Schreckliche Angst vor künstlichem Darmausgang...
LisaLamee

Hallo ihr

Weil ich weiß, dass hier viele Frauen sind die schon die schwersten Dinge überstanden haben, wollte ich gerne mal meine momentane Lage teilen, in der Hoffnung, dass mir vilt jemand Tipps geben kann.

 Kurz: mit 14 angefangen die Pille zu nehmen, diesen Februar mit 18 abgesetzt, dann Schmerzen bekommen. Eierstöcke, Gebärmutter, Rücken und Enddarm, alles auch unabhängig von der Mens und um den Eisprung 3x so stark. Verdacht auf Endometriose  (meine Mutter hatte auch Endo, kenne die Symptome, vom Gyn bestätigt) Dann wieder die Pille angefangen --> Schmerzen verschwanden zu 95% wieder. Dann musste ich allerdings letzte Woche 5 Tage lang antibiotika nehmen und seit dem sind die Schmerzen am Enddarm wieder da aber doppelt! 

 

Es ist ein ziehen und stechen am aller untersten Ende des Darms... manchmal spüre ich etwas weiter oben auch einen Druck oder stumpfen Schmerz (zwischen Scheide und Enddarm) aber das empfinde ich nicht als so schlimm wie dieses Stechen ganz unten! Als ob sich da was reinfrisst. Habe erst im Juli meine Bauchspiegelung... und da die Pille wohl nicht mehr zu wirken scheint in diesem Bereich, habe ich Angst, wie es sich bis dahin verschlechtert.

 

Nun habe ich so oft gelesen, dass, wenn die Endo so nah am Darmausgang ist, bei einer Teilentfernung ein künstlicher Darmausgang nötig wird! Davor habe ich so schreckliche Angst... Ich dachte bisher (bevor diese Schmerzen so aufkamen): "Ich bin ja erst 18, sooo schlimm kann es bei mir noch nicht aussehen, dass da eine Teilresektionen oder ein künstlicher Ausgang nötig wird!" Aber nach allem was ich gelesen  habe und anhand meiner Symptome... kann es das sehr wohl nicht wahr?

Hatte jemand von euch ähnliche Beschwerden und KEINE Teilresektionen bzw keinen künstlichen Ausgang? Und wenn doch - wie seid ihr damit umgegangen? Wie lange hattet ihr ihn? War das eure erste OP überhaupt oder hattet ihr die Endo Probleme da schon lange? Wusstet ihr schon vor der OP dass die Endo reingewachsen war und dass es nötig werden würde? 

Ich möchte hier nicht jammern und ich weiß, es steht ja alles noch gar nicht fest, aber das macht mir einfach so schreckliche Angst und die OP ist noch so weit weg, ich würde einfach gerne mit jmd darüber sprechen.



Deine Anfrage
loki

Hallo LisaLamee,

BITTE nicht verrückt machen. Kann Deine Ängste verstehen. Habe selbst 2x Darmresektion inkl. anteriorer tiefer Rektumresektion hinter mir u.v.m.. Kein Notausgang, kein Bauchschnitt - alles wurde während der Bauchspiegelung erledigt. Gute Operateure legen heute keinen künstlichen Darmausgang mehr - ausser es geht nicht anders (sehr selten). In den meisten Fällen wird er dann auch nach 6 Wochen evtl. auch ein paar Wochen länger - wieder zurück verlegt - je nach Darmsituation. Einen endgültigen Befund kann man erst haben wenn man reingeschaut hat - und dann sollte auch gleich saniert werden - damit nicht noch eine OP/Narkose ansteht. JEDER IST EIN INDIVIDUALFALL  - man liest hier sehr viel schlimmes - aber es muss nicht bei jedem so sein. Bitte warte erst mal die BS ab - versuche Dich mit Dingen die Dir Freude bereiten abzulenken - sonst wirst Du verrückt vor Angst und Sorge. Ich weiss das klingt nicht schön - aber es gibt viele Frauen (sehr jung und älter)  mit solchen Probleme - jeder geht anders damit um. Die einen öffentlich  - die anderen still für sich. Wichtig ist dass Du Ärzte findest oder hast zu denen Du Vertrauen  hast - welche Dir alles gut erklären und Dir auch Deine Ängste nehmen. Es gibt wirklich solche. Das macht vieles etwas leichter. Unserem Schicksal können wir nicht davonlaufen - aber es in die Hand nehmen und versuchen das Beste daraus zu machen. Wir müssen selbst etwas dazu tun. Wir werden leider nicht an die Hand genommen mit der Info: Alles wird gut  - ich helfe Dir. LG :) und pass auf Dich auf! Und falls Du nicht schon warst - ich empfehle Dir dringend Dich in einer gute Endoabteilung/Endozentrum vorzustellen. Dort sind sie spezialisiert. 



Hallo LisaLamee, Ich kann
Melimaus

Hallo LisaLamee,

Ich kann dich gut verstehen. Ich habe, laut Arzt, sein 20 Jahren Endo die aber erst  letztes Jahr im November diagnostiziert wurde. Mit Verdacht auf Darmbeteiligung und Adenomyose. Ich habe am 03.05. meinen Termin zur Lap. Bei mir wird zuerst geschaut ob und wie weit der Darm beteiligt ist und dann ggf. Ein weiterer Termin zur OP gemacht. Ansonsten werden alle Herde im Bauchraum entfernt und ich komm mit dem Schrecken davon.

Da ich aber immer gerne vorbereitet bin habe ich mich ausgiebig über das Thema Darmendo und Stoma informiert. Und ich kann dir sagen, mir geht es genau so wie dir. Auf der einen Seite möchte ich endlich diese Schmerzen los werden und wieder mein Leben zurück. Auf der anderen stehen wie bei dir die Bedenken und die Angst. Mir hilft es sehr das ich Menschen um mich rum habe mit denen ich darüber immer reden kann und die mich auch ernt nehmen mit meinen Bedenken und Ängsten. 

Ich habe von meinem Hausarzt zur Beruhigung pflanzliche Tabletten bekommen damit sich mein Gemüt wieder etwas stabilisiert und ich ohne Tränen in den Augen arbeiten gehen kann.

 Ich weis das ichdir auf deine Frage keine Antwort gebe aber mir tut es gut zu wissen, das ich damit nicht alleine bin und möchte dir damit etwas Mut machen die Zeit bis zu deiner Lap zu überbrücken. Gern kann ich dir auch von meiner Lap in 1,5 Wochen berichten. 

 

Lg Melimaus 



@ schlossherrin Danke für
LisaLamee

@ schlossherrin

Danke für deine aufmunternden Worte! Du hattest schon eine Rektumresektion? Das tut mir natürlich sehr leid. Wie bist du denn um den künstlichen Ausgang herum gekommen? War die Endo bei dir noch weit genug vom Darmausgang entfernt?

Wo warst du denn zur OP?

Habe schon einen Termin bei einem sehr guten Endochirurgen, Dr Korell in Neuss. Nur leider ist der Termin erst am Juli. Und ich habe eben Angst davor wie es in mir aussieht und wir weit es noch wächst bis dahin.



@ Melimaus  Seit 20 Jahren,
LisaLamee

@ Melimaus 

Seit 20 Jahren, um Gottes Willen. Darf ich fragen wie alt du bist? Vilt bist du von den Wechseljahren ja nicht mehr sooo weit entfernt und du kannst schon ein Licht am Ende des Tunnels sehen? So oder so ist es aber dennoch grauenvoll. Am 3.5 werde ich an dich denken! Und ja, es wäre toll wenn du berichten könntest! Kannst mir auch privat schreiben :)

Wo wirst du denn operiert? Und hast du die ganze Zeit über gar nichts von der Endometriose bemerkt oder waren die Ärzte einfach ewig nicht in der Lage es zu erkennen? Hast du momentan Beschwerden?  



Ich bin 32 Jahre alt. Somit
Melimaus

Ich bin 32 Jahre alt. Somit ist der Tunnel doch noch etwas lang. Aber ich seh am 03.05 erst mal Licht.

 Ich bin in Erlangen in der Frauenklinik. Ich habe seit meiner ersten Regel vor 20 Jahren Beschwerden. Leider bin ich erst im November an den richtigen Frauenarzt, Nr. 8, geraten.

Meinem Hausarzt habe ich dann die Diagnose gesagt, denn er hat die Suche nach meinen Magen- und Darmbeschwerden schon aufgegeben mit den Worten "das ist ein Reizmagen und ein Reizdarm damit müssen sie leben". Auch meine bisherigen Frauenärzte haben immer gemeint ich müsste mich damit abfinden, mit den Schmerzen vor, während und nach der Regel und den starken Blutungen und und und... Irgendwann hab ich resigniert und versucht mich mit Schmerzmitteln durchzuhangeln. 

Alles zusammen genommen hätte man es früher erkennen müssen aber ich bin immer an die falschen Ärzte geraten was jetzt nun zum Glück vorbei ist. Im Moment geht es mir langsam wieder besser und ich zähle die Tage bis ich ins Krankenhaus komme. 



Das tut mir sehr leid, dass
LisaLamee

Das tut mir sehr leid, dass du 20 Jahre warten musstest bis dir jemand hilft! Deine OP ist ja bald und danach kann es eigentlich nur noch besser werden, schlimmer als in dem Zustand geht es ja nicht.

Ich kann total verstehen, dass du die Tage bis zur OP zählst! Ich möchte auch, dass so schnell wie möglich etwas gemacht wird. Die Endometriose wird ja mit der Zeit die vergeht nicht weniger, im Gegenteil, sie wächst ja unbehandelt immer weiter. Ich fände es toll wenn du dann von deiner OP und was dabei heraus kam  berichten möchtest!



Hey LisaLamee, hattest du
Jules91

Hey LisaLamee,

hattest du nicht letzten Monat deine Bauchspiegelung?

Wie ist die gelaufen? Schon einen OP-Bericht gesehen? Ich hoffe dir geht es gut :-)

Ich mach mir genauso Sorgen momentan.. habe einen kirschgroßen Endometrioseherd am Septum rectovaginale... im OP-Bericht steht, dass ich ausführlichst und streng aufgeklärt werden muss über das hohe Risiko einer AP-Anlage (Stoma) bei sehr wahrscheinlicher tiefer Rectumresektion.

Ich werde wahnsinnig :-( 

LG Julia 

 



hi. ich kann dich glaub ich
Rachel1984

hi. ich kann dich glaub ich beruhigen.. das stechen, welches du beschreibst, hab ich jedes mal beim eisprung und ich hatte bei meiner OP KEINE herde direkt am darm. meine fa erklärte mir das so: das ist ein zeichen für geringe mengen an freier Flüssigkeit im bauchraum. wie beim eisprung. bei vielen frauen ist das normal. auch bei endo blutet man ein wenig im bauchraum. daher das stechen. ich kann dann alsgar nicht mehr sitzen und lache da heute sogar drüber. geht auch nach ein paar std. wieder weg. :)



hi. ich kann dich glaub ich
Rachel1984

hi. ich kann dich glaub ich beruhigen.. das stechen, welches du beschreibst, hab ich jedes mal beim eisprung und ich hatte bei meiner OP KEINE herde direkt am darm. meine fa erklärte mir das so: das ist ein zeichen für geringe mengen an freier Flüssigkeit im bauchraum. wie beim eisprung. bei vielen frauen ist das normal. auch bei endo blutet man ein wenig im bauchraum. daher das stechen. ich kann dann alsgar nicht mehr sitzen und lache da heute sogar drüber. geht auch nach ein paar std. wieder weg. :)