Europäischer Endometriose Kongress,
Siena, Italien, 29. November – 1. Dezember 2012.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.endometriosis-league.eu
Hallo Pasoa,
ich hatte im November letzten Jahres eine Darmteilresektion, da war ich 28. Nach der OP, die bis auf eine Infektion ca. eine Woche später komplikationslos verlief, ging es mir recht schnell wieder gut. Schmerzen hatte ich kaum, essen durfte ich schon am nächsten Tag wieder normal und laufen, aufstehen auch. Hatte mir das ganze wesentlich schlimmer vorgestellt, der Bauchschnitt ist ganz schnell verheilt. Konnte danach acht Wochen nicht arbeiten und es hat ziemlich lange gedauert, bis ich meinen Körper wieder richtig belasten konnte, aber die schlimmen Schmerzen waren erst mal weg. War zwischenzeitlich in einer Kinderwunschbehandlung und jetzt acht Monate später fangen meine Endo-Beschwerden wieder an. Habe seit der OP Probleme mit der Blase, was aber nach so einem Eingriff nichts ungewöhnliches ist. Seit einem Monat wieder Verdauungsbeschwerden, Unterleibs- und Rückenschmerzen. Ich glaube aber nicht, dass am Darm neue Herde aufgetreten sind, sondern eher, dass wieder Verwachsungen da eine Rolle spielen. Die OP an sich habe ich bis jetzt nicht bereut, konnte die Schmerzen vorher kaum noch ertragen und mein Schmerzmittelkonsum hat sich seitdem drastisch verringert
. Die jetzigen Beschwerden könnten auch was mit der Hormonbehandlung zu tun haben, die eine künstl. Befruchtung so mit sich bringt. Steht dir eine Operation bevor? Ich wünsch Dir alles Gute.
Liebe Grüße,
lillit
Hallo lillit
Darf ich fragen, was das heisst, wenn Du schreibst, Probleme mit der Blase? Mir steht woh lauch früher oder später eine Darm-OP bevor, und das ist genau das, wovor ich Angst habe. Ich habe keine relevanten Schmerzen am Darm mit den Hormonen. Aber ich vertrage die Hormone nicht wirklich und möchte sie gerne absetzen. Aber dafür Blasenprobleme in Kauf nehmen? Schwierige Entscheidung...
Hallo Chanelle,
seit der OP habe ich eine Blasenfunktionsstörung, die Blase entleert sich nicht vollständig, was zu ständigen Entzündungen und Schmerzen geführt hat. Vor zwei Monaten hat das aber endlich mal ein Urologe erkannt und jetzt hab ich die Beschwerden mit Tabletten im Griff. Durch die OP wurden wohl Nerven gereizt/ verletzt. Also wie schon gesagt, wirklich bereut habe ich die Resektion bisher nicht, die Schmerzen vorher waren einfach zu stark. Du schreibst Du hast keine relevanten Schmerzen, willst Du Dich also wirklich einer OP unterziehen? Oder ist eine OP laut Arzt unumgänglich? Hormonbehandlung hat natürlich auch seine negativen Seiten, aber auch nach einer Darmresektion hast Du keine Garantie danach beschwerdefrei zu sein und es ist ja doch ein großer Eingriff. Ich hoffe Du findest die richtige Entscheidung für Dich. Ganz liebe Grüße.
lillit
Liebe Pasoa,
ich war 35, als ich die Resektion hatte. Die war sehr tief und mußte geklammert werden. Danach war ich soooo sauer auf meine Gynäkologen. Weil ich denke, hätten die mich gleich ernst genommen, als ich mit 20 über meine Probleme sprach. Dann wär die OP nicht sooo umfangreich geworden. Nun habe ich das Problem, bei der nächsten OP gibt es den künstlichen Ausgang, da ich wieder Endo am Enddarm habe. Habe einfach keinen Platz mehr für eine erneute Resektion. Das verschiebe ich gerade mit Zoladex. Aber ich muß sagen, nachdem ich mal in einem Stoma-Forum gelesen habe, dass ich nun eher damit klar kommen würde. Man kann auch damit gut leben. Besser als diese Schmerzen, die einen auf die Dauer umbringen.
Mir ging es nach der OP gar nicht gut. Habe kaum Nahrungsmittel vertragen. Nun nach sechs Jahren weiß ich, was ich essen kann, ohne danach Schmerzen zu haben. Ein Jahr nach der OP wurde wegen meiner Probleme erneut untersucht, es hatte sich eine Stenose gebildet. Sie hatten mir eine erneute OP angeboten, was ich aber auf keinen Fall wollte.
In meinen Rehas habe ich sehr viele Frauen kennengelernt, die trotz Resektion total fit waren. Teilweise waren die zur AHB dort. Es muß also nicht bei jeder so ausarten wie bei mir. Wenn du zu einem guten Arzt gehst, dann ist es einfach besser. Ich wußte das damals einfach nicht, war total naiv und blauäugig in die OP gegangen. Heut würde ich das nicht mehr tun.
Kommt vielleicht auch drauf an, wo genau am Darm operiert wird. Keine Ahnung.
Warum fragst du wegen des Alters, macht das einen Unterschied? Hoffe, du hast einen guten Operateur dafür.
lg
Hägar
Hallo!
Nein, das Alter macht keinen Unterschied. Mich hat es intressiert ob es eher früher oder später häufiger ist.. aber wie bei allem bei dieser Krankheit gibt es gar nichts gemeinsames...
Wie war es bei euch vor der OP?
Habt ihr auch vieles nicht vertragen? allgemeines Krankheitsgefühl?
schmerzen? nur darm oder ganzer unterleib?
immer oder nur während der Tage?
ich frage weil ich viele symptome habe und nicht weiss ob alle zur endo und oder darmendo gehören...
vielen dank für die Antworten!!
liebe grüsse
@hägar:
Wo hast Du Dich denn so blauäugig operieren lassen bzw. was war daran blauäugig ?
Warst Du schon bei Dr. Keckstein, wenn Du sagst es wird definitiv ein künstlicher Ausgang ? Ist dies immer so bei 2. Resektionen ?
Was den Darm betrifft, so hatte ich damals eigentlich keine großen Probleme mit der Nahrung. Bei ganz frischem Brot oder ganz fettigen Sachen, da gab es schon mal Blähungen, oder Milch, aber nicht so extrem, dass ich mir Gedanken gemacht hätte. Die schlimmsten Schmerzen waren während der Mens, dann allerdings echt fast bis zur Ohnmacht, mit Kreislaufproblemen, etc..Vor der Mens Verstopfung, in der Mens eher Durchfall, danach eine Woch gar nicht Toilette.Ein allgemeines Krankheitsgefühl war ständig da, Schüttelfrost, immer wie: ich krieg gleich eine Grippe. Ich hatte bei der Darmspiegelung kein Befund und auch nie Blut im Stuhl. Und doch war der Darm im Douglas so infiltriert, dass die keine andere Möglichkeit sahen.
Es wurde bei einer Ausschabung in diesem kleinen Krankenhaus entdeckt, wo die OP dann auch gemacht wurde. Als meine Mens andauernd kam und lange dauerte, hat mich meine Gyn dann doch mal untersucht(immer noch kein Ultraschall) und einen Polypen aus dem Gebärmutterhals hängen sehen. In dem kleinen Krankenhaus fragten die wenigstens noch nach, ob ich sonst Beschwerden hätte und schauten während der Ausschabung mal etwas besser nach und merkten, dass die Gebärmutter fest hängt. Da mich endlich mal jemand ernst nahm und der Arzt dort echt supernett war, fühlte ich mich dort wohl. Die Klinik hat bei uns schon einen guten Ruf. Aber ich denke, für solch großen OP´s sind die nicht gemacht. Eben nicht die Spezis.Und auch die Naht am Bauch, die war lange nicht so gut, wie bei der zweiten OP, wo es viel besser war.
Lisa, das Problem ist, dass die erste Resektion so dicht bis an den Ausgang geht, dass es ein zweites Mal nicht klappen würde. Leider haben mir das alle Ärzte, wo ich war schon gesagt. Und da die Endo zwischen Darm und Scheidenwand sitzt, also ziemlich dicht an dem Ausgang, werde ich wohl irgendwann in den sauren Apfel beissen müssen. Aber diesmal werde ich wohl eine lange Fahrt in ein KH in Kauf nehmen, damit es gut wird. Ich wohne hier echt blöde was das angeht. Ja und ich denke tatsächlich jetzt schon drüber nach, zu wem ich da am Besten gehe. Spezi mit Darmerfahrung sozusagen.
ganz liebe Grüße
Hägar
Hallo lillit
Ich habe mich auch gerade nochmals etwas im Internet umgesehen und ich denke, es kommt ja auch drauf an, wo der Darm-Knoten sitzt, problematisch sind offenbar jene, die tief sitzen, zwischen Vagina und Enddarm (rectovaginal). Dort laufen diese wichtigen Nerven, Blase, Darm etc. Bei mir soll es weiter oben sein. Vielleicht habe ich ja nochmals Glück im Unglück.
Gut, wenn Du Deine Symtpome gut im Griff hast mit den Medikamenten, danke für Deine Antwort. Was ich mache weiss ich noch nicht, aber Du hast schon recht, es kommt auf die Leidensschwelle an, wenn ich es noch ausshalte mit den Hormonen, werde ich auch keiner Darm-OP zustimmen. Wobei eine OP der restlichen Endometriose jetzt eben ansteht, in den meisten Spitälern meinten sie, da mache man den Darm auch gerade, wenn schon...
Hallo Lillit,
wo hast Du Dich operieren lassen ? Hört sich bis auf die Blase ganz gut an. Würdest Du Deinen Operateur empfehlen ?
Welche Beschwerden hattest Du am Darm ?
Gruß Lisa
Hallo,
sorry erst mal, dass ich mich erst jetzt melde.
@chanelle: Ja, in diesem Bereich lag der Knoten bei mir. Hoffe für Dich, dass Du Glück hast. Was die anstehende OP betrifft, ist es natürlich sinnvoll alle betroffenen Bereiche zu operieren, obwohl auch bei mir kleinere Endo-Herde belassen wurden zwecks Organerhalt.
@lisa: Ich wurde in Westerstede operiert. Hier im Krankenhaus konnte die Endo in der BS nicht entfernt werden, bzw. hat mir der Operateur nach der OP gesagt, dass er sich eine solche OP nicht zutraue und mir angeraten einen Spezialisten aufzusuchen. In Westerstede habe ich mich gut aufgehoben gefühlt und kann die Klinik nur empfehlen. Vor der Diagnose hatte ich jahrelang starke Menstruationsbeschwerden und ca. ein Jahr vorher kamen durchgehende starke Rückenschmerzen und ständige Entzündungen dazu. Habe das aber alles nicht mit dem Darm in Verbindung gebracht. Später Schmerzen beim Stuhlgang, abwechselnd Verstopfung oder Durchfall. Die Beschwerden hatten sich aber durch WJ-Therapie stark verbessert. Die OP habe ich vor allem wegen Kinderwunsch durchgeführt, sonst hätte ich evtl. noch damit gewartet, da ich natürlich Angst vor so einem großen Eingriff hatte. Nun ja, ich hatte Glück und alles ist gut verlaufen, was aber auch zum großen Teil an der Wahl der Klinik lag.
Liebe Grüße.
lillit
Hallo Lillit,
hattest Du eine Enddarmresektion ? Oder wo lag bei Dir die Endo ?
Hallo Lisa,
ja, die Endo lag ziemlich nah am Ausgang
. Hätte der Knoten weiter vorn gelegen, wäre eine OP schwierig geworden. es wurden ca. 12 cm entfernt, was glaube ich nicht so viel ist.
Hallo Ihr Lieben!
Mich würde es intressieren wie alt ihr wart als ihr wegen Darmendo eine Resektion machen musstet?
und wie ist es euch danach ergangen?
liebe grüsse