Unschlüssig wo OP - bad Homburg oder Gießen
BieneMaja06

Hallo ihr Lieben!

Vor 11,5 Jahren bekam ich meine Endometriose Diagnose. Schmerzen hatte ich an sich schon immer, also ab der Menarch. Damals wurden Herde am Ligamentum Sacrouterinum und dem Blasendach gefunden. Darüber hinaus bestand damals schon der Verdacht einer Adenomyose.

Nach einer Schwangerschaft, die natürlich zu Stande kam, hatte ich ab gut 1,5 Jahre nach Geburt wieder zunehmend Schmerzen. Es folgte diverse Arztbesuche, bei denen ich trotz gestellter Diagnose nicht für voll genommen wurde (auf dem Ultraschall sieht man nix, also ist da nix....gehen sie mal zum Psychologen)

Dezember 2010 dann OP bei Prof. Ebert, also 600km Weg auf mich genommen, da man hier nicht adäquat behandelt wird. Er entfernte mehrere kleine Herde im Douglasraum fand sowie massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum. Meine Herde sind nie so groß, dass mansie sieht, auch im MRT nicht. Einzig was man sah, war freie Flüssigkeit im Douglas und den Einzug des Uterus und der Blase durch die Adhäsionen.

Im Oktober 2011 wurde ich mit Zwillingen schwanger, Geburt Juni 2012. Seit Ende 2013 zunehmend Schmerzen. Und seit dem erneut ein Spießroutenlauf.

Im September war ich im MRT. Raus kam, dass ich viel freie Flüssigkeit im Bauchraum habe und ein ausgeprägtes Beckenvenensyndrom.

Seit gut 1 Jahr plagen mich zunehmend Schmerzen beim GV, stechende, ziehende, teils heftigste Schmerzen tief in der Scheide und am Enddarm. Zur Periode verstärkt aber inzwischen fast den ganzen Zyklus hindurch. Ich hab seit dem auch zunehmend Magen-Darm Beschwerden, Schmerzen im Oberbauch, Schulter, Rücken. Hab seit Monaten die Ernährung umgestellt, was aber nur bedingt half. Gut 1 Woche vor und nach der Periode geht NIX mehr. Durchfälle, Magenschmerzen, Druck im ganzen Brustkorb, Steißbeinschmerzen....ich lieg eigentlich nur noch flach und im Schmerzdilirium.

Mit 3 Kindern ist das echt ein Akt und manchmal kann ich nicht mal heulen, weil ich gar nicht die Zeit dazu habe. 

Vorgestern war ich im Endometriosezentrum in Bad Homburg. Haben keine Stufe direkt, sind aber seit 3 Jahren zertifiziert. Das Gespräch war, im Vergleich zu Priof. Ebert, ein Witz. Der Doc sagte mehr oder weniger, dass ich ja keine richtige Endometriose hab. Die bisherigen Herde seien zu klein und zu wenig...und naja, im MRT sah man ja nix, also ist nix und es liegt wenn dann nur an der Adenomyose.

Auf die ganzen Beschwerden ist er nicht eingegangen. Untersucht hat er auch nicht...ja, er könnte, aber was soll es bringen?!

Trotzdem will er am 8.2 ne LSK machen.....und ich bin hin und her gerissen. Das Gespräch kam mir gestern nochmal so richtig hoch und machte mich sehr unsicher. Einserseits geh ich am Stock, halt die Schmerzen am Steiß und zwischen Enddarm und Scheide kaum noch aus, will am liebsten heut noch auf den OP Tisch. Andererseits hab ich keinen Bock auf halbe Sachen und nen Arzt der ggf nicht gescheit guckt. Das hatte ich schon mal und nur noch mehr Probleme danach. Abgesehen davon führen sie keine Adhäsionsprophylaxe durch, die ich bislang immer hatte. Ich habe dahingehend echt Angst, da durch die ganzen Vor-OP´s grad die Blase sehr angegangen ist, Prof. Ebert sogar net Netzplastik vorschlug sollte wieder operiert werden.

Nun ist meine Überlegung nochmal in der Uni in Gießen (Endometriosezentrum Stufe III) einen Termin zu machen. Das würde aber wieder Wartezeit bedeuten *heul*

Kennt einer von euch beide Kliniken? Wie ist Gießen so? Wird man da gut behandelt?

Verzweifelte Grüße,

Claudia

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Also zu Bad Homburg kann ich
Elhappy

Also zu Bad Homburg kann ich Dir null sagen aber zu Prof Tinneberg und Gießen eine Menge. Bin am 20.1. von 'PRof Tinneberg operiert wurden .vorher schon von Prof. Korell . War sowohl in Neuss als auch in gießen sehr zufrieden . Die jetzige OP ist in Gißene gelaufen weil dort ein spezielles MRT gemacht wurde und  es dort einen auffälligen gab (keine Endo aber man vermutete unter andern mini Herde) und da ich Prof Tinneberg in dieser Sache vertraute hab ich diesen weiten Weg auf mich genommen . Gießen war etwas unorganisiert und es gab zwar die andere nich so tolle Situation , aber ehr unwichtig. Aber im großen und Ganzen hättes nicht besser laufen können . ERhole mich recht gut OP , die gott sei Dank ehr klein war und hoffe das die Schmerzen sich nicht chronifiziert haben. Also  in gießen ist Terminmäßig alles sehr schnelle gegangen . 26 oder 27 11 wegen MRT termin angerufen der war am 30.11. dann 10 Tage später Befund bekommen und dann lag die Entscheidung bei mir ob OP oder nicht . hab mich nach lagen hin und her dafür entschlossen und bin dann am 21.12 angerufen wurden wann ich denn gerne möchte . Und da mitte /ende Januar passend war für und wurde Aufnahme auf 19.1 ud OP auf 20.1. gelegt und war am 23 wieder zuhause .

Also du siehst solange ging es gar nicht . Bitte mache einen Termin bei einen Schmerztherapeuten . Das ist sehr sehr wichtig zum einen verhindeerst du unötiges leiden ,schmerzen und Schmerzmittel die nur belasten und du risikierst ein chron.Schmerzsyndrom .Hier gibt es einige die können ein Lied davon singen . Ich darf leider keinen herkömmlichen Schmerzmittel . Viele sind geschockt wenn sie hören das ich seit Oktober auf BTMs bin (in meinen Fall Fentanyl 'Pflaster) aber inzwischen weiß ich wenn man gut drauf eingestellt ist und einen Schmerztherapeuten an der Seite hat , empfinde ich als besser als mit IBu oder Tramal oder Novalgin vollzustopfen . 

Ich wünsche Dir alles Gute 

LG Happy 



Hallo liebe Happy!
BieneMaja06

Toller Nickname, by the wayWink

Was hat man denn im MRT gesehen bei Dir und was ist so speziell daran? In wie fern waren die da unorganisiert und was meinst Du mit die ein oder andere "nicht so tolle Situation" ?? Gern auch per PN!!

Ich muss sowas immer ganz genau wissen, will untolle Situationen auf keinen Fall....hatte schon genug Sealed

Ich hatte am Freitag mit Tinneberg gemailt. Ich soll ihm mein MRT vom September zusenden und nen Termin mit seiner Sekretärin machen. Wenn er es ausgewertet hat, wird entschieden ob noch ein MRT oder nicht. Er will auf jeden Fall vorab untersuchen, was ich absolut befürworte, da es auch für eine OP Planung wichtig ist. Wer weiß, vielleicht ist mein Darm total verwachsen und es muss ein Chirurg hinzu.

Ich brauch auf jeden Fall eine gescheite Schmerztherapie, da mir IBU in sämtlichen Stärken nix bringen. 

Dir weiterhin alles gute!!!!

Ich drück Dich unbekannter WeiseKiss

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Ich schicke dir PN ! Da
Elhappy

Ich schicke dir PN ! Da fällt mir ein als die mir telefoniert haben wegen OP Termin haben sie den Chirug mitgebucht weil es bei mir auch noch bißchen unklar war.

Hoffe PN kommt ,sag mir bitte Bescheid . Schreibe sie aber erst ein bißchen später 

LG Happy 



leider keine PN angekommen
BieneMaja06

Frown

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