Diagnose Endo und Ratlosigkeit
Salty05

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Hallo liebe Leute,

einen Beitrag wie ich ihn hier schreibe, gibt es wahrscheinlich schon tausendmal, trotzdem wäre ich dankbar, wenn Ihr mir mit Rat und Tat zur Seite steht. Kurz zu meiner Leidensgeschichte. Ich bin 21-Jahre alt und habe am 12.02.2013 meine Diagnose Endo bekommen. Wie es dazu kam möchte ich gerne näher erläutern. Ich bin bereits seit meinem 16. Lebensjahr mit meinem Freund zusammen. Sex war für mich bereits von Anfang ein heikles Thema. Ich hatte immer Schmerzen, allerdings waren diese erträglich und nach einigen Eingewöhnungsminuten, konnte ich zumindest "Blümchenmäßig" mit meinem Freund schlafen. Ich habe alle halbe Jahre meine Frauenärztin aufgesucht und ihr mein Leiden erläutert. Ich habe dauernd etwas anderes zu hören bekommen. Doch der Schmerz beim GV wurde schleichend schlimmer. Im Januar 2012 musste ich den Sex mit meinem Freund abbrechen, da es mir nicht möglich war, es überhaupt noch zu ertragen. Ich hatte Krämpfe und das Gefühl, als würde etwas versuchen, durch meine Bauchdecke zu wachsen. Die Schmerzen waren so unerträglich, dass ich mich davon übergeben musste und hielten ca. 3-4 Stunden an. Ich habe noch nie solch intensive Schmerzen gehabt. Ich schilderte dies meiner Frauenärztin. Bei einer höllischen Untersuchung, wollte sie eine "Entzündung" ertastet haben, und schrieb mich 2 Wochen krank. Ich habe starke Medikamente genommen, doch der Schmerz war immer noch da. Für sie war die Sache danach erledigt, und ich hatte Angst, überhaupt noch zum Arzt zu gehen, da die Untersuchung für mich unsagbare Schmerzen barg. Ich bin dann selbstständig auf die Suche gegangen, und habe mich mit Vaginismus und ähnlichem beschäftigt. Das hat mich aber alles nicht weiter gebracht, da ich keine Traumata oder ähnliches habe und der Sex anfangs ja auch möglich war. Jedenfalls konnte ich mich damit nicht identifizieren. All meinen Mut zusammengenommen, ging ich 2013 noch einmal zu meiner Ärztin. Ich erläuterte Ihr, dass ich und mein Freund zwar versuchten Sex zu haben, es aber immer noch nicht möglich war. Bei der Untersuchung, wollte Sie mir wieder eine Entzündung als Diagnose stellen. Ich habe ihr gesagt, dass ich damit nicht einverstanden bin, da ich weder Ausfluss noch sonstige Probleme hätte. Ich habe eben nur Schmerzen, wenn etwas eingeführt wird. Daraufhin ordnete sie eine BS an. Die ergab Endoherde, aber nicht so viele und ausgeprägte, dass ein solches Schmerzbild zustande kommt. Der operierende Arzt sagte mir, dass es nun einmal Frauen gibt, die sich mit Schmerzen beim GV abfinden müssten und ich gehöre dann dazu. Diese Aussage hat mich niedergeschmettert. Zur Nachkontrolle bei meiner Frauenärztin schilderte ich wieder, dass die Schmerzen für mich immer noch unerträglich sind. Sie tastete meinen Unterbauch ab und war dann der festen Überzeugung, ich würde einfach zu schmal gebaut sein. Nun soll ich mein Becken röntgen lassen. Ich sehe das alles langsam nicht mehr ein. Jedes Mal andere Diagnosen und es kann mir immer noch keiner helfen. Mein Freund ist zwar sehr einfühlsam und hat vollstes Verständnis, aber unsere Beziehung belastet dieser Zustand schon. Vielleicht kann mir ja einer von Euch weiterhelfen, ich baue jedenfalls darauf. 

Lieben Gruß

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Hallo
endoela76

Wo bist du denn operiert worden, in einem Endometriose-Zentrum Stufe drei? 

LG Ela 



Nein, dass war eine einfache
Salty05

Nein, dass war eine einfache Tagesklinik, die alle möglichen gynäkologischen Operationen durchführt.

LG Smile



Ja,
endoela76

Ja, dann würde ich dir erstmal raten zu einem Endo-Spezialisten zu gehen und vielleicht dort noch eine Bauchspiegelung machen zu lassen. Die in normalen Kliniken übersehen meistens viel zu viel oder trauen sich gar nicht erst ran. Darf ich fragen wo du wohnst, vielleicht kann ich dir ein Zentrum empfehlen. Denn deine Schmerzen deuten schon sehr daraufhin, das da noch mehr Endo ist.

LG 



Ja ich wohne im Raum
Salty05

Ja ich wohne im Raum Oldenburg.



In Westerstede in der
ittip

In Westerstede in der Ammerland Klinik gibt es eine sehr gute Endometrioseambulanz!

Vielleicht wendest Du Dich da mal hin,die sind dort echt gut!

Alles Gute!

ittip



Hallo  In Oldenburg hat das
biggi-1983

Hallo 

In Oldenburg hat das Pius Hospital eine Endometriose Zentrum . Bin jetzt da gewesen . Kann ich nur empfehlen . Gute Ärzte .... und die wissen was sie tun .

Und es gibt frauen  die haben nur eine schwache Endo und dafür starke Schmerzen . Und es kann immer geholfen werden egal wie  



Bitte geh in ein
Meike

Bitte geh in ein Endo-Zentrum. Dass nur oberflächlich das Bauchfell angeschaut wird und alles tieferliegende "übersehen" wird, ist in einem nicht spezialisierten Krankenhaus nicht ungewöhnlich. Ist mir auch passiert. Und hab keine Angst davor. Die können Dir schon durch die Untersuchung einiges sagen, vor einer evtl. weiteren OP. In einer Tagesklinik wäre eine richtige OP auch von vorneherein gar nicht möglich gewesen, weil man dich danach nicht nach Hause schicken kann. Du bist nicht gut beraten worden, dorthin zu gehen.



Such Dir bitte eine neue
Pia Dan

Such Dir bitte eine neue Frauenärztin....das ist ja nicht zumutbar was die Dir alles erzählt hat!!!!!

 

LG



Danke, das ist echt lieb,
Salty05

Danke, das ist echt lieb, dass Ihr mich alle so aufbaut. Ja ich weiß langsam echt nicht weiter. Ich fühle mich bei meiner Ärztin total schlecht aufgehoben. Sie hat mir nicht einmal erklärt, was Endo ist. Sie hat den Bericht der TK vorgelesen und mich dann darauf hingewiesen, dass ich jetzt als "voll saniert" gelte. Therapiemöglichkeiten wurden mir nicht angeboten, da meine Endo ja nicht ausgeprägt gewesen ist. Ich habe jetzt trotz Pille alle 1-2 Wochen Zwischenblutungen und und weiter bin ich immernoch nicht. Kann ich denn einfach so einen Termin in einer Spezialklinik machen? Oder brauche ich da erst eine Bescheinigung meiner FÄ?



Du kannst Dir einfach einen
ittip

Du kannst Dir einfach einen Termin holen.Die meisten Zentren wollen eine Überweisung vom FA haben.Nimm dann Deine Befunde mit,also Bericht aus dem KH und dazu den OP-Bericht.Du wirst merken,dass die schon ganz anders untersuchen(meistens).Und ich kann Dir nur empfehlen,Deinen FA zu wechsel!

Alles Gute!

ittip



Du machst jetzt folgendes.
Meike

Du machst jetzt folgendes. Du findest in der Liste mit Adressen hier ein Zentrum Stufe III, das für Dich gut zu erreichen ist. Da rufst du an und vereinbarst einen Termin für die Endometriose-Sprechstunde. Das mach sofort morgen, wegen der Wartezeit. Dabei fragst du nach, ob du dazu eine Überweisung vom Frauenarzt brauchst, oder ob eine vom Hausarzt ausreicht. Das ist nämlich nicht überall gleich. Wenn die Überweisung vom Frauenarzt sein muss, musst du dir überlegen, ob du deine jetzige FÄ danach fragen kannst oder nicht. Du hast das Recht dir dort eine zweite Meinung zu holen und sie wird dir die Überweisung ganz bestimmt geben. Wenn du sowieso einen neuen Frauenarzt suchen möchtest, kann das aber auch eine gute Gelegenheit sein, dich bei einem anderen vorzustellen. Außerdem besorgst du dir den Entlassungsbericht von der Tagesklinik und den OP-Bericht. Entweder über deine FÄ, oder wenn dir das unangenehm ist, direkt bei der Tagesklinik. Einfach dort anrufen und fragen. Und von jetzt an sammelst du von allem Kopien, damit du bei Bedarf Zugriff darauf hast. Zu deinem Termin im Endo-Zentrum bringst du die mit. Wenn du einen Frauenarzt in deiner Nähe suchst, der sich mit Endo auskennt, kannst du auch bei der Endometriose-Vereinigung anrufen, die haben ein Beratungstelefon und können vielleicht Tipps geben. 

Dass du "voll saniert" bist darf bezweifelt werden. Du hast immer noch Schmerzen; dafür den Grund suchen darfst und solltest du. Ich war in der gleichen Situation, deshalb die klaren Worte an dieser Stelle. Du brauchst dir auch nicht dumm vorkommen, dass du damit zum Spezialisten willst. Das ist absolut gerechtfertigt.



Also ersteinmal kann man
Teufelchen

Also ersteinmal kann man nicht alle "normalen" Kliniken über einen Kamm scheren. Ich bin auch in einem ganz stinknormalen Kreiskrankenhaus operiert worden. Man sollte sich aber vor so einer Op über das entsprechende KH informieren, ob die sowas wie das Gebiet "Endo" überhaupt behandeln können. Meistens steht sowas auf der Internetseite. Desweiteren merkt man meistens auch im Gespräch mit dem behandelnden Arzt/Operateur, ob der wirklich Ahnung von der Materie hat. Ich bin damals vom Chefarzt höchstpersönlich operiert worden. Eigentlich sollte nur eine abgefallene Zyste entfernt werden, aber aufgrund meiner Beschwerden, meinte der Arzt, dass evtl eine Endo vorliegen könnte. Und da er ja sowieso im Bauch laparoskopisch unterwegs sei, wolle er sich die Sache genauer anschauen. Während des Eingriffs hat man sich auch meine anderen inneren Organe angeschaut (Leber, Blinddarm etc.) und die tatsächlich vorhandenen Endoherde weitgehenst entfernt. Da auch ein Endoherd am Übergang zum Darm saß wurde auf Order des Arztes auch noch eine DS gemacht, um auszuschließen, dass die Endo bereits im Darm sitzt, aber da wurden nur ein paar Polypen entfernt. Nach der OP hat mir der Arzt am PC die Bilder des Eingriffs gezeigt und wo die Endoherde saßen und mich super über die weiteren Maßnahmen der Behandlung aufgeklärt.Und mir auch klippund klar gesagt, das Endo nicht heilbar ist und es keine Garantie dafür gibt, dass ich sie nicht wieder bekomme. 

Also tut mir bitte einen gefallen und hört auf nur den normalen KH den schwarzen Peter zu zuschieben. Es gibt genügend Betroffene hier, die auch in den Endozentren ungenügend behandelt wurden und so mit den Zentren nicht zufrieden sind. Ich kann von mir jedenfalls sagen, dass ich seit der OP beschwerdefrei bin. 

Wichtig ist der Arzt, der einen behandelt. Man merkt ja schon im Gespräch ob er Ahnung hat oder nicht.Wenn man da eine Pflaume vor sich sitzen hat, der nur herumdruckst sollte man ggf. aufstehen und gehen. 

Selbiges gilt für den Frauenarzt. Die meisten von euch wohnen ja denk ich schon in Großstädten und nicht wie ich auf dem Lande. Da habt hier genug Auswahl für Ärzte. Auch da mein Tipp, vorher mal im Internet schauen. Viele Ärzte haben mittlerweile eine eigene Homepage, wo ihr euch informieren könnt.

Sorry Salty, ist länger geworden als geplant ;-), aber du solltest dir einen Arzt suchen, bei dem du dich wohlfühlst.Und wenn es dafür nötig ist den Arzt mehrmals zu wechseln dann tu es.



Teufelchen, sei mir nicht
Meike

Teufelchen, sei mir nicht böse. Wenn ich schlecht über normale Krankenhäuser spreche, dann deswegen, weil ich selbst dort schlechte Erfahrungen gemacht habe. Dass deshalb nicht alle schlecht sind, sollte selbstverständlich sein. Es ist nur so schwer, den richtigen Arzt zu finden und man kann die Wahrscheinlichkeit erhöhen, wenn man Empfehlungen folgt. Die Zertifizierung ist ja nichts anderes. Aber natürlich können persönliche Empfehlungen von Leuten, die es irgendwo sehr gut angetroffen haben, genauso gut sein.

Ich selbst war in einem Krankenhaus, dessen gynäkologische Abteilung einen sehr guten Ruf hat und auch ausdrücklich Endometriose behandelt. Zum Vorgespräch war ich bei einem Oberarzt, der auf mich einen kompetenten Eindruck gemacht hat. Ich habe gedacht, da wäre ich gut aufgehoben. Aber das war ein Irrtum. Dort ist so viel schiefgelaufen, dass ich immer noch brechen könnte, wenn ich dran denke.

Und ich hatte danach das gleiche Problem wie Salty jetzt, nämlich das man mir sagte, ich sei jetzt saniert und da könne nichts mehr sein, das meine Schmerzen erklären könnte. Ich war sehr verzweifelt und hatte Angst, überhaupt noch mal zu einem Arzt zu gehen. Und genau mit solchen Frauen, die das erlebt haben, haben die in den Zentren Erfahrung. Deshalb habe ich es so geschrieben, wie ich es geschrieben habe.

Liebe Grüße, Meike



Meike, dass du in einem
Teufelchen

Meike, dass du in einem normalen KH schlechte Erfahrungen gemacht hast, tut mir echt leid. Ich kann nur positives über meinen Aufenthalt im KH berichten. Außer, dass die Zimmer immer noch teilweise auf dem Stand der 70er Jahre waren ;-).Und natürlich hat das KH auch in anderen Bereichen einen schlechten Ruf, aber was mich angeht nur positiv. Und ganz ehrlich, wenn mein Operateur eine eigene Praxis hätte, würde ich  zu ihm wechseln, weil er wirklich Ahnung von der Materie hat, obwohl meine FÄ auch sehr gut ist. 

 

 

 



Salty, ich würde mich
Meike

Salty, ich würde mich freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst. Wenn Du möchtest. Liebe Grüße, Meike



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Salty05

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Ja ich halte Euch selbstverständlich auf dem laufendem,...ich genieße die Rückmeldungen richtig, da ich mich das erste Mal seit langer Zeit ernst genommen und verstanden fühle. Ich habe noch eine weitere Frage. Meine Frauenärztin hat mir bei der Nachuntersuchung die Scheide abgetastet. Als sie dabei nach unten drückte, quittierte ich merklich den Schmerz. Sie meinte da würde der Darm liegen und meine Beschwerden könnten von einer falschen Ernährung sein, sie wolle mich damit zum Hausarzt schicken, dafür sei sie nicht zuständig. Jetzt ist meine Frage, ob das auch etwas mit der Endo zutun haben könnte? Habe mir einen Termin bei einer neuen FÄ geben lassen. Die hat auf der Internetseite stehen, dass sie ihren FA in der Ammerlandklink bei Dr. Schweppe gemacht hat und ihr Frauen mit Endo sehr am Herzen liegen. Sollte ich ihr auch von dem Darm erzählen?

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Auf jeden Fall!Schildere bei
ittip

Auf jeden Fall!Schildere bei ihr alle Beschwerden,die Du hast!!!Das klingt viel,viel besser als die FÄ davor.Geh zu ihr und dann wirst Du mehr wissen.Gegebenenfalls wird sich Dich von sich aus zu den Spezialisten überweisen.Ich perönlich kann die Ammerlandklinik(Prof.Schweppe kenne ich auch)empfehlen!

Alles Gute!

ittip



Folge ittips Rat und
Meike

Folge ittips Rat und berichte auch über die Probleme mit dem Darm. Die können durchaus von der Endo kommen. Auch wenn andere Ursachen ebenfalls in Frage kommen, aber lass das die Ärztin beurteilen. Sie kann dann weitere Untersuchungen veranlassen. Aber die Bemerkung mit der falschen Ernährung von deiner bisherigen FÄ, ganz ehrlich, finde ich etwas daneben. Eine falsche Ernährung darf man schließlich jedem unterstellen, der in der heutigen Zeit "normal" isst. Unter dieser Prämisse ist doch jeder an seinen Schmerzen/Krankheiten selber Schuld (und soll gefälligst selber damit klarkommen, oder wie?) Das ärgert mich grad so, weil ich das vor über zehn Jahren auch schon hatte, das Problem. Ich sollte dann über mehrere Monate ein Ernährungstagebuch führen um rauszufinden, was ich nicht vertrage. Da war aber absolut kein Muster zu erkennen. Irgendwann traten die starken Schmerzen nicht mehr auf. Rückblickend war das ungefähr der Zeitpunkt als ich meinen Mann kennengelernt und zwecks Verhütung mit der Pille Cerazette angefangen habe. Nach Absetzen der Pille kamen sie wieder. Wer da an einen Zufall glaubt...



Danke für Eure schnellen
Salty05

Danke für Eure schnellen Antworten, ist echt lieb dass Ihr mir alle so gut zuredet. Ja ich hoffe die neue FA ist besser, als meine vorherige. Wenn diese Schmerzen beim GV nicht wären, wäre bei mir ja alles halb so schlimm, aber seit Jahren diese Ungewissheit, dass macht einen echt fertig. Ich habe im Forum von Frauen mit ähnlichen Beschwerdebildern gelesen, die hatten dann alle Endo am Darm, hoffe mal das ich davon verschont bleibe. Habe totale Angst, dass die bei der BS etwas übersehen haben.



hallo Salty05, mir ging es
Phönix2017

hallo Salty05,

mir ging es auch so als ich die diagnose endometriose hörte, war damal auch in eine klinik die mir die diagnose mitteilte jedoch nicht´s an den endometriose herden entfernte. Es ist schwierig eine Frauenärztin zu finden die mit der krankheit klar kommt und nicht einfach sagt das kann nicht sein das sie schmerzen haben, dieses hinunterspielt. Bin jetzt in einem Fachzentrum für endometriose und bin über diese entscheidung sehr glücklich den diese Ärzte kennen sich aus und kümmern sich um meine schmerzen und probleme. Mir hat auch sehr geholfen mehr information über die Krankheit einzuholen. Es zu verstehn.

http://www.amazon.de/leben-wir-Endometriose-Unterleibserkrankung-Ansprec...

 

hoffe ich konnte dir etwas helfen.

 

 

 



Ureterenschlitzung?
Salty05

Danke für den Buchtipp, habe es gleich bestellt. Da ich hier auf so viele fachkundige Endofrauen treffe, bräuchte ich Eure Hilfe. Ich lese gerade zum ersten Mal meine OP-Bericht und da sind viele Begriffe drinne, welche ich nicht verstehe. Kann mir jemand beantworten, was eine Ureterenschlitzung ist? Vielen DanK, bin Euch echt dankbar



Update
Salty05

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Hallo Leute,

heute hatte ich meinen Termin bei meiner ,,neuen FÄ" und ich bin total verzweifelt. Ich kann wirklich nicht mehr.  Prinzipiell fing alles ganz gut an. Sie war sehr nett und hat halt erst einmal so normale Fragen gestellt. Dann habe ich ihr von meinen Zwischenbl. erzählt, die ich mittlerweile alle 10-15 Tage habe und die auch mindestens 3-5 Tage anhalten. Sie zeigte sich davon wenig beeindruckt und verschrieb mir ein Schmerzmittel namens  Diclofenac Natrium verschrieben. Als ich sie dann auf meine kolikartigen Unterbauchschmerzen ansprach, war sie der festen Überzeugung, dass könnte nicht von der Endo sein, die wäre ja saniert und daher würde die momentan keine Probleme machen können. 

Dann kam allerdings der Teil, vor dem ich mich am meisten gefürchtet habe und ich sollte Recht behalten. Ich habe sie auf die verkorkste Situation mit meinem Sexualleben angesprochen. Sie war auf einmal total verändert. Sie meinte das wäre normal und ich würde mich verspannen und mein Freund würde keine Rücksicht nehmen, weil er nicht um meine Angst wüsste. Ich habe ihr dann erklärt, dass er das sehr wohl tut und dann wurde ich damit abgespeist, dass ich mich nicht auf eine Krankheit versteifen solle.....ich sollte mich von der Endo abkapseln,....und außerdem sollte ich das nächste Mal, wenn ich Schmerzen hätte,  nicht darauf reagieren, sondern mir einreden....ja der schmerz ist jetzt da,....und der gehört zu meiner Sexualität und ich nehme ihn an und versuche ihn in meine Sexualität einzubinden......was ist das für eine sch****.......ich kann nicht mehr,.....ich habe meine ganze Leidensgeschichte ausgebreitet, meine tiefsten Empfindungen vermittelt.....und da bekomme ich keine antworten..... Sie hat mich ja nicht einmal untersucht, mit der Begründung das wäre jetzt nicht notwendig,.....die Krebsvorsorge war im Januar bei der anderen Fä und ich solle im Juni zur zweiten Krebsvorsorge wiederkommen...und dann würde sie sich auch von meiner körperlichen Situation machen..........Soll ich das jetzt alles so hinnehmen? Hat jemand von Euch die gleichen Erfahrungen gemacht,....und funktioniert diese Schmerzannahme als teil von mir? Ich bin total verzweifelt und brauche dringend Hilfe. 

lg Salty05



Liebe Salty, ich denke nach
Meike

Liebe Salty,

ich denke nach wie vor, dass man nicht davon ausgehen kann, dass Deine Endo "saniert" ist. Es spricht einfach einiges dafür, dass da noch etwas ist. Leider warst Du bei der falschen FÄ. Wer beim ersten Kontakt ohne jegliche Untersuchung solche Ratschläge gibt, kann Dir offensichtlich keine Hilfe sein. Da hilft nur abhaken, weiter suchen, Dich beim Spezialisten vorstellen. Versuche, nicht persönlich zu nehmen, was die FÄ gesagt hat. Viele Endometriose-Patientinnen machen derartige Erfahrungen; nicht Du hast hier einen Fehler gemacht, sondern diese FÄ. 

Liebe Grüße, fühl Dich gedrückt 



Salty ich sehe das wie
Teufelchen

Salty ich sehe das wie Meike, such dir auf jeden Fall einen anderen Arzt. Ist die Ärztin jünger oder Älter gewesen? Bei älteren Ärzten habe ich meistens den Verdacht, dass diese überhaupt nichts über Endometriose und deren Behandlung wissen. 



Spezialisten gefragt!
albea

Liebe Salty, es wird Zeit, dass Du in gute Hände kommst!  Ich wohne in einer Großstadt und habe hier einige Ärzte "ausprobiert", ich war auch zu einer Untersuchung in einem Krankenhaus.  Der Chefarzt hat mir nicht wirklich geglaubt, meine Fragen abgetan oder genervt auf kritische Nachfragen reagiert.  Ich habe immer weiter gesucht und war letztlich in der Ammerland-Klinik in Westerstede bei Dr. Hippach.  Ich habe mich zunächst davor gescheut, weil ich große Angst hatte, ob ich die Fahrt dorthin überstehe.  Ich habe - eigentlich ständig - wahnsinnige Rückenschmerzen und kann nicht so lange sitzen, schon gar nicht im Auto.  Und die Fahrt hat immerhin 2,5 Stunden (hin, zurück dann sogar 4 Stunden) gedauert.  Es hat sich gelohnt.  Ich habe demnächst einen Termin für eine Bauchspiegelung und dann werden wir sehen.  Natürlich bleibt abzuwarten, wie die Bauchspiegelung verläuft und wie es mir dann hinterher geht.  Aber schon allein das Gespräch und die Untersuchung waren das absolute Kontrastprogramm zum "normalen Gyn".  Ich brauchte nichts erklären, hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, fühlte mich verstanden ... und das ist doch schon mal das Wichtigste - sich ernst genommen fühlen. 

Du brauchst nur in der gynäkologischen Ambulanz anrufen und einen Termin ausmachen.  Für den Termin brauchst Du dann eine Überweisung.  Die muss Deine FÄ Dir geben.  Sonst frag die Mitarbeiter/-innen in der Ambulanz, was Du machen sollst, die sind wirklich sehr nett und hilfsbereit.

Die Wartezeiten für einen Termin sind leider ziemlich lang.  Ich hatte dann auch nochmal angerufen, um zu fragen, ob ich nicht vor meinem eigentlichen Termin kommen könne, weil meine Schmerzen so extrem seien.  Sie haben mich dann als Akut-Fall irgendwo dazwischen geschoben!

Lass Dir die Behandlung von Ärzten/ Ärztinnen nicht mehr gefallen!  Ich finde, wir Patienten/-innen haben auch die Verantwortung, uns zu wehren, damit sich im Gesundheitswesen vielleicht mal was ändert.  Es ist Dein Recht, ernst genommen zu werden.

Und noch etwas:  Ich habe seit einigen Wochen wirklich extreme Schmerzen.  Ich habe seit ca. 10 Jahren Schmerzen und mit dem "normalen" Level bin ich ganz gut zurecht gekommen.  Jetzt haben sie sich so gesteigert, dass ich starke Morphium-Tabletten brauche und trotzdem noch einen sehr deutlichen Restschmerz habe.  Ich habe große Angst - auch jetzt noch, immer wieder -, dass sich dahinter "etwas Großes" verbirgt.  Dr. Hippach hat mir nochmal gesagt, dass bei Endo die Menge und Größe der Herde/ Verwachsungen nicht mit der "Größe" der Schmerzen koreliert.  Will sagen: ganz "Kleines" kann irrsinnig weh tun, ganz "Großes" kann auch gar keine Beschwerden machen.  Und auch "Nicht-Sichtbares" (manches kann tatsächlich nur mikroskopisch diagnostiziert werden) kann unerträglich schmerzen.  Wenn Schmerzen da sind, muss auf jeden Fall nachgegeuckt werden!

Alles Gute für Dich!



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Salty05

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Ich danke Euch für den Rückhalt, ich wüsste nicht, was ich ohne Eure aufbauenden Worte tun würde. Die Ärztin war so Mitte 40 würde ich sagen. Ich hatte mir extra eine ausgesucht, die auch auf ihrer Internetseite damit geworben hat, dass sie sich besonders auf Endopatientinnen freut und ihnen tatkräftig zur Seite steht.....außerdem hat sie ihren FA ja bei Prof.Dr. Schweppe in der Ammerlandklinik gemacht,....deshalb dachte ich, dass die mir helfen kann...tja falsch gedacht.

Aber ich danke Euch von ganzen Herzen,....ich habe endlich Menschen gefunden,...die mir gut zusprechen,...und das bedeutet mir sehr viel 

 

 



Salty ganz ehrlich, ich
Teufelchen

Salty ganz ehrlich, ich hätte der Ärztin was anderes erzählt und ihr auch klipp und klar gesagt, dass du die KK über ihr Verhalten informieren wirst. Wenn es jetzt zum Ende des Quartals gegangen wäre, hätte ich noch gedacht, uiih Budget überzogen. Machen leider viele Ärzte so. Aber das geht gar nicht. Wenn die gute Dame schon ihren Facharzt hat, dann soll sie sich auch so benehmen und dich wenigstens untersuchen.

PS: Informiere deine KK wirklich darüber was da abgelaufen ist, vielleicht hilft es ja was.



Das schreibt sich so leicht,
Meike

Das schreibt sich so leicht, aber würdest Du das selber auch tun? Bzw. hast Du das schonmal gemacht? Mir hat ein Arzt mal geraten, das erste KH in dem ich war, wo so einiges schiefgelaufen ist, über die spätere Diagnose zu informieren. Aber da war meine Hemmschwelle um einiges zu hoch. Ich habe mich nicht getraut und bin den einfacheren Weg gegangen indem ich für mich beschlossen habe, dort niemals wieder hinzugehen.

Und dann gäbe es auch noch zwei Gastroenterologen, die dringend von der Darm-Endo wissen sollten. Vielleicht würden sie es sogar wissen wollen. Aber wie stell ich das an? Wenn ich einfach anrufe, schreibt es die Sprechstundenhilfe im besten Fall irgendwohin und der Arzt sieht es nie. Also lass ich es einfach. Obwohl ich ein bisschen ein schlechtes Gewissen habe. Denn eigentlich sollten sie auch mal eine Rückmeldung bekommen, wie sonst sollen sie die Qualität ihrer Arbeit einschätzen? Ohne das böse zu meinen. Aber unser Gesundheitssystem sieht da leider nichts vor. Der Patient kommt nicht mehr wieder, aber ist er jetzt geheilt oder nicht?

Als ich meinem alten FA den Bericht der zweiten OP gegeben habe, die er für unnötig gehalten hat, hat er nicht besonders nett reagiert. Er hatte unrecht gehabt und das stand da schwarz auf weiß. Er hat es aber geschafft, dass ich mich deswegen auch noch schlecht gefühlt habe. Wie handhabt ihr das? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?



Meike, du hast recht,
leri

vielleicht sollten wir die Ärzte öfter über die weitere Entwicklung informieren. Ich hab's aber auch nur ein einziges Mal versucht, nachdem ich nach 8 Jahren Quälerei endlich die Diagnose Endometriose hatte. Die frühere Ärztin wollte ich informieren, es hat mir einfach keine Ruhe gelassen, dass sie von dieser Krankheit offensichtlich noch nie gehört hatte. Hinzugehen, das hätte ich mich nicht getraut, deshalb habe ich ihr einen Brief geschrieben mit möglichst sachlichen Informationen (und nur ein ganz klein bißchen Vorwurf zwischen den Zeilen). Eine Antwort hätte ich mir gar nicht erwartet, ich wollte es einfach nur loswerden. Die Ärztin hat dann tatsächlich zurückgeschrieben, und da ist mir die Spucke weggeblieben! Sie hat sich nicht mal die Mühe gemacht, nachzudenken oder sich zu informieren, sondern schrieb sinngemäß, eine Darmerkrankung (???) könne man halt von außen nicht so einfach erkennen. (Ich hatte zwar neben schlimmsten Regelschmerzen auch heftige Verdauungsbeschwerden, die kamen aber von Verwachsungen durch die Endo und eine riesige Schokoladenzyste, die auf Darm und Blase drückte. Genau das habe ich ihr in meinem Brief auch erklärt).

Seit damals habe ich es mir verkniffen, Ärzte informieren zu wollen und wechsle stillschweigend den Arzt, wenn ich mich nicht richtig behandelt fühle.



Ja ich habe sowohl schon die
Teufelchen

Ja ich habe sowohl schon die KK informiert, als auch meinen Mund gegenüber den Ärzten aufgemacht. Ich habe mich über meinen ehemaligen HA bei der KK beschwert. Ich wollte meine Cholesterinwerte prüfen lassen, da in meiner Familie eine erbliche Veranlagung da ist. Der Arzt hat mich mit dem Spruch abgespeist, dass ich doch viel zu dünn sei um hohe Cholsterinwerte zu haben. Da habe ich die KK angerufen. Mittlerweile habe ich aufgrund der Entfernung den Arzt aber gewechselt.Aber nach der Beschwerde hat eralle Untersuchung gemacht, die ich haben wollte :grins:

Und als im KH war habe ich auch den Mund aufgemacht. Ich sollte eigentlich Morgens früh ein MRT bekommen (wegen der Zyste am ES) und habe bis nachmittags, nüchtern (meine Entzündungswerte waren morgens sehr hoch , Not-Op war geplant), auf meinem Zimmer ausharren müssen. Da ist mir der Kragen geplatzt und ich habe der Assistenzärztin gesagt, dass wenn ich nicht innerhalb der nächsten Stunde zum MRT komme, ich meine Sachen packe und nach Hause gehe würde. Mein Ton war nicht sehr freundlich ;-) Man hat dann nochmal Blut abgenommen und eine halbe Stunde später war ich beim MRT und anschließend habe ich dann was zu Essen bekommen, weil die Entzündungswerte wieder Rückläufig waren. Und am nächsten Morgen durfte ich dann bis zur OP eine Woche später nach Hause.



Ui, Respekt.Ich habe mir
Meike

Ui, Respekt.

Ich habe mir schon ein paarmal gewünscht, mir wäre zur passenden Zeit ein richtig guter, gesalzener Spruch eingefallen. Aber es dauert einfach zu lange, bis ich wieder Worte finde, wenn ich vom Arzt so richtig einen reingewürgt bekommen habe. Mein Highlight bisher war, als ich um ein Schmerzmittel gebeten habe: "Wenn Sie die Schmerzen bis jetzt ausgehalten haben, dann halten Sie die auch noch länger aus." Was ich mir hinterher gedacht habe: Ja klar, soll ich erst von einer Brücke springen, um zu demonstrieren, dass ich es nicht mehr aushalte, oder was? Und: Es geht doch eigentlich nicht darum, was man noch irgendwie aushalten kann, sondern auch um Lebensqualität? Aber in dem Moment war ich derart vor den Kopf gestoßen, dass ich nur noch flüchten konnte.

Kann man Dich buchen, als moralische Stütze für solche Fälle? ;)



Meike, das hab ich von
Teufelchen

Meike, das hab ich von meiner Mama. Die arbeitet im Pflegeberuf und hat auch als beispielsweise meine Schwester oder mein Papa im KH lagen auch kein Blatt vor den Mund genommen. Meine Schwester hat damals mal 5 Tage bei brüllender Hitze ungewaschen und ungeduscht im KH gelegen (zusätzlich noch die Mens), da ist meiner Mutter der Kragen geplatzt und sie hat darauf bestanden, dass ihr ein Badezimmer zur Verfügung gestellt wird, damit sie Schwesterchen waschen konnte.

Ich brauche aber auch diesen gewissen Punkt, bis ich den Mund auf mache.

Lasst euch nicht alles gefallen. Immer nur Ärzte wechseln kann nicht Sinn der Sache sein. Den Halbgöttern in weiss muss man auch mal die Meinung sagen, sonst ändert sich nix.



tief infiltrierte Endometriose
Salty05

hey Ihr Lieben, ich bräuchte noch einmal Eure Hilfe, indem Ihr mir mit Rat und Euren Erfahrungen zur Seite steht.  Ich war erneut bei einer Gynäkologin und ich muss sagen, ich bin angenehm überrascht, nein sogar richtig happy. Ich habe dieses Mal meinen Freund mitgenommen und mit ihm gemeinsam meine Probleme geschildert...sie hat sich sehr viel zeit genommen und ist auch ist meinem Freund viele Eventualitäten durchgegangen...danach ist mein Freund schon mal zum Auto und Sie hat mich untersucht. Sie war sehr kompetent,....hat alles sehr vorsichtig gemacht, mir genau gesagt, was sie als nächstes tut und wofür das gut ist.....dann endlich die Erleichterung....sie konnte meinen Schmerzpunkt eingrenzen und vermutet jetzt dass ich einen Endoknoten etwa 3-4 cm tief hinter meinem Scheideneingang,….der Punkt liegt zwischen Scheide und Darm habe, welcher auch für die Schmerzen verantwortlich ist....Sie hat mir jetzt eine neue Pille verschrieben (Chariva) und mich zu einem Gastrologen überwiesen...wegen einer Rektroskopie...ich hätte gerne gewusst, wer von euch Erfahrungen damit hat und wer mir einiges dazu erzählen könnte......danke euch schon einmal



Meinst Du eine Rectoendosonografie
Elhappy

Also wird eine Rectovaginale Endo vermutet?? Also ich bin für eine Endarmsonografie (Us Sonde wird ins Rektum eingeführt) um Bilder von der Darmwand , Sprich den Strukturen drumerherum zubekommen . Diese Untersuchung sollte von einen erfahrenen Arzt gemacht ,der diese Untersuchung sehr oft durchführt . Bei mir ist diese von einen sehr guten Chirugen in der Uniklinik Aachen gemacht wurde  . Wenn es diese Rectoendosonografie ist dann kann ich dir sagen das diese überhaupt nicht weh tut ich hab diese Untersuchung schon dreimal durch- Ich drück dir die Daumen das alles gut wird .



Ist sicher nett gemeint,
Meike

Bei einer Rektoskopie wird nur von innen geguckt, kein Ultraschall.

Ist sicher nett gemeint, aber ich finde es ein bisschen unfair zu behaupten, die Ultraschalluntersuchung sei schmerzfrei. Gerade, wenn da wirklich Endo ist. Ich hatte dabei derartige Schmerzen, dass ich es hilfreich gefunden hätte, wenn es eine entsprechende Aufklärung gegeben hätte. Und wenn der Arzt auf meine Schmerzäußerungen irgendwie reagiert hätte. Nie wieder darf das einer bei mir machen ohne Schmerzmittel. :(



Es tut mir so leid
Elhappy

das du solche Schmerzen dabei hattest !  Bei der ersten hatte ich auch Schmerzen . Wie soll ein Untersucher darauf eingehen ?? Ich hatte einen sehr guten und einfühlsamen Arzt ,aber die Schmerzen die ich dabei hatte konnte er mir nun mal auch nicht nehmen .ER brauchte ja die Bilder. In manchen Häusern wird diese Untersuchung unter sedierung gemacht ,was ich  (inzwischen) für übertrieben halte man kann es aushalten . Na ok ich hab gut reden den ich muss /musste sogar so manchen Endoschmerz ohne Schmerzmittel aushalten da ich leider gegen 99% der Schmerzmittel allergisch bin .



Sicherlich wäre eine
Meike

Sicherlich wäre eine Sedierung überflüssig gewesen. Aber ich hätte gern vorher gewusst, was auf mich zukommt und hätte gern die Möglichkeit gehabt, Stopp zu sagen. Beim Zahnarzt geht das doch auch. Ich habe mir zum Bohren noch nie eine Spritze geben lassen. Und die Endo-Sono tat deutlich mehr weh als das Bohren beim Zahnarzt.



schon
Elhappy

aber im normalfall tut diese auch nicht weh.  was leider bei Endofrauen anders , zumindest wenn dort ein Herd / knoten ist . Aus diesem Grunde konnte dir im Vorfeld bei der Aufklärung keiner sagen das es weh tut . Weil sie es schlicht und ergreifend nicht wußten .



Leute macht mir keine Angst
Salty05

Leute macht mir keine Angst :), ich hatte bei der rektrovaginalen Untersuchung schon ordentlich Schmerzen, obwohl ich ganz entspannt war.....naja könnte ja vielleicht an so einem Endoknoten liegen oder?



Da hab ich wiederum keine
Meike

Da hab ich wiederum keine Erfahrung mit. So genau wollte da nie einer nachschauen, bin gleich zur Sono geschickt worden.



ne, also das hat sie bei mir
Salty05

ne, also das hat sie bei mir alles vernünftig untersucht,...hat verscuht genau schmerzpunkte ausfindig zu machen....muss wirklich sagen, das ich warscheinlich endlich in die richtigen Hände gekommen bin....hat man bei dir denn rektrovaginale Endo in der Sono feststellen können? und wie wird sowas dann entfernt? lg



Im Befund der Sono stand,
Meike

Im Befund der Sono stand, dass nichts gefunden wurde, aber als anatomische Besonderheit ein sehr tiefer Douglasraum vorhanden sei. 

Bei der OP wurde viel Bauchfell entfernt, weil die Endo "durch" war und u.a. rektumnahe Endometriose gefunden. Das sah vielleicht in der Sono so aus, als würde der Douglasraum tiefer hinab reichen. Das Rektum selbst war nicht befallen. Entfernt wurde das während einer BS vom Douglas aus.