Zum Verzweifeln - Bein- und Gesäßschmerzen machen mich fertig
BieneMaja06

Hallo in die Runde! Ich verzweifle bald :-( Seit gut 6 Jahren habe ich zunehmende, zyklisch abhängige Bein- und Gesäßschmerzen. Verstärkt zur Eisprungzeit und zur Mens hin besonders stark. Er nimmt seinen Verlauf im linken Gesäß, über Leiste, Oberschenkel, Knie bis runter zum Fuß teilweise. Im hinteren Wadenverlauf ist es oft besonders schlimm. Kalte, teils brennende, ziehende Dauerschmerzen. Teilweise auch im Bereich Enddarm und linker Schambereich. Längeres Sitzen verstärkt den Schmerz. Ich war nun schon x mal im MRT, zuletzt am 4.8 zum Neuro-MRT in Heidelberg, von dem ich mir so viel versprach....zu sehen war NICHTSCry

Ich nehm seit Monaten starke BTM und diverse andere Medis (Palexia) und wehe ich vergesse mal eine, dann ist es fast nicht zum Aushalten. Ich weiß bald nicht mehr wohin, es macht so krank und ich zweifle immer mehr an meinem Verstand, weil nix sichtbar ist.
Ich weiß auch irgendwie nicht mehr wohin und es ist jedesmal auf´s Neue beschämend vor den Ärzten zu sitzen, die einem das Gefühl geben entweder etwas zu haben was noch nie zuvor eine hatte oder ne psychisch gestörte Simulantin mit Phantomschmerz zu sein.

Meine letzte BS war im Mai 2016 (nach der OP war es als hätte mich ein Panzer überfahren.....die Schmerzen waren so schlimm wie nie und nur mit Dipidolor in den Griff zu kriegen)

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo BieneMaja, ich habe
katwe14

Hallo BieneMaja,

ich habe zwar nicht den blassesten Schimmer was es mit Endometriose zu tun haben könnte, nur lese ich dieses Phänomen hier so häufig, dass Du auf jeden Fall nicht an Deinem Verstand zweifeln solltest.

Ich tippe aber eher auf ein Problem mit der Wirbelsäule, Ischiasprobleme bereiten solche Schmerzen, die sind im MRT nicht unbedingt zu sehen und beruhen auf einer minimalen Verschiebung der Wirbelsäule und einem Nerv, der sich entzündet. Google mal Übungen bei Ischiasbeschwerden oder was hilft. Mir hat auch Bestrahlung mit einer Infrarotlampe geholfen. Manchen hilft auch Kälte.



katwe
BieneMaja06

An der Wirbelsäule ist leider nix. wurde in div. MRT und orthpädischen Untersuchungen schon ausgeschlossen, bin ja regelmäßig beim Orthopäden.

Physiotherapie inkl. Kälteanwendung oder auch mal Fango habe ich regelmäßig. Die Beschwerden verändern sich dadurch nicht

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo Biene, warst du mal
Kleene

Hallo Biene,

warst du mal bei einem Osteopathen?

Die könnten ggf ertasten, was da ist.

Ich hab eine unglückliche Verwachsungsnarbe nach OP, die sich im inneren sehr verhärtet hat. Diese übt Zug/Druck aus nach hinten aufs Kreuzbein/Nerven. Das wiederum geht in den ISG, bringt meine Hüfte zum pochen, zieht über die Aussenseite des Oberschenkels ins Knie und in die Leiste.

Yoga zb hält solche Gewebestrukturen im Inneren weich und beweglich. Das wäre wichtig ..alsoBewegung.

Viele Grüße

Kleene



Hast du Adenomyose? Ich habe
Liv_23

Hast du Adenomyose? Ich habe sehr schlimme Schmerzen im Steißbein-Bereich die mittlerweile chronisch sind aber um den Eisprung und dann ca ab 5 Tage vor und während meiner Periode nicht auszuhalten sind. Sitzen geht in der Zeit kaum und bei mir zieht es auch durchs ganze Gesäß, sehr stark auf den Enddarm und strahlt manchmal in die Oberschenkel aus. Zum Knie oder gar zum Fuß hatte ich noch nicht, aber denke das ist ja bestimmt auch unterschiedlich. Also ich habe Anfang des Jahres die Diagnose Adenomyose bekommen (nachdem ich auch alle möglichen Untersuchungen hinsichtlich Wirbelsäule etc. hinter mir hatte) und mein OP-Arzt meinte, der Schmerz ist nicht untypisch dafür. Habe ich hier jetzt auch schon öfters gelesen. Kann das bei dir vielleicht auch der Grund sein??



Adenomyose
BieneMaja06

Steht derzeit nicht mehr so als gesicherte Diagnose im Raum. Der Uterus ist zwar leicht vergrößert, die Blutungen stark und lang aber auf MRT und in der BS stellte sich der Uterus als recht "normal" dar. Vor 6 Jahren sah das anders aus, hatte einen "plumpen Haufen", wie Prof. Ebert sagte und bei der Gebärmutterspiegelung war auch die Schleimhaut innen sehr typisch für Adenomyose. Wie gesagt, der Situs aktuell ist recht ok. Ob es tatsächlich eine ist, würde man eh erst nach Entfernung endgültig sagen können. Mein Uterus war vor Jahren auch noch nach hinten gekippt. Das ist auch nicht mehr der Fall

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Ja man hat ja immer nur
Liv_23

Ja man hat ja immer nur Verdacht auf Adenomyose aber wie du sagst, durch die Spiegelungen kann man es ja meistens trotzdem erkennen. Aber ist ja merkwürdig wenn das bei dir nicht mehr der Fall ist. Also natürlich gut! Aber dann wahrscheinlich nicht der Grund für deine Schmerzen. Und eine, wenn auch sehr unschöne, Diagnose fand ich wenigstens kurzzeitig erstmal beruhigender als nicht zu wissen wo der Schmerz herkommt. Das tut mir leid für dich. Vielleicht ist der Osteopath wirklich ein guter Tipp. Das wäre bei mir auch der nächste Schritt gewesen wenn bei der BS nichts rausgekommen wäre.

Und wie hat sich das denn bei dir verändert mit der Lage der GM? Operativ oder von alleine? Ich habe nämlich auch eine nach hinten gekippte, was anscheinend die Schmerzen verstärkt.



Die Lage...
BieneMaja06

hat sich ggf durch die Schwangerschaft verändert, keine Ahnung. Osteopath hatte ich vor Jahren schon mal, sowohl ich als auch die Kids. Es hat niemandem etwas gebracht und ich muss ehrlich gestehen, dass mir das nicht geheuer war und teilweise nur wie Handauflegen aussah, was teuer Geld kostete. Ist leider keine Option mehr, man muss ja schon auch davon überzeugt sein irgendwie

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Vielleicht war ja nur der
katwe14

Vielleicht war ja nur der Osteopath total schlecht, Osteopathie ist kein Hokuspokus sondern knallharte Methodik, die auch von den Krankenkassen breit unterstützt wird. Nur Hand auflegen hört sich da eher nach einem komischen Osteopathen an. Allerdings hast Du recht die Maßnahmen, die man ergreift müssen einem zusagen, letzendlich weiß man tief in sich drin, was für einen richtig ist.

Wurde Dein MRT von Endometriosespezialisten angeschaut????

Sonst macht es vielleicht Sinn nochmal mit den Bildern eine zweite Meinung einzuholen.

Irgend ein Nerv muss beteiligt sein. Fango hat bei mir als Kind nie was gebracht, das hilft nur muskulär. Infrarot hat bei mir geholfen, hast du so eine Lampe zu Hause oder es schon mal probiert? Vielleicht hat ja auch jemand im Umkreis eine.

Da ich in meiner Kindheit genetisch bedingt massive Rückenprobleme hatte, kann ich sagen, dass Ärzte und Krankengymnasten hier nie hilfreich waren, ich habe letzendlich alles mit Feldenkrais, bzw. Eutonie wegbekommen.

Was sagt Dein Vitamin D Spiegel? Nimmst Du aktuell künstliche Hormone? 

 



Hmm, ich weiß nicht zu was
Kleene

Hmm, ich weiß nicht zu was für einen "Osteopathen" du gegangen bist.

Meine "legt nie Hände auf"? Embarassed Eher im Gegenteil, die geht mit ihren Fingern ganz schön tief rein um Gebärmutter, Strukturen und sonstiges a) zu ertasten und b) ggf zu lockern und zu lösen?

Ich habe eine, die mich seit Jahren begleitet und meinen Verwachsungsbauch schon erkannt hat, da haben Ärzte erzählt "alles super, sie haben einen ganz normalen weichen Bauchraum".

Sie hat aber auch eine 5jährige Ausbildung in viszeraler Osteopathie. Es gibt scheinbar große Unterschiede. Vielleicht versuchst du es nochmal. 

http://www.bv-osteopathie.de/de-wissen-viszerale_osteopathie.html

Kleene



Rückenschmerzen und so
susann301087

Rückenschmerzen und so schön und gut du hast auch geschrieben das dein Uterus sich nach der Schwangerschaft wieder richtig geschoben hat.

Was ich jedoch nicht verstehe ist das du unter BTM (Betäubungsmittel) stehst und auch Kinder hast!

Das macht mich sehr verdutzt.

Schönd as du deswegen keine schmerzen hast aber 1. das zeug macht abhänig und 2. unzurechnungsfähig 3. denke ich das du dir einfach mal wirklich einen Spezialisten zu rate ziehen solltest und nicht zu irgendwelchen ärzten gehen solltest, dazu kommt noch das auch deine GYN dir das hätte raten sollen und wenn sie nicht weiter weiß das einfach mal sagen Frau xy passen sie auf ich bin mit meinem Latein am ende versuchen sie es mal dem Arzt XY!

 

Und BTM darf auch nur ein BTM arzt verschreiben, darf ich fragen was du an BTM nimmst?



Hallo Biene Maja, Dein
katwe14

Hallo Biene Maja,

Dein Problem war gestern Thema in der Selbsthilfegruppe und tatsächlich kennen es einige. Es scheint so zu sein, dass Endometriose an den Gebärmutterhaltebändern bzw. auch an anderen Bändern (Eierstöcke etc.) so etwas verursacht. Bei einer von uns geht es auch zyklusabhängig immer bis ins Knie.

Ich kann Dir spontan nur das Thema Entzündungshemmung ans Herz legen, das wird Dir vielleicht schneller und besser helfen als nochmal eine OP anzustreben. Das nach der OP alles schlimmer wurde spricht auch dafür.



Termin bei Professor Possover
BieneMaja06

Gestern war mein Termin in Zürich bei Professor Possover. Hier kam ich bei sämtlichen Ärzten leider nicht weiter und hab nur noch BTM gefressen und erfreute mich am Wiederaufblühen von Depressionen.

Seine Diagnose lautet: Sakrale Radikulopathie 

Ursache ist hierfür, dass meine Arteria sakralis 10fach vergrößert ist (vaskuläres Entrapment) und dadurch die Nerven abdrückt und reizt und zu ständigen Beschwerden und Schmerzen führt.

Ich habe ja schon an mir selber gezweifelt, weil ich bei keinem Arzt wirklich weiter kam.

Nun erklären sich auch die massiven Schmerzen unmittelbar nach der OP im Mai in der Uni in Gießen. Dort schenkte mir leider keiner Glauben und ich musste kämpfen und adäquat mir Schmerzmitteln versorgt zu werden.

Professor Possover ist wahnsinnig lieb und nett und ein irre kompetenter Arzt und Mensch!!

Nun geht der Kampf in Sachen Kostenerstattung weiter, um die OP komme ich nicht drumherum. Es ist leider nach wie vor so, dass er europaweit fit ist in Sachen Diagnostik und OP.

 

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"Tu deinem Leib öfters etwas Gutes, damit deine Seele Lust hat darin zu wohnen (Teresa von Àvila)"



Hallo Biene Maja, magst du
Gwanny

Hallo Biene Maja,

magst du sagen, wie Prof. Possover die Diagnose gestellt hat/welche Untersuchungen vorgenommen wurden? Mit wird in Deutschland immer nur gesagt, dass bei allem, an dem die Nerven des kleinen Beckens beteiligt sind, quasi kaum eine Diagnose gestellt werden kann.
MRT und Ultraschall haben bei mir keinen Aufschluss gebracht, ich habe jedoch seit der letzten OP (2013) stärkere Schmerzen als zuvor. Der Operateur sprach nach der OP von einer Nervenläsion, will sich aber nun nicht mehr daran erinnern und im OP-Bericht ist es sehr positiv formuliert, dass man die Nervenfasern nahezu herauspräpariert habe. 

Ich hatte mich mal bei Prof. Possover erkundigt, was ich für einen Untersuchungs- und Beratungstermin zu investieren hätte und mir wurden ca. 2.000 € genannt. Meine gesetzliche Kasse war nicht bereit, auch nur einen Cent zu übernehmen. Bin daraufhin zu Prof. Dr. Keckstein nach Villach, habe dort über 300 € liegen lassen und bin so klug wie zuvor.

Würde mich freuen, wenn du noch etwas mehr erzählen magst.

Liebe Grüße, Gwanny



Hast Du meine Nachricht erhalten?
BieneMaja06

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Nachfrage
nika82

Hallo!
Ich habe so ähnliche Beschwerden, vorallem im Bein. das ist bei mir mittlerweile nicht mehr Zyklusabhängig. Bei dir ist es sicher Endo?
Was und wo hast Du Dich operieren lassen?

Ganz liebe Grüße,

Nika82 



willkommen im Club - sollte ich eigentlich zu mir selbst sagen..
Frodo061117

Hallo,

ich habe solche linksseitigen Beschwerden schon seit gut 8 bis 10 Jahren.

Bei meiner erst kürzlichen Bauchspiegelung wurde dann Endo festgestellt. Ein GM-Band war stark betroffen und zeigt auch Vernarbungen. Diese u. a. auch zwischen Dickdarm und GM.

Ich hatte die meisten Beschwerden im Bereich linke Leiste, Hüftaussenseite bis hin zum Schambein und Schmerzen auch während des Stuhlgangs. Zu 90% Mensturationsbedingt. Auch das ISG und die LWS machen bei mir viele Beschwerden. Oft kann ich die Bauchmuskeln nicht anspannen, dann bekomme ich wie elektrische Schläge in der linken Leiste. Ob dies alles mit der Endo zusammenhängt, weiss ich nicht. Bei mir halfen Physio bzw. KG zum Teil schon. Mal mehr, mal weniger. Mein Therapeut meint, dass dies auch mit den weichen Beckenbändern zur Zeit der Blutung zusammenhängen könnte.

Ich habe aber auch schon mal gelesen, dass Endo auch den Ischiasnerv angreifen kann. Danach hat bei mir glaube ich niehmand geschaut während der Bauchspiegelung. Ist wohl sehr selten.

Meine OP ist jetzt knapp 4 Wochen her, der linke UB bleibt aber sehr empfindlich bis jetzt. Rücken ist unverändert. Was mir hilft, ist, dass ich am Schreibtisch zwischendurch falsch herum auf meinem Stuhl sitze, also breitbeinig. Das öffnet mir die Leisten und das Becken. Wenn ich danach aufstehe, lösen sich deutlich Rückenblockaden. 

Was ich ebenfalls häufig habe - und noch immer habe -, ist, dass ich Schmerzen beim Hinsetzen habe. Vorm Beckenboden durch bis tief in den Bauch. Oft auch vor dem ES bzw. wenn ich eine Zyste habe. Kennt das sonst noch jemand?



Willkommen im Club. Das
astrid

Willkommen im Club. Das gleiche, hatte deshalb schon 2 Ops. Leider sind die Nervenschmerzren noch immer da. Hatte Lyrica, Carbamazepin,Novalgin und Amitriptylin. Alles scheisse. Palexia steht im Schrank trau ich nicht zu nehmen. Wie verträgst du es???? Gibt eigentlich nur ein Arzt der das hin bekommen könnte und der is unbezahlbar. Lg



Ich habe ähnliche
Ali21

Ich habe ähnliche Beschwerden. Bei mir rechtsseitig nah am Schambereich, zieht in den Oberschenkel und Po, Probleme besonders beim Sitzen, aber ich merke generell jeden Schritt, jede Bewegung. Keiner kann mir sagen, was es ist, ist hab alles durch MRT, Orthopäde, Schmerzzentrum, Endozentrum, Neurologe. Man findet einfach nichts!! Nach der OP im Jan. 2016 war es extrem schlimm, ich konnte überhaupt gar nicht sitzen. Mit der Zeit ist es dann etwas besser geworden, war aber nie weg. Nehme aktuell Gestagenpille durch, also so gut wie keine Periode mehr. Meine GM ist auch nach hinten gekippt. Ich habe auch teilweise das Gefühl, als ob etwas in mir drin stecken würde. Bin gerade in osteopathischer Behandlung, sie spürt das schon und meint ein Schambeinast sei wie verdickt. Sie bearbeitet schon automatisch ganz genau die Punkte/Region, muss mich da gar nicht erklären, nur gebracht hat es bis jetzt leider auch noch nichts. Mein nächster Versuch ist Akupunktur. Ansonsten weiß ich nicht weiter.



Palexia
BieneMaja06

Hallo Astrid!

 Ich war nun einige Wochen nicht mehr im Forum, kann Dir daher jetzt erst antworten. Palexia vertrage ich wirklich gut!!! Habe an sich keine Nebenwirkungen. Leider frisst auch dieses Präparat die Schmerzen nicht ganz :-( und ich hoffe, dass die Beihilfestelle nun den OP Kosten zusagt und ich endlich einen Termin machen kann

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Ich kann auch Dir nur den Weg zu Prof. Possover empfehlen!
BieneMaja06

....auch wenn ich innerlich gekocht habe bei der Tatsache, dass er die Diagnose mittels Doppler Ultraschall stellte und hier in Deutschland kein Arzt in der Lage dazu war.

Ich würde bis heute noch nicht wissen was Sache ist, wenn ich nicht nach Zürich gefahren wäre. Allein für die Psyche war es unglaublich wichtig und gut zu wissen, dass man nicht einen an der Waffel hat

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Du sprichst mir aus der
astrid

Du sprichst mir aus der Seele. Ich komme mittlerweile auch vor als wäre ich ein Hypochonder. Schlimm. Bei mir fingen die Nerven schmerzen ja erst nach der letzten Operation an. Quäle mich jetzt seit 2 Jahren. Hab die Faxen. Wie wurde der Ultraschall denn gemacht, von außen oder innen?? Und wenn ich mal fragen darf was hast du in Zürich bezahlt und was soll deine Operation kosten??? Eigentlich hab ich schon aufgegeben das es jemals so wird wie früher. Und hättest du die Schmerzen schon vor deiner letzten Operation oder erst danach. LG Astrid und alles gute



prof. Possover machte den
BieneMaja06

prof. Possover machte den Ultraschall vaginal. Der Bildschirm leuchtete sofort fast komplett in blau und rot.......mein Gefäß was verdickt ist (= vaskuläres Entrapment), weist eine 10 fache Vergrößerung auf!!!!

Der Termin in Zürich kostete 1700€

Ich hatte die Schmerzen schon viele Jahre vorher. An sich merkte ich diese Gesäß-Beinbeschwerden erstmals vor gut 7 Jahren. Es dauerte aber ne Weile ehe ich einen zyklischen Zusammenhang merkte. Die letzten 3 Jahre sind die Schmerzen stark bis unerträglich. 

Nach der Untersuchung bei Prof. Possover ging ich 14 Tage am Stock vor Schmerz. Das sagte er mir aber auch direkt nach der Untersuchung, da er den Nerv gereizt hatte. Da wurde mir auch klar, warum es mir nach der OP so dreckig ging!!!!

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Liebe Biene Maja
Isabell

Ich liege ebenfalls mit den selben Problemen flach , es geht seit Jahren auf und ab. Derzeit ist es Mega schlimm. Hatte letzte Woche dazu noch eine Art Fieber. Es war nichts messbar , jedoch dachte ich, ich verkoche. Ich bekomme derzeit Kortison . Es ist so schlimm , kann kaum sitzen.

 

Wenn Du magst , könnten wir uns auch mal so austauschen . Ich war auch schon mal in Zürich vor 4 Jahren zum etstbesuch .  Es ist halt nur so sehr weit .  

 

Ich verzweifle derzeit auch  ..... besonders an mir selbst weil ich keinen Weg sehe . 

 

LG Isabell  



Vielen Dank für deine
astrid

Vielen Dank für deine Antwort. Wurdest du denn jetzt schon operiert?? Und wenn ja hat es was gebracht?? LG Astrid



Astrid, meinst Du mich bzgl OP ?
BieneMaja06

Ich hatte sie leider noch nicht Frown Von der Allianz habe ich schon die Kostenzusage, wenn auch nur für 80% aber ich warte nun noch auf Zusage der Beihilfestelle, die den Großteil meiner Krankenkosten tragen. Hat fast ein halbes Jahr gedauert ehe ich sämtliche, medizinische Begründungen und Befunde der betreffenden Ärzte zusammen hatte. Nun entscheidet der Medizinische Dienst

Kann sich nur noch um Monate handelnYell

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Wohnst du in Deutschland und
astrid

Wohnst du in Deutschland und was soll die Operation kosten?? Hast du auch Schmerzen im Genitalbereich?? LG Astrid 



Ja, ich wohne in Deutschland
BieneMaja06

Die OP soll insgesamt 25000€ kosten, also schon ne fette Summe. Habe beim GV Schmerzen und immer wieder klopfende und einschießende Schmerzen im Genital- und Enddarmbereich sowie Blasenschmerzen und Harndrang mit bis zu 25 Toilettengängen.Am abartigsten sind aber diese Beinschmerzen

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