Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
hallo schokomaus,
tja das ist unser schicksal, das schicksal der starken frauen, die immer für jeden da sind und ein offenes ohr haben.
aber wehe, wehe, diese frauen haben selbst mal ein problem..........................
mit meinem privaten umfeld kann ich über diese dinge auch nicht sprechen, dann heisst es auch: mach dir keinen stress , das wird schon bzw. das musst du wissen, ob du die OP willst.
aber dafür gibts zum glück oder soll man sagen leider, das internet.
denn dort finden sich alle betroffenen ein und können sich gegenseitig mut machen.
eine grosse hilfe war ich dir sicherlich jetzt nicht, aber wie du siehst, mit deinem problem stehst du nicht alleine da.
weisst du, viele aussenstehende sind teilweise mit bestimmten krankheitssituationen überfordert, bzw. ist es ja einfacher, probleme gar nicht erst an sich ranzulassen, denn das würde bedeuten, man müsste nachdenken. und dazu scheinen viele nicht mehr in der lage oder willens zu sein.
gibts in deiner nähe viell. einen endostammtisch, bei dem ihr euch austauschen könntet?
LG pepper
Hallo Schokomaus,
ich denke, ich kann dich etwas verstehen, weil es bei mir ähnlich ist. Einige hatten gar kein Interesse daran (vllt. auch, weil sie die Krankhiet nicht kannten) und erst nachdem ich 8 Stunden operiert wurde, war es klar, dass es doch keine Lapalie ist.
Ähnlich ist es mit dem schwanger werden: Ständig wird man darauf angesprochen und wenn man dann mal mit der Sprache rausrückt und "zugibt", dass es mit der Schwangerschaft schwer werden wird, dann bekommt man solche Sachen zu hören wie "Ach ihr seid noch jung" oder "Das wird schon, mach dir kein Kopf". Man kann doch seine Gedanken nicht ausschalten! Und sowas muss ich mir dann auch noch von Hebammen-Kolleginnen anhören.
Das Internet ist schon toll, da gibt es immer jemanden, der zuhören will.
Es ist nicht einfach, damit zu leben. Man sieht uns die Schwere der Krankheit nicht an und wer davon nicht betroffen ist, tja, der kann es oft nicht nachvollziehen. Außerdem habe ich das Gefühl, dass wir Endofrauen tatsächlich Powerfrauen sind und daher merkt man es uns erst recht nicht an.
Hast du eine Bandage am Arm, ja dann haben alle Mitleid. So siehst du total fit aus. Dass du dich mit Ängsten und Schmerzen quälst, sieht kaum jemand. Ich denke, gerade die älteren Generationen, die hören nur Menstruationsbeschwerden. Endo gab es bei denen einfach noch nicht so.
Wo ich echt gut verstanden werde: in den Foren, in der Reha und bei Freunden, die entweder selber krank sind oder schwere Zeiten hinter sich haben. Mein Freundeskreis hat sich sehr geändert die letzten Jahre und das ist sehr positiv. Wenn mich mal wieder jemand nicht versteht, dann denke ich mir wütend meinen Teil, aber ich sag nix mehr. Meine eine Schwester kann es auch nicht verstehen. Sie hatte Myome an der Gebärmutter und nachdem die Gebärmutter rauskam ging es ihr gut. Sie kann nicht verstehen, dass meine Krankheit anders ist. Allerdings muß ich feststellen, dass ich selber viel härter zu anderen geworden bin. Wenn mir manch einer z Bsp erzählt, wie schlimm das Leben wegen Laktoseintoleranz ist und wie teuer dadurch der Einkauf wird, dann sage ich knallhart: lass den Mist einfach weg, man braucht es nicht. Ich weiß nicht, ich hab durch die Endo einfach weniger Geduld und Mitleid mit anderen. Weil ich manchmal keine Lust mehr habe, für andere zu fühlen. Ich komme mit mir kaum klar. Vielleicht liegt es bei anderen Menschen auch daran?
Und ich denke immer, ich bin krank und schlapp, aber wenn ich mich mit anderen viel Jüngeren vergleiche, dann bin ich direkt ein Energiebündel.Haben wir auch ein verzerrtes Selbstbild?Vielleicht jammern wir auch nur zu wenig und daher denken alle, es ist ja nicht schlimm.
Es tut mir leid, wenn ihr auch noch diesen unerfüllten Kinderwunsch habt. Eigentlich bin ich froh, dass meine Gebärmutter raus ist, so brauch ich darüber nicht mehr nachdenken und das ist gut so. Schlimm natürlich, wenn einem Hebammen so was sagen.
Hey, wir halten hier zusammen und so geht es gut. Ich hatte es in einem anderen Posting schon erwähnt, dass ich die letzten Wochen sehr viel Kraft hier gewonnen habe. Das ginge nicht ohne euch alle! Wenn man das weiß, dass man hier gut aufgehoben ist, dann ist schon so viel gewonnen. Manch eine würde ich gern mal persönlich kennenlernen.
lg
Hägar
Mir persönlich hat es gut getan in einer Therapie bei einer HP für Psychotherapie darüber zu sprechen. Ich bin auch so ein extremer "Kümmerer". Mache mir um jeden Sorgen und will immer da sein, aber ich selbst bin dabei oft zu kurz gekommen. Ich habe gelernt, auch an mich selbst zu denken. Und deswegen trotzdem andere nicht zu kurz kommen zu lassen.
Tess, du sprichst mir aus der Seele.
Bei meiner Therapie, die ich gerade mache, ist dies auch ein ganz großes Thema. Total wichtig, auch mal sich selber zu sehen. Klar bin ich auch noch für andere da, aber eben nicht in dem Maße wie früher.
lg
Hägar
Hallo Ihr alle
Ich bin es auch leid ständig zu erklären warum meine Bude nicht klinisch rein ist, oder warum ich nicht öfters auf ein Kaffee vorbei komme. Es interessiert mich nicht die Bohne warum der eine grad Probleme mit seiner Arbeit hat oder der anderen ihre Katze Husten hat! Denn es gibt nicht einer ein Pfifferling drauf wie es mir geht, das es Gründe hat warum ich nicht mehr Tag und Nacht für andere da bin. Und wenn mal einer doch Interesse heuchelt, werden dann mitleidig die Schultern gezucktund gesagt: "Ach das wird schon wieder und so schlecht siehst Du doch garnicht aus!"
Ich mach mir schon garnicht mehr die Mühe etwas zu erklären, es wird eh nicht zu gehört und glauben tut einem sowieso keiner. Also laß ich es und leb ruhiger.
Ich bin nur froh das es Euch alle hier gibt.
LG Engel
Hallo Schokomaus und auch alle anderen,
ich denke, dieses Problem haben leider nicht nur wir mit unserer Krankheit, sondern so ziemlich die meisten anderen Kranken. Für jeden ist sein Problem das wichtigste und die Probleme anderer sind viel unwichtiger.
Ich für meinen Teil habe mich früher auch sehr über diese Ignoranz geärgert und habe dabei festgestellt, dass ich damit nichts ändern kann und mir damit nur selber zusätzlich schade. Ich kann die Reaktion der anderen nicht beeinflussen, meine Reaktion dagegen schon!
Und für mich war diese Erkenntnis wegweisend für meine jetzige Einstellung. Wer sich für mich interessiert ist mir willkommen, wer sich nicht interessiert, zu dem "vergrößere" ich meine Entfernung, räumlich und psychisch. Ich fahre mit diesem Rezept bisher recht gut, es gibt immer mal einzelne Ausrutscher, aber im Prinzip funktioniert es so gut für mich. Ich nehme mir auch mehr Zeit für mich als früher, lass im Haushalt auch mal was liegen und gestehe mir auch Schwächen und "Hängephasen" zu, zeitlich begrenzt natürlich-... Wichtig ist für mich nur ein "Ankerpunkt" in meinem Leben, das ist für mich mein Mann. Dieser eine Halt reicht mir. So einen Punkt, in welcher Form auch immer, wünsche ich Euch allen!
So komme ich ganz gut durchs Leben und bin auch viel belastbarer, aber auch toleranter geworden als zu führeren Zeiten, als ich es möglichst allen recht machen wollte und ich mir am unwichtigsten war.
Ich wünsche Euch auch, dass Ihr "Euren" Weg findet, mit dieser belastenden Krankheit Euer Leben zu meistern und vor allem die Freude daran nicht zu verlieren!
LG
Karin
HI SCHOKOMAUS
dieses Gefühl kenne ich auch,nach 10 jahren kam alles wieder. Meine Freunde waren ganz entsetzt,alls ich gesagt habe was ich habe.Das erste was sie meinten,haste kREBS;das kenne die Leute.Ich rede nicht mehr darüber,mein Mann meinte das es doch mal gut ist mit den schmerzen.Wo ich mich verstanden fühle ist hier im Forum.
Ich Wünsche dir ein schönen Tag
LG Sonnenschein03
Also grundsätzlich kann ich auch bestätigen was alle vor mir gesagt haben. Ich habe Sachen gehört wie "Ach, jetzt ist es doch erst mal weg" nach der OP oder "Das kommt bestimmt nicht wieder". Vor der Diagnose haben sie gesagt, dass ich sicher nichts habe, sondern einfach nur stress und ich soll mich da bloß nicht verrückt machen lassen. Das wir Hormone zu uns nehmen, welche uns stark beeinträchtigen, so dass wir uns in unserem Körper gar nicht mehr richtig wohl fühlen, nur in der Hoffnung, dass wir dadurch schlimmeres verhindern und Angst davor haben wie es in uns aussieht, das wir bei jedem ziehen, bluten etc. uns Sorgen machen, es könnte wieder was sein oder die Angst davor keine Kinder bekommen zu können, ist niemandem bewusst. Wir sagen es, aber es kommt offensichtlich nirgends an. Das ist wie eine Blinddarm-OP von der alle sagen, das macht der Pförtner und wenn er weg ist, macht er auch keinen Ärger mehr, also was wollen wir dann noch?! Die Sorgen und Nöte werden schlichtweg einfach nicht erkannt, dabei bilde ich mir ein, dass wenigstens eine Frau, von einem Mann erwarte ich das nicht, im Hinblick auf Menstruatoinsbeschwerden eine vage Vorstellung davon hat, was uns belastet. Ich finde, dass es nur wichtig ist, dass der Partner für einen da ist. Mein Partner ist immer für mich da. Er kann zwar nicht genau nachempfinden wie es für mich ist, aber dadurch, dass ich ihn ein wenig daran teilhaben lasse wie es mir geht, ob ich schmerzen habe, was für schmerzen etc., kann er es recht gut nachempfinden und unterstützt mich auch in jeder Hinsicht. Der Rest hat schlichtweg keine Ahnung und will sie auch nicht haben. Ist mir Wurst, da mich immerhin einer versteht, nämlich der wichtigste Mensch in meinem Leben.
hallo schokomaus !
kann dich sehr gut verstehen...endometriose kennen wenige leute und manchmal hab ich auch das gefühl, sie können damit einfach auch nichts anfangen. die krankheit ist ja nicht so offensichtlich ( und eigentlich ist es ja auch nicht eine richtige krankheit, meinen manchen in meinem bekanntenkreis ). mein lieblingssatz zu diesem thema bei mir ist : na geht´s dir heute gut ? oder hast du wieder dein leiden ? ich denke mir dann immer meinen teil und manchmal möchte ich ihnen gerne etwas von meinem " leiden " geben.das mit der schwiegermutter kenne ich besonders gut.meine meint immer, sie müsse mir mit klugen ratschlägen ( zu einer krankheit, deren namen sie nicht mal richtig sagen kann ), immer trost spenden. wir habens nicht einfach, aber man muss auch manchmal sich da ein dickes fell zulegen. das wichtigste, an dem ich arbeite ist, an sich selber zu denken und auf sich zu schauen.da kann einem nicht immer jemand helfen ( leider ). drück dir ganz fest die daumen, kopf hoch ! kannst gerne antworten, ich hör ( bzw. ) lese zu. bin nämlich auch neu im forum. grüsse patricia
Ist bllöd... aber tut irgendwie gut zu hören das ich mich mit diesen Problemen nicht alleine rumschlage...
Die Sprüche das ich super aussehe, und das es doch viel schlimmerers gibt, das drüber urteilen obwohl sie nicht mal wissen was das ist und und und... ich übe stark es mir nicht so an mich herankommen zu lassen... doch manchmal fühlt es sich echt an wie die ganze welt gegen mich..
liebe grüsse
Hallo ihr Lieben!!!
Eigentlich habe ich mir schon fast gedacht, das ich damit nicht allein dastehe!!! Und obwohl es mir echt mies geht, bin ich zutiefst erleichtert, das ihr alle mich versteht. Muss man denn allen ernstes sterbenskrank aussehen, damit einem die Leute auch glauben, das es einem schlecht geht??? Ich will ja gerade nicht, das man mir mein ständiges Unwohlsein ansieht, deswegen mache ich mich ja zurecht. Auch wenn es mir schlecht geht, will ich doch wenigstens noch nach Frau aussehen. Gerade meine Schwiegereltern setzen mir immer wieder zu. Vor Jahren hieß es mal, ich wäre ja wie eine leibliche Tochter. Aber nachdem es letztes Jahr mal eine Meinungsverschiedenheit gab, bin ich jetzt die böse Schwiegertochter. Insofern sollte mich dieses Verhalten auch gar nicht wundern. Aber wenn ich überlege, wie oft ich meine Schwiegermutter nach Op´s betütelt habe, deren Haus sauber gemacht habe, bin ich doch wieder ziemlich enttäuscht. Mein Mann schimpft auch ständig, das ich zuviel für andere mache und mich dabei vergesse. Ich sehe mal viele eurer Antworten als Ratschläge an, dieses in Zukunft vielleicht beizuhalten, aber eben meine Bedürfnisse in den Vordergrund zu stellen!!! Nur werde ich auch in Zukunft nicht anfangen meinen Freunden oder meiner Familie meine Sorgen aufzudrängen. Wir sollten uns in unserer Situation wirklich nur mit Leuten abgeben, die sich tatsächlich für uns interessieren!!! Und im Moment sind es was mich anbelangt echt wenige, so ist zumindest mein Gefühl! Vielleicht sollte ich meine Schwiegereltern mal ganz direkt drauf ansprechen? Obwohl die Leute sich in solchen Situationen wahrscheinlich nicht unbedingt ehrlich zeigen. Und meiner angeblich besten Freundin werde ich das jetzt einmal aufs Brot schmieren, habe ich mir gerade vorgenommen. Mehr als beleidigt sein und sich nicht mehr melden, kann sie ja eh nicht. Ich bin immer da für sie ob Tag oder Nacht, also nehme ich mir das jetzt mal raus. Und auch meine Mutter werde ich mal befragen. Leider habe ich zu ihr alles andere als ein offenes Verhältnis. Ich habe schon den Eindruck, das sie meine Endo ernst nimmt. Aber ich kann mir ihr nicht offen sprechen und ich wünschte das würde sich ändern....
Wie ist das denn bei euch??? Habt ihr guten Kontakt zu euren Eltern/Schwiegereltern? Vielen Dank, das ihr mich mit euren Antworten so aufbaut und zeigt, das dieses totschweigen scheinbar leider normal ist!
LG schokomaus
hallo schokomaus !
habe sehr guten kontakt zu meinen eltern und da finde ich es gut, dass sie mich nicht dauernd löchern und bemuttern wegen der endo.nur dann, wenn ich es wirklich zulasse.meine schwiegereltern denken glaube ich oft " ach, jetzt ist sie schon wieder krank die arme " und wollen halt bei jedem treffen wissen, obs mir grad schlecht geht ( kann ziemlich nervig sein, grad, wenns mir gut geht ). mein mann ist immer für mich da.er kann mir zwar die endo und die schmerzen nicht abnehmen, aber das wichtigste ist, dass er immer da ist, wenn ich ihn brauche( bin ja nicht immer pflegeleicht, wenn die endo zuschlägt ).meine beste freundin hat auch immer ein offenes ohr für mich, je nachdem wies mir geht. sie versteht mich super und humor ist auch eine gute ablenkung von ihr ( dass muss man manchmal bei der krankheit, um sich nicht runter ziehen zu lassen ) für mich. wenn deine beste freundin dir nach eurem gespräch beleidigt ist, dann ist sie keine beste freundin ich erzähle auch nicht jedem von der endo u.machs auch nicht zum thema. ich denke bei manchen leuten lebt man besser damit ( nämlich die, dies gar nicht interessiert ). schau mal in deiner umgebung genau, wer dir wichtig ist u. sich für dich u. die endo interessiert.das machts viell. etwas leichter. und dann gibts ja noch das forum. grüsse patricia
Hallo ihr!!!
Ich weis nicht wo ich anfagen und wo ich aufhören soll!!! Ich habe einfach das Gefühl mit niemanden über Endo und diese ganzen Begleiterscheinungen sprechen zu können. Wenn ich mal was darüber erzähle und ich bemühe mich niemandem all zu sehr auf den Wecker zu gehen, hören die Leute zwar zu, aber es ist kein Interesse dabei. Es wird nur schweigend zugehört und nix aber auch rein gar nix dazu gesagt. Ich hatte im Juni die Op und da waren schon alle total desinteressiert. Ich habe das Gefühl, es nimmt mich keiner ernst. Ich bin, was Op´S anbelangt ein Riesenangsthase und steigere mich im stillem Kämmerlein wirklich extrem rein. Vor der Op hieß es ständig, da wird schon nix sein, ich wäre wohl ein wenig überempfindlich. Und wie ich die Diagnose hatte, wurde ich trotzdem nicht für voll genommen. Ich wurde großzügig saniert und mir dann gesagt, das die Chancen einer Schwangerschaft nicht allzu gut stehen, ich es aber probieren könnte. Dann muss ich mir von meiner Schwiegermutter anhören, ich soll mir keine Gedanken machen. Sie hätte gependelt und das Pendel hätte gesagt, sie bekommt noch ein Enkelkind von uns. Ich war und bin immer noch sprachlos. Alles was mich anbelangt wird verharmlost. Naja, vielleicht bin ich ja selber Schuld, ich versuche immer stark zu sein, bin für alle anderen da und zeige nicht, wie es tatsächlich in mir aussieht. Ichhabe seit Anfang des Monats wieder Beschwerden und demnach Angst, das die Endo wieder da ist. Ich nehme Visanne, aber so wirklich der Renner ist das nicht in meinen Augen. Wie ich das kurz ansprach vor meinen Schwiegereltern wurde nur "tja" gesagt und sich interessanteren Themen zugewandt. Mein Mann weis auch nicht, was er dazu sagen soll. Er macht sich Sorgen und will nicht, das ich mich in was rein steigere.
Ich hab einfach das Gefühl in einem vollen Raum zu stehen und keiner sieht mich!
schokomaus