Kurz vor Gebärmutter-Entfernung, Harnleiterstenose, Verdacht auf Endometriose
Hibiskus

Hallo,

bin neu hier. Bei mir soll in Kürze die Gebärmutter entfernt werden. Bin 40, leider keine Kinder, seit 14  Jahren Myomen, seit 7 Jahren Verdacht auf Adenomyose und evtl. auch Verdacht auf Endometriose. Harnleiterstenose seit 2001 bekannt, Nierenschmerzen und Nierenstau seit Sommer 2014 mit deutlichere Verschlechterung seit einigen Monaten. Habe seit Monaten immer nach der Regelblutung starke Blasenschmerzen und 1-2 Tage danach wahnsinnige Nierenschmerzen. Die finde ich mittlerweile schlimmer als die starke Regelblutung und die Regelschmerzen. Habe auch immer wieder Ischiasschmerzen und habe noch ein Wirbelgleiten L5/S1.   

Seit Wochen beschäftige ich mich mit der Op und mit der Fragestellung in welche Klinik ich gehe. Hat eine Erfahrung mit dem St. Franziskus Hospital in Münster oder mit der Uni in Münster? Muss Ma zwingend bei Verdachts in ein Endometriose-Zentrum gehen? Uni Münster will den aufgrund der Vor-Ops (2x Bauchspiegelung:Leistenbuch, Zysten, Verwachsung; 2x Bauchschnitt Myom-Entfernung) einen Bauchschnitt machen, aber davor Grat mir, da ich 2012 m Kinderwunschzentrum der Uni Heidelberg einen Bauchschnitt hatte und die Op ist denen voll aus dem Rider gelaufen. Fazit: 5 Tage Überwachungsstation, Hb nur noch bei 4,5, 2Bluttransfusionen. Ich weiß bis heute leider nicht , ob Endometriose gefunden wurde, trotz 100 x nachfragen. In histologischen Befund sind nur die Myome aufgeführt. Kann ich mich dann darauf verlassen, dass keine Endometriose gefunden wurde? Oder ist Endometriose so schwer zu erkennen, dass es vielleicht übersehen wurde? Auf jeden Fall haben sich die Beschwerden seitdem deutlich verschlimmert, anstatt besser zu werden. Acht Monate ist die Narbe nicht zugewachsen. In der Reha in Bad Waldsee wurde mir von der Gynäkologie gesagt, dass sie vermutet, dass ich Endo in der Gebärmutter habe. Nun habe ich echt Angst, dass sich an zig Stellen vielleicht Endo gebildet hat. Auch weil seit Monaten, die Blutung nur noch 2Tage dauert ind danach so starke Nierenschmerzen und Blasenschmerzen einstellen. Die Harnleiterstenose ist bei mir beidseits direkt unter den Nieren. Hat das eine von Euch evtl. auch? Was kann man bei Endo in der Niere oder am Harnleiter machen? Macht es evtl. erst mal Sinn in der Klinik die Bauchspiegelung inkl. Gebärmutterentfernung machen zu lassen und schauen zu lassen ob und wenn wo Endo vorhanden ist? Bevor ich mich ansonsten im Endozentrum wieder komplett per Bauchschnitt aufschneiden lasse. Freue mich auf Eure Erfahrung und Antwort.



Deine Geschichte ist auch
hannibunny0606

Deine Geschichte ist auch echt hart,  ich rate dir aber dich in einem endozentrum vorzustellen. Dafür gibt es sie ja.

das mit den Nieren kenne ich.  Man kann die endo wohl entfernen und den Harnleiter mit einem harnleiterstent weiten.  Je nachdem,  wo das liegt und es keine endo direkt ist, sondern Narben,  wäre auch eine nierenbeckenplastik möglich.

Das endo in einer op übersehen wird,  kenne ich auch.  Deswegen solltest du unbedingt ins endozentrum 



Das Endozentrum in Münster
Hibiskus

Das Endozentrum in Münster will aber sehr wahrscheinlich einen Bauchschnitt machen. Davor graut mir, da ich nach der letzten Myom-Entfernung mit Bauchschnitt 8 Monate zu kämpfen hatte, dass die Narben zu wachsen und bis heute wird die Narbe noch unterspritzt, weil sie immer noch Schmerzen bereitet (OP ist 2 1/2 Jahre her). Kann denn nicht auch ein Krankenhaus z.B. Klinikum Osnabrück welches auf der Internetseite auch für Endometriose wirbt, diese nicht auch entfernen? Die würden das denn mit einer Bauchspiegelung machen. Wo hast Du Dich denn operieren lassen?



Also ich würde an deiner
hannibunny0606

Also ich würde an deiner stelle nochmal einen Termin in einem anderen Zentrum machen,  Vllt trauen die sich das zu mit einer bauchspiegelung. In einem normalen Krankenhaus würde ich das einfach nicht machen lassen,  weil die weniger Erfahrung haben.  Wenn du in ein Stufe 2 oder 3 Zentrum gehst,  kannst du dir sicher sein,  dass die anderen Fachrichtungen sich auch mit endo auskennen und hinzugezogen werden,  wenn das nötig ist. Ich hab in einem normalen Krankenhaus mehrfach schlechte Erfahrungen gemacht,  erst bei der 3. OP haben sie festgestellt,  dass ich endo habe.  Im Zentrum hat dann zuhören und ein Ultraschall gereicht um die Diagnose nochmals zu sichern



Klinikum Osnabrück
biosna

Hallo Stefanie,

nicht jedes Krankenhaus, dass die Endo auf ihrer Internetseite stehen hat, kennt sich gut damit aus. Die OP-Verfahren sind evtl. anders, da die umfassende Erfahrung fehlt.

Ich persönlich bin lieber mehr Kilometer gefahren, um (zumindest gehühlt) einen erfahrenen Spezialisten aufzusuchen. Dafür entscheidend ist auch die Anzahl der zu versorgenden Endopatienten.

Soviel ich weiß ist das im Klinikum kein Leistungsschwerpunkt.

Für mich zusützlich entscheidend war das Vertrauensgefühl. Bin auch immer bereit gewesen dafür mehrere Kilometer zu fahren. ICh war Gott sei Dank in der Lage, dass auf mich nehmen zu können.

--

Herzliche Grüße

Bianca



Hi
endoela76

Bei wem warst du denn in Münster? Bei mir wurde diese Op per Bauchspiegelung gemacht.

LG Ela 



Uni Münster
Hibiskus

Hallo, ich war bei Prof. Kiesel, Uni Münster. Wer hat das bei Dir gemacht? Ich würde mir so wünschen, wenn das per Bauchspiegelung möglich wäre. Und komischerweise lese ich hier und auch auf anderen Internetseiten, dass die Bauchspiegelung Mittel der ersten Wahl bei einer Verdachtsdiagnose bei Endometriose ist. Prof. Kiesel vermutet halt durch die 5 Vor-OPs diverse Verwachsungen und die Gebärmutter soll halt auch entfernt werden, aber auch da wird ja vielfach einfach auch nur eine Bauchspiegelung heutzutage gemacht. Daher bin ich mega verunsichert. Bei Dr. Korrell in Neuss habe ich alternativ erst Ende Juni einen Termin, aber so lange packe ich das glaube ich nicht mehr mit meinen Nieren- und Rippenschmerzen und diesen ständigen Druckgefühl auf der Blase.



Es gibt doch noch mehr
albea

Es gibt doch noch mehr Endo-Zentren und gute Spezialisten.  Ruf in einem anderen an, oder auch in mehreren und schau, wo Du am schnellsten einen Termin bekommen kannst. 

Es klingt so durch, dass Du mit dem Vorgehen dort, wo die OP eigentlich stattfinden soll, nicht glücklich bist.  Bei einem derart grossen Eingriff geht es um wirklich viel und da wäre es schon sehr wichtig, dass Du "voll dahinter stehst" und ein gutes Gefühl hast.

Wäre ja echt ärgerlich, wenn Du bis Juni auf den Termin in Neuss wartest und dann dort bist und feststellst, dass Du Dich dort nicht wohlfühlst.  So ähnlich ist es mir ergangen.  Und dann ist so viel Zeit sinnlos vergangen und verloren und auf einen neuen Termin in einem (anderen) Endo-Zentrum musst Du auch wieder einige Wochen warten ...

Mit den Beschwerden und der Vorgeschichte, die Du schilderst, denke ich schon, dass Du in ein Endo-Zentrum gehörst.  Dort sind einfach die Spezialisten, die die meiste Erfahrung haben.  Und je komplizierter die Situation ist, desto wichtiger ist die Erfahrung des/ der Chirurgen.

Auch bei den Endo-Zentren, unabhängig von der Zertifizierungsstufe, gibt es durchaus Unterschiede und verschiedene "Spezialisierungen".  Lies Dich einfach mal durch die zahlreichen Erfahrungsberichte hier im Forum.

Ganz wichtig finde ich es, sich nicht nur auf den guten Ruf zu verlassen, der einem Spezialisten vorauseilt, sondern auch auf das eigene Gefühl zu hören!  Wenn Du Dich irgendwo oder mit irgendetwas nicht wohlfühlst, dann bist Du dort wahrscheinlich nicht richtig.

 

Und natürlich kann es sein, dass Endo übersehen wird.  Das passiert immer wieder.  Es gibt zahllose Berichte von betroffenen Frauen - auch hier im Forum - dazu.

 

Alles Gute!

albea



Danke
Hibiskus

für Eure Antworten. Wo habt Ihr Euch denn operieren lassen? Mittlerweile nachdem ich Eure Antworten gelesen habe, bin ich auch eher davon überzeugt, in ein Endozentrum zu gehen. Daher würde ich mich interessieren, wo Ihr wart und was Ihr für Erfahrungen in den Endozentren gemacht habt und welches Ihr mir empfehlen könnt. Vielen Dank und viele Grüße



Ich beglückwünsche dich zu
RosaCA

Ich beglückwünsche dich zu dieser klugen Entscheidung! 

Lieber einmal zuviel irgendwo sich Rat geholt, als zu wenig und dann ist es zu spät. Ich und einige hier waren im Albertinen Krankenhaus in Hamburg. Ich würde immer wieder dort hingehen.

Weiß ja nicht wo du wohnst...?

Lg 



Ebenfalls albertinen :)
hannibunny0606

Ebenfalls albertinen :)



Endozentrum Aachen für mich
Elhappy

Endozentrum Aachen für mich persönlich eine absolute Katasphrophe!!!!

Prof Korrel Neuss für mich passte es vom Bauchgefühl und ich wurde nichtr entäuscht . Bei Prof. Korell gibt es ehr selten einen Bauchschnitt. Meine Bettnachbarin und sie war nicht die einzigse dort, wurde schon mehr fach mit Bauchschnitt in andern Häusern operiert und war nach der OP total überrascht das sie es per BS machen konnten . Also seit ich bei Prof Korrel operiert wurde geht es mir gut  Ich bin schmerzfrei und mir geht es gut . Ich an deiner Stelle würde mir überrall wo es geht Termin machen und schauen ob das Bauchgefühl passt. Hätte es bei mir mit Korrel nicht gepasst (vorallem nach meinen wirklich schlimmen Erfahrungen ) wäre ich ins nächste Zentrum -Das wär dann Köln gewesen  .

Wünsch dir alles Gute :-)

 

 LG Happy 

 



Dr. Korrell sehr lange Wartezeiten
Hibiskus

Hallo, bei Dr. Korrell habe ich am 29.06. einen Ersttermin, aber ich glaube bis dahin halte ich das mit den Nieren- und Rippenschmerzen gar nicht mehr aus. Eigentlich hätte ich ja schon am 9.4. einen OP-Termin im Franziskus in Münster gehabt, hab den aber dann kurzfristig wegen totaler Angst abgesagt und weil ich mir dann nicht mehr sicher war, ob ich nicht doch in ein Endo-Zentrum gehen soll. Wie waren denn die hygienischen Verhältnisse in Neuss? Mein Schwiegervater hat auf der orthopädischen STation in Neuss sich 2 x den Krankenhauskeim eingefangen und musste seitdem 13 x operiert werden, damit die Keime wieder aus dem Körper rauskommen (die Keime hatten die Knochen angefallen), alles sehr übel für ihn. Hoffe, dass sich das nur auf die orthopädische Abteilung da beschränkt und nicht generell ein Problem mit dem Krankenhaus in Neuss ist. Ich war früher schon einmal bei Dr. Korrell, allerdings nur zum Gespräch und da war er auch noch in Duisburg und da fand ich ihn auch sehr nett.

Operiert Dr. Korrell denn auch Endo am Harnleiter per Bauchspiegelung?  

Im Albertinen in Hamburg arbeitet dort Dr. Buchweitz, der früher in der Uni Münster war? Den find ich denn auch sehr kompetent, den habe ich noch zu seiner münsteraner Zeit mal kennengelernt und war begeistert von seiner Fachkenntnis. 



Im albertinen ist Fr.  Dr.
hannibunny0606

Im albertinen ist Fr.  Dr. Zuber,  eventuell ist sie aber noch in elternzeit,  das weiß ich nicht. Wenn ja,  dann macht das Fr.  Dr. Grüber. Beide sind extrem nett und kompetent und wissen,  was sie tun. 



Steffi die einzelenen
Elhappy

Steffi die einzelenen Abteilungen kannst du in dem Kh nich vergleichen ! Ich war in Neuss mit allem sehr zufrieden . Vorallem ich habe eine Allergie gegen sämtliche Schmerzmittel. Bei mir darf nur ein einziges Mittel verabreicht werden das unter das BTMG fällt und mir war das wichtigste das da sehr drauf geachtet und ich keine Schmerzen habe . Aber da gab es wirklich keine Probleme . ja Dr.Korell operiert Harneliter per BS  bzw er zieht Urologe während OP zu  So weiß ich es von meiner Bettnachbarin .



Ich war bereits in einigen
albea

Ich war bereits in einigen Endo-Zentren:

In Westerstede war ich bei Dr. Hippach und war sehr zufrieden mit ihm und dem KKH.  Zwischenzeitlich ist Dr. Hippach dort nicht mehr tätig.  Über seinen Nachfolger kann ich nichts sagen.

In Oldenburg war ich bei Prof. de Wilde und war auch dort sehr zufrieden, allerdings fehlte mir etwas die "menschliche Zuwendung" von Seiten des Prof.  Das hat seine äußerst engagierte Assistentin allerdings wunderbar ausgeglichen.

Ich war in Neuss (ist das denn inzwischen zertifiziert als Zentrum) und bin dort nach einem ersten Gespräch nicht wieder hingefahren.

Und ich war in Hannover in der MHH bei Prof. Hillemanns zu einem Beratungsgespräch.

Momentan suche ich - wieder - weiter - nach einem geeigneten Spezialisten, der bereit ist, sich alle Beschwerden, die ich so habe,"anzugucken".  Und der sich Zeit nimmt und auf meine "speziellen" Bedürfnisse Rücksicht nimmt.  Denn immerhin bringe ich nach ca 10 Jahren "Schmerz-Karriere" eine nicht ganz dünne Akte mit.

DEN EINEN, den ich Dir absolut und ohne Einschränkungen empfehlen könnte, habe ich bislang nicht gefunden.  Mag auch an meinen - inzwischen sehr hohen - Ansprüchen liegen.

Ich möchte einfach niemand mehr an mich "ranlassen", wenn kein gutes Vertrauens-Verhältnis gegeben ist.

Und ich bin mittlerweile wirklich sehr skeptisch geworden, wenn spezielle Ärzte über den grünen Klee gelobt werden ...es sind alles nur Menschen und alle machen Fehler. Geh einfach davon aus, dass diejenigen, die schlechte Erfahrungen mit dem einem oder anderen gemacht haben, hier gerade nicht schreiben.  Und dennoch gibt es sie.

Es bleibt Dir letztlich nur, Dich auf Dein eigenes Gefühl zu verlassen.

Ich persönlich kenne aus einem anderen Forum übrigens eine betroffene Frau, die sich in Neuss NICHT auf der orthopädischen Station mit einem Krankenhauskeim infiziert hat.

Alles Gute!

albea



Liebe Stefanie
Mariele

Ja genau, kluge Entscheidung, in ein Endometriose Zentrum zu gehen! Leider musst du selber nach Deinem Bauchgefühl gehen. Viel Gutes habe ich letzte Zeit von Charite Berlin, Erlangen und Gießen gehört. Vielleicht setzt du dich auch noch mal mit den Mädels in Kontakt , die auch Probleme mit Nieren und Harnleiter und Blase hatten / haben.

Ein bisschen aufpassen muss man.... es werden einige Ärzte über den grünen Klee gelobt, die vor allem in letzter Zeit , doch nicht mehr sind, wie sie mal waren. Manches ändert sich innerhalb von 2 oder 3 Jahren kolossal . Und nur weil ein Doc nett erscheint, muss er nicht der Richtige sein. Es muss schon alles Hand und Fuß haben.

Wenn es bei dir wegen Schmerzen eilt mit dem Gespräch, immer mehr Ärzte , also Chefärzte, wenn du nicht eh privat versichert bist, lassen sich privat bezahlen, bei den Deutschen oft so um 150 Euro herum. Dann bist du eher dran und hast den Spezialisten, also den Chef. Meistens will man ja den. Außer damals in Münster, das war aber 2010, da weiß ich noch, da war der Dr. Schäfer zuständig und auch der Richtige und nicht der Chefarzt.  Wie es sonst im Einzelnen ist also bei den anderen Kliniken, weiß ich natürlich nicht.

Alles Gute bei deiner Suche!



Hallo Endoela76,
Hibiskus

wer hat bei Dir die Bauchspiegelung gemacht? Warst Du auch bei Prof. Kiesel oder bei Dr. Schäfer? Wurde bei Dir die komplett Sanierung während der Bauchspiegelung gemacht? Wurde dabei auch die GB entfernt oder war das bei einer anderen OP? Freue mich von Dir zu hören. Kannst mir ansonsten auch eine PN schicken. Danke.



fast könnte es meine
bianika

fast könnte es meine Geschichte sein ...10



Bianika, würde mich freuen, wenn du berichtet wie es
Hibiskus

Dir so geht. Hast du auch starke Nierenschmerzen und Blasenschmerzen und Unterleibsschmerzen? Musste bei dir die Gebärmutter entfernt werden? Wo hast du dich operieren lassen?



Wuppertal und Bochum
Hibiskus

Wer von Euch kann denn was zu den Zentren in Wuppertal und in Bochum sagen?