Zwerchfell-Endo, Diagnose bei "normaler" BS?
albea

Nachdem ich eine langjährige "Karriere" als Schmerzpatientin hinter mich gebracht hatte, habe ich seit Mai diesen Jahres endlich Gewissheit, dass ich Endo habe.  Nach langem Suchen hatte ich einen Arzt gefunden, der mich und meine Beschwerden und meinen Verdacht (nämlich Endo) ernst genommen hat.  Es wurde eine BS gemacht und es konnten Verwachsungen gelöst werden.  Endo-Herde waren nicht sichtbar und konnten erst im Rahmen der Histologie nachgewiesen werden.  Da die Herde mikroskopisch klein sind, können sie operativ nicht entfernt werden.  Der Arzt hatte "auf Verdacht" an den üblichen Stellen Gewebeproben entnommen, gesehen hat er nichts.

Ich war übrigens bei einem erfahrenen Spezialisten in einem Endo-Zentrum Stufe III.

Schon vor der OP habe ich ihn eindringlich darauf hingewiesen, dass ich besonders im linken Oberbauch heftige Schmerzen und daher - und auch wegen weiterer Symptome - den Verdacht habe, das Zwerchfell könne befallen sein.

Ich meine, mich zu erinnern, dass er mir nach der OP sagte, er habe auch dort nachgeschaut, das Zwerchfell sei in Ordnung.

Seit einiger Zeit plagen mich nun wieder extremste Schmerzen, die ich nur mit Opiaten aushalte (selbst damit sind sie nie ganz weg).  Und so habe ich mich wieder "an die Arbeit" gemacht und lese und informiere mich, suche meine Krankengeschichte durch.  Ich lande immer wieder als Ursache für meine Beschwerden beim Zwerchfell.  Nun habe ich allerdings mittlerweile gelesen, dass bei einer "normalen" BS das Zwerchfell gar nicht richtig angeschaut werden kann, weil die "OP-Liege" am Kopfende abgesenkt wird, damit die Bauchorgane den Unterbauch etwas mehr freigeben.  So lagern sie sich natürlich mehr vor das Zwerchfell, das ohnehin wegen der davor liegenden Organe schwierig einzusehen ist.  Um das Zwerchfell richtig einsehen zu können müsste man genau anders, nämlich mit dem Kopfende nach oben, gelagert werden.  Und um das Zwerchfell wirklich ganz einsehen zu können, müsste gbf. sogar die Leber kurzfristig entfernt werden.

Weiß jemand, ob das so stimmt?

Dann kann bei meiner BS das Zwerchfell ja gar nicht untersucht worden sein.  Aus den Berichten ergibt sich auch nichts, dass dort Gewebeproben entnommen worden wären.

Ich gebe zu, dass ich das Gespräch nach der OP vielleicht nicht mehr richtig erinnere.  Erstens war es noch am Tag der OP, ich stand also noch unter dem Eindruck der Narkose.  Außerdem hatte ich auch zu der Zeit so heftige Schmerzen, dass ich permanent "unter Drogen" stand.

Wie sind Eure Erfahrungen zur Diagnose von Zwerchfell-Endo?

Ich hänge im Moment - mal wieder - ziemlich in der Luft, weil kein Arzt meine Symptome einordnen kann und an eine weitere OP/ BS nicht "ran will", weil nach dem Bericht von der letzten eben davon auszugehen ist, dass die Herde - so vorhanden - sowieso so klein sind, dass man sie nicht sehen und folglich nicht entfernen kann.

Würde mich freuen,von einem neuen Ansatz zu erfahren.

 



Hallo UPS15!     Ich denke
Lilith

Hallo UPS15!

 

 

Ich denke schon,dass es nicht wie bei Harry Potter ist,war mir nur nicht sicher!

Es handelt sich um Prof.Köhler,der momentan in Hamburg Altona Chefarzt der Gynäkologie ist.

Wenn Du mehr wissen möchtst,gib Bescheid,dann sende ich Dir die Mailadresse meiner Freundin per PN.

 

 

vG Lilith 



HH
UPS15

Hallo,

dann vermute ich, dass Prof. Dr. Christhardt Köhler bereits im Altonaer Krankenhaus gearbeitet hat als Dr. Buchweitz dort operierete und die beiden sich gut kennen und austauschten.

Priv.- Doz.Dr. O. Buchweitz war bereits ab 2002 Oberarzt in der Gynäkologie und Geburtshilfe am Universitätsklinikum Münster, 2008 Leiter des Endometriose Zentrums Münster Stufe III, seit 2003 Mitglied des Beirats Stiftung Endometriose Forschung (SEF),seit 2006 Hochschullehrer mit der Lehrbefugnis im Universitätsklinikum Münster, Dr. Buchweitz war weltweit einer der Pioniere bei der Entwicklung der Fluoreszenzdiagnostik im Rahmen der Bauchspiegelung zur verbesserten Diagnostik aktiver Endometrioseherde und jetzt seit 2010 Partner in der Tagesklinik Altonaer Strasse, Zentrum für ambulante gynäkologische Chirurgie in Hamburg. Nun heist es auf der Internetseite der Tagesklinik Altonaer Straße: ....."AGAPLESION DIAKONIEKLINIKUM HAMBURG oder in der HELIOS Mariahilf Klinik Hamburg. Hier operieren wir Patientinnen auch immer dann, wenn umfangreichere Operationen geplant sind oder Operationsrisiken bestehen." 

Da bleibt zu hoffen das die Arbeit eines engagierten Stufe III Arztes/ Zentrums gute Früchte trägt und weitere Krankenhäuser und Ärzte sich zunehmend gut mit Endometriose auskennen. So das wir Patientinen weitere, gute, wahlmöglichkeiten zur Behandlung erhalten. Zu Prof. Dr. Köhler fand ich leider keine so klare tätigkeiten Auflistung.

Prof. Dr. med Christhardt Köhler:                                                                     https://www.asklepios.com/details/arztprofil~lang=de~prId=18155~                                          Klinische Forschung zur Endometriose, Operative Therapie der Endometriose

https://www.asklepios.com/hamburg/altona/experten/gynaekologie/endometri...

 Bei der Gelegenheit stolperte ich auf diese Aussage auf der Internetseite der Tagesklinik Altonaer Straße und frage mich ob diese Aussage etwas veraltet ist, da ja das Albertinen auch Stufe III ist.

" Zum Nachweis nachhaltiger Qualität wurde das Endometriose-Zentrum TAGESKLINIK ALTONAER STRASSE durch internationale Gutachter geprüft und als erstes und einziges Zentrum in Hamburg erfolgreich von der „Stiftung Endometriose-Forschung“ und der „Europäischen Endometriose Liga“ zum Endometriosezentrum (Höchst-) Stufe III zertifiziert. Dies spiegelt neben den optimalen Infrastrukturen der Abteilung, auch die auf hohem klinischen und internationalen wissenschaftlichen Niveau liegenden Aktivitäten der Ärzte des Zentrums wieder."

 

     

 



Fluoreszenz-Methode
albea

Liebe UPS15,

da hast Du aber fleissig recherchiert. Danke dafür!

Und Du erwähnst die Fluoreszenz-Methode. Ich glaube, dazu mache ich Mal ein neues Thema auf. 

@ Schmusekatze

Ich schicke Dir eine Mail. Das würde hier sonst wirklich den Rahmen sprengen.

albea 



Hallo UPS15!     Das sind
Lilith

Hallo UPS15!

 

 

Das sind ja viele Informationen,die Du zusammengetragen hast,vielen Dank dafür!

So viel ich weiß,war Prof.Köhler bis vor ca.1 Jahr in Harburg im Krankenhaus und ist jetzt eben Chefarzt der Gynäkologie in der Asklepios Klinik in Altona.Er kennt wohl sehr viele der Spezialisten,was ja gut ist.Meine Freundin,die einen sehr schwierigen Verlauf ihrer Endometriose hat,wird von ihm demnächst operiert und sie hat sehr gut von ihm gesprochen und sie war schon bei einigen Spezialisten.Dachte eben,dass es vielleicht etwas für albea,oder eben auch andere ist.

 

 

Alles Gute und vG Lilith 



@ Lilith
albea

Hab ganz herzlichen Dank für die Infos! Jede Info ist hilfreich und kann mich weiterbringen. 

Deine Mail habe ich bekommen. Auch dafür ganz herzlichen Dank! 

Alles Gute!

albea 



Hallo zusammen, ich
Erna

Hallo zusammen,

ich persönlich habe keine Erfahrungen mit Zwerchfell-Endo, kenne aber eine Betroffene (aus der Reha), die in Köln bei Dr. Römer in Behandlung ist. Er hat die Endo am Zwerchfell diagnostiziert und sie ist bei ihr nicht einfach zu operieren, da sie an einer schwierigen Stelle liegt. Eine OP wäre mit Risiken verbunden. 

Vielleicht lohnt sich dort eine Kontaktaufnahme mit Dr. Römer für euch? 

 Zusätzlich weiß ich, dass der Bekannten nach jahrelangen Schmerzen, die in die Schultern, den Nacken und den Arm ausstrahlen, Osteopathie und "gute" Physiotherapie mit Atem- und Entspannungsübungen helfen. Sie war damals fassungslos, dass eine so einfache Methode ihr so viel Linderung (mehr als jede Op und jedes Schmerzmittel je zuvor) hat geben können. Aber es hat ihr auch neuen Mut und mehr Lebensqualität gegeben, daher berichte ich euch davon. Leider habe ich keinen Kontakt mehr zu ihr und kann euch nicht bereichten, ob sie sich für oder gegen die riskante OP entschieden hat. Ich weiß leider auch nicht, ob die Op immer mit diesen Risiken verbunden ist oder ob das abhängig von der Lage der Endoherde ist.

 

 Und noch etwas:

Liebe Jenny,

ich habe leider die gleiche Erfahrung machen müssen wie du. Nach der 1. OP (bei mir war es nur eine Diagnostische, da die Endo und die Verwachsungen so massiv waren, dass die OP geplant werden musste - die Beschwerden waren eindeutig, aber haben nicht auf einen so ausgeprägten Befund hingewiesen), ging es mir erst gut - und nach 4 Wochen konnte ich vor Schmerzen nicht mehr gehen oder stehen und wurde als Notfall eingeliefert. Es kann sein, dass nach einer OP die Endo richtig "arbeitet" und auch die neu entstehenden Verwachsungen sind nicht zu vernachlässigen. Ich hatte neben einer neuen großen Blutzyste zusätzlich (plötzlich) freie Flüssigkeit im Bauch - dabei war 5 Tage zuvor bei der Kontrolle beim Gyn mit US alles super. 

Nach meiner großen Sanierung (tief infilt. Endo, Grad IV, Darmbeteiligung an 2 Stellen, Douglas, Becken, Blase, Bauchfell, Harnleiter link bis hoch zur Niere sowie ausgeprägte Verwachsungen im Unter- und Mittelbauch, die meinen gesamten Unterleib bewegungsunfähig gemacht haben: Darm mit Gebärmutter verwachsen, Gebärmutter mit Bauchfell, Eierstöcke mit dem kleinen Becken, etc.) ging es mir maximal schlecht. Und ich war erst sehr enttäuscht darüber. In einem ausführlichen Gespräch mit Dr. Korell hat er mir erklärt, warum große (blutige) Operationen nicht immer eine Linderung bringen (u.a. neue Verwachsungen). Ich hatte 3 Monate nach der großen OP eine weitere kleine und ich kann dir sagen, ich bin wach geworden und wusste sofort, dass es besser ist. Nicht nur, dass mein Doppel-J-Katheter raus war (der mich so sehr geplagt hat), aber auch mein ganzer Bauch hat sich tausendmal besser angefühlt. Ich habe bei der OP einige neue Verwachsungen gelöst bekommen und eine Adhäsionsprofylaxe (3 Liter Lösung) in den Bauch bekommen und scheinbar tut mir das sehr gut. Vielleicht macht dir das etwas Mut! Für manche geht es nach einem langen steinigen Weg auch wieder bergauf und die Sonne lässt sich blicken! Gib nicht auf! 

Zudem gab es noch mehr positive Neuigkeiten: beide Eileiter waren durchlässig! Und dass obwohl der linke komplett zugewachsen war, er war gar nicht mehr zu sehen und laut 1. Operateur bestand dort keine Hoffnung auf eine Rettung. Zum Glück hat er sich geirrt!

 

Ich wünsche euch alles ganz viel Kraft & Energie & schöne Momente!

 



OP-Risiko
albea

@ Erna

Prof Römer hatte ich ebenfalls bereits per E-Mail kontaktiert.  

Wie hat er denn bei deiner Bekannten die Herde auf dem Zwerchfell diagnostiziert? Das geht ja eigentlich nur, wenn sie unter der OP gesehen werden, oder wenn sie bereits so groß sind, dass sie z B im MRT sichtbar sind. 

Herde auf dem Zwerchfell zu entfernen kann schon ziemlich riskant sein, bei manchen Lokalisierungen sogar sehr riskant. Und trotzdem - ich bin mittlerweile bereit, das Risiko einzugehen. 

Sämtliche Behandlungsversuche haben keine Besserung gebracht, manche sogar noch eine Schmerzsteigerung. Der letzte Versuch, durch Entfernung der Eierstöcke Ruhe in das hormonelle Geschehen zu bringen, ist komplett nach hinten losgegangen. So schlecht wie derzeit ging es mir überhaupt noch nie. 

Wenn ich jetzt jemanden finde, der meiner Schilderung glaubt, an der "gefährlichen Stelle", wo ich einen Herd vermute, nachschaut und den Herd dann bestenfalls noch entfernt, glaub mir, dann wäre ich einfach nur glücklich und würde alles unterschreiben und jede Verantwortung für den Eingriff übernehmen!

Ich habe diese Schmerzen seit 10 Jahren. Anfangs zyklisch, seit ca 5 Jahren dauerhaft. Ich habe alles probiert. Mehrere Osteopathen, mehrere Physiotherapeuten etc . Manchmal hat etwas geholfen, aber nie für länger. Inzwischen haben alle aufgegeben. Der letzte Physiotherapeut, bei dem ich war, hat ganz klar gesagt: ich kann ihnen nicht mehr helfen. 

Yoga geht fast gar nicht mehr. Meditation und Entspannung klappt meist noch. 

Mir fällt NICHTS mehr ein. Ich will eine OP, egal wie riskant!!!

albea 



Liebe albea, ich kann dich
Erna

Liebe albea,

ich kann dich gut verstehen. Nach so viel Leiden, nimmt man mehr Risiko in Kauf. Und du hättest es dir so sehr verdient, dass es mal bergauf geht!

Hat Dr. Römer denn geantwortet? Was hat er gesagt?

Bei ihr wurden die Herde während einer BS mit extra Schnitt diagnostiziert. Sie hatte einen unerfüllten Kinderwunsch und diese starken Schmerzen in Schulter, Nacken und Arm, jedoch keine Beschwerden im Unterleib. Dort wurde wohl nur minimal etwas vorgefunden und aufgrund der bekannten Schmerzen im Oberkörper wurde dort auch nachgeguckt - wie genau (Leber wegklappen, etc.), weiß ich leider nicht.

 Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es eine Besserung für dich gibt!