Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo Nessi!
Das kommt mir doch irgendwie bekannt vor!
Man hatte mich auch vor Jahren schon von einem Arzt zum anderen geschickt weil keiner wußte woher meine Bauchschmerzen kamen. Blinddarm raus, Zyste am Eierstock entfernt usw usw. Vor 4 Jahren fingen dann noch diese Durchfälle an, Blähungen ohne Ende - egal was ich aß! Haare hab ich auch kaum noch welche.( Sie wachsen zwar wieder nach, aber das dauert und ich seh immer furchtbar aus.) Die Periode und der Eisprung wurden jedesmal zur Katastrophe! Ohne starke Schmerzmittel ging garnichts mehr. Dann kamen die Zwischenblutungen und meine FÄ meinte das die GM raus müßte. Ok dachte ich, es kann ja nur besser werden! Nach der Entfernung kam es nur noch schlimmer. Zu den Durchfällen gesellte sich noch Übelkeit und Krämpfe dazu. Von den Rückenschmerzen und bleiernde Müdigkeit mal ganz abzusehen. Kein Arzt fand etwas, die Blutwerte waren alle super, bis auf die Leukos ein bischen erhöht, ansonsten alles gut. Was man mir riet war zu einem Psychologen zu gehen. Zum Schluß war ich so deprimiert das ich wirklich dachte ich hätte nicht mehr alle Latten am Zaun und müßte zum Psychologen!
Bis ich dann im Mai diesen Jahres an einen super Arzt kam, der meinte es könnte Endo sein. Ich sollte aber in ein Endo-Zentrum, weil er sich da nicht auskennt. Ich, dort gleich angerufen und mir ein Termin geholt- zwar erst im September-aber ich hab einen. Was ich dafür bräuchte, war der OP Bericht von der GM Entfernung! Den hab ich mir von der FÄ geholt und da stand drin das bei mir schon Endo gefunden wurde. Gemacht, bzw. mir was gesagt davon wurde nichts!
Jetzt ist es so das ich mich, bis auf 4-5 Tage im Monat, mit Durchfällen rum plage, wo noch nicht mal Loperamid hilft. Ständig gluckert es in mir und so laut das es mir schon peinlich ist, vorallem wenn ich mal unter Leuten bin. An eine bestimmte Diät brauch ich mich garnicht zu halten, weil auch mit Diät hab ich Durchfall.
Jetzt liegt meine ganze Hoffnung auf diesen Termin im Sept. Aber Du siehst, Du bist nicht alleine damit!
LG Engel
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Hallo Engel,
so doof sich das anhört, aber ich freu mich dermaßen, dass mir jemand schreibt bder die selben leiden hat wie ich, das glaubst du nicht.
Das ist genau wie bei mir zur Periode und zum Eisprung. Ich mein ich hab meine GM noch aber du leidest da echt noch was mehr als ich. Ich hab nicht so mit Rückenschmerzen und Übelkeit zu tun. Und das mit dem Durchfall und dem Haarausfall ist nicht ganz so krass. Also ich hab schon Haare aufm Kopf nur nicht so buscvhig sondern eher sehr dünn. Und das mit dem Durfall hab ich seit dem der Stress sich verringert hat auch nur "selten" also so 1 mal die Woche außer wenn ich mich aufrege. Dann dauert es 2 min und ich muss augenblicklich auf Klo.Aber mit Ernährungsumstellungen hab ich auch schon alles versucht. Nur noch gegartes Gemüse gegessen. Kohlenhydrate weg gelassen, Sojaprodukte....und einiges mehr. Da hat bei mir auch nichts geholfen. Und ich kann dir nur beipflichten das es sehr unangenehm ist wenn der Bauch ein Konzert gibt und man es eigentlich gar nicht hören will. Deswegen vermeide ich schon seit langem bei Freunden oder so zu schalfen, weil ich immer Angst hab meine Gase haben sich nicht unter kontrolle wenn ich schlafe oder ich merk von vornerein das ich einen schlechten Tag hab und schlaf dann lieber zu Hause.
Ich bin mir halt nicht sicher ob sowas nicht psychisch bedingt ist oder on es was mit der Endo zutun hat oder was ganz anderes ist.
Wie du schon sagtest; man denkt echt man hat nicht mehr alle Latten am Zaun.
Aber das ist schon unverschämt, dass die Ärzte dir nicht gesagt haben, dass es einen Endobefund gab.
Ich würde mich freuen wenn du auf jeden Fall mal davon erzählst, wenn du im September beim Arzt warst.
In welche Klinik gehst du denn?
LG, Nessi
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Wow danke, endlich mal ne vernünftige Erklärung für meine Blähungen!!!
Ich hab schon hin und her überlegt, an welchen Nahrungsmitteln das wohl liegt, und hab eigentlich meine Ernährung nicht geändert...
LG
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Hallo Ihr Zwei!
Ich hab alles ausprobiert, angefangen von nur Tee getrunken und blanke Kartoffeln gegessen, also richtig "Weglass Diät"- gebracht hat es nichts. Nur Laktosefreies gegessen und getrunken-alles umsonst! Keine Gluten usw-nichts! Hab mich testen lassen auf Laktoseunverträglichkeit und Zöliakie-alles in Ordnung! Nun ist es mir relativ egal. Ob ich nun normal esse oder diätisch- es kommt eh aufs Gleiche raus! Das Problem ist nur, ich kann nicht mehr weg gehen oder mal wo anders übernachten. So wie bei Dir Nessi und das ist nicht grad schön.
Ich geh nach Berlin, zu Prof. Dr. Ebert.
LG Engel
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Huhu ihr zwei,
also obwohl wir jetzt nur zu dritt sind scheint es mir mit den etwas ausgeprägten Darmfunktionen in Verbindung mit der Endo doch nicht ganz so weit hergeholt zu sein.
Und das mit der Ernährung ist bei mir genau so wie bei Engel. Ich habs auch dran gegeben darauf zu achten was ich esse denn ich finde das verursachende NAhrungsmittel nicht von daher geh ich nicht von der Ernärung aus.
Aber ich wüsste trotzdem gerne woran das liegt.......
LG Nessi
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Na ich befürchte, wir müssen mit den Verdauungsproblemen, wie mit so vielen anderen Symptomen leider leben :-( So schlimm das klingt...
Was den Durchfall angeht ist das bei mir nicht so schlimm, aber ich habe eigentlich Zeit meines Lebens an Verstopfung gelitten, und die hab ich jetzt nicht mehr. Das heißt meine Verdauung ist auch um einiges aktiver geworden, aber bei mir hatte das in dem Fall eher einen positiven Effekt.
Unglaublich, was da alles mit dran hängen kann...
Aber schön ein paar leidensgenossinnen zu treffen zum Austausch.
LG, TeTe
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Hey ihr zwei!
Ich kann jetzt nur für mich sprechen, obwohl ich weiß und auch gelesen habe das hier einige sind, die auch mit der Verdauung und Darm ordentlich zu tun haben.
Bei der OP letzten Jahres haben sie Endo gefunden, aber nicht beschrieben wo die ist im Bauch. Und da es ein KH war wo nur "das übliche" diagnostiziert und operiert wird, ist man nicht weiter darauf eingegangen und hat mich auch nicht aufgeklärt. Und weil man vieleicht auch keine Ahnung hat-dies sei dahin gestellt! Wie auch immer, vermute ich mal, aufgrund meiner Beschwerden, das es bei mir an Darm und Blase sitzt. An der Bauchdecke, neben dem Nabel wird wohl auch was sein, denn da ist eine Dünndarmschlinge mit der Bauchdecke verwachsen. Da merk ich auch immer die Krämpfe nach dem Essen als erstes und auf der Seite steht mein Bauch auch etwas heraus. Wenn ich an mir runter sehe, sieht mein Bauch immer schief aus.
Ich hoffe immer noch das sich mal an den Beschwerden was ändert. Die Hoffnung stirbt zuletzt, nicht wahr?
LG Engel
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das der Darm bei Endo auch Probleme macht, ist bekannt.
Mir geht es hier genauso wie Euch.
Mein Doc erklärte mir einmal, dass bei Endo Stoffe ausgesand werden, die ähnlich derer seien, die Wehen auslösen. Und die haben auch Auswirkungen auf den Darm.
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Hast Du auch Durchfälle Ricky?
Was Du da sagst mit den Wehen kommt hin. Wenn ich die Krämpfe krieg fühlt sich das immer so an wie die Wehen bei einer Geburt.
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@ Ricky68: da wusste ich gar nicht mit den Stoffen. Das erklärt dann tatsächlich diese wehenartigen Schmerzen.
Ist das denn bei euch genauso? habt ihr auch wehenartige Schmerzen? Und werden die auch immer schilmmer von wehe zu wehe?
Wie lang dauert das so bei euch bis es wieder weg ist?
Hat denn jemand eine Ahnung was man so gegen die Darmtätigkeiten machen kann?
Wissen die Ärtze in den Spezialkliniken mehr darüber? Ich überleg ob ich mal zu einer gehen soll?! weil eigentlich weiß ich ja was ich habe.Nur nicht genau wie ich damit umgehen soll. Hab auch angst,dass ich dann wieder ne BS machen müsste.
Was tut ihr denn so wenn Schmerezen auftreten?
LG Nessi
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Meist nehm ich Buscopan und ne Wärmflasche. Hab Probleme mit den stärkeren Mitteln. Von den Ibu 800 kipp ich um, da dreht sich alles. Und die anderen schlagen mir arg auf den Magen. Da hab ich dann noch Magenkrämpfe dazu.
Ich würde auch sagen geh zum Spezi. Die wissen und sehen doch mehr.
LG Engel
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Also hab bis jetzt auch nur normale Schmerzmittel genommen die haben ber echt nie ihre Wirkung gezigt. Es muss doch irgendwas geben was die Schmerzen lindert. Das kann doch nicht sein............
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Ich hatte hier auch unter Expertenrat meine Frage an einen Arzt gestellt und ihm meine Situation erläutert. Der meint, dass die Schmerzen nicht von einer Endosalpingiose kommen könnten. Jetzt bin ich aber baff. Hab direkt mal einen Termin in Köln im Klinikum gemacht. Er meinet ich soll ein MRT machen lassen. Hoffentlich erkennt man da was drauf.
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Spezialist ist bei Endo immer sehr gut, denn es spielen bei dieser Erkrankung sehr viele Faktoren mit hinein. Zudem gibt es zu viele Ärzte, die machen als würden sie sich auskennen, was aber im Detail nicht stimmt.Mit Halbwissen ist bei Endo nichts zu gewinnen...
..also ich habe derzeit keine Schmerzen, aber an dem Tag, bevor ich operiert und Endo diagnostiziert wurde, habe ich auf der Strasse mein drittes Kind bekommen (von dem Schmerzen her), waren eindeutig wie Wehenschmerzen.
Durchfall (flüssiger Stuhlgang) habe ich 1-2 Mal jeden Tag, er ist meist sehr flüssig. Und ein Geblubber ohne Ende...und hin und wieder ein Stechen im Mastdarm. An der Stelle, an der mein extremes Schmerzerlebniss begann.
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Hallo ihr Lieben,
ich bin neu in diesem Forum und erhoffe mir durch euch endlich ein paar gute Ratschläge. Denn auf die Ärtze (zumindest die, die ich kenne) war bisher nicht so der verlass.
Ich werde jetzt mal so eine Art Steckbrief anlegen um leichter den Überblick zu behalten.
Kurz zu meiner Person:
Ich bin 22 Jahre alt. Leide seit 9 Jahren unter Beschwerden. Genausolange nehme ich auch schon die Pille. 2 Jahre lang Belara und jetzt seit 7 Jahren die Valette.
Die Symptome:
Starke Unterbauchschmerzen die leicht anfangen und wehenartig auftreten. Von "'Wehe" zu "Wehe" werden sie immer schlimmer und wandern Richtung Blinddarm.
Das ganze geht ca 3-4 Stunden lang, dann ist alles vorbei bzw. ich habe bis zu3 Tagen lang "Nachschmerzen". Das heiß, mein Bauch fühlt sich angeschwollen und entzündet an und ich kann nicht aufrecht sondern nur in gebückter Haltung gehen.
Bin dann mindestens 2 Tage krankgeschrieben, was den Arbeitgeber immer wieder aufs neue erfreut.^^
Die ersten 4 Jahre hatte ich solche Anfälle durchschnittlich alle 2 Monate.Seit meiner O.P. 2005 war ich 2 Jahre Beschwerdefrei und dann fing alles wieder an. Mittlerweile habe ich es durchschnittlich 2-3 mal im Jahr.
Wie alles Anfing:
Als ich 13 Jahre alt war bekam ich zum ersten mal einen "Anfall". Ich lief von Krankenhaus zu Krankenhausund von Gynäkologe zu Gynäkologe. Niemand fand was oder wollte mir mal auf verdacht den Blinddarm raus nehmen. Jedesmal bin ich wieder nach hause gegangen.
Die O.P:
2005 gab es dann doch mal einen halbwegs schlauen Fuchs der auf die Idee gekommen ist, dass es nicht mein Blinddarm ist sondern auch was anderes sein könnte.
Ich bekam eine Bauchspiegelung mit dem Ergebnis: Endosalpingiose.
Zudem hatte meine Frauenärztin auch das PCO-Syndrom festgestellt und mir dazu geraten 5 Kilo abzunehmen, dann würde das schon wieder vergehen. Hab mittlerweile aufgehört zu rauchen und die 5 Kilo sind nicht ab sondern drauf gegangen :)
Die Therapie:
So unvorstellbar wie das klingt, ist es auch. Ich wurde ohne weitere Behandlungen oder Empfehlungen nach Hause geschickt. Mir wurde nur gesagt, dass wenn ich mal wieder so einen Anfall bekommen würde sollte ich ins Krankenhaus kommen und mir würde Schmerzmittel gegeben und man würde dann noch mal gucken.
Die Schmerzmittel kamen und gingen ohne eine Wirkung zu zeigen.
Deswegen bin ich Krankenhäusern fern geblieben. Es bringt eh nichts außer das ich jedes mal stationär aufgenommen werde für 4 Tage, 40 Euro Tagegeld blechen muss und mit den unterschiedlichsten Diagnosen entlassen werde. Der beste war immer noch die Blasenentzündung. Da hab ich echt gedacht, die haben die Diagnosebriefe vertauscht. Aber es stand mein Name drauf.:)
Ansonsten wurde immer wieder der Blinddarm als Grund reingeschrieben oder auch mal starke Darmtätigkeiten.
Das Ende vom Lied:
Ich habe immer noch Schmerzen und bin nicht mal sicher ob es überhaupt davon kommt. Ich kenne niemanden der das auch hat. Ich weiß nicht ob das typische Schmerzen sind für Endokrankheiten.
Da mein Darm auch aktiver ist, als zum Beispiel bei meiner Zwillingsschwester oder dem Rest meiner Familie habe ich auch schon mal gedacht ich hab was daran und habe eine Darmspiegelung gemacht. Wohl auch aus dem Gund weil ich 3 Monate lang nur noch Durchfall hatte bis zu 10 mal am Tag und zudem auch noch Haarausfall. Bei der Darmspiegelung ist nicht bei rum gekommen. Da soll alles ok sein. und der starke Durchfall und Haarausfall kam vom Stress. Meine große Liebe hatte mich verlassen, ich war kreuzunglücklich mit meiner Ausbildung und ich musste von zu Hause ausziehen, weil meine Mutter und ich nicht mehr unter einem Dach leben konnten ohne uns zu ermorden. Aber das ist eine andere Geschichte.....
Trotzdem hab ich das Gefühl irgendwas stimmt nicht mit meiner Verdauung oder was auch immer das ist, denn ich habe das Gefühl immer Mundgeruch zu haben der vom Magen her kommt,denn ich bin ein akriebischer Zähneputzer-, und pfleger.
Meine Verdauung ist eine Katastrophe und so peinlich das ist, ich pupse ungewöhnlich viel.
Meine Fragen:
Ich hab hier jetzt schon ein paar mal was mit dem Darm in Verbindung mit der Endometriose gelesen. Geht es manchen von euch auch so?
Habt ihr die selben Schmerzsympthome wie ich?
Was könnt ihr empfehlen? Welchen Arzt? Was soll ich als nächstes versuchen?
Bekommt ihr von der Krankenkasse Zuschüsse für die Pille? Man ist doch eigentlich auf die Hormonversorgung angewiesen?!
Ich wäre für jeden Rat und Tip sehr dankbar.
Nessi :o)