adenomyosis uteri
TeTe

Hallo Zusammen!

 

Ich bin neu hier,und zum ersten Mal auf dieser Seite.

Ich bin 29 Jahre alt, und habe schon eine Tochter aus erster Ehe, die jetzt 9 Jahre alt ist. Mein Freund und ich wollen aber innerhalb der nächsten 1-2 Jahre noch ein Kind.

Gestern wurde per Ultraschall und anhand meiner Symptome (ständige Schmierblutungen, starke Periode mit starken Schmerzen und einer Dauer von mindestens 8 Tagen, fast tägliche Krämpfe, besonders stark 3-4 tage vor Einsetzen der Periode) eine Endometriose in der Gebärmuttermuskulatur diagnostiziert. Alle meine vorherigen Ärzte sagten immer, alles wär normal, und das wär bei mir halt so. Aber meine neue Ärztin hat eine sehr gute Ausbildung was Diagnostik per Ultraschall angeht, und hat die Verwucherungen in der Gebärmuttermuskulatur entdeckt. (Endlich mal was greifbares, auch wenn mich die Diagnose überrumpelt hat)

Sie hat mir auch gleich klar gemacht, dass Kinder bekommen eher schwierig werden wird, und dass ich um irgendwann Beschwerdenferi zu werden irgendwann die Gebärmutter entfernen lassen müsste.

Jetzt soll ich erst einmal meine Pille dauerhaft nehmen, um den Zyklus auszublenden. Ich werde das jetzt ein halbes Jahr testen, und dann eine Pause einlegen, um zu schauen, wie ich das vertrage.

Hat jemand von Euch Erfahrungswerte, was Adenomyosis uteridas, Behandlungsmöglichkeiten oder das Durchnehmen der Pille generell angeht?

Soweit ich weiß ist hier ja eine punktuelle OP eher unmöglich, oder? Also wenn OP, dann irgendwann Gebärmutter-Komplett-Entfernung. Gibt es hierzu Erfahrungen, was sich danach verändert (libido, Gefühlsschwankungen, etc.)? 

Ich danke Euch, und wenn ich Erfahrungen gesammelt hab, werd ich die natürlich gerne auch weitergeben :-)

 

Liebe Grüße, TeTe



@TeTe
curly

Hallo TeTe,

zunächst kann eine Endometriose nur SICHER per Bauchspiegelung festgestellt werden. Sicher hat deine Ärtztin auf dem Ultraschall war gesehen, ob das aber tatsächlich Endometriose ist KANN sie einfach nicht sicher sagen sondern nur einen Verdacht äussern.

Aussagen wie "um beschwerdefrei zu werden müssen wir mal die Gebärmutter rausnehmen" sind einfach unwahr und (entschuldigung) zum Kot...!

Ohne dass ich die Kompetenzen oder das Vertrauen in deine Ärztin angreifen möchte solltest du dir überlegen eine Bauchschpiegelung bei einem Experten machen zu lassen. Ich weiss nich wo du herkommst, aber hier im Forum kann dir dann sicher jemand einen guten Arzt nennen. 

Sicher ist es nicht ganz einfach eine Endometroise zu behandeln und jeder muss da sein Vertrauen und seinen Weg finden. Leider wird diese Erkrankung nicht besonders ernst genommen, denn normalerweise ist sie ja nicht tödlich und "das bisschen Schmerz" wird Frau ja wohl vertragen.

Ich für meinen Teil kann dir dazu berichten, dass ich seit neun Jahren schwerste Endo habe (Darm, Blase, Gebärmutter, ganzer Beckenraum) und durch Akkupunktur schmerzfrei geworden bin. Aktuell bin ich in der 23. Woche schwanger und das auf ganz natürlich Wege ohne Hilfe, OPs oder Hormone.

Viel Erfolg!



Hallo Curly!
TeTe

Toll! Da hab ich jetzt einen Beitrag getippt, und *schwupp* ist alles weg :-(

Also nochmal...

Erst mal Glückwunsch zu Deiner Schwangerschaft und alles Gute!

Meine FÄ hat natürlich gesagt, dass sie die Diagnose nicht 100% stellen kann, und auch, dass man die Endo in der Muskulatur auch nicht durch Bauch- oder Gebärmutterspiegelung sehen kann. Aber wenn man Jahrelang ständig die Verhütungsmittel wechselt, und von Arzt zu Arzt rennt, und alle immer nur sagen "sieht normal aus,weiß ich jetzt auch nicht" und einem kaum ernst nehmen, dann ist es erleichternd, wenn wenigstens mal ein Lösungsansatz durchscheint.

Ich will mich nicht morgen unters Messer legen, aber wenn die Beschwerden anhalten die nächsten 10 Jahre (9 Jahre hab ich sie jetzt schon, momentan immer akuter), und dann die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist eine OP eine echte Option für mich! 10 jahre sind lang, wer weiß was sich wissenschaftlich tut in der Zeit, die Hoffnung stirbt zu letzt :-)

Erst mal muss ich mich grundinformieren, um mal zu wissen was Möglichkeiten sind, und was keine sind. Jetzt schau ich mal wie mich das Durchnehmen der Pille weiterbringt. Wenn wir dann schwanger werden wollen wird das sowieso interessant, weil ich noch nie in den letzten 17 Jahren seit ich meine erste Periode hatte, einen Zyklus hatte, den man so nennen kann. Das heißt, ich habe nur dann einen berechenbaren Zyklus, wenn ich die Pille nehme. Ansonsten kommt meine Periode wie sie gerade will. Nach 2 Wochen, dann nach 8, dann nach 5... Das eine Jahr Kupferspirale (2009) hatte was von einer Wundertüte, und ich musste IMMER auf Überraschungen gefasst sein.

 

LG :-)

 



@TeTe
curly

Na das hört sich ja alles schon ein bisschen anders an! Dein erster Post machte wirklich dein Eindruck eines ahnungslosen Arztes, der einfach mal Sachen aus dir rausnehmen will ;-(((

Aber wie du schon richtig erkannt hat ist Information das A und O. Ich drück dir wirklich ganz fest die Daumen, dass alles klappt.

Mensch, das mit deinem Zyklus hört sich wirklich nach Durcheinander an. Schon mal über Akkupunktur etc. nachgedacht? Oft hast du halt nach der Einnahme von Hormonen das gleiche Drama wieder ohne irgendeinen Heilungs- bzw. Besserungserfolg.

Curly



Huhu! Ja sorry, das wahr
TeTe

Huhu!

Ja sorry, das wahr wohl falsch ausgedrückt im ersten bericht, aber ich war auch noch etwas durch den Wind :-)

Wegen meinem Zyklus hab ich schon tausend Sachen versucht, homäopathisch, kinesiologisch, psychisch, sogar bei einer "heilerin" war ich :-) Aber wie gesagt, das einzige was mich einigermaßen zur Ruhe kommen lässt, ist, wenn ich die Pille nehme, obwohl ich wirklich gerne mal ohne Hormone auskommen würde, aber das Spiralen Fiasko hat mir wiedermal gezeigt, dass das wohl nie was wird, und es gab Phasen, da hätt ich mir mit 20 schon die Wechseljahre gewünscht. Noch dazu habe ich ja trotz Pille die Periode in einer Stärke, die keine meiner Freundinnen je verstanden hat. Wenn ich höre "bei mir ist das 3 Tage ein mini-OB, letztens warens 5, da bin ich durchgedreht" könnt ich kotzen, IMMEr mindestens 8 Tage und größe Super Plus ist kein Spass, und wenn nicht mal die Pille das mindert...

Akkupunktur wär noch ne Idee, daran hatte ich noch nciht gedacht. Die hatte ich gegen Heuschnupfen, und dieses Jahr habe ich wirklich wesentlich weniger probleme damit. DANKE FÜR DEN TIPP!

Das Durchnehmen ist jetzt nicht als Heilmethode, sondern eher als Milderunsgmethode gedacht. Das heißt mir wurde klar gemacht, dass die Pille nur was bringt so lange ich sie nehme, irgendwas heilen oder rückgängig machen ist unwahrscheinlich. Naja, mal ein halbes Jahr ohne Periode,(wahrscheinlich trotzdem mit Zwischenblutungen so wie ich meinen Körper kenne) wird eine Wohltat sein, auch wenn ich im Hinterkopf immer weiß, ich tu meinem Körper nicht grad was gutes damit.

Dass ist vom Regen in die traufe, aber was solls...



Diagnose
BieneMaja06

@ Curly

Meine Adenomyose wurde weder in der Bauch- noch in der Gebärmutterspiegelung zu sehen und man sagt mir auch, dass die 100% sichere Diagnose erst nach Entfernung und histologischer Untersuchung gegeben werden kann.

Bei mir sah man es im MRT, obwohl ich mich frage warum, denn sie ist stark vergrößert und verdickt.

@TeTe

Da gehts Dir so wie mir. Meine Maus ist gestern 4 geworden und seit 2 Jahren verhüten wir nicht mehr. Gut, die erste Zeit haben wir es nicht krass drauf angelegt aber so langsam bin ich echt deprimiert, vorallem wegen der permanenten Schmerzen. Die Pille hilft, was ich bisher hörte und laß, eher nicht, da das Problem bei der Andenomyose nicht die Schleimhaut ist sondern die Muskelschicht und da sind Hormone unwirksam bzw. reichen nicht aus. Mir riet man zur Mirena aber das käme erst nach einer weiteren Schwangerschaft in Frage. Ich habe nun am 11.10 einen Termin beim Prof. Ebert in Berlin und hoffe er kann mir sowohl in Sachen KiWu als auch in Sachen Schmerztherapie etc helfen. Ich möchte meine Gebärmutter noch nicht entfernen lassen aber diese Dauerschmerzen rauben soviel Leben, soviel Kraft. Was ich dieses Jahr schon gefehlt habe und es wird ja von Zyklus zu Zyklus krasser. Ich bin froh, dass ich Beamtin bin und mir dahingehend keiner was anhaben kann.

Will auch vom Ebert wissen, ob ich wirklich die diffuse Form habe oderevtl. fokal. Letzteres könne man teilweise operieren ohne dass gleich der gesamte Uterus entfernt werden muss. Bei mir war es auch ein langer Weg bis hin zu Diagnose. Mußte mich vielund oft abstempeln lassen....und das tut dann richtig weh. Die haben keine Ahnung was man damit durchmacht und ertragen muss.

 

--

Läßt sich die Krankheit nicht kurieren,
muß man sie mit Hoffnung schmieren.
Die Kranken sind wie Schwamm und Zunder
ein neuer Arzt tut immer Wunder.

Johann Wolfgang von Goethe



Möchte auch
melli 29

Möchte auch wasbeitragen.

also es kommt auch auf die gerätschaft an, als ich im endozentrum lübeck war..konnte frau doktor hornung die endo über ultraschal in der GMM sichtbar machen, fast 3 viertel ist betroffen, aber auch da sagte sie mir nicht zu 100 %, aber es ist sehr sehr sicher, wegen dem schall, wie das aussieht.

2008 hatte ich 5 endotypisch aussehende knoten in der GMM die wir aber austrocknen konnten. mit der hormongabe,sollen die die symtome unterdrückt werden..ichkann es so gut nach empfinden, mit diesen schmerzen leben zu müssen, meine periode ware zum schluss 14 tage lang. heute geht es mir was die GM angeht, sehr viel besser, ich kann wieder lachen.

 Sie kann es über die endozeit schaffen...aber in den meisten fällen wird sie letztendlich endfernt, weil dann garnichts mehr hilft.

Wünsche dir viel Glück , das sich euer traum erfüllt.

 

--

Ziehe immer das Posetive aus dem Negativen , damit du glücklich bist.



Hallo melli und BieneMaja!
TeTe

Danke für Eure Antworten, Eure Schilderungen sind schon ziemlich ähnlich mit meinen.

Wie gesagt, man kann die Diagnose, wenn die GM betroffen ist nie 100% stellen, aber ALLE Symptome weisen darauf hin, und 100%ige Sicherheit obs da wirklich war, hat man wohl nie, bzw. erst wenn die GM wirklich entfernt sein sollte.

Das mit den Schmerzen kann ich  nur bestätigen, gerade gestern Abend hätte ich durchdrehen können, weil ich das Gefühl hatte, jemand zieht mit einem dünnen Faden von innen an meinem Bauchnabel :-( Und die Krämpfe machen einem wahnsinnig. Auch wenn sie gerade mal nicht stark sind, sie sind so gut wie immer da.

Ich nehme ja gerade die Pille, aber habe trotzdem schon seit 10 Tagen ziemlich starke Blutungen, also habe ich momentan eher wenig Hoffnung, dass das funktioniert mit dem Durchnehmen. Aber mal abwarten. Vielleicht klappts ja... 

Die Beschwerden werden zusehends größer, und wie Ihr sagt, die Ärzte können das nicht nachvollziehen, weil sie auf den ersten Blick ncihts sehen, und dann denken, das wäre normal. Ich habe auch schon gefühlte 1000 mal meinen Hormonspiegel prüfen lassen in der Vergangenheit, aber der war auch immer normal, und ich war schon ratlos und hab mich gefühlt wie eine Simulantin, wobei ich mich frage, wie man Blutungen in dem Ausmaß simulieren sollte.

Ich war immer bei männlichen Ärzten, weil ich dachte, die sind vorsichtiger, gerade weil sie den Körper nicht von selbst kennen. Aber als ich dann zum Beispiel beim letzten Arzt über ständiges Ziehen geklagt habe, und er nichts gefunden hat, hat er gesagt, das käme vielleicht von der Verdauung. 

Haha, Hallo??? Ich kenne meinen Körper, und ich kann Blähungen DEFINITIV von Unterleibsschmerzen unterscheiden!!! Da kommt man sich echt blöd vor.

Jetzt war ich zu ersten mal bei einer Ärztin, und ich war begeistert, erstens weil eeeeeendlich mal jemand was brauchbares sagt und mich ernst nimmt, und auch, weil sie mir das Gefühl gegeben hat, dass sie mcih versteht, und weiß, dass man darunter leidet. Jetzt hoffe ich nur, dass der erste Eindruck bleibt, denn oft merkt man erst ob ein Arzt gut ist, wenns drauf und dran geht.

Danke für Deine Wünsche Melli, ich steh ja noch am Anfang des "Ausprobierens" was so hilft. Am liebsten würde ich jetzt schon die Pille absetzen, und es einfach versuchen mit der Schwangerschaft, weil ich denke, bei der Diagnose, je eher desto besser evtl. die Chance, aber ich muss noch warten, da wir momentan noch eine Fernbeziehung führen, und grad in der Planung sind mit neuer Wohnung.

Biene Maja: Viiieeeeeel Glück!!!

@ beide: Würd mich freuen, wenn wir uns ab und an mal austauschen könnten, da das ja fast die selben Leidensbilder sind! Ich denke man kann die verschiedenen Arten von Endo nicht wirklich vergleichen, deshalb ist es schön Gelichgesinnte zu finden.

 

Alles Gute Euch allen!