Ängste und offene Fragen
Escarada

Hallo :)

Erstmal zu meiner Vorgeschichte:

Ich hatte eigentlich nur extreme Schmerzen, wenn ich meine Tage hatte (ich denke ihr kennt das). Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich während meiner Periode etwas Blut im Stuhl hatte. Ich bin dann erstmal zu einem Allgemeinmediziner gegangen und habe gesagt bekommen, dass das bestimmt Hämoriden seien. Den Monat druf, hatte ich aber wieder das selbe Problem und bin zu meiner Frauenärztin gefahren. Da ich zur Zeit der Untersuchung nicht meine Periode hatte, dass aber nur immer dann aufgetreten ist, sollte ich nochmal wiederkommen, wenn ich meine Periode habe. Das habe ich dann auch getan.

Meine Frauenärztin hat sich nach der Untersuchung mit ihrem Kollegen kurzgeschlossen und mir dann gesagt, dass sie vermutet, dass es Endometriose ist und wir nun einige Tests machen müssen. Sie hat mir alles sehr einfühlsam und verständlich erklärt, was aber nichts daran änderte, dass ich anschließend weinend zuhause saß, nachdem ich im Internet Endometriose gegooglet habe und immer wieder "Unfruchtbarkeit" gelesen habe. Mit 20 Jahren ist das natürlich nicht die tollste Aussicht. 

Diese Gedanken haben mich auch noch bis nach meiner Bauchspiegelung vor 3 Monaten begleitet. Diese fand im EVK Lippstadt statt und musste abgebrochen werden, da ein zu großer Herd in Darmnähe entdeckt wurde und weder das OP-Team noch ich (mein Darm) darauf vorbereitet waren. Es wurden aber einige Herde im Bauchraum entfernt.

Nach einer kurzen Genesungspause musste ich dann wieder ins Krankenhaus zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise.

Mir wurden zwei Wege aufgezeigt: 1. direkt nochmal OP per Bauchspiegelung (Risiko laut Arzt aber zu hoch) und 2. 3-monatige Hormontherapie mit anschließender Bauchspiegelung. Ich sollte in den Zustand de Wechseljahre versetzt werden.

Ich hab mir zuhause nochmal Gedanken gemacht (wie jeden Tag seit de Diagnose) und mich dazu entschlossenmir einenTermin im Uniklinikum Münser zu holen.

Dies habe ich dann auch getan und war bei Prof. Dr. Kiesel zur Untersuchung und Besprechung. Nach der Untersuchung stand fest, dass eine OP per Bauchschnitt erforderlich ist, da der Herd am Darm einen Durchmesser von 4cm hatte und am Enddarm war und bei der Bauchspiegelung zu starre Instrumente benutzt werden, o man Gefahr läuft diesmal wieder nicht alles entfernen zu konnen. 

Am 16.10.13 wurde ich von Prof. Dr. Kiesel operiert. Statt 2 Stunden hat de OP allerdings 5 1/2 Stunden gedauert. Abends kam er dann zu mir ins Patientenzimmer und hat mir erzählt was alles gemacht werden musste. Da war ich erstmal geschockt!!! Es wurden ein paar Herde entfernt und 12cm vom Enddarm 4cm über dem Darmausgang, da der Herd fast komplett durch meinen Darm gewachsen war und ich kurz vor einem Darmverschuss stand. Aber dann ene gute Nachricht: Es sind keine Herde in der Regon gewesen, die zur Unfruchtbarkeit ätten führen können! :)

 Jetzt 3 Wochen nach der OP gehts mir soweit wieder gut, aber was bleibt ist die Angst: Wie geht es jetzt weiter? Werden die Herde wiederkommen? Woher kommt die Endometriose? Wann spüre ich meinen Bauch (ab Bauchnabel abwärts) wieder? Werde ich ohne Probleme Kinder bekommen können?

 Hattet ihr auch trotz das ja eigentlich durch die P jetzt alles erstmal vorbei ist diese Fragen/Ängste?

 Danke für eure Antworten :)



Darmendo
biosna

Liebe Escarada,

es tut mir erst mal echt leid, was du schon so alles mitmachen musstest. Leider kann ich dir bezüglich deines Kinderwunsches nichts sagen. Da können dir sicher Ärzte in einem Endozentrum weiterhelfen. Ich würde auch evtl. dann eine Zweitmeinung einholen.

Ich hatte auch eine tiefinfiltrierte Darmendometriose per Bauchschnitt. Wie lange das Gefühl weg war bzw. wann ich wieder Gefühl im Bauch hatte, kann ich gar nicht mehr genau sagen. Es ist auf jeden Fall wiedergekommen. Braucht bestimmt bis zu einem halben Jahr. Gib dir Zeit.

Was mich allerdings wundert, ist, dass du nichts von einer Anschlussheilbehandlung schreibst. Wurde dir das nicht angeboten? Dort hättest du unter Umständen dann auch Kontakt zu anderen Endo-Patientinnen und noch Ärzten, die dir auch noch die Fragen hätten beantworten können. Ich war in Bad Schmiedeberg und das war echt richtig gut. Dort hättest du Kontakt zu vielen anderen Pat., die evtl. ähnliche Fragen haben wie du. Und einen ganz lieben Chefarzt Dr. Cornelius, der sehr einfühlsam ist und auch bei solchen Fragen behilflich ist. Er kennt sich mit Endo sehr gut aus. 

Herzliche Grüße

Bianca

--

Herzliche Grüße

Bianca



Danke für deine Antwort
Escarada

Danke für deine Antwort :)

Nein, leider war die "Anschlussbehandlung" nur bei meiner Frauenärztin und da hieß es dann auch nur "Pille weiterhin durchnehmen". Wie siehht denn das ansonsten eigentlich aus? Kenne mich da leider gar nicht so aus, da bei mir nach der OP immer nur der Gang zur Frauenärztin war und das wars.

 LG, Maike :)



Anschlussheilbehandlung
biosna

Hallo Escarada,

mit Anschlussheilbahandlung meinte ich eine "Reha". Nach so einer OP hast du Anspruch auf eine "Reha". Das Krankenhaus in Münster hätte über den Sozialdienst Kontakt z.B. zur Klinik in Bad Schmiedeberg aufgenommen und die entsprechende Anträge bei deinem zuständigen Rentenversicherungsträger (bei mir war das die Deutsche Rentenversicherung Bund) eingereicht. Spätestens innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung hättest du dann in Bad Schmiedeberg aufgenommen werden müssen. Die Klinik in Bad Schmiedeberg ist zurzeit die einzige Rehaeinrichtung, die für Endo zertifiziert wurde.

Es wundert mich sehr, dass dich der Sozialdienst im Krankenhaus nicht aufgesucht hat. So eine Reha hätte dir mit Sicherheit auch gut getan. Kannst auch hier im Forum mal nach dem Thema suchen.

Ich bin Mitglied in der Endometriosevereinigung Deutschland. Die könnten dir evtl. auch noch weiterhelfen, was du jetzt bzg. der Reha machen kannst, wenn das bei dir versäumt wurde.

--

Herzliche Grüße

Bianca



Mh... eine Reha ist
Escarada

Mh... eine Reha ist ausbildungstechnisch momentan leider nicht möglich. Leider. Aber ich usste auch nicht, dass mir das zusteht. Bin jetzt auch schon wieder seit einer Woche am arbeiten. Aber danke ;)



Meine Güte, was hast du
noelia

Meine Güte, was hast du schon alles mitgemacht :-(

 

Ich wurde auch letzte Woche operiert und da wurde mir auch ein Herd nicht entfernt wegen Gefahr der Perforierung des Darms. Wir scheinen alle irgendwie den gleichen Mist hier zu erleben :-(

Manchmal wünscht man sich echt nur noch man wäre ein Mann.. ist doch wahr!



Da geb ich dir absolut
Escarada

Da geb ich dir absolut Recht. Aber mein Freund leidet mit, aber unterstützt mich zum Glück wo er nur kann....

Es tut halt einfach immer gut, wenn man weiß, dass man nicht alleine damit ist

Ich wünsche dir alles Gute, dass kein Stück entfernt werden muss, sondern maximal nur etwas abgescharbt werden muss :) Drücke dir die Daumen :)



Hallo Escarada, bezüglich
Moonshadow

Hallo Escarada,

bezüglich der Reha weiss ich, dass es da bestimmte Voraussetzungen gibt um überhaupt eine Reha zu bekommen.
Hier mal die Voraussetzungen der Deutschen Rentenversicherung, denn die Zahlen ja die Rehamaßnahmen:

  • in den letzten zwei Jahren vor dem Antrag für sechs Kalendermonate Pflichtbeiträge für eine versicherte Beschäftigung oder Tätigkeit gezahlt haben oder
  • innerhalb von zwei Jahren nach Ihrer Ausbildung bis zum Antrag eine versicherte Beschäftigung oder selbständige Tätigkeit ausgeübt haben oder nach einer solchen Beschäftigung  oder Tätigkeit bis zum Antrag arbeitsunfähig oder arbeitslos waren oder
  • vermindert erwerbsfähig sind beziehungsweise dieser Zustand einzutreten droht und Sie die allgemeine Wartezeit von fünf Jahren erfüllen

Und wenn du wirklich noch in der Ausbildung bist, kann es sein, dass du gar keine Reha bekommst, aber da solltest du dich mal genau erkundigen.

 

 



Danke dir, ich frage mal
Escarada

Danke dir, ich frage mal nach :)