50 Jahre, letzte OP Dezember 2010, jetzt schon wieder OP !
Wendelstein

Hallo, ich bin immer wieder als Leserin  in diesem Forum, habe mir ein Herz genommen und schreibe jetzt selbst einmal. Ich bin schon so lange Endopatientin - die letzte OP war in München-Pasing, Endozentrum, 20.12.2010, Gebärmutter wurde bereits 2004 entfernt und jetzt habe ich den nächsten OP-Termin für Januar 2012 abgesagt, weil ich es nicht mehr verkrafte, die erste OP war mit 19 Jahren. Wer hat Rat oder kann mir irgendwie helfen. Meine wirklich tolle Frauenärztin hat mir im Dezember 2012 die Visanne gegeben, leider musste ich nach 14 Tagen abbrechen, da die Nebenwirkungen zu stark waren.

 



Hallo Wendelstein! Ich kann
greenmaus

Hallo Wendelstein!

Ich kann Dich sehr gut verstehen,da ich mich auch schon relativ lange mit Endo auseinandersetzen muss.Wo ist denn die Endo und was sollte jetzt gemacht werden?? Was ist mit WJT,hast Du damit Erfahrung? Vielleicht kannst Du so die OP vermeiden.

LG greenmaus



50 Jahre ......
Wendelstein

Liebe Greenmaus,

die Endlo ist wieder um Unterleib, habe aber im Dezember an meinen "tolllen Tagen" außer den üblichen Schmerzen das erste Mal eine Blutung aus der Nase (ein paar ca. 1,5 cm kleine, dunkle Blutklümpchen) gehabt, hatte an diesem Tag abends einen Termin bei meiner Ärztin, die übrigens auch an Endometriose erkrankt ist, die mir bestätigt hat, dass das Endo-bedingt ist, an diesem Tag hat sie mir dann die Visanne verschrieben und den OP-Termin vorgeschlagen.... Ich nehme seit Mai 2011 wieder die Utragest. Blutungen habe ich sonst immer wieder im Darm, seit ich keine Gebärmutter habe, ist es aber wesentlich besser geworden. Bitte erkläre mir den Begriff WJT. Vielen Dank. Wie lange bis du schon Endopatientin? Das erste Mal erkannt wurde bei mir die Endometriose 2004, vor hatte ich viele Eingriffe wegen den starken Blutungen und Schmerzen, aber warum, wußte zu dieser Zeit niemand. Richtig beschäftigt habe ich mich erst 2010 mt dieser Krankheit, weil ich eben immer wieder nach dem gleichen Zeitraum Beschwerden hatte, im November 2010 hatte ich dann Lwochenlang eine "aktive Endometriose"... Freue mich auf Antwort

LG Wendelstein 



WJT=Wechseljahrstherapie,das
greenmaus

WJT=Wechseljahrstherapie,das heißt man wird künstlich in die Wechseljahre versetzt und trochnet somit die Endoherde aus.Das ist eine Möglichkeit,den Beschwerden herr zu werden ohne sofort wieder zu operieren.Also hast Du auf jeden Fall Endo mit Darmbeteiligung.Warst Du denn schon mal in einem Endometriosezentrum und was soll denn bei der OP genau gemacht werden?

Beschwerden habe ich schon sehr,sehr lange und die Diagnose bekam ich nach einer OP 1995.Seit dem habe ich einiges an Therapie und OP`s hinter mir.Ja,auch an anderen Körperstellen,außerhalb des Beckens kann Endo auftreten.

Wenn Du noch Fragen hast,dann immer raus damit!

LG greenmaus



WJT
Wendelstein

Liebe Greenmaus,

danke für deine schnelle Antwort, ich finde es lustig, dass ich mit meinen 50 Jahren den Begriff WJT nciht gekannt habe.Meine Ärztin wollte es ja mit der Visanne versuchen, aber die Nebenwirkungen wurden immer schlimmer, darum habe sie abgesetzt.

Ich hatte 2010 Endo auf der Blase, zwischen Scheide - Darm und im Unterleib, meine Eileiter sind wegen chronischer Salpingitis und Sactosalpinx entfernt worden, die Eierstöcke waren an der Bauchdecke festgewachsen - sie sind replantiert worden - außerdem wurde eine schwere Leberfibrose (kein Alkohol - kein Herpes) festgestellt, dies hat aber mit Sicherheit nichts mit der Endo zu tun, mein Internist kann es sich auch nicht erklären - wird jetzt jährlich überprüft.

Diese letzte OP wurde in München/Pasing in der Endoklinik gemacht - handwerkllich mit Sicherheit super - aber alles andere - ich kam in ein Zimmer mit Brustkrebspatientinnen - also wieder keine Chance sich auszutauschen - kein sehr freundliches Pflegepersonal, um es vorsichtig auszudrücken - alles inallen möchte ich daaa nicht mehr hin! Insgesamt hatte ich seit 1981 bis jetzt ca. 13 Operationen im Unterleibsbereich, aber nur zwei große 2004/2010,die anderen waren meistens Bauchspiegelungen und Ausschabungen, wegen Schwerstblutungen und Schmerzen, aber dazumal hat keiner an Endo gedacht, so konnten sie nur Schadensbegrenzung vornehmen.

Ich habe auch zwei Kinder, die ich mit 25 und 28 bekommen habe, in den Schwangerschaften ging es mir gesundheitlich so gut wie nie, warum weiß ich jetzt! Musste zwar bei beiden Kindern nach der Geburt wegen schwerer Blutungen wieder in die Klinik, aber das war ich mittlerweile ja gewöhnt! Mein Narkosearzt hat mich gekannt - meine Nachtschwester wußte, was ich Abernds esse...(Jeder Nachteil hat einen Vorteil)

 Massiive Darmprobleme fingen 1993 an ,1999/2000 war auch wieder so eine tolle Zeit, führe ich jetzt nicht aus. Seit der Gebärmutterentfernung hat sich das aber wesentlich verbessert, mein Heilpraktiker hat mir auch ein paar Medikamente dafür empfohlen - helfen auch.

 Mit meinen 50 Jahren bin ich ja auch kein Hormonwunder mehr - ich glaube, dass meine Endo, ich weiß es natürlich nicht - dass wäre vermessen - inzwischen hormununabhängig ist - ich war so geschockt, als ich ohne die Gebärmutter wieder Endo bekommen habe - und jetzt - total saniert nach  einem Jahr wieder!!!

Sorry jetzt habe ich dich zugetextet, kannst du mir noch verraten, wie alt du bist.

 Schönen Abend, freue mich auf Antwort

LG Wendelstein

 

 

 



Nein kein Thema,wir sind ja
greenmaus

Nein kein Thema,wir sind ja alle froh,dass wir uns austauschen können.Auch ich habe nach der Entfernung der Gebärmutter immer wieder Beschwerden,also das kann sein.In der Reha war auch eine mit 50,die noch nicht in den Wechseljahren ist,also nicht unbedingt ein WunderWink!Und wenn Du es mit einer WJT versuchst?

Ich bin 44.

LG greenmaus



Liebe Wendelstein, liebe
Ardanwen

Liebe Wendelstein, liebe Greenmaus,

nicht die Gebärmutter sorgt dafür, dass sich die Endo ausbreitet und weiterwächst, sondern die Eierstöcke bzw das Östrogen, dass diese produzieren.

Genau deswegen kann es sein, dass sich die Endo weiter ausbreitet, TROTZ Gebärmutterentfernung.

Diese wird ja meistens gemacht, wegen den starken Blutungen und auch wegen Adenomyose (Endo in der Gebärmuttermuskulatur).

Also kann es durchaus sein, dass man weiterhin Endo und Schmerzen hat, auch wenn "nur noch" die Eierstöcke im Bauch sind.

Endoherde, die mikroskopisch klein sind und vielleicht nie entdeckt und entfernt werden konnten bei OPs, können so weiterwachsen, durch die immernoch vorhandene Hormonproduktion der Eierstöcke.

Finds echt hart, was ihr beide im Laufe der Jahre so alles durchmachen musstet, da sieht man mal wieder, wie wenig Ahnung die meisten Ärzte haben!

Ich ziehe den Hut vor euch, dass ihr das alles irgendwie geschafft habt! Viel Kraft weiterhin!



@ardanwen Ich weiß um
greenmaus

@ardanwen

Ich weiß um dieses und leider hatte man bei der OP nicht nach neuen Herden geschaut,die aber da waren und hat sich dann nur gewundert,dass ich zyklisch blute,da ich die Endo sehr aktiv in der Scheide habeCry.Außerdem hatte ich dabei noch ein Ereignis,was mein Leben komplett verändert hat und diese Idioten übersehen haben.

Du brauchst vor mir nicht den Hut ziehen,da gibt es doch keinen Grund für.Klar es ist ne lange unschöne Geschichte.Zum Glück ist die Medizin weiter als vor 17 JahrenWink!

LG greenmaus 



Natürlich gibts da einen
Ardanwen

Natürlich gibts da einen Grund für, ihr seid, auch wenn ihr es vielleicht nicht glaubt, sehr stark, das Ganze bis jetzt so durchzustehen.

Vorallem, weil wir immer wieder dabei auf die Nase fallen und uns immer wieder "hochschaffen".

Finds echt unmöglich, wie wenig kompetent die Ärzte sind! Da wird einfach mal was übersehen, unzureichend operiert, den Leuten kaum Infos gegeben über die Erkrankung usw!



Ok,war schon nicht
greenmaus

Ok,war schon nicht wenig.Habe "nebenbei" noch andere Baustellen gehabt(Pflege meines Vaters,Scheidungskrieg,Vollzeitarbeit mit Zusatzfunktionen,mein Kind-zum Glück,....).

Der Arzt ist eben kein Spezialist gewesen,doch das Schlimmste ist,dass er eine Lungenembolie übersehen hat,was mich fast das Leben gekostet hätte!

LG greenmaus



Das ist ja echt
Ardanwen

Das ist ja echt heftig!

Genau das meinte ich, da begibt man sich vertrauensvoll in die Hände von Ärzten, die sagen, sie verstehen ihr "Handwerk", kennen sich evtl auch mit Endo aus (so war bei meiner OP letztes Jahr) und dann passiert sowas! Bzw man wacht auf und bekommt gesagt, das und das haben wir gefunden, aber machen konnten wir dagegen nichts bzw kaum was...und im OP-Bericht steht dann nur die halbe Wahrheit, so ist es mir ergangen!

Klar kann bei ner OP immer was passieren, aber das man es dann auch noch übersieht! 

Kenns auch, hatte nach meinem Unfall 3 Tage lang über starke Rückenschmerzen und Taubheitsgefühl im rechten Bein geklagt, keiner hat das ernstgenommen, bis sie dann endlich am 4. Tag ein CT gemacht haben...Diagnose, Lendenwirbelkörperbruch! Ich durfte mich dann auf einmal nicht mehr bewegen (vorher wurd ich noch rumgescheucht, ich solle laufen usw. um meinen Kreislauf anzuregen), zum Glück war der Bruch aber nur auf einer Seite und hat nicht den Rückenmarkskanal bedroht!



Na "super"!Da ist man schon
greenmaus

Na "super"!Da ist man schon mit ner Krankheit belastet und dann auch noch der Mist.Ist es denn wenigstens gut verheilt??

LG



Verheilt schon, wie auch die
Ardanwen

Verheilt schon, wie auch die übrigen Brüche. Aber seitdem hab ich noch diese Schmerzen zusätzlich zu den Unterleibsschmerzen, weil durch die Frakturen die Gelenkstellung verändert wurde und ich dadurch ständig Gelenkschmerzen, Muskelverspannungen und Blockaden in den Gelenken hab.

Die Lendenwirbelfraktur z.B. fühlt sich bei längerem Sitzen (so ab 30 Min.) an, als hätt ich ne Steißbeinprellung, dann muss ich aufstehn und mich bewegen.

Mit deiner Lungenembolie kann ich gut mitfühlen, auch was das bei dir ausgelöst hat, mein Vater ist vor 5 Jahren auch fast an einer Lungenembolie gestorben.



Das ist schon belastend für
greenmaus

Das ist schon belastend für Dich!Wünsche Dir,dass Du alles gut packst!!!

Ja,ich war schon anders unterwegs und meine Tochter hat mich dann zurück geholt,also Nahtoderlebnis.Belastet mich immer noch und vor allem vor OP`s.

Aber das ist ein anderes Thema und passt nicht wirklich hier her.

LG greenmaus



Ich wünsch dir auch ganz
Ardanwen

Ich wünsch dir auch ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.

So, jetzt lassen wir den Thread wieder für Wendelstein's Thema offen.

Wenn du mir noch weiter schreiben magst, gerne auch persönlich Smile.



Machen wir oder auf meinem
greenmaus

Machen wir oder auf meinem Thread!



WJT
Wendelstein

Liebe Greenmaus,

meine Ärztin wollte ja, wie angesprochen, mit Visanne die Endo austrocknen, ich habe mit ihr noch nicht über eine künstliche WJT gesprochen, es wäre eine Überlegung wert, ich möchte mich aber vorher über die Nebenwirkungen mit ihr absprechen, ich habe einfach Angst, dass die Nebenwirkungen zu belastend sind.

Freue mich, wieder von dir zu hören.

LG Wendelstein



50 Jahre .....
Wendelstein

Liebe Ardanwen,

danke für dein Interesse, ich habe keine Gebärmutter und keine Eileiter mehr, von meinen Eierstöcken will ich mich nicht trennen, damit wenigstens noch ein kleiner Teil in meinem Unterleib existiert, außerdem würde ich dann Hormone bekommen die dann wieder Endo fördern können.... Da ich ja auch immer wieder Darmblutungen habe - und mir ja im Dezember an meinen tollen Tagen kleine Blutklümpchen aus der Nase gekommen sind, nicht viele, aber es hat gereicht, um mich zu erschrecken - vermute ich, dass eben auch wo anders, als im Unterleib Herde sind. Ich muss mir einfach Gedanken machen, wie es weitergeht.

 LG Wendelstein

 



Liebe Wendelstein, das kann
Ardanwen

Liebe Wendelstein,

das kann ich verstehen, es ist ja auch sinnvoll, die Eierstöcke zu erhalten (im Normalfall).

Die Idee der WJT ist schon gut, es muss auch nicht sein, dass du dadurch so viele Nebenwirkungen bekommst, ich hab anfangs auch gedacht, ohje, wie schrecklich usw.

Nun hab ich seit Oktober 2011 die mittlerweile 4. Spritze bekommen und mir gehts schmerzmäßig viel besser. Klar hab ich einige Nebenwirkungen, aber die hätte ich ansonsten durch meine anderen Erkrankungen auch bzw die sind so gering im Vergleich zu den vorherigen Beschwerden, dass ich gerne darüber hinwegsehen kann.

Sprich das Ganze einfach mal beim Arzt an.

 



Bin betroffen
Wendelstein

Liebe Ardanwen, bitte vor uns nicht den Hut ziehen!, in Anbetracht dessen, was du gerade durchgemacht hast. Ich wünsche dir eine gute Besserung und dass keine Spätfolgen bleiben.

LG Wendelstein

Freue mich, wieder von dir zu hören



Dankeschön, aber das kann
Ardanwen

Dankeschön, aber das kann ich nur zurückgeben Smile

Wünsche dir noch einen schönen Abend, ich werde mich jetzt mal in Richtung Wohnzimmer begeben.



Es tur mir leid
Wendelstein

Liebe Greenmaus,

ich habe gerade die ganze Forumseite gellesen, du gibst so großzügig Informationen und Anteilnahme an mich und hast selbst so schlimmes durchgemacht. Dafür danke ich dir noch einmal. Es tut mir wirklich leid, dass du außer dieser OP, die ganz fatal verlaufen hätte können,auch noch so viel anderes Negatives erleben musstest.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und freue mich von dir zu hören.

LG Wendelstein



Mache ich
Wendelstein

Mache ich, danke noch einmal.

Schönen Abend

LG Wendelstein



Hallo Wendelstein! Das habe
greenmaus

Hallo Wendelstein!

Das habe ich gerne gemacht und hoffe,dass es ein wenig hilft!

Mitlerweile gibt es ja add back,so dass man die Nebenwirkungen der WJT gut abfangen kann.

LG greenmaus



WJT
Wendelstein

Hallo Greenmaus,

wie lange würde so eine Therapie (WJT) dauern? Wenn diese beendet ist, besteht doch die Gefahr, dass wieder Endoherde auftreten? Bitte erkläre mir doch, was add back, bedeutet. Danke  und ich freue mich auf Antwort.

LG Wendelstein

 



Hallo Wendelstein!   Das
greenmaus

Hallo Wendelstein!

 

Das ist unterschiedlich,wie lange das dauert.In der Regel 3-6 Monate.Nicht bei jedem ist die Endo danach wieder da bzw. aktiv, auch das ist sehr individuell.Add back sorgt dafür,dass die Nebenwirkungen gedämmt werden,so sie da sind bzw. belasten.Also eine Absicherung,wenn man zu viele bzw. belastende Nebenwirkungen haben sollte,doch diese Option würde ich mir offen halten.Vielleicht hast Du ja keine oder kaum Nebenwirkungen!

 

LG greenmaus 



Visanne
Wendelstein

Hallo Greenmaus,

ich bin eben so skeptisch, da ich die Visanne nach 14 Tagen wegen der Nebenwirkungen  absetzen musste.

LG Wendelstein



Deshalb gibt es ja diese
greenmaus

Deshalb gibt es ja diese Möglichkeit.Gab es früher auch nicht,da musste man die Nebenwirkungen aushalten,oder eben die WJT abbrechen.Das ist doch gut, diese Option zu haben.



Liebe Wendelstein, die
Ardanwen

Liebe Wendelstein,

die Visanne hat einen ganz andere Wirkstoff und eine ganz andere Wirkweise als die WJT und deren Wirkstoff.

Visanne enthält Dienogest, ein künstliches Gestagen, es wirkt IN der Gebärmutter, verändert dort die Schleimhaut und verringert die körpereigene Produktion von Östrogen.

Viele Frauen vertragen die reine Gestagentherapie schlecht, auch ich habe die Visanne nicht vertragen.

In der WJT wird allerdings ein ganz anderer Wirkstoff eingesetzt, der auch anders im Körper wirkt: Leuprorelin, was im Gehirn an der Hypophyse wirkt. Es "schaltet" sozusagen die Hormonproduktion des Körpers schon im Gehirn aus.

Hier ein kleiner Auszug über die Wirkweise:

"Der Wirkstoff bewirkt zunächst eine Ausschüttung von Geschlechtshormonen, auf Dauer aber einen Stillstand der Hormonproduktion, indem er den Impuls für die Geschlechtsdrüsen, Hormone zu produzieren, unterdrückt. Die Geschlechtsdrüsen werden somit nicht mehr angeregt, Geschlechtshormone zu produzieren, woraufhin der Hormonspiegel sinkt. Durch den Abfall des Hormonspiegels stellen auch hormonabhängige Gewebe ihr Wachstum ein."

Also auch das Wachstum der Endo wird dadurch eingestellt.

"Addback" ist ein Kombipräparat aus Gestagen und Östrogen, was als "Hormonersatztherapie" eingesetzt wird bei Frauen, die starke Wechseljahrsbeschwerden haben. Damit kann man es eben auch bei der künstlichen WJT einsetzten. Allerdings haben Addback-Präparate auch wieder Nebenwirkungen.

Ich habe Visanne probiert, nicht vertragen und somit dann die WJT ausprobiert, OHNE Add back (liegt im Schlafzimmer im Nachtschrank), da ich bisher mit den Nebenwirkungen der WJT zurechtkomme und mir nicht noch mehr Hormone "reinpfeifen" will, als unbedingt nötig.

 



Wie bemerkt man denn das man
dani2710

Wie bemerkt man denn das man eine Pille nicht verträgt?



Ich hab von der Valette zur
Ardanwen

Ich hab von der Valette zur Visanne gewechselt und nach 2 Tagen sehr starke Blutungen bekommen und sehr sehr starke Unterleibsschmerzen. Das hat 5 Tage angehalten und wurde in der Zeit noch schlimmer.

Mein Frauenarzt war ratlos und meinte, ich würde die Visanne wohl nicht vertragen, hab dann wieder zur Valette gewechselt und nach 2 Tagen Einnahme war die Blutung weg, die Schmerzen auch.

Dann hab ich seit Okt. die WJT begonnen und damit ist es bis jetzt gut.



Ach so.Ich hab ja die
dani2710

Ach so.Ich hab ja die Spirale,die vertrag ich ganz gut.Das blöde an der ist das der Faden oft in die Gebärmutter rutsch und nimmer raus kommt.



Visanne
Wendelstein

Liebe Dani,

ich habe, wie Ardanwen starke Unterleibsschmerzen bekommen, aber auch starke Kreislauf- und Herzprobleme, seelisch war ich nur noch unten. Nach Absetzen der Visanne ging es mir bald wieder besser.

LG Wendelstein



WJT
Wendelstein

Liebe Ardanwen,

ich werde die WJT-Methode mit meiner Frauenärztin abklären, vielen Dank für die ausführliche Erläuterung.

Schönen Abend und LG Wendelstein