Eierstock, Gebärmutter ist auch schon raus), bin aber schon bald 47, da kommt das durchaus in Frage. Es ist immer eine Risiko-Nutzen-Abwägung. Manchmal muss man sich einfach für das kleinste Übel entscheiden, um wieder eine Lebensqualität zu haben.
Schreib doch nochmal!
Viele Grüße
Karin
hallo silvia,
ich bin 34.
novalgin, mexalen, ibuprofen und ähnliches. zurzeit nehm ich vorm schlafen gehn sirdalud, muskelenspannend und nach etwa 20 min. bin ich total weg und schlafe.i ch hab aber das gefühl, dass die herkömmlichen schmerztabl. nicht mehr helfen.
hatte eine zeitlang die hormonspirale, das stäbchen-implantat und eben die vergangenen jahre die Zoladex Therapie, tja und der künstliche wechsel hat mir am besten getan, denn ich war für sehr lange zeit schmerzfrei.
ich bin seit jahren beim selben arzt und der ist ein endometriose spezialist (zumindest hier in österreich) er hat auch die letzten ops vorgenommen. neben der schulmedizin hab ich auch immer wieder alternativen gesucht z.B. akupunktur, kinesiologie uvm. - alles umsonst....
und ich denk mir halt nach einer total op kann es mir nicht schlechter gehen. das muss doch dann aufhörn....
danke für Deine antwort,
lieben gruß aus wien.
hallo karin,
ja, dass schreiben hilft mir tatsächlich ein wenig. das verständnis... gleichgesinnte eben...
ja das alter ist eigentlich mein problem. als ich 30 war, haben die ärzte gesagt: ok, mit mitte dreißig kann man über ne total op reden.
jetzt bin ich 34 und mein arzt ist immer noch nicht "sicher" bzgl sehr zögerlich. ich weiß, dass das ein riskanter eingriff ist und dass mir niemand versprechen kann, dass danach alles gut sein wird - aber so kann ich nicht mehr. 10 jahre schmerzen sind genug, oder?
und ich merk halt auch, dass ich müde werde. mich macht das alles so unerträglich müde und das positive denken fällt mir zunehmends schwerer.
lieben gruß aus wien
Hi nordlicht,
ah ok bist dann versorgt mir Arzt.
Es ist echt ne ganz üble Sache bei dir, wie wäre wenn du dir noch ne Zeite Meinung holst, vielleicht hat er ne Idee was mach noch versuchen kann.
Oder hier gibt es die Funktion Expertenrat.
Leider fällt mir sonst nichts ein was du noch machen könntest, kann verstehen das du über eine Total Op nachdenkst, aber in deinem Alter ist es halt schon ein massiver Eingriff in den Körper anderer Seits ist die jetztige Sache für dich auch kein erträglicher Zustand.
Liebe Grüße
Silvia
Hallo Nordlicht,
wie ist das denn mit der Zoladex-Therapie? Da kenne ich mich einfach zu wenig aus. Kannst Du gegen das Osteoporoserisiko nichts einnehmen und die Zoladex-Therapie weiter machen? Wie ist da der derzeitige Stand?Was sagt Dein Arzt?
Ich weiß nur, dass die Zoladex-Therpaie bei Frauen mit Brustkrebs als jahrelange Dauertherapie angewendet wird. Aber da geht's schlichtweg um's Leben, die Knochen spielen da eine sekundäre Rolle.
Dass Dein Arzt zögerlich mit der Entscheidung ist, spricht sehr für ihn. Es geht einfach darum, was das kleinere Übel ist. Das muss (und kann zum Glück) aber jeder nach gründlicher Aufklärung selber entscheiden.
Viele Grüße
Karin
mittels zoladex (monatliche depot-spritze) wird der künstliche wechsel hergestellt. normalerweise ist das eher als kurzeittherapie angesehen, etwa für ein halbes jahr, max. ein jahr lang. und bei mir waren es jetzt vier jahre (mit kurzen unterbrechungen)
mein arzt hat mir neulich definitiv gesagt, dass er die zoladex therapie nicht mehr veranworten kann. ich hab sie ohnehin schon zu lange bekommen. und bzgl osteoporose könne man dann nicht wirklich was dagegen tun.
was machst Du, wenn Du so arge schmerzen hast?
ich hab auch angst wegen meinem job, ich kann ja nicht so oft in krankenstand gehen.
vielen dank für Eure antworten. wah, dass tut echt gut.
Ich frage einfach nochmal, weil ich es nicht kapiere (habe heute glaube ich zuviel Schmerzmittel genommen, sorry!). Hat Dein Arzt denn einen handfesten Befund erhoben (z.B. Knochendichte) oder sagt er das "aus dem Bauch" heraus, dass er die weitere Gabe nicht verantworten kann? Interessiert mich einfach.
Wenn ich so schlimme Schmerzen habe (wie z. B. heute
) nehme ich mein Schmerzmittel und versuche mich körperlich zu schonen, Bewegung verschlimmert es bei mir immer. Zudem hilft mir immer Wärme in jeder Form (im Rücken Heizkissen, vorne heißes Kirschkernkissen) etwas. Ich bin zudem in der wirklich gücklichen Lage, dass ich nicht jeden Tag arbeiten MUSS. Das ist in einem "normalen" Job natürlich wesentlich schwieriger, ich weiß es von früher!
Ich kann Dein Dilemma wirklich gut verstehen! Aber wenn Du alles durch hast und nichts hilft wirklich, dann würde ich mir eine Total-Op in Deinem Alter auch überlegen. Mir ist absolut bewusst, dass Dir niemand eine Heiliung garantieren kann (ist in der Medizin aber bei allen Krankheiten so). Bloß sehe ich auch keine Alternative bei Deiner Schilderung, was Du schon alles durch hast. Mir geht es ja genauso, was nützt mir der Eierstock, wenn die sonstige Lebensqualität weg ist und man nur noch durch diese Krankheit und v.a. diese Schmerzen bestimmt wird.
Aber ich schliieße mich auch lilie an, ich würde mir vor so einer Entscheidung mindestens noch eine Zweitmeinung von einem Spezialisten holen. Vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit, die Zoladex-Therapie noch etwas zu verlängern und so einfach Zeit zu gewinnen. Die medizinische Entwicklung geht schnell voran, derzeit sind diverse andere Medikamente gegen Endo in der Erprobung, vielleicht gibt es ja in wenigen Monaten oder Jahren eine neue Möglichkeit für Dich!?
Liebe Grüße
Karin
bzgl. knochendichte, die muss ich in regelmäßigen abständen messen lassen, tja und die ergebnisse werden nicht besser. und das ist eben seine begründung.
hab mir auch gedacht eine zweitmeinung einzuholen. aber ich war bereits bei so vielen ärzten. und er ist einer der besten (zumindest in österreich) und er betreut mich nun seit fünf jahren.
was nimmst Du eigentlich für schmerzmedikamente?
danke nochmals für Deine antworten.
hoffe, Deine schmerzen lassen bald nach.
Da ich eine Nierenerkrankung habe und noch einige sonstigen Probleme (v.a. Allergien) bleibt für mich nur die Rubrik "Opioide" als Schmerzmittel übrig. Als einziges vertrage ich Codein in retardierter Form. Hat aber leider auch ziemliche Nebenwirkungen. Ist also auch keine Dauerlösung für mich.
Habe gerade mit der Zoladex-Therapie begonnen und z. Z. höllische Beschwerden durch den initialen Östrogenanstieg. Falls die Therapie anschlägt und es mir darunter gut geht, ist mein Prof anschließend zur Eierstockentfernung bereit. Vor ein paar Jahren sagte er auch noch, dass er mir nie im Leben vor meinem 55. Lebensjahr die Eierstöcke entfernen würde. Inzwischen hat sich die Lage aufgrund der Entwicklung geändert. Hatte die letzten 2 Jahre alle 5 - 6 Monate eine große Endo-Op, bin dadurch auch ziemlich geschafft und wünsche mir auch einfach Ruhe. Wenn es nur durch die Eierstockentfernung geht, dann eben so. Dieses Vorgehen habe ich mir auch durch weitere Spezialistenmeinungen so bestätigen lassen, mein Prof. hat zum Glück kein Problem damit. Aber ich bin eben einiges älter als Du und habe aufgrund meiner Begleiterkrankungen bei den Op's ein stark erhöhtes Op-Risiko. Da fällt die Entscheidung allen Beteiligten leichter!
Ich würde Dir auf jeden Fall zu einer oder mehreren Zweitmeinungen raten, entscheiiden musst am Schluss sowieso Du! Aber lass Dich gut aufklären, nur so kannst Du die einzelnen Optionen abwägen und entscheiden, was für Dich am wichtigsten ist.
Wünsche Dir jedenfalls alles Gute und viel Kraft in dieser schwierigen Situation. Kann Dich gut verstehen!!
Liebe Grüße
Karin
Hallo ihr Zwei-im-gleichen-Dilemma-steckenden-wie-ich...
Sch...situation.
Nordlicht, hat man denn bei dir auch Blut abgenommen, ob du genug Kalzium und Vitamin D hast? Und hattest du Add back? Ich war erst vorgestern zur Knochdendichtemessung und bin leider auch abgerutscht. Ich werde nun erst mal mit K und D vollgepumpt und darf das Zoladex dann wohl weiternehmen. Muß das Ergebnis noch abwarten. War auch völlig depri deswegen und sehr sehr wütend. Denn mir geht es auch gerade einigermaßen gut mit Zoladex. Alles andere hat nicht geholfen, im Gegenteil. Und wenn ich das absetzen muß, kann ich schnell sagen, was passiert. Ich könnt heulen ohne Ende.
Ich habe auch nur noch einen Eierstockrest, der ist wohl hyperaktiv wurde mir gesagt, na toll. Mein Operateur hat ihn extra drin gelassen wegen der Osteoporosegefahr. Mein Gyn hat dann gesagt, naja, bei der Vorgeschichte hätte man den aber lieber doch rausnehmen sollen. Das ist das Problem. Sogar die Ärzte sind sich da nicht einig. Ich bin 41 und mir wär das echt egal gewesen. Aber nun ist die Gefahr halt doch da und du bist erst 34. Denn was tun, wenn die Osteoporose kommt? Mit Östrogen gegensteuern? Eine sehr vertrackte Situation, mit der ich auch gerade überhaupt nicht klar komme, im Gegenteil. Was man macht ist scheinbar der falsche Weg...
Manchmal mag ich auch nicht mehr.
Es tut mir so leid, dass es euch so geht
lg
Hägar
Hi nordlicht,
also ich weiß das man Trenatone ohne Probleme ein Jahr nehmen kann. Ist auch die künstlichen Wechseljahre.
Zoladex ist das stärkste was es gibt.
Weiß nicht ob du mich meinst mit Schmerzmedikamenten, aber ich nehme Tilidin und Cymbalta. Ja ich kenne das war auch schon bei vielen Ärzten bis ich dann mal den richtigen gefunden habe das war in Berlin mittlerweile habe ich in meiner Nähe auch einen der super ist.
Frag mal bei Expertenrat nach da musst du keine Termin machen oder so und die Ärzte hier auf der Seite sind auch Spezies.
Liebe Grüße
Silvia
Hallo Hägar,
ja, ich empfinde die Lage auch als sehr schwierig. Wie lange hattest Du die Zoladex-Therapie noch mal, habe es schon mal in einem Thread gelesen, aber vielleicht kannst Du es mir nochmal direkt mitteilen? Fange gerade damit an und kämpfe noch mit dem initialen Östrogenanstieg. Macht mir höllische Schmerzen, hoffe, es wird bald besser.
Bin richtig froh, dass ich schon bald 47 bin, im Vergleich zu Euch habe ich es etwas leichter mit der Entscheidung Eierstöcke raus oder nicht. Manchmal verleiden mir diese Schmerzen auch das Leben, aber es gibt noch schwerere Schicksale und uns allen hilft nur kämpfen. Wenn ich in den letzten Jahren zu den präoperativen Gesprächen ins Klinikum musste, musste ich jedes Mal einen langen Flur entlang gehen, wo die Patienten ihre ambulanten Chemos bekommen - diese Bilder vergesse ich nie, das ist Grauen pur und sie müssen es auch ertragen. Ich versuche mich immer an solchen Schicksalen wieder hochzuziehen. Manchmal klappt's , manchmal nicht. Heute ist es schwierig - diese Höllenschmerzen kosten viel Kraft. Will aber für meinen geliebten Mann stark sein! Er hat es verdient!
Oje, merke gerade, heute ist Krisentag. Jetzt lasst uns nicht verzweifeln, es gibt immer einen Weg, wenn es auch manchmal sehr düster aussieht.
Schön, dass wir uns hier austauschen können und uns nicht verstellen müssen. Tut einfach gut, danke!
Ich für meinen Teil werde mich wahrscheinlich nach der Zoladex-Therapie für eine Eierstockentfernung entscheiden, für ein schmerzfreieres/schmerzfreies Leben, mein Gyn ist auch soweit. Irgendwann muss man springen. Ich vertraue dabei auf eine höhere Macht, die einen auffängt. Bisher war's immer so!!
Wünsche Euch beiden alles Gute, wir können uns ja immer mal austauschen. Kopf hoch und immer weiter kämpfen, wenn's auch manchmal schwer fällt. Wir bekommen jeden Tag so viel Schönes geschenkt, ohne dass wir uns dafür bedanken, lasst uns versuchen, auch die negativen Dinge mit Würde zu tragen. Versuchen kann man's ja! Eure Probleme tun mir auch sehr leid, ich wünschte, ich hätte ein Patentrezept!!!!
Alles Liebe
Bis bald
Karin
Hallo Karin, ich nehm das gerade mal 1,5 Jahre. Und kannst du mir glauben, ich merke heut noch die Mens. Im Januar hatte ich sogar ohne Gebärmutter noch eine Blutung. Aber immer noch besser als alles andere.
Du hast wohl recht, Krisentag....um so schöner, dass es das Forum gibt, wo man sich mal so richtig ausmähren kann.
Es kommen sicher auch wieder bessere Zeiten, so lange wir nicht im tiefen Loch hängenbleiben. Das ist eigentlich auch gar nicht meine Art, manchmal brauche ich wieder nur Zeit, um neue doofe Nachrichten zu verdauen.
Schönes hab ich heut schon erlebt: neue Gartenmöbel eingekauft. Zum ersten Mal in unserm Leben...so richtig schöne Möbel. Nun muß das Wetter aber nochmal besser werden...und dann genießen.
Wünsche dir, dass die Schmerzen schnell weniger werden, damit du für deinen Mann fit bist...der muß aber echt nett sein.
lg
Hägar
Hallo Hägar,
mir geht es auch oft so. Die "Verdauungsarbeit" dauert manchmal etwas, aber dann geht's wieder!
Toll, dass Du neue Gartenmöbel gekauft hast. Das gehört auch dazu, dass man sich immer mal was Schönes gönnt!
Mein Mann sagt immer: Aponal (ist ein Antidepressivum) oder Einkaufen! Ich entscheide mich immer für Letzteres, es wirkt meistens!! Auch wenn's kitschig klingt: Ja, dieser Mann ist das Beste, was mir je passiert ist. The sunshine of my life, the apple of my eye...
Und das immer noch nach fast 25 Jahren! Bin seeeeeehr dankbar dafür!
Schönes, schmerzfreies Wochenende und liebe Grüße
Karin
Hi Nordlicht,
hab mich mit 37 für eine TotalOP entschieden, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe und danach leider die Hormonersatztherapie nicht vertragen. Lebe jetzt ohne Ersatzhormone, habe keine Schmerzen mehr und es geht mir super. Ist ein großer Schritt und ich würde das auch nur in einem sehr guten Endozentrum machen lassen, aber du denkst darüber nach und ich habe positive Erfahrungen gemacht.
Da die Konsequenzen aber endgültig sind, würde ich noch eine Expertenmeinung und evtl. auch eine Psychiatermeinung einholen, weil auch die Psyche schwer kämpft, hinterher. Ist nicht bei jeder Frau so, dass sie sich wie ich einfach nur befreit fühlt.
Eine weise Entscheidung und alles Gute
Lythande
Liebe Nordlicht,
deinen ersten Absatz kann ich 1500%ig nachempfinden. Die Angst dabei schürt und schürt sich bis endlich das schlimmste überstanden ist. Ich hoffe du hast jemanden in deinem Umfeld, der dich stützt. Es kann schon umheimlich helfen, sich einfach mal bei jemandem auszuweinen. Mir hat weinen immer ganz gut die Spannung aus den Schmerzen genommen. Ausserdem kann ich das mit der Wärme bestätigen!! Sport und Bewegung: Ich hatte immer das Gefühl wenn ich mich richtig auspowere geht es besser, z. B. eine Stunde extrem anstrengen (Rad fahren) und dann schlafen gehen.
Alternative Medizin. Hm. Bei mir hat es wunder gewirkt und ich konnte nach einem Jahr ohne Schmerzmittel auskommen. War nicht ganz billig und ich brauchte viel Geduld, aber zu neun Jahren Endo Stufe 4 mit Herden und Verwachsungen überall wo geht war das eigentlich ein Klacks.
Erfahrungen zu einer TotalOP kann ich dir leider nicht geben.
Ich hoffe du bleibst tapfer! Du bist nicht alleine!
Curly
Liebe Nordlicht!
Ich kann auch alles nachempfinden was Du schreibst, nur mit dem Unterschied das alles so extrem angefangen hat nach der GM Entfernung. Vorher hatte ich diese Schmerzen nur während des Eisprungs und der Periode. Jetzt hab ich mal 4-5 beschwerdefreie Tage im Monat. Also eine Garantie ist diese Entfernung nicht. Das muß aber nicht bei jeder so sein. Ich kenne Frauen denen es super geht nach der Entfernung.
Ich schicke Dir viel Kraft zum Durchhalten. Es bleibt uns ja auch nichts anderes übrig! Aber wir sind nicht allein!
Ganz liebe Grüße
Engel
hallo ihr lieben!
erstmal vielen vielen dank für Eure antworten. mir gibt das unheimlich viel kraft. ich bin jetzt seit gestern schmerzfrei, juchuuuuuuuuuuuuuuuuuuu. und auch wenn die schmerzen wieder kommen, so konnte ich die letzten 24 stunden engergie tanken.
ich muss jetzt zur arbeit und werd später nochmal ausführlicher schreiben.
Euch allen nochmals vielen dank, ich war am samstag beinah schon am duchdrehen........... und Eure zeilen haben mir so gut getan.
Hoffe, dass Ihr alle gut durch den tag kommt.
und jaaaaaaaaaaaaaaa, wir siind nicht allein - und während ich das schreibe, hab ich wieder ein lächeln im gesicht - DANKE.
bis bald, nordlicht
schreib ich ein paar zeilen - in der hoffnung das es hier jemanden gibt, der den selben schmerz fühlt, der weiß wie es sich anfühlt fast durchzudrehen, weil die schmerzen einfach nicht weniger werden, nicht aufhören.... auch wenn man schon unzählige tabletten geschluckt hat und einfach nichts mehr hilft...der weiß, wie es sich anfühlt, wenn man stundenlang im kreis geht, in panik verfällt, aufm fussboden kauert, einfach nur mehr daliegt... und weint, manchmal nicht mal das mehr, weil auch weinen engergie kostet - und man nicht mal mehr fürs weinen die kraft aufbringt.
vor zehn jahren wurde bei mir endemetriose festgestellt, dass ich keine kinder kriegen kann, ist für mich längst kein thema mehr, mit dem hab ich mich gut arrangiert, mit den schmerzen allerdings nichts. ich hab bereits mehrere laparoskopien und zwei laparatomien hinter mir. irgendwie hat nichts geholfen, einzig und allein die Therapie mit Zoldex hat mir geholfen, dadurch war ich jahrelang im künstlichen wechsel. vor vier monaten musste diese therapie jedoch eingestellt werden - aufgrund des osteoporose-risikos. und eben seit diesem zeitpunkt sind die schmerzen wieder da und werden von tag zu tag schlimmer, an manchen tagen schaff ich es nicht mal mehr zur arbeit.
ich mag einfach nur, dass das alles aufhört. ich möchte wieder leben können - nicht bloß dahinvegetieren. hat wer erfahrung mit einer total op? sprich gebärmutter und eierstockentfernung? (ein eierstock wurde mir bereits entfernt)
danke fürs zuhören, danke fürs lesen.