Mit den Nerven am Ende
Lyn86

Hallo liebe Leidensgenossinnen,

 

ich habe vor einer ganzen Weile schonmal von meiner Situation berichtet.

Nochmal im Kurzverlauf: 

Blinddarm entfernt vor zehn Jahren, seitdem Verwachsungen, mehrere FA´s aufgesucht, der letzte äusserte den Verdacht der Endometriose, er sei mit seinem Latein am Ende. Nun seit Oktober bei einer neuen FA. Sie sagte ich solle basen und säure Ernährung machen. Bringt  mich auch nicht weiter. Nehme nun seit zwei Jahren die Pille Evakadin, laut Arzt soll die Pille mögliche Endometriose eingedämmt werden, klappte im ersten halben Jahr super. Nun wird es von Woche zu Woche unerträglicher, nur noch Zwischenblutungen, egal ob sie da sind oder nicht, die Schmerzen bleiben. Ich etrag es einfach nicht mehr, nur noch Schmerzen, Tabletten und Wärmflaschen helfen schon lange nicht mehr. Die Blutungen halten bis zu vier wochen an, und wenn das nicht der Fall ist habe ich zweimal im Monat blutungen für etwa je 10 Tage. Ich bin es einfach nur noch leid am "normalen" Leben nicht mehr wirklich teilnehmen zu können. Beruflich sitze ich viel im Auto und der "Druck" den der Gurt auslöst ist unerträglich. 

 Ich bin wieder auf der Suche nach einem anderen Arzt, das alles was bisher vorgeschlagen wurde hat mir kein Stück weitergeholfen.  Aufgrund meiner Verwachsungen hatte ich nun ca. 18 operationen und meine jetztige FA will auf gar keinen Fall erneut operieren. 

 Ich habe jedoch keinerlei Kinderwunsch, nun spiele ich mit dem Gedanken mir die Gebärmutter entfernen zu lassen, wie die Chancen dafür stehen weiss ich nicht. Ist nunmal auch Entscheidung des Arztes. Habe mich nun bei vielen Ärzten und im Internet über verschiedene Methoden informiert. Aber ich bezweifle das mir (mit 30 Jahren) ein Arzt die Gebärmutter entfernen wird. 

Ich habe nur einen einzigen Wunsch: Leben ohne Schmerzen, ohne Schmerztabletten o. ä. 

 Habt ihr noch Tipps, Ideen was ich machen kann? Ich fühle mich von den meisten Ärzten nicht ernst genommen was die Schmerzen betrifft.

 

LynYell



Huhu
endoela76

Ja das kenne ich habe jetzt 17 Ops gehabt und auch meine Ärzte sind mit mir überfordert. Ich habe mit 35 meine Gebärmutter entfernt bekommen und eine Freundin bekam sie heute entfernt mit 28. Also es gibt Ärzte

Darf ich fragen wo du wohnst?

Was wäre denn eventuell mit einer Schmerztherapie? Aber auch dort sind Wartezeiten von nem guten Jahr im schlimmsten Fall.

Was du noch machen kannst weiß ich sonst auch nicht, ich hab leider auch keine Tipps mehr. Mir gehts auch immer schlechter und das Leben geniesen würd ich auch gern mal wieder.

LG Ela 



Hi Ela,   ich wohne in
Lyn86

Hi Ela, 

 ich wohne in Willich. Schmerztherapie wurde vor einigen Jahren gemacht. Die letzte op war ambulant im Jahr 2010, danach hatte ich knappe zwei Jahre mehr oder weniger Ruhe. Eine weitere BS will meine Frauenärztin ungern machen, sie sieht darin keinen Erfolg. Vielleicht auch mit einer der Gründe warum ich mich nicht ernst genommen fühle. Und was die Entfernung der Gebärmutter angeht da hat mich meine FA kopfschüttelnd angesehen und meinte das dass ja wohl nicht mein Ernst sein könne. 

(Doch ist es, denn egal ob Blutungen da sind oder nicht, die Schmerzen bleiben, wenn die Gebärmutter raus ist, dann keine Blutungen mehr, ergo auch weniger Schmerzen, keine Pille mehr....etc. und ich glaube meinem Partner geht das mittlerweile auch nah das ich ihm nur noch die Ohren volljammer das ich schmerzen habe. Für das eigene Umfeld ist es nunmal nicht gerade eine Erkrankung wie husten oder Grippe, was nach ein paar Tagen weg ist. Es belastet das Leben, die Familie, die Partnerschaft, Freunde wenden sich ab weil sie glauben das man simuliert und nen Knall hat...oder es ist die Psyche...das höre ich verdammt oft.

 

 



Willst Du Deine Geschichte
Char

Willst Du Deine Geschichte und Deinen Verlauf nicht mal in einer richtigen auf Endometriose spezialisierten Klinik erzählen und vorstellen?

Oder wenigstens mal in eine Frauenklinik gehen, die Erfahrung mit Endometriose hat? Dort bist Du kein Einzelfall und auch kein Psycho. Die machen tagtäglich nichts anderes und können sehr wohl abschätzen, welches die erfolgversprechendste Therapie für Dich ist.

Viel Erfolg und keine Schmerzen mehr wünscht Dir Char 

 



Ich empfehle dir auch, in
Berni

Ich empfehle dir auch, in einer auf Endometriose spezialisierten Klinik vorstellig zu werden. Ggfls verschafft dir eine sorgfältige und von absoluten Profis durchgeführte Sanierung mit anschließender hormoneller Einstellung die Entlastung, die du dringend benötigst.

zusätzlich würde ich an deiner Stelle versuchen, eine Reha genehmigt zu bekommen, um deine Geschichte einmal ganzheitlich aufarbeiten zu können. Denn dein Leben kreist ja doch sehr um Schmerz und Endometriose. Deine Hoffnung, dass mit der Entfernung der Gebärmutter alles ein Ende  hat, ist verständlich, aber ich fürchte, das kann verdammt nach hinten losgehen.

je nach Befund besteht die deutliche Gefahr eines Rezidivs auch nach Hysterektomie. Und du kaufst dir zusätzlich evtl. weitere Probleme mit ein. Sei es die verfrüht sich einstellenden Wechseljahre, sei es eine harninkontinenz oder eben Endometriose an anderen Organen.

und nimm es mir nicht übel, aber dir stehen noch cla 10 Jahre die Möglichkeit in Aussicht, Kinder zu gebären. Auch wenn du jetzt sagst, du hast keinerlei Kinderwunsch. Das kann sich ändern, auch noch mit 40. und dann? 



Klinik Links vom Rhein - Köln (Rodenkirchen)
Fight_Endo

Hallo Lyn,

Meine Freundin  ist beruflich nach Bonn gezogen und hat auch Endometriose.

Ihr wurde die GM per LASH (GM-Körper entfernt, GM-Hals und Eierstöcke blieben erhalten) entfernt und ihr geht es seit dem sehr gut. Sie war damals 32 und die Narben sind geklebt worden (so dass man sie so gut wie nicht sieht).

Ich kann natürlich nicht für andere sprechen zumal ich selbst nicht dort war. Aber vielleicht ist es das wert, dort zumindest ein Beratung / Zweitmeinung einzuholen.

Klinik Links vom Rhein - Köln (Rodenkirchen)
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http://www.links-vom-rhein.de/gynaekologie-koeln/leistungen/frauen-operi...

Mir geht es ähnlich wie Dir, auch ich habe Endometriose (u. a. an der Blase) und Myome in der Gebärmutter mit Dauerschmerzen und auch mit den Folgen für Job und soziales Umfeld zu kämpfen und auch ich habe keinen Kinderwunsch - und das verstehen viele nicht (darunter auch Gynäkologinnen !!).

Meine Freundin hatte mir die Klinik empfolen und ich bin im Nachhinein nicht glücklich, dass ich - da ich im Südwesten wohne (knapp 300 km entfernt) - einer anderen Klinik (MIC & Endozentrum Stufe III) den Vorzug gegeben haben, weil ich dachte mit der Zertifizierung kann man nichts falsch machen.

Doch! Man kann. Fachlich haben die Damen dort sicher nichts falsch gemacht und die OP vor 4 Wochen an sich ist auch sehr gut gelaufen (keine Komplikation bei der OP) ... nur die Heilung zieht sich eben, aber ich denke es ist normal.

Was wurde gemacht? Entfernung der Endometriose am Bauchfell und am Blasendach.
Bauchfell ist jetzt nach 4 Wochen gut (TOP!) und die Blase ist auf dem Weg der Besserung.
Was wurde nicht gemacht? Myom, dass auch auf die Blase drückt nicht entfernt, da es evtl. starke Blutungen gegeben hätte und dann u. U. die GM entfernt werden hätte müssen. Das wäre absolut ok gewesen für mich - allerdings nicht für die Ärzte ... :-(

Ich wurde auch umfangreich beraten und kann nicht sagen, dass die Beratung schlecht gewesen wäre, aber ich ärgere mich ziemlich über mich selbst, weil ich das Gefühl habe, dass ich entweder meine Position nicht deutlich genug gemacht habe oder man nicht genug auf meine Position als Patient eingegangen ist. Ich wollte die Schmerzen los haben, ich wollte dass es schnell geht und hinzu kommt, dass ich alleine da stehe (Mann weg und nachfolgender Freund auch weg, weil ich nur krank bin) - deshalb war ich im Endozentrum "in der Nähe (45km)", damit ich danach wieder zu Hause sein kann und nicht in ein Hotel o. ä. muss ... bis ich wieder soweit in dass ich fahren kann ...

Allerdings haben die dort eine andere Position, denn sie möchten die Möglichkeit Kinder zu bekommen, wenn es irgendwie geht erhalten. Und da hättte ich sollen das ganze abbrechen und doch nach Köln fahren sollen ...

Sicher geht es "irgendwie" - aber es ist nicht mein Wunsch und ich hatte diesen Wunsch die letzten knapp 25 Jahre seit der ersten Periode nie und ich werde ihn mit Sicherheit die nächsten 10-15 Jahre auch nicht entwickeln. Den einzigen Wunsch, den ich seitdem habe ist: diese elenden Schmerzen los zu werden!

Ich finde es schade, dass Ärzte einem gewissen "Trend" zu folgen scheinen.
Während man lange Jahre die Gebährmutter entfernt hat - auch wenn es für viele Frauen der falsche Weg war - und dies (teilweise berechtigt in die Kritik geraten ist); scheint man jetzt genau den umgekehren Weg zu gehen und versucht die Gebährmutter um fast "jeden Preis" zu erhalten und damit auch nicht "im schlechten Licht der Vergangenheit" darzustehen.
Wie oft lese ich Artikel in denen es heißt "... es wird in viel zu vielen Fällen die Gebmutter unnötig entfernt ..." - ach wirklich ?!
Die Frage ist, was ist "unnötig" ?!
Ist unnötig, wenn es auch andere Alternativen gibt (Pille? Analoga?) - auch wenn die im jeweiligen Fall weniger bringen ?!

Und wenn ich das so lese mit 17, 18 ... mit den vielen Narben und Verwachsungen - OPs statt weniger OPs mit ggf. Entfernung der GM, dann frage ich mich ob es vielleicht nicht nur ein Vorwand, dass "zu schnell" die GM entfernt wird, weil man mit mehr OPs und mehr Hormonen auch mehr Kasse machen kann ... das ist etwas, dass hier im Raum steht und natürlich genauso hinterfragt werden muss ...

Für mich persönlich ist es NIE unnötig, wenn man die GM entfernt, WENN es die Beschwerden / Probleme der Patientin löst oder zumindest vermindert - und wenn die Patientin KEINEN Kinderwunsch hat. Wenn es der Patientin danach besser geht, ist es der richtige Weg - auch wenn das manche Ärtze anders sehen.

Ich ziehe für mich ganz persönlich folgendes Fazit, für mich war die Entfernung der Endo ein Teilerfolg und ein Schritt in die richtige Richtung. Aber es war für mich nicht DIE Lösung.

Und ich mag meinen Bauch - er war bisher der einzige narbenfreie Teil von mir (überall sonst sind weitere OP-Narben) und nun hat er 3 Narben und wenn die schon sein müssen, dann hätte ich damit auch gerne alles was aktuell Probleme macht (soweit möglich) entfernt ohne weiter OPs und ohne weitere Narben ... und es wäre möglich gewesen ...

Deshalb kann ich dir nur raten, suche Dir eine Praxis und Klinik, die zu Dir passt. Jede Klinik, die eine OP berechnen kann und eine Erfolgsgeschichte (aus ihrer Sicht) vermelden kann ist froh darüber.
Aber für Dich ist es Dein Leben - für die Klinik ein Zahl in ihrer Statistik....

Sorry, dass es jetzt so lang geworden ist - irgendwie habe ich es aber nicht geschafft, mich mit der ganzen Thematik kürzer auseinander zu setzen.

Ich wünsche Dir in jedem Fall alles Gute, gute Besserung und den Weg, der für Dich passt! :-)

 



Hallo Lyn! Ist die Evakadin
hannibunny0606

Hallo Lyn!

Ist die Evakadin deine erste Pille im Bezug auf Endo? Vllt wäre es ratsam eine andere auszuprobieren. Ich sehe eine Gebärmutterentfernung sehr kritisch. Allerdings nicht aus dem Grund, dass du eventuell doch noch ein Kind bekommen möchtest, sondern aus physischen Gründen. Du bist jetzt ja 30 Jahre alt, natürlich ist es bis zu den Wechseljahren noch sehr lange hin aber die Chance ist groß, dass es dir ab dann besser geht. Ich finde den Gedankengegang den du hast etwas ungünstig, damit möchte ich dich nicht angreifen aber ich denke, dass ist der falsche Weg. Natürlich gibt es Frauen, die mit der Entfernung gut leben aber hast du dir über die Komplikationen Gedanken gemacht? Du hast ja eh schon Verwachsungen, machen sie dir Probleme? Wenn nicht, machen dir dann aber eventuell die Verwachsungen der Entfernung Beschwerden. Ganz zu schweigen von oftmals entstehenden Darm- und Blasenproblemen. Ich bin der Meinung, dass 20 Jahre Probleme, die man eventuell auch in den Griff bekommen kann (Hormone, alternative Medizin) wesentlich angenehmer, als eventuell noch 60 Jahre Beschwerden und vllt das primäre Problem noch zusätzlich.

Wenn du weitere Erkrankungen an der Gebärmutter hast, wie zum Beispiel ein Myom, ist das alles noch eine andere Sache. Oder auch, wenn du sämtliche anderen Möglichkeiten probiert hast und nichts Hilft, dann kann man die Möglichkeit auch in Betracht ziehen.

Vielleicht nimmst du dir ja meine Worte zu Herzen und denkst nochmal drüber nach, ich würde es dir wünschen.

Lieben Gruß

Hannibunny