Zurück von OP ... Adenomyose
Sunnydin

Hallo zusammen,

 ich habs mal wieder geschafft. Ich wurde am Montag kurzfristig per BS operiert, jetzt das 7. Mal in 3 Jahren. Da ich die letzten 7 Monate Visanne, Pille etc. genommen habe, waren die Herde nicht sehr ausgeprägt. Ein dicker Herd wurde am Abgang des linken Eileiters zur Gebärmutter entfernt. Dann war die Blase ganz heftig an die Gebärmutter gewachsen und ich habe einiges entzündliches Gewebe um die Eierstöcke. Mein Prof hat während der OP vermutet, dass auch Herde in der Gebärmutter sind, da die Schleimhaut diese Merkmale andeutete. Dann wurde noch ein MRT gemacht und  ... super, ich hab auch noch Adenomyose. 

Da die verschiedensten Hormone in den letzten Monaten nix gebracht haben (Visanne, Microgynon, Valette, Cerazette etc.), soll ich jetzt erst mal ganz ohne auskommen, damit der Körper sich mal von den ganzen Hormonen erholt. Vielleicht werden die Blutungen ja doch für ein paar Wochen besser. Leider sind die typischen Krämpfe in der Gebärmutter schon wieder da. Prof meint, dass man jetzt am besten die GM entfernt wenns nicht besser wird. Hat einer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Mittlerweile bin ich soweit die OP auch durch zu ziehen, da die letzten 2,5 Jarhe die Hölle waren. Es besteht zwar noch Kiwu, aber wir haben einen kleinen gesunden Sohn. Bisher haben die Ärzte immer versucht an der Entfernung vorbei zu kommen, da ich erst 30 bin, aber das macht absolut keinen Spaß mehr.

GLG

Sunnydin 



Jooooo ich kenne das auch........
Kahti

Draf ich fragen wie alt du bist??? Wo kommst du her?????Ich selber habe auch Adenomyosis. Bei mir wurde es 08 vermutet aber da ich keine kinder geborgen habe wurde es ausgeschlossen Gbermutterspiegelung und ein stück endnarme der Gebermutter wurde sie den auch gesichert. Eine entfernung wurde mir gesagt kann diese entfernen keine ausschabunmg kein nichts. Naja deswegen wurde gesagt nein entfernung kommt nciht in frage aber sie weird kommen muss nur abwarten wegen meinen alter ich bin 23 ahre.

GGLG Katja



Hallo Sunnydin, ich hatte
Karin63

Hallo Sunnydin,

ich hatte auch Adenomyose und ließ mir die Gebärmutter als LASH 2008 entfernen. Leider ging es dann mit der Endo weiter. Hatte mittlerweile 5 Op's. Aber ich muss sagen, die Gebärmutterentfernung habe ich noch keinen Tag bereut. Ein Teil meiner Schmerzen ist dadurch entfallen und vor allem die sehr starken Blutungen, die ich hatte (brauchte bis zu 40 Binden am Tag). Ich war allerdings schon 46 bei der Entfernung.

Vielleicht möchstest Du Dir noch eine Zweitmeinung einholen, aber wie Du das schreibst, hast Du die evtl. ja auch schon!?

Wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße

Karin



ich hab das wahrscheinlich
Tinimaus

ich hab das wahrscheinlich auch.. aber eine entfernung kommt bei mir mit 22 J. auch nicht in frage.. einerseits will ich irgendwann mal kinder, andererseits meinte meine ärztin zum glück auch sofort, dass die entfernung außer diskussion steht. dann ertrag ich lieber die krämpfe.

wenn ich allerdings mal kinder hab, werd ich mir das mal ernsthaft durch den kopf gehen lassen.. weil die schmerzen schon tierisch nerven.

ich wünsch dir, dass du für dich die richtige entscheidung triffst.

liebe grüße und alles gute, tini



Hallo Kathi, ich bin gerade
Sunnydin

Hallo Kathi,

ich bin gerade mal 30 und wir würden eigentlich gerne noch ein Kind haben. Glücklicherweise bin ich nach meiner ersten Endo-OP 2007 direkt schwanger geworden und habe jetzt einen 2 jährigen Sohn. Heute weiß ich was wir für ein Glück gehabt haben. Ich komme aus der Nähe von Köln. Bisher haben wir auch versucht die Gebärmutter zu verschonen, gerade wegen des Kiwu und meines Alters. Da die Schmerzen aber nicht aufhören und ich nicht auf die Hormone reagiere oder halt nicht so wie sie sollten, ist das laut meines Profs der nächste Schritt. 

Einerseits habe ich riesige Angst und dann denke ich mir wieder - was wäre wenn es mir dann wirklich gut geht? Denn die Schmerzen waren in den letzten beiden Jahren unerträglich - Aber diesen Schritt wirklich zu wagen ist sehr schwer.

Da du noch kein Kind hast würde ich auf jeden Fall alles daran setzen die GM zu behalten. Es gibt ja auch noch die künstliche Befruchtung. 

Ich wüsche dir alles Gute!

Sunnydin



Hallo Karin, ja ich denke
Sunnydin

Hallo Karin,

ja ich denke auch, dass einem schon sehr geholfen ist wenn die Blutungen nicht auftreten. Meine Blutungen sind nicht so stark wie deine, aber auch sehr lang und mehrfach im Monat. Ich hatte eigentlich in den letzten beiden Jahren trotz Hormonen, Pille etc keinen Zyklus.

Wodurch ist bei dir die Endo wieder gekommen. Wurden nicht alle Herde entfernt? Bei mir sitzt ein dicker Herd am Abgang des linken Eileiters und der Prof meinte, dass er den Eileiter dann mit entfernen würde.

 Tja, die Zweitmeinung. Ich überlege hin und her. Zum einen bin ich halt bei meiner FÄ in Behandlung und dann im Krankenhaus beim Prof. Ich habe mittlerweile so ein Vertrauen in ihn, dass ich ungern wo anders hingehen möcht. Ich habe Angst, dass man wieder jahrelang herum experimentiert. Hört sich vielleicht doof an, aber ich kann nicht mehr. Was wurde dir denn gesagt was man bei der Adenomyose sonst machen kann?

LG und alles Gute

Sunnydin

 



Hallo Tinimaus, ja, du bist
Sunnydin

Hallo Tinimaus,

ja, du bist wirklich noch sehr jung. Wenn ich nicht schon ein Kind hätte würde ich diese Möglichkeit wohl auch ganz ablehnen. Aber die Endo beeinträchtigt so sehr mein Leben, dass ich irgendwann nicht weiter kann und will.

Bei der OP am Montag waren nicht viele Herde da, also haben die Gestagene im letzten halben Jahr schon was gebracht, aber Blutungen habe ich weiterhin und die Krämpfe in der Gebärmutter. Da bleibt mir wohl auf lange Sicht keine andere Wahl.

Alles Gute für dich und ich hoffe, dass es später mal mit den Kindern so klappt wie du es dir wünscht!

LG

Sunnydin



Hallo Sunnydin, bei mir
Karin63

Hallo Sunnydin,

bei mir wurde die LASH wegen sehr starker Regelschmerzen und den starken Blutungen gemacht. Von der Adenomyose war mit keiner Untersuchungsmethode vorher was zu sehen. Nur aufgrund meiner ausgeprägten Symptomatik hatte mein Prof den Verdacht auf Adeno. Hat sich dann histologisch leider auch bestätigt. Bei der LASH wurden keine Endoherde gefunden. Wahrscheinlich gings bei mir mit der Endo erst durch die LASH los. Ich hatte nach der LASH erstmal auch weiterhin zyklische Bliutungen aus dem GM-Hals, der wurde 2 x koaguliert (verödet), hat nichts gebracht. Bei der GM-Halsentfernung hatte ich dann große Endoherde auf dem ganzen GM-Hals, im Douglas, rechtes Peritoneum, rechter Eierstock. Und so ging bis heute es lustig weiter. Tja,  im Nachhinein weiß man es immer besser.

Dass Du lieber bei Deinem vertrauten Prof bleiben willst, kann ich gut verstehen.  Geht mir auch so, aber Du könntest ja mal eine Zweitmeinung einholen, Dein Prof dürfte da nichts dagegen haben, im Gegenteil. Aber das ist unterschiedlich...

Eine Alternative zur GM-Entfernung gab es bei mir nicht, ich wollte es auch unbedingt. War auch völlig am Ende von den Schmerzen und Blutungen. Kann Dich gut verstehen!

Alle Gute und liebe Grüße

Karin

 



Hallo Sunnydin, danke dir!!
Tinimaus

Hallo Sunnydin,

danke dir!! :-)

Liebe Grüße und alles Gute



@ Sunnydin
BieneMaja06

Tu mir sehr leid, dass auch Du Adenomyose hast. Ich bin, wie Du, 30 Jahre alt und auch bei uns besteht noch KiWu. Wir versuchen seit über 2 Jahren schwanger zu werden aber es klappt nicht. Habe Anfang Juni die Diagnose diffuse Adenomyose bekommen und das hat mich ziemlich umgehauen. Ich habe auch schon oft über Entfernung nachgedacht, einfach um mal wieder Lebensqualität zu haben. Habe seit 2,5 Jahren Dauerunterleibsschmerzen, Krämpfe, Magen- und Darm- und Kreuzbeinbeschwerden und mitlerweile geht 10 Tage vor der Mens schon fast gar nix mehr. Die Familie leidet, die Arbeit leidet, die Freizeit, einfach alles. Ich versuche nun a. die Akupunktur und b. habe ich mir bei Prof. Dr. Ebert in Berlin einen Termin geholt, einfach nur für die 2. Meinung!!!

GLG

--

"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Liebe Karin, ohman, das ist
Sunnydin

Liebe Karin,

ohman, das ist hart! Man hofft ja doch irgendwie, dass die Endo mit der Entfernung der GM stark eingedämmt ist. Wie sieht es bei dir mit Verwachsungen aus? Bei mir hängt ständig irgendwie der Eierstock am Darm, Blase an der GM - wie bei der OP letzte Woche auch. Das verursacht auch ganz schöne Schmerzen und die Frage ist halt wie man das halbwegs verhindern kann - wahrscheinlich gar nicht!

Die nächsten 3 Wochen werden es zeigen. Ich habe heute einen Besprechungstermin im KH gemacht um zu sehen, ob der Monat nach der OP gut oder schlecht war und demnach werden wir entscheiden. Vielleicht kann ich dann auch mit einem ruhigeren Gewissen leben endlich eine klare Linie zu fahren. Immer die Hoffnung und wenn und aber. Ich möchte kein Versuchskaninchen mehr sein.

 Alles alles Gute und LG

Sunnydin



Hallo liebe BieneMaja, ja,
Sunnydin

Hallo liebe BieneMaja,

ja, das ist grausam. Habt ihr schon über künstliche Befruchtung nachgedacht? Mittlerweile weiß ich, dass man halt mit Endo nicht ewig Zeit hat und daher würde ich mit allen Mitteln versuchen schwanger zu werden.. Wenn ich deine Geschichte lese, bekomme ich schon gleich Bauchweh - wieso gibt es so eine abartige Krankheit überhaupt und warum ist sie so wenig erforscht. 

Das Leiden des ganzen Lebens kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich war immer lustig, lebensfroh, verrückt ... und jetzt bin ich froh, wenn ich morgens aufstehen kann und kanns kaum erwarten wieder in mein Bett zu kommen. Da ich noch in Elternzeit bin muss ich GsD nicht arbeiten, aber im Oktober gehts wieder los und ich weiß noch nicht was da heraus kommen soll.

 Alles alles Gute für dich und halte durch!

Sunnydin



Hallo Sunnydin, ja, diese
Karin63

Hallo Sunnydin,

ja, diese Krankheit erfordert viel Kraft und Stehvermögen, aber welche schwere Krankheit tut das nicht?! Man muss einfach weiterkämpfen und darf nicht aufgeben, "Hängepartien" sind erlaubt, aber dann muss es einfach weiter gehen!

Zu Deiner Frage mit den Verwachsungen: Ich hatte die letzten 2 Jahre 5 Op's und jedes Mal wurden umfangreiche Verwachsungen entfernt.  Das ist auch ist auch so ein Endlosthema. Jede neue Op bringt anscheinend wirklich neue Verwachsungen. Und die zu verhindern, ist noch in der Versuchsphase-...

Ich habe gerade eine Zoladex-Therapie begonnen, bis jetzt geht's mir - nach stärksten Anfangsproblemen - ziemlich gut. Ich mache sie unter anderem, um zwischen Endo- und Verwachsungsbeschwerden unterscheiden zu können. Aber es ist eben nur ein Aufschieben der nächsten Op, war heute gerade bei meinem Prof. Wir versuchen, die nächste Op ins Neue Jahr zu bringen! Mal sehen, ob's klappt. Ich habe den Vorteil, schon fast 47 Jahre alt zu sein und ich hoffe eben ganz stark auf die Wechseljahre oder ich lasse mir meinen letzten Eierstock auch noch entfernen. Aber da bis Du leider noch sehr weit entfernt!

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und ein "gutes Händchen" für künftige Entscheidungen! Nur nicht den Mut verlieren. Es geht immer weiter!

Liebe Grüße

Karin



künstliche Befruchtung
BieneMaja06

Ist bei uns nicht möglich da wir nicht verheiratet sind. An sich wohl auf Antrag schon aber dann müßten wir die Kosten komplett selber tragen und das ist nicht drin. Zum anderen würde ich dies Tortour nicht verkraften, ganz ehrlich, das würde mich endgültig fertig machen. Weiß nicht, das wäre vielleicht eine Option wenn ich mit Akupunktur noch 2-3 Jahre mit Gebärmutter schaffe, dann vielleicht, mal schauen.

Da ist ja das schlimme, zu wissen, dass man net ewig Zeit hat und das macht den Druck noch größer. Ja, abartig, Du sagst es, und das ist noch milde ausgedrückt. Erschreckend auch, wie viele junge Frauen davon betroffen sind und wie lange sie leiden müssen ehe ihnen geholfen wird. Genieß Deine Elternzeit noch und dann fang, sofern möglich, nicht Vollzeit an. Ich habe mit 3 Tage Woche und 21 Std angefangen, nach 1 Jahr auf 4 Tage und 25 Std und nun wieder auf 3 Tage und 21 Std weil mir der Streß too much ist, muß 4:15 aufstehen und fahr fast 1 Std bis zur Arbeit, nachmittags das gleiche zurück, über 200m² Haushalt, Kind und Hund, das will ja auch allesversorgt sein.

Wie geht es bei Dir nun weiter? Irgendwas mit Alternativmedizin geplant?

 Auch Dir alles Liebe & Gute!!!!

--

"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo Karin,  wow, da hast
Sunnydin

Hallo Karin,

 wow, da hast du es ja wirklich nicht leicht. Weißt du denn warum die Endo immer wieder kommt? Liegt es an dem Eierstock, der noch da ist. Ich habe es zwar jetzt schon häufiger gelesen, dass nach GM-Entfernung die Wahrscheinlichkeit noch da ist, dass die Endo wieder kommt, aber irgendwie fehlt mir so richtig der Zusammenhang. Die Verwachsungen sind ja klar - das ist bei mir ja auch so ein leidiges Thema und damit werde ich mich dann wohl trotzdem noch auseinander setzen müssen, aber trotzdem noch 5 OPs in 2 Jahren sind heftig.

Ich habe eigentlich gehofft nach der Entfernung keine Hormontherapie mehr machen zu müssen, denn mir ging es bisher nie wirklich gut damit. Die Nebenwirkungen sind immer sehr ausgeprägt und ich finde es nicht so prickelnd schon morgens mit Übelkeit aufzuwachen und mit schlechter Laune erst mal meinen Männe zusammen zu falten Cool. Bisher ist mir noch kein Präparat untergekommen, welches mir nicht noch mehr Probleme bereitet hat. Daher ist mein Arzt auch vorsichtig was er mir noch antut.

Dann hoffe ich mal, dass du deine nächste OP wirklich ins neue Jahr bringen kannst. Ich habe jetzt auch um jeden Monat gekämpft.

Alles Gute und LG

Sunnydin



Hallo BieneMaja, ja, das ist
Sunnydin

Hallo BieneMaja,

ja, das ist natürlich ein Aspekt. Es ist wirklich Schlimm, dass so ein Druck aufgebaut wird, aber es ist besser wenn man es vorher weiß. Nicht jede Endo ist natürlich so ausgeprägt, dass es zu keiner Schwangerschaft kommt, aber man sollte sie auch nicht unterschätzen. Hätte ich gewusst was los ist, hätte ich bestimmt 5 Jahre eher versucht Schwanger zu werden. Jetzt hat es ja GsD einmal geklappt, aber ein zweites Baby wird es nicht geben und darunter leide ich sehr.

Ich denke es war auch genau richtig, dass du die Stunden wieder reduziert hast, denn sonst klappt man irgendwann zusammen und dann ist es sehr schwer wieder aufzustehen. Du hast ja ganz schön etwas an der Backe, pass gut auf dich auf und übernimm dich nicht. Ich werde jetzt auch mit 20 Stunden anfangen, habe es heute mit meinem Chef geklärt und es war überhaupt kein Problem. Bin jetzt ganz schön erleichtert.

Tja, wie geht es weiter. Sollten die ständigen Blutungen wieder anfangen - in den nächsten Tagen und Wochen - und die Krämpfe nicht besser werden, dann lasse ich die GM entfernen. Ich habe einfach keine Lust und Kraft mehr auf diesen ewigen Kampf und das ausprobieren. Mal sehen, leider habe ich seit heute schon wieder so ein Ziehen und die letzte Blutung hat gerade erst am Samstag aufgehört, es ist zum heulen.

LG

Sunnydin

 



Hi Sunnydin
BieneMaja06

Ja, wenn ich vom dem Theater gwußt hätte, dann hätten auch wir sicher eher angefangen und nach der Geburt eben so, obwohl das auch nicht so einfach gegangen wäre, a. weil ich einen KS hatte und man da ja eh mind. 1 Jahr warten soll und b. weil ich nach der Geburt eine schwere postnatale Depression entwickelte und gut 1 Jahr brauchte um mich wieder auzurappeln.

Ist es denn schon bei Dir so definitiv, dass es kein 2. Kind geben wird? Man, das tut mir so leid, kann es Dir so gut nachempfinden. Ich leide auch sehr darunter, dass es a. entweder nicht klappt weil ich mir zu viel Druck mache oder b. weil es meine Gebämutter oderc. irgendwelche anderen Umstände einfach nicht mehr zulassen.Es ist schon gar kein Babywunsch mehr, eher schon Babysehnsucht. Und meine Tochter fragt immer wann ich denn endlich einen Babybauch bekomme und sie endlich große Schwester wird. Das treibt mir immer die Tränen in die Augen.

Ja, habe einiges an der Backe und irgendwie wird es trotz der 3-Tage-Woche nicht weniger. Muss meinem Schatzi auch nochmal verklickern, dass ich einfach auch mehr Hilfe brauche. Das ist ja das blöde an unserer Krankheit, man sieht es eben nicht wie bei einem Einbeinigen und ich will auch net ständig, dass man mir anssieht was ich heute wieder für Schmerzen haben, will mich ja nicht in Selbstmitleid suhlen und das würde auch niemanden etwas bringen. Es braucht auch schon starke Schmerzen oder Erschöpfung ehe ich mal was sage und um Hilfe bitte, das muss ich noch lernen. Denke, dass viele mit Endo oder Adeno sehr viel Last auf ihren Schultern tragen und teilweise mehr als der Durchschnitt im Alltag leisten, sei es im Beruf oder in der Familie und unser Körper meldet vielleicht damit nur ein "hey, ich bin auch noch da und ich kann nicht mehr..." Kennst Du das Buch "Frauenkörper-Frauenweisheiten" von Dr. med. Christiane Northrup? Bestell es Dir und es wird Dir in vielen Dingen mehr Verständnis und Hilfe zur Selbsthilfe entgegenbringen. Das hat mir auch mal eine hier im Forum empfohlen!!

Super, dass es auch bei Dir mit der Teilzeit klappt, das ist Gold wert!!!! Und somit bleibt Dir auch noch genug Zeit für Dein Zwerg :-)

Wie lang geht Deine Mens immer? Ich habe immer, auch wenn ich mal ab und an nur ne "halbstarke" Mens habe, so wehenartige, ziehende Krämpfe, selbst am ZT 7 noch, wenn eigentlich nur noch SB kommt.  Manchmal kommt sogar an Tag 8 nochmal unter starken Krämpfen frischen Blut. Das hatte ich früher nie, da war immer 3 Tage ganz doll, Tag viel wenig und 5-6 nochmal bissi braunes, altes. Aber mitlerweile kann ich sagen, dass es mitunter 8-9 Tage dauert bis der normale Zyklus-Ausfluss wieder kommt und nix mehr an Mens erinnert. Zieht es Dir auch so arg im unteren LWS Bereich und in den Leisten?

Meine Akupunkturärztin hat mir heute begleitend Spasupreel emfpohlen, das werd ich nochmal probieren. Bei meiner letzten Gastritis half es prima. Man kann es auch täglich nehmen und es ist grad für so Weichteilkrämpfe- und Entzündungen gut.

Ich drück Dich und schicke Dir ganz viele Kraftsterne

--

"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



aw
missgraceful

Es tut irgendwie so gut zu lesen dass es noch so viel mehr Frauen gibt, die wissen von was du redest und was was das leben bedrückt..

Mein Frauenarzt sagte Wortwörtlich: Das einzige was bei Adenomyose hilft, ist ein sehr scharfes Messer.  Zum glück konnte er gut schneiden.. :-)
Heisst aber nicht das ich viel vertrauen habe dass es nicht einfach wieder wächst.

Kinderwünsch ist sehr gross, (nehme daher nicht die Pille im Moment) aber es scheint irgendwie wie stärker oder mehr man es sich wünscht, wie mehr es nicht klappt.. Und der Angst dass ich alles kaputt mache in dieser Zeit (es wie verrückt wieder wächst, cystes sind schon wieder da auf den Eierstöcke), verunsichtert mich und macht mich manchmal leicht verrückt.
Danke BieneMaja für den tipp, das buch `Frauenkörper-Frauenweisheit`werde ich mich sicher mal bestellen..

Viel mut, weisheit, gluck und weniger Schmerzen gewünscht für alle...

Graceful..



Hallo Sunnydin, ja, woher
Karin63

Hallo Sunnydin,

ja, woher kommt die Endo, wenn die GM draußen ist? Mein Prof erklärt mir das so, dass bei der GM-Entfernung Endoherde vorlagen, die er (noch) nicht sehen konnte, z. B. im GM-Hals (hatte initial eine LASH), am Peritoneum usw. Diese breiten sich aber durch die Hormonproduktion der noch vorhandenen Eierstöcke natürlich weiter aus. Ich hatte dann z. B. nach der LASH bei der nächsten Op Endoherde im GM-Hals, im Douglas, am Peritoenum, dann nächste Op, Endo am Blasendach, am Scheidenstumpf usw. Jetzt hatten wir es mit Zoladex versucht, um mir eine "Verschnaufpause" vor der nächsten Op zu verschaffen. Diese musste ich heute abbrechen, weil ich einen ganz hohen Blutdruck bekommen habe und es dem Prof und meinem Mann (ist Kardiologe) zu heiß ist. Schade, die Beschwerden sind jetzt o.k. Könnte so bleiben!!!

Also wird die nächste Op wohl in diesem Jahr stattfinden müssen, mal sehen, wie lange ich es aushalte!? Dann lasse ich mir aber höchstwahrscheinlich meinen letzten Eierstock gleich mit rausnehmen. Der Prof befürwortet es inzwischen auch, weil er sieht, wie fertig ich bin. Aber in Deinem Alter ist das natürlkch keine Option, klar.

Alles Gute und immer weiter kämpfen!

LG

Karin