Kampf gegen Endo -auch ohne hormonelle Therapien???
Mynona

alles schon probiert und nichts geholfen: Vor genau 5 Jahren Endo festgestellt bekommen, wobei schon viel früher häufige Beschwerden vorhanden waren, die allerdings niemand identifizieren konnte.Nun schon das 2te Mal operiert. Pille, Hormonspritze... alles schon probiert und nichts hat geholfen. Ich lese jetzt schön häufig wie viele unterschiedliche Präparate es gibt, um dieser Krankheit stand zu halten... und das von Person zu Person unterschiedlich. Verständlich!Zuletzt bei einem Fa spezialisiert auf Endo in Behandlung gewesen. Kurz: Entweder man stopft sich mit Medis voll, lässt sich künstlich befruchten oder andauern operieren, andernfalls gibt es keine Lösung. Diese ganzen Hormonpräparate kann ich nicht mehr sehen und unter`s Messer mit einem halben Jahr tiefer Lebenseinschränkungen Nein Danke (!) Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte von diesem Endo Problem nichts hören wollen, weil Sie selbst überfragt sind.Fakt: chronische, tägliche Unterbauchschmerzen, Hitzewallungen, Krämpfe bis hin zu Brechgefühlen, je nach Nahrung Magen-Darm Probleme und zusätzlich Brenngefühl beim Urin lassen. Das ganze während des Menstruationszyklus (jeden Monat pünktlich 26-29 Tage) mit unbeschreiblich schlimmeren Schmerzen, sodass ich ohne die Tramadol Tropfen, mich jeden Monat ins KKH fahren lassen würde.Meine Bitte an Euch:
a) Ich suche eine Lösung. Brauche einen vertrauenswürdigen FA im Frankfurter Raum, fahre allerdings auch bis ans Ende der Welt – wenn mir geholfen wird. Evtl. auch Endokrinologen, habe erfahren, dass die auch sehr helfen können.
b) Welche Alternativen / Adressen ihr kennt, um es ohne diese hormonellen Behandlungen zu schaffen?
c) Hat sich jemand für den ganz krassen Weg entschieden und die Gebärmutter raus nehmen lassen? Ist das nicht, nicht ungefährlich für Frauen in jungem Alter?
d) Würde außerdem gerne wissen ob jemand die Endo vollständig los geworden ist, bzw. absolut schmerzfrei trotz vorheriger „negativer“ Diagnose!

Das war`s vorerst wichtigste – freue und bedanke mich jetzt schon für Eure Antworten.
Mynona



Hallo Mynona Das brennende
floerli79

Hallo Mynona

Das brennende Gefühl schliesst auf einer Endo in der Blase hin. DRINGENDE EMPFEHLUNG meinerseits. Geh ihn ein ENDOMETRIOSEZENTRUM. Alle anderen Ärzte haben keine Ahnung. Dies ist meine Erfahrung. Der letzte hatte bei mir gepfuscht nun hab ich einen Riesen Endoherd in der Blase (Eigross) und mus 1/3 der Blase entfernen und auch 3 cm am Darm und muss ein Stück Darm entfernen. Nur weil der letzte OP Arzt das Darmteil drinnengelassen hat.

Eine Schwangerschaft ist mit vorhandenen Endoherden nicht möglich gem. Dr. Possover. Die Hormontherapien helfen nur kurzfristig, nach Absetzten wird nur alles noch schlimmer. Blos keine künstliche Befruchtung solange Endoherde vorhanden sind. Durch die gespritzen Hormone bekommen die Herde einen zusätzlichen Schub. Hab ich selber erlebt. War danach 3 Tage unter massiven Schmerzattaken im Spital. Heute weiss ich warum. Kam knapp einem Darmverschluss vorbei.

Hoffe dies hilft Dir weiter.

LG Andrea



Ich persönlich kann mich
MartinaBu

Ich persönlich kann mich dieser Aussage nicht anschliessen, ich kenne mehrere Frauen die mit Endo schwangner wurden und habe auch darüber gelesen. Klar es macht es nicht einfacher, aber es ist nicht ausgeschlossen.

Ich habe mit Akupunktur angefangen. Habe das Gefühl , dass meine Schmerzen bessern, und nicht mehr so stark sind.

Der Chinese meint auch er hätte schon div. Frauen mit Endo behandelt die dann mit Hilfe von Akkupunktur ss wurden.

Kann ich nur emphehlen. Hoffe dass es bei mir auch bald Früchte trägt.. habe aber totzdem einen Termin in Bern in der Endosprechstunde.

Ich lasse alls paralell laufen im Moment.. 

Alles Gute

Lg Martina



Hallo liebe Mynona!   Zu
Kyra

Hallo liebe Mynona!

 

Zu alternativen Behandlungsmethoden kann ich dir jetzt leider noch nichts sagen, da ich das Thema auch erst angehen werde.

Aber Vll kann ich dir bei dem Arzt helfen. Ich habe einige Jahre in Heidelberg gewohnt. Ist zwar nicht direkte Umgebung aber vll trotdem gut zu fahren. Die Frauenklinik der Universitätsklinik Heidelberg hat eine spezielle Sprechstunde für Endometriosepatientinnen. Dort arbeiten auch Spezialisten für Endokrinologie. Die Ärzte/ Ärztinnen, die ich kennengelernt habe, waren alle sehr freundlich und verständnisvoll. Haben sich auch immer Zeit genommen. Die haben über Ultraschall auch immer mehr gesehn als mein normaler FA.Termine gab es immer mit 2 - 4 Wochen Wartezeit, aber nie länger.

Bezüglich der Hysterektomie, ich selbst habe keine persönlichen Erfahrungen damit aber meine Mutter und eine Freundin. Meiner Freundin wurde damals gesagt, dass dieser Eingriff nicht vor 30 vorgenommen wird (sofern keine definitive medizinische Notwendigkeit besteht) und auch dann nur, wenn die Frau bereits Kinder hat, oder nachweisen kann, dass sie auch mit künstlicher Befruchtung keine bekommen kann, oder nachweisen kann, das zukünftig kein Kinderwunsch mehr besteht (was beides sehr schwierig ist). Falls jemand was anderes weiß, berichtigt mich bitte. Das ist, was ich gehört habe.

Meiner Mutter ging es jedoch danach gut. Danach waren die Schmerzen bei ihr auch weg, doch war ihre Endo nicht stark ausgeprägt. Es wird ja "nur" die Gebärmutter entfernt und nicht die Eierstöcke. Solange die Eierstöcke noch da sind, kommt Frau auch nicht in die Wechseljahre, oder nur sehr sehr wenig und nicht lange. Das ist auch nur, was ich weiß oder mitbekommen habe. Vll haben andere Frauen auch andere Erfahrungen gemacht. 

 

Soviel zu meinen wenigen Erfahrungen. Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

 Alles Liebe, Kyra

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eine Leben mit Schmerzen...
Mynona

 Hallo Andrea,
schön dass ich doch noch einige Antworten auf meine Fragen zusammen kriege. Vielen Dank dafür. Bin mir irgendwie mit der Blase nicht sicher was das ist. Brennende Schmerzen wie bei einer Blasenentzündung. Und das Schlimmste ist, wenn ich auf Toilette muss, dann kommt das Gefühl plötzlich, entweder ich habe dann eine in der Nähe oder ich platze und bekomme sofort Schmerzen. Und dann weiß ich nicht was ich lieber habe den Druck vom „auf`s Klo gehen oder die Unterleib-Schmerzen“. Zusätzlich bin ich auf Toilette eine Weile beschäftigt bis ich das vollständige Gefühl habe, die Blase sei leer. Immer kommt doch noch was – Versteht oder hat das jemand ähnlich? Ja und mein Darm, da war ich mal bei einem FA, der mich untersuchte und meinte eine Darm-Op mit nicht sehr weniger Risiken wäre empfehlenswert. Es konnte ertasten und auf Bildern erkennen das Endo-Herde vorhanden sind. Ich hab die Bilder nicht gezeigt bekommen, warum auch immer und sagen, wie viel Stück Dickdarm raus müsse, konnte er auch nicht sagen – bla, bla. Ich habe es nicht machen lassen. Nach meinen bisher 2 letzten OPs ist nichts besser/anders geworden. Ich hab nur noch heute manchmal Schmerzen an der gesamten Bauchwand. Mein Bauch tut heute noch (nach 3 Jahren OP) von außen immer mal weh. Und mein Gesundheitszustand hat sich insgesamt verschlechtert. Die Tage vor den Tagen fangen an schlimm  zu werden, die Tage selbst und zusätzlich weitere Tag danach die ich als Regeneration brauche um mich zu erholen. Summe: fast 14 Tage des Monats unfähig ein schmerzfreies Leben zu führen. Plus; die restlichen Tage: hier ziehn, da drücken, da krampft es mich zusammen und alles plötzlich. Hormone vertrage ich nicht und will auch keine…
Was ist mit Heilpraktikern? Jemand Erfahrung und kann was empfehlen?

Lieben Dank.



Klasse Ansatz, das mit der
Mynona

Klasse Ansatz, das mit der Akupunktur hab ich auch bisher nur einmal gemacht. TCM bei wohl sehr bekannten und guten Mönchen, darunter wohl auch Ärzte. Ich habe am gesamten Körper diese Nadeln gehabt, mich während der Behandlung mit der "heissen Kiste" auf den Nadeln im Bauch (absolut Schmerzfrei) aber zu tode geschwitzt. Es ist wirklich war, ich hatte ebenfalls das Gefühl das der Schmerz besser geworden ist.

Ich werd` kommende Woche nochmal einen Termin machen und berichten.

Lieben Dank.

"Man sieht den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr."



Perfekt - ich werde mich in
Mynona

Perfekt - ich werde mich in Heidelberg melden und mal untersuchen lassen. Ich brauche irgendwie einfach mehrere Meinungen, um wirklich sicher zu sein, welche nächsten Schritte ich gehen soll.

Ich muss allerdings etwas ergänzen. Im Frühjahr diesen Jahres bis vor 2/3 Monaten, also fast volle 6 Monate hab ich von Endo nichts gespürt... wie verflogen - Periode weiterhin regelmäßig. Ein tolles Gefühl, man spürt wie sich etwas anbahnt und am nächsten Morgen einfach - DA. Ohne diesen Hölle... Ich war absolut überrascht, aber glücklich. Ich konnte es nicht in Worte fassen, wie sehr ich mich darüber freute. Es waren tolle Monate - doch alles wieder da. Wie kann so etwas sein? Mein FA meinte nur: "naja, Endo ruht manchmal, sein Sie doch froh" - hä?

Hab ihr das schonmal gehabt?



Was die Blase angeht, hab
Kyra

Was die Blase angeht, hab ich auch meine Erfahrungen machen müssen. Bei mir war es genauso. Ich habe Herde und Verwachsungen an der Blasenaußenwand (mit Gebärmutter zusammengewachsen, über Ultraschall erkennbar) und am Harnleiter. Das ist einfach nur eklig. Fühlt sich an wie eine Harnwegsentzündung und tut genauso weh. Auch wenn die Ärzte sagen, es könnte nicht sein, so hat es mir trotzem immer geholfen, wenn ich sehr viel getrunken habe (1-2 Liter Wasser die Stunde im Akutfall). Aber es dann auch aussitzen bis die Blase ganz voll ist und nicht beim kleinsten ziehn rennen. Um so voller die Blase, um so weniger hat es mir geschmerzt. Das Spülen hilft der Blase sich zu beruhigen. Und spazieren gehn, löst die Krämpfe. Ist schwer, ich weiß, da man das Gefühl hat, dass bei jeder kleinsten Bewung gleich alles auseinander reißt, aber mir hat es geholfen. So zumindest meine Erfahrung. Blasen- und Nierentee beruhigt Blase und Harnwege zusätzlich.

Alles Liebe, Kyra

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