Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo Mandy,
es ist wirklich schrecklich, wie lange die meisten von uns leiden müssen bis die KRankheit erkannt wird. Ich habe auch vor der Diagnose lange schon Valette genommen, will mir nicht vorstellen wo ich ohne viel früher gewesen wäre.
Ich hatte Darm Endo und die gleichen Beschwerden die du beschreibst. Allerdings muss es keine Endo am Darm sein. Viele haben wohl auch einen Knick im Darm der Probleme auslöst und bei vielen Endo Frauen wohl vorliegt. Meine Darm Endo wurde beim Spezialisten im Ultraschall gesehen und das Außmaß im MRT gesichert.
LG Daniela
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Hallo!!Ist schon echt ein Trauerspiel!!Ich habe diesen Mist auch schon seit Ewigkeiten und lauer darauf,mit nun 39 Jahren so schnell wie möglich in die Wechseljahre zu kommen.Ich geb Dir mal einen Tip,schnapp Dir einen Kalender und schreib Dir jeden Tag auf,wie Du Dich fühlst,wo es Zwickt und Zwackt.Die Menstruation aufschreiben,Anfang und Ende.Irgendwann nach 2-3 Monaten,wirst Du feststellen,das in den Darmstörungen eine Regelmäßigkeit liegt,dann kannst Du Deinen Ärzten zeigen,wie Dein Zyklus abläuft.Bei mir war es genauso.Magenspiegellung,Darmspiegellung(ganz toll bei ausgeprägter Endometriose)Lerne Deinen Zyklus zu beobachten und glaube mir,Du wirst all Deine Beschwerden besser verstehen.Meiner läuft wie ein Uhrwerk,alle 28 Tage,Darmbeschwerden kurz vor der Regel,erst Verstopfung sobald die Regel kurz vorm kommen ist Durchfall,Schmerzen in dieser Zeit sowieso!!Dann gehts nochmal richtig los,wenn sie weggeht und zwischen 11-14 Tag Mittelschmerz(Eisprung)Ist schon alles S.......,aber müssen wir leider durch.Liebe Grüße Tanni
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Hi Daniela!
Vielen Dank für deine Antwort. Ich muss gestehen, dass ich auch etwas Angst habe zum Darmspezialisten zu gehen. Ich war dieses Jahr schon zwei mal im Krankenhaus und ich weiß nicht, ob ich das noch mal schaffe innerhalb so kurzer zeit. Die ganze Geshcichte hat mich auch meine Beziehung gekostet, da mein Partner meinte ich übertreibe.
LG Mandy
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Das mit dem Zyklus kann gut sein, ich dachte shcon da eine Regelmäßigkeit festgestellt zu haben. Leider ist es so, dass ich momentan meine Regel nicht bekomme, da ich die Valette auf Langzeit durchgehend nehmen soll, für mindestens zwei Jahre. Allerdings erst seit drei Monaten, also Seit der OP. Und auch wenn ich keine Blutung habe, die zyklischen Beschwerden bleiben. BZW. Hatte ich das letzte JAhr über keinen geregelten Zyklus. War alles sehr chaotisch in meinem Körper.
Danke für die Tips. Ich werds machen und meinem Doc beim nächsten Termin vorlegen.
Liebe Grüße, Mandy
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schau mal hier:
http://www.endometriose-liga.eu/node/25831
Bei mir wurde heute, äh gestern festgestellt, dass die Endo am Darm den Durchmesser von 6 cm auf 6 mm (!!!) verkleinert hat. Ich hoffe, das ist ein Grund meine OP vorzuziehen, die eigentlich "erst" für Ende September angesetzt ist...
Ich wünsche Dir gute Besserung und bleib bei Deinem Gefühl - Ärzte haben die Schmerzen nicht und ich habe viele Ärzte stehen lassen bis ich meine Diagnose hatte und mir endlich geholfen wurde.
Liebe Grüße
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Du solltest dich wohl auf jeden Fall in einem Endometriosezentrum vorstellen. Ein erfahrener Arzt kann eventuell schon was im Ultraschall oder bei der Tastuntersuchung feststellen. Ich würde direkt in ein II oder III Zentrum gehen. Die Gynäkologen arbeiten Fachübergreifend auch mit Darmspezialisten zusammen die auch Ahnung von Endometriose haben. Eine Darmspiegelung bringt leider meist kein Ergebnis. Eine Diagnose heißt ja nicht gleich, dass du direkt wieder unter das Messer musst. Aber der Leidensdruck so ohne Sicherheit ist auch sehr schlimm, war er immer zumindest für mich. Von wo kommst du?
LG Daniela
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Ich wohne momentan bei Heidelberg. Direkt in Heidelberg soll ein gutes Endometriosezentrum sein. War bis jetzt noch nicht da. Wurde immer in andere Krankenhäuser und zu anderen Ärzten geschickt. Aber ich habe mir auch schon gedacht, mich dort mal vorzustellen. Ich denke auch, dass wenn mir jemand etwas sagen kann, dann die. Hab mir die Nummer jetzt mal rausgesucht und werde morgen direkt anrufen und um einen Termin beten. Vielleicht gehts ja recht zügig;o)
Womit muss ich denn rechnen, wenn Endo auch im Darm gefunden wird? Nur um mich mal drauf einzustellen ein wenig;o)
Danke für die vielen Tips
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Das ist eine gute Idee, Endometriose gehört in Spezialistenhände!
Auf was du dich einstellen musst? Puh, ich glaube da kannst du 1000 verschiedene Antworten drauf bekommen.
Bei mir mussten 20 cm Enddarm entfernt werden, allerdings habe ich nicht nur Darm Endo.
Erstmal positiv dran gehen und sich beraten lassen...
LG Daniela
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Heidelberg ist hier eigentlich nicht als Endometriosezentrum aufgeführt..? Wenn Du denkst, Du könntest Darm-Endo. haben, solltest Du nicht lieber gleich in eines der zertifizierten Zentren gehen? Ich bin in der Schweiz (hab auch Darm-Endo.) und wir haben sowas nicht, z.T. können wir uns nicht einmal in der ganzen Schweiz behandeln lassen wegen regionaler Versicherungen, ich zumindest wäre froh, ich könnte ein paar Km. mehr fahren zu einem Spezialisten, einfach so.
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Hi ihr Lieben!
Also die Klinik gibt es wirklich. Ist nur unter Uniklinik aufgeführt: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Endometriose.587.0.html
Hab bis jetzt leider noch keinen erreicht, konnte auch nicht immer anrufen, da ich Termine hatte. Aber ich versuchs noch weiter.
Also ein Zentrum direkt ist es nicht. Es handelt sich um die Frauenklinik. Aber es gibt eine gesonderte, spezialisierte Abteilung für Endometriose die auch Fachübergreifend arbeitet. Ich werds mir auf jeden Fall mal ansehen. Wenn die mir nicht helfen können (was ich nicht glaube), können die mir bestimmt wenigstens einen guten Spezialisten nennen.
@ Chanelle: Wenn du dringend in einer Klinik außerhalb der Region behandelt werden müsstest, müsstest du die Behandlung dann selber zahlen? Hört sich schon etwas seltsam an. Da haben wir es in Deutschland schon einfacher mit den Versicherungen.
Ganz liebe Grüße, Mandy
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Hallo Mandy,
ich grüße Dich. Ich bin seit 24 Jahren Patientin in der Frauenklinik in Heidelberg. Gerne würde ich Dir näheres dazu sagen, es gibt auch eine niedergelassene Gynäkologin die früher in der Endometriose- Sprechstunde gearbeitet hat in Heidelberg.
Schreib mir doch bitte an meine mail Adresse ich gebe Dir dann nähere Infos.
Liebe Grüße
Rosi
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Hallo Mandy,
ich hatte die gleichen Probleme wie Du mit dem Darm und die Beschwerden kamen ausschließlich von der Endo. Ich hatte diese Beschwerden zyklusunabhängig. Schuld war ein relativ großer Knoten im Douglas-Raum. Mein Darm war jedoch zum Glück nicht betroffen.
Nach der OP (Villach) waren die Beschwerden komplett verschwunden. Du solltest Dich von einem Spezialisten operieren lassen.
Viele Grüße
Sonne
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@ Sonne:
Hi! Mir wurden bei der BS im Mai direkt Herde auch im Douglas entfernt. Hatte ein paar im Douglas, an der Blase und am Becken. Leider ist es seit der OP sogar schlimmer geworden. Mein Gyn sagt, ich soll noch abwarten, vll geht es durch die Pille weg. Vor allem der Darm ist schlimmer geworden. Deswegen mach ich mir jetzt Sorgen.
Liebe Grüße, Mandy
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Hallo meine Lieben!
Ich hätte ein paar Fragen zum Thema Endometriose im Darm. Ich weiß erst seit drei Monaten, dass ich Endo habe. Hat mich 11 Jahre gekostet, bis mich ein Arzt ernst genommen hat mit meinen Schmerzen. Die hatte ich von Beginn meiner Periode an. Irgendwann dachte ich wirklich, dass ich einfach zu empfindlich bin und bin auch nicht mehr zu den Ärzten gegangen.
Die einzige Hilfe die ich bekam, war die Valette, schon mit 14 hab ich die bekommen. Danach ging es ein wenig besser und für meinen Arzt war die Sache geklärt. Aber in den letzten Jahren wurden die Schmerzen trotz der Pille immer schlimmer, bis sie fast unerträglich wurden. Ich war bei den verschiedensten Ärzten. Einer hat mich ernst genommen und mich über Endo aufgeklärt und ich machte einen OP Termin. Dabei fand man einige Herde im Unterbauch.
Jetzt erst sind mir einige Symptome die ich schon Jahre mit mir rumschleppe klar geworden und ich habe nicht mehr das Gefühl verrückt zu sein, überempfindlich oder ähnliches. Trotzdem macht mir das etwas Angst.
Z.B. habe ich gehört, dass sich das auch auf den Darm ausweiten kann und noch weiter. Bei meinem Darm siehts so aus: üble Krämpfe, vorallem kuz vor und während des Stuhlgangs, Schleim im Stuhlgang und abwechselnd Verstopfung und Durchfall. Jetzt nach der OP ist es sogar noch schlimmer geworden (wie so ziemlich alle Symptome). Obwohl ich das meinen Ärzten schon oft erzählt habe, gehen die nicht drauf ein. Ich hör immer nur "Reizdarmsyndrom" oder "Nervöser Magen-Darmtragt". Das nervt so langsam. Ich fühl mich eigetnlich immer noch nicht ernst genommen.
Könnt ihr mir dazu was sagen? Wie es bei euch damit aussieht und ähnliches? Ich wäre euch sehr Dankbar!!!
Viele liebe Grüße, Mandy