Unerklärliche Schmerzen
Painfull92

Hallo Leute,  

 ich weiß nur nicht mehr zu helfen und suche verzweifelt nach Hilfe. Ich bin 23 Jahre und habe seit meiner Schulzeit massive Schmerzen während meiner Regelblutung. Nun ist mein eigentliches Problem aber,  dass ich unter unklaren chronischen Schmerzen leide.  Alles begann mit einem Schweregefühl in der linken Flanke mit parallelem Oberbauchdruck.  Irgendwann bekam ich dann stechende Schmerzen links vom Bauchnabel,die sich seitlich des Bauches bis auf Höhe des Oberbauches ausdehnten.  Während ich diese stechenden Schmerzen erstmals bekam, rannte ich um meine U-Bahn zu bekommen.  Abends zu Hause fing es dann mit pfeifenden / zischenden Geräuschen in einer extremen Lautstärke. Irgendwann fing es dann auch an,  dass sich nach jeder Nahrungsaufnahme Gasbeulen aus einem Oberbauch rausdrückten und ich den Nahrungsbrei!?  hin und her schieben konnte.  Im Verlauf entwickelten sich zu dieser Symptomatik massivste ziehende und stechende linksseitige Rückenschmerzen bei jedem kleinen Spaziergang, die erst im Ruhezustand wieder nachlassen.  Diese Rückenschmerzen haben sich mittlerweile über den ganzen unteren bis mittleren Rücken ausgebreitet. Ich habe keinen Tag ohne Schmerzen.Es ist mir nicht mehr möglich zu arbeiten ,  Sport zu machen oder am sozialen Leben teilzunehme. Ein Ärztemarathon mit allen möglichen Untersuchungen habe ich gestartet. Mrt, Mrt Sellink,  Ct,  Ultraschall, Mdp etc... Alles ohne Ergebnis.  Ich entschloss mich deshalb eine Bauchspiegelung zu machen und es kam raus das ich Endometriose habe.  Drei Herde wurden in Uterusnähe entdeckt und gelöst.  Am Darm bzw.  links,  seitlich vom Bauchnabel konnten sie nichts entdecken( dort fühlt es sich so an, als wäre ich frisch operiert) .  Meine Beschwerden haben sich nicht verändert.  Mein Darm gluckert wie verrückt und hört sich beim einatmen so an,  als würden alle Schleimhäute zusammenkleben und auch an den Schmerzen hat sich nichts verändert.  Könnte es sein,  dass dort Herde sind,  welche nicht entdeckt wurden??? Gibt es jemand der ähnliche Beschwerden hatte?  Oder trifft das alles gar nicht auf Endo zu? 

Danke für eure Hilfe.  

LG ( painfull :-( ) 

 



Hallo painfull
schnuggala

Wo hast du denn die Bauchspiegelung machen lassen? War es ein "normales "Krankenhaus ? Ich hatte auch 4 BS in einem "normalen" Krankenhaus, bevor überhaupt erst mal Endometriose entdeckt wurde. Und die Symptome, die du beschrieben hast, waren (nicht alle) doch sehr ähnlich. Unerklärliche Schmerzen, unterhalb vom Bauchnabel immer eine kleine Verwölbung nach außen. Mein Mann und ich haben uns dann letztendlich an einen Endometriose Spezialisten gewandt, dort hatten wir einige gute Gespräche und anschließend eine BS. Bei dieser OP hat der Spezialist gezielt nach Endo Herden gesucht und prompt auch welche gefunden, genau an den Stellen, an denen ich so Schmerzen hatte. (Im "normalen" Krankenhaus wurde da nie gesucht....) 

Ich kann dir aus eigener Erfahrung wirklich nur empfehlen, suche dir einen Endometriose Spezialisten und bespreche mit ihm deine Probleme, Ängste, Sorgen, etc. Er wird dir genau zuhören und vielleicht erfährst du dann ja mehr. Normale Frauenärzte kennen zwar den Begriff Endometriose, aber Spezialisten kennen sich voll und ganz mit dem Thema aus. Hier auf dieser Internetseite kannst du im linken Bereich unter "Arztsuche" dein Bundesland eingeben, und dann werden dir die dort ansässigen Endo-Spezialisten aufgelistet. Allesamt arbeiten in einer Zertifizierten Endometriose-Klinik.

Das war auch mein Weg, und ich bereue es keine Sekunde. Zwar wurde ich innerhalt eines Jahres 3 mal operiert (dringend notwendig!!!), aber ich kann dir wirklich nur ans Herz legen, schau zu einem Spezialisten. Woher kommst du denn? Ich komme aus der Gegen um Rothenburg ob der Tauber, also Mittelfranken, und fahre extra bis nach Gießen zum Professor Dr. Tinneberg (auch in der Ärzteliste vorhanden). Ich habe in ihm endlich einen Arzt gefunden, dem ich vertrauen kann und der seine Arbeit wirklich gut macht.

Alles alles gute und bei weiteren Fragen kannst du dich gerne an mich wenden.

LG schnuggala 



Hallo Painfull,  leider
katwe14

Hallo Painfull, 

leider kann ich man von außen nur orakeln und ich kann Dir komplett ohne Gewähr nur sagen, wonach es sich bei dem was Du beschreibst anhört und was sich auch bei Endometriose signifikant begleitend häuft.

Es scheint, und viele Endometriosepatientinnen sind parallel davon betroffen so zu sein, dass Deine Darmflora momentan komplett hinüber ist (ist alles reversibel, wwenn auch nur mit viel Disziplin).

Dadurch hast Du massive Luft im Bauch, die Ursache des Schmerzes sein können, allerdings trifft bei Dir ein zweiter Umstand möglicherweise zu, nämlich eine extrem starke Östrogendominanz, quasi ein Missverhältnis zwischen Östradiol und Progsteron.

Eine Östrogendominaz steht im Verdacht (wissenschaftliche Beweise stehen aus) extrem schmerzempfindlich zu machen, dass scheint bei Dir der Fall zu sein, denn normalerweise sind Blähungen außer im Extremfall nicht scherzhaft.

Außerdem wirkt sie sich negativ auf die Darmflora aus und kann auch zu einer Blutgerinnungsstörung führen, was sich ein bisschen bei den Atemgeräuschen so anhört, als hättest Du es möglicherweise mit Verwachsungen in diesem Bereich zu tun.

Was musst Du tun um das möglichst schnell abzuklären.

1. drei Tage nut Reis Essen, kommen die Beschwerden von der Nahrung muss es nach spätestens drei Tagen massiv besser werden ( ich hoffe Du findest Reis nicht total schrecklich, ich empfehle auch Basmatireis, keinen normalen). Diesen solltest Du extrem lange kauen, bevor Du ihn schluckst und auf jeden Fall weich kochen. Es ist leider die einzige Möglichkeit es selbst herauszufinden, die ich kenne. Sollte es Dir helfen melde Dich, dann kann ich Dir Tipps geben wie Du weiter verfahren kannst.

2. Eine Östrogendominanz (Hormontest) testen in, leider ist hier das Problem, dass Ärzte diese Problem entweder nicht kenne und oder nicht wissen wie sie es feststellen sollen und wenn dann nicht was sie dagegen machen sollen. Solltest Du aktuelle Hormone nehmen ist ein Hormontest leider sinnlos.

Warst Du bei der OP bei einem Endometriosezentrum mit einer Zertifizierung von mindestens III 

Selten gibt es auch Endo in der Lunge, auch Endo im Darm könnte sein. Hier mustt Du zu einem Spezialisten, Adressen findest Du hier im Forum. Du kannat auch mal posten wo Du wohnst, und fragen ob es Empfehlungen gibt. Herde sind leider auch im MRT kaum zu finden, insbesondere wenn sie sehr klein sind. Ich vermute auch mal, dass man mit dem MRT im Bauch aufgehört hat.

Vielleicht kannst Du Deinem Arzt (Frauenarzt sagen) dass Du im Rahmen der Selbsthilfe gebeten wurdest und dass das Problem Östrogendominaz benannt wurde.

Im schlimmsten Fall musst Du selbst zahlen, fände ich allerdings bei Dir sehr schlimm.

Was muss gemacht werden:

möglichst am 21. Zyklustag auf nüchternen Magen

LH, FSH, Östradiol und Progesteron Blut abnehmen und bestimmen lassen.

Wenn Dein Arzt sehr aufgeschlossen ist, kannst Du Fragen ob man DHEA und die üblichen Schilddrüsenwerte mit bestimmen kann, dass würde dann die Suche nach den Ursachen erleichtern. Kann Dein Arzt die Werte nicht bestimmen melde Dich auch wenn er sich massiv dagegen wehrt. Ich hoffe, Dein Arzt ist froh, wenn er noch irgendwtas fü Dich tun kann. Lass Dir die Werte auf jeden Fall kopieren, denn obwolh alle Werte im Normbereich liegen kann es zu einem extremen Mitssverhältnis kommen.

Außerdem kann ich Dir raten Deinen Vitamin B12 Spiegel mal prüfen zu lassen, wenn Du seid Jahren Schmerzen hast, dagegen richtigerweise auch Schmerzmittel hast und vielleicht eine kaputte Darmschleimhaut, kann es sein dass Du einen massiven Mangel hast.

Wenn Du Duich parallel sehr müde und schlapp und quasi depressiv fühlst, ist hier dringender Handlungsbedarf.

Da die Krankenkasse hier in Deinem Alter nichz zahlt, versuch mit dem Arzt den Deal zu machen, besteht ein Mangel, rechnet er über die Ksse ab, wenn nicht, zahlst DU. 

Ich hoffe es wurden bei Dir mal Entzündungswerte genommen, wenn nicht, kannst Du hier auch nochmal nachhaken. 

Sollten sich Deine Ärzte total wehren, melde Dich nochmal. 

Folgende Fragen sind auch wichtig:

rauchst Du?

nimmst Du estrem viel Zucker auf insbesondere durch Süßigkeiten und Süßgetränke, aber auch Fruchtsäfte und wenn auch nur zusätzlich viel Obst?

hattest Du Antibiothikatherapien in der Vergangenheit? 

Hattest Du auch andere OPs? 

Gibt es weitere begleitende Probleme, oder diagnostizierte Krankheiten? Vielleicht auch in der Familie? 

Ich hoffe sehr, dass ich Dir weiterhelfen kann. 

 



Hallo Schnuggala
Painfull92

Vielen Dank für deine Antwort !! Ich habe mich sehr über die zwei Antworten im Forum gefreut. 

Ich habe die Bauchspiegelung in einem ganz gewöhnlichem Krankenhaus machen lassen. Die Gynäkologen meinten,  dass sie intensiv geschaut haben,  aber nichts entdecken konnten, was meine Beschwerden erklären könnte. Ich kann es mir nicht vorstellen,  dass da nichts ist.  Es zieht sich alles zusammen wenn ich eine gerade Haltung einnehme und laufe,  ganz deutlich fühlt sich alles miteinander verwachsen und kaputt an :-( seit einem Jahr kann ich nicht mehr rennen!!! Und zusätzlich zermürbende  Rückenschmerzen,  die der "weltbeste" Therapeut nicht in den Griff bekommt. Natürlich wird jetzt an meiner Psyche intensiv gezweifelt.  Aber schöne Gedanken ändern nichts an meinen Schmerzen. 

Ich komme aus dem Landkreis Sigmaringen.  Und Gott sei Dank habe ich auch schon einen Termin nächste Woche bei einem Spezialisten in Laufzeit. Mir wurde Laupheim von einem Heilpraktiker empfohlen,  der u. A. meine Darmgeräusche sofort als Verengung deutete. Leider weiß ich halt nicht,  ob dieser Spezialist wirklich gut ist...  Aber ich habe gehört,  dass er seine Arbeit sehr gründlich macht. 

Ich wollte dich noch fragen,  ob deine ersten vier Bauchspiegelungen auch im Rahmen einer gynäkologischen Untersuchung stattgefunden haben,  gezielt nach deiner beschriebenen Symptomatik,  oder im Rahmen noch anderer Beschwerden!? Ich hoffe es geht dir heute wieder richtig gut :-)

 

Ganz liebe Grüße

Painfull  



Hallo katwe
Painfull92

Vielen Dank für deinen ausführlichen Ratschlag :-). Tatsächlich habe ich viel Luft im Bauch,  aber unter Stuhlunregelmäßigkeiten leide ich nicht. Meine Darm hört sich lediglich an wie eine Bettflasche und macht eben diese seltsamen Geräusche ( mit massivem Druck im Oberbauch).  Auch wache ich nachts des Öfteren auf,  weil sich eine steinharte Wulst im  Bauch bildet...

 Ich werde nächste Woche zu einem Endospezialisten gehen und über den Hormontest sprechen. 

Blutwerte wurden schon mehrfach abgenommen, und es gab keine CRPauffälligkeiten...Ich rauche nicht,  esse aber für mein Leben gern Süßigkeiten Embarassed

Es gab schon viele Eingriffe,  wegen rezidivierenden Nierensteinen.  Meine Nieren wurden jedoch intensiv untersucht und es gibt seit meinen chronischen Beschwerden keinen Steinnachweis...

 Viele liebe Grüße  



BS
schnuggala

Hallo Painfull, von den 4 BS wurden 3 im Rahmen der Gynäkologen durchgeführt, die andere war bei Internisten. 

Wie gesagt, bei mir wurde auch nie was gefunden! Und die Herde, die der Spezialist entfernt hat, waren wohl schon sehr lange dort. Deswegen ist es ja so wichtig, dich bei einem Endometriose Spezialisten vorzustellen. Es gibt viele "Spezialisten für irgendwelche Krankheiten". Aber die Endo-Spezialisten kennen sich halt mit der Krankheit und vor allem mit den Begleiterscheinungen aus. Meine jahrelangen Rückenschmerzen, die jeder Orthopäde und Physiotherapeut auf "psychosomatik" eingestuft hat, sind heute, nach der Entfernung von Endo-Herden an den Sacrouterous-Ligamenten sogut wie verschwunden. Mein Spezialist sagte mir das von Anfang an, (ich hatte aber noch Zweifel). Die Erklärung ist auch sehr plausibel:

Wenn du Unterleibsschmerzen und Probleme mit dem Darm oder der Verdauung hast(wie es bei mir der Fall war), dann ist dein Abdomen (der Bauch) immer angespannt und verhärtet. Du kannst es dir vorstellen wie ein Metall-Plättchen, dass man nur auf einer Seite erwärmt. Diese seite dehnt sich aus, die Rückseite zieht sich zusammen. Was ich damit sagen will ist, wenn du Schmerzen hast, nimmst du automatisch eine Schonhaltung ein. Dies passiert, ohne dass du es überhaupt mitbekommst, damit sich deine Muskeln im Bauch irgendwie entspannen können. Daruch wird natürlich der Rücken sehr beansprucht. Diese Schonhaltung hatte ich über Jahre hinweg. Dazu hatte ich auch meine Muskeln am Rücken nicht gut trainiert, was ich jetzt aber gezielt tue. Durch die Stärkung der Muskeln am Rücken und der Wirbelsäule kannst du deine Körperspannung so gut wie von allein aufbauen, ohne dass der bauch sich noch anstrengen muss.

Fazit: Suche dir ein zertifiziertes Endometriose Zentrum in deiner Nähe oder auch weiter weg, wenn du bereit bist die KM zu fahren. ( Ich fahre jedes mal rund 350 km einfach, das ist es mir aber wert) und mache dort in der Endometriose-Sprechstunde einen Termin aus. Dort kannst du all deine Probleme schildern. Der Spezialist weiß dann, welche Untersuchungen (evtl. Magen-Darm, etc.) er anordnen muss.

Ich kann dir wirklich aus eigener Erfahrung das Endo-Zentrum in Gießen unter Leitung von Prof. Dr. Tinneberg empfehlen. Er ist auch hier im Forum unter "Expertenrat" ansprechbar.

Ich hoffe sehr, dass deine Probleme schnellstmöglich geklärt werden. Und bitte lasse dich nicht mehr in einem "einfachen" Krankenhaus operieren. Nur beim Spezialisten, die haben viel mehr Ahnung und Erfahrung.

Ich warte noch auf Antwort von der Rentenversicherung, wann ich zur AHB kann. Ich wurde vor genau einer Woche operiert, bin heute wieder total fit, kann Auto fahren, kann wieder alles machen ohne Schmerzen (natürlich nur langsam und nichts heben...)

Liebe Grüße

Schnuggala 



lass Dir nicht einreden,
katwe14

lass Dir nicht einreden, dass es psychisch ist und bleib dran, frag doch mal gesondert ob den Spezialisten jemand kennt.

Hier wurde vor kurzem sehr postiv über die Frauenklinik in Thübingen berichtet. 

Problem mit den Süßigkeiten kann der Darm sein und dass es die Leber belastet (Fruktose zur Hälfte im Zucker). In der Leber findet sozusagen der komplette Hormonstoffwechsel seinen wichtigsten Dreh und Angelpunkt und hier könnte eine Ursache liegen muss aber nicht. Versuch mal auf Fruktosearme oder Zuckerarme Ökosüßigkeiten umzusteigen und keine Öbstsäfte und Süßgetränke zu trinken. Fruktose muss, wenn es der Körper nicht mehr braucht also über 30 Gramm komplett über die Leber verstoffwechselt werden und belastet diese enorm. Wenn Du noch eine Fruktoseintoleranz hättest wäre hier richtig ein Problem. Dies alles würde auch die Gase im Bauch erklären.

Ich habe auch für mein leben gerne Süßes gegessen... 



Ich hoffe so sehr,  dass es
Painfull92

Ich hoffe so sehr,  dass es für meine Schmerzen nun bald eine Erklärung gibt.  Sonst bleibt mir kein anderer Ausweg als eine Schmerztherapie...  Und ein Leben lang Medikamente schlucken( wenn sie denn überhaupt helfen) ,  wünscht man sich nun wirklich nicht...

Nun,  eure Antworten geben mir wieder etwas Hoffnung und ich versuche nochmals durchzuhalten,  bis zum Termin.  

Vielen Dank!  

Liebe Grüße

painfull  



Liebe Painfull
els-bels-endo

Liebe Painfull, 

ich wollte dir kurz wegen den chronischen Schmerzen Rückmeldung geben

Auch ich leide seit ca. 4 Jahren täglich  unter extremen  Unterleibsschmerzen. Ich konnte in der Zeit viele Endo Patienten kennen lernen und habe viele getroffen denen es genauso geht.

Oft musste ich mir anhören dass Endometriose nur während der Periode Schmerzen verursacht und dass mein Dauerhafter Schmerz psychosomatisch ist. Ich sollte tatsächlich in die Klappse.

Da mein psychologe aber nicht der Meinung ist dass es psychosomatisch ist habe ich das natürlich nicht gemacht. Von vielen Ärzten musste ich mir sogar anhören dass ich zu jung für diese Krankheit bin?! 

Bis heute kann mir kein Arzt genau erklären warum ich und auch manch andere so starke chronische Schmerzen haben...Leider muss da wirklich noch mehr geforscht werden aber es tut sich was!  Viele vielversprechende Studien sind am Laufen und immer mehr werden die Pharmaindustrie (die ja oftmals Studien und Forschung finanzieren) auf unsere Krankheit aufmerksam.

Eine Wissenschaftlerin hat bei einem Versuch entdeckt dass bei Endo Frauen die Bauchfellflüssigkeit anders zusammen gesetzt ist als bei gesunden Frauen und dieses anscheinend  Nervenfasern sprießen lässt. Es wurde auch entdeckt dass gerade die kleinen Herde sehr aktiv sind und entzündungsstoffe und für den Schmerz Reiz wichtige Botenstoffe produzieren.dies muss noch weiter erforscht werden und in weiteren Studien belegt werden aber es geht vorran. Und es gibt Anhaltspunkte dass wir nicht verrückt sind oder uns den Schmerz einbilden.

 Du bist auf jedenfall nicht alleine und kein seltener Einzelfall.

Bleib stark und kämpfe weiter.  

Ich bin übrigens nun in Schmerztherapie weil ich nicht mehr richtig arbeiten kann. Wenn du magst können wir auch gerne persönlich in Kontakt bleiben und uns gegenseitig auf dem Laufenden halten? Ich weiß wie es ist sich allein mit den Symptomen zu fühlen... Bin übrigens auch 23 ;)

Lieben Gruß  

 

PS: meine Ärztin gat mir erzählt dass sie in ihrem Studium gelernt gat dass endometriose ab 40 entsteht ubd nur während der Periode Schmerzen verursacht.  Erst durch much gat sie ihr wissen auf den neusten Stand gebracht...Fälle wie wir zwei kamen also gar nicht in Lehrbüchern vor (wie es heute ist weiß ich nicht) 

 

 



Hallo els- bels- Endo, ich
Painfull92

Hallo els- bels- Endo,

ich habe Dich schon persönlich angeschrieben,  bin mir aber leider nicht sicher ob ich das hier richtig gemacht hab. Ich bin nunmal ein hier im Forum Undecided

Hmm, also falls Du meine Nachricht nicht erhalten hast so gib mir doch gerne Bescheid Smile

LG  



Hallo painfull,  ich habe
els-bels-endo

Hallo painfull, 

ich habe deine Nachricht bekommen und dir per email geantwortet; )

 Ganz liebe grüße