Schwere Entscheidung: Blasenendometriose, Bauchschnitt mit Blasenteilresektion vs. Laser-OP
Tinimaus

Hallo zusammen,

 ich stehe vor einer recht schwierigen Entscheidung und brauche mal eure Hilfe... Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde vor ca. 4 Wochen  im Rahmen einer Blasenspiegelung eine Blasenendometriose festgestellt. Es handelt sich um drei Herde von jeweils 1cm Größe, die an der Blasenrückwand sitzen. Beschwerden sind so die üblichen Verdächtigen: Schmerzen beim Wasserlassen bei der Periode, Blut im Urin während der Periode, Blasenentzündungen, mehrfacher vollständiger Harnverhalt (3x notfallmäßiger Arztbesuch in 6 Wochen) und Blasenentleerungsschwierigkeiten.

Am Mittwoch war ich in der Endometriosesprechstunde in Lübeck bei Frau Prof. Hornung. Sie hatte dann noch mal Rücksprache mit meinem Urologen gehalten, ob er aufgrund der Lage usw der Herde meint, dass man diese Herde auch mit einer endoskopischen OP (im Rahmen einer Blasenspiegelung, also TUR-OP unter Vollnarkose) lasern kann. Der sagte, dass es wohl möglich wäre. Sie stellt mir nun die Entscheidung frei, ob ich die Laser-OP möchte oder lieber eine offene OP (Bauchschnitt mit Blasenteilresektion). Bei einer Laser-OP ist die Gefahr größer, dass es wieder kommt, z.B. weil es sein kann, dass man nicht alles "erwischt". Der Vorteil an der Laser-OP wäre der geringere Aufwand, schnellere Heilung, die OP ist evtl sogar ambulant möglich und hat weniger Risiko. Die Blasenteilresektion hat mehr Risiken, ist eine sehr große OP und erfordert mindestens 10 Tage Krankenhausaufenthalt, und mindestens 10 Tage Dauerkatheter. Der große Vorteil wäre eine geringere Rezidivrate, also weniger Risiko, dass es wieder kommt.

 Natürlich wäre es toll, wenn das Ganze mit der TUR-Laser-OP getan wäre. Es kann keiner vorher wissen, zu welchem Prozentsatz man selbst gehört, zu den Glücklichen ohne Rezidiv oder zu den Pechvögeln. Dazu werde ich mir auch noch mal Statistiken und Studien anschauen, ich bin zwar sonst kein Fan von Statistiken, aber das wird ein schlagendes Kriterium sein. Denn ich möchte wirklich im Moment nichts mehr als mal meine Ruhe zu haben. Mir geht es seit einem Jahr gesundheitlich mies, ohne heftigste Schmerzmittel, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegen (Palexia und Oxygesic), könnte ich kein normales Leben führen und hätte mein Studium so lange an den Nagel hängen können.Dazu einen völlig falschen Therapieansatz, der mich viel Zeit gekostet hat, und ein Haufen Nebendiagnosen- hatte ne Gastritis mit zwei Magengeschwüren und daher 2 Magenspiegelungen, PCO-Syndrom neu dazu gekommen, Laktoseintoleranz, ein absolutes Chaos in einer anderen Klinik mit Endometriosezentrum (schlecht informierte Ärzte, die mal so vergessen hatten, dass ich neben den Höllenschmerzen, die seit einem Jahr täglich da sind, auch Darmblutungen habe, keiner hat richtig mit mir geredet), dort eine total unnötige OP und unvollständige Untersuchungen, und die Herde an der Blase scheinen die mal so "übersehen" zu haben, obwohl die im MRT deutlich zu sehen und im Befund beschrieben waren.

Ich muss mir am Montag auf jeden Fall einen Termin in der Uro-Klinik holen, um mich da gründlich wegen der TUR-OP beraten zu lassen. Das würden die Urologen alleine machen, die große OP machen die Gynies mit einem Urologen zusammen.  Ich fühl mich im Moment noch nicht in der Lage, zu entscheiden, was mir lieber ist, daher bin ich auf Informationssuche. Mein allergrößtes Bedürfnis ist zur Zeit einfach, dass ich nach dem ganzen Ärger meine Ruhe habe, dafür würde ich auch die große OP in Kauf nehmen. Ich hab gerade Semesterferien, und wenn ich nach der TUR-OP dann ein Rezidiv haben sollte, müsste eh die große OP gemacht werden, die dann bestimmt mitten ins Semester fällt. Durch den ganzen verworrenen Kram und den ganzen Untersuchungen, die vor der "ergebnislosen OP" gemacht wurden, musste ich schon Kurse verschieben und muss daher ein Semester länger studieren. Dazu die Dr.Arbeit, die sich ohne Ende verzögert. Klar geht Gesundheit vor und bei dem langen Studium ist es egal, ob man 1 oder 2 Semester länger macht, das tun eh die meisten... Stellen gibt es wie Sand am Meer, Ärzte werden überall gesucht.., und ich hab das Glück, einen sehr lieben Dr.Vater zu haben, der das genauso sieht, dass meine Gesundheit definitiv vor geht, obwohl er selbst Zeitdruck hat und meine Daten braucht. 

Ein Risiko ist es in beiden Fällen. Mit Glück hätte ich nach der TUR-OP meine Ruhe. Mit Pech nicht. Ich muss da noch mal reichlich drüber nachdenken und drüber schlafen.Mein Gefühl schreit nach Sicherheitsbedürfnis.

Ich würde mich über eure Erfahrungsberichte freuen, vielleicht hatte jemand von euch ja so ein Problem. Würde gerne wissen, wie das verlaufen ist, während und nach der OP (Komplikationen, Rezidiv, was haben euch die Ärzte vorher geraten?), wie es euch jetzt geht und welche Probleme mit einer Blasenteilresektion bzw Laser-OP auftreten können.... 

Liebe Grüße, Tini



Liebe Mira, huch, das Daumen
Mariele

Liebe Mira,

huch, das Daumen drücken habe ich leicht verschwitzt, Deine Prüfung war ja schon! Dafür drücke ich jetzt aber auch fest mit für die praktischen Prüfungen, toi, toi, toi! ;-)

Liebe greenmaus,

weiß gar nicht, wie es Dir z.Z. geht, aber du nimmst noch Opiate, habe ich irgendwo gelesen, stimmts? Dir wünsche ich möglichst wenig Schmerzen, und dass Du  gut eingestellt bist.

Liebe Tini,

Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass Du keine Entzündungen mehr bekommst, dass es mit dem Blasentraining und allgemein besser voran geht! Und, dass Du den Blasenkatheter bald los sein wirst! Ganz liebe Grüße, Mariele



@Mira   Da bleiben die
greenmaus

@Mira

 

Da bleiben die Daumen doch weiter gedrückt, dass es auch mit dem praktischen Teil nach klappt und gut wird!!!

 

@Tini

 

Für Dich liebe Tini,weiter gute Genesung und dass Du nun endlich auf die Füße kommst und es Dir dann ganz lange richtig gut geht!!!

Ich denke an Dich!

 

@Mariele

 

Geht mir nach wie vor nicht so gut.Stimmt,ich nehme weiterhin Opiate und habe leider wieder typische,zyklische Beschwerden.Hoffe,dass Deine vaginalen Blutungen abgeklärt werden können und Du endlich mal wieder richtig durchatmen kannst und keine Endobeschwerden mehr hast bzw. so wenig wie möglich!

 

Liebe Grüße an euch drei!!!

greenmaus



Hi greenmaus, danke sehr!
Mariele

Hi greenmaus,

danke sehr! Ich muss sagen, die Blutungen hatten nach 5 Tagen aufgehört, und sind auch nicht mehr gekommen! Mittlerweile sind gut 4 Wochen rum, also anscheinend nix zyklisches. Musste ja vor 1 Monat noch mal zu Tramal greifen, aber die Schmerzen sind auch wieder auf ein Minimum gegangen. Habe halt, was aber irgendwie schon Normalzustand ist, mal Darmkrämpfe, mal schlimm, mal nicht so schlimm, und diese dauernde Blasenreizung, und, dass die Blase nicht ganz so viel fassen kann (seit meiner GM Entfernung vom Nicht-Spezie). Ja, von daher, und auch, was ich hier so von Euch anderen lese, muss ich ja echt zufrieden sein, wie vorher wird es ja eh nicht mehr. Nehme auch keine Schmerzmedis. Evtl. hatte mein Gyn ja doch recht, und es hat sich tatsächlich nach 4! Monaten noch eine Faden mit Kruste, Bindegewebe oder so was gelöst. Überlege echt, den Termin beim Spezie abzusagen, weil es mir jetzt wieder so recht gut geht. Über 600 km Fahrt insg. und er wundert sich evtl. was ich will. Unter den Umständen mag ich ja jetzt auch nicht operiert werden, weißt Du?

Mensch, ich weiß gar nicht mehr richtig Deine Geschichte..... bzw. was bei der OP herausgekommen war. Habe noch gefunden, dass Du zur OP zu Hippach wolltest, aber nicht, was danach war. Wenn Du magst, kannst du mir den Link noch mal sagen, damit ich wieder im Bilde bin. Leider habe ich nicht so ein gutes Gedächtnis, wie viele hier.....Wenn du nicht magst, ist auch nicht schlimm. Wir hatten doch auch mal PN geschrieben, oder evtl. verwechsle ich dich da auch, da erscheinen ja dann immer andere Namen? Gern sonst auch auf diese Weise. Wieso musst Du denn jetzt nach der OP Opiate nehmen oder weiß da niemand Rat? Wenn Du sagst, zyklische Beschwerden, nimmst Du sie dann nur ein paar Tage im Monat oder immer? Sollst Du den zur Nachbehandlung oder evtl. noch einer OP nach Westerstede? Oder sollst Du jetzt so bis auf weiteres weitermachen?

Liebe Grüße und schmerzarme Zeit, Mariele



Liebe Mariele,schreibe Dir
greenmaus

Liebe Mariele,schreibe Dir später noch ne PN!



Alles klar! Danke und
Mariele

Alles klar! Danke und schönen Restsonntag!

Mariele



Hallo ihr Lieben,danke für
Tinimaus

Hallo ihr Lieben,

danke für eure lieben Gedanken und Wünsche :) es ist alles irgendwie völlig schwammig. MRT sagt nix so richtig. Sollte dann Ubretid 3x1 und Dibenzyran 2x1 nehmen. bin zum Hausarzt wegen dem Rezept, der hat wegen der anderen Medis die Krise bekommen (die Kombi ist gar nicht gut, wenn man noch die beiden Blasenmedis drauf schmeißt). der hat dann lange mit Dr. Korell telefoniert, der Plan ist jetzt erstmal zur weiteren Abklärung nach Neuss in die Klinik und dann schauen wir weiter (evtl. Reha nach Usedom und so). Termin muss ich mit Neuss klären, Dr. Korell wollte sich lt Hausarzt bei mir melden. 

Liebe Mira,schön, dass die gedrückten Daumen erstmal geholfen haben. Sind für die praktischen Prüfungen weiter gedrückt! schaffst du bestimmt, bist doch die super Arzthelferin :)) so eine möchte ich später in meiner Praxis auch haben :) darfst dann gern einsteigen, hihi. 

 

Liebe Mariele, das Ding hab ich leider weiterhin. Vorteil seit dem Wechsel: kein nerviger Beutel mehr, nur noch Ventil, also kein Tüddelkram am Bein. die Blase spinnt mal mehr mal weniger. merken tu ich davon nach wie vor nicht viel (also ob voll oder leer, keine Ahnung). Entzündet war sie bisher nicht mehr, nur gereizt. das ist seit dem Schlauchwechsel viiiieeeeel besser geworden, hatte irgendwie doch das Gefühl, dass sich dadrin was festgesetzt hat, nach 3 Wochen mit 3x Blasenentzündung - immer paar Tage weg und dann wieder da. wenigstens meine Darmflora scheint resistent zu sein ;) hat Cefuroxim, Cefaclor und Ciprofloxacin ohne Durchfall überstanden. 

das mit den Blasenproblemen nach Gebärmutterentfernung ist leider gar kein so seltenes Problem. grade wenn der Hals mit raus ist.  das ist für die Beckenbodenstabilität ziemliches Gift. machst du dafür eigentlich spezielle Übungen? auf deine PN antworte ich die nächsten Tage auch endlich mal...hatte viiiieeeeel zu tun die letzten Wochen, Uni, der doofe Schlauchwechsel, Geburtstagsgeschenk-Marathon..... puh.

 

Liebe Greenmaus, mhh, wie doof, dass du so schnell wieder Beschwerden hast.... du hattest ja von der Schmerztherapeutin in Bad Salzuflen erzählt, konnte sie dir weiter helfen? Nimmst du eigentlich Amitriptylin oder ähnliches (z.B. Lyrica) als Ko-Analgetikum?  man nimmt sowas ja gerne, weil die Substanzen außer ihrer antidepressiven Wirkung bzw. antiepileptischen Wirkung auch die Schmerzweiterleitung im Rückenmark hemmen, dafür braucht man meist auch nur eine sehr kleine Dosis unterhalb der antidepressiv wirksamen Dosis.....

 

Liebe Marlen,

danke für deine Infos, das scheint echt Gedankenübertragung gewesen zu sein, ich hatte gerade kurz davor mal die Internetseite von Dr. Possover angeguckt und mich dort im Text zur Sakralnerven-Endometriose zu 100% wiedergefunden. die Blasenprobleme, die massiven Schmerzen (Kreuzbereich, Enddarm, rektovaginal), gelegentliche Taubheitsgefühle in dem Bereich.  diese Schmerzen hab ich ohne meine Medikamente jeden Tag. die Blasenentleerungsstörungen, damit hab ich auch erst rumprobiert, ob das mit den Medikamenten zu tun haben könnte. ich nehm allerdings die Opioide schon ein halbes Jahr länger als ich diese Blasenprobleme hab und dazu kommen zyklische Schmerzen beim Wasserlassen. habe auch geguckt, wie es ist, wenn ich mit den Opioiden nen Auslassversuch mache und wie es nachts ist. ich brauch oft die langwirksamen Opioide nur über den Tag, weil die ganz heftigen Schmerzen oft nur beim Sitzen bzw. während der Periode auch beim Wasserlassen/Stuhlgang auftreten. wenn ich nachts noch mal wach werde, nehm ich dann noch mal was nach. dabei ist mir aufgefallen, dass ich nachts eben auch gewaltig Blasenprobleme hab. bis ca. Januar hat das Medikament vom Urologen noch meistens ganz gut geholfen, was die Blasenentleerungsstörungen anging. seit Januar gehts ca. 6 von 7 Tagen einfach nur schlecht, nur tropfenweise, und wenns mal geht, dann gleich gefühlte Liter. bin nachts immer 3-4mal von Blasenkrämpfen wach geworden und musste dann sofort rennen. kamen trotzdem immer nur so ein paar Tropfen. egal ob tags oder nachts. immer gewaltig Restharn. mittlerweile hab ichs mit dem Katheter objektiv, und da hab ich ne Zeit lang immer 100-200ml Rest, und dann gegen Zyklusende jetzt 2 Wochen lang um 200-300ml. 400 und 500 auch schon mal, und der Harnverhalt in der Klinik 1000ml. blöd!!! :( hoffe, das klärt sich jetzt endlich mal auf.

wie wurde denn die Sakralnerven-Endo bei dir festgestellt? was für Untersuchungen müssen dafür gemacht werden? spezielles MRT? Funktionsuntersuchungen? und wo wurdest du operiert (schätze mal bei Possover???)? der scheint ja der einzige zu sein, der sich gut mit Nervenbefall auskennt......

 

Liebe Dani, danke, dir auch doll gute Besserung. irgendwann mal schreiben wir uns alle und uns gehts nur noch gut, ne Freundin von mir meint immer "dann scheint uns die Sonne aus dem Arsch" :D 

 

Liebe Grüße und Drücker an euch alle!



Liebe Tini, schön von Dir
Mariele

Liebe Tini,

schön von Dir zu lesen! Hoffe doch sehr, du bist "das blöde Ding" bald mal los. Aha, mit Ventil ohne Beutel, kenne mich damit nicht aus, überlege nur, wie dann "gesammelt" wird. Hauptsache, es ist schon mal ein bisschen besser als mit dem System davor. Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, dass die Blase und das drumherum baldige Fortschritte machen!

Die Blasenprobleme habe ich ja jetzt schon anderthalb Jahre, aber da kam ja "nur" die GM raus, der Hals kam ja bei Dr. Korell erst ein Jahr später raus. Vor ca. einem Jahr hieß es Beckenboden okay (Urodynamik machen lassen). Ganz ok ist er vielleicht doch nicht, jedenfalls die Nerven spielen verrückt, denke ich mal. Oder, wie es wohl die meisten haben, eine Mischung aus beiden Krankheiten (also Drang- und Belastungsinkontinenz). Mache seit ein paar Wochen Pilates, habe das Gefühl, ich kann den Beckenboden nicht mehr so lange anspannen wie früher (also doch was im Busch?). Fange jetzt zuhause noch mit speziellen Beckenbodenübungen an, habe mir Anleitungen besorgt. Hatte mich bislang gedrückt davor, weil ich seit 6 Wochen mit Bronchitis und Nebenhöhlen und Gliederschmerzen zu tun habe. Etwas heftiger. Morgen endlich zum Lungenfacharzt, der wird das pfeifen, giemen ja wohl hören und mir hoffentlich helfen können, da ich mittlerweile ein bisschen aus dem letzten Loch pfeife  von der Kraft her. Und für die Blase ist das heftige Husten auch nix. Also kann es ja nur besser werden.

Freue mich immer wieder von Dir zu hören, aber schau erst mal, dass bei Dir soweit alles läuft (haha, Wortspiel Undecided), Du hast ja wirklich viel zu tun und zu organisieren und gesund werden soll man dabei auch noch, gar nicht so einfach!

Liebe Grüße und Drücker zurück, Mariele