mpressionen einer Patientin zum XIII. Berliner ‪Endometriose‬ – ‪Symposium‬
Tilia

Danke, liebe Tilia, für
Miramee

Danke, liebe Tilia, für Deinen ausführlichen Bericht! Smile



Ja, vielen Dank! Ich habe
mjuka

Ja, vielen Dank! Ich habe ihn sehr aufmerksam gelesen und hoffe so sehr, dass die Zwischentöne, die du wahrgenommen hast, bald Geschichte sind. 

Liebe Grüße, mjuka 



Hi Ihr Lieben,
Tilia

dankeschön, dass gebe ich gerne so weiter und ja hoffen wir mal! Da gibt es noch viel zu tun, in diesem Sinne Tschaka. :-) LG Tilia



Es ist einfach nur klasse,
mjuka

Es ist einfach nur klasse, dass es Menschen wie dich gibt, Tilia, die sich so einsetzen für Verbesserungen und darum, ernst genommen zu werden als Frau mit diesen Beschwerden.

Übrigens, an dieser Stelle ein Lob für Erlangen: Dort hatte ich nie das Gefühl, angezweifelt zu werden, auch als nach der OP alles anders aussah als vorher. So eine Unterstützung hätte ich nicht für möglich gehalten!

LG 

 



Oh, nun noch einmal vielen
Tilia

Oh, nun noch einmal vielen lieben Dank, ist gut zu wissen und nur darum geht es mir ja auch! Und ja, ja das freut mich für Dich, klar gibt es Lichtblicke also Spezialisten nur sind die nicht mal eben um die Ecke und da muss sich noch sehr viel auf dem Gebiet der Niedergelassen tun. 
Nicht jedem ist es möglich über mehrere 100 KM zu fahren und oder zu teil für Monate auf ein Termin warten zu können- wegen zu starker Beschwerden. Ganz abgesehen von den Prozedere, der Zertifizierungen zu denen nicht einmal Betroffene und weder noch wir Selbsthilfegruppen vor Ort mit einbezogen werden, nein da fahren dann Kassenverantwortliche eines Vereines dahin und fertigen das in und mit ein paar vergütet Stunden für sich selbst ab. Das ist eine unzumutbare Situation, für uns Betroffne!
Ergo also diese Zentren und eben so genannte Endo Spezialisten nebst Orga"s müssen endlich auch wieder einmal mehr dafür tun das sich diese wichtige Versorgunglücke im Niedergelassensektor die derzeit klafft schliesst!!! 
Und vor allem auch wir Selbsthilfegruppen können das sehr gut arrangieren, dafür müssten wir mehr nur ernst genommen werden und auch mehr respektiert- bei Spezialisten und der Organisationen. Auch brauchts dazu mehr Betroffne/- Engagierte, die Handvoll die es zur Zeit tut sind dabei nur ein Sandkorn in der Wüste. 
Ach und mal kurz zu den Endo- Organisationen = Hauptamtliche, nein danke "Asche im Wind" mehr Worte hab ich nicht mehr für diese da übrig. LG Tilia



Liebe Tilia,das klingt
mjuka

Liebe Tilia,

das klingt absolut desillusioniert und furchtbar! Du hast recht, dass die Situation bei den niedergelassenen Ärzten sehr schrecklich ist, von Unwissenheit geprägt und wirklich bitter. Ich habe das auch durch, bin gerade ohne Frauenärztin, weil ich nicht recht weiß, wohin. Aber ohne die Studienärztin, die ich natürlich auch gut kannte und sie mich, wäre das alles ziemlich schlimm geworden für mich. Ich habe natürlich auch das privilegierte Glück, in der Nähe der Ambulanz zu wohnen.

Ziel ist natürlich, dass Endo gleich erkannt wird, die betroffenen Frauen nicht abgestempelt werden und  auch ""schräg klingende" Symptome ernst genommen werden.

Übel ist auch die Reha-Situation. Daran habe ich mich gerade abgearbeitet. Es wäre so gut, wenn die gesicherte Diagnose direkt eine Reha ermöglichte, besonders auch wegen der üblen Situation bei den niedergelassenen Ärzten. Aber das ist nicht möglich, auch Gutachten, die die Notwendigkeit einer Reha bestätigen, werden abgetan von den Rentenkassen.

Schade, dass deine Termine so weit weg sind. Ich denke schon länger darüber nach, hier Selbsthilfe zu organisieren, bin aber beruflich und familiär so ausgelastet, dass ich nicht sicher bin, so eine Initiative auch durchhalten zu können. Ich glaube, ich brauche noch ein bisschen Mut und vielleicht Mitstreiter.

Liebe Grüße, mjuka 



liebe tilia, ich würde gern
achso

liebe tilia,

ich würde gern eine vielleicht ziemlich private frage an dich stellen. du stellst so viel auf die beine, bist unheimlich aktiv, was ich auch echt prima finde. du darfst sie dann gern per pn beantworten :)

so ganz gern hast du die organisationen ja scheinbar nicht. dabei wäre eine zusammenarbeit doch einfach genial? die einen für die hintergründe und den bürokratenkram, die anderen, die nicht so rechtlich gebunden sind, eben mit tollen aktionen und co. magst du mir erklären, woran es scheitert?

sorry für meine direktheit und weibliche neugierde. hab gerade mit der vereinigung wirklich tolle erfahrungen machen dürfen und finde es wirklich schade. denn eigentlich kämpfen wir doch alle für die selbe sache, nämlich für uns betroffene :(

liebe grüße