Vorschlag Total-OP - Sorge wegen verbleibender Herde
Coccinelle

Ich gehöre hier vermutlich mit zu den älteren Patientinnen, werde dieses Jahr 48. Seit ich 30 bin weiß ich, dass ich Endometriose habe, hatte Bauchspiegelungen, Hormontherapien usw. - ich vertrage nur leider keine künstlichen Hormone. Habe trotzdem alles durch gezogen - sie war nie weg. Immer das Stechen im linken Unterbauch (schon seit Teenager-Zeiten), nie hat man etwas gefunden. Weder bei BS noch bei Darm-Spiegelungen. Manchmal war mein Darm so "angeschwollen", dass meine FA beim Ultraschall vor lauter Darm nichts sehen konnte. 

 Die letzte BS war Ende 2012. Bin danach zur Ostheopatin gegangen, wegen der Verwachsungen - allerdings mit mäßigem Erfolg, was nicht an der Ostheopatin lag, sondern einfach an den OPs. Dank ihr habe ich es immerhin bis jetzt wieder durch gehalten. Außerdem habe ich meine Ernährung umgestellt, manche Woche nur vegan. 

 Ich war fast außer mir vor Freude, als ich im Oktober letzten Jahres das letzte Mal meine Blutungen bekam. Aber: Dafür jetzt im Januar eine Schmerzattacke, die mir fast den Stecker gezogen hat. Erst Durchfall, dann Krämpfe, ich konnte nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen, Schmerz bis in den Rücken. Also zur FA, Termin holen. Sie haben mich gleich da behalten. Zwei Zysten. Eine normale und eine Endo-Zyste, etwas größer als die anderen (hatte ja immer wieder welche). Hätte mein Darm nicht so geschmerz, hätte ich die Zyste gar nicht mehr gemerkt, da es ohnehin bei mir ständig ziept oder schmerzt. Frau gewöhnt sich an einiges.

 Mein Immunsystem ist sehr schlecht. Jetzt habe ich zusätzlich über ein Jahr noch PAP 3d. 

 Beim FA wurde mir zu Bedenken gegeben, ob es nicht doch jetzt ratsam wäre, GM und ES zu entfernen. Die ES sind immer noch aktiv und verursachen diese Schübe, die GM - dann wäre das Problem mit dem PAP mal weg und die Zellveränderung.

 So wie es mir in den letzten Wochen geht würde ich mich am liebsten sofort unters Messer legen. Ich nehme Chlormadinon, seit über einer Woche habe ich jetzt wieder Blutungen, aber auch Schmerzen. Irgendwie gehen die nicht mehr weg. Das nervt einfach.

Es gibt aber noch zwei Probleme zu klären, auf die ich mich zu meinem nächsten Termin und Gespräch vorbereiten möchte:

1. Ich komme dann sofort in die Wechseljahre - gibt es Hormontherapien ohne das künstliche Zeug? 

 2. Irgendwo müssen ja noch Probleme am Darm sein, endomäßig. Was passiert, wenn die ES weg sind, kann es trotzdem noch zu Problemen kommen? Das letzte Mal war alles so zusammen gewachsen, dass die BS richtig schwierig war. Deswegen möchte ich auch nicht mehr so viele OPs, eine langt - und dann aber richtig. Ich möchte keine Herde mehr haben, die dennoch Probleme bereiten können.Mein Darm schmerzt einfach ständig, ganz davon abgesehen, dass ich jede Magen-Darminfektion in meinem Umkreis mit mache, meine Kollegen rechnen dann meistens schon mit einem Ausfall von mir. ich will das alles nicht mehr.

Die Blutungen jetzt nehmen mir erheblich viel Kraft. Auch das will ich nicht mehr. 

Ist das jetzt überhaupt verständlich gewesen?  Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben, was ich wegen der Darmgeschichte noch abklären sollte, bzw. worauf ich achten soll.

 



Kann man den Text auch
Coccinelle

Kann man den Text auch löschen hier? War unüberlegt



Es blutet nur noch...
Coccinelle

Eigentlich wollte ich den obigen Text löschen lassen, aber ich habe niemanden zum Fragen.

Seit zwei Wochen habe ich jetzt Blutungen. Die letzte Woche immer dann, wenn ich auf die Toilette gehe. Es zieht immer im Bauch, letzten Freitag so stark, dass ich doch eine Schmerztablette gebraucht habe, um arbeiten zu können.

Der letzte Endo-Ausbruch ist jetzt dann vier Wochen her. Wieder bekomme ich Durchfall. Im Augenblick ist alles anders als vorher. Vor allem fühle ich mich fix und alle. Meine Stimmung ist bereits unter den Keller gesunken. Ausgerechnet jetzt ist meine nächste Kollegin auch noch schwanger geworden. 

 



Das ist blöd! Also einige
Elhappy

Das ist blöd! Also einige im Forum haben trotz Hysterektomie und Ovarentfernung weiterhin Probleme mit Endo !

wie alt bist du ?wenn du eine Hysterektomie mitOvar entfernung in betracht ziehst warum hast du dann PRoblem mit schwangerer Kollegin? 

Überleg dir gut was du willst . Ich weiß jetzt nicht ob du Kinder hast und in welchen Endozentrum du warst ! such dir guten Spezie, Ich habe mit PRof Tinneberg in Gießen gute ERfahrungen gemachr und mit Prof Korell in Neuss . Oder schreib einfach mal an den Expertrenrat . 

Ich wünsche dir allles Gute 

LG Happy



Hallo, Deine
Monpti

Hallo,

Deine Krankheitsgeschichte ist wirklich schlimm. Ich habe mit meiner Darmendo gute Erfahrungen mit der Achenbach-Klink in Königs-Wusterhausen gemacht. Dort arbeitet der Endo-Spezialist Hand in Hand mit Darmspezialisten. Dort könntest Du Dich mal vorstellen.

Eine gute Bekannte hatte mit 44 eine Total-OP wegen Endometriose , seitdem geht es ihr blendend. Ich denke, dass man mit Mitte/Ende 40 eine solche OP vielleicht besser wegsteckt als mit 30. Persönlich würde ich keine Hormonersatztherapie machen, da sich dadurch auch das Brustkrebsrisiko erhöht.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!! 



Sorry was labberst du für
Elhappy

Sorry was labberst du für Müll?? Bei sowas könnte ich ja .... Erstens mir ist mit Anfang 40 die Gebärmutter entfernt wurden .Gegen den Arzt der mir das so locker unterbreitet hat , hat inzwischen eine Klage meinerseits die VIER Behandlingsfehler beinhaltet vorliegen. dieser Arzt ist in einen Endozentrum der Stufe drei ! ein Fehler unterlief ihm weil er Fehlerhaft die Eileiter  bzw die Bänder gekappt und vernäht hat dies  hatte zu folge das die durchblutung des eierstocks nicht mehr gewährleistet war (den einen musste ich ein Jahr nach Hysterektomie entfernen lassen war nicht mehr zu retten) und ich bin wegern Wechseljahre mit anfang 40 durch die Hölle gegangen und meine Familie mit ! Ohne meine hormonersatzrherapie wäre ich heut in der Pychatrie oder Tod! Den ich bin auf Grund des hormonentzugs richtig krank gewoden ! Und das Brustkrebsrisiko ist bei einer HET zu vernachlässigen ,wenn du nicht familiär vorbelastet bist. Weiß du was alles pasiert mit deinen Körper wenn ihm schlagartig die Hormone genommen werden , so passiert es nämlich bei einer totalen Hysterektomie . Es ist ein riesenunterschied ob das mit 50 -60j lagsam geschieht oder ob es schlagartig mit 40 -45 J passiert .Wo der Körper bzw, die Natur dass noch gar nicht vorgesehen hat . Ich finde es fürchterlich wie leichtfertig so mancher  , ob Frau oder Ärzte , mit Organentnahmen um gehen ! eine Gebärmutter und die Eierstöcke sind Organe die eine aufgabe habe und das ist nicht nur für die Fortpflanzung sorgen und platzhalter sind sie auch nicht ! Ich bin so glücklich das meine rechter Eierstock vor 3 Wochen gerettet wurde und das meine Schmerzen einigermassen  gut sind ! Jaa ich definiere  meine Weiblichkeit  über diesen einen Eierstock , den andern Rest hat man mir ja schon genommen . Ich habe wieder ein LEben als Frau .Ich fühle mich wieder besser und das allerbeste ich habe endlich wieder Sex der sich wieder so nennen kann ! Den Östrogene sorgen für guten Sex und einen ORgasmus . und das gehört für mich als Frau dazu .

Ich kann nicht verstehen das du Monpti sowas da  vom Stapel lassen ,wenn du keine Ahnung oder Erfahrung hast . Und eine Hormonersatztherpaie ist  dringend an gebracht bei einer totalen Hysterektomie.  So ein Müll , erst nachdenken oder googeln dann schreiben . 

Entschuldige diese Worte aber das was du geschrieben jhast geht gar nicht! 

LG Happy 



Wenn Du die ganzen
Ali21

Wenn Du die ganzen künstlichen Hormone nicht mehr nehmen kannst/magst, kannst Du es mit natürlichen/bioidentischen Hormonen versuchen. Leider sind die Mehrzahl der Ärzte darüber überhaupt nicht aufgeklärt bzw. wollen es auch gar nicht wissen, da hinter Pille und Co. ein riesiger Pharmamarkt steht und mit diesen natürlichen Präparaten kaum Geld zu machen ist. Die meisten Ärzte, die diese Behandlung anbieten, arbeiten privat, es gibt aber auch einige, die niedergelassene Kassenärzte sind. 

 http://www.bioidentische-hormone.net/arzteliste/



@El Happy, ich verstehe
Miramee

@El Happy,

ich verstehe Deine persönliche Betroffenheit, aber es gibt keinen Grund, Monpti so anzugreifen! Denn natürlich gibt es neben den Frauen, die wie Du von der EHT profitieren, auch Frauen, die dann, wenn sie durch eine Total-OP frühzeitig in die Menopause versetzt werden, die Hormonumstellung sehr gut verkraften und keine EHT brauchen bzw. die ohne EHT besser dran sind als mit. 

Liebe Coccinelle,

die Entscheidung wird Dir niemand abnehmen können, aber bei einem Pap3D würde ich eine Gebärmutterentfernung ernsthaft in Erwägung ziehen. Wie Du in diesem Falle auf die plötzliche Hormonumstellung reagieren wirst, lässt sich nicht vorhersagen. Ich würde eine EHT nicht generell ausschließen, sondern mal die anschließende Situation abwarten. Von zwei sehr hormonsensiblen Frauen weiß ich auch, dass sie mit Phytoöstrogenen (=Pflanzenöstrogenen) sehr gut zurecht kamen. Die sind nicht so stark wie die üblichen Hormonpärparate und lassen sich einfach über die Nahrung (Soja etc.) aufnehmen. Meine Mutter kam, als ihr mit 50 der Uterus entfernt wurde, problemlos ohne irgendwelche Hormonpräparate oder sonstigen Ausgleichsansätze zurecht. Es ist also wirklich sehr unterschiedlich.

Alles Gute!

Mira



Hallo Coccinelle
Monpti

...wie schon gesagt, stell Dich wegen Deinem Darmproblem bei einem Facharzt für Endometriose vor und hol' Dir zur Not noch eine Zweit- oder Drittmeinung. Das ist Dein Recht als Patient und muss von der Krankenkasse getragen werden. Mit einer Darmendometriose ist wirklich nicht zu spaßen. Ich habe mich wegen plötzlich auftretenden Darmproblemen in einem Darmzentrum behandeln lassen...in der gleichen Klinik, in der ich eine Endo-OP hatte (war aber kein Endo-Zentrum). Das Resultat war, dass man mir einen Anus Praeter verpasst hat, da der Grund für die Stenose am Dickdarm angeblich nicht zu finden war. Ursprünglich sollte ich erneut in die Klinik um ein Teil des Darmes entfernen und den AP zurück legen zu lassen. Stattdessen habe ich mich um eine Zweitmeinung bemüht und bin auf Umwegen auf die Achenbach-Klinik gestoßen.

Ich hatte mich immer gegen ein Endo-Zentrum ausgesprochen, da sie alle mind. 300km entfernt liegen und ich dummerweise daran glaubte, auch andere Gynäkologen müssten sich mit einer Endo auskennen.

Auch ich kann mich mit dem Gedanken daran, "kastriert" zu werden nicht anfreunden, auch wenn es für viele Ärzte die einfachste Lösung zu seien scheint. Ich lehne es ab, da ich bis zu dem "Darmzwischenfall" völlig beschwerdefrei war und einen Kinderwunsch habe. Im Januar hatte ich eine 5 Stunden-OP, wobei fast alle Herde (inkl. Darmresektion) entfernt werden konnten. Um die Übrigen nicht Behandelbaren und die in der Gebärmutter  zu "entschärfen" habe ich mir nach sehr langer Überlegung ein Enantone- Dreimontas-Depot geben lassen. Trotz Endo Grad IV wird inzwischen vielen Patientinnen "nur" eine dreimonatige GnRH-Analoga Behandlung empfohlen mit anschließender Gestagen-Behandlung...ganz klar wegen der Nebenwirkungen. Ich PERSÖNLICH habe mich gegen ein Add-Back entschieden, da ICH PERSÖNLICH nichts von Östrogengaben halte. Grundsätzlich KANN es zu Nebenwirkungen kommen, MUSS aber nicht. Auch der Grad der Nebenwirkungen kann unterschiedlich sein. Genauso KANNST Du nach einer Total-OP Probleme haben, MUSST aber nicht. Bevor Du eine so schwerwiegende Entscheidung triffst, solltest Du Dich gut beraten lassen.

Dieses Forum dient dem Austausch von Erfahrungen, diese machen NIEMANDEN von uns zu einem Spezialisten. Also triff Deine Entscheidung erst nach einem oder mehreren Gesprächen mit einem Endometriose-Spezialisten und nimm Dir danach ausreichend Zeit, alles genau zu überdenken.

 



da ICH PERSÖNLICH nichts
Elhappy

da ICH PERSÖNLICH nichts von Östrogengaben halte. Grundsätzlich KANN es zu Nebenwirkungen kommen, MUSS aber nicht. Auch der Grad der Nebenwirkungen kann unterschiedlich sein.. 

Zum einen sollte man zwischen künstlichen Hormonen ,wie in Pillen , und natürlichen unterscheiden . Natürliches Östogen isr eindeutig verträglicher und ausserdem darf man das Östrogen nicht unterschätzen .Es ist immens wichtig. Wenn es fehlt Scheidentrockenheit  bis hin zum verlust empfindungen der Scheide zu haben ,sprich guten Sex der für mich absolut zu Lebensqualität dazugehört .Dazu kommen Muskel Gelenkbeschwerden bis hin zur OSteporose dazu kommen wenn die Wechseljahre zu früh einsetzten Bluthochdruck , ist bei mit der Fall  und viele andere PRobleme . Weil die Natur es nun nicht vorgesehen mit 40 in die Wechseljahre zu gehen . Und dann kommt ja noch das risikiko der Aromatase(auf wunsch kann ich noch links dazu setzten bzw auch zum thema was passiert wenn Frau schlagartig in die Wechseljahre geht) ,dort wird groib gesagt ein bestimmtes anderes Hormon in Östrogen umgewandelt und das passiert wenn man eine Frau miteiner totalen Hysterektomie in die Wechseljahre schickt. dieses Östrogen ist viel schlimmer als dieHormone der Add back . Dieses Östrogen liegt im starken Verdacht das KRebsrisiko zu erhöhen . 

Also ich wäre damals froh gewesen als ich dabei war diese entscheidung zu treffen wenn ich soetwas wie ich da geschrieben habe gelesen hätte . Ich hatte jetzt noch Glück meine Wechseljahre waren nicht entgültig bzw. nur fast. Wäre ich nicht durch Zufall hier im Expertentrat auf einen tollen Arzt getroffen der das Problem erkann hat und rechtzeitig behoben hat ! 

Ich habe  leider diese schlimme Erfahrung in den letzten Jahren machen müssen, ihr zwei andern nicht , deshalb konnte ich so drü+ber schreiben und denen die vor dieser Entscheidung stehen auch die andere Seite zeigen , wenn danach nicht alles gut ist . Ich habe vor genau 3 j nur positives über Hysterektomie gelesen und habe nicht auf mein Bauchgefühl gehört . auch wenn mein hormonproblem behoben ist ,gott seit danlk ich hatte mich schon damit abgefunden und es war schlimm für mich und meine Familie .

bleiben mir eine Menge dinge mit denen ich zurecht kommen muss einen Bluthochdruck . ein hochgradiges Lymphödem und wahrscheinlich ein chronisches Schmerzsyndrom von den pychischen Folgen mal ganz zu schweigen . Dies alles wünsch ich keinen . Dieses Forum ist dazu da um Erfahrungen zu teilen und das ist nun mal meine Erfahrung . Leider hab ich sie gemacht und einen hohen Preis dafür bezahlt und ich möchte FRauen zum nachdenken bewegen und nicht das sie so eine weitreichende Entscheidung treffen und sich dann am Ende wundern warum sie kränker sind als zu vor. Ich war vor dem ganzen eine kerngesunde FRau die ihre  Kinder relativ groß hat und in ihrer Ehe sollte etwas neues einziehen . Reisen , schöne Wochenendausflüge   usw aber aus alll dem wurde nichts . Das Ganze hätte auch anderes enden können . Hätte ich zu bestimmten Zeiten nicht meinen tollen Mann an meiner Seite gehabt und vorallem meinen großartigen Gynäkologen der mir immer mit Rat und Tat zu seite stand . und wenn ich ganz ehrlich bin dann gab es auch ganz dunkele Momente .Wie schon erwähnt es hätte nicht viel gefehlt und ich wäre in der Geschlossenen  oder  nicht mehr am Leben ! 

Also überlegt gut bevor ihr etwas so entgültiges  mit euch machen läßt es gibt kein zurück mehr! 

Sehr nachdenkliche Grüße von Happy ! 



  Unterschiedliche
Coccinelle

 

Unterschiedliche Meinungen und Erfahrungen sind mir sehr wichtig, um eine Entscheidung zu treffen.

Warum es mir Probleme macht, dass meine Kollegin schwanger ist: Ich hatte schon in den jungen Jahren eben ständig Schmerzen, bei Berührungen (Endo am Bauchfell, wie sich später heraus gestellt hat). Ich kenne keinen Sex ohne Schmerzen und mit 30 hieß es, dass ich keine Kinder bekommen kann, bzw. behinderte Kinder oder Fehlgeburten. Damit bin ich damals schon nicht klar gekommen, habe auch keinen Partner gefunden und jetzt, wo ich mit der Entscheidung einer Total-OP konfrontiert werde, meinen Bauch "ausräumen" zu lassen, wird meine Kollegin mir gegenüber schwanger. Alles kommt wieder hoch. Psychisch der Schmerz über das, was nie war und körperlich gerade so richtig Schmerzen. Ich werde dieses Jahr 48. Ja, da ist alles rum - aber im Kopf eben noch nicht. 

Angst vor der hormonellen Veränderung, die habe ich massiv. Es gibt niemanden, der mir zur Seite steht, ich habe keinen Partner, aber Eltern, die mich brauchen. Mein Gefühl sagt mir auch, dass damit nicht alle Probleme beseitigt sind.

Die Möglichkeit eines Darmzentrums, die finde ich gut. Ich möchte erst einmal ganz genau wissen, wie es aus sieht.  So schlimm wie zuletzt war es schon lange nicht mehr. 

Ja, ich habe immer wieder Zysten an den Eierstöcken, die ziepen zwar, aber mein Darm ist es, der mir wirklich Probleme bereitet. Da es aber niemand wirklich sieht (außer eben auf dem Ultraschalll, dass er gelegentlich alles verdeckt), wurde das nie wirklich berücksichtigt. Soweit ich weiß, sind ja die Herde auch nach einer Entfernung von GM und ES noch da. Was ist dann damit? Sie verschwinden doch nicht so einfach? Und wenn ich dann wieder Hormone bekomme, weil die ES ja nichts mehr produzieren - geht es dann nicht trotzdem wieder los?

Ich warte mittlerweile seit vier Wochen auf einen Termin. Dienstag habe ich endlich einen Kontrolltermin wegen der Zyste.  Endozentren oder Darmzentren sind wirklich weit entfernt. Würde ich keine Verantwortung tragen, dann hätte ich damit vermutlich weniger Probleme. 

Ich bin WIRKLICH dankbar für jede Zeile hier. Damit kann ich mich auch besser auf mein Gespräch vorbereiten, aufschreiben, was ich für Fragen habe und irgendwie fühle ich mich mit so manchen Bedenken auch bestätigt. Vielen Dank. 

 



Total-OP & Wechseljahre - oder doch einen Kompromiss finden?!
Fight_Endo

Hallo Coccinelle,
Wenn Du einen PAP D3 hast, würde ich eine GM-Entfernung ernsthaft in Erwägung ziehen. Wenn Du zusätzlich Endometriose hast, aber dennoch den abrupten Hormonentzung fürchtest, könne man evtl. den besser erhalten Eierstock drin lassen, dann hast Du einen Teil der Endoherde (Zysten) schon mal weg, aber immer noch einen normalen Zyklus und auch nicht so einen intensiven Einfluss (Hitzewallungen, Osteoporose, Verlust des "Frau-Gefühls" durch abruptes Wegbrechen des Zyklus) ...Mal mit dem Gyn besprechen (meiner Mutter wurde das damals so vorgeschlagen (bei sehr großem Myom)und sie kam gut damit klar). Liebe Grüße und eine gute Lösung für Dich, Fight_Endo 



Darmprobleme sind nicht immer Endo!
Fight_Endo

Das mit der aktiven Darm (Ultraschall schwierig), ergebnislosen Darmspiegelung und das man auch die der Bauchspiegelung nichts am Darm erkannt hat kommt mir bekannt vor. Das heißt natürlich nicht, dass es das gleiche Problem ist - aber es hilft oft verschieden Seiten zu betrachten (Ausschlussdisgnose).Ich habe z. B. - neben Endo - auch Zöliakie.
Darmprobleme können von der Endo kommen - müssen aber nicht. Es gibt auch eine Menge andere Ursachen (Colitis Ulcerosa hätte man z. B. bei DarmSp sehen müssen, andere Sachen nicht unbedingt). Ich würde mich mal auf Zöliakie und ggf. andere Unverträglichkeiten testen lassen. Zöliakie ist im Dünndarm (also dem oberen Teil vom Darm) und wird i.d.R. durch eine Magenspiegelung (Magen -> 12Fingerdarm ... Dünndarm untersucht - man kann dafür eine Biopsie nehmen (muss man aber nicht - es gibt auch Bluttests).
Bei Zöliakie entzündet sich - bedingt durch Gluten, was in Weizen und vielen anderen Getreiden vorkommt - der Dünndarm, genauer gesagt die Schleimhaut und die Darmzotten werden zerstört -> Darmentzündung, Durchfall, Schmerzen, Nährstoffmangel -> Abgeschlagenheit, häufig auch Reizung des Dickdarms durch den fehlenden Verdauungsprozess im Dünndarm. Durch den nur teil-verdauten Stuhl wird oft auch der After wund...  Seit ich kein Gluten mehr esse und der Darm dann über länger Zeit geheilt ist, ist die Darmentzündung weg.
Guts Besserung!