Diagnose Tief infiltrierende Endometriose
Trischi

Hallo

ich bin neu hier im Forum bin 36 Jahre und hab nun endlich seit 3 wochen meine Diagnose erhalten.Ich habe mich seit dem letzen Jahr mit höllischen Schmerzen rumguällt bin von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte mir helfen.Mai 2015 wurde dann etwas an meinem Eierstock entdeckt Diagnose bei Einlieferung war Ovarialtumor.Dieser Tag hatte unser ganzes Leben verändert.Natürlich denkt man bei einem Tumor sofort an etwas bösartiges.Ich hab eine Tochter die drei ist und hatte einfach tierische Angst das ich nun Krebs krank bin.Nun ja die Op in der Charite Mitte ergab ein audgeschwemmten Eileiter der entfernt wurde per LSK. Es war alles gutartig. Ich dachte das es ab nun endlich bergauf gehen würde und diese Schmerzen zum Eisprung und Regel bedinngt durch den Eileiter waren.

Weit gefehlt die Schmerzen blieben ich bin wieder von Arzt zu Arzt gerannt keiner konnte was finden.Dann im Okt 2015 hatte ich plötzlich Blut und Schleim während der Regel im Stuhl.Also ab zum Hausarzt der mich zur Endoskopie geschickt.Diagnose 30cm konnten eingesehen werden weiter ging es nicht da der Darm zu sehr abgeknickt war.Also Untersuchung abgebrochen. Ich war völlig verzweifelt von Monat zu Monat steigerte sich der Blutabgang im Dez habe ich mich dann nach langer eigner Recherge im Internt an ein Endozetrum in Berlin gewant. Hab dort alles mal auf den Tisch an Symtomen vorgelegt .Sofort viel der Verdacht tatsächlich auf Endo.Ich bekam die Überweisung nach Königs Wusterhausen ins KH ist zur erneuten LSK.

Am 11.1.2016 war die Voruntersuchung und an diesem Tag ist echt für mich die Welt zusammen gebrochen.Chefarzt Dr.Müller untersuchte mich und konnte kaum glauben was er auf dem Ultraschall alles sah Endo überall auch am Sigma. Ich wurde im Opgespräch auf eine 5 Stündige Op vorbereitet die kein Spaziergang werden sollte.Evt mit anschließender Intensivstation Aufnahme und Bluttransfusionen etc ich hatte eine heiden Angst.Da die Ärzut mir tatsächlich signalisierten das es eine große schwere Op sein werde mit möglichen Komplikationen. 

12.01.2016 war dann Op 5 Std zum Glück ohne Intensiv und alles lief gut und komplikationslos.Hatte zwar überall Zugänge und Schläuche die aus mir raus hingen etc aber das war mir egal.Diagnose tief infiltrierende Endo der Beckenwand des Sigmas des Blinddarms des Bauchfells des Eierstocks mit Endozyste. Entfert wurde der Eierstock teile des Bauchfells der Blindarm und Teilentfernung des Dickdarms. Hab das rASRAM IV mit ENZIAN B3 C3 FA FI. Also ziemlich heftig und ausgeprägt.

nach 11 Tagen wurde ich entlassen.Das KH in KW ist phantastisch ich kann es allen mit Endo nur wärmsten ans Herz legen.Super Fachpersonal fünf 5 *****. Nun soll ich in die Reha nach Bad Schmiedeberg .War dort schon jemand ? Was habt ihr für Erfahrung und was wird dort gemacht ?

Bin derzeit noch mega eingeschränkt und hab tierische Schmerzen bin ca 10 x täglich auf Toilette der Darm nimmt mir jegliches Essen sehr übel. Legt sich das alles ? Hat diesbezüglich jemand Erfahrungen ?

In 2 wochen soll ich dann mit Langzeittherapie von Hormonen geginnen Visanne. Hab Respekt davor Nebenwirkung etc. Irgendwie komme ich mit der Diagnose noch nicht so gut klar meine Welt steht etwas Kopf nichts ist so wie vorher. Kann nicht einfach so raus da ich mich viel in der Nähe der Toilette aufhalten muss kann es noch nicht wircklich so steuern. Mein Gyn meinet mit dieser Diagnose steht mir ein behinderten Ausweis zu mit mindestens 40 %auch das setzte mir echt zu im serten Moment. Hat hierzu jemand auch evt Erfahrung ?

 

Sorry für die vielen Fragen, ich suche einfach nur Gleichgesinnte, um mit allem besser umgehen zu können und es besser akzeptieren zu können.

Danke vorab für alle Antworten .

Patrizia     



Liebe Patrizia erstmals,
Hannah

Liebe Patrizia

erstmals, schön hast du deine OP hinter dir und ohne komplikationen!

kurz zu mir. ich (31, keine kinder, ch) habe eine ähnliche geschichte und möchte dir darum mut machen.

bei mir musste man auch während sechs stunden verwachsungen am darm, der bauchwand und den eierstöcke lösen. da die verwachsungen zu einem einzigen klumpen geformt waren, musste man leider eine laparotomie durchführen, da die verwachsung zu goss für eine laparoskopie waren. vom darm haben die ärzte 30 cm und den blinddarm entfern.

für die wundheilung, gleich erste zwei wochen nach der op kann ich dir patotensäuretabletten empfehlen. war super für mich!

https://www.vitalabo.at/natures-plus/pantothensaeure-500-mg 

nach der op hatte ich auch grosse probleme mit der ernährung.

ich habe mir hilfe bei einer kinesiologin gesucht, die ausgetestet hat, welche lebensmittel für mich unverträglich sind. zB;

alle milchprodukte (soya als alternative war bei mir ok). rohe und blähende lebensmittel vermeiden (kein knoblauch, blumenkohl usw), helles fleisch anstelle von rotem. kein kaffee, kein alkohol, keine light produkte...

ich kann dir sehr raten dich, bei jemand guten, auch testen zu lassen oder wenigstens einen ratgeber für ernährung mit endometriose zu lesen. die richtige ernährung ist unglaublich wichtig für den heilungsprozess!

auch bin ich bei einer physiotherapeutin die sich auf narben und faszien spezialisiert hat. auch sehr zu empfehlen. 

wenn du einen guten osteophaten kennst, würde ich diese art von therapie auch in anspruch nehmen.

zwei monate nach der op habe ich die verschriebenen hormone komplett wieder abgesetzt wegen nebenwirkungen (ich habe die visanne abgelehnt wegen den nebenwirkungen auf der packungsbeilage und beim nuvaring hatte ich einen monat zwischenblutungen). ohne künstliche hormone geht es mir viel besser. 

da ich keine rhea hatte nach der op, habe ich mir selber ein programm mit alternativen methoden zusammengestellt. sport ging erst nach drei monaten und nur sehr sachte. eine halbe stunde im wärmebad schwimmen zwei mal die woche. mehr mache ich noch nicht.

mein fazit bis jetzt; eine pasende ernährung (diese sollte wirklich massgeschneidert sein), sehr gute therapeuten (wenn nicht überzeugend, wechseln) und viel viel geduld, weil es einfach nicht so schnell geht bis man sich wieder richtig stark und gesund fühlt.

ich hoffe ich konnte dir ein wenig hoffnung machen. 

liebe grüsse,

hannah 



Hallo   ich kann dir zwar
gina-cat

Hallo

 

ich kann dir zwar nicht wirklich weiter helfen.

 Aber fühl dich mal gedrückt.

 

 Ich hab morgen meine 3 EndoOp.

 

Hat die Reha bei dir das KH beantragt?

Nimmst du ein Kind mit?

 

 

lg 



hallo Gina  ja im Kh wurde
Trischi

hallo Gina

 ja im Kh wurde die Reha gleich beantragt war alles recht unkompliziert.Und ja ich darf meine Tochter mitnemhem.Sie hat ein Anspruch auf ein Kitaplatz ( 6-8 Std täglich ) Vollverpflegung und wir bekommen ein Doppelzimmer.

 

Lg 

Patrizia



Hallo Hannah   vielen Dank
Trischi

Hallo Hannah

 

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Bei mir wurde zur LSK zusätzlich auch links ein Bauchschnitt gemacht , da dort der Eierstock der bereits mit dem darm verwachen war entfernt wurde.Wie wiel Darm bei mir entfernt wurde weiß ich noch gar nicht muss das mal erfragen.Habe aber am linken Oberschenkel auf der Seite wo der Bauchschnitt gemacht wurde massive Probleme , was Nervenschäden anbetrifft.Alles taub und es schmerzt wie ein fieser Muskelkather.Jegliche bekleidung auf dem Oberschenkel ist einfach sehr unangenehm und Berührung sowieso.

Mein Gyn sagte mir ohne eine Hormontherapie würde ich nicht auskommen , da die Rezediv Gefahrwohl bei 80 % lege. Und sie erstmal alles tun wollen das ich keine erneute OP über mich ergehen lassen muss.

ich taste mich zur Zeit selbst noch durch alle Lebensmittel dünste vieles und essen Hühnchen und leicht verdauliche Sachen. Nichts desto trotz bin ich 10x auf der Toilette.

Wozu sind die patotensäuretabletten ? Ich hab wegen der Nervenschäden Neurotratforte bekommen.Was die Visanne anbetrifft bin ich auch alles andere als erfreut und hab echt Angst , da viele so klagen was die Nebenwirkung anbetrifft.Mein Gyn hat mich versucht zu ermutigen und meinte  ich sollte es erstmal ausprobieren, jeder Mensch reagiert anders und es müsste nicht sein , das ich all die Nebenwirkungen bekommen.Es hieß Visanne wäre Medikament erster Wahl bei Endo. Stimmt das ?

Wenn du jetzt keinerleih Hormone nimmst bist du trotzdem beschwerdefrei ? Und haste gar keine Angst vor nem Rückfall ? Ich hätte ne heiden Angst vor erneutem Darmbefall einmal reicht mir völlig.

 

lg

Patrizia



Liebe Gina Ich wünsche dir
Trischi

Liebe Gina

Ich wünsche dir für morgen ganz viel Kraft, du packst das schon.Wir sind oft viel Stärker als wir es glauben.Alles Gute

Patrizia



keine angst
Hannah

liebe patrizia

das tut mir leid. dein schnitt mit begleitenden schmerzen hört sich nicht gut an. es gibt berichte hier im forum von dr. possover der in zürich operiert (klinik hirsladen) und endospezialist ist und sehr gut sein soll bei problemen / befall der nerven und endo.

falls es sich nicht bessert, würde ich mich an ihn wenden. er ist auch auf dieser seite in der ärzte liste. 

bei inneren verwachsungen nach der op kann ein/eine faszienspezialistIn oder narbentherapeut sehr gut helfen.

http://www.boegertherapie.com 

ich habe hier im forum auch noch diese gute seite gefunden auch zum thema essen / trinken:

https://endometrioseganzheitlich.wordpress.com

patothensäure hilft nach der op bei wundheilung aber noch bei vielem mehr wie depressionen:

http://www.orthoknowledge.eu/die_pantothensaure_das_verkannte_genie/

ich bin seit meinen letzten tagen beschwerdefrei. ohne künstliche hormone. ich sollte morgen meine tage bekommen und hoffe ohne schlimme schmerzen. 

dazu muss ich aber sagen das ich einmal im monat zu meiner kinesiologin gehe und wir das "programm" immer wieder anpassen. auch gehe ich einmal die woche in die narben physio.bis jetzt ging es immer in kleinen schritten aufwärts.

ich hoffe es geht dir bald besser! lass dir von guten therapeuten helfen und nimm dir viel zeit und ruhe für dich. ich drücke dir ganz fest die daumen, dass du die schmerzen los wirst! 

und wenn es nicht gut geht, besser krankschreiben lassen und erholung suchen in therapien, bei guten ärzten um wieder ein wenig anzukommen.

liebe grüsse

hannah 



Liebe Hannah  ich hätte
Trischi

Liebe Hannah

 ich hätte noch eine Frage hattest du nach deiner Darmteilentfernung eigentlich nochmal Blut im Stuhl?

Ich mach mir nun etwas sorgen und werde morgen nochmals mein Gyn kontaktieren ich hab heute gesehen das man auf dem Stuhl vereinzelt Blut sieht .Nun weiß ich nicht ist dasnoch von der Narbe/Naht am Darm  oder von noch vorhandener Endo.Das macht mir wieder ne heiden Angst.

 

Lg



hm
Hannah

liebe patritzia

wie lange ist denn die op her? wie lange warst du im spital?

ich würde dies auf jeden fall abklären lassen. ich war 11 tage im spital mit 4 tagen aufbaukur. während dieser zeit hatte ich das auch. aber nur minimal und ob es blut war weiss ich auch nicht sicher-wurde nicht untersucht. war auch nicht auffällig bei mir.

aber keine angst solange man nicht sicher weiss, dass es etwas schlimmes ist. nur oft unnötiger stress und stress stresst und sonst nicht viel mehr.

wann hast du arzttermin?

gute besserung!



Hi  Ich war 2 Wochen im
Trischi

Hi 

Ich war 2 Wochen im Krankenhaus und die Op ist nun 3 Wochen her.Aufgefallen ist es mir erst heute , da ich mal genauer hin geschaut hab.Wie gesagt es ist auch minimal aber sichtbares Blut.Ich werd morgen den Gyn anrufen und gucken was der sagt.

Lg