Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo,
ich hatte eine OP im Nov. Da wurde auch Endo IV festgestellt.
OP dauerte 6 Stunden. War dann fast 3 Wochen im Krankenhaus wegen dem Katherter und der Spülung. Schiene kam nach 6 Wochen in einer weiteren OP raus. DIe Zeit mit der Schiene hatte ich ziemliche Probleme beim Urinieren. Hatte so gar kein Gefühl in der Blase, bzw. musst immer und konnte nicht halten (das war sicher auch wegen der langen Zeit mit dem Katheter vorher. Im Endeffekt habe ich ab und zu die schiene stupfen gespürt, wenn ich mich falsch hinsetzte oder so. Aber es ist alles zum Schaffen und manche spüren das Ding gar nicht!
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Hallo,
ich hatte mal Harnleiterschienen drin. Es war nicht so dolle. Ich ha sie bei jedem Toilettengang gespürt. Mit den Schienen muß man alle 2 Stunden gehen. Wenn das letzte Tröpfchen kommt, dann schießen die schienen in den rücken. Auha. Hab gedacht, mein Rücken explodiert. Ich hab dann jeden tag ein Diclo Zäpfchen genommen, da hab ich nichts mehr gemerkt. Ich hatte die Schienen 2 Wochen drin. Ich hatte bei einer OP auch eine aufm Zimmer, die hat Schienen bekommen. Die hat auch gleich diese Zäpfchen bekommen. Also ist das wohl normal. Bei der Täglichen Bewegung oder Arbeit, merkt man sie nicht. Bei mir wurden die Schienen aber nicht unter Narkose gezogen, sondern einfach so. Wie bei einer Blasenspiegelung. Hatte allerdings auch morgens ein Zäpfchen genommen, ich hab vom ziehen nichts gemerkt. Hab mich nur gewundert, wie lang diese sind.
Ich hab mal gehört, dass man diese Schienen eigentlich nicht bemerkt, wenn sie richtig sitzen. Bei mir hat man sogar ein CT gemacht, um den Sitz der Schienen zu kontrollieren. Angeblich saßen sie richtig. Ohne Diclo 100 Zäpfchen hätte ich es nicht ausgehalten, muß ich ernsthaft sagen. Mit den Zäpfchen ging es super. Ich sag auch dazu, dass der Urologe einen schlechten Ruf hat, der mir das gemacht hat. Ich wußte damals noch nichts von Endo.
Es gibt allerdings auch Schienen, die man dauerhaft trägt. Wie die sind, weiß ich nicht.
LG
Doris
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Wenn du dich in einem Endo-Zentrum operieren lässt, hat man damit Erfahrung und es sollte eigentlich kein Problem sein...
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genau tess, ich kannte damals noch keine endo, aber jetzt. Daher nur Zentrum.
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Vielen Dank für eure Antworten , na das klingt ja erst einmal nicht sooo ermutigend.... aber da muß ich dann wohl durch.
Habe nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen vor Ort werde ihm da Löcher in den Bauch fragen . Ich bin in Berlin im Endo-Zentrum zur Vorstellung gewesen und warte jetzt ungeduldig auf meinen Op-Termin (hab mich da gut aufgehoben gefühlt )
@ ninale Ich hoffe Dir geht es nach der großen Op jetzt nach dem einige Zeit vergangen ist wieder gut
Liebe Grüße
sannee
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Liebe Sannee,
also Tabletten oder so hätte ich keine gebraucht. Es ist halt manchmal unangenehm.
Und die OP war das beste was mit passieren hätte können- bin seither Schmerzfrei und ohne jegliche Komplikation!!!
Wünsch dir alles Gute!
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Freut mich , daß es Dir so gut geht ! 
LG sannee
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Das wird es dir auch bald!
Hast du schmerzen??
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Seit meiner Ernährungsumstellung geht es mir von den Schmerzen her eigentlich recht gut.Habe nur kurz vor der Mens im letzten Vierteljahr immer einen leichten Druck in Höhe der rechten Niere gehabt und das sicherhaltshalber kontrollieren lassen.Zum Glück weder im Ultraschall noch im MRT ein Nierenstau aber eben der Befund mit der Harnleiterummauerung / Beteiligung.
Bin aber nicht mehr ganz sooo panisch !
LG
sannee
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Ich hatte auch noch keinen Nierenstau- der Arzt meinte, wenn ich noch 2 Monate gewartet hätte, dann wäre die Niere weg gewesen. Ich hatte nie so starke schmerzen- schon gar nicht im Bauchraum- hin und wieder bei der Mens. Hätte nie gedacht, dass da was ist.
Du musst ganz viel trinken nach der OP und dann auch weiterhin. Seitdem ist es bei mir wirklich ganz gut.
Wann ist deine OP geplant?
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Warte auf den Anruf aus Berlin , damit wir den Termin besprechen können.
Trinken fällt mir zum Glück nicht schwer , müsste eigentlich immer eine Kiste Wasser hinter mir herziehen.
Dachte ich könnte den Termin noch 2-3 Monate heraus schieben aber das ist vielleicht doch nicht sooo klug. Werde Mittwoch mal meinen Urologen befragen ,befürchte der wird das auch nicht so klasse finden .
Vielen Dank für die Informationen ,das hilft mir wirklich weiter.
LG sannee
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Liebe Sannee,
ich hatte da wohl Glück...auf 20cm mußten die mir die Harnröhre freilegen und ich bin ohne alles davongekommen. Habe das hinterher auch ganz überrascht erfahren, denn ich hatte keinerlei Probleme da und auch keinen Nierenstau.
Weißt du denn schon, ob du eine Schiene bekommen wirst?
Wünsche dir viel Glück
Hägar
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Hallo Hägar ,
die spontane Reaktion des Radiologen nach dem MRT war operativ zu entfernen geht nur mit Harnleiterschienen bds. der re Harnleiter läut direkt durch ein großes Endometrium , der linke wird davon ausgespannt.
Die Untersuchung des Urologen, der mit operieren wird ist erst einige Tage vor der Op .Der wird dann entscheiden wie vorzugehen ist ........
Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Urologen vor Ort ,bin gespannt wie seine Einschätzung ist. Der Verdacht ist ,dass evtl . beide Harnleiter nicht "nur" ummauert sondern auch infiltriert sind .Aber da kann ich erst einmal nur abwarten.....
Jetzt gehe ich erst einmal Arbeiten ,das lenkt gut ab .
LG sannee
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Oh je, das hört sich aber gar nicht so gut an. Und dann noch gleich beide....bei mir war es wenigstens nur auf der einen Seite so schlimm.
Na, dann bin ich gespannt, was dein Urologe dazu sagt.
lg
Hägar
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Hallo,
ich habe seit dem 30.6.2010 eine Harnleiterschiene.
Die erste Woche hatte ich großen Druckschmerz in der Niere dadurch, aber danach kann man mitlerweile mit Leben ;-), es ist jetzt fast nicht mehr zu spüren, mußte allerdings mein Hobby reiten dadurch so gut wie aufgeben(obwohl man laut Arzt das darf)
Da ich vorher schon durch diverse Op´s keine richtigen Blasendruck verspürt habe find ich es jetzt eher durch die Schiene positiv, das ich endlich merke, das ich auf die Toilette muß :-D .....Schmerzen habe ich da allerdings nicht.
Zum beruflichen kann ich dir leider nichts sagen, da ich nicht mehr im Arbeitsleben stehe.
lg
Winniepoohi
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Hallo winniepoohi,
das ist schade ,das Du beim Reiten so Beschwerden hast ,vielleicht gibt sich das noch mit der Zeit,wenn sich der Körper noch mehr an die Schiene gewöht hat. Ich reite selber seit fast 35 Jahren und kann bei meinem Pferd immer richtig schön abschalten .Kann mir gut vorstellen das Dir das jetzt fehlt......
Wollte Euch noch kurz über meinen Urologentermin berichten :
positiv erst einmal zur Zeit sieht er keine Gefährdung der Nieren .....
Aus seiner urologischen Sicht sieht er schon ein deutliches Op -Risiko . Also Tendenz erst mal abwarten mit engmaschiger Kontrolle der Nieren. Macht mir allerdings noch einen Termin bei einem Prof in einer Urologischen Klinik hier in der Nähe . Hatte mich schon mit der anstehenden Op "angefreundet"..... nun bin ich wieder am Zweifeln....
LG sannee
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Also pos. und dann auch wieder neg. Ich war froh, dass ich operiert wurde, weil wenn es zu einem Nierenstau kommt- ist es zu spät!
Vielleicht suchst du mal einen Endo Spezialisten auf!!
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Ich war vor 14 Tagen in Berlin im MLK,das ist ja ein EM-Zentrum.
Mein Urologe hier, hält halt die Op für sehr riskant. Andererseits wenn die Niere über längeren Zeitraum staut kann sich eine Hydronephrose (Wassersackniere) bilden ,die zu einem Nierenversagen führen kann. Bei Harnstau sollte dann spätestens operiert werden.
Ich denke je länger ich warte um so komplizierter könnte es werden.
Habe die Op in Berlin nicht abgesagt und warte auf den Termin.....
LG sannee
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Hallo,
ich trage nun seit Juli 2009 auf der linken Seite eine Schiene. Am Anfang hatte ich sehr starke Schmerzen, die nur mit Schmerzmittel zu ertragen waren. Nach 2 Wochen merkte ich die Schiene kaum noch. Im September hatte ich einen Wechsel und danach komplett andere Schmerzen. Nach dem Toilettengang schoß die Schiene in den Rücken und das tat fürchterlich weh.
Nach dem Wechsel im Dezember hatte ich keine Probleme mit der Schiene mehr. Vor kurzem habe ich sie mir sogar ohne Narkose wechseln lassen. Bin immer noch ganz stolz auf mich.
Bei mir ist leider der Harnleiter infiltriert. Ich hatte einen Nierenstau, davon habe ich aber nichts bemerkt. Er wurde nur durch Zufall nach meinem Kaiserschnitt entdeckt. Letzendlich kam raus, dass die Niere nur noch 7 % arbeitet und demnächst raus muss. Ich überbrücke nun noch mit der Schiene, da ich momentan keine Lust auf eine OP habe. Im Mai hatte ich erst eine Totalsanierung mit Darmteilresektion bei Prof. Ebert in Berlin.
Alles Gute Sylvia
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Hallo sylvia,
ich wollte mal wissen, ob Du von Prof. Ebert selbst operiert worden bist ? Bist Du Kassenpatient ohne Zusatzversicherung ?
Wie lief Deine Totalsanierung ab ? Wie war das KH, das Zimmer ? Ward ihr zu zweit drin ? War es ein Enddarmresektion ? Hast Du Blasenprobleme ? Stoma ? Wie lange warst Du dort und wie lief das mit den Voruntersuchungen bzw. überhaupt ab ? Was wird beim Ersttermin gemacht ? Komme von weiter weg. Da sollte schon alles auf einmal gemacht werden.
Hattest Du vor der OP schon den befund Endo ?
Danke schon mal für Deine Antwort !
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Ich stelle gerade fest, das es dir fast so geht wie mir, allerdings habe ich seit 9 Wochen die erste Harnleiterschiene....allerdings hat sich mitlerweile herausgestellt, das meine Niere nicht mehr zu retten ist, auch so wie bei die raus muß....so lange warten wie du will ich allerdings nicht ;-)
Kommst du auch aus Berlin?
lg
Winniepoohi
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Hallo,
im MRT wurde bei mir unter anderen bds. eine Ummauerung bzw. Infiltration der Harnleiter festgestellt nun werde ich eine Op wohl doch nicht mehr vermeiden können. Habt ihr da Erfahrungen vor allem mit Harnleiterschienen ? Wie lange seit ihr da beruflich ausgefallen ?
Liebe und etwas nervöse Grüße
sannee