Pudendusneuralgie, postoperativ persistierende Nerven- und Beckenschmerzen....
BieneMaja06

Hallo ihr Lieben!

Ich hatte am 18.5 meine fünfte LSK inkl. Appendektomie, OP der Rectusdiastase und Nabelhernie. Ich hatte schon die letzten Jahre, zyklisch abhängige Beschwerden im Verlauf des Nervus Pudendus. Zur Periode hin sehr massiv, dann wieder abklingend. Nach der OP explodierten die Beschwerden. Dazu kam der Akutschmerz der OP und diese vermischten sich mit den ohnehin chronischen und bereits verselbstständigten Schmerzen. Habe die letzten Jahre, wie viele von uns wahrscheinlich, immer völlig systemlos starke bis sehr starke Schmerzmittel genommen. Das führte dazu, dass ich inzwischen auf vieles nicht mehr anspreche. Dormicum und Atosil haben keinerlei Wirkung, genauso wenig die Paracetamol als Tabletten oder in Form von Perfalgan Infusionen, Novalgin in jeglicher Form.....postoperativ half mir einzig und allein Dipidolor!!! Es war ein Kampf das dann überhaupt zu kriegen, was nur durch den Anästhesisten umsetzbar war. Leider kam während den 10.5 Tagen stationär nur 1 Schmerzkonsil zu Stande. Der stellte mich auf Tilidin, Lyrica und Novaminsulfon ein. Ständig hieß es, da muss sich erst ein Spiegel aufbauen. Trotzdem teilte ich nach 3 Tagen regelmäßig mit, dass sich rein gar nichts am Schmerzbild ändert (hab mir das Dipi die ersten Tage nur nachmittags und zu Nacht geben lassen um überhaupt festzustellen zu können, ob sich was tut. Meine Schwägerin teilte mir dazu mit, dass der Spiegel nur für´s Lyrica gilt, nicht für das Schmerzmittel. Wäre es das richtige in der richtigen Stärke, hätte es direkt Wirkung zeigen müssen.Hab bis zur Entlassun x mal drum gebeten, dass ein Anästhesist aus der Schmerzklinik nochmal vorbei kommt. Dazu kam es leider nicht. Meine Schwägerin hat mich dann erstmal auf Targin eingestellt, zusätzlich Diclo Supp. 100mg und erhöhte Dosis Lyrica. Das ist aber allenfalls ne Überbrückung. Es hieß bei Entlassung, dass sich die Schmerzambulanz bzgl. Termin bei mir meldet. Das ist bis heute nicht geschehen. Sollte es bis Ende der Woche so bleiben, wende ich mich an eine andere Schmerzklinik/ Schmerzambulanz. Ich habe nach wie vor diese blöden Zuckungen bis in die Zehen, klopfende und pochende Schmerzen zwischen in der linken Intimregion, am After und Dammbereich und ab und an einschießenden Schmerzen. Es macht mich wahnsinnig. Dazu brennt mir mein ganzes Becken und Gesäß und ich habe immer wieder Unterbauchschmerzen. Dezent aber es kostet insgesamt echt Kraft. Ich bin so frustriert CryHatte auch das Gefühl, dass damit niemand so Recht umzugehen wusste in der Uni Klinik, es teilweise abgetan wurde und ich das Gefühl hatte, dass man mich nicht wirklich ernst nimmt. Der letzte Ultraschall zeigte außer freie Flüssigkeit, die im Rahmen war, nichts weiter. Die Untersuchung war hingegen furchtbar schmerzhaft. Insbesondere beim Sitzen wird es stärker.

Hattet ihr ähnliche Beschwerden? Was hat euch geholfen? Ich will versuchen jetzt mal ne Reha anzugehenaber das Prozedere wird sich mit PKV und Beihilfe bis zur Genehmigung wochenlang hinziehen.

Operiert wurde an das Blasenumschlagsfalte, Verwachsungen an der Blase selber (war bis über den Fundus breitbahnig hochgezogen) sowie an beiden Haltebändern. Histologisch wurde nur bei einem Herd auf dem linken Ligamentum Endometriose nachgewiesen. Das war mein bislang größter Herd mit 1,5x1,0x1,0 cm. Obwohl der Herd am rechten Ligamentum haargenauso aussah, nur etwas kleiner, wurde hier nix nachgewiesen, außer einer Entzündungsreaktion?! Die Histologie versteh ich manches mal nicht. Bei meiner letzten OP in Berlin 2010 wurden bei den 3 Herden im Douglas (laut Prof. Ebert sahen sie inaktiv aus) keine Endometriose nachgewiesen?! Trotzdem sollte ich die Trenantone Therapie machen. Hattet ihr sowas auch schon? Was soll es dann sein, wenn es symptomatisch und optisch in der OP einer Endometriose entspricht? Prof Tinneberg sagte nach OP noch was davon, dass ich eine besondere, atypische Form der Endometriose hätte. Was genau er damit meinte, weiß ich nicht. Er hatte danach Urlaub und von den anderen Ärzten habe ich nur unzureichend Informationen erhalten. 

Ich hab so viele Fragen im Kopf, die noch ungeklärt sind Frown

 

Sorry für´s ZutextenSealed

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hey, das Dipidolor hat mir
Sternenguckerin

Hey,

das Dipidolor hat mir nach der OP auch sehr gut geholfen. Danach war ich endlich mal recht Schmerzfrei. Ich habe jetzt für den Notfall ein Morphiumpräperat zu Hause. Habe aber nächste Woche auch ein Termin in der Schmerztherapie. Mir gehts wie dir. Es hilft so gut wie nix . . . . 



Sternenguckerin
BieneMaja06

Was für ein Morphinpräparat nimmst Du denn? Meine Schwägerin hat mich nun auf Targin eingestellt, morgens und abends und zzgl. Lyrica und Diclofenac. 

Ich habe gestern nach langer Suche eine - vielleicht - Alternative zum Possover gefunden. Werde mir da einen Termin mache, zum Ausschluss/ Bestätigung der Pudendusneuralgie sowie CPPS (Chronic Pelvic Pain Syndrome) und zwar hier....

 http://www.bkh-guenzburg.de/kliniken-abteilungen/klinik-fuer-neurochirurgie/ueber-unsere-klinik.html

 http://medizin-aspekte.de/pudendusneuralgie_24462

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BieneMaja06

Musst die Links kopieren und dann einfügen, dachte es klappt so...

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Lyrica vertrage ich nicht.
Sternenguckerin

Lyrica vertrage ich nicht. An Schmerzmittel hilft mir nur noch Morphium im Notfall. Ansonsten Akupunktur. Ich habe über 20 Jahre Schmerzkarriere hinter mir und habe nächste Woche nochmal einen Termin in der Schmerzambulanz. Evtl. nehme ich den Besuch einer Tagesklinik im Herbst war. 

Dein Problem ist aber ja ein anderes. Zwar sind bei uns beiden Nerven betroffen, aber meine Schmerzen beziehen sich auf den Ischiasnerv, der bis in de Fußsohle runter zieht. Im Bauchraum, Unterleib, Becken habe ich wenig Probleme. Außer direkt nach den OP´s aber das ist ja normal.

 Berichte gerne mal nach deinem Termin!!!



Ischias
BieneMaja06

Habe ich aber auch in Verdacht, da ich Beschwerden über die Beine bis in die Zehenspitzen habe. Teiweise beidseitig, mit Krämpfen in den Oberschenkeln und Waden. Bei der letzten Mens hatte ich extreme Schmerzen im linken Fuß, im Innensohlenbereich.

Pudendus, Ischia und Piriformis stehen oben auf der Liste nebst dem CPPS und ich hoffe, dass man das nun ausschließen oder bestätigen kann. Das Rätselraten und die Unlust mancher Ärzte beim Auklären der Diagnose sind mir langsam too much.

 

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo , bis man auf Lyrica
Elhappy

Hallo , bis man auf Lyrica richtig eingestellt ist dauernd es Monante uns sollte von Schmerztherapeut gegeben  werden. Und zwar muss die dosis langsam gesteigert und eingeschlichen werden. Die Nebenwirkungen verschwinden meist wieder und es kann Wochen dauern bis man schmerztechnisch einen Erfolg hat ,aber es lohnt sich im jeden Fall!

LG Happy



Wenn die Nebenwirkungen von
Sternenguckerin

Wenn die Nebenwirkungen von Lyrica aber schon bei der ersten Einnahme heftig sind und es mir deutlich schlechter ging als vorher und mit jeder Steigerung schlimmer wurden, hilft mir das wenig und ich denke das sollte jeder für sich selbst entscheiden. Zum Glück dürfen wir imme rnoch selbst entscheiden, was wir möchten und was nicht. Auch wenn ich es gerade mal wieder als einen einzigen Kampf empfinde. . . .



lyrica
brit

Hallo ich wollte bezüglich der Lyrica mich mal äußern. 

Ich War im März zur Stationären Schmerztherapie.

Ich habe neben Endometriose noch ein paar andere Baustellen.

Ich darf z.b.nicht alle Schmerzmittel einnehmen.Ibuprofen,Paracetamol etc.

Novalgin dürfte ich,nützt aber nix.

Seid März nehme ich unter anderem Lyrica . Mittlerweile 150 mg abends.jetzt wird morgens auf 25mg zusätzlich erhöht usw.

Wegen Neuropathischen Schmerzen nehme ich noch Hydromorphon retard. Amitriptylin abends und morgens Cymbalta. (In der Schmerztherapie erfolgreich kombiniert bewiesen) 

Es ist wichtig in 25 Schritten langsam zu erhöhen. Sich nicht zu überfordern.Die Nebenwirkungen in der ersten Woche waren sehr komisch aber auszuhalten bzw dann nach drei Tagen fast weg.in der zweiten Woche hab ich mich suf 50 getraut und so weiter. .ich merke bei Erhöhung immer drei tage die Erhöhung dann gehts.

Ich selbst finde dir Nebenwirkungen wesentlich angenehmer als die Schmerzen und hab mir angeeignet die dosis Abends zum essen einzunehmen. Nach der ersten Stunde danach merke ich teilweise noch die Wirkung wie so nen Knopfdruck. Ich übergehe das durch Bewegung. Aufräumen etc bloss nicht hinsetzen; )dann wirds blöd.ich versuche es zu ignorieren und noch ner weiteren Stunde geht es wieder.

Jetzt nach drei Monaten sind meine täglichen chronischen Unterleibschmerzen kaum zu spüren.in ruhe und zum zyklus hin schon.aber auch sehr viel weniger.ich habe Lebensqualität zurück und das ist mir das lyrica wert!!:)

Ich nehme zusätzlich bei starken Beschwerden Buscopan als subcutan spritze. Wirkt schneller und bei mir tatsächlich überhaupt. Denn Buscopan als Tablette hst mir nicht geholfen.aber subcutan schon. 

Ich hatte im Februar die letzte op.seid der Schmerztherapie habe ich eine deutlich bessere schlaf Qualität und ich kann endlich wieder auf dem Bauch schlafen. Ambulant werde ich weiter betreut uns bin froh so einen tollen Doc gefunden zu haben.

Was  die anderen Baustellen betrifft habe ich auch Besserung.Selbst die steifen und schmerzenden gelenke morgens sind besser. Und das Cymbalta am morgen mit 60mg gibt mir Schwung für den Tag. 

Jeder muss selbst für sich entscheiden. Für mich wars bis her das beste.und visanne z.b.han ich trotz Nebenwirkungen vier Monate durchgezogen. Die Nebenwirkungen davon fand ich schlimmer.aber ich wollte nicht aufgeben.leider waren bei mir doch wieder Herde. ..und die chronischen Schmerzen konnte ja keine op nehmen. Nach 7 ops  ist der Körper einfach sehr beleidigt.Nerven und Vernarbungen tun da ihr übriges....

Aber....mir geht es Gyn mäßig viel viel besser und manchmal sogar richtig gut;)

L.g.brit 



Ps.ich war jetzt ein paar
brit

Ps.ich war jetzt ein paar Wochen auf 150

Ich mache mir Keinen Druck  .

Ich erhöhe wenn ich mich mit der letzten dosis bereit dafür fühle.ich gebe meinem Körper Zeit .

Alles langsam..nicht überfordern... 



@Brit
BieneMaja06

Du gibtst mr grad echt Hoffnun, ich danke Dir dafür. Werde mir die Präparate mal notieren.

Vom Lyrica ist mir oft stundenlang duselig. Bin jetzt bei 75mg morgens und abends. Ohne meine Schwägerin hätte ich die 25mg morgens und abends Dosis bis Juli, denn die Schmerzambulanz hat mir freundlicherweise erst am 13.7 einen Termin gemacht. Die haben u.a. keine Höherdosierung erwähnt!! ich kümmer mich jetzt anderweitig, die Uni sieht mich nicht mehr

 

GLG

Claudia

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo;) Gerne doch! Ich bin
brit

Hallo;)

Gerne doch!

Ich bin so froh darüber das ich zumindest von dieser Baustelle wo ich mir am wenigsten Hoffnung gemacht habe ,profitiere.

Und das so schnell schon.

Wenn du Fragen hast ,schreib mich wenn du magst privat an .Hoffe es klappt dann auch.Bei mir klappt das meist nur innerhalb vom Forum.

Lass mir einfach email zukommen. Ich antworte auf jeden Fall! !

L.g.brit 

 



beckennerven
solomio

Hallo biene maja 06,

Warst du in gießen?

Ich bin nun auf der Suche nach einem spezialisten, der mir die irrtümlich fixierten Beckennerven freilegt. Bei der 2.op dort wurde ein gefäß verletzt und so ist es dazu gekommen !

Re bein gibt mir keinen halt. Fuss kann ich nicht abrollen.

Bewegungsabhängige Schmerzen seit einem Jahr, seit der Op.

Der Hammer war noch, dass der Prof mir das nach der op nicht gesagt hat. Hatte plötzlich keine zeit für mich.  

Laufen und sitzen absolut problematisch. 

Wenn du magst, kannst du mir auch privat schreiben.