Endometriose Tabu-thema?!
Pasoa

Wir hatten gestern einen Endotreff. Da kam das Thema auf das viele sich nicht wehren und auch über die Krankheit mit Folgen sich nicht getrauen darüber zu sprechen oder auch nicht wollen. Alles muss ja Anonym bleiben usw. 

Ich denke das betrifft die Schweizer noch mehr wie in Deutschland.

 

Was meint ihr wieso ist das so und was kann man tun?

Wie soll den die Krankheit anerkannt und bekannt werden wenn wir nichts sagen und uns alles gefallen lassen??

 

Vielleicht mag sich jemand dazu äussern, bin gespannt auf antworten

 

Liebe Grüsse 

 

Pasoa



hey, hallo, ich war auch
thiara

hey, hallo,

ich war auch grad wieder in der klinik, hab dir dazu persönlich geschrieben...

ja, die reden echt nicht über endo. das ist nicht so wichtig und die chirurgie hat nix damit zu tun, also ich kam mir wie ein trottel vor... endo, ja, gibt es, aber das wir uns so anstellen müssen... tsss,ich hatte nachher richtig schlechte laune.endo is ja nix? ja klar, jeder arzt der das bei mir bis jetzt sagte war ein mann. ausser possover und lachat...

ich hab sogar dem beobachter geschrieben, ob sie dieses thema nicht mal aufgreifen wollen, endo und die folgen dieser krankheit.

ich bekam ne mail zurück, wir prüfen ihren bitt artikel können aber nichts garantieren. aber über burn- out wird im moment seit 3 jahren alles geschrieben und immer wieder diskutiert und wie arm diese leute sind, die das haben.

tja, ich hab seit dem nix mehr gehört...

ich wünsch dir an schöne obig

grüessli manu



Ich denke das es auch ein
Pasoa

Ich denke das es auch ein grosses Problem ist das die viele betroffenen mit diesem Thema wie mit einem gut behütetem Geheimniss umgehen.

Auch müssen wir uns entlich wehren!



du meinst dieses stille und
thiara

du meinst dieses stille und versteckte leiden?

wie bei mir, das ich trotz dieser schmerzen über jahre nicht mehr zum arzt ging. da mir nicht mal die glaubten. ich seh das ja jetzt, es schütteln viele einfach nur den kopf wenn ich sage wie es mir geht und was endo alles auslöst.

das glaubt keiner, oder die die wissen das es das gibt wollen nicht hören. ich schweige im familienkreis nicht mehr, und auch bei den ärzten,ich möchte endlich sagen wie es mir geht. auch wenn es sich niemand vorstellen kann, der diese schmerzen noch nie hatte. 

kampfgeist ist gut, ich weiss echt nicht, ob ich dem beobachter nochmals schreiben soll. ob sich das lohnt oder ob die mich dann auch für nicht ganz dicht einstufen.

aber in 30jahren sind sie dann hoffentlich weiter. die letzten 20 jahre ging ja nicht viel. 



Also ich muss sagen, dass
Cassie33

Also ich muss sagen, dass ich da kein Blatt vor den Mund nehme. Wenn mich jemand fragt, warum ich so schlecht aussehe, sage ich warum und was ich für eine Krankheit habe.

Oft sind die Leute dann total geschockt und haben noch nie was davon gehört. Und ich denke, da liegt das große Problem. Es ist eine weitverbreitete Krankheit, die aber irgendwie keiner kennt. Ich denke, wenn jeder so offen damit umgehen würde, wie ich, würden es auch mehr Menschen kennen und das Verständniss dafür wäre etwas größer.

Und wenn ich bei Ärzten jetzt auf Unverständiss treffe, werde ich auch ganz schnell mal giftig. Die sollen erstmal in meiner Haut stecken bzw. das durchmachen, was so viele Endogeplagte Frauen durchmachen müssen.

Ich hoffe auch, dass sich bald mal was ändert in der Öffentlichkeit diesbezüglich. Nur wo soll man da anfangen?

 



Ich denke der Anfang steht
Pasoa

Ich denke der Anfang steht bei UNS. Wir Alle sollten uns ein Riesen beispiel an dir nehmen! Wir können uns nicht blau ärgern das alles so unbekannt ist und selber aber ja nichts von sich selber preisgeben.

 wir haben uns echt für nichts zu schämen! Jede von uns denke ich würde alles dafür tun um diese sch.... (Sorry für meinen Ausdruck) Krankheit nicht zu haben.

 



weisst du, eigentlich hast
thiara

weisst du, eigentlich hast du ja recht. aber ich habs jetzt gerade gemerkt, für viele ärzte ist endo kein thema. die gyn hat gestern nur gesagt, das gehört in die chirurgie...kannst lange sagen was alles gemacht wurde und warum man hier im notfall liegt. ist denen egal.

ich hab 14 jahre um gehör betteln und kämpfen müssen. ich mach schon weiter. doch ich muss erst wieder mal selbst zu kräften kommen. denn jedesmal wenn ich jemandem zu erklären versuche was das ist machen die meisten schon dicht mit aha,mhh, ja, kann schon sein...bist du sicher, so schlimm kann es ja nicht sein, hab noch nie was davon gehört. blablabla...

ich starte jetzt in der familie durch und jetzt auch in der pro infirmis und wenn ich dann wieder mag, schreib ich nochmals an den beobachter... ichwünsche mir für meine tochter, falls sie mal diese endo kriegen sollte, das sie nicht so lange leiden muss, das bis dorthin endo annerkannt ist, als sehr schmerzhafte, einschränkende und auch belastende krankheit



Endometriose ein Tabuthema?
Wendelstein

Liebe Pasoa,

weißt da warum? Erstens ist es eine Frauenerkrankung, die mit Blut und Schmerzen verbunden ist, oft ist ja auch der Darm beteiligt und wer will seinen Mitmenschen mitteilen, dass man zyklusbedingt aus dem Darm blutet? Die ganzen Symptome wie Schmerzen und Blutungen beim GV, sind ja auch sehr intim. Wie kann man jemand, der diese Erkrankung nicht hat, verständlich machen, mit welchen Schmerzen diese Erkrankung verbunden ist. Oder die häufige Infektanfälligkeit, Allergien, Erschöpfung usw. Ich habe diese Krankheit schon sehr lange, aber selbst meine Familie kann es nicht nachvollziehen, außer Mann und Kinder, die bekommen das Elend ja mit. Wieviele Ärzte, sei es Frauenärzte, Internisten, nehmen die so genau geschilderten Symptome nicht ernst! Wie kann man es seinen Kollegen erklären, die sind nur sauer, wenn man wieder mal nicht arbeiten kann. 

Diese Krankheit müsste mehr in die Medien represäntiert werden. Sei es über Filmberichte, Zeitungen. Auch Allgemeinmediziner, Internisten und vor allen Dingen Frauenärzte müssten sich über diese Krankheit besser informieren, da krankt es am meisten. 2004 wurde meine GM wegen Endometriose entfernt, als ich ab Februar 2010 wieder zyklisch bedingte Beschwerden bekam, hat mein Frauenarzt mich nicht für ernst genommen. Ich glaube, bei dem war eine Frau ohne Gebärmutter sowieso keine Frau mehr, mir hat dann eine Kollegin eine Frauenärztin empfohlen, die selbst an Endo erkrankt ist, zu Zeit war mein Bauchraum schon mit Endoherden übersät und ich wurde im Dezember 2010 in einer Endoklinik operiert.

LG Wendelstein



Also mit den FÄ kann ich
Cassie33

Also mit den FÄ kann ich Wendelstein nur recht geben. Die, die sich eigentlich schon aufgrund ihres Berufes damit auskennen müssten, sind oft total unwissend und nehmen die Frauen nicht ernst.

Ich hatte Glück mit meiner FÄ, aber es gibt genug, die immer noch denken, dass wir Frauen uns nur anstellen. Die Schmerzen, die damit einher gehen, können die sich einfach nicht vorstellen.

Und ganz ehrlich...wer mich in meinem näheren Umfeld nicht ernst nimmt mit meiner Erkrankung, der kann auch gerne aus meinem Leben verschwinden. Ich brauche Menschen um mich, die mich verstehen und unterstützen. Alles andere tu ich mir nicht mehr an.

Arbeittechnisch ist die Sache allerdings wirklich sehr schwierig. Wie soll man denn einem Arbeitgeber, vor allem einem Mann, erklären was man hat. Da wäre wirklich die Presse gefragt. Aber wie bekommt man diese Krankheit an die Öffentlichkeit?

Vllt. mal ganz sarkastisch gesagt mit einem schickeren Namen? Burn-Out klingt ja viel besser als Endometriose? Ist schon armselig!! 



Für Cassie
Wendelstein

ich wollte zwar schon ins Bett, aber, da musst du mir recht geben, es ist eine Frauenkrankheit - wer spricht denn schon über diese intimen Körperteile - wenn du dir einen Fuß brichst, erhältst du von jedem Mitleid, erkläre denen aber, dass du zyklisch bedingt Darmblutungen hast - wer will denn so etwas hören - dass ist ja wieder ein peinliches Thema, so wie alles, was bei uns Frauen mit dem Unterleib zusammenhängt.

LG Wendelstein



Ja, da hast du leider Gottes
Cassie33

Ja, da hast du leider Gottes recht...aber wenn jetzt schon Promi´s Werbung machen für Darmspiegelungen wird es auch hoffentlich bald so sein, dass auch über dieses Thema gesprochen wird.

LG Vicky 

 



ja, die lieben
thiara

ja, die lieben promis...

haben die ein wehwehchen oder irgendwas und sei es nur ein verstauchtes handgelenk heisst es gleich, oh die armen. ist der fuss gebrochen schreit jeder danach, erkrankt eine sängerin an brustkrebs, ist es eine tragödie und dann wird nur noch über das gesprochen. aber kein promi mit endo...? und auch dann, wir kämpfen jahre um gehör wo auch immer, also ich wäre stinksauer, wenn in 2 jahren eine michele hunziker käme und sagen würde, ich habe endo und ich hab so schmerzen und sich dann alle medien darauf stürzen täten... ich käme mir verarscht vor.

aber ich denke auch, das sich gute endo spezialisten mal die zeit nehmen sollten mit endo an die medien zu gehen. mit patienten wie uns, die nie ruhe davor haben, welche auch noch folgekrankheiten haben und wirklich wissen was es heisst zu leiden und zu ertragen...die familie, die kinder, die liebsten menschen die einem noch bleiben leiden mit.

wer bleibt den noch, wenn sogar viele ärzte die augen vor endo verschliessen?

nur wir!!! in diesem sinne, ich hab den versuch über die medien schon probiert, aber ich kann mir nicht leisten eine seite zu kaufen um einen artikel schreiben zu lassen. ich bin darauf angewiesen, das sie intresse an diesem thema finden.

ich schick vielleicht einfach mal kopien hin, risiko eingehen, das die sagen, die spinnt, aber intresiert uns nicht, oder vielleicht sitzt jemand im team, der sagt, es wär ein artikel wert.

guet nacht alle zusammen

 



na, dann will ich auch mal
achso

na, dann will ich auch mal meinen senf dazugeben....

manchmal ist man es einfach müde weil

-man keine lust hat, sich ständig zu wiederholen, weil selbst die  familie es scheinbar nicht verstehen kann.

-sogar frauen, die von der endo nicht so stark betroffen sind,  teilweise reagieren, als würden wir übertreiben

-man sieht ja so gesund aus und beißt die zähne zusammen, also  wirken wir vielleicht gar nicht so krank. ist mehr jammern angesagt?

-wenn selbst die frauenärzte so was nie auf den homepages haben,  wie soll man da jemand kompetentes finden, wie sollen andere  frauen jemals was davon hören?

da denke ich wirklich, es fehlt eine lobby. die ärzte, die jetzt schon so viel tun, die sollten sich darum nicht auch noch kümmern müssen. könnte doch jede im kleinen für sich den anfang machen. was männliche arbeitskollegen angeht, habe ich tatsächlich bessere erfahrungen als mit den frauen gemacht. was ich gern machen würde, eine ausstellung, wobei der erlös von kunstwerken der endostiftung zukäme. und dieses natürlich in der presse breittreten. da arbeite ich gerade dran und habe anfrage gestartet. was ich auch wirklich immer noch schlimm finde ist diese lange zeit bis zur diagnose, die ich absolut nicht nachvollziehen kann! wenn nicht mal die gyns damit klar kommen.....?

dann liegt es vielleicht noch an unseren mentalitäten. menstruation das tabuthema. in anderen ländern wird das anders gehandhabt, auch die wechseljahre. da etwas zu unternehmen dürfte schwierig sein.

in unseren kreiskrankenhaus waren vitrinen im eingangsbereich. dort wurde die endo immerhin erwähnt. aber wie! so in etwa: mittwoch mit bs operiert, freitag auf ne party. da ich einige zeit öfter dorthin mußte, sprang mir das immer dermaßen ins auge, bis ich eine email an das kh geschrieben habe, dass ich das als verharmlosung empfunden habe und für schwer betroffene kommt es als reiner hohn rüber. natürlich lobend erwähnt, dass ich mich freue, dass es überhaupt beachtung gefunden hat. aber glaubt mal ja nicht, dass eine antwort kam.

sobald ich in dem bekanntenkreis von mens-beschwerden höre, weise ich sofort auf die endo hin. ich denke, wenn wir alle auch im kleinen dran arbeiten, können wir eine tabuisierung verringern und die bekanntheit vergrössern.

nun aber genug von mir, puhhh, ein thema, bei dem ich endlos schreiben könnte.... 



Liebe Hägar
Wendelstein

wir sind da ja ziemlich der gleichen Meinung. Die Erkrankung Endometriose müsste mal bei einer bekannten Sendung, wie Stern-TV präsentiert werden, oder auch in den großen, seriösen Zeitschriften (Stern, Spiegel) oder auch die großen Frauenzeitschriften.

Aber viele Frauenärzte schrammen ja bei dem Thema schon vorbei!

Habe ich weiter oben schon berichtet.

Gut wäre, wenn eine große Persönlichkeit diese Erkrankung hätte und darüber sprechen würde. Von den vielen Kolleginnen, die ich habe, kannten 3 von ca. 50 Frauen, diese Erkrankung, 2, die selber erkrankt sind und eine, deren Schwester Endo hat, diese Kollegin hat sich aber über diese Krankheit informiert, die ihre Schwester hat. Ich habe eine große Familie, selbst und angeheiratet, die Krankheit kennt keiner. Auch meinen Freundinnen und Bekannten ist Endometriose nicht bekannt. So wird es den meisten von uns gehen, wenn sich jeder, der eine Betroffene kennt, sich informieren würde, dann wüßte in Deutschland in einem Jahr jeder Bescheid.

LG Wendelstein



Öffentlichkeit
marlen

 

In den Medien gibt es auch nur wenig Beiträge ,

bei Youtube habe ich mal nach einem Endometriose Beitrag gesucht 

und mir fiel auf , das nur ganze wenige deutschsprachige Beiträge angezeigt werden.

 

Einen privaten Beitrag habe ich überraschender Weise  gefunden und den finde ich sehr gut :)

 

http://www.youtube.com/watch?v=flmHoeAAI4A

 

Über diese Medien , wäre vielleicht auch mehr möglich?

 

Grüße

Marlen

 



Ihr Lieben, ich denke auch,
Ardanwen

Ihr Lieben,

ich denke auch, dass im deutschsprachigen Raum zu wenig über Endo aufgeklärt wird. In den USA geht man damit ganz anders um, wie auch mit psychischen Sachen...wenn da einer keinen Psychologen hat, ist er "komisch".

Habe den Beitrag bei Youtube von dieser jungen Frau auch gesehn, genau wie Marlen ist mir aufgefallen, wie wenige Beiträge es auf deutsch dazu gibt.

Hier im Forum wurde doch auch schon vor einigen Jahren immer wieder versucht, bei Sendungen wie Stern TV, Frau TV usw. und in diversen Zeitschriften Gehör zu finden. Da kamen dann teilweise  solche vernichtenden Antworten, man habe ja bereits mal darüber berichtet...so nach dem Motto, wie auch schon geschrieben von Hägar, "Montags BS, freitags die nächste Party"...schön wärs.

Oder es kam garkeine Antwort mehr bzw. die Standardantwort "es gehen so viele Bitten um Berichterstattung ein, wir werden es prüfen und uns zu gegebener Zeit nochmal melden".

Es wird über so viele Erkrankungen berichtet, Krebs, HIV, EHEC usw., wieso nicht auch mal SACHLICH und EHRLICH über Endo?!?

Vor einigen Jahren war hier im Forum eine junge Frau, ich weiß nicht, ob sie noch hier aktiv ist, Tess, sie hat mal für eine Zeitschrift ein Interview gegeben mit einem Endo-Spezialisten zusammen (ich glaube, es war Dr. Renner aus Erlangen), aber anscheinend waren da auch einige Dinge "beschönigt" worden.

Klar gibt es "leichtere" Fälle von Endo, aber man sollte auch mal über die krassen Fälle, die hier z.B. im Forum deutlich in der Überzahl sind, berichten und nicht immer nur so "larifari, ist ja nicht so schlimm".

Ich erkläre im Bekanntenkreis immer, dass Endo ähnlich wie eine Tumorerkrankung ist und das bei Nicht-Behandlung auch Organe oder Teile von Organen dran glauben können. Dann sind die meisten Personen nämlich erstmal still und betroffen und sagen mir nicht, "ach, Bauchweh während der Periode hab ich auch immer, da nehm ich dann Schmerzmittel, dann ist es gut".

Ihr glaubt ja nicht, wieviele in meinem Bekanntenkreis plötzlich damit herausgerückt haben, dass sie auch Endo haben, als ich oder meine Mutter es erzählt haben!!!

Die Frau unseres Zahnarztes, die Tochter unseres Hausarztes, die Frau eines Kunden meiner Eltern, meine Oma, eine Nachbarin in der Straße meiner Eltern usw...vorher wurde um deren Erkrankungen immer ein großes Geheimnis gemacht, ich wusste z.B. nur, dass die Frau unseres Zahnarztes häufige Fehlgeburten hatte und die Frau des Kundens sowie die Nachbarin keine Kinder bekommen können aufgrund einer Unterleibserkrankung und meine Oma z.B. hat immer ein großes ???? daraus gemacht, was sie da mal hatte und welche OPs dafür nötig waren. Aber WAS das für eine Erkrankung war, hat NIEMAND vorher mal gesagt.

SO wird häufig mit Endo umgegangen, kein Wunder, dass kaum einer weiß, was das für eine Erkrankung ist.

Wieviele Mädels melden sich hier im Forum, die von ihren Ärzten keine bis kaum eine Auskunft bekommen, WAS sie da eigentlich für eine Erkrankung haben. Stellt euch mal vor, dass wäre so, wenn man Krebs hat?!? Man würde ganz und gar im Dunkeln tappen gelassen...man wüsste nicht, wozu die Chemo gut ist, wozu die Bestrahlung gemacht werden muss, warum es einem so schlecht geht deswegen usw.

Man würde Tabletten nehmen und wüsste nicht, wofür?!?

Was soll das denn bei Endo von Ärzteseite?!? Genau wie dieses IMMER auf die Psychoschiene abschieben!!! KLAR sind wir psychisch am Ende, aber das ist ja auch kein Wunder bei Dauerschmerzen, Verständnislosigkeit von Familie, Freunde und Ärzten!!! Aber wir sind doch ALLE hier nicht von Grund auf psychisch krank gewesen, die Endo hat uns psychisch krank werden lassen!!!

Wie für Hägar auch ist das für mich ein Thema, wo ich mich endlos drüber auslassen könnte und aufregen könnte.

 



Zum Thema passt auch prima
EndotanteIV

Zum Thema passt auch prima dieser anonyme Brief einer Endo Frau:

 

 

Liebe Eltern, Partner, Freunde, Familien, Arbeitgeber und Ärzte,

wir verbrachten die letzten Jahre unseres Lebens damit, um uns für´s Belastend sein zu entschuldigen, wegen einer Krankheit, die wir nicht bekommen wollten.
Wir fordern ein letztes Mal Verständnis.
Wir sind nicht dafür verantwortlich, daß wir nicht nach euren Vorstellungen arbeiten.
Ihr vergeßt, daß ihr genau so ein Bestandteil der Krankheit seid, weil ihr nicht unsere ganze Person und unsere Fähigkeiten bekommt.
Wir sind nicht faul, wir sind keine Nörgler, wir bilden uns den Schmerz nicht ein.

Wir haben Endometriose.

Wir wissen, daß wir nach außen hin gesund aussehen und für euch ist es schwer verständlich, da unsere Krankheit nach außen hin nicht erkennbar ist.
Was ihr nicht seht, ist, wie unsere inneren Organe aussehen und was dieses Leben mit unserem geistigen Zustand macht.

Wenn wir uns krank melden, ist es nicht, weil wir einen Wohlfühltag brauchen oder shoppen gehen wollen.
Wir melden uns krank, weil wir vor Schmerzen nicht aus dem Bett kommen.
Glaubt ihr, wir lassen uns unsere Karrieren absichtlich entgehen?
Wäre es für euch einfacher zu verstehen, wenn wir sagen würden wir hätten Krebs und auch so aussehen würden?

Wenn wir emotional werden und bei den scheinbar dümmsten Situationen weinen, oder wütend werden, obwohl es keinen Grund gibt, ist es nicht, weil wir “Weicheier” sind.
Es ist, weil wir uns Medikamententherapien unterziehen, um die Krankheit zu bekämpfen oder weil wir kurz vorm Durchdrehen sind weil wir uns mit Schmerzen herumquälen müssen, wofür es keine Heilung gibt.

Wenn wir keine Beziehung mit unserem Partner führen können, ist es nicht, daß wir ihn nicht lieben oder wollen.
Es ist, weil wir es nicht können. Es tut so weh.
Und wir fühlen uns zur Zeit nicht attraktiv.

Wenn ihr als Eltern uns nicht versteht, da ihr ja gesund seid, wir aber nicht versucht uns trotzdem weiterhin zu verstehen.
Wir verstehen es auch nicht!
Wir brauchen eure Unterstützung mehr als andere!

Wenn wir nicht zu Familienfeiern oder gesellschaftlichen Einladungen gehen können, ist es nicht, weil wir keinen Spaß mit euch haben wollen. Es ist, weil wir uns als Außenseiter fühlen.
Ihr habt alle eine so schöne Zeit mit euren Kindern und euren Lieben – wir können uns nicht mal daran erinnern, wann wir das letzte Mal eine schöne Zeit hatten, oder wann wir das letzte Mal schmerzfrei waren.
Wir können keine schöne Zeit mit unseren Kindern verbringen vielmehr einige von uns, weil man uns diese Chance nahm bevor wir überhaupt alt genug waren, um uns Gedanken darüber zu machen welche zu bekommen.
Denkt ihr, wir wollen an unseren Kampf mit unserer Unfruchtbarkeit erinnert werden, während wir euch und eure Babies ansehen?
Oder diejenigen Frauen von uns, die das Glück hatten zu gebären, glaubt ihr, wir wollen ständig daran erinnert werden, daß es uns fast nie gut genug geht, um eine schöne Zeit mit unseren Kindern zu verbringen, oder noch schlimmer – das die Möglichkeit besteht, daß wir diese Krankheit an unsere Töchter vererbt haben?

Als ihr uns geheiratet habt, wusstet ihr nicht, daß wir den Teil “wie in Krankheit und Gesundheit” wörtlich meinten, oder?
Wir wetten, ihr habt mit einer 50/50 Chance dieser Kombination gerechnet, aber ihr bekamt eine 90/10 Chance.
Ihr seid unsere Aufpasser, diejenigen die uns zu unseren Ärzten bringen und wieder abholen, uns zu unseren zahllosen Operationen und Notaufnahmebesuchen fahren.
Ihr seid diejenigen, die auf uns nach den Operationen warten und wachen.
Ihr seid diejenigen, die in sexueller Hinsicht monatelang auf uns wartet. Ihr seid diejenigen, die mit uns zusammen, direkt von unserer Unfruchtbarkeit betroffen seid.
Wir machen euch das Leben schwer, wenn wir Schmerzen haben oder wütend sind, aber ihr nehmt es gelassen hin.
Ihr seid vielleicht größere Opfer der Endometriose als wir es sind.
Das würdigt euch mehr, als Worte es ausdrücken könnten.
Gebt uns nicht auf!

Zu euch Medizinern kommen wir, weil wir Hilfe brauchen.
Wir fordern von euch was ihr gelernt habt, nämlich unser Leid erträglicher zu machen.
Wir wollen nicht daß ihr uns erzählt, daß wir uns die extremen Schmerzen einbilden oder schlimmer noch, daß es normal für eine Frau ist Schmerzen zu haben.
Forscht weiter und findet die Ursache für diese Krankheit oder besser noch, findet eine Heilungsmöglichkeit.
Macht es euch nicht einfach und laboriert uns in die Vergessenheit, so daß wir Ruhe geben.

Wir werden keine Ruhe geben!

Wir wollen Antworten und es ist euer Job uns diese zu geben.
Ihr seid diejenigen die den Hypokratischen Eid ablegten, also wieso müssen wir euren Job übernehmen?
Könnt ihr verstehen, was es heißt wenn wir euch Wort wörtlich sagen, daß wir nicht mehr ein normales Leben leben können und nicht mehr für uns und unsere Familien sorgen können?
Ist es für euch nicht eine Herausforderung die Antworten dafür zu finden?

An alle die wir unser Leben lang Freunde nannten, warum habt ihr uns verlassen als wir am meisten euer Mitgefühl und Verständnis brauchten?
Seht ihr Egoismus in unserem Tun?
Wenn wir mit euch nicht “abhängen” und nicht mit euch zusammen sein können, dann liegt es nicht daran, daß wir euch nicht mögen oder das ihr uns egal seid, es ist, weil wir nicht dazu in der Lage sind eine gesunde Freizeit zu genießen.
Unsere Köpfe sind voll mit nächsten Arztterminen, welche Operationen wir als nächstes haben werden und warum wir uns die ganze Zeit so schlecht fühlen.
Es liegt nicht an euch – es war nie so und wird auch nie so sein.
Es liegt an uns.
Bitte versucht euch daran zu erinnern, was der Begriff “Freund” heißt.

Versucht euch nur eine Minute in unsere Lage zu versetzen.
Wir führten einen Kampf, um ein paar bessere Jahre zu bekommen.
Wir werden täglich mit physischen Schmerzen konfrontiert die wir nicht verstehen und psychischen Schmerzen die wir kaum noch bewältigen können.
Wir stehen einer Gesellschaft gegenüber, die nicht mal das Wort Endometriose kennt, geschweige denn, daß Gefühl kennt damit leben zu müssen.
Wir stehen ungebildeten und unsympatischen Ärzten gegenüber, die uns Dinge erzählen wie “ihr bildet euch den Schmerz nur ein” und “laßt euch die Gebärmutter entfernen daß wird euch heilen” und “werdet schwanger, daß wird euch heilen”.

Wir wissen, daß dem nicht so ist und befassen uns mit unserer Unfruchtbarkeit seit was weiß ich wie vielen Jahren.
Wir wollen nicht im Alter von 20 oder 30 Jahren unsere Organe verlieren. Es wäre, als wenn wir vor der Endo kapitulieren würden.
Könnt ihr das nicht verstehen?
Wir streiten mit unseren Krankenkassen über medikamentöse Behandlungen, die sie nicht für notwendig halten oder schlimmer noch, wir “verplempern” unsere Ersparnisse weil wir sonst keine vernünftige Behandlung bekommen wenn wir nicht selbst dafür zahlen.
Wir müssen eine Operation nach der anderen über uns ergehen lassen fürchterliche Medikamente zu uns nehmen, nur damit wir in der Lage sind, morgens aus dem Bett zu kommen.
Dies ist keine freiwillige Entscheidung die wir trafen, daß ist unser Schicksal!
Es ist schon schwierig genug zu versuchen normal zu leben.
Macht es uns nicht noch schwerer obwohl ihr die Gründe dafür nicht kennt.

Endometriose ist eine Krankheit, die uns alle angeht.
Nehmt euch die Zeit um euch zu informieren damit ihr versteht, warum wir so sind wie wir sind.
Wenn ihr das könnt, dann könnt ihr uns in unserem Kampf für eine Heilung beistehen so daß wir eines Tages wieder die Alten sind und ein normales und produktives Leben führen können.
Wir könnten dann wieder eine gesunde Beziehung zu unseren Lieben haben.
Wir könnten dann wieder aktiv an unserer Arbeit teilnehmen.
Wir könnten aufhören Schmerzmittel einzunehmen, die unser Leid betäuben und wir könnten wieder am Leben teilnehmen.

Bitte verurteilt uns nicht und behauptet nicht all diese Dinge die wir nicht sind – es sei denn, ihr habt mit dieser Krankheit gelebt welche euer Verstand und Körper zerstört.
Ihr könnt nicht mitreden.

Was uns nicht tötet, macht uns nur stärker, sagte mal jemand.
Während die Endometriose uns vielleicht nicht körperlich tötet, sie tötet unseren Geist.
Sie tötet alle Hoffnungen und Träume, die wir jemals hatten – sie hindert uns daran, daß zu tun was uns glücklich macht.
Wir alle suchen nach einer Heilungsmöglichkeit um diese Krankheit zu besiegen…
Wir fordern euch auf an diesem Kampf teilzunehmen und uns zu unterstützen!

Wäre es nicht schön, die Tochter, Frau, Freundin oder Familienangehörige zurückzubekommen, die ihr einst kanntet?

Denkt mal darüber nach.

 



Ich weine
Wendelstein

Liebe EndotanteIV,

bin gerade im Forum und habe diesen Brief einer Betroffenen gelesen, der alles über das Leben einer Frau, die an Endometriose erkrankt ist aussagt.

Mir laufen nur noch die Tränen runter, wenn ich an die 34 Jahre denke, mit diesen vielen, gesundheitlichen Rückschlägen und es ist noch nicht vorbei. Inzwischen bin ich 50 Jahre und die Endoherde haben sich wieder ausgebreitet.

Und so geht es so vielen Frauen von uns. Es ist wirklich schrecklich.

Danke, dass du diesen Brief von dieser betroffenen Frau ins Forum gestellt hast. Ich bin schon am überlegen, ob ich diesen Brief meinem Zwillingsbruder und seiner Frau mal zum lesen gebe, die mich seit Januar schneiden oder behandeln wie Luft, da ich im Januar entschieden habe, kein gemeinsames Sommerfest, anlässlich unseres "Runden" zu feiern, da ich wahrscheinlich um eine OP nicht rumkomme und sich mein gesundheitlicher Zustand nicht terminen lässt.

Danke noch einmal LG Wendelstein

 



Liebe Ardanwen
Wendelstein

danke, für deinen so treffenden Bericht.

LG Wendelstein



danke für den brief... es
thiara

danke für den brief...

es steht so vieles drinn, was mein leben sein könnte. nicht alles aber 90% ich werde ihn ausdrucken und meiner ärztin geben,der krankenkasse einschicken, meiner familie und für die, welche mich noch kennen im facebook zum lesen...

mir tut die seele, das herz weh...



ja, super brief!! in
achso

ja, super brief!! in plakatform sollte man den verbreiten.

thiara, bei deinen letzten worten wären mir beinahe die tränen gekullert.....

ach ja, und was mich noch daran hindert, darüber zu reden: die gut gemeinten ratschläge wie: wunderheiler, tee, kloster, etc....ich will das nicht mehr hören, was manche mir vorschlagen, weil sie ob der krankheit selber so machtlos sind...



so, ich hab den brief
thiara

so, ich hab den brief abgeändert, so das er mich beschreibt, an alle geschickt per mail, die ich noch kenne, mit der aufforderung den brief weiterzuschicken an die, welche sie kennen.... es muss doch zu schaffen sein, das wir gehört werden?

@hägar die ratschläge, die unterbrech ich immer gleich, ich hab alles probiert in den letzten 14jahren,alle blöden komentare, welche mich verletzten verarbeitet ohne unterstützung. alles geld dafür ausgegeben, schulden gemacht... das einzige, was ich noch zu mir nehme ist ein mischmasch tee aus biologischen kräutern. trinken soll ja gut sein...Wink und all die medis, damit ich wenigstens 3 stunden am tag einigermassen auf den beinen steh, alles für meine tochter, sie braucht mich doch!!!!!!!!!!!!

viel sonne im herzen



Dieser letzte Absatz: "Was
Ardanwen

Dieser letzte Absatz:

"Was uns nicht tötet, macht uns nur stärker, sagte mal jemand.
Während die Endometriose uns vielleicht nicht körperlich tötet, sie tötet unseren Geist.
Sie tötet alle Hoffnungen und Träume, die wir jemals hatten – sie hindert uns daran, daß zu tun was uns glücklich macht.
Wir alle suchen nach einer Heilungsmöglichkeit um diese Krankheit zu besiegen…"

spricht mir aus der Seele.

Ich habe heute morgen, als ich meine Text geschrieben hab, noch gedacht, was ist den schlimmer, eine tödliche Erkrankung zu haben und zu wissen, dass man bald sterben wird an der Erkrankung oder die nicht heilbare Erkrankung Endo zu haben?!?

Ich war mir nicht sicher, was schlimmer ist.

Ich dachte mir nur, als ich im Laufe des Vormittags darüber nachgedacht habe, dass wir ja eigentlich mit der Endo auch "tot" sind...nämlich INNERLICH!!!

Und wenns nur ein (hoffentlich) vorrübergehendes, inneres "Tot-sein" ist, es fühlt sich genauso an, wie in dem Brief beschrieben!

 



Mich hat dieses Thema die
Tara

Mich hat dieses Thema die letzten Tage bschäftigt, eigentlich ja schon länger, aber nun habe ich mir auch Gedanken über eure Aussagen gemacht, wie sehr sich vieles ähnelt. Ich bin auch schon durch verschiedene Stadien gegangen, von Offenheit und bereitwillig erklären, was Endo ist, über verstummen und resigniert sein, um nun deutlicher zu werden, wenn ich sage, was ich habe. Ich habe mich zeitweise sehr unverstanden und allein gefühlt, finde es aber nun vor allem wichtig, dass mein Freund hinter mir steht und kann leichter darüber hinwegsehen, wenn die Familie (ich als Tochter) es nicht tut, auch wenn ich darüber manchmal nur mit dem Kopf schütteln kann. Besonders wenn gerade Familie oder Freunde schon mit wenig Verständnis reagieren, dann frage ich mich, wie man andere Menschen erreichen kann!? 

Ich habe nicht nur als Betroffene viel darüber nachgedacht, sondern tue dies zurzeit auch als Filmemacherin und mich interessieren dabei mehr die Auswirkungen der Krankheit auf unser Leben. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich einen Film aus persönlicher Sicht machen möchte. Damit dies aber kein Film wird, den keiner sehen will, weil sich niemand gerne mit Krankheit und "unappetittlichen Themen" auseinandersetzen will, mache ich mir noch Gedanken darüber, wie man das Interesse wecken kann....Abgesehen von meinem eigenen persönlichen Film finde ich es wichtig, dass das Thema für Kinder und Jugendliche behandelt wird, um zu sensibilisieren (im Spielfilm-Spot fürs Internet, Comic, was auch immer). 

Auch wenn es meist über unsere Kraft geht, denke ich schon, dass wir über unsere Krankheit sprechen sollten. Aber es ist manchmal sehr entmutigend, wenn selbst die Ärzte oft so unwissend sind und wir dargestellt werden, als ob wir uns alles nur einbildeten oder simulierten. Mit Schweigen kommen wir nicht weiter. Und sind wir nicht viele, so dass wir dadurch etwas bewirken könnten? Die meisten Tabus sind durchs Reden darüber zu Themen geworden, über die man sprechen kann....

 Herzlichst, Tara



Liebe Tara, ich finde deine
Ardanwen

Liebe Tara,

ich finde deine Idee, einen Endo-Spot zu machen, große Klasse!

So ähnlich, wie die Werbung in Sachen "Darmkrebsvorsorge" sollte man vielleicht auch die Endo-Sache angehen.

Vielleicht eine Frau, der man äußerlich nichts ansieht, dann aber innerlich zeigen, wie ihre Organe mit Endo aussehen können.

Zeigen, wie sehr es sie einschränkt, nicht normal am Leben teilzunehmen. Im Vergleich dazu eine normale Frau zeigen, bei der Arbeit, im Familiekreis, im Freundeskreis,mit dem Partner.

Sowas in der Art stelle ich mir als "Spot" durchaus interessant für Fernseh- und Kino-Werbung vor.



Liebe Tara
Wendelstein

das wäre genial! Ich habe gestern meiner Mutter diesen anonym verfassten Brief einer Betroffenen gemailt, sie hat mich abends angerufen, geweint und mich um Entschuldigung gebeten, da sie es nie geahnt hat, unter welchen Schmerzen und Beschwerden diese vielen Frauen, eingeschlossen ich, leiden.

Mein Papa hat mich heute angerufen und wollte mich zum Kaffeetrinken einladen, da ich heute schmerzbedingt nicht so gut sitzen kann, haben wir es auf nächste Woche verschoben. Das kenne ich von meinem Vater nicht. Der Brief hat schon zwei weiteren Personen die Augen geöffnet!

Gute Nacht Wendelstein



salü wendelstein, ich
thiara

salü wendelstein,

ich nochmals kurz, kann doch nicht schlafen, schmerzen alle glieder...

find ich schön, die reaktion deiner mutter!!!!!!!!!!!!

meine kam heut um 11 und sagte, ob ich den brief vielen verschickt hätte, der wäre zu lang zum lesen blablabla, und auch nur für die frauen gut, wie mich um die psyche zu beruhigen. ich hät sie an ne wand klatschen können. warum sie das macht weiss ich nicht.

ich hoffe, ich werde bei meiner tochter nie so. nehme ihre sorgen ernst und für wichtig

hab den brief abgeändert  und meinem ex-freund geschickt. boah, der war betroffen, kam gestern und heut nach mir schauen, ohne blöde sprüche und hat den brief sogar weiter gemailt



Brief
Wendelstein

Liebe Thiara,

mich hat der Brief extrem berührt. Er ist schon lange, aber beschreibt doch eigentlich alles, was wir so erleben und erleiden müssen!

Die Reaktion von meinen Eltern hat mir echt gut getan, besonders, wenn man wieder so Schmerzattacken hat. Vor der Endo-OP 2010 hatte ich eigentlich wesentlich mehr Schmerzen im Unterleib und seit Oktober 2012 strahlen sie massiv in den Rücken, konnte heute echt wieder nicht sitzen, bin so froh, dass ich meine Arbeitszeit reduziert habe.

Schade, dass deine Mutter nicht feinfühliger ist.

LG Wendelstein



ja, naja, ich bin schon so
thiara

ja, naja, ich bin schon so aufgewachsen... wird wohl nix mehr um zu sagen, wow, ich hätte mir nie vorstellen können was das mit euch macht. was solls, habs mir ja fast gedacht. meine patentante ist dafür super lieb, die hat mir heut geschrieben, ich poste viele sachen bei mir im facebook, nicht um komentare zu schreiben, nur um zu lesen, wie sehr sie schlucken musste, und sie gar nicht so genau wusste was ich habe, sie schrieb, sei stark meine kleine, du packst das schon, und sie werde es an alle frauen schicken, die sie kennt.Smile

woher kommt das mit deinem rücken, das es immer noch so schlimm ist? sind die rückenbänder leicht eingerissen? oder kommt das von den folgen der endo und der gebärmutter entfernung?

bei mir ist es im rücken wegen der geburt, hab ein allen-master syndrom, sind ganz kleine risse in den muskelbändern..., end spielt sicher auch ne rolle, obwohl ich im moment anscheinend keine hab...



Rücken
Wendelstein

Liebe Thiara,

nein es strahlt so aus, meine Ärztin hat im Dezember den Verdacht geäußert, dass ich Endo im Douglasraum habe und diese würde beim Zyklus dann so schlimme Rückenschmerzen (Lende, Oberschenkel,Po) verursachen. Ich bekomme zur Zeit jedes Monat ein Kind, darum bin dann immer so k.o. Ich brauche aber nicht jammern, sie wollte ja im Dezember für mich eine OP im Januar klar machen.

Da ich seit ein paar Wochen im Forum bin, bin ich aber jetzt viel schlauer, als vorher und würde in eine wirklich gute Klinik gehen.

 



ja, das mit guten kliniken
thiara

ja, das mit guten kliniken ist schon so ne sache... da lohnt sich das suchen und warten, wenn man mal schlechte erfahrungen machte. dein termin wurde ja nochmals verschoben, schade... das lange warten zerrt auch an den kräften.

bei uns in der schweiz gibt es ganz wenige möglichkeiten für einen guten endo arzt... ich hab glück gehabt mit dem vor 2 jahren, aber er sagt auch, er könne es nicht heilen, nur lindern. er ist wenigstens ehrlich.

doch durch mich hat es viel gelernt, und ich glaube es war ihm ein ansporn sich noch intensiver damit zu beschäftigen



ja, momentan nervt es mich
Wendelstein

die Zeiten, in denen es mir schlecht geht, sind jetzt schon viel länger, ab Mittwoch Blase, ab Donnerstag Darm, aber ohne Blut, Krämpfe und Kreislauf seit Sonntag, angefangen hat es im Mai 2011 nur mit einem, jetzt sind es schon 7 - 8 Tage.

LG Wendelstein, liebe Thiara ich habe dir zwar schon auf Dani´s Seite eine gute Nacht gewünscht, aber jetzt mache ich es hier nochmal.

Schlaf gut, bis morgen deine Wendelstein



dir auch eine gute nacht,
thiara

dir auch eine gute nacht,Smile danke dir. erhol dich gut und ich wünsch dir echt, das es jetzt dann auch mal wieder schmerzfreier wird



Hallo Tara
aenis

 

Hallo Tara

Ich finde deine Idee mit dem Film klasse. Eine Idee wie du Werbung für deinen Film machen könntest, habe ich leider auch nicht. Frown

Hoffentlich findest du DIE Lösung.  Laughing Ich wünsch es dir auf jeden Fall. Und lass uns daran teilhaben, gäll... Wink

 

Liebe Grüsse aenis

 

Die auch mehr oder weniger immer offen über die Krankheit gesprochen hat. Gerade auch weil ich nicht die "typische" Endo-Kranke bin. Bauch ist voll mit Endo und Schmerzen habe ich fast keine.

 

--

Übe dich auch in den Dingen,
an denen du verzweifelst.  Mark Aurel



Hallo aenis,  ich werde
Tara

Hallo aenis,

 ich werde euch natürlich berichten, wenn ich da weiterkomme :) Gerade habe ich mal wieder gar keine Energie, die üblichen Schmerzen und nächste Woche einen Termin im Endozentrum. Aber währenddessen kann ich ja schon mal darüber nachdenken ;) Liebe Grüße, Tara



Wichtiges Thema
aenis

Ich finde das Thema sehr wichtig.
Und ich möchte die neuen Forumsmitglieder bitten, sich dazu zu äussern.
Danke Smile
 lg aenis

--

Übe dich auch in den Dingen,
an denen du verzweifelst.  Mark Aurel



Hallo ihr Lieben,    damit
strawberrywine77

Hallo ihr Lieben,

   damit das Thema wieder nach oben rutsch schreibe ich auch gern ein paar Zeilen dazu. Ich musste auch eine Weile überlegen was man machen kann. Ich hätte folgende Idee:

Hier auf der Plattform schauen doch regelmäßig genug von uns rein. Was haltet ihr davon, wenn wir uns alle absprechen, einen festen Termin ausmachen und dann jede einzeln von uns am selben Tag eine Mail an die Redaktion von (keine Ahnung) SternTV oder so schickt, mit der Bitte auf unsere Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen aufmerksam zu machen. Ich meine wenn dann an ein und dem selben Tag x-Mails mit der gleichen Bitte eingehen, dann könnten wir Glück haben, dass uns jemand Gehör schenkt. Und der Aufwand für jede einzelne von uns wäre erst einmal gering.

Was meint ihr?

lg Strawberry

(ah, und da ich eben ein Zitat sah, hier noch einmal eins von mir C-:   )

"Die Grenzen meines Körpers sind nicht die Grenzen meiner Welt"

Maximilian Dorner



Ich finde die Idee schon
Ardanwen

Ich finde die Idee schon sehr gut, hab selbst auch schon oft drüber nachgedacht, dass die Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit auf die Endo richten muss.

Hab mir auch oft überlegt in den letzten Monaten, wie man das erreichen könnte.

Hier wurde im Laufe der letzten Jahre schon einiges versucht, an SternTV, Frau TV, diverse Frauenzeitschriften usw. mit Emails und Bitten um Veröffentlichung/Ausstrahlung zum Thema Endo. Gebracht hat es anscheinend bisher nichts, außer blabla-Antworten der angeschriebenen Stellen.

 

Ich hab mir auch noch folgendes gedacht, in den letzten Wochen: Wie gut es wäre, wenn in der Schule im Biologieunterricht der 5. und 6. Klasse, das Thema Endo kurz angesprochen werden würde. Denn DA sitzen die jungen Mädchen, die ihre ersten Perioden bekommen oder hinter sich haben und vielleicht dann auch denken, dass die Schmerzen dabei "normal" wären.

Wenn dann in der Schule schon dieses Thema angesprochen werden würde, grade im Zusammenhang mit Sexualkundeunterricht, würde vielleicht vielen Mädchen unser jahrelanges Leid erspart bleiben, weil sie früh genug zu entsprechenden Ärzten gehen würden.

Nur dann ist wieder die Frage, wie erreicht man sowas?!



ich hab jetzt grad den tipp
thiara

ich hab jetzt grad den tipp bekommen bei uns in der schweiz beim radio suchen sie diese woche geziehlt nach themen... hab mal geschrieben. mal schauen, ob die sich melden...



mich hat es grad gepackt und
strawberrywine77

mich hat es grad gepackt und ich hab mich zu der Seite von "Stern" durchgeklickt. Dann habe ich im Suchfenster "Endometriose" eingegeben, um mal zu schauen, was darüber in ihrem Archiv zu finden ist. Ratet mal was die Suchanfrage ergab...

"Zu Ihrer Suche nach "endometriose" gibt es leider keinen Treffer"!!!!



ja, das ist meistens
thiara

ja, das ist meistens so...

ich hab schon ein feedback bekommen. meine mail reichen sie an die richtige stelle weiter. war eine frau. die hat alles gelesen, hab nen halben roman geschrieben... so, jetzt mal abwarten, ob nochmals was kommt... ich bin in der schweiz schon lange drann. zeitungen, beobachter, drogerieblatt, jetzt schreib ich dann noch an die patientenstelle des kantons. mal schauen...

aber endo ist wohl erst ein thema das ernstzunehmen ist wenn ein hollywoodstar sagt, ich habe endo und ich leide und ich bin ja so ne arme, dann rennen alle und sagen och, das ja schlimm und so ne arme und ja, das muss man mal ansprechen...... da werd ich dann lautMoney mouth und granntig...

so, ärger abgelassen. mal abwarten ob das radio sich nochmals meldet



Da es mir nicht so gut geht
Pasoa

Da es mir nicht so gut geht bin ich nicht so fleissig mit schreiben aber lese immer wieder mit. Finde eure ideen echt super und denke das wir gemeinsam mehr erreichen können wie vereinzellt. Bin bei allem dabei! An diejenigen die meine geschichte und deren folgen kennen dürfen das auch als zusätzliches beispiel nutzen.

Finde es auch wichtig das mal erwähnt wird wie extrem und gefährlich endometriose ist und sein kann.

Ich bin wegen dieser krankheit fast gestorben, hatte fast ein jahr lang ein stoma seit der zurückverlegung häftigste schmerzen,bin immernoch trägerin eines cystofixes und als sahnehäubchen wächst die endo munter weiter..

Und ich bin nicht die einzige die es so hart getroffen hat.

Diese krankheit ist nicht einfach etwas harmloses wie es gerne dargestellt wird.

 

 

Liebe grüsse 



ich glaube auch das viele
Schlumfinchen

ich glaube auch das viele nicht darüber sprechenw eil es so persönlich und intim ist. ich habe meine beschwerden 4jahre versteckt. ich bin 22 jahre und als meine beschwerden anfingen war ich 16 und um was dreht es sich in diesem alter um sex und wer gibt schon gern zu das dieser nicht mehr möglich ist aus unerfindlichen gründen-ich habe erst letztes jaht erfahren das ich endo habe und die letzten 4 jahre hat man mir gesagt das ich mich mal locker machen soll und was mit der psyche habe. und alle reden über sex, es kommt überall in jeder werbung, video usw. von den perfekten frauen ohne makel mal abgesehen.ich habe ein freundin die fast jedes wochenede irgendwo ein one night stand hat oder sich über andere lustig gemacht hat weil die mal 2monate kein sex hatten und wie toll dieser doch ist usw. tja da fühlt man sich doch richtog gut dabei und man wünscht sich eine erklärung für seine schmerzen zu haben und auch mal wieder den so umschwärmten sex zu genießen, wenigsten einmal, aber das geht ja nicht. naja vor 1nem jahr als meine neue gyn gesagt hat das es endo sein könnte habe ich eine freundin angesprochen und mit ihr über mein problem gesprochen und mich ihr anvertraut und nach der diagnose natürlich auch. ihr reaktion war genauso wie ich es mir gedacht habe- sie konnte damit nicht umgehen genauso wie die meisten anderen in meinem mädelskreis, wo ich nachher garnicht mehr gesagt habe das ich solchen große probleme habe. die waren alle distanziert und taten es ab- was man nicht kennt kann man nicht nach fühlen. ich konfrontiere sie aber trotzdem damit, weil es einfach nicht leicht ist und vorallem mit der angst was noch alles kommen mag. gott sei dank habe ich meinen super verständnissvollen freund, wir hatten auch bis zur diagnose eine schwierige phase aber jetzt unterstützen wir uns und das gibt mir viel kraft.

ich habe nen kumpel er ist 23 und hat lymphknotenkrebs im anfangsstadium-sofort erkannt mit minimalen krebszellen fund , das ist krass und wir sind in gedanken bei ihm - aber wer ist in gedanken bei uns, nur weil es bei uns nicht sichtbar ist- weil uns die haare nicht ausfallen und keine bestrahlung haben. das soll jetzt nicht komisch klingen aber es ist einfach so,

lg



Da hast du leider Recht,
Ardanwen

Da hast du leider Recht, liebe Schlumfinchen, so hart das auch klingen mag, wenn man jemandem seine Krankheit "ansieht", ist es leichter für die Umwelt, damit umzugehen, bei Krebs z.B., während oder nach der Bestrahlung, wenn alle Haare ausfallen.

Da fragt dann jeder betroffen, was derjenige hat. Auch, wenn viele ihre Betroffenheit auch gleich wieder "vergessen", sie haben dann wenigstens ansatzweise Verständnis dafür, wenn der Erkrankte nicht arbeiten/feiern/normal leben kann.

Nur bei UNS sieht keiner, wie es innendrin aussieht, körperlich und seelisch! Wir wissen es ja meist nichtmal selbst, wie es in uns aussieht oder die Erkrankung wurde noch garnicht festgestellt bzw. falsch behandelt!

Ich vergleiche Endo oft mit einer Tumorerkrankung, wenn ich anderen davon erzähle. Damit sie sich ungefähr vorstellen können, wieso Endo so gefährlich sein kann und unbedingt behandelt werden muss!



Hallo Ardanwen,    soweit
strawberrywine77

Hallo Ardanwen,

   soweit ich richtig informiert bin IST Endometriose eine Tumorerkrankung. Die Verwendung der Bezeichnung "Tumor" beschreibt vorab ja erst einmal nur, dass irgendwo eine Zunahme von Gewebevolumen vorliegt. Über die Dignität ist hier noch nichts ausgesagt. Somit ist dein Vergleich sogar richtig.

lg strawberry



Ich finde, es ist schon ein
Liane

Ich finde, es ist schon ein bisschen ein Tabuthema, weil es um den intimen Bereich geht. Also ich spreche schon über die Krankheit, aber eigentlich nur mit Frauen. Habs auch schon mal bei Männern angesprochen, aber die haben absolut gar nichts verstanden, daher lasse ich es inzwischen.



Ich finde diese Diskussion
Tara

Ich finde diese Diskussion sehr wichtig und werde mich später auch wieder dazu äußern. Morgen steht jedoch meine zweite Bauchspiegelung an, diesmal in einem Endozentrum, und ich hoffe, dass es mir danach etwas besser geht.

Eine Zeit lang habe ich es vermieden über Endo zu sprechen, finde es aber wichtig, dass es kein Tabuthema bleibt. Es ist anstrengend, anderen davon zu erzählen, sie aufzuklären, vor allem wenn die Reaktionen oft auch enttäuschend sind. Aber wir sind auch diejenigen, die am besten Bescheid wissen und wenigstes zu den Angehörigen und Freunden sollte man doch offen sein können (dürfen). Zusammen mit ihnen können wir "Lobbyarbeit" betreiben, denn ich denke, dass es vielen von uns so geht, dass wir oft die Kraft nicht dafür haben. Aber wenn andere Menschen dafür sensibilisiert sind - die uns Nahestehenden- werden sie auch mit anderen darüber sprechen.

@thiara: Super, dass du so fleißig und hartnäckig an die Medien schreibst! Viel Erfolg!

@Ardanwen: Die Idee mit dem Biologieunterricht ist gut, und ich möchte befreundete Lehrer/innen ansprechen (kenne leider keine, die Biologie unterrichten), aber es zu thematisieren, ist ein erster Schritt. Ich denke auch oft darüber nach, wie man (junge) Mädchen und Frauen am besten erreichen kann.

 Es ist schwer, weil die Endo so viele Lebensbereiche betrifft. Und gerade bei der Sexualität, vor allem als Jugendliche, wenn sowieso so vieles neu, unbekannt, mit Unsicherheit, Ängsten, auch Komplexen verbunden ist, dann ist die Auseinandersetzung mit Endo und deren Folgen nicht gerade leicht, wenn man im "Vergleich" andere sieht, die dies alles unbeschwer erleben-

Es hat viel mit dem Frausein zu tun. Durch die Schmerzen ist es schwer, ein positives Verhältnis zum eigenen Körper zu entwickeln. Ich selbst habe dies glücklicherweise nicht so erlebt, weil ich lange recht unbeschwert und schmerzfrei war. Aber auch als erwachsene Frau bereitet mir dies alles Probleme, dazu die Unsicherheit, ob sich mein Kinderwunsch jemals erfüllen wird.

Es ist absurd: einerseits ist es das Intime etc., dass Endo zum Tabuthema macht, andererseits scheint Sex kein Tabu mehr zu sein...Aber in der Werbung oder Filmen gibt es eben nur makellose Körper und sex ist immer möglich....

 Nun habe ich doch noch mehr geschrieben! Ich werde sicher mitlesen, aber verabschiede mich nun erstmal. Denkt an mich! :)

Liebe Grüße, Tara



Liebe Tara, ich wünsch dir
Ardanwen

Liebe Tara, ich wünsch dir alles Gute für deine OP!



OP / Tara
Wendelstein

Liebe Tara,

alles Gute für die morgige OP.

Ich habe gerade deinen letzten Beitrag gelesen, ich habe mich heute lange mit meiner Cousine tel. unterhalten. Bei mir fiel heute der Begriff "Nichtfrau", ich bekomme seit 2005 nach dem GV 2 Tage Blutungen und ziehende, stark spürbare Schmerzen. Nach der Endo-OP im Dez. 2010 war der April 2011, was die Intimität betrifft, ein Traum, auch ich konnte es genießen, na, ja, der Traum war im Mai 2011 schon wieder zu Ende. Ich habe so ein schlechtes Gewissen meinem Partner gegenüber, aber ich kann mich nur seltenst überwinden.....

Ich drücke dir die Daumen für morgen, liebe Tara

mach es gut

LG Wendelstein



Neue Stimmen
aenis

 

Hallo zusammen, schön sind nochmals ein paar Meinungen dazugekommen.

Weiter so. Laughing

 

 

--

Übe dich auch in den Dingen,
an denen du verzweifelst.  Mark Aurel



Hallo ihr Lieben,     auf
strawberrywine77

Hallo ihr Lieben,

    auf unsere Diskussion hin wollte ich nicht untätig sein und habe eine Mail verfasst und hier für euch das, was zurück kam:

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Sehr geehrte Zuschauerin,

herzlichen Dank für Ihre Zeilen und Ihr Interesse an unserer Sendung stern TV. Es freut uns, dass Sie soviel Vertrauen in unsere journalistische Arbeit haben.

Ihren Brief haben wir mit persönlicher Anteilnahme gelesen. Es ist auch für uns jedes Mal persönlich bewegend und bedrückend von Problemen, vom Leid, von Sorgen und Ärger unserer Zuschauer zu erfahren. Einige wenden sich mit der Bitte um Hilfe, manchmal sogar in einer Art "letzter Hoffnung" an uns. Mit solchen Zuschriften gehen wir besonders sorgfältig um.

Sicherlich werden Sie sich vorstellen können, dass wir täglich eine Vielzahl von Briefen erhalten. Nur einiges davon können wir aufgreifen, denn unsere wöchentliche Sendezeit setzt unseren Möglichkeiten enge Grenzen. Daher müssen wir Ihnen leider mitteilen, dass wir Ihren Vorschlag derzeit nicht in einen Sendebeitrag umsetzen können.

Wir hoffen, Sie haben für unsere Entscheidung, die wir uns nicht leicht gemacht haben, Verständnis und wünschen Ihnen für die Zukunft alles erdenklich Gute.

Mit freundlichen Grüßen

i&u TV

- Redaktion stern TV -"

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