6 Jahre chronische Unterbauchschmerzen... Endo Op ohne Erfolg, was nun?
Jamin

Hallo,

es ist wirklich bedrückend hier zu lesen wie viele doch unter dieser miesen Endometriose leiden.

Meine Freundin ist ziemlich verzweifelt, liegt fast nur noch im Bett um ihre Schmerzen zu lindern und hatte nach Aussagen von Allgemeinärzten wie „Tja, da müssen sie wohl lernen mit zu leben“ schon fast mit dem Leben abgeschlossen, ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein paar Fragen beantworten.

Sie ist 30 alt und leidet nun schon seit 6 Jahren massiv unter chronischen Bauchschmerzen, also täglich und nahezu durchgehend -> arbeitsunfähig. Außerdem leidet sie unter einem Blähbauch der sie bis zum Abend aussehen lässt wie im 3. Monat schwanger, egal was oder ob sie isst, selbst wenn sie am Tag ausschließlich warmes Wasser trinkt schafft sie es auf diese, für sie als schlanke Frau, radikal gespannte Aufblähung. In den letzten 6 Jahren sind wir auf dem Holzweg REIZDARM gewesen und haben dahingehend absolut ALLES durch (Auch alternative Heilmethoden und selbst 6 Wochen Psychosomatische Klinik). Vor den letzten 6 Jahren hatte sie auch schon öfter Probleme mit Bauchschmerzen und schob es immer auf sich, dass sie mit dem Essen etwas falsch gemacht hätte oder so, obwohl sie sich nie ungesund ernährt hat. Regelschmerzen hat sie allerdings schon seit Beginn ihrer Regel extrem, das heißt ca. 2 Tage gekrümmt im Bett liegen und mehrere IBU 800 zum LEICHTEN Dämpfen der Beschwerden.

Bei einer Laparoskopie im Oktober 2014 wurde Endometriose Grad II entdeckt und laut Operateur soweit sichtbar entfernt. Die chronischen Schmerzen, die im Tagesverlauf in ihrer Stärke variieren, der täglichen Blähbauch und die unerträglichen Regelschmerzen sind jedoch absolut unverändert geblieben. Das verunsichert ungemein, zumal ihr direkt zu einer Hormontherapie geraten wurde, damit das Ergebnis der OP erhalten werden könne... WELCHES Ergebnis denn?!

Klar können die Herde nachwachsen, wie die Ärztin meinte, aber wenn ihre Beschwerden unverändert sind kann ihr das doch egal sein oder? Immerhin haben sich diese Herde (keine Zysten oder so) im Laufe von 15 Jahren entwickelt und führen offensichtlich erst seit 5 Jahren (mit den Jahren zunehmend) zu täglichen Beschwerden.

 

Wo wir nun dringend Hilfe brauchen:

1.

Sie hat nie die Pille genommen und wollte es auch nie aber zur Not macht sie es.

Nur wie wahrscheinlich ist es, dass die Pille (MAXIM wurde verschrieben) zumindest ihre chronischen Schmerzen komplett beseitigt? Sie möchte sich nämlich ihre Gesundheit nicht noch vollends ruinieren, nur um dann noch zusätzlich auf Schmerzmedikamente angewiesen zu sein. Dann würde sie nämlich gleich komplett auf Schmerztherapie gehen um wenigstens einmal zu erfahren wie es ist auch mal einen Tag schmerzfrei zu sein und den Schmerzkreislauf zu durchbrechen. Opioid Pflaster sind immerhin wesentlich nebenwirkungsärmer als die gemeine Pille und die Schmerzen wären Geschichte (Leider bleibt dann der Blähbauch und die Endo wächst munter weiter).

 

2.

Wann sollte man frühestens bzw. spätestens feststellen können, ob die Pille gegen die Endometriose Symptome funktioniert? Sie würde nämlich gerne schnellstmöglich die Pille wechseln oder ganz absetzen wenn sie einschätzen kann, dass sie nicht wirkt.

 

3.

Kann sie die Hormontherapie bei ihrem derzeitigen Stand auch theoretisch in 5 Jahren beginnen und hätte denselben Erfolg wie wenn sie sie jetzt beginnen würde oder spielt es schon eine gewisse Rolle, dass  die Therapie so schnell wie möglich nach der OP begonnen wird, wenngleich die Entfernung der sichtbaren Endoherde keine Linderung der Beschwerden brachte?

Ich frage das weil sie dann erstmal in Ruhe eine pure Schmerztherapie probieren könnte um mal ihr Schmerzgedächtnis, was sich im Laufe der Jahre sicher gebildet hat, zurückzusetzen.

Das zumindest hat meine Psychologin empfohlen, bei der ich u.a. auch deswegen bin, weil die Krankheit meiner Freundin mich seelisch sehr belastet und beruflich bei uns beiden deswegen auch alles hinüber ist. Es ist schlimm jemanden den man liebt so sehr leiden zu sehen und nichts dagegen tun zu können außer sich mit inkompetenten Ärzten rumzustreiten die nicht fähig sind nach 6 Jahren wenigstens EINE funktionierende symptomatische Therapie zu verordnen.

 

Dass jetzt die Endometriose gefunden wurde beruhigt fast ein wenig und es keimt Hoffnung…

Ganz vielen Dank an alle, die sich die Zeit genommen haben meinen ganzen Text zu lesen Smile

Benjamin

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Hallo Benjamin :) Erst mal
hannibunny0606

Hallo Benjamin :)

Erst mal finde ich es sehr schön,  dass du dich so um deine Freundin kümmerst.

Raten würde ich euch,  dass sie sich in einem endozentrum vorstellt,  oder wart ihr da schon (klang im Text nicht so)? Die würden dann vermutlich zur erneuten OP raten, mit anschließender Hormonbehandlung und alternative Medizin.  Ich denke das wäre auch so ziemlich die einzige Möglichkeit deiner Freundin die schmerzen zu nehmen, ohne jahrelang auf Schmerzmittel angewiesen zu sein.

LG hanna 



Hallo :)
Jamin

Danke für deine Antwort Hanna,

wir waren bei einer Ärztin die auf Endometriose spezialisiert ist und diese hat uns an einen Operateur überwiesen der seit 20 Jahren wöchentlich Endometrioseherde verdampft und als sehr perfektionistisch gilt, alle Organe fotografiert wie eine Reisefotograf usw. . Er hat auch alles entfernt und wie ich hier im Forum las, kommt es schon mal vor, dass nach der Endoentfernung die Schmerzen bestehen bleiben. Natürlich hat der Arzt dann auch gleich die Standard Hormontherapie via Pille verschrieben.

Uns ist jetzt gerade eine Risikobewertung wichtig.

Viele vertragen die Pille ja nicht und man will ja nicht ein Übel gegen 3 andere tauschen bzw. am Ende nimmt sie die Pille brav 3 Monate, die Schmerzen bleiben bestehen und es kommen noch schöne Nebenwirkungen dazu (Meine Freundin hatte die Pille mal 2006 probiert und nur noch Schmierblutungen gehabt...). Ich glaube das erträgt sie nicht mehr nach 6 Jahren. Deswegen ja auch die Frage nach der Effektivität der "Maxim" und der Frage ob eine Schmerzbehandlung nicht erstmal eher den Erfolg brächte (zum ersten mal seit Jahren absolute Schmerzfreiheit). Zumal z.B. Fentanylpflaster eine weitaus geringere Nebenwirkungsliste haben als die gemeine Pille (körperlich sowie psychisch).

Heute nachmittag hole ich übrigens Endotee nach Rezeptempfehlungen hier aus dem Forum, wär ja witzig wenn der die täglichen Beschwerden lindern könnte. Aber bei Tee und vor allem bei der "MAXIM" Pille taucht immer wieder die Frage auf:

Wie schnell müsste man denn merken dass es funktioniert?

Ich frage das weil wir in den letzten 6 Jahren immer wieder 3 Monate warten durften um dann gesagt zu bekommen, dass dieses oder jenes Medikament wohl Null Wirkung zeigt und so vergehen die Jahre...

Liebe Grüße



Hallo Jamin, habe fast die
Flora

Hallo Jamin,

habe fast die gleiche Geschichte und kann hannibunny nur bestätigen:

geht in ein Endozentrum Stufe 3 ! Ich wurde auch von einem angeblichen "Super-Endospezialisten" operiert und er hat wie sich später herausgestellt hat trotzdem die Hälfte übersehen! und mir sagten auch alle, Sie sind doch jetzt saniert, da kann doch gar nichts mehr sein!

Alles Gute,

Flora



Also endozentrum 2 reicht
hannibunny0606

Also endozentrum 2 reicht von der Behandlung auch vollkommen aus



6 Jahre chronische Unterbauchschmerzen... Endo Op ohne Erfolg, w
katwe14

Hat Deine Freundin schon mal einen Hormonspiegel machen lassen.

Hierzu sollte Sie sich zu einem Endokrinologen, von Ihrer Haus- oder Frauenärztin überweisen lassen, möglichst auch einen der sich mit Endometrioses auskennt. Wenn Sie Mitglied in der Endometriosevereinigung ist, kann sie sich hierüber Adressen besorgen.

Für mich hört sich das alles nach einem starken eine starke Östrogendominanz bzw. eigentlich einen Progesteronmangel an. Besonders der aufgedunsenen Bauch.

Ursachen können hier, teilweise fehlende Eierstöcke sein, Schwermetalle, die Schilddrüse, die Nebenniere, Vitamin D-Mangel oder das Alter ( allerdings ist 30 da nioch jung)

Es gibt natürliches Progesteron, welches die Kasse zwar nicht bezahlt aber welches weitaus gesünder ist als jedes künstliche Hormon (in dem Fall Progestan), es wird aus der Yamswurzel gewonnnen und unter anderem in der Klösterle Apotheke in München hergestellt.

Einfach mal natürliches Progesteron googeln. Leider ist es unter Frauenärzten so gut wie unbekannt

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Hormonanalyse:

Bei der Hormonanalyse stehen zwei Methoden zur Auswahl, Speichel- und Bluttest. Beide sind nicht wirklich zuverlässig, da sie nur die Menge der Hormone an den entsprechenden Stellen und zu dem genauen Zeitpunkt dokumentieren, nicht die Verfügbarkeit für den Zyklus und Funktionsstörungen erkennen und berücksichtigen.

Ein Signal für eine Funktionstörung kann sein, wenn Speicheltest und Blutuntersuchung stark unterschiedliche Ergebnisse aufweisen. Weisen beide das gleiche Ergebnis auf, kann dem Ergebnis hinsichtlich der tatsächlichen Hormonmenge mehr getraut werden. Sicher ist hier aber nichts.

Hormonananlysen werden nicht von der Krankenkasse bezahlt.

Deshalb ist eine Symptomanalyse weitaus besser. Sollten folgende Probleme gehäuft vorhanden sein ist von einem Progesteronmangel, bzw. einer Östrogendominanz auszugehen

Haut, Haare Nägel

Haut wird trockener

Haut kann jucken oder gerötete Stellen bekommen

Viel Hornhaut kann rissig werden

Trockenheit der Vaginalschleimhaut

Gesicht rot und aufgedunsen

Haare werden spröde, meist beginnend am Hinterkopf

Haare fallen aus

Haare und Schamhaare werden grau

Nägel werden brüchig

Zahnwurzeln entzünden sich chronisch

 

Osteoporose!

 

Schweiss

Schwitzen, besonders nachts

Wärmegefühl, anfallsweise

Dann wieder leichtes Frieren, Strickjacke

 

Kreislauf

Blutgerinnung erhöht!

Das Blut wird dicker, klumpt schneller, so dass bei hoher Östrogendominanz

Die Gefährdung von Schlaganfall und Herzinfarkt erhöht ist.

Anfälle von Schwindel

Gefühl, als würde das Gehirn schwappen

Morgenmüdigkeit, mag nicht aufstehen

Kopfdruck, besonders morgens

Herzklopfen

Erhöhte Pulsfrequenz

Erhöhter Blutdruck

 

Gemüt

Aufmerksamkeit verändert

Unkonzentriert, liest einen Text, weiß nicht, was drin steht

Kommt beim Treppensteigen aus dem Takt

Lufthunger! Schnappt manchmal nach Luft,

dann wieder tiefes Einatmen, als ob man den Sauerstoffgehalt regeln müsste

Kopfschmerzen anfallsweise , Migräne

Depressive Verstimmung bis hin zur Depression

nichts macht mehr Sinn

Wochenbettdepression

Gefühle fahren Achterbahn

Frustintoleranz

„als hätte jemand schlechte Laune direkt in den Körper injiziert, plötzlich“

Aggression, anfallsweise, dann wieder weich wie Watte

Nahe am Wasser gebaut

 

Sinne

Östrogen macht schmerzempfindlicher!

Schmerzen verstärken sich

Allgemeine Empfindlichkeit

Visus verschlechtert sich- zyklusabhängig und tageszeitabhängig

Gehör verschlechtert sich- zyklusabhängig und tageszeitabhängig

Geruchssinn gesteigert

Riecht „alles“

Dadurch manchmal Heisshunger oder Ekel

Abneigung gegen Fett

Lichtempfindlichkeit

 

Nachlassen der Libido

Weniger Lust auf Sex

Beim Sex fällt Entspannung schwerer

Orgasmus weniger intensiv als sonst

 

Verdauung

Anschwellen des Bauches

Veränderter Appetit, schwankend

Appetit auf frische, leichte Kost

Heisshunger

Heisshunger auf Süßes

Vermehrter Durst

Durchfall wechselt mit Verstopfung

Blähungen von Dingen, die sonst nie gebläht haben.

Bauchkneifen durch Blähungen bei besonderer Schmerzempfindlichkeit des Bauches

Alkohol und Kaffee werden nicht mehr so gut vertragen

Empfindlichkeit der Galle

Abneigung gegen Fett

Sodbrennen

Magendrücken

Lautes, kraftvolles Aufstossen

 

Organe

Wasseransammlung im Gewebe

Aufgedunsen Anschwellen der Brüste

Extremitäten

Gelenkschwäche

Gelenkschmerzen

Gefühl, als seien morgens beim Aufstehen die Bänder und Sehnen  nicht elastisch genug.

Vermehrter Harndrang

Schwächung der Abwehr von Vagina und Blase

 

Gewichtszunahme

Bei länger anhaltender Östrogendominanz:

Gewichtszunahme

Fettdepots an Hüften und Oberschenkeln

Bindegewebe des Bauches wird „kriseliger“, dellig

Erschlaffung des Bindegewebes

Entzündungsneigung

Östrogen setzt das Körpereigene Kortison außer Kraft.

Dadurch heilen Entzündungen und Verletzungen nicht mehr gut.

Aus einstigen Zipperlein werden Beschwerden

 

Mentruationsbeschwerden

Ganzer Bauch ist schmerzempfindlicher, vor und während der Mens

Mens spärlicher und sich länger hinziehend, oder

Ungewöhnlich starke Blutungen

Mens aussetzend

Schmierblutungen

Stimmungsschwankungen vor der Mens

 

Brust

Empfindlich

Geschwollen

Muskelkatergefühl beim Laufen oder Hüpfen

Berührungsempfindlich

 

 



Hallo Jamin, habt ihr wegen
skippy

Hallo Jamin, habt ihr wegen dem Verdacht "Reizdarm" schon mal an Zöliakie gedacht?



liebe katwe14 Entschuldige
Elhappy

liebe katwe14 Entschuldige bitte den Ausdruck ! Aber was du da schreibst ist Müll!  Die meisten Sachen die du beschreibst sind Symtome eines Östrogensmangels ! Ich kenn fast jedes davon da ich in den Wechseljahren bin ! Und ÖStrgenmangel verursacht ehr schmerzem da ÖStogen an den Schmerzrezeptoren andocken und daher ist es ehr schmerzstillend . Scheidentrocken , Atropierung der Schamlippen Libidoverlust Orgasmus zu empfinden etc. pp gehört alles zum ÖStegenmangel .  Ein PRgesteronmangel macht dagegen kaum Symtome . Es ist auch in den Wechseljahren nicht wichtig . Wichtig ist das ÖStrogen und zu ernig davon führt zu einer Osteoporose . Ich nehme in ÖStrogen in kleinen Mengen aber da ich Endo hatte bekomme ich als Gegenspieler Prgesteron und beides in natürlicher form , nicht chemisch gewonnen wie Gestagen sondern natürlich z.B aus Stutenurin gewonnen . Also tue mir und andern denen du solche Infos postesd den GEfallen und überprüfe vorher gründlich was du schreibst !!!!!

 



Die meisten, die hier
albea

Die meisten, die hier schreiben, dürften keine Fachleute sein.  Es sollten also alle eher zurückhaltend sein mit dem, was sie hier als vermeintliches Fachwissen verbreiten.

Grundsätzlich scheint es so zu sein, dass die Symptome eines "Überschusses" dieselben sein können, wie die eines Mangels.  Eine Diagnose allein aufgrund der subjektiv erlebten Symptomatik dürfte eher problematisch sein.

Zur eigentlichen Frage dieses threads:

Keiner kann Euch irgendeinen verlässlichen Rat geben.  Jede Frau reagiert so individuell auf evtl. Behandlungen, v. a. Hormonbehandlungen, dass kein noch so guter Spezialist im voraus wird sagen können, ob sie sich "lohnt".  Das Ausprobieren und Abwarten und Geduldhaben kann Euch keiner abnehmen ... leider.

Ob und welches Risiko besteht/ bestehen könnte ... wer weiss.  Auch darauf wird keiner eine belastbare Antwort geben können.

Es bleibt letztlich nur das eigene Gefühl, das einem den Weg weist.

Alles Gute!



Schmerztherapie
Jamin

Vielen Dank für eure Antworten!

@ albea

Du hast natürlich Recht und wir haben uns jetzt auch entschieden wie es weitergeht.

Da meine Freundin mit Hormonen schlechte Erfahrungen gemacht hat und es momentan psychisch nicht ertragen könnte, wenn die „Pille“ ihr nur Nebenwirkungen aber keine Schmerzfreiheit bringt, wird nun eine vorläufige Schmerztherapie angestrebt.

Da auf Eigeninitiative schon einiges probiert wurde bleibt nun fast nur noch ein Schmerzpflaster als Option und wir hoffen, dass die Schmerztherapeuten sich nicht sofort quer stellen. Ich meine es kann doch nicht angehen, dass man seit Jahren arbeitsunfähig ist und die Ärzte sagen: „lernen sie damit zu leben“. Meine Freundin hat zwischenzeitlich versucht zu arbeiten, musste sich jedoch durchquälen und sich regelmäßig vor Schmerzen hinlegen. Das ist keine Lösung. Sie selbst hatte sich für 6 Wochen in eine psychosomatische Klinik eingewiesen mit striktem Tagesablauf, Kreativ und Entspannungskursen, Tiertherapie, psychologischen Gesprächen usw. fast wie Ferienlager auf Kassenkosten aber nichts hat es in Punkto Schmerzen und Blähbauch gebracht.

Termin in einem Endozentrum Stufe 3 steht übrigens an. 

 

@ Skippi

Zöliaki wurde ausgeschlossen, wie alles andere Reizdarmbetreffende auch.

Die Liste der Untersuchungen ist ellenlang, da waren sogar so exotische Sachen wie "Darm Transitzeitmessungen" (MR-Defäkografie) dabei…

Meine Freundin hat im Grunde eine wunderbare Verdauung, viel besser als meine J

Es hat einfach nur nie ein Arzt, auch kein Gynäkologe mal an Endometriose gedacht. Ein Gastroenterologischer Prof. Dr. Dr. Sowieso meinte sogar mal dreist, er habe Patienten mit Endometriose, die haben keine chronischen Bauchschmerzen, das passt also nicht zu den Symptomen und das brauchen Sie auch nicht nachzuprüfen. Er hat nie nach Regelschmerzen gefragt, ein echter Kenner der Materie…

Letztendlich mussten wir selber darauf kommen und die Bauchspiegelung hat dann den Beweis geliefert. Selbst der Operateur war anfangs skeptisch ob man denn etwas finden würde. Es sind ja nur extreme Regelschmerzen und chronische, seit Jahren schlimmer werdende Bauchschmerzen vorhanden… ich verstehe echt diese ganzen Kurpfuscher nicht.

 

@ katwe14

Hormonspiegel wurde im Bluttest als normal abgestempelt. Naja, nehmen wir erstmal so.

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Der Endometriosetee hat übrigens keine Linderung gebracht.

Die Regelbeschwerden und die chronischen Schmerzen sind unverändert stark.

Ich hoffe jetzt nur, der Schmerztherapeut bei dem wir einen Termin haben hat das Wort Endometriose schon mal gehört und nimmt die Schmerzen ernst, ich bekomm sonst noch die Krise.

Dank der modernen Schmerztherapie gilt mittlerweile eigentlich: „Heutzutage muss niemand mehr Schmerzen haben.“

Man muss wohl nur an einen guten Arzt geraten. Gibt es sowas überhaupt noch?

Kann zufällig jemand einen Arzt / Schmerztherapeuten empfehlen (am besten Endometriosebewandert) der auch wirklich die Absicht hat jemandem die Schmerzen zu nehmen und einen nicht zum Yoga oder zur Gesprächstherapie schickt bzw. sagt: "nehmen sie gefälligst erstmal Hormone!"?

Und ich meine jetzt keine Alternativmediziner (Akupunktur, Homöopathie, Osteopathie etc.), das haben wir schon ohne den kleinsten Erfolg durch, und ne Menge Geld gelassen…



Hallo, das klingt alles sehr
mjuka

Hallo, das klingt alles sehr verzweifelt und desillusioniert. Ich war bei einem Schmerzarzt in meiner Nähe, der die Schmerzen direkt ernst nahm und mich gut mit Schmerzmitteln versorgte. Er nahm sich Zeit, klärte mich gut auf und ich ging mit der gewissheit aus der Praxis, dass es ein Schmerzmittel geben wird, dass lindert. Wenn nicht das gewirkt hätte, was ich bekommen hatte (Novalgin, dass ich bei Schmerzen in Höchstdosis nehmen sollte, in Kombination mit Buscopan), hätte es noch viel mehr Möglichkeiten gegeben. Schon alleine die Gewissheit, mit den Schmerzen nicht mehr alleine gelassen zu sein, hat mich aufgebaut.

Auch wenn du solche Sachen nicht hören willst, für mich waren Osteopathie und Homöopathie auch lindernd. Da ich ebenfalls keine Hormone vertrage, griff ich nach jedem sich bietenden Strohhalm.Die Osteopathin war ein Tip der Endometrioseambulanz und sie war und ist sehr hilfreich.

Im Rahmen einer Studie testete ich ein neues Wechseljahrspräparat.  Ich hatte wirklich Angst vor Depressionen u.ä., aber die Nebenwirkungen waren erstaunlich überschaubar und die Schmerzen milderten sich deutlich ab. Es ist noch nicht auf dem Markt, wie es heißen wird, weiß ich noch nicht, aber wenn du von so etwas hören solltest, solltet ihr einen Versuch in Erwägung ziehen.

Dir und deiner Freundin alles Gute! Diese Krankheit zermürbt unendlich und es ist wirklich klasse, dass du so fest an ihrer Seite stehst und sie mit ihrer Erkrankung mitträgst. Es ist trotz allem unendlich schwer für den Partner…

LG, mjuka