2. Sanierung mit Darmteilresektion?
Tine_76

Hallo ihr Lieben,

 ich bin nicht häufig hier, aber unser aller Krankheit führt mich doch immer wieder zurück :-(

 Kurz meine Endo-Geschichte: Beschwerden seit 13 Jahren (1999), Endodiganose 06/2005 per BS mit Entfernung von Herden, 2007 Schwangerschaft mit extremen Problemen, Frühgeburt, beim Kaiserschnitt wurde festgestellt, dass Darm und GM verwachsen sind. Nach der SS keinerlei Probleme, ein Jahr nach der Entbindung wurde eine Schokozyste entdeckt, die entfernt wurde (10/2008). Leider blieb erstmal ein Bluterguss im Bauch und ich war bis zu meiner ersten Sanierung im Sommer 2009  nicht mehr Beschwerdefrei, ich konnte eher im Kalender vermerken, wann ich mal keine Schmerzen habe anstatt wann ich Schmerzen habe. Aber sowas ist Euch ja bekannt.

 Die Sanierung war erfolgreich, die OP hatte 'ne Schnitt-Naht-Zeit von 7 Stunden, dafür wurde organerhaltend operiert :-) Anschließend sollte ich wieder Hormone nehmen, Cerazette hatte ich abgelehnt, da ich 2005 verstärkt Nebenwirkungen hatte, also wurde es die Valette (hatte hier 2010 auch schon mal einen Beitrag zu geschrieben). Valette bekam mir auch nicht, habe dann noch mehrere Pillen ausprobiert, aber die NW die ich dadurch hatte, haben den Lebensqualitätsgewinn durch Schmerzfreiheit gerade wieder wett gemacht :-( 2010 habe ich dann für mich entschlossen, ohne Hormone leben zu wollen. Das ging gut bis dieses Jah rFrühjahr. Komischer Weise hatte ich seit einer Koni (was ja eigtl. nichts damit zu tun haben kann) eine sehr lange Regelblutung, mit viel Schmierblutungen und Schmerzen bekommen, die sich seitdem jeden Zyklus wiederholt hatte. Meine Gyn hatte mir in den letzten zwei Zyklen Utrogest vaginal verschrieben, da sie denkt dass sich die Schleimhaut nicht richtig aufbaut. Die Blutung im zweiten Zyklus war jetzt wieder kürzer und ohne Schmierereien, dafür umso schmerzhafter.

Im Sommer hat meine Gyn dann eine vergrößerte GM-Hinterwand festgestellt, die im Oktober noch mal bestätigt wurde. Meine Gyn war sich nicht sicher ob Myom oder Adenomyose, tippte aufgrund der Bildgebung aber auf letzteres.

 Ich war jetzt wieder in der Endosprechstunde und wurde ins MRT geschickt,vorgestern haben wir die Bilder besprochen. Vorweg, ich hatte mich mit dem Gedanken angefreundet, mir die GM per LASH entfernen zu lassen und eventuelle Herde. In der Hoffnung, dass ich ohne Blutung und eventueller Herdfreiheit auch schmerzfrei sein könnte (Kinderwunsch ist abgeschlossen, mein Mann ist seit über einem Jahr sterilisiert). Die Beurteilung der Bilder war niederschmetternd: ausgedehnte Veränderungen einerseits einer floriden infiltrierenden Endometriose mit Darminfiltrationen, andererseits aber auch postoperativ mit periuterinen Adhäsionen. Die Darminfiltration ist im mittleren Rektumdrittels über 3cm und nach 4-5cm nochmals über 2cm Länge. Dazu kommen noch Herde im Douglasraum und am GMH.Adenomyose ist es nicht und auch kein Myom, offensichtlich sieht die Hinterwand so aus, weil sie verwachsen ist.

Puh, mit Darmendo hatte ich gar nicht gerechnet. Ich habe zwar während der Regelblutung Beschwerden während des Stuhlgangs, aber das war 2009 wesentlich schlimmer.

Der Arzt hat mir ganz klar gesagt, wenn ich mich dazu entscheide mich operieren zu lassen, dann wird ein Stück Darm rausgenommen werden müssen, da bei der ersten OP offensichtlich das Abtragen nicht gereicht hat. Außerdem kann ich die GM-Entfernung per LASH vergessen, da der GMH ja auch betroffen ist.

 Ich könnte heulen. Mir war klar dass eine GM-Entfernung an sich schon keine kleine OP ist, aber muss es wieder auf 'ne riesen Sanierung rauslaufen mit Darmresektion?! Ich habe solchen Schiss davor, aber da ich keine Hormone nehmen kann (Depressionen, Libidoverlust, Agressivität usw.) frage ich mich was die Alternative ist? Jeden Monat ein paar Tage ausfallen (privat und vor allem im Job), mit Schmerzmitteln zudröhnen, dass ich nur noch schlafen kann? Ich will jetzt meine nächste Regelblutung mal abwarten und noch mal ganz genau die Schmerzen/Beschwerden "angucken" bevor ich eine Entscheidung treffe. Aber auf der anderen Seite weiß ich ja noch, wie ich die letzten Zyklen rumgemacht habe :-(

Was mich aber am meisten bewegt ist die Frage, ob die Sanierung nicht so oder so irgendwann ins Haus stehen würde, weil doch eigentlich davon ausgegangen werden kann, das die Herde weiter wachsen und die Infiltration weiter voran geht, oder? Ich war so fertig nach der Diagnose, dass ich gar nicht mehr daran gedacht habe den Arzt danach zu fragen. Ich weiß aber noch, dass mir der OA vor der ersten Sanierung sagte, dass es besser sei, geplant zu operieren anstatt irgendwann eine Not-OP machen zu müssen, weil ein Darmverschluss droht (oder eingetreten ist).

Wie seht ihr das? Komme ich (ohne Hormone) um eine Darmteilresektion nicht herum, wenn ich nicht dauerhaft mit Schmerzen leben will?!

Gibt es hier Frauen, die keine GM inkl. Hals mehr haben und auch am Darm operiert wurden? Wie geht es Euch danach? Wie sieht es mit Blasensenkung etc. aus?

Danke dass ich mir das alles mal von der Seele schreiben durfte.

 

LG, Tine



liebe tina. zuerst einmal
astrid

liebe tina.

zuerst einmal mach dich nicht so fertig, das wird schon wieder.

ich kann die nur sagen das ich auch einen langen weg hatte der leider auch noch nicht zu ende ist, aber ich hab mich damit abgefunden und hoffe das es mal besser wird.

kurze geschichte:ich hatte 2010 hier im saarland kompl. hysterektomie,alles raus bis auf eierstöcke, auch eileiter, bei dieser op hatte ich schon einen pflaumengrossen herd im sigma Darm,also im darm drin, komplett durch alle schichten durchgewachsen).

ich liess mir das darmstück nicht entfernen weil ich wie du dachte wird schon, so war es aber nicht, 2 monate nach op ging alles von vorne los.

ich hab mich dann entschlossen ins endozentrum nach erlangen zu fahren dort bekam ich dann per bs mit kleinem schnitt im oktober 2011 eine sigma und tiefe rektumresektion mit entfernung der herde.

op dauerte ca 6 std mit allem drum und dran.

es war die beste entscheidung meines lebens, die linke seite ist schmerzfrei, die op war auch jetzt wenn ich darüber nach denke nicht wirklich schlimm.

die in erlangen sind wirklich super.

leider ging die schmerzfreie zeit nur bis mai 2012, bekam dann in den rechten unterbauch schmerzen, ab nach erlangen und im ct kam dann wieder der schock, dünndarm an 3 stellen total enggestellt wobei eine stelle nur noch durchgängig is wie ein strohhalm und die andere stelle mit meinem scheidenstumpf zu einem koglomerat total verwachsen is.

jetzt hab ich am 8.1 in erlangen meine nächste op da das risiko einen verschluss zu bekommen zu groß ist, was es wirklich ist sehen die erst wenn sie drin sind.

ich hab auch alles versucht,zoladex wjt, hormone, nix passiert ausser nw.

nehme auch keine hormone mehr habe das gleiche problem wie du, aber ich kann nur von mir sprechen, wäre mein darm nicht im spiel würde ich mit einer op auch noch warten aber ein verschluß mit not-op und viell. sterben.

nein danke.

wenn du was wissen willst gerne.

lg astrid



liebe tine, bei mir wurde
achso

liebe tine,

bei mir wurde 2008 die gm entfernt mit hals. sie war zu einem drittel mit dem darm verwachsen. konnte aber so gelöst werden, dass am darm nichts gemacht werden mußte. allerdings sagte nun ein doc im zentrum, das sei ungewöhnlich, wahrscheinlich wäre es wohl doch besser gewesen. hatte doll adenomyose, ist also etwas anders als bei dir. was die blase angeht, habe ich keinerlei probleme, versuche allerdings auch so oft als möglich beckenbodengymnastik zu machen. geht ja auch im sitzen, oder auch mal beim treppensteigen, autofahren, etc...allerdings ist wie bei astrid auch bei mir der scheidenstumpf eine verbindung mit dem darm eingegangen. 2004 hatte ich eine tiefe sigmaresektion. eines muß ich sagen, was die schmerzen angeht, war es mir absolut wert. da ich auch ein wenig hormonresistent bin, hatte ich da keine chance. eigentlich mußt du allein dir nun genau überlegen, was du für dich am besten befindest.

diese entscheidung kann dir niemand wirklich abnehmen, leider. willst du weiter schmerzen ertragen, je nachdem, wie schlimm die sind. wie lange geht es ohne hormone gut? das ist eine schwierige entscheidung, die wir dir nicht abnehmen können. von mir kann ich dir nur sagen, dass die lebensqualität bei mir durch die op´s gestiegen ist. wenn du noch fragen hast, dann mal zu

 

lg

hägar 



häger wo wurdest du
astrid

häger wo wurdest du operiert und hast du das mit dem scheidenstumpf operieren lassen den meine sind gute freunde geworden.



hallo astrid, die erste op
achso

hallo astrid,

die erste op mit der gm und hals entnahme war in hildesheim. da hatte ich das problem nicht. aber nach der letzten op, die war in wst. da mußte der stumpf nochmals gekürzt werden....und beim letzten us bei der gyn hat sie das so gesehen, weil der darm sich immer schön mitbewegt hat. die narbe hat sich auch schon ganz schön verdickt. aber so lange es nicht schlimmer wird, lasse ich es so.... es tut nur manchmal weh.



häger hast du dadurch nicht
astrid

häger hast du dadurch nicht eine verengung des darms.



astrid, ich kann es dir
achso

astrid, ich kann es dir nicht genau sagen, nur, dass der darm in letzter zeit tatsächlich wieder mehr und mehr durchdreht und mich ärgert. dr. hippach hatte auch das wort darmspiegelung erwähnt, aber ich habe das erst einmal ignoriert. mag grad einfach nicht. im dezember ist nochmal kontrolle.....dann sehen wir weiter.

hast du nicht derbe schmerzen, wenn das bei dir so verengt ist? ist das auch immer so mit erstmal gar nicht auf die toilette und dann ist es ganz schlimm? 



hallo hägerr. jo ich hab
astrid

hallo hägerr.

jo ich hab schon schmerzen, übelkeit und während meines zykluses an der stelle wo dieser konglomerat sitzt besonders heftig.

ich kann oft nit aufs klo, aber wenn ich dann geh denk ich manchmal "das war alles in meinem Darm"-

hab schmerzen aber nit so schlimm wie bei meiner sigmaendometriose, ich lasse die op hauptsächlich machen weil ich angst hab einen verschluss zu bekommen.



oh, da können wir uns die
achso

oh, da können wir uns die hand reichen...da kann man sich nur wundern, welch unmengen in einem vorhanden sind. und ich gebe dir recht, die schmerzen von früher sind kein vergleich dazu. würde trotzdem die op jetzt machen. da deine ergebnisse doch schon sehr frappierend sind. ein verschluss birgt ja noch eine menge gefahren, die bei einer geplanten op nicht da sind.

lg

hägar 



Vielen Dank für Eure
Tine_76

Vielen Dank für Eure Antworten und Erfahrungen. Es tut gut zu hören dass ich mit meinem Zweifeln nicht alleine bin UND dass es Euch definitiv besser geht nach der OP.

Konkrete Fragen wären: habt ihr Probleme nach der OP mit dem Essen/Verdauung gehabt? Habt ihr unter Übelkeit gelitten?Kurzum, hat es sozusagen lange gedauert, bis der Darm sich wieder aklimatisiert hat? Und wie sieht es mit Sex aus? Mich hat es richtig erschreckt, als der Arzt von einer Narbe an der Scheide gesprochen hat...

Wenn Euch das nicht zu persönlich ist, würde ich mich freuen, wenn ihr auch darüber berichtet.

 

LG, Tine



liebe tine, ja, es hat bei
achso

liebe tine,

ja, es hat bei mir lange gedauert, bis der darm ok war. also eigentlich ist er das bis heute nicht. aber es war die tiefe resektion und ich war damals nicht in einem zentrum, weil ich es nicht besser wußte. in den zentren arbeiten die ganz anders und es gibt tatsächlich so viele, denen es nicht so geht wie mir. verlier da bitte nicht den mut. in der reha hatte ich welche, die waren zur ahb da und konnten schon problemlos essen, etc..es muß also nicht jede so schlecht damit fahren. die probleme sind: ich vertrage kaum rohkost und fleisch. mit dem fleisch stört mich gar nicht so. und rohkost habe ich auch davor nicht oft gegessen. der darm hat so eine eigene meinung bekommen. außer haus essen ist teilweise problematisch, vielleicht wegen der zubereitung. die ernährung ist bei mir im ganzen wesentlich gesünder geworden dadurch. also teilweise auch ein zugewinn. naja und dann ist der darm mal total träge, dann wieder dreht er durch. ein wenig darmgesteuert bin ich schon. trotzdem würde ich es wieder machen, weil wenigstens die ganz fiesen schmerzen in dem bereich weg sind.

mit dem sex....nach der op mit gebärmutter und hals raus ging es noch ganz gut. mußt halt ein wenig selber steuern, weil man doch etwas verkürzt ist. haben mir die ärzte auch lieb im kh erklärt. der orgasmus verändert sich ein wenig, wird etwas lascher, wenn man das so ausdrücken kann. aber dafür tut er auch nicht mehr so weh, so war es jedenfalls bei mir. ja, es ist persönlich;), vor ein paar jahren hätte ich das auch nie geschrieben, aber wenn nicht hier, wo dann? und dafür sind wir doch auch da? ist doch schließlich ein ziemlicher eingriff in das leben einer frau. ach ja, noch was. obwohl ich lange mit dem chirurg diskutiert habe und es klar war, es geht nicht anders, war ich hinterher total traurig. wenn es geht, mach eine reha danach. mir hatte das sehr geholfen. dort wurde mir auch erklärt, dass selbst, wenn man das weiß und selber entscheidet, trotzdem eine traurigkeit kommen kann. die ärztin drückte das so lieb aus. sie meinte, da müsse ein link von der stelle direkt ins gehirn gehen, es würde sogar siebzigjährigen so gehen. mir wurde vorgeschlagen, ich solle ein ritual zur verabschiedung vollziehen, was tatsächlich geholfen hatte. und noch etwas war, ich hatte ca ein halbes jahr lang tatsächlich die schmerzen immer noch. als wäre die gebärmutter noch vorhanden. aber es hat sich dann gegeben. danach ging es aufwärts. kein bluten, auch dieser schmerz weg. schwimmen gehen, wann man will, keine ollen utensilien mehr mitschleppen. das war für mich dann richtig toll.

wenn du noch fragen hast, immer her damit;)



@ hägar: Danke dass Du so
Tine_76

@ hägar: Danke dass Du so offen bist :-)

 Ach ja, die Reha...über Reha/AHB habe ich auch schon nachgedacht, da ich denke, dass die OP diesmal wohl größer wird als die Letzte, jedenfalls wenn ein Stück Darm entfernt wird. Wir haben aber einen Sohn von 5 und da wird Reha nicht so leicht. Ich habe zwar gesehen dass man in bestimmte Reha-Kliniken auch Kinder mitbringen kann, aber da wird die Betreuung wohl nicht so wie bei einer MuKiKur sein, dass das Kind den ganzen Tag in den Kiga geht und nur ab Nachmittag und an den WE komplett bei einem ist. Und da frage ich mich schon ob es so sinnvoll ist, in eine AHB zu fahren, wenn man sich viel alleine um den Knirps kümmern muss.  Wenn, dann würde ich am liebsten alleine fahren (könnte meine Familie ja dann an den WE sehen), aber ich habe keine Ahnung ob und wie das hier zu Hause funktionieren kann (obwohl wir die Großeltern mit im Haus haben). 

Hat hier jemand Erfahrung mit Reha mit Kind?

 

LG, Tine



tine, gern gemacht. dafür
achso

tine, gern gemacht. dafür sind wir doch füreinander da;)

 

wenn es dir jetzt nicht direkt darum geht, in eine extrem spezialisierte endo-klinik zur reha zu fahren, dann könntest du mal bei bad elster schauen. die haben auch endometriose als indikation und ganztägige kinderbetreuung. sicher ist es nicht so wie in bad schmiedeberg oder damals in bad salzuflen mit den endogruppen oder so. aber dafür hast du das kinder-komplettprogramm. da gibt es auch eine pdf auf der seite, dass die kinder im zuge der haushaltshilfe mitkommen können. mußt du mal im internet schauen. es ist schon schwierig mit kind. da denke ich fast, wäre es eine tolle alternative für euch. und du kannst fit werden, ohne zu hause alles allein machen zu müssen. ansonsten mußt du wohl ein extra posting machen, hier schauen sicher nicht so viel mit kindern rein bei der überschrift;)

da hab ich sonst weiter keine erfahrung mit...

lg

hägar 



Wie viel Zeit!!
saraostricht

Hi Tine,

wie viel zeit hat dir den Arzt gegeben um sich operieren zu lassen? hast du jetzt ein op-Termin? Ich hab auch Endo mit Darmbeteiligung!! Aber habe mich, bis ich diesen Seite im Internet gefunden,  davor gedrückt. Jetzt weiss ich dass ich nicht alleine bin und muß ich die Wahrheit ins Auge sehen , aber meinen Arzttermin ist erst für mitte Feb. und jetzt habe ich Angst so viel zu warten!!! Wo würdest du dich operieren lassen?

LG sarah



Hallo Sarah, nein, er hat
Tine_76

Hallo Sarah,

nein, er hat mir keine Frist gesetzt. Der Arzt war der Meinung, ich soll es mir überlegen und von meinen Beschwerden abhängig machen. Soll heißen, wenn das alles erträglich ist (es gibt ja auch Frauen die Endo haben und kaum Beschwerden), sollte ich es (noch) nicht machen lassen.

Der Arzt bei der ersten Sanierung 2009 hatte mir damals zum Gegenteil geraten, also auf jeden Fall operieren, damit nicht irgendwann eine Not-OP daraus wird. Aber auch da lagen 2,5 Monate zwischen MRT-Besprechung und OP.

Ich habe im Janur einen Gyntermin (zur Pap-Kontrolle, aber da werde ich auch noch mal die Darmgeschichte besprechen) und heute gerade einen Termin in der Endo-Sprechstunde eine Woche später ausgemacht, um die OP zu planen und zu terminieren.

Ich bin in Gießen an der Uni im Endozentrum (Stufe III), ist halt direkt vor der Haustür, daher finde ich es Blödsinn an ein anderes Endozentrum zu fahren. Und ich fühle mich da wirklich gut betreut. Trotzdem bin ich ehrlich, ich habe schon Schiss vor der OP. Ich war damals 2-3 Tage ganz schön matschig, so lange Narkose ist halt nicht ohne, das Abführen vorher war auch nicht so toll und überhaupt... Irgendwie hat mich diese ganze OP "beeindruckt", ich weiß gar nicht wie ich das genauer beschreiben soll. Ich hatte vorher absolut keine Angst und mir ging es hinterher auch nicht wirklich schlecht, vielleicht kann man es so beschreiben, dass ich meine Angst erst hinterher gespürt habe. Jedenfalls ist mir mulmig dabei, vielleicht wieder so lange auf dem Tisch zu liegen... Und dann halt noch, wie der Körper so darauf reagiert, wenn am Darm was gemacht wird, wenn die "Lücke" durch die Gebärmutter entsteht usw.

Aber was soll's, es bringt ja nix, außer noch mehr Schmerzen, ich werde es halt machen lassen müssen :-/

 

LG, Tine

 



So, mein Termin steht jetzt
Tine_76

So, mein Termin steht jetzt fest, 24.01., am 21.01. muss ich zum Narkosegespräch etc.

LG, Tine



Hallo Mädels, am Donnerstag
Tine_76

Hallo Mädels,

am Donnerstag ist es soweit, die letzten Wochen vergingen wie im Flug :-/ Diesmal bin ich ziemlich angespannt, warum weiß ich eigtl. nicht so wirklich. Ich glaube ich habe Angst, dass es mir direkt nach der OP schlecht geht. Im März hatte ich ambulant eine Koni und als ich aus der Narkose wach wurde, habe ich mich so richtig gequält, sofort ganz wach zu sein, weil ich irgendwie unbedingt wollte, dass es mir gut geht. Und irgendwie war ich der Meinung, dass es mir nur gut gehen kann, wenn ich gleich richtig wach bin und bald heim kann. Man hat manchmal schon komische Gedanken ;-)

Ansonsten habe ich immer noch Angst vor der Darmresektion, also das der Darm nicht in Schwung kommt danach und mir irgendwie dauerübel ist oder so.Kotzen ist für mich immer worst case.

Dann bin ich noch unschlüssig, ob ich gerne eine AHB machen würde oder nicht. Wenn, dann ohne Kind, habe ich beschlossen. Würde zwar hart werden, aber gut, manchmal ist es halt so. Aber wenn ich mir die Kliniken in meiner Nähe angucke...Bad Schwalbach und das in der Rhön, Ort habe ich vergessen. Wirkt irgendwie nicht gerade einladend. 

Ich melde mich die Tage noch mal, Montag habe ich das Vorgespräch.

Euch ein schönes WE,

Tine



Alles Gute
loki

Hallo Tine,

ich wünsche Dir alles alles Gute für Deine Op! Kann gut verstehen, dass Dir die Darmresektion Angst macht - habe es selbst hinter mich gebracht vor ein paar Wochen. Versuch Dir nicht so viele Gedanken im Voraus zu machen - ich weiss, dass ist leichter gesagt als getan. Warte das "DANACH" ab - vielleicht geht es Dir dann ganz gut. Der Verlauf ist wirklich bei jedem anders. Auch der Verlauf nach Narkose - ich habe nach jeder Narkose erbrochen - die letzten 3x ging es mir auch nicht gut - konnte es aber gut und schnelll verdrängen, da ich wirklich TOP -Betreuung und Versorgung in der KLinik hatte. Das ist das A und O - wie man so schön sagt. 

Ob Du eine Reha machen willst - entscheide dies nach der OP und wie Du Dich fühlst - auch was die Reha - Klinik betrifft. Man kann zwar beim Rehaantrag den Wunsch äußern wohin - aber wenn da gerade kein Platz ist, dann muss man entweder warten oder sich für eine andere Klinik entscheiden. 

Jetzt noch mal alles Gute - Du schaffst das!!! 

LG

Schlossherrin Smile