Zwerchfell-Endo, Diagnose bei "normaler" BS?
albea

Nachdem ich eine langjährige "Karriere" als Schmerzpatientin hinter mich gebracht hatte, habe ich seit Mai diesen Jahres endlich Gewissheit, dass ich Endo habe.  Nach langem Suchen hatte ich einen Arzt gefunden, der mich und meine Beschwerden und meinen Verdacht (nämlich Endo) ernst genommen hat.  Es wurde eine BS gemacht und es konnten Verwachsungen gelöst werden.  Endo-Herde waren nicht sichtbar und konnten erst im Rahmen der Histologie nachgewiesen werden.  Da die Herde mikroskopisch klein sind, können sie operativ nicht entfernt werden.  Der Arzt hatte "auf Verdacht" an den üblichen Stellen Gewebeproben entnommen, gesehen hat er nichts.

Ich war übrigens bei einem erfahrenen Spezialisten in einem Endo-Zentrum Stufe III.

Schon vor der OP habe ich ihn eindringlich darauf hingewiesen, dass ich besonders im linken Oberbauch heftige Schmerzen und daher - und auch wegen weiterer Symptome - den Verdacht habe, das Zwerchfell könne befallen sein.

Ich meine, mich zu erinnern, dass er mir nach der OP sagte, er habe auch dort nachgeschaut, das Zwerchfell sei in Ordnung.

Seit einiger Zeit plagen mich nun wieder extremste Schmerzen, die ich nur mit Opiaten aushalte (selbst damit sind sie nie ganz weg).  Und so habe ich mich wieder "an die Arbeit" gemacht und lese und informiere mich, suche meine Krankengeschichte durch.  Ich lande immer wieder als Ursache für meine Beschwerden beim Zwerchfell.  Nun habe ich allerdings mittlerweile gelesen, dass bei einer "normalen" BS das Zwerchfell gar nicht richtig angeschaut werden kann, weil die "OP-Liege" am Kopfende abgesenkt wird, damit die Bauchorgane den Unterbauch etwas mehr freigeben.  So lagern sie sich natürlich mehr vor das Zwerchfell, das ohnehin wegen der davor liegenden Organe schwierig einzusehen ist.  Um das Zwerchfell richtig einsehen zu können müsste man genau anders, nämlich mit dem Kopfende nach oben, gelagert werden.  Und um das Zwerchfell wirklich ganz einsehen zu können, müsste gbf. sogar die Leber kurzfristig entfernt werden.

Weiß jemand, ob das so stimmt?

Dann kann bei meiner BS das Zwerchfell ja gar nicht untersucht worden sein.  Aus den Berichten ergibt sich auch nichts, dass dort Gewebeproben entnommen worden wären.

Ich gebe zu, dass ich das Gespräch nach der OP vielleicht nicht mehr richtig erinnere.  Erstens war es noch am Tag der OP, ich stand also noch unter dem Eindruck der Narkose.  Außerdem hatte ich auch zu der Zeit so heftige Schmerzen, dass ich permanent "unter Drogen" stand.

Wie sind Eure Erfahrungen zur Diagnose von Zwerchfell-Endo?

Ich hänge im Moment - mal wieder - ziemlich in der Luft, weil kein Arzt meine Symptome einordnen kann und an eine weitere OP/ BS nicht "ran will", weil nach dem Bericht von der letzten eben davon auszugehen ist, dass die Herde - so vorhanden - sowieso so klein sind, dass man sie nicht sehen und folglich nicht entfernen kann.

Würde mich freuen,von einem neuen Ansatz zu erfahren.

 



Hallo Albea,  über die
Enja

Hallo Albea, 

über die Sichtbarkeit einer Zwerchfell Endo kann ich Dir leider nicht viel sagen. Bei mir war es ein Zufallsbefund bei einem Bauchschnitt zwecks Hysterektomie. Allerdings habe ich auch oft Beschwerden am Oberbauch, kann manche Stellen punltgenau benennen und habe auch oftt Atembeschwerden. Nicht so nett :-(

Letztens war ich in Österreich bei Prof. Keckstein und er sagte tatsächlich, dass die Leber vorgeklappt werden  müsste, um das Zwerchfell im Ganzen zu sehen. 

Prof. Keckstein war auch der einzige Arzt, der mir auf eine Emai geantwortet hatte, dass er mich am Zwerchfell oprieren  würde. Die OP ist für das Frühjahr geplant. 

Alles Gute!

Enja 



OP
albea

Danke für Deine Antwort! 

Dann scheint es ja tatsächlich so zu sein, wie ich es gelesen habe.  Und die OP scheint wohl nicht sehr "beliebt" zu sein.  Besteht denn bei Dir der konkrete Verdacht auf Zwerchfell-Endo?  Will sagen: so konkret, dass "die Ärzte" den Verdacht teilen?  Letztlich weiß man es ja vorher nie genau ...

Bislang haben alle Ärzte, mit denen ich das Thema besprochen habe, meinen Verdacht nicht unbedingt geteilt.  Gemeinsamer Tenor war:  es könnte schon sein, ist aber eher unwahrscheinlich.

Mittlerweile kriege ich den Eindruck, es hat einfach "keiner Lust" auf die OP.

Hast Du Hormon-Therapien ausprobiert?  Ich habe nämlich auch mal gelesen, dass Zwerchfell-Endo oftmals nicht auf Hormon-Therapien reagieren soll - weiß allerdings nicht, ob das stimmt.  Ein Prof. hat mir auf meine Frage, ob das stimme, geantwortet, das könne man so allgemein nicht sagen.  Ich selbst habe jedoch im Rahmen einer WJT die Erfahrung gemacht, dass die Schmerzen im Oberbauch geradezu explodiert sind.

Für Dich alles Gute, vor allem für's Frühjahr!!!



Oh man kann ein Lied singen.
Endokampf

Oh man kann ein Lied singen. Hab zu 99 % endo auf dem blöden Zwerchfell 99% nur weil es noch nicht diagnostiziert ist. Hab schmerzen bis in die Schulter . Atembeschwerden und an meiner Leber war nichts also bleibt da nur zwerchfell. Irgendwie weiß ich dass auch einfach . Mrt natürlich nichts. Hatte paar Ärzte an der Angel und viele sagen das wäre leicht abzutragen und kommt sehr oft vor. Hab hier im Forum schon paar mal das mit der Leber gelesen und auch den Arzt gefragt , und dass ist wirklich nur wenn es sehr kompliziert ist, dass man einen Bauchschnitt machen muss und ja tatsächlich die Leber hochklappen . Ich hab mich noch nicht getraut Und dreh durch vor schmerzen. Hormone haben tatsächlich die schmerzen an der Stelle verstärkt . Bin 

 binn gerade etwas ratlos

 liebe Grüsse  



stärkere Schmerzen
albea

Liebe Johanna,

da bin ich ja fast "erleichtert", mal von jemandem zu hören, der dieselbe Erfahrung gemacht hat. Dass nämlich die Schmerzen trotz/ wegen (?) WJT förmlich explodiert sind. Sämtliche Ärzte, denen ich davon berichtet habe, haben es zum Anlass genommen, mir zu sagenb, meine Schmerzen müssten noch einen anderen Grund als Endo haben und ich solle das zunächst abklären lassen.  Wo und bei wem?  Ich weiß gar nicht, zu welchem Facharzt ist mit meinen Beschwerden gehen soll, außer Gynäkologen, ...  Keiner hat eine Idee oder fühlt sich irgendwie zuständig.  Jetzt suche ich also wieder einen Arzt/ Ärztin, der mir glaubt und mit mir gemeinsam einen sinnvollen Behandlungsweg sucht.  

Dir alles Gute!



Hallo ihr, ich bin ganz neu
Dream2013

Hallo ihr,

ich bin ganz neu im Forum. Endometriose spielt erst seit kurzem eine Rolle in meinem Leben.

Letzte Woche hatte ich eine diagnostische Bauchspiegelung. Da der Arzt u.a. etwas am Zwerchfell entdeckt hat, wurde noch ein weiterer Einstich zu den üblichen dreien gemacht, eben etwas weiter oben am Bauch um das Zwerchfell besser einsehen zu können. Verdacht auf Endo am Zwerchfell besteht und es wurden Proben entnommen, ich warte nun noch auf den genauen OP-Bericht und die Ergebnisse. Was das am Ende nun alles für mich bedeuten wird, weiß ich noch nicht genau :-(



Mein Arzt aber auch jedesmal
Endokampf

Mein Arzt aber auch jedesmal wenn ich bei ihm bin , weiß er nicht was machen oder sagen windet sich immer raus , muss sich erst umhören. Oh man lächerlich die Gyns ganz ehrlich. Also mir geht es genauso wie dir Hormone verstärken es nur . Muss wohl doch zur op , da kommt die nächste Frage wem Vertrauen sind alle überfordert. Selbst in tübingen Hab ich mich auch nicht richtig aufgehoben gefühlt zentrum stufe 3.

 



Dream 2013 also ich versteh
Endokampf

Dream 2013

also ich versteh nicht ganz haben die denn die endo am Zwerchfell bei dir garnicht abgetragen , sondern nur geschaut oder wie  



Albea
Endokampf

Noch eine Frage , wo war denn deine op



Ich war in Esslingen bei
Dream2013

Ich war in Esslingen bei Dr.Burkhardt. Es war nur eine diagnostische Bauchspiegelung, die wollten nur was wegmachen, wenn sie wenig finden. Aber der Befund ist wohl so ausgeprägt, dass es mindestens 3 Stunden dauern würde, um etwas zu sanieren. Ich warte noch auf den OP-Bericht, damit ich alles genau nachlesen kann und habe dann wieder einen Termin um alles zu besprechen. Diagnose auf meinem Kurzbrief war Adenomyose und Beckenendo. Noch bin ich etwas ratlos, was das nun genau bedeutet.

Ich konnte nur kurz mit dem Arzt sprechen nach der OP und er meinte eben nur, dass er leider am Zwerchfell auch etwas entdeckt hat. Und im Brief steht eben Probenentnahmen von Peritoneum, Tuba uterina, Uterus und Zwerchfell. Hoffentlich bekomme ich den OP-Bericht in den kommenden Tagen. :-(



Ich war schon paar mal bei
Endokampf

Ich war schon paar mal bei dr. Burkhardt. Und werde mir mit ihm nicht einig da er immer eine diagnostische bs machen will. Hallo das sind immer zwei ops. Der spinnt ,nach langen bohren war seine Aussage, Wissen sie wieviel es kostet den op Saal zu belegen ......weil er ja nicht weiß wie lange die Sanierung geht. Aha daher weht der Wind wie immer das Geld. Aber wie machen das die anderen endo Kliniken , operieren doch auch blind. Ich hab schon vor einer op Angst , hallo sieht er mal das, dazu bin ich berufstätig und habe kinder.

war sehr enttäuscht von ihm. 



Ich muss sagen, dass ich ihn
Dream2013

Ich muss sagen, dass ich ihn bisher sehr nett und auch kompetent finde. Mir war das ehrlich gesagt sehr recht, dass er zuerst nur eine diagnostische BS machen wollte. Ich wollte nicht vorher über sämtliche Eventualitäten nachdenken, wenn ich noch nicht mal eine Diagnose habe. Mir ist es lieber, dass ich jetzt eben das Ausmaß kenne und mir in Ruhe überlegen kann, was ich dann als nächste Schritte machen möchte... Aber das sieht halt jeder etwas anders. Klar ist eine OP immer eh schon ein Risiko und es sollten besser so wenige wie möglich sein. Auch Kosten können dabei sicher eine Rolle spielen, wobei es mir jetzt ehrlich nicht so vorkam wie wenn er es nur deshalb vorgeschlage hat. Naja, wir werden sehen. Ich bin auf jeden Fall gespannt, wie mein nächster Termin verlaufen wird...



Ja klar ohne Diagnose würde
Endokampf

Ja klar ohne Diagnose würde ich vielleicht auch anderst denken. Aber die hab ich schon und bauch ops genug auch. Er schien mir auch erst sehr nett und Vorallem ist Esslingen nicht weit von mir, daher war ich noch viel enttäuschter. Nunja jetzt such ich weiter wohin ich zur op soll. Wahrscheinlich dann doch Tübingen .

liebe Grüsse  



Hallo Albea,  sorry, hat
Enja

Hallo Albea, 

sorry, hat etwas gedauert.

Meine Endo a, Zwerchfell ist gesichert diagnostiziert. Die Schmerzen sind unerträglich, den Einfluß der Hormone mag ich nicht zu benennen. Das wäre vielleicht auch eine ziemlich lange Geschichte.

Ich habe mit so einigen Ärzten über meine Probleme gesprochen und auch von genug Spezialisten zu hören bekommen, dass ich doch bitte endlich lernen soll, mit den Schmerzen zu leben.

In der Diagnose OP konnte die Endo am Zwerchfell nicht entfernt werden, warum, wurde mir nicht erklärt.  

Ich werde von einem traumhaften Schmerztherapeuten und einer Psychologin auf meinem Weg begleitet. In den letzten Jahren habe ich den ein oder anderen Gyn verschlissen. Die letzte schien einen ganz guten Eindruck zu machen - warten wir es ab! 

Letztendlich habe ich an zwei Endo-Spezialisten eine Mail geschickt und nur von Dr. Keckstein eine Antwort erhalten.  Er schrieb, dass man die Endo am Zwerchfell operativ behandeln könne. Nach einigen weiteren Monaten des Leidens und weiteren "Lernen Sie doch endlich damit zu leben", bin ich im Oktober nach Österreich gefahren. In einem sehr ruhigen, ausführlichen Gespräch hat Dr. Keckstein mir die Risiken und Erfolgsaussichten geschildert und ich habe mich sehr schnell für eine OP in Villach entschieden. 

Dies ist meine jetzige Hoffnung.

Aus privaten Gründen muss die OP nun noch bis Februar warten. Das ist anstrengend. Die Schmerzen werden mir nicht einmal durch Tramadol oder Tilidin komplett genommen.

Hm, hatte heute gerade einen der Lebenskrise-Tage. Hoffe, morgen ist es wieder besser.

Ich wünsche Dir alles Gute! 

Enja 



Liebe Enja, ich wollte mich
Schmusekatze

Liebe Enja,

ich wollte mich mal erkundigen, wie deine OP betreffend der Zwerchfell-Endo gelaufen ist.

Hoffentlich konnte man dir helfen und du hast jetzt weniger Probleme.

Mich betrifft das evtl. auch und mein behandelnder Gyn (Prof. Dr. Ebert) vermutet das ebenfalls.

Würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen!

 

Herliche Grüße, die SchmusekatzeLaughing



Liebe Albea,es ist ja etwas
Schmusekatze

Liebe Albea,

es ist ja etwas Zeit verstrichen hier in diesem Post und ich wollte mich mal nach deinem Befinden zwecks Zwerchfell-Endo erkundigen.

Hast du das in der Zwischenzeit entfernen lassen?

Mich interessiert das Thema brennend, weil Prof. dr. Ebert bei mir u.a. auch eine Zwerchfellendometriose vermutet.

 

Herzliche Grüße, Schmusekatze Smile



Leider kann ich Dir nichts
albea

Leider kann ich Dir nichts Positives oder wenigstens Aufbauendes berichten. Meine Beschwerden sind unverändert - wobei das nicht ganz stimmt, sie sind eher noch mehr geworden, an räumlicher Ausdehnung als auch an Intensität. Ehrlich gesagt, hat es mich ziemlich erschreckt, diesen alten Beitrag von mir zu lesen. Ich hatte völlig vergessen, wie schlimm es auch damals schon war. Allerdings hatte ich zwischendurch auch ganz gute, im Sommer letzten Jahres sogar für einige Monate eine sehr gute Zeit.

Bis heute hatte ich keine OP "im oberen Bereich"/ Zwerchfell. Nicht weil ich nicht gewollt hätte, sondern einfach deswegen weil ich niemanden gefunden habe, der dazu bereit gewesen wäre. Inzwischen bin ich rein körperlich nicht mehr in der Lage, zu irgendwelchen Spezialisten zu reisen. Ich schaffe es einfach nicht mehr, weil ich nur noch begrenzt sitzen, bzw"aufrecht" sein kann. Auch liegen geht nur noch eingeschränkt. Ich muss permanent meine Position ändern und weiß schlicht nicht, wie ich in dieser Verfassung irgendwo weiter entfernt hinkommen soll. So muss ich mich mit den Ärzten zufrieden geben, die ich in näherer Umgebung erreichen kann. Und da fühle ich mich nicht gut aufgehoben, schon gar nicht ernst genommen. Beim letzten Besuch vor einigen Wochen beim Prof, bei dem ich jetzt hier in "Behandlung" bin, hat er mich begrüsst mit den Worten:"Na, macht das Gestell wieder Probleme?". Entlassen hat er mich mit der Einschätzung, ich sei durch die WJ durch (was definitiv nicht stimmt, habe einen aktuellen Hormonstatus, der was anderes sagt), meine Beschwerden hätten ganz sicher nichts mehr mit Endo zu tun, sondern mit Bewegungsmangel, ich solle dreimal die Woche eine halbe Stunde joggen und dann ginge es mir in einem Monat viel besser.

Tja, das mit dem Joggen klappt leider gerade wieder nicht. Ich liege zugedröhnt mit etlichen heissen Körner-Säcken um mich herum auf der Couch und warte, dass es besser wird. Ich wünschte, ich könnte Dir was Schöneres berichten. Wenn Prof. Ebert bei Dir den Verdacht auf Endo am Zwerchfell hat, dann bist Du definitiv schon weiter als ich! Hat er denn einen Vorschlag gemacht hinsichtlich OP oder anderer Behandlung? Er selbst operiert ja wohl nur noch ambulant. Eine derart komplizierte OP dürfte er also nicht selbst machen können oder wollen. Hat er gesagt, wer eine solche OP machen würde? Ich wäre wirklich für jeden Tipp dankbar!

 

 

Alles Gute!

 

 

albea



Liebe Albea,lass dich mal
Schmusekatze

Liebe Albea,

lass dich mal virtuell drücken!

Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.

Ich habe im Moment auch stark mit mir zu tun und muss unbedingt was tun.

Ich habe seit vielen Jahren immer wiederkehrende Oberbauchschmerzen direkt in der Magengrube, die in den Rücken und die Schulterblätter ausstrahlen.

Anfangs erst unregelmäßig alle paar Wochen, dann täglich. Nun seit einem knappen halben Jahr auch ganz ganz starke Enddarmbeschwerden mit extrem starkem Druck im kleinen Becken.

Ich habe in den letzten Jahren sämtliche Krankenhausaufenthalte mit Magen und Darmspiegelungen, Pankreaspunktionen, PH-Metrie, CT Oberbauch, MRT Oberbauch usw. hinter mich gebracht. Alles ergebnislos.

Meine erwähnte Endometriose wurde nie in Zusammenhang damit gebracht, ausser von einem jungen Assistenzarzt bei einem der letzten KH-Aufenthalte. Jedoch wurde darauf nicht weiter eingegangen.

Vor ein paar Wochen dann notfallmäßig zur Proktologin, da ich nicht mehr konnte.

Diese entdeckte eine Rektozele und Hämorroiden Grad 2.

Diese Befunde würden aber meine  Beschwerden wohl nicht erklären.

 

Lange Rede kurzer Sinn, ich hab mir einen neuen Gyn. gesucht.

Und da Prof. Dr. Ebert jetzt eine eigene Praxis hat, bin ich dorthin.

Er war super super nett! Ich darf bei ihm weiter in Behandlung bleiben.

Er selber operiert leider nicht mehr, gab mir aber den Rat zwecks OP für ein paar Endo-Kliniken in Berlin.

-Charité Benjamin Franklin

-Martin-Luther-Krankenhaus

-MIC-Klinik

und noch eine Klinik, von der ich den Namen irgendwie vergessen habe.

 

Ich war bereits im Martin-Luther-KH vor dem Termin bei Ebert und das war ein Reinfall!

In der MIC-Klinik war ich auch. Das Vorgepräch war sehr schnell erledigt und ich hatte irgendwie das Gefühl eine Nummer zu sein und nicht eingehender untersucht worden zu sein. Gerade in Bezug auf meine Enddarmsituation.

Jetzt habe ich am 14.03. einen Termin in der Charité in der Endosprechstunde und am 16.02. bereits einen Termin im Beckenbodenzentrum auch in der Charité.

Ich hoffe so sehr, dass die mir da helfen können.

Die sollen ja sehr gut sein, besonders die Frau Prof. Dr. Mechsner. Sie ist wohl eine echte Spezialistin und ist auch in der Forschung der Endometriose sehr aktiv.

 

Es ist alles echt schwer auszuhalten und übt einen immensen psychischen Druck auf einen aus. Denn selbst mit Ablenkung sind die Beschwerden ständig da.

Leider habe ich das CFS Syndrom und bin deshalb auch schon frühberentet. Demenrsprechend ist die Angst vor einer OP noch größer.

 

Wenn ich in der Sprechstunde der Charité war, kann ich sehr gerne berichten wenn du magst.

 

Viele liebe Grüße, Die Schmusekatze Wink

 

 

 



Hab ganz herzlichen Dank
albea

Hab ganz herzlichen Dank für Deine lieben Wünsche! 

Da hast Du ja wirklich auch schon richtig was hinter Dich gebracht!  Und in all der Zeit bist Du nie selbst auf die Idee gekommen, dass die Beschwerden mit der Endo in Zusammenhang stehen könnten?  

Ich bin ja fast schon ein wenig neidisch, dass Du mit Prof Ebert einen anerkannten Spezialisten an Deiner Seite hast, der sich "traut", eine so ungewöhnliche Diagnose zu stellen.  Hat er Dir denn auch etwas Schriftliches gegeben, damit Du bei den Ärzten in den Kliniken nicht alles wieder neu erklären musst?  Und wie war es im MIC? Ich habe 2015 in der Reha eine Frau kennengelernt, die dort zuvor operiert worden war und sehr zufrieden gewesen ist.  Du warst dort nicht zufrieden?  Bist Du denn mit dem Verdacht auf Endo am Zwerchfell ernst genommen worden?  

Dann verstehe ich es richtig, dass Du in Berlin wohnst?  Dann ist es natürlich nicht allzu aufwendig, Dir alle Kliniken anzuschauen.  Das würde ich sicher auch machen, bevor ich mich endgültig entscheiden würde.

Frau Dr. Mechsner soll tatsächlich sehr freundlich und vor allem kompetent sein.  Das habe ich so auch schon sehr häufig gehört und gelesen.  Ich spiele auch immer wieder mit dem Gedanken, in der Charité einen Termin zu machen.  Von uns wären das ca. 3,5 bis 4 Stunden Fahrt (wenn alles gutgeht) ... nicht denkbar.  Und dann am selben Tag hin und zurück ... da kriege ich schon beim Gedanken daran Heulkrämpfe.  Und dann vielleicht das alles für 10 Minuten frustrierendes Gespräch ...

Ich bin's einfach so leid und bin so erschöpft, ich habe kaum noch Kraft für Diskussionen mit Ärzten.  Und ich mag auch nicht mehr jedes Mal völlig beschämt und verzweifelt, mit überbordenden Selbstzweifeln eine Praxis verlassen.  Seit Jahren werden meine Beschwerden einfach abgetan.  Und wenn ich meinen Verdacht auf Endo-Herde vorbringe, weiß der Arzt das entweder nicht einzuordnen (weil kein Gyn), oder findet es völlig abwegig.  Ich habe das Gefühl, ich kann mich einfach nicht ausreichend verständlich machen.

Vor knapp zwei Jahren hatte ich mal einen Anlauf gestartetund einige Kliniken per eMail angeschrieben, habe meine Beschwerden und Situation geschildert.  Und eben auch die Tatsache, dass es mir nicht möglich, mehrfach für verschiedene Termine/ Untersuchungen eine weite Strecke zu fahren - ob ich nicht zur Diagnostik stationär aufgenommen werden kann.  Ich hatte auch an die Charité geschrieben, aber nie eine Antwort bekommen.  Nur eine Klinik hat sich gemeldet.  Dort bin ich dann auch hingefahren.  Die durchgeführten Untersuchungen haben aber nichts erbracht (nur bestätigt, was ich ohnehin schon wusste).

Ich würde mich sehr freuen, von Dir zu hören, wenn Du irgendwie weitergekommen bist, oder etwas herausbekommen hast, was auch mir weiterhelfen könnte.

Alles Gute!

albea



Liebe Albea, ich hatte
Schmusekatze

Liebe Albea,

 

ich hatte 2004 meine erste OP, bei der ein Myom und eine Zyste per Bauchschnitt entfernt wurden. Das sagte man mir zumindest.

Das war allerdings nicht in einem Endo-Zentrum sondern in einem normalen KH mit Gyn-Station.

Damals hatte ich seit vielen Jahren unerträgliche Menstruationsschmerzen, später dann Zwischenblutungen und zu guter letzt einen permanenten Harndrang, obwohl ich nicht musste.

Nach der OP waren alle Beschwerden verschwunden und ich war heilfroh alles überstanden zu haben. Zu diesem Zeitpunkt war ich 24 und von Endometriose war nicht die Rede. Keiner der Ärzte im KH sagte etwas davon und somit wusste ich das auch nicht...

Die nächste Zeit war toll, denn meine Beschwerden, wie Schmerzen, Zwischenblutungen und Harndrang waren passé.Smile

 

Ich bin dann Anfang 2007 an CFS (chronic fatigue syndrome) und chron. Insomnie erkrankt.

Mein Leben wurde mir unter den Füßen weggerissen und ich wusste nicht was mit mir da geschieht. Seitdem bin ich arbeitsunfähig und auch frühberentet.

Ein Grund für diese Erkrankung wurde nie gefunden, bzw. hat man jahrelang die Psyche dafür verantworlich gemacht. Ich habe schlimme Dinge durchmachen müssen.

Meine Verdauung funktionierte zu dieser Zeit auch schon nicht mehr richtig. Bestimmte Lebensmittel gingen einfach nicht mehr. Alles was bläht wie Kohl, Zwiebeln, Hülsenfrüchte usw.

Dann kamen öfters Durchfälle im Wechsel mit Verstopfung und auch zyklische Oberbauchbeschwerden dazu. Diese kamen immer öfter und sind seit Jahren nun chronisch.

Ich dachte immer, das hängt mit dem CFS zusammen.

Denn ich wusste bis dahin nicht, dass ich Endometriose habe!!!

Im Jahre 2012 habe ich dann wieder mal im Internet recherchiert und bin im Zusammenhang mit meinen Beschwerden auf Endometriose gestossen. Und da habe ich schon geahnt, dass da was dran sein könnte.

Ich habe dann den OP-Bericht von 2004 aus dem KH in dem ich operiert worden bin angefordert.

Dieser war drei Tage später in der Post.

Als ich den Brief öffnete wurde mir dann schlecht.

Da stand dann Endometriosezyste linkes Ovar, im Myombereich einige Endometrioseherde und Verwachsungen die gelöst wurden. Da hatte ich es dann schwarz auf weiss.

 

Ich hatte in den letzten Jahren einige KH-Aufenthalte auf Gatro-Stationen um meinen Beschwerden auf den Grund zu gehen, doch keiner brachte das in Zusammenhang mit der Endo obwohl ich darauf hingewiesen habe. Auch einige Gyns die ich aufsuchte sahen da keinen Zusammenhang.

 

Und nun seit einem knappen halben Jahr auch die starken Enddarmbeschwerden...

Da hab ich dann letztes Jahr im Oktober im M.-L.-KH angerufen und einen Termin für Januar 2017 in der Endo-Sprechstd. erhalten. Dieser war ja für die Katz.

Dann hatte ich auch einen Termin in der MIC-Klinik. Das war bevor ich Prof. dr. Ebert aufsuchte.

Ebert äusserte den Verdacht der Zwerchfellendo und hat das auch auf die Überweisung geschrieben mit dem Tipp mich an ein Endo-Zentrum Stufe III zu wenden.

In der MIC-Klinik war man sehr nett und der Arzt dort auch ein Vollprofi, jedoch wurde auf die Problematik mit dem Enddarm/Rektozele nicht eingegangen, bzw, geht er davon aus, dass es sich um Verwachsungen handelt.

Die OP würde 1 Std. dauern.

Ich möchte allerdings gern vorher wissen ob die Rektozele, die ich habe, meine Enddarmbeschwerden auslöst oder die Endometriose/Verwachsungen...

Eventuell müssten dazu auch ein MRT oder andere Untersuchungen gemacht werden.

Mir nützt es ja nichts, wenn man mich aufmacht und der Befund so ausgedehnt ist , dass man nicht alles sanieren kann. Auch in Anbetracht des Verdachtes der Zwerchfellendometriose...

 

Somit hätte ich natürlich Angst, dass ich dann nochmals operiert werden müsste, wenn nicht alles behoben werden kann.

Die Bewertungen der MIC-Klinik sind durchweg super und die Chirurgen dort sollen auch sehr gut sein, wie du ja von einer Patientin auch schon gehört hast.

Vielleicht liegt es auch an mir, dass ich einfach übervorsichtig bin und die Angst einfach zu groß ist, dass etwas übersehen wird. Habe in den letzten Jahren einfach zu schlechte Erfahrungen gemacht... und mein CFS macht die Sache leider noch komplizierter.

Allein deswegen ist das OP-Risiko für mich schon sehr hoch, weil ich befürchte, dass es mir danach vielleicht noch schlechter geht.

 

In einer Woche habe ich einen Termin im Beckenbodenzentrum (Charité) und möchte das Problem mit der Rektozele abklären.

 

Ausserdem möchte ich mich auf alle Eventualitäten vorbereiten können und mit Ungewissheit kann ich das nicht. Es ist ja mein Körper und den hab ich nur einmal. Wink

Wie du siehst, auch bei mir sehr kompliziert alles.

 

Gerne werde ich dir berichten, wie der Termin im Beckenbodenzentrum und auch der Termin in der Endo-Sprechstunde der Charité gelaufen sind.

Es wäre zu schön, wenn mal etwas glatt gehen würde!Tongue out

 

Vielleicht könntest du dich ja wirklich mit all deiner Kraft die du noch hast auf den Weg hier nach Berlin machen. 

Vielleicht auch eine Nacht im Hotel?

Es gibt einige Möglichkeiten in der Nähe der Charité .

 

Bleib tapfer!

 

 

Liebe Grüße, Schmusekatze

 

 

 



Oberbauch
4ward1

Hallo!

 Eure Symptome kenne ich auch, einfach nur traurig, dass diese von Seiten der Ärzte oft nicht ernstgenommen bzw. nicht mit Endometriose in Verbindung gebracht werden. Ich denke mir, sie wollen einfach nicht vorschnell von dem Schlimmsten ausgehen und eine OP in diesem Bereich ist auch nicht so einfach. Unter Hormonen wurde es bei mir nicht schlimmer. Woher nehmt ihr die Information, dass dies so ist? Ich dachte die Hormone halten die Herde in Schacht, egal wo sich diese befinden? Unter der Sayana, die ich seit einem halben Jahr nehme, war mehr oder weniger Ruhe. Leider hatte ich starke Schmierblutungen in letzter Zeit, die wieder aufgehört haben. Doch im Moment sind die Schulterschmerzen so schlimm, dass ich mich kaum bewegen kann. Im Oberbauch, Bereich Zwerchfell Lunge Leber auch immer ein dumpfer bis reißend brennender Schmerz. Ich habe das Gefühl die Schmerzen in der Schulter hängen mit den Schmerzen vorne zusammen. So massiv hatte ich es noch nie. Bewegung hat immer geholfen, jetzt kann ich kaum noch Yoga machen!!! Es ist im Moment gerade sehr mühsam. Ich hoffe, es geht wieder vorbei!!!! Diese Erkrankung ist derart komplex und tückisch. Ich spüre wie sie meinen Körper zerstört und immer wieder glaubt einem das Umfeld nicht. Massagen helfen im Moment auch nicht. Ich hoffe immer noch, dass es eine fiese Muskelverspannung ist. Nächste Woche gehe ich zu meiner Osteopathin um das ansehen zu lassen. Bei euch verschlimmern die Hormone also die Zwerchfellendo? Wieso passiert das?

Liebe Grüße 



Hallo 4ward1, mich hast
Schmusekatze

Hallo 4ward1,

 

mich hast du sicher nicht gemeint in Bezug auf die Hormone..., denn ich hab ja gar nichts dazu geschrieben.Wink

 

Weisst du, ich ich denke, dass das auf Erfahrungen beruht, die die Betroffenen Frauen über all die Jahre gemacht haben.

Einige Patientinnen profitieren von der Einnahme der Pille und andere eben nicht.

Viele haben ja trotz konsequenter Einnahme trotzdem immer wieder neue Endoherde und Zysten und müssen sich dann dadurch auch ständig unters Messer legen.

Das regt natürlich zum nachdenken an und man sucht nach anderen Lösungen wie z.B. einer Ernährungsumstellung, TCM, Osteopathie, Nahrungsergänzungsmittel oder eben ganz andere Ansätze.

Dazu kommen die teils doch sehr ausgeprägten Nebenwirkungen, die für manche nicht zu ertragen sind.

Endometriose geht ja mit einem Entündungsgeschehen einher, somit kann man versuchen durch bestimmte Therapien dem entgegenzuwirken.

Ich glaube, es gibt nicht "DIE EINE THERAPIE" für Endometriose.

Jeder muss für sich herausfinden, was ihm am besten hilft.

Und wenn die Pille hilft, dann ist das auch völlig in Ordnung.

 

Bei mir ist es überigens auch so, dass meine Oberbauchschmerzen mit den Schulter/Brustwirbelsäulenschmerzen zusammenhängen, ich kann das regelrecht spüren.

 

Da ich keine Hormone nehme, kann ich dir aus meiner persönlichen Erfahrung nicht sagen, ob diese die Sache mit der vermuteten Zwerchfellendo schlimmer machen, sorry.

 

Osteopathie klingt gut! Versuch das doch mal.

Ich mache das auch schon eine ganze Weile und es gibt einige Frauen, die sehr gut damit fahren.

 

Gute Besserung für dich und lass den Kopf nicht hängen.

 

LG, Schmusekatze



Einfluss der Hormone
albea

Keiner hat geschrieben oder behauptet, dass Hormone die Schmerzen bei Endo am Zwerchfell grundsätzlich verstärken.

Unter Progesteron haben die Schmerzen bei mir zeitweise sogar etwas nachgelassen.

Allerdings haben sie sich  unter GnRH-Analoga, der sogenannten Wechseljahrstherapie, bei mir (und wohl auch bei anderen) verstärkt, und zwar massiv. Streng genommen handelt es sich dabei nicht um eine Hormon-Therapie, denn dem Körper werden keine Hormone zugeführt. Vielmehr wird auf die Hypophyse eingewirkt, damit diese wiederum auf die Eierstöcke einwirkt und ihnen suggeriert, dass genug Östrogen im Körper vorhanden ist, so dass sie die Produktion (im besten Fall auf Null) herunterfahren.

Grundsätzlich ist mittlerweile gesicherte wissenschaftliche Erkenntnis, dass es (mindestens drei) verrschiedene Arten Endo-Herde gibt. Und nicht alle sind gleichermassen durch Hormone zu beeinflussen.  Bei einer Art weiss man sogar definitiv, dass sie völlig unabhängig von Hormonen existieren und somit auch nicht auf Hormonbehandlungen reagieren.

Wenn von Ärzten immer noch vermittelt wird, frau müsse nur brav eine (Gestagen) Pille im LZZ einnehmen und sei dann auf der sicheren Seite, ist das scvhlicht falsch. Bei KEINER Hormonbehandlung ist garantiert, dass die Endo in Schach gehalten wird, und schon gar nicht an allen Stellen.  Auch nicht wenn man die Behandlung gut verträgt und sich subjektiv besser fühlt.

Um die Sache richtig kompliziert zu machen, kann es sein, dass eine Frau verschiedene Arten von Endo-Herden in sich hat. Mit dem Ergebnis, dass eine Behandlung bzgl mancher Symptome funktioniert, bzgl anderer wiederum nicht.

Vor längerer Zeit hatte ich gelesen, dass Endo am Zwerchfell grundsätzlich weniger auf Hormonbehandlungen reagieren soll. Und dass es wohl grundsätzlich so sei, dass Endo-Herde, je weiter sie vom Unterleib entfernt sind, um so schlechter auf Hormonbehandlungen reagieren sollen.  Ob diese Faustregel so immer noch gilt und ob dass Oberhaupt jemals gesicherte, wissenschaftliche Erkenntnis war, weiss ich nicht. 

Bei meinen eigenen beiden Versuchen mit der WJT habe ich die Erfahrung machen müssen, dass die Schmerzen explodiert sind.  Warum? Tja, das wüsste ich auch gerne.

Dass die Schmerzen unter der WJ T nicht geringer geworden sind, beweist gar nichts. Es könnten auch Herde sein, die einfach nicht auf Hormone (also den Östrogen-Entzug, der durch die WJT erreicht werden soll) reagieren.  

Aber warum sie sich so extrem gesteigert haben ... ? Und was das bedeutet ... ? Eine wirklich überzeugende Erklärung habe ich bislang nicht gefunden.  Eine könnte sein, dass das Gewebe ohne, bzw mit weniger Östrogen weniger geschmeidig ist und damit auch aufgrund von zusätzlichen Verwachsungen "starrer". Und ohnehin könnte der Östrogen-Entzug zu einer höheren Schmerzempfindlichkeit führen.

Bislang ist es einfach erstmal eine Beobachtung von mir und einigen anderen, dass die Schmerzen sich unter GnRH-Analoga verstärkt haben. 

Alles Gute!

albea



Osteopathie
albea

Oft habe ich auch den Eindruck, die Ursache der Schmerzen könnten Verwachsungen sein.  Bei Verwachsungen macht (gute!) Osteopathie ganz sicher Sinn und kann gute Erfolge erzielen.

Ich gehe seit vielen Jahren zum Osteopathen und habe anfangs wirklich sehr davon profitiert. Mittlerweile bringen die Behandlungen kaum noch etwas. Im schlimmsten Fall führen sie eher noch zu einer Verstärkung, die dann (beim letzten Mal) tagelang anhält.

Alles Gute!

albea



Zwerchfell
4ward1

Danke für eure Antworten. Ich habe wohl etwas missverstanden beim Lesen eurer Berichte. Ich hoffe jedenfalls weiterhin, dass die Hormone mir helfen, es geht mir mit auf jeden Fall besser als ohne. Auch wenn ich derzeit eine vorübergehende Berufsunfähigkeitspension beantragen musste, weil die jahrelangen Schmerzen und dadurch häufige Berufswechsel und daraus resultierende Strapazen mich im Moment arbeitsunfähig machen. Meinen erlernten Beruf als Pädagogin kann ich schon seit Jahren nicht mehr ausführen. Ich freue mich, wenn der berufliche Druck bis auf Weiteres von mir abfällt. Das war eine enorme zusätzliche Belastung. Ich bin froh, dass ich in diesem Fall ernst genommen wurde und ich habe auch das Glück eine sehr unterstützende Frauenärztin zu haben. Ohne Psychotherapie ging es aber derzeit trotzdem nicht. Alles Gute!



Danke auch für eure
4ward1

Danke auch für eure ausführlichen Erklärungen, sind sehr gut nachvollziebar. Ich muss zu der Dreimonatsspritze eine natürliche Östrogencreme schmieren, weil ich sonst trocken und wund im Intimbereich bin, aber ich versuche wirklich die Kleinstmögliche Menge zu nehmen, die notwendig ist. Ernährungsumstellung probiere ich auch, ganz diszipliniert seit einem Monat, merke Erleichterung im Bereich der Verdauung. Ansonsten noch keine großen Wunder;=)



aktueller Stand
albea

@ Schmusekatze

Inzwischen ist doch einige Zeit vergangen, seitdem wir hier geschrieben hatten. Ich meine, ich habe aktuell Beiträge von Dir im Forum gelesen. Du bist also noch hier unterwegs. Falls Du zwischenzeitlich über den weiteren Verlauf bei Dir geschrieben haben solltest, ist mir das möglicherweise durchgerutscht. Magst Du mal berichten, wie es Dir geht und in der Zeit ergangen ist? Hast Du in der Charité Erfolg gehabt und ist eine OP erfolgt? Würde mich freuen, einen möglichst positiven Bericht zu lesen.

Alles Gute!

albea



OP
albea

@ Schmusekatze

Sorry, jetzt hab ich es gelesen: Du hattest vor ein paar Wochen eine OP. Die betraf aber Darm und "Unterbauch". Was ist aus den anderen "Baustellen" geworden?

albea 



Liebe albea, ich habe
Schmusekatze

Liebe albea,

 

ich habe mich im August einer großen OP unterzogen, die aber leider meine Symptome (Fremdkörpergefühl Enddarm, ständiger Stuhldrang, Druckgefühl) nicht beseitigt hat.

Nachdem ich von Arzt zu Arzt gerannt bin, hatte ich von Prof. Dr. Ebert eine Adresse bekommen (Koloproktologie).

Dort hat man dann bei einer Untersuchung des Enddarmes in Narkose einen Rektumprolaps festgestellt und nach einer Darmspiegelung mit Endosonografie dann auch einen Endometrioseknoten im Sigma.

Bei der OP fand man ein Sigma elongatum, einen ausgeleierten Douglasraum, Sigmoidzele und Enterozele, sowie einen 3 x 3 cm großen Endoknoten.

Es wurde eine tubuläre Sigmaresektion durchgeführt sowie eine Rektopexie nach D´Hoore mit einen Biomesh.

Das war kein Spaziergang und ich merkte bereits nach der Op, dass das quälende Gefühl im Enddarm nicht beseitigt war.

Dementsprechend traurig war und bin ich nach dieser Operation.

Auch der Rat, es müsse erst alles heilen, half mir nicht.

Jetzt ist es fast drei Monate her und es ist alles beim Alten. Das hat den Chirurgen auch nicht erfreut und es muss jetzt weitergeschaut werden.

Ich möchte unbedingt, dass eine Bildgebung gemacht wird, wobei ich dem MRT nicht wirklich traue, denn im liegen rutschen ja alle Organe ins kleine Becken zurück und man kann nicht immer eine Senkung der Organe sehen...

Da wäre eine Röntgen-Defäkografie besser, weil diese im sitzen durchgeführt wird und man besser sehen kann wie die Organe sich verhalten. Leider ist diese Untersuchung mit einer hohen Strahlendosis verbunden und da ich eigentlich noch Kinderwunsch habe, wäre das wohl nicht so gut.

 

Im Moment ist es so, dass meine chronischen Oberbauchschmerzen, die ich die ganzen Jahre hatte und weswegen ich auch dir geschrieben hatte, eher rückläufig sind.

D.H. diese Schmerzen treten nur noch ganz selten auf. Es wundert mich ehrlich gesagt auch sehr, das verhält sich quasi wie ein Etagenwechsel.

Ich verstehe meinen Körper irgendwie auch überhaupt nicht mehr.

Alles in allem ist meine Lebensqualität sehr schlecht momentan, aber ich versuche trotzdem eine Lösung zu finden, denn vielleicht gibt es doch noch eine Lösung für mich.

 

Wie ist das gerade bei dir, würdest du dich denn nochmal operieren lassen? Wenn, dann aber von einem echten Profi bitte, denn das ist das Wichtigste überhaupt.

Warst du denn jetzt nochmal irgendwo zu einer Beratung?

 

Übrigens denke ich, dass nicht alle Beschwerden, die im Körper vor sich gehen, ausschließlich von einer bestehenden Endometriose herrühren müssen.

 

Bei dir aber, würde es sich bestimmt lohnen, das Zwerchfell unter die Lupe zu nehmen.

Prof. Dr. Ebert sagte mir auch, dass es solche Fälle gäbe!

 

Ich wünsche dir alles alles Gute liebe Albea!

 

LG Schmusekatze



OP
albea

Hallo Schmusekatze! 

Wie schön, dass meine Nachricht Dich erreicht und Du mir so ausführlich geantwortet hast. Danke dafür!

Gleich vorweg: Es gibt auch vertikale MRT-Geräte, sog. upright-MRT. Soweit ich weiß, wird das nur in Privatpraxen angeboten. Aber in speziellen Fällen übernehmen die Kassen problemlos die Kosten. Ich habe schon etliche Untersuchungen im upright-MRT machen lassen, weil es auch einfach deutlich angenehmer ist. Allerdings sagte mir jetzt vor kurzem ein Arzt, die Aufnahmen hätten eine schlechtere Qualität als bei normalen Geräten der neuen Generation. Vielleicht könnte das trotzdem ein Weg für Dich sein?

Dass die Oberbauch-Schmerzen in den Hintergrund treten bei den mächtigen Problemen an anderer Stelle, finde ich nicht ungewöhnlich. Ähnliches habe ich auch mehrfach erlebt. Trotzdem wünsche ich Dir natürlich, dass es bei der Beruhigung im oberen Bauch bleibt! 

Natürlich hast Du völlig Recht: es muss nicht immer alles Endo sein. Oder wie meine Hausärztin immer sagt: man kann auch Flöhe und Läuse haben. 

Wenn es allerdings ein Problem gibt, für das einfach keine Lösung zu finden ist, und Endo definitiv im Körper ist, drängt es sich schon auf, dass dort ein Zusammenhang besteht. Aber stimmt schon, man muss trotzdem sorgfältig bleiben und sehr genau schauen.

Bei mir... Es ist viel passiert in den letzten Monaten. Ich habe nochmal einen Anlauf genommen, die Quälerei einer langen Fahrt gewagt und war in einem großen Endo-Zentrum und hatte dann auch eine OP. Und inzwischen geht es mir schlechter als je zuvor. Die Details mag ich hier gar nicht schreiben. Es sind so unglaubliche Dinge passiert, auch in meinem Körper, dass momentan alle ziemlich ratlos sind. Meine Gyn kommentierte das, was wir im letzten US gesehen haben, mit der Aussage, das widerspreche allem, was sie je gelernt habe. Und tatsächlich ist es so "seltsam", dass ich es nicht weiter ausführen möchte, einfach um nicht für verrückt gehalten zu werden. Vielleicht mal später an anderer Stelle. 

Aktuell bin ich komplett verzweifelt auf der Suche nach einem kompetenten Gyn, der/ die auch noch ein guter Operateur ist und bereit ist, mich zu operieren, vor allem eben auch nach wie vor das Zwerchfell. Sooo selten sind Endo-Herde am Zwerchfell nicht. Das kommt schon relativ häufig vor. Allerdings in 95 % der Fälle rechtsseitig. Bei mir sind die Probleme aber linksseitig! 

Es ist eine sehr schwierige Zeit und manchmal geht mir schon ein wenig die Puste aus. Aber nach allem, was ich von Dir gelesen habe, weisst Du genau, was ich meine. Trotzdem: Aufgeben ist keine Option!

Alles Gute!

albea 



Hallo
Jenny91

Hallo ihr Lieben Ich bin schon einige Zeit stille Mitleserin. Allerdings kann ich leider nicht mehr nur lesen und wäre über Rat sehr dankbar. Ich bin ein Frischling was Endo angeht . Diagnose hab ich seit 02./17 erst. Beschwerden aber schon Jahre. Seit der Op ist alles iwi schlimmer gerworden und es  kommt immer wieder was neues hin zu. 

Will auch nicht  alles auf die Endo schieben aber iwi kommt es einen dennoch nicht so geheuer vor.

Seit 2 Monate hab ich oft Schulter Schmerzen rechts die bis in den Unterarm ausstrahlen. Da meine Endo chronisch ist und nicht unter zyklischen Probleme leide macht mir das schon etwas Sorge. Im Sep.war ich beim MRT - Routine mäßig und dort wurde fest gestellt das nach 8 Monate alles wieder da ist. Und da manch Sachen neu sind hab ich bisschen Angst. 

Mein derzeitiger Endo Arzt nimmt mich glaub nicht so ernst. Ich weiss das eine erneute op recht früh ist - hab aber Angst das man auch wiederum zu lange wartet. Zumal eileiter befallen sind und so 

Er meinte das der Befund übertrieben wäre.

Mich wundert  es nicht wenn ein MRT negativ ausfällt aber bei einer BS alles voll ist. Nur bei mit ist MRT positiv aber soll angeblich Schwachsinn sein ? 

Ich weiss zurzeit auch nicht was ich machen soll. Meine Gyn überwies mich letze Woche erst erneut da mein Lymphknoten in der Leiste ständig groß und schmerzhaft isr und verdächtig aussieht 

Bin aber nach Hause geschickt worden um weiter ab zu warten :-/  meine gyn findet meine beiden Beschwerden wie leiste und Schulter auch nicht nicjt so geheuer...

 

 

Was soll ich eurer Meinung wohl machen ? Zur Zeit bin ich bei der GnrH Analoga aus zu probieren. Da Pille nix bringt und Herde ja weiter wachsen 



Liebe Albea,   ich hatte
Schmusekatze

Liebe Albea,

 

ich hatte schon neulich überlegt dir zu schreiben, habe es aber irgendwie wieder verworfen, weil ich so viel um die Ohren hatte. Umso schöner, dass wir uns jetzt wieder schreiben können.

 

Gut, dass du das mit dem Upright-MRT ansprichst, denn ich hatte genau diese Untersuchung machen lassen für stolze 700 €.

Gut ist ja wirklich, dass dieses MRT im Sitzen gemacht wird und demnach den physiologischen Gegebenheiten entgegen kommt anstatt in der liegenden Position (zurückrutschen der Organe ins kleine Becken), was gerade bei Senkungen der Organe oder auch bei Wirbelsäulenschäden von immenser Bedeutung sein kann!

Es wurde ein Beckenboden-MRT mit Kontrastmittefüllung des Rektums gemacht.

Bei der dann festgestellt wurde, dass ich eine leichte Blasensenkung (inklusive Zystozele und Uterozele) habe und eine kleine Rektozele, diese aber so klein, wie sie bei jeder zweiten Frau vorkommt.

Leider wurde bei dieser Untersuchung kein Bild ohne Kontrastmittelfüllung gemacht und man konnte auf den Bildern eben nicht sehen wie sehr sich der Enddarm in ungefülltem Zustand verhält und wie sehr eben doch eine Senkung des Rektums und des Douglasraumes mit Enterozele und Sigmoidzele vorhanden war!!! Das konnte mein Chirurg dann aber bei einer Untersuchung in Narkose mit entsprechender Lagerung sofort erkennen und bei Eröffnung des Bauchraumes erst recht.

Und du hast recht, die Bilder sind leider nicht so scharf, wie in einem üblichen MRT-Gerät.

Ich habe da ganz gute Vergleiche, denn ich hatte dieses Jahr insgesamt drei MRT-Untersuchungen.

 

Du, ich sehe das ganz genauso..., wenn man Endometriose hat und Beschwerden noch dazu, die durch keinen Arzt oder eine Untersuchung erklärbar sin, dann sollte man Endometriose in Erwägung ziehen.

Was mir übrigens heute Abend noch eingefallen ist. Ich hatte ja durch die fiesen Oberbauchschmerzen die Jahre schon einen richtigen Ärztemarathon mit zig Untersuchungen hinter mich gebracht, einzig und allein eine Untersuchung (Manometrie der Speiseröhre) hat eine Auffälligkeit gebracht.

Diagnose: Hypertensiver Ösophagussphinkter

Ist wohl was seltenes und wird mit Medikamenten wie Diltiazem behandelt oder auch Botoxinfiltration.

Diltiazem hab ich nicht probiert, da ich eh einen schon niedrigen Blutdruck habe und mich das ausknocken würde und das Botox für die Speiseröhre hatte ich noch nicht probiert, hätte es aber gemacht, wenn nicht die andere Geschichte mit meinem Darm aufgetreten wäre.

 

Auch dass akute Beschwerden andere Beschwerden verdrängen und trotzdem wieder auftreten können macht mir Angst, aber im Moment bin ich froh, die Oberbauchschmerzen nicht noch zusätzlich da sind, das würde ich definitiv nicht aushalten.

Hoffentlich kommen sie nie wieder!

 

UIUIUI..., das tut mir leid, dass es dir jetzt nach der OP noch schlechter geht.

Das ist unglaublich traurig, aber du hast recht, aufgeben ist nicht!!!

 

Ich hatte dir ja schon mal geschrieben, dass Prof. Ebert gesagt hat, dass es Frauen mit Endoherden am Zwerchfell gibt.

Es ist ein Jammer, dass er nicht mehr operiert, aber es wird einen Chirurgen geben, der sich deiner Sache bestimmt annehmen wird!

 

Sag mal, wäre es nicht möglich einen gute Endochirurgen per Mail zu kontaktieren und zu fragen ob er/sie eine solche OP durchführt?

zum Beispiel: Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Berlin)

Und ja... ich weiss wie es ist wenn einem die Puste ausgehen will. Wink

 

Herzliche Grüße, Schmusekatze

 

P.S. Du kannst mir auch gern per PN schreiben, falls es dir lieber ist.

 

 



Hallo Jenny, wie wäre es
dormant

Hallo Jenny,

wie wäre es mal im Endozentrum in Bochum zu versuchen ?

Die Oberärztin Fr. Dr. Witt nimmt uns sehr ernst. Ich bekam bei ihr damals gleichen einen Op Termin. 

Rückenschmerzen habe ich auch aktuell an drei Stellen wegen der Endo immer bei negativen Stress stechender Schmerz gleichzeitig. Bei meinem MRT übriegns in Herne im Endozentrum war ein Endoknoten zu sehen. Genau da tuts auch immer weh und was anderes kanns nicht sein und ob man was sehen kann ist reine Glückssache.

Vielleicht ist einfach besser mal zu jemanden mit Erfahrung zu gehen. 

 



Hi Domant
Jenny91

Ich schreib mal alles auf Ich bin momentan etwas verunsichert und weiss nicht was ich machen soll.Ich hab seit mehr als 5 Jahren Probleme mit Schmerzen. Im Februar 2017 hab ich endlich eine Erklärung auf all meine Beschwerden bekommen. In einem Endometriose Zentrum wurde eine Bauchspielung gemacht, und somit die Diagnose Endometriose festgestellt. Befallen waren; Eierstöcke, Gebärmutter von außen, Blasendach, Duglasch Raum, Bauchfell. Mein Darm war mit der Gebärmutter verwachsen-konnte gelöst weren. Danach hab ich dann mit der Therapie- Visanne angefangen. Diese hab ich dann unter Absprache nach 3 Monate abgesetzt da es mir unter der überhapt nicht gut ging. Habe dann die Femigoa bekommen, von einem Gyn. Diese war aber zu schwach und war dann wieder auf Maxim, die ich in der Regel sowieso schon Jahre nahm. Laut 3 Ärtzen besteht bei mir auch eine Adenomyose. Im Ultraschall sieht man diese. War diesbezüglich auch schon bei einem Anderen Endo Zentrum zur Zweitmeinung und diese bestätigen es genauso wie meine Gyn sowie mein regulärer Endo Arzt. Als ab Mai 2017 meine Beschwerden wieder zunahmen, wie das Wasserlassen , Schmerzen beim Sex ect. bin ich regelmäig da um meine Beschwerden zu äußern. Allerding werd ich immer vertöstet. Ich weiss das wenn, eine erneute Op zu früh wäre. Aber dennoch kommt immer wieder was neues hinzu. Im Sept. 2017 hatte ich dann eine Überweisung zur Blasenspieglung bekommen. War dann in einem KH mit Urologischer Ambulanz die sich mit Endo etwas auskannten. Statt einer Blasenspielung wurde ein MRT gemacht, um zu schauen ob auf der Blase was zu sehen sei.Da auf dem MRT keine Auffälligkeiten an der Blase zu sehen waren, hatte sich von deren Seite die Blasenspieglung erledit. Stattdessen kam der Befund raus, dass ich wieder Herde in mir hab.[: Laut MRT Befund, sind Eierstöcke und Eileiter mit Herde Befallen. Sowie zystische Veränderungen an Eileitr und erweitert. Gebärmutter von außen Herde und im Becken. Adenomyose bestätigt.Darauf hin hatte ich am 28.9 einen Termin zur Befundbesprechun in meinem Endo Zetrum. Der Endo Arzt meinte, das der Befund *Quatsch wäre* und das das alles etwas übertrieben geschrieben worden sei. OHNE DAS ER BILDE ANGESCHAUT HAT. Zudem kommt es, das meine Gyn mich erneut bei meinem ENdo arzt vorgestellt hat mit Ultraschall Bilder und Überweisung da ich seit einiger Zeit Leistenschmerzen hab links, und der Lymphknoten ständig geschwollen ist und schmerzt. Er wird mal größer und mal kleiner. Und laut Us meiner Gyn fand sie den Lymphknoten sehr auffällg. So war ich am 26.10.17 wieder im Endo Zetrum. Er wundert sich das ich oft da bin. meinte aber das man abwarten soll. Es steht einfach so vieles offen, und ich hab angst das doch da mehr ist als er sagt. Weil er meinte das MRT wäre Quatsch was im Befund steht. Woher soll der das wissen ?Ich hab Probbleme und möchte das einfach abklären. Und wenn dazu eine zweite Bauchspiegelung sein muss. Ich hab halt angst. Was ist wenn wirklich da was ist, und man es einfach ignoeirtMomentan hab ich die Enantone seit 19.10 intus.
Ich bin am überlegen ob ich mir wo anders eine Zweite Meinung zu allem einholen soll. Wie gesagt es steht so viel im Raum aber 100% Sicherheit hab ich nicht bekommen. Alles angespochen aber nichts richtig abegklärt. Hinzu kommt das ich seit 1 Monat ständig rechtsseitig Schulterschmerzen hab, wo ich von Betroffenen weiß das sowas auch Symptome zu Zwerchfell Endo sein kann. Alles andere ist bei mir ausgeschlossen. Herzchen in Ordnung. 
Ich würde mich gern über Ihre Meinung, wie ich vor gehen soll freuen.Hab jetzt für den 4.1.18 ein Termin bei Dr. Korell in Neuss hoffe das ich dort verstanden werde 

Liebe GrüßeJenny



Nur ist halt nocj lange hin
Jenny91

Nur ist halt nocj lange hin der Termin 



Es gibt einfach Fälle, da
dormant

Es gibt einfach Fälle, da müssen Frauen sehr schnell wieder ins Krankenhaus. Wenns dir immer schlechter geht machts auch wenig Sinn ewig nur zu warten. 

Ich finds auch immer fahrlässig einfach Hormone zu verschreiben ohne im Vorfeld zu untersuchen ob die Werte in Ordnung sind. Diese Unverträglichkeiten verschiedener hormonellen Mittel kann auch böse Enden. Mich selbst hats letztes Jahr umgehauen und erst ohne gings mir langsam wieder besser.  Zusätzlich einen Endokrinologen aufzusuchen wäre bei dir sicherlich auch besser.

Du kannst jetzt warten oder mal nachfragen ob du woanders einen früheren Termin bekommst.  Es sollte aber auf jeden Fall etwas gemacht werden.



Ja die Frage ich nur wo.
Jenny91

Ja die Frage ich nur wo. Möchte einen guten Endo Arzt finden und nicht einer der sagt " Der MRT Befund wäre Quatsch " . Ich weiss das MRT nicht 100% Aussage kräftig ist. Aber wenn doch schön anhand Bilder was gesehen wird muss man doch erst recht schauen - oder ? Bis jetzt wird nur anhand Hormone ausprobiert sowie jetzt mit der GnrH Spritze. Bis jetzt merk ich noch keine Nw - Gott sei dank. Ein Arzt der auch Top Ahnung hat. Dr. Korell soll ja einer der besten sein. Nur ist eben noch lang hin  



Liebe Jenny,   also ich
Schmusekatze

Liebe Jenny,

 

also ich finde die Aussagen deines behandelnden Arztes aus dem Endo-Zentrum irgendwie nicht in Ordnung.

Dein Eindruck ist das ja auch...

Die Radiologen, die das MRT gemacht haben, saugen sich die Befunde ja nicht aus den Fingern.

Allerdings müssen nicht alle Befunde, die in einem MRT gesehen werden dramatisch sein. 

Es werden oft zusätzliche Dinge festgestellt, die oftmals gar nichts mit Endometriose zu tun haben, aber in deinem Fall ist das ja anders!

 

Ich bewundere deinen Mut mit der GnrH-Spritze und hoffe, dass dir diese wenigstens Entlastung schafft.

Ich finde es gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest und Korell ist ja ein Profi!

Auch wenn es erst im Januar soweit ist.

Das Problem mit den langen Wartezeiten obwohl es einem so schlecht geht ist wirklich schlimm, das kann ich gut verstehen.

Diese Situation hatten hier schon viele im Forum, mir inklusive.

Was du aber noch machen könntest, einmal wöchentlich bei Dr. Korell anrufen und fragen ob eine Patientin abgesprungen ist oder nach einem Privattermin fragen, den bekommt man meistens bei Ärzten schneller, muss ihn aber auch selbst zahlen.

 

LG Schmusekatze



Hallo Schmusekatze
Jenny91

Also kennst du Dr. Korell auch ?
Naja Privat Termin ist nicht so drin finanziell. Aber 1x die Woche anrufen klingt gut, solange ich denen dann nicht auf die Nerven gehe ^^ bis jetzt hab ich zum Glück noch keine Nw von der Spritze bemerkt. Mal sehen ob es so bleibt. Bin bisschen mehr gereitzer als sonst, aber das ja nicht so dramatisch was man sonst über die GnrH Spritzen liest ;-)
Ich hoffe echt das die Nw nicht groß zustande kommen. Und ob sie mir hilft,.. keine Ahnung. Der jetzige Arzt verschrieb sie mir da Pille nichts bringt, da anscheind meine Herde zu schnell wachsen und Pille die Adenomyose nicht beruight. Deswegen versuche ich das mal. Und hoffe das ich schmerzfreier werde.
Ist halt echt iwi alles bisschen doof.

Ja das mit MRT hab ich mir auch gedacht. Es ist ja so, das es manche Endo Mädels gibt die hatten ein MRT und dort wurde nichts gesehen, statdessen aber in der Bauchspiegelung das ganze Ausmaß. Bei mir ist es ja so, es wurde ja Herde und so endeckt, und das solle Quatsch sein... echt gruselig die Aussage.

Zumal meine Gyn mich ja auch noch mal hingeschickt hat, der der Lymphknoten linke Leiste auffällig aussieht und die Leiste mir ja immer öfter weh tut. Ohne das ich krank bin ;-) Und dann wieder nur abwarten... Weist, wenn ich doch Beschwerden habe und der Arzt merkt ich bin alle 2 Monate da, da kann man doch auch bisschen genauer schauen.
Heist nicht das ich jetzt unbedingt ne Op haben will oder so,.. aber wenn es doch nicht besser wird sondern immer oft was dabei kommt, ist doch doof...

Ja bis Janurar ist in der Regel ja eig nicht mehr lang. Sind ja fast nur noch 8 Wochen. Das restliche Jahr geht ja ruck zuck um.



Termin
albea

@ Jenny

Im Normalfall sind die acht Wochen bis zu dem Termin nicht lange. Aber Deine Situation ist gerade NICHT normal. Deswegen würde ich mich damit nicht zufrieden geben. Will sagen: Nerv die Leute ruhig, Du hast ein Recht darauf, dass Dir geholfen wird! Und mein ganz persönlicher Rat: setz nicht nur auf ein Pferd. ;-) Telefoniere herum, es gibt in der Gegend noch andere Endo-Zentren. Wobei - Neuss ist ja gar kein Endo-Zentrum! 

Prof Korrell gilt als guter Endo-Spezialist und die meisten sind begeistert von ihm. Insofern ist es gut, dass Du ihn Dir "anschauen" willst. Ich selbst war dort und gehöre zu den ganz wenigen, die nicht begeistert waren. Wenn Dir sowas passiert und Du Dich anschließend bei jemand anderem um einen Termin bemühen musst, verlierst Du wertvolle Zeit. Mach doch jetzt gleich noch bei jemand anderem einen Termin. Und vielleicht bekommst Du irgendwo anders auch schneller einen Termin. 

Und wenn es nicht mehr auszuhalten ist, kannst Du jederzeit auch bei den Endo-Zentren in die Notaufnahme gehen!!! Wir müssen nicht immer alles hinnehmen und aushalten! Vielleicht ist das eine Sache, die uns die Endo "lehren" will: dass wir für uns selbst einstehen und kämpfen. Ohne Kämpfen hat es wohl kaum jemand von uns geschafft, ernstgenommen zu werden. Leider. 

Die volle Wirkung der GnRH-Analoga-Spritzen tritt übrigens erst nach mehreren Wochen ein. 6 - 8 Wochen bis zur vollen Wirkung sind nicht ungewöhnlich. Du hast also noch reichlich Zeit, auf Schmerzfreiheit zu hoffen! Und mach Dir wegen der NW keine Gedanken. Wenn es zu schlimm wird, kann man jederzeit mit einer add-back-Therapie gegensteuern. Ich selbst habe die Spritzen zweimal bekommen und habe die NW nicht als schlimm empfunden. Ich finde wirklich nicht, dass es viel Mut braucht, diese Therapie auszuprobieren. Aber es stimmt schon, manche Frauen leiden sehr. Bei mir war das Problem, dass die Schmerzen im Oberbauch und Rücken unter dieser Therapie explodiert sind. Leider haben das dann in der Folgezeit die meisten zum Anlass genommen, daraus zu schließen, meine Beschwerden könnten nicht durch Endo verursacht sein. Das ist definitiv falsch! Zum einen weiß man, dass es Herde gibt, die vollkommen hormonunabhängig existieren. Und nicht nur das, vielmehr gibt es auch welche, die sich einen sog. pathway, eine eigene Umleitung für die Östrogen-Produktion bauen, um sich vollkommen autark am Leben halten zu können, wenn der Östrogen-Spiegel in der Umgebung sinkt. 

Und zum anderen hatte ich kurz nach dem ersten Versuch mit der WJ-Therapie damals meine zweite OP, bei der im gesamten Bauch ausgeprägte Herde gefunden wurden. 

Ganz wichtig: achte auf Deinen Körper und seine Reaktionen und nimm es ernst. Und vielleicht machst Du Dir auch immer ein paar Notizen. Dann lässt sich das ganze Geschehen und die Entwicklung später besser nachvollziehen. Man vergisst so schnell und viel. Vor allem Schmerzen. Zum Glück! 

@ Schmusekatze

Ja, ich werde Dir bei Gelegenheit eine PN schicken. Kann aber noch dauern.

Und die Idee, Ärzte per E-Mail zu kontaktieren, hatte ich natürlich auch schon. Habe das in den vergangenen Jahren schon einige Male gemacht, immer nur mit mäßigem Erfolg. Meistens kommt überhaupt keine Reaktion. Lediglich Prof Tinneberg (Giessen) hat mir mal geantwortet (ist schon länger her) und war auch inhaltlich auf mein Schreiben eingegangen. Tatsächlich war ich dann einige Tage bei ihm stationär. Eigentlich sollte dann eine OP stattfinden, die dann aber am Abend vorher kurzfristig von der Klinik abgesagt wurde - wegen Streik der Anästhesie. Ein kurzfristiger Ausweich-Termin stand nicht zur Verfügung und irgendwie hat es sich dann für mich anders entwickelt... Ich bin in solchen Sachen sehr empfindlich, mittlerweile, und denke dann: OK, sollte nicht sein, wird schon einen Grund haben und ich werde es nicht erzwingen... Verstehst Du? Ich bin da wohl ziemlich abergläubisch. 

Auch jetzt habe ich es wieder per Mail probiert und habe nicht eine einzige Antwort bekommen. 

In Berlin war ich übrigens.  

Alles Gute!

albea 



Ja ich bin mal gespannt wie
Jenny91

Ja ich bin mal gespannt wie es wird mit der Spritze. Naja ich weiss es gibt viele nur möchte einen erwischen der gut ist und einen Ernst nimmt und das nicht leicht einen zu finden 



Und weiss jemand wie das mit
Jenny91

Und weiss jemand wie das mit Verhütung aussieht ? Bei Gnrh ? 



Liebe albea, bin gerade
biene88

Liebe albea,

bin gerade etwas sprachlos über deine Schilderung Frown 

Ich bin bei Prof. Renner (ehemals in Erlangen, ab 01.12. in Böblingen) in Behandlung. Er gilt ja auch als einer der Spezis in Deutschland für die Endo.

Hattest du ihn wegen der Endo am Zwerchfell schon mal kontaktiert? Auf E-Mails antwortet er eigentlich immer und relativ zeitnah.

Vielleicht wäre er noch eine Option für dich, ich weiß natürlich nicht aus welchem Teil Deutschlands Du kommst.

 Alles Gute wünsche ich Dir weiterhin.

LG Biene  



Liebe Jenny, der Rat von
Schmusekatze

Liebe Jenny,

 

der Rat von Albea noch zeitnah einen Termin in einem anderen Endo-Zentrum auszumachen finde ich richtig. Dann hast du schnell Vergleiche und musst nicht ewig warten.

@Albea:  "Ich finde wirklich nicht, dass es viel Mut braucht, diese Therapie auszuprobieren."

Entschuldige bitte liebe Albea, finde ich schon. Denn es ist ja schließlich ein enormer Einschnitt in das hormonelle Geschehen. Diese Art von Therapie (Wechseljahrstherapie) erfordert schon Mut, denn viele Frauen haben Nebenwirkungen, die auch nicht wegzudenken sind.

Ich habe großen Respekt davor und habe mich bisher nicht getraut, GnrH zu probieren.

 

Schade, dass du in Berlin nicht erfolgreich warst. Das tut mir sehr leid.

 

Dass deine Mails nicht immer beantwortet werden ist sicher dem enormen Pensum der betreffenden Ärzte wie in deinem Fall Dr. Tinneberg geschuldet, was trotzdem sehr schade ist.

Er soll ja auch ein Guter sein. Habe ich von mehrerren Frauen erfahren.

Natürlich kann ich dich verstehen, dass du verunsichert warst und dann nicht nochmal hingegangen bist, aber das muss nicht zwangsläufig heissen, dass du dort nicht optimal von ihm behandelt worden wärst.

Hm... schwierige Situation.

 

Bienes Tipp mit Dr. Renner ist auch nochmal ganz gut.

Vielleicht hast du da mehr Erfolg, ich wünsche es dir sehr!

 

LG Schmusekatze

 

 

 



...
albea

Ich wollte die Wirkung/ NW der WJ-Therapie nicht herunterspielen. Sorry, wenn das so angekommen ist! Für mich persönlich war da aus irgendeinem Grund keine große Hemmschwelle. Aber natürlich ist das ganz individuell. Und ich finde es sehr wichtig, solche Signale ernst zu nehmen und nicht zu übergehen. 

@ Schmusekatze: dann ist das für Dich vielleicht einfach keine Option. 

 

Bzgl Prof Tinneberg hast Du da evtl etwas falsch verstanden. Er war der einzige, der mir damals (2015) geantwortet hatte. Und ich war ja dann auch stationär bei ihm für diagnostische Untersuchungen. Schlechtes kann ich über ihn nicht sagen, habe ich auch nicht. Dass die OP letztlich nicht stattgefunden hat, hatte überhaupt nichts mit ihm zu tun. 

Allerdings war es damals auch so, dass er wegen meines Verdachts bzgl Endo am Zwerchfell sehr skeptisch war. Es sollte zunächst eine "normale" OP stattfinden. 

 

In Berlin war ich nicht "erfolglos". Es war das mit Abstand beste Gespräch in einem Endo-Zentrum, das ich je hatte, und ich wurde dort auch operiert. Nur leider hat sich dadurch die Problematik mit meinen Schmerzen im Oberbauch nicht geklärt und es geht mir kontinuierlich schlechter. 

Natürlich habe ich mich, um das weiter/ nochmal abzuklären,  nochmal an die Operateurin gewendet... Und das war nun tatsächlich nicht erfolgreich. So dass ich jetzt wieder jemand anderen suche/ suchen muss. Und, ganz ehrlich, ich habe Verständnis für jeden, dem meine Krankengeschichte zuviel ist! Allein die Anamnese sprengt den zeitlichen Rahmen jeder Sprechstunde. Mein Ordner mit sämtlichen Befunden, Briefen etc ist sehr dick. Da schreckt schon der Anblick ab. Wer soll das alles lesen!? Das ist nicht machbar und das ist mir völlig klar. Deswegen bin ich grundsätzlich sehr gut vorbereitet, habe das Wichtigste zusammengefasst und auf das absolut Wesentliche begrenzt. Und trotzdem ist es eben immer noch eine ganze Menge, leider. 

Wie hoch die Arbeitsbelastung in Kliniken ist, unter welch immensen Zeitdruck alle dort stehen, ist mir bewusst. Aber wer kümmert sich denn um die komplizierten Fälle, wenn nicht die Chefärzte in den großen Kliniken? 

 

Dr. Renner ist mir natürlich als Spezialist bekannt. Die Entfernung hat mich bislang davon abgehalten, ihn zu kontaktieren. Ich wohne in Niedersachsen. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie ich eine derart lange Fahrt bewältigen könnte. Um das zu verdeutlichen: ich kann im Auto (und auch sonst) meist nicht länger als max 1 Stunde sitzen, weil dann der Druck/ die Schmerzen im linken Oberbauch und am linken Rücken (unterhalb des Schulterblattes) unerträglich wird/ werden, so dass ich regelmäßig Pausen und Bewegung brauche. Am besten geht es bei zurückgestellter Rückenlehne in halb-aufrechter Position. Auch dann brauche ich aber die Pausen, weil der LWS-Bereich sonst zu schmerzhaft wird. Es ist im Auto wie im normalen Alltag zu Hause auch: ich muss permanent meine Position ändern - nur ist das im Auto ungleich schwieriger. Zug fahren ist übrigens keine Alternative, weil ich mich im Zug nicht hinlegen könnte. 

 

albea 



Hallo albea!   Ich hätte
Lilith

Hallo albea!

 

Ich hätte da noch einen Tip in HH.Eine Freundin von mir ist momentan in Behandlung und Planung einer großen OP bei einem Prof. in HH.Sie hat schon sehr lange Endometriose mit einem komplizierten Verlauf.Der Prof. hat auch frauen aus der SHG, in der sie ist sehr erfolgreich operiert.Er arbeitet zwar nicht in einem Endometriosezentrum,hat aber sehr viel Ahnung und auch mit Frau Prof.Mechsner in Berlin zusammen gearbeitet.Vielleicht ist er eine Option für Dich!?

Wenn Du noch Fragen hast,stehe ich gerne zur Verfügung!

 

 

vG Lilith 



HH
albea

Du meinst hoffentlich nicht denselben, über den Renimaria und UPS15 in einem anderen Threat geschrieben haben? 

Ansonsten wäre ich für die Infos sehr dankbar! Magst Du mir die Details per PN schicken?

Herzlichen Dank!

albea 



Nein,den meine ich nicht!!Er
Lilith

Nein,den meine ich nicht!!Er arbeitet nicht in einem der Zentren in Hamburg,ist aber absolut kompetent und menschlich wohl auch top.

PN ist unterwegs. 

 

Vielleicht kannst Du dann mal berichten,ob es was gebracht hat!

 

 

vG Lilith 



HH
UPS15

Hallo Lilith,

wenn es hier wie bei Harry Potter ist, das der Name nicht genannt werden soll Wink, wäre ich sehr dankbar wenn Du Ihn mir auch über eine PM verraten magst. Denn ich fürchte ich kann auch nicht ohne weiteres mehr Reisen. Gruß UPS



Wo kann ich den thread von
Charlotte3

Wo kann ich den thread von renimaria und Ups15 lesen bzw finden? 



Liebe Albea,   das tut mir
Schmusekatze

Liebe Albea,

 

das tut mir alles sehr leid für dich. Auch, dass du durch deine Schmerzen nicht in der Lage bist, weite Strecken mit Auto oder Bahn zurück zu legen.

Das macht deine Situation noch schwieriger.

Ich kann das gut verstehen, denn durch meine CFS-Erkrankung bin ich auch kaum mobil und könnte mir nicht vorstellen in eine andere Stadt zu fahren um mich behandeln zu lassen.

Allein das Up-Right-MRT in Hamburg hat mir viel abverlangt und ich konnte danach zwei Tage nicht mehr als das nötigste machen.

 

Und deine Frage:"Aber wer kümmert sich denn um die komplizierten Fälle, wenn nicht die Chefärzte in den großen Kliniken?"

Das wüsste ich echt auch gern! Es ist wirklich unfassbar, wenn es ganz schwierig wird, dann scheint kaum ein Arzt sich dranhängen zu wollen.

Woher das kommt würde ich zu gern wissen, denn als Arzt muss man doch einen hippokratischen Eid leisten..., wie es scheint, halten wohl die wenigsten etwas davon.

 

Sag mal, wurde denn bei deiner letzten OP in Berlin dein Zwerchfell begutachtet oder habe ich da was überlesen?

 

Ich wünsche dir von Herzen, den richtigen Arzt zu finden, der bereit ist dir zu helfen, auch wenn es schwierig ist!Wink

 

LG Schmusekatze

 

Danke auch an alle Mädels hier im Forum, die Tipps und Empfehlungen aussprechen!