Ratlos! Ich weiß nicht, was ich machen soll...
summer

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Hab das Forum auf der Suche nach einer Erklärung für meine Probleme gefunden.

Seit knapp einem Jahr bin ich mehr oder weniger arbeitsunfähig. Und so richtig helfen, will und kann mir irgendwie kaum ein Arzt. :( Leider muss ich etwas ausholen, um meine Geschichte zu erzählen und hoffe, den ein oder anderen Rat zu bekommen.

Ich bin 24 Jahre alt, lebe noch auf Teneriffa und habe seit ich denken kann, starke Schmerzen während der Periode. Früher habe ich etliche Schmerzmittel versucht, Ibu, Paracetamol, Buscopan... erst Naproxen brachte Besserung, wenn auch nicht vollkommen, aber es ist damit einigermaßen auszuhalten. Mit 14 Jahren bekam ich deshalb die Pille, doch das brachte mir leider gar nichts. Erst paar Jahre später riet mir mein FA die Pille durchgängig zu nehmen und nach jedem 2./3. Blister eine Pause zu machen. Schön war, dass ich die Schmerzen seltener hatte, jedoch wurden die Schmerzen von Mal zu Mal immer stärker. 2010 wurde bei mir dann Hashimoto, Gallensäureverlustsyndrom und verschiedene Mängel festgestellt. Ich begann mit Thyroxin, Colestyramin und verschiedenen Supplementen, um die Mängel aufzufüllen (mit bis heute leider nur teilweise guten Ergebnissen). Aufgrund des Colestyramins musste ich die Pille absetzen und kam zum Implanon, was die Blutung fast komplett unterdrückte (3-4 Blutungen in den ganzen 2 1/2 Jahren). März 2012 bekam ich (vermutlich) einen Schub vom Hashi und meine Schilddrüsenwerte spielten Achterbahn. Ich hab bis heute keine Wohlfühldosis gefunden, weil sich das Thyroxin auch auf andere Krankheiten auswirkt, warum auch immer. Als ich dann letztes Jahr im Oktober zusätzlich zum Thyroxin noch Thybon nahm, ging es wieder bergauf. Seitdem geht die Einstellung einigermaßen. Da ich nicht wusste, ob meine Beschwerden bezüglich der Schilddrüse auch vom Implanon kamen, lies ich mir auch auf Rat meines Endokrinologen das Implanon entfernen. November 2012 wurde dann die Kupferspirale eingesetzt, was auch gleichzeitig zum Einsetzen meiner Blutungen wiederum führte und seitdem gehts von Zyklus zu Zyklus immer weiter bergab. Das Einsetzen der Spirale war der Horror für mich, von den Tagen danach ganz zu schweigen.

Der erste "richtige" Zyklus war dann im Dezember würde ich mal sagen. Bevor die Blutung einsetzte, bereits einige Tage davor Schmerzen und ohne Naproxen ging gar nichts. Dann kam die Blutung, die Schmerzen gingen mehr und mehr ins Extreme. Nach 24 Tagen bereits nächste Blutung... :( 10 Tage lang diesmal. Im Januar hatte ich von den 24 Tagen 7 Tage, an denen es mir einigermaßen gut ging und ich konnte zumindest etwas arbeiten (bin selbstständig). Im Februar ging gar nix, Tage wieder so lang und heftig, Todesfall in meiner Familie, also nach Deutschland geflogen, dann daheim und es geht direkt weiter, heftige Magen-Darm-Grippe. Gang ins Krankenhaus wegen unaushaltsamen Schmerzen, Infusion und Rezepte bekommen. Und dann kamen schon wieder meine Tage.

Im letzten Zyklus ab der 2. Zyklushälfte dann mit Progesteron begonnen wegen Progesteronmangel. Leichte Besserungen, Zyklus endlich mal 29 Tage, aber dennoch Schmerzen bereits 7 Tage vor Beginn der Menstruation. Blutung dauerte dafür diesen Zyklus zum Glück nur 6 Tage an, aber die Schmerzen halten bis heute an (Zyklustag 11). Die Schmerzen sind am ersten Tag der Blutung am Stärksten, schwächen dann mal ab, dann wieder stärker usw. Ich habe keine Kraft, bin müde und total erschlagen. Ich kann mich schlecht konzentrieren und vergesse alles. Mir ist schwindelig und ich hab häufig das Gefühl, gleich umzukippen. Je stärker die Schmerzen werden, umso stärker wird auch die Übelkeit. Manchmal muss ich mich übergeben. Früher war das stärker, aber es wird von Zyklus zu Zyklus wieder schlimmer. Mir gehts so schlecht, dass mich nichts anderes mehr interessiert. :(

Was ich sehr seltsam finde, das habe ich auch noch keinem Arzt gesagt: Wenn ich meine Tage habe, dann muss ich als aufs Klo und könnte als pinkeln gehen. Morgens sind zudem die Schmerzen auch noch nicht so stark, erst wenn ich auf dem Klo war (Stuhlgang) bekomme ich direkt danach oder manchmal schon dabei diese starken Schmerzen. Manchmal zieht es im Unterleib, wenn ich beim Stuhlgang drücke, unabhängig vom Zyklus. Ich habe auch vermehrt Durchfall, wenn ich meine Regel habe und vermute davon noch zusätzliche Krämpfe zu bekommen.

Das Problem dabei ist, Durchfall habe ich auch seit meinem 11./12. Lebensjahr, so wie auch meine Regel. Ich kann mich zeitmäßig nur wage erinnern. Wegen dem schlimmen Durchfall habe ich einige Untersuchungen hinter mir. 2x Darmspiegelung, 2x Magenspiegelung, Stuhl, etc. ohne großartige Anzeichen. Entzündungszeichen waren bei der letzten Spiegelung zwar erkennbar, aber das kann auch alleine nur vom Durchfall selbst sein, wurde mir gesagt. Typ-C-Gastritis, vermutlich wegen den vielen Schmerztabletten, und Hiatushernie mit erosiver Refluxösophagitis, wovon auch immer.. Erklären tut das den Durchfall jedoch nicht. Es heißt, ich hätte aufgrund der hohen Gallensäuren im Stuhl, ein idiopathisches Gallensäureverlustsyndrom. Ich nehme dafür inzwischen Mucofalk, weil das Colestyramin auch die Schilddrüsenhormone beeinflussen kann... Und das Gallensäureverlustsyndrom führt wiederum auch weiterhin zu den Mängeln - leider. Ich komm gar nicht mehr hinterher.

In 2010 war ich deswegen auch bei einer FÄ und habe sie gefragt, ob sie mich auf Endometriose untersuchen kann. Sie machte einen US und sah dabei irgendwas mit "reichl. pbl. Darmschlingen" (steht so auf dem Zettel), sodass sie den Verdacht auf Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa äußerte. Ich sollte eine Darmspiegelung machen, wenn das ok dann Bauchspiegelung. Endometriose hielt sie für unwahrscheinlich. Ein anderer Arzt hielt all das für unwahrscheinlich und redete mir das wieder aus.

Letztes Jahr war ich im Sommer bei einem FA, der sich auch mit Endometriose auskennen sollte. Er schaute mich an, nachdem ich das Thema ansprach und sagte mir, dass ich das nicht hätte. Er machte bei mir eine Krebsvorsorgeuntersuchung. Ich hab beim Auftragen dieses Zeugs extreme Schmerzen bekommen. Er redete was von Dysplasie, also ich hätte eine Art Mosaik auf der Gebärmutter. Er sagte auch, dass es sehr untypisch sei, dass man so starke Schmerzen während dieser Untersuchung hat. Heraus kam ein PAP2, also alles ok, aber warum hat das so doll wehgetan? Keine Antwort.

Tja, und jetzt hocke ich hier nachdem ich mir das in den vergangenen Zyklen angesehen habe und einfach nicht klarkomme. Mein Leben zieht an mir vorbei, meine Partnerschaft ist kurz vor dem Zerbrechen und ich lebe einfach nicht mehr, ich versuche derzeit nur noch die Tage irgendwie durchzuziehen. Und beim Suchen bin ich halt - mal wieder - auf Endometriose gestoßen, nur weiß ich nicht, was ich machen soll, denn das Fliegen haut mich jedes Mal aus den Latschen und die Ärzte hier werden mir von Mal zu Mal unsympathischer. (Steinzeitmedizin) Also weiß ich nicht so recht weiter. Ich will dieses Jahr hier wegziehen, weil ich mich hier nicht wohlfühle und keine gute ärztliche Versorgung hab. Jedes Mal, wenn was ist, muss ich nach Deutschland. Neben den o.g. Krankheiten, leide ich noch an Akne Inversa, Nebennierenschwäche und Insulinresistenz. 

Sieht das denn nach Endometriose aus oder eher nach was anderem? Oder habe ich einfach nur PMS und Dymenorrhoe, wie die FÄ gesagt hat? Über Hilfe und Rat wäre ich sehr dankbar, denn ich weiß nicht, was kommt, was ich machen soll, bin einfach ratlos. Ich hab auch Angst wieder nach Deutschland zu fliegen und dann sagt mir wieder ein Arzt nur vom Angucken, ich hätte das nicht, ich soll einfach rechtzeitig meine Schmerztabletten nehmen...

Danke fürs Lesen und sorry, dass es solang geworden ist.

Liebe Grüße, Summer 



Hallo Summer, du hast ja
minka_12386

Hallo Summer,

du hast ja wirklich eine extrem lange Leidensgeschichte :-( Fühl dich erstmal gedrückt.

Ich an deiner Stelle würde in Deutschland zu einer Expertenklinik für Endometriose gehen und mich dort vorstellen. Denn ich finde dene Geschichte hört sich schon stark nach Endo an. Ich würde einfach auf eine Bauchspiegelung bestehen um den Verdacht entweder zu bestätigen oder eben die Gewissheit zu haben, dass es daher nicht kommt.

Natürlich ist eine Bauchspiegelung keine schöne Sache, aber immer noch besser als mit den momentanen Schmerzen zu leben.

Ich wünsche dir viel Glück und Kraft!

Liebe Grüße



Dass Dir ein Arzt nur vom
Meike

Dass Dir ein Arzt nur vom Angucken sagt, Du würdest keine Endometriose haben, finde ich allerhand. Der muss ja übernatürliche Fähigkeiten haben um das behaupten zu können. Dir kann man wirklich nur raten, Dich in einem Endometriose-Zentrum Stufe III vorzustellen. Da brauchst Du auch keine Angst haben, dass Deine Beschwerden mit einem dummen Spruch abgetan werden. Patientinnen mit so einer Vorgeschichte wie Deiner sehen die (leider) öfter. Ich wünsche Dir alles Gute!



hola  summer,  ich denke
piamaria

hola  summer,

 ich denke auch, du solltest dich in einem endozentrum vorstellen.

hashimoto habe ich auch, und oft teten diese beiden erkrankungen neben vielen anderen gemeinsam auf.

es ist leider verdammt schwierig, die richtige hormoneinstellung zu erlangen; auch ein schub kann genügen, und alles ist wieder durcheinander.

du solltest dringend einen guten arzt finden, der sich mit autoimmunerkrankungen auskennt! leider hast du körperlich gesehen mit vielen baustellen zu kämpfen und da brauchst du professionelle unterstützung.

viel glück und alles liebe!

maria



Danke für eure lieben
summer

Danke für eure lieben Antworten.

Ich hab vorhin auch mal in der Liste mit den Zentren nachgesehen. Könnt ihr mir denn sagen, auf was ich mich einstellen muss, wenn eine Bauchspiegelung gemacht wird? Also wie der Ablauf bei sowas ist? Ich hab danach schon gesucht, aber nur oberflächliche Infos gefunden. Es würde mir sehr weiterhelfen, denn dann könnte ich schon mal planen.  

Ich fand das von dem Arzt sehr daneben, als er das damals so dahersagte. Aber manchmal hab ich dann so Phasen, wo ich sowas sogar glaube und dann versuche meine Probleme zu ignorieren. Bis ich dann an einen Punkt komme wie jetzt, wo ich das gewaltig bereue...

Für die meisten Baustellen habe ich immerhin einen kompetenten Arzt an meiner Seite. Er betreut mich von Deutschland aus und morgen möchte ich mit ihm telefonieren und ihm auch erzählen, was die vergangenen Monate los war. Er weiß davon noch nichts, zumindest nicht viel. Habe von ihm das Utrogest bekommen, weil Progesteron im Blut und Speichel erniedrigt war. Hoffe nur, dass er mir vielleicht hier auch helfen kann.

So ein Hashi Schub kann verdammt fies sein. Der hat mich letztes Jahr ganz schön umgehauen. Seitdem habe ich aber zum Glück diesen neuen Arzt, der hat Hashi überhaupt erst erkannt. Vorher hieß es nur UF, einer redete von abgelaufenen MB und die Einstellung erfolgte am Anfang nur anhand TSH. 

Liebe Grüße, Summer 



Das blöde an Endometriose
Nady

Das blöde an Endometriose ist ja, dass man es nur mittels einer bs erkennen kann... War ein paar mal bei meiner FÄ wegen meiner Schmerzen, erst nachdem ich sie auf endo ansprach, war sie damit einverstanden die bs durchzuführen. (hatte eigl nicht die typischen symtome, sonder wirklich extreme blasenschmerzen ohne jeglichen Grund)
Da die BS meine erst OP war hatte ich ganz schön angst davor. Aber kann die nur sagen, dass das das Beste war was ich machen konnte. Bin seitdem Schmerzfrei.
BS: Du wirst in eine Schieflage gebracht (Kopf leicht abwärts), danach wird dein Bauch über den Nabel mit Gas gefüllt, dann werden die Endoherde weggebrennt. Bei mir wurde außerdem eine Spülung der Eierstöck vorgenommen, und ein Kateter gesetzt. Normal ist die OP in einer halben Stunde vorbei (je nachdem wie stark die Endo ist). Ich hatte außerdem noch einen zweiten Einstich an der linken Seite des Unterbauches, da eine leichte Verwucherung beim Eierstock entdeckt und gleich entfernt wurde. Nach der OP ging es mir wirklich gut, hatte auch absolut keine Schmerzen. Den Ärzten nach hätte ich sogar noch am selben Tag nachhause dürfen, wollte jedoch eine Nacht noch im KH bleiben. In der Nacht hatte ich dann leichte Blutungen bekommen, was normal ist.
Ob die BS bei jedem gleich abläuft weiß ich leider nicht. Wollte die nur mal meine Geschichte der BS erzählen.
Wünsche dir jedenfalls dass es bei dir ebenso gut und ohne Schmerzen abläuft.
LG



Danke für deine
summer

Danke für deine Erfahrungen. Das hilft mir sehr weiter. :)

Mir ist noch was eingefallen. Als der Arzt da letztes Jahr die Krebsvorsorge gemacht hat, hat er ja was Weißes an der Gebärmutter gesehen. Das hat laut seinen Aussagen auch geblutet, als er da diese Flüssigkeit drauf geschmiert hat. Ich hab auch danach noch ein paar Stunden geblutet und hatte Unterleibsschmerzen. Ist das denn eigentlich normal bei einer Krebsvorsorge? Er meinte, dass das eher ungewöhnlich sei und jetzt frage ich mich, was das sein kann, was da an der Gebärmutter ist. Das lässt mich nicht in Ruhe. :( 

Liebe Grüße, Summer 

PS: Ich hab mich heute mit einem Arzt in Verbindung gesetzt. Mal sehen, wie sich das entwickelt und, ob er mir helfen kann. *hoff* 



Endospezi
bibi84

Hallo Summer,

 geh zu einem Endospezialisten der wirklich als Endoarzt (siehe Liste hier im Forum) ausgewiesen ist! Endgültig kann er dir das auch erst nach einer BS sagen, aber meist sehen die Endospezis schon Veränderungen im Ultrschall. Klingt nach Adenomyose, also Endo in derr Gebärmutter.



Hallo bibi84, danke sehr
summer

Hallo bibi84,

danke sehr für deine Antwort. Ich hab den Arzt aus der Liste hier von der Seite. Dr. Korell in Neuss. Wurde mir auch in einem anderen Forum empfohlen. Er hat sich auch bereits bei mir gemeldet und rät mir direkt zur stationären Aufnahme, damit, wenn sich der Verdacht weiter verhärtet, auch die BS gemacht werden kann. Muss das jetzt alles mit der Krankenversicherung noch klären.

Hab auch bezüglich Adenomyose jetzt noch gelesen. Ich glaube aber, dass ich erst mal nichts mehr weiter lesen sollte, sonst mache ich mich zu sehr verrückt. (Hab heute den ganzen Tag nur Tante Google befragt und andere Threads gelesen...) *g*

Liebe Grüße und gute Nacht, Summer 



Hallo summer, gut dass Du
nessy

Hallo summer,

gut dass Du Dich an Dr. Korell gewandt hast.  Das wichtigste in Deiner Situation ist erstmal eine vernünftige Diagnostik, alles andere ist Spekulation. Ich bin leider erst bei der 9. OP bei Dr. Korell gelandet, er hätte mir evtl. viel ersparen können.

 Wie schon erwähnt, um eine BS wirst Du leider nicht herumkommen. Aber mach Dich nicht verrückt, eine BS ist nicht schlimm. Und in Neuss bist Du gut aufgehoben. Ich war letztes Jahr zweimal dort.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG nessy



Dankeschön, das baut wieder
summer

Dankeschön, das baut wieder etwas auf, denn Angst hab ich schon. Aber ich fühle mich auch schon jetzt in guten Händen, gerade weil das alles so schnell ging und man sich dort wirklich mal kümmert. :)



Ratlos, ich weiss nicht was ich machen soll
Chrissy65

Liebe Summer

Du hast echt keine schöne Geschichte hinter Dir. Ich finde es sehr gut, dass Du Dich nun in einem Endozentrum vorstellst. Ich wurde auch Jahrelang nicht ernst genommen, hatte starkte Schmerzen bei den Gyn-Abstrichen, es wurde mir ebenfalls was von Dysplasie etc erzählt, hatte jahrzehntelang Schmerzen bei der Mens vor der Mens. Stuhlprobleme etc etc. Letztes Jahr musste ich dann Gebärmutter entfernen, sowie Endoherde im Douglasraum...die Endo wurde aber nur so nebenbei erwähnt. Hab seit dort dolle Nierenschmerzenund weiter Unterleibsschmerzen. Habe nun endlich meinen OP-Bericht verlangt und einen Termin im Endozentrum vereinbart. Ich bin auch sehr nervös, aber ich denke es ist das beste auch für Dich. Es ist entsetzlich wieviel Unwissen bei den Aerzten heute noch besteht über Endo. Ich wünsche Dir jedenfalls ganz viel Glück und weiterhin alles Gute. Ich bin überzeugt, dass Dir im Endozentrum geholfen werden kann.

Liebe Grüsse Chrissy



Hi Chrissy65, das hört sich
summer

Hi Chrissy65,

das hört sich bei dir aber auch nicht schön an. Lass dich mal drücken. ;) So viel Unwissen besteht ja leider nicht nur bei Endo, das ist bei so vielen Krankheiten der Fall und ich finde es schlimm, wie viele Menschen dadurch keine oder eine falsche Behandlung bekommen. 

Danke dir, ich wünsche dir auch ganz viel Glück und alles Gute und vor allem, dass dir nun auch endlich geholfen werden kann. :)

Liebe Grüße Summer 



Liebe Summer Danke für
Chrissy65

Liebe Summer

Danke für Deine Antwort, ich bin zuversichtlich, dass uns beiden geholfen werden kann im Endo-Zentrum. Es hat lange gedauert um den Weg zu finden, aber es tut gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und da fällt einem die ganze Endogeschichte gleich etwas leichter. Wünsche Dir ebenfalls auch ganz viel Glück, lass mal von Dir hören, wenn Du im Endo-Zentrum warst. Sei lieb gedrückt ,-) Chrissy



Huhu Chrissy, das denke ich
summer

Huhu Chrissy,

das denke ich auch. Nur die Hoffnung nicht aufgeben. Ich werde berichten, wenn ich in Neuss war. ;) Aber erzähl du auch mal, wenn du mehr weißt, ja?

LG, Summer 



Hey Summer Ja werde mich
Chrissy65

Hey Summer

Ja werde mich melden, wenn ich mehr weiss. Bis dahin alles Gute,

LG Chrissy