Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
liebe pasoa,
ich schleppe meine endo im darm ca. ein jahr mit mir rum. erst wurde enanton behandlungen durchgeführt. anstelle von 3 sogar 5 monate. dann habe ich parallel dazu verschiedene pillen bekommen in der hoffnung da s sie kleiner wird und dadurch mit der bs im prinzip sanieren kann. doch leider kam alles anders. die endo hat sein spiel getrieben und sogar sich gemütlich in die blase eingenistet. seit einem jahr kämpfe ich nun mit den schmerzen die nur unter starken schmerzmitteln zumindest für 3 stunden lähmend wirken.
ich an deiner stelle würde mich nicht nur bei einem professionellen arzt für endo vorstellen sondern alles in betracht ziehen. meine situation ist jetzt so das ich am 30.08 operiert werde auch mit einer darmresektion. sogar die hälfte der blase wird mir entnommen weil man nichts mehr tun kann. bei mir haben die hormone nicht angeschlagen, leider. aber das hat nichts zu sagen.
ich bitte dich nur dich nicht länger mit den schmerzen zu quälen sondern in einem der endozentren um einen weitere beratung zu terminieren.
es tut mir so leid und ich wünschte ich könnte dir was abnehmen...
ich schicke dir ganz viel kraft und meine gedanken.
Hallo,
ich würde mir auf alle Fälle eine zweite Meinung einholen. Das ist super wichtig! Ich hatte 2x Glück und die konnten die Endo bei mir vom Darm "runter nehmen". Beim 3ten mal allerdings nicht.....Mit Hormone (Wechseljahrtherapie) oder Ernährung konnte ich nichts verhindern.
Die einzige Alternative bei Darmbefall ist die Auswahl der OP-Methode. Mir wurde auch mal das gleiche wie Dir gesagt (nicht länger als 6 Monate warten) und dachte das kann doch nicht, habe sicher wieder Glück und hatte viel zu lange gewartet. Wenn Dir Dein Doc sagt, dass Du nicht länger als 6 Monate warten solltest, dann nimm das ernst. Ein Darmverschluss ist nicht lustig und eine Darmverengung richtig schmerzhaft. Im KH hatte ich eine Frau gesehen die ein Damverschluss hatte und seitdem höre ich auf alles was mein Doc mir sagt! Wie sieht es denn bei Dir mit den Schmerzen aus? Ich bin jedesmal auf dem Klo vor Schmerzen fast in Ohmacht gefallen!
Ich weis nicht wo Du wohnst, aber ich weis das z.B. Westerstede auf Endo spezialisiert ist und dabei ein zertifiziertes Darmzentrum hat. Ich war auch da! Die Fast-Track OP Methode ist sehr schonend und ich war wirklich nur 1 Tag auf Intensiv. Hier bei uns im Dorf liegt man nach einer Darmteilresektion 8 Tage auf Intensiv!
Habe allerdings von Berlin auch nur positives gehört und neige dazu sogar das nächste mal dahin zu fahren.
Sorry, dass ich Dir keine Alternativen nennen kann. Aber seitdem ich selber mal viel zu lange gewartet und rumexperimentiert habe, rate ich jeder, was den Darm betrifft, nicht lange zu warten. Vorallem wenn es Dir schon so schlecht geht.... Im richtigen KH, bei den richtigen Ärzten, brauchst Du keine Angst mehr haben.Vielleicht kann man es bei Dir ja auch "nur" runter nehmen.
Ich drücke Dir die Daumen!!
Grüsse,
Liebe Pasoa,
leider kann ich mich den anderen nur anschließen. Beim Expertenrat wurde mir auch empfohlen, je schneller die OP desto besser. Wenn du Hormone gut verträgst, dann kannst du es damit probieren, aber es ist nur ein Aufschieben.
Ich nehme derzeit Zoladex, um es aufzuschieben, weil ich, als es am Darm auftrat gerade mal ein halbes Jahr vorher eine große OP hatte und einfach nicht mehr wollte. Und weil ich meine Umschulung machen will. Aber es birgt halt schon die Gefahr, dass die Herde noch größer werden und die OP noch umfangreicher wird. Außerdem die Gefahr von Darmverschluss etc...
Es tut mir leid, dass ich dir da nichts positiveres berichten kann.
Ganz liebe Grüße
Hägar
Hi Pasoa,
welche Symtome sind den das wo anscheinend nicht von der Endo kommen.
LG
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die Raschen Antworten! Also.. falls ich was vergesse zu beantworten dann macht mich bitte drauf aufmerksam! 
Ich bin 25jahre alt und lebe in der Schweiz, da ist die Ärztewahl was Endo angeht spährlich... Wurde letztes Jahr von Herr Prof. Dr. Possover operiert... da konnte er vom darm Endo noch abkratzen oder wie man dem auch sagt...
Bin ambulant auch bei ihm in Behandlung aber noch eine OP kann ich nicht mehr zahlen.. das heisst wenn die Krankenkasse nicht übernimmt müsste ich zum Herr Müller in Bern.. Der soll bei Darmendo auch noch gut sein.. ?!
Ich habe die Mirena sitzen... Das ist aber meinder Endo sch.... egal ... Pillen kann ich gar keine nehmen... und zwar wegen meinen symptomen.. die ich nacher noch aufliste....
Wechseljahrteraphie hatte ich noch nicht... da ist er glaub nicht so überzeugt davon...
Beim Mrt hat man leider schon gesehen das die Endo durch den Darm ist...
Ich habe mega schmerzen... übelkeit.. bauchkrämpfe usw. Leider vertrage ich überhaupt keine schmerzmittel... war schon bei einem schmerzspezi...
der nächste versuch wird sein das ich mir botox in die nerven spritzen lassen werde... denn neben darm habe ich auch sehr starke blasen harnröhren schmerzen usw.
dort befand sich aber keine endo...
also.. zu meinen zusätzlichen symptomen...
vetrage immer mehr lebensmittel und medis nicht mehr.. und zwar schrittweise...
mittlerweile habe ich schon sehr an gewicht verloren und habe nur noch ca.4lebensmittel die gehen... auch wenn ich alles weglasse geht es mir nicht gut... aber ein stück besser..
es ist keine allergie und keine unverträglichkeit... (ausser fruktose wurde nachgewiesen) kann keine medis in tabletten form einnehmen aber auch andere vetrag ich sehr viel nicht... beim essen sind es Milich, (auch laktosefreie nicht) Gluten, Reis, Mais, Früchte, Zucker... usw. habe mal gegen histamin intoleranz ein enzym genommen hiess glaub daosin . von dem bekam ich extreme bauchkrämpfe und durchfall... auch von den lactase tabletten...
ach ja.. zusätzlich vetrag ich auch praktisch gar keine naturheilmittel...
Meine symptome. Kribeln unter den ohren, ständiger recht starker schwindel, krankheitsgefühl, bauchkrämpfe, teilweise durchfälle usw.
kann nicht mehr arbeiten und auch nicht mehr autofahren...
irgendetwas stimmt gar nicht in meinem körper...
von den ärzten kommt da auch wieder nur der spruch psyche... habe mich sogar für antideppressiva überreden lassen obwohl ich keine deppressionen hatte.. gegen die habe ich nach 3monaten auch extrem reagiert... das war eine horror story...
so.. sorry für das durcheinander... bitte fragt nach falls ich unverständlich geschrieben habe..
liebe grüsse
Da ist ja ganz schön was los bei dir.
Also generell ist Endo im Darm schon nicht ohne, daher würde ich wirklich auch über eine OP nachdenken, auch wenn ich so gar kein Fan davon bin voreilig zu operieren. Aber der Darm kann dir auch durchbrechen und dann wird es richtig schlimm.
Es ist natürlich schwierig, wenn es in der Schweiz kein richtiges Endo Zentrum gibt. Hast du mal bei deiner KK versucht eine OP in Deutschland übernommen zu bekommen? Ich würde mir auch keine Antidepressiva verschreiben lassen, sondern lieber mal eine Heilpraktikerin für Psychotherapie aufsuchen oder etwas ähnliches. Die stopfen dich nicht mit Tabletten voll, sondern haben Therapiemethoden die dir helfen können.
Das du keine Naturheilmittel verträgst finde ich rätselhaft. Was hast du denn genommen an Naturheilmitteln??
Hallo Tess!
ich habe auch auf Naturbasis so einiges probiert und gewisse sachen kann ich noch nehmen.. (sehr wenig)
ich bin bei einer ostephatin, mache myorflexteraphie.
Homöophatie, Akupunktur habe ich durch. War auch bei mehreren Naturheilärzten und auch in 2Kliniken. 1mal stationär und 1mal oder besser gesagt mehrmals ambulant in einer anderen.
Dort war die Endo noch nicht bekannt. Habe Darmaufbau, Infusionen alles mögliche bekommen mit dem Ergebniss das ich trotzdem immer weniger vertrug.. ob magnesium, zink, oder so Darmbakterien... usw. geht alles nicht mehr.. Am Anfang gings und dann nicht mehr..
zusätzlich habe ich jetzt neu einen vit. b6überschuss.. was ohne nahrungsergänzung anscheinend gar nicht möglich ist...!! ich habe aber nie vit. b zu mir genommen weil ich von c und b sehr starke blasen schmerzen bekomme..
Kein Arzt kann sich das erklähren... es intressiert aber auch nicht wirklich jemanden..
habe das jetzt wahrscheindlich alles sehr unübersichtlich geschildert.. es ist nicht so eifach für mich das alles so kurz aufzuschreiben... hab so viel im kopf kanns aber nicht richtig niederschreiben..
Weiss echt nicht mehr was ich noch machen könnte.. und meine Hausärztin schon lange nicht mehr...
PS: Die übernahme von Deutschland von der Krankenkasse ist unmöglich... keine Chance... :-(
liebe grüsse
Hi Pasoa,
also Schwindel, Duchfälle, Übelkeit , Bauchkrämpfe sind in meinen Augen sehr wohl Symtome die von der Endo ausgelöst werden, den Endometrisose macht nicht nur Schmerzen sondern auch eine Reihe von anderen Symtomen. Auch das man auf einmal keine Lebensmittel und Medikamente verträgt ist in meinen Augen eine Endometriose Symtom.
Laß dich nicht abstempeln es ist nicht psychisch davon bin ich überzeugt, es ist doch einfach traurig wie man als Patientinn hingestellt wird wenn die Ärzte
a) entweder nicht verstehen was es alles für Symtome bei Endometrisose gibt
b) es dann auf die Psyche schieben damit die ihren Grund haben ohne weiter drauf einzugehen.
LG
Hallo!
Aber auch in dem Aussmass?
Gewichtsverlust, Arbeitsunfähig... die Symptome immer und nicht nur während der Regel?
Hab zwar auch schon von Frauen gehört die Unverträglichkeiten haben aber einfach nicht in dem Mass...
Fybro hab ich keine.. wurde auch schon abgeklährt... aber vielen Dank für den Tipp!!
ganz liebe grüsse
Hallo
ich komme auch aus der CH und mache gerade ähnliches durch,kann dich gut verstehen. dadurch das ich mich an gewisse Lebensmittel halte (oder weg lasse) , wurde es in 6 Monaten wenigstens betreffend des Essens besser. Bei mir hat es mit Lactoseintolleranz angefangen,dann extrem Histamin (kann übrigens auch durch Lactose Produkte wie z.B. freefrom im Coop verstärkt werden). Auch auf Fructose reagiere ich teilw. Kein Arzt wollte etwas von meinen Intolleranzen wissen. ich musste mir meine Infos alle mühsam selber aus dem Internet etc. holen. mein Hausarzt hat es dann bestätigt. Viele Tests wurden gemacht und es hiess auch psychisch und so. dann forderte ich die Bauchspieglung und nun ist es klar: ausgeprägte Endo. Morgen habe ich das Vorgespräch zur OP.
Bei mir ist noch unklar wie weit der Darm betroffen ist. Also ob es in Darm vorgedrungen ist. Der FA meinte mal etwas von Darm entfernen usw. Aufgrund dessen das er aber wenig Ahnung von Endo hat werde ich ebenfalls morgen ein Zweitgespräch mit einem Spezialisten haben. Ich rate dir ebenfalls eine Zweitmeinung ein zu holen. Mir wurde übrigens von anderen Endo Frauen Herr Müller in Bern wärmstens empfohlen. Ich selber kenne ihn nicht,aber aus Berichten soll er absolut super sein auf dem Gebiet.
Vermutlich wirst du den Kopf so voll haben momentan das du dich nicht noch mit jemandem austauschen möchtest. Aber falls doch würde ich mich sehr freuen wenn du mit mir Kontakt auf nimmst. Vielleicht können wir unsere Erfahrungen ja durch gegenseitige Tipps vervollständigen? In der CH gibt es dazu einfach so wenig Infos! Würde mich freuen.
Gruss Chnöpfli
Da hast du ja echt schlimme Probleme. Wie schaut es mit Österreich aus? Prof.Keckstein in Villach arbeitet mit deinem Prof.zusammen und ich weiß das dort auch Schweizer Patientinnen operiert werden. Sprich deinen Prof. doch mal an. Vielleicht findet er eine Möglichkeit. Ansonsten gibt es soweit ich weiß bei euch auch einen Auslandskrankenschein. Urlaub in Österreich und als Notfall aufnehmen lassen? Darm Endo ist sehr mies, hat mich 20 cm gekostet :(
Liebe Grüße
Ela
Hi Pasoa,
Hast du gestern meine zweite Mail bekommen?
warum nicht? Ich habe meine Endosymtome auch nicht nur während der Periode gehabt sondern auch außerhalb.
Ich habe ja schonmal erzählt das ich vor meiner letzten Op fast nichst mehr Essen konnte, nachdem konnte ich aber wieder mehr und mehr essen. Jetzt wo die Endo wieder da ist fängt es an mit das ich wieder Nahrungsmittel nicht vertrage, aber bis jetzt hält es sich in grenzen mal sehen wie es weiter geht.
Gut das du das nicht auch noch hast.
LG
werde dir gleich eine mail schreiben!
liebe grüsse
hallo zusammen,
morgen fahre ich in die DKD zu meiner zweiten Endo-OP. Bei der ersten wurden alle Herde im Bauchraum, an der Blase, den Harnleitern und Eierstöcken entfernt.
Das was noch übrig ist, sind einige sehr "einflussreiche" Herde am Darm. Ob die Endo im Darm ist, wurde bei mir mit einem großen Röntgenbild mit Kontrastmittel festgestellt. Zum Glück nein.
Trotzdem hat sie sich so weit ausgebreitet, dass ich nur noch wenig mehr als einen halben Zentimeter von normalerweise sechs Zentimetern Durchmesser im Dickdarm übrig habe. Also fast Darmverschluss von den Verwachsungen der Endo. Das heißt: Flüssignahrung. Seit der Diagnose sind bloß knappe drei Wochen vergangen und ich werde nun zum Glück schnellstens operiert.
Ich kann dem nur beipflichten bloß nicht zu lange zu warten und bloß weiter zu gehen, zum nächsten Arzt, wenn einer nicht bereit ist, Dich zu unterstützen!!
Die Deutsche Klinik für Diagnostik kann ich auch wärmstens empfehlen! Die ist in Wiesbaden und dort kommen von überall auf der Welt Patienten hin, wenn sie eine Odysee hinter sich haben, ohne Ergebnisse / Befunde / Diagnosen. In dieser Klinik arbeiten alle Abteilungen Hand in Hand und sie sind auf Diagnostik spezialisiert - wie der Name schon sagt - und ich bin noch nie ohne Hilfe nach Hause geschickt worden. Alles, womit ich dorthin gegangen bin, wurde gefunden, behandelt und "behoben".
Alles Gute für Euch und ich freue mich schon auf nach der OP, wenn es mir endlich wieder besser geht und ich ohne Darmspülungen und wieder mit normalem Essen durch den Tag komme!
Liebe Grüße.
Hallo zusammen!
Ich hatte letztes jahr im sept. eine recht grosse OP. Da ich wieder sehr starke Beschwerden habe wurde ein MRT gemacht... auf den Bildern sieht man das unter anderem der Darm befallen ist... ( Der Arzt meinte dass man sicher eine Darmresektion machen muss) und zwar darf/soll ich nicht länger als ein halbes jahr warten.
ich habe noch andere schlimme Symptom die Anscheinend nicht zur Endo gehören aber auch niemand raus findet was ich habe.. und deswegen habe ich noch viel mehr panik vor einer Op... ( Vertrage kaum was.. lebenmittel, medikamente)
Jetzt wollte ich fragen ob jemand das durch irgendeine Therapie schon mal verhindern konnte??! Natur, wechseljahrtherapie oder irgendetwas???
Bitte um rat... mir geht es sehr schlecht..
liebe grüsse