(K)ein Leben ohne Hormone?!
Tine_76

Hallo ihr Lieben,

im Moment bin ich ziemlich ratlos wie ich weiter mit meiner Endo umgehen soll. Ich bin so Hormon-müde aufgrund der ganzen Nebenwirkungen, aber ich komme immer wieder zu dem Schluss dass es ohne Hormongabe wohl einfach nicht geht. Crying or Very sad

Anfänglich habe ich die Pille ja noch freiwillig als Verhütung genommen, nach dem Beginn der Endo, häufigem Pillenwechsel (zw. 1999 und 2005) und endlosen Nebenwirkungen mag ich einfach nicht mehr. Aber was dann?!

Nachdem ich zw. 2005 und 2009 OHNE Pille gelebt habe und sie nach der Sanierung im letzten Sommer wieder genommen habe bzw. nehme (erst Valette, dann Leios, dann Eve 20, dann Pause, jetzt wieder Valette), wurde mir erstmal bewusst, was ich alles für Beschwerden auf die Pille zurück führen kann.

Weil die Nebenwirkungen so heftig waren habe ich im März beschlossen die Pille wieder abzusetzen - bis die Schmerzen im Juni wiederkamen. Manch Eine wird mich hier vielleicht für wahnsinnig erklären, nach einer Sanierung die Pille wieder abzusetzen, aber der Leidensdruck durch die Nebenwirkungen war so hoch und das Verdrängen der Schmerzen so gut, dass ich es darauf habe ankommen lassen.
Vielleicht war ich auch etwas gutgläubig oder naiv zu denken "wird schon gutgehen..." - die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Jetzt stehe ich da und weiß nicht mehr weiter. So lange "Pillen" ausprobieren bis ich eine mit den wenigsten Nebenwirkungen gefunden habe?
Ich beschränke es im Moment auf die Pille weil z.B. eine Wechseljahrtherapie für mich derzeit nicht in Frage kommt, fühle ich mich einfach noch zu jung für und die Erfahrungen die ich höre sind nicht die Besten, d.h. sobald im normalen Hormonstatus zurück die Endo meist wild weiterwuchert.

Schmerzen aushalten bis es nicht mehr geht und wieder unter's Messer? Auf die Gefahr hin dass die Verwachsungen wieder wuchern und ich diesmal nicht so glimpflich (was z.B. den Darm betrifft) dabei wegkomme?

Muss ich die Nebenwirkungen einfach in Kauf nehmen? Muss ich es akzeptieren, dass ich Depressionen/Agressionen, Gewichtszunahme, Haarausfall, Libidoverlust habe, dafür aber schmerzfrei bin? Ist das halt so, weil ich chronisch krank bin? So nach dem Motto "Verluste gibt's immer"?

Ich merke gerade dass ich meistens nur von Schmerzfreiheit schreibe, ich verdränge einfach immer wieder dass sich der Zustand im Bauch einfach verschlechtern kann, was ja nicht nur Schmerzen zufolge hat...

Meine Frage an Euch: wie seit ihr damit umgegangen bzw. geht damit um? Sind die Nebenwirkungen den Preis den ihr für Schmerzfreiheit bezahlt? Habt ihr Euch damit arangiert? Habt ihr es akzeptiert?

LG, Tine



Hallo Tine, also ich kann
Tess

Hallo Tine,

also ich kann aus eigener Erfahrung sagen, das es auch ohne geht. Ich wurde 5  mal operiert, hatte künstliche Wechseljahre, verschiedene Pillen usw. Ich war immer unzufrieden mit den Hormonen, weil ich mich einfach nicht wohl gefühlt habe. Bzw. zum schluss gar nicht mehr wie ich selbst. Seit April diesen Jahres bin ich "hormonlos", also nehme nichts mehr ein. Ich muss aber dazu sagen, dass ich jahrelang sämtliche alternativmedizinsche Verfahren probiert habe, bis ich das machen konnte. Mir geht es besser als mit Pille und das hätte ich nie für möglich gehalten.

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Liebe Grüße, Tess



Hallo Tess, was hast Du denn
Tine_76

Hallo Tess,

was hast Du denn an alternativmedizinische Verfahren / Therapien ausprobiert? Ich muss ganz ehrlich sagen dass ich mich damit noch gar nicht beschäftigt habe (daher im Grunde auch meine Fragestellung...)  Anscheinend ist bei mir noch nicht so wirklich angekommen, dass ich eine chronische Krankheit habe. Das Gefühl habe ich jedenfalls im Moment.

Ich "weiß" zwar das ich Endo habe und dass es chronisch ist. Aber meine Hoffnung nach der Sanierung letzten Sommer war so groß und ich bin so guter Dinge daran gegangen wieder die Pille zu nehmen... Diesen Sommer hat mich der Sch*** auf den Boden der Tatsachen  geholt. Bin in der Realität angekommen. Nix ist gut. Und ich muss mir - wieder mal - einen Weg suchen wie es weitergeht.

 LG, Tine



Hallo Tine Gute Frage, keine
chanelle71

Hallo Tine

Gute Frage, keine Antwort von mir bis jetzt... Ich habe zur Zeit übrigens die Mirena, die hat weitaus am wenigsten NW von den Hormonpräparaten, die ich schon versucht habe (etwa 4 Pillen).

Aber ich bin auch ernsthaft deprimiert mittlerweile, kann mich einfach nicht mehr gleich konzentrieren, bin müde, antriebslos. Ansonsten scheint mein Körper die Mirena - im Gegensatz zu den Pillen - soweit gut wegzustecken. Dafür habe ich seit einiger Zeit wieder etwas Schmerzen, bei Mehrbelastung. Ich wurde aber auch nie operiert bis jetzt, kenne meinen vermuteten Befund nur von MRI/US.

Ich frage mich aber auch, was ich machen würde, falls ich irgendwann höher dosierte Hormone nehmen müsste. Ich glaube, das ginge wirklich nicht, unter keinen Umständen. Ich war völlig weg getreten. Aber wenn jetzt zB lebenswichtige Organe befallen wären wie die Lunge z.B.? Nicht auszudenken, es ginge nicht. Ich verstehe also gut, wie Du Dich fühlst, man fühlt sich wie in einem Käfig gefangen, aus dem man nicht entrinnen kann..

Ich wäre auch sehr interessiert an Alternativen, oder eine Kombination davon, ich denke, das wird am aussichtsreichsten sein. Einiges (wie zB Ernährungsumstellung) wende ich auch bereits an.

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo Chanelle,   die
Tine_76

Hallo Chanelle,

 

die Mirena hat mir meine Gyn auch empfohlen, eben weil ich so heftig auf orale Hormongaben (wie wahrscheinlich auch Spritzen, halt alles was den ganzen Organismus  belastet) reagiere.

Aber im Moment bin ich so Hormon-gefrustet, dass ich mich an die Mirena auch nicht traue. Hab' irgendwie eine richtige Abneigung dagegen. Liegt vielleicht auch daran dass ich in letzter Zeit Fremdkörper-Probleme hatte (z.B. Tampons,Harnleiterschienen). Ist bestimmt nur 'ne Kopfsache.

 Aber sie ist halt auch ziemlich teuer zum "mal asprobieren". Habe schon mit der Kasse telefoniert, aber die winken natürlich ab. NAchdem ich nicht klein beigeben wollte sind wir so verblieben, dass ich einen Antrag stelle und der direkt zum medizinischen Dienst geht, aber im Moment habe ich keine Lust zu kämpfen. Dafür fehlt mir im Moment die Energie.

 LG, Tine



Ich habe wirklich alles
Tess

Ich habe wirklich alles mögliche probiert. Eine bestimmte Therapie zu empfehlen wäre ohnehin nicht richtig. Alternativmedizinisch ist das anders als bei der Schulmedizin. Nicht jedem hilft ein bestimmtes Verfahren oder eine bestimmte Methode. Ich würde einfach einen Heilpraktiker aufsuchen der sich möglichst mit Endo auskennt. Außerdem fand ich die Methode Wildwuchs super (Infos unter www.angelikakoppe.de).

Das mit dem Fremdkörpergefühl kenne ich übrigens auch. Für mich kam die Spirale nie in Frage. Mir hat schon der Gebärmutterkatheter wahnsinnige Probleme bereitet, weil ich furchtbare Krämpfe hatte wegen diesem Ding.

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Liebe Grüße, Tess



Ja, auch das kenne ich, bin
chanelle71

Ja, auch das kenne ich, bin auch gerade des Kämpfens müde. Diese Woche meinte ich, die Mirena sei verrutscht, weil ich Schmerzen hatte im Bereich der GM (wie ich annnehme). Da überlegte ich mir auch, was ich jetzt mache. Die Wirkung der Mirena wird ja auch immer etwas schwächer, ich wollte nicht nochmals von vorne beginnen.

Da fragte ich mich, warum es nicht möglich wäre zB den Hormonspiegel, den man mit der Mirena erreicht (und die wirkt ja nicht nur lokal, auch wenn einem die Pharmafirmen und auch gewisse Ärzte das erzählen) mit Teilen der Cerazette zu erreichen. Ich meine jetzt nicht für die Verhütung, nur für die Endo. Und ob man die Pille auch Vaginal einführen könnte. Natürlich nur einen Bruchteil davon, da über die Schleimhäute mehr aufgenommen wird.

Not macht erfinderisch, war nur so ein Gedanke!? Aber die Mirena sitzt offenbar noch perfekt, ich hatte also sonst Schmerzen.

Ich hatte jeweils auch die Valette geteilt, war kein Problem, brauchte sie aber auch nicht zur Verhütung.

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Liebe Grüsse, Chanelle



PS: Eine Möglichkeit wäre
chanelle71

PS:

Eine Möglichkeit wäre vielleicht noch die Hormonselbsthilfe. Über Hormonspeicheltests zu versuchen, das hormonelle Gleichgewicht möglichst gut herzustellen. Oft besteht wohl eine Progesteronmangel bei Endometriose. Das würde bei einer agressiven Endometriose wohl nicht ausreichen. Aber im Sinne alternativer Methoden sehe ich da für mich z.B. nach einer baldigen OP ev. eine Alternative zu den künstlichen Hormonen. Aber das ist erst mein Plan, hab's noch nicht probiert und die Ausbreitung der Endometriose zeigt sich auch erst bei der OP.  

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Liebe Grüsse, Chanelle



Um Verhütung geht's mir
Tine_76

Um Verhütung geht's mir hier echt nicht mehr. Die Pille verhütet bei mir nämlich im doppelten Sinne: einmal weil sie eben ein Verhütungsmittel ist und zum Zweiten weil ich unter totalem Libidoverlust leide :-( Ist zwar eigtl. auch keine Lösung (in einer Ehe), aber mein Mann und ich haben seit 2005 mit Kondomen verhütet. Ging halt schon irgendwie. Ist halt das kleinere Übel.

 Cerazette war für mich der blanke Horror. Mit der habe ich 2005 2x 3 Monate mein Glück probiert, bin aber total depressiv drauf geworden. Ist mir beim zweiten Mal aufgefallen, dass es mit der Pille zusammen hängt. Das war damals so krass dass ich Antidepressiva nehmen musste.

Das ist z.B. auch ein Grund warum ich Visanne für mich nicht in betracht ziehe. Gleiches Gestagen wie in der Valette, aber halt kein Östrogen. Daraus schließe ich dass die Nebenwirkungen, die ich jetzt unter der Valette habe noch stärker haben würde. Oder denke ich da falsch?!

 Noch mal eine Verständnisfrage: für die Nebenwirkungen in der Pille sind doch die Gestagene verantwortlich, oder? Das Gestagen ist doch das, was in der Pille unterschiedlich ist, Östrogen bleibt gleich. Letztens habe ich nämlich in einem Forum gelesen, dass das Östrogen dafür verantwortlich sei. Das hat mich dann völlig verwirrt.

Das die Mirena nur an Ort und Stelle wirkt kann ich mir auch nicht vorstellen. Ich denke aber schon das die Belastung für den ganzen Körper geringer ist.

 

@ Tess: einen Rat welche alternative Therapie was für mich wäre habe ich auch nicht erwartet ;-) Aber wie ich schon geschrieben habe kenne ich mich auf diesem Gebiet wirklich gar nicht aus, daher hat es mich einfach mal interessiert. Werde mal danach etwas googlen.

 

LG, Tine



Ja, ich hätte rein zur
chanelle71

Ja, ich hätte rein zur Verhütung auch keine Pille mehr genommen, daher war die Endo. und die Prognosen der Ärzte auch ein Schock.

Ich kenne nur die Valette und die war mir viel zu hoch dosiert, bei mir nahmen die NW immer ab proportional zur Dosierung der enthaltenen Gestagene. Mir sagte die Ärztin, dass es die Gestagene sind, die müde machen. Die Mirena enthält natürlich auch das Levonorgestrel, so wie die Cerazette. Ich glaube, ich für mich merkte keinen grossen Unterschied in der Verträglichkeit, ob mit oder ohne Oestrogene, es kam immer auf die Höhe der Gestagendosierung an.

Ich hatte das alles mal ausgerechnet wegen der Hormondosis im Körper mit der Mirena im Vergleich zu den Pillen, die ich genommen hatte, es war ein Vielfaches! Selbst mit den nierigst dosierten Pillen, und im Vergleich zur Valette sowieso. Du hättest da also durchaus noch Potenzial zur Verbesserung, denke ich. Ich bin wirklich sehr sensibel auf Hormone (hatte auch früher nie die Pille nehmen können), und hab sie nun seit Ende Nov. 09.

Ich hatte die Mirena auch einfach versucht, weil ich so verzweifelt war, nun überlege ich mir aber eine OP und nachher muss ich dann weiter schauen. Der Wunsch, einfach einmal wieder mich selber zu sein ist schon sehr gross. Aber ich will auch nicht unnötig meinen Körper kaputt machen, wenn es nicht anders geht.....

Ich hoffe jedenfalls, Du findest einen guten Weg für Dich.

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Liebe Grüsse, Chanelle



FINGER WEG VON MIRENA!
Antipille

Mirena ist das Allerübelste, was die Pharma-Industrie je hervorgebracht hat!

Am Anfang war alles gut, dann hab ich rasant zugenommen, insgesamt 17 kg! Ich hatte Wassereinlagerungen, bei deren Anblick jedes äthopische Dorf Freudentänze aufgeführt hätte! Depression, Libidoverlust, Angstzustände, Darmprobleme inklusive. Der FA hat natürlich alles abgestritten, das könne gar nicht sein, sülz, sülz....

 Komischerweise, in der ersten Woche post Mirena, hatte sich der Bauchumfang bereits um 4cm reduziert.... Merkwürdig, merkwürdig!

Mein Tipp für alle: Lasst Euch nicht von Ärzten verarschen! Ihr seid nicht allein, wenn Ihr seltsame NW an Euch beoabachtet:

www.hormonspirale-forum.de

 



@Tine 76
curly

Hallo Tine,

also, aus meiner persönlichen Erfahrung kann ich sagen: Es geht ohne. Ich hab 9 Jahre schwere Endo hinter mir ohne dass geschnibbelt wurde oder ich Hormone genommen habe (ok, zwischendurch ca. 3/4 Jahr Cerazette). War auch irgendwann an dem Punkt, dass ich zu einer Heilpraktikerin gegangen bin. Bei mir hat Akkupunktur und Fussreflexzonenmassage geholfen - und sicherlich auch das Ohr, dass ich dort endlich mal bekommen habe (ja - es hat sich tatsächlich jemand mal wirklich ernsthaft mit meinem gesundheitlichen Problem befasst!). Ich war ca. 1 Jahr lang immer wieder mal da. Anfangs mehr und am Ende halt weniger. Um es mal auf den Punkt zu bringen: Kosten ca. 1200 € - aber keine Nebenwirkungen und jetzt gerade aktuell in der 27. Woche schwanger ;-) - auch einfach so, ohne dass ich was gemacht habe ausser in den Urlaub zu fahren.

Ich meine auch, dass jeder da seinen alternativen Weg finden muss und dass es vielleicht auch lange dauert bis man bereit ist sich darauf einzulassen.

Viel Erfolg!



Hallo Curly Das freut mich
chanelle71

Hallo Curly

Das freut mich ja wirklich für Dich! 

Und was hast Du denn naturheilkundlich so gemacht? Hattest Du in dem Fall nur eine BS, ohne Entfernung der Endometriose?

Ich würde gerne 1200 Euro bezahlen, wenn ich damit Hormon- und OP-frei bleiben könnte..

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Liebe Grüsse, Chanelle



@chanelle
curly

Hallo Chanelle,

ja, ich hatte nur eine BS um den Befund zu sichern - ohne Entfernung oder weitere OPs oder Hormonbehandlungen.

Ich denke pauschal sagen kann man nicht was das richtige ist. Ich hatte das grosse Glück, dass ich an eine Heilpraktikerin geraten bin die weiss was sie tut und die weiss was mir gut tut. Ich habe Akkupunktur und Fussreflexzonenmassage bekommen. Ziel war es halt erst mal alle Funktionen des Körpers wieder in die Waage zu bringen und dem Körper zu zeigen, dass da schon jemand weiss das was nicht ok ist und das bitte NICHT durch solche Schmerzreaktionen gezeigt werden muss. Und irgendwie hats halt geklappt und die Schmerzen wurden weniger und erträglicher. Nicht mehr 10 Tage Schmerzen, sondern nur noch 2, Beine und Rücken taten nicht mehr weh, nur noch der Po usw usf. Und das schwanger werden war nun auch nicht geplant, das war die einzige Nebenwirkung dieser Therapie - aber halt eine positive!

Übrigens hatte ich die erste Akkupunktur als ich mitten in der Schmerzphase war (war halt gerade akut, eigentlich fängt man vorsichtig drumrum an), bin dann halt danach nach Hause und ins Bett und am nächsten Tag war ich schmerzfrei (einen Tag vor der Regel!!!). Da war für mich ganz klar, dass das das richtige für mich ist und das es wirkt. Gut, am darauf folgenden Tag hat sich der Schmerz dann wieder eingestellt, aber es war ein Erfolg! Ich weiss nicht genau wie sich das bei anderen Darstellt - vielleicht hat Tess da noch was zu berichten?



Ja, das stimmt sicher, dass
chanelle71

Ja, das stimmt sicher, dass das nicht eine Schablone sein kann, die für jeden passt, aber es ermutigt einen trotzdem!

Bei mir ist es sowieso nochmals anders, mein Immunsystem läuft irgendwie auf Sparflamme, dafür habe ich keine übermässigen Schmerzen (ausser letzthin, ich meinte wirklich, die Mirena müsse verrutscht sein und ging zur Gyn., aber ich hatte mich wohl zwischenzeitlich überanstrengt, jetzt ist alles wieder wie immer....). Aber meine Belastbarkeit ist sehr sehr begrenzt und wenn ich einmal etwas "übertreibe", wie die Bergtour am WE, dann kommen auch die Grippesymptome zurück. Ich brauche Tage, um mich wieder besser zu fühlen. Das habe ich seit ich die 1. Endo.-Schmerzen hatte. Aber wahrscheinlich könnte mir da die Naturheilkunde trotzdem helfen. TCM und Homöoöathie schliesse ich mittlerweile aus, Kinesiologie ebenfalls, aber ich denke zB an natürliche Hormone und die Orthomolekularmedizin. Wohl erst nach einer OP oder zusätzlich.

Alles Gute jedenfalls für Deine Schwangerschaft, curly, auch das gibt Hoffnung. :)

--

Liebe Grüsse, Chanelle



Liebe Tine,  ich 
Labi77

Liebe Tine,

 ich  beschäftige mich im moment mit dem gleichen them, daher wollte ich Dich fragen, wie es Dir geht und ob Du schon eine Lösung  gefunden hast?

 

Liebe Grüße