Endo am Darm / Darminkontinenz
Melli81

Hallo,

habe vor einem Jahr die Diagnose Endometriose am Darm bekommen. Durch eine genaue Untersuchung, stellte sich heraus, dass 15 cm vom Dickdarm (ca. 7cm vorm dem Darmausgang) betroffen sind.

Schon Jahre vor der Diagnose habe ich immer eine Darminkontinenz gehabt. Dies hat sich jetzt verschlimmert. Ich möchte mich nicht unbedingt operieren lassen, weil ich denke, dass die Darminkontinenz noch schlimmer wird, wenn die 15cm Darm weg sind.

Es heißt ja, dass die Endometriose harmlos ist, aber ich habe gehört, dass die einen Darmverschluss verursachen kann. Und dieser kann ja tödlich enden.

Visanne vertrage ich nicht. Kinder sind bei mir auch kein Thema mehr. 

Derzeit suche ich einen Arzt oder Klinik, die mir genau sagen kann was alles betroffen ist und wie man das Lebenswürdig behandeln kann möglichst in Bayern.

Kennt jemand die Endometriose Abteilung im Klinikum Großhadern in München? 

Hat schon mal jemand von euch Erfahrungen mit Darminkontinenz gehabt? 

Liebe Grüße aus München

Melanie 

 



Hallo Melanie, das tut mir
Liv_23

Hallo Melanie,

das tut mir echt leid zu hören. Ich kann dir leider nichts zu Endo am Darm sagen, aber ich bin auch aus München und ich war in dem Endometriose Zentrum in Pasing. Dort war ich sehr begeistert, der Spezialist dort war der erste der die genaue Ursache für meine Schmerzen herausgefunden hat. Allerdings weiß ich nicht wie das bei denen mit OPs ist, ich hatte meine Bauchspiegelung bereits vorher. Hierzu war ich bei Dr. Füger (MIC Zentrum München). Um zu sehen was alles betroffen ist brauchts ja vielleicht nochmal einen Bauchspiegelung, aber das machen die bestimmt auch.

Ich wurde letztes Jahr bevor ich die Diagnose Endo gestellt bekommen habe, am Enddarm operiert weil ich ein Geschwür hatte und als ich bei dem Proktologen zur Nachuntersuchung vor ein paar Monaten war und ich ihm von meiner Endo erzählt habe hat er mir den Dr.Stuber im Klinikum Dachau empfohlen. Lustigerweise haben die zwei wohl zusammen studiert und der Dr. Stuber hat sich auf die Entfernung und Behandlung von Endometriose spezialisiert. Ich war nicht dort und kann dir leider keine Erfahrungen dazu sagen, weil bei mir eine weitere OP im Moment nicht in Frage kommt. Habe ihn aber im Hinterkopf dass ich dort auch hingehen werde wenn es bei mir auch nicht besser wird. Von Großhadern weiß ich leider nichts, wusste garnicht dass die eine Abteilung dafür haben.

Ich hoffe du findest den passenden Arzt, ich kann dir auch nur raten geh lieber zu zwei, drei verschiedenen und hol dir mehrere Meinungen bevor du verzweifelst und dich nicht gut aufgehoben fühlst.

Zum Thema Visanne... hast du mal über die Spirale nachgedacht stattdessen?

Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße Liv



ich kann Dir nur Prof.
katwe14

ich kann Dir nur Prof. Keckstein in Villach Östereich empfehlen, er ist "die" große Koriphäe im deutschsprachigen Raum. Die Krankenkasse zahlt auch im Zweifelsfall eine OP.

Wenn er sagt eine OP muss sein, würde ich auf ihn hören. Er berät sehr gut und umfassend. 

Ich habe auch Endometriose auf dem Darm aber ganz harmlos nur ein paar Herde. Ich nehme Curcuminkapseln mit Öl nicht mit Pfeffer, die wirken im Darm sehr entzündungshemmend, dass kann vielleicht verhindern helfen, dass die Endo weiter wächst und der Darm letzendlich zuwächst, allerdings ist hier nichts sicher. Auch ansonsten würde ich alles an Nahrungsmitteln versuchen zu verringern, was Entzündungen fördert und die die entünugshemmend wirken vermehrt auf den Speiseplan setzen (einfach mal googlen).

 

 



Wenn das ganz oder teilweise
chanelle71

Hallo Melli 

Wenn das ganz oder teilweise von Eurer Versicherung übernommen wird, würde ich auch zu Prof. Keckstein fahren. 

Ich habe auch eine Darmendometriose, die derselbe aber am Darm belassen hat. Ob es nun auch noch damit zusammen hängt, dass ich damals als Selbstzahlerin nach Villach fuhr, bleibe dahin gestellt. Aber auf jeden Fall denke ich auch, dass er sich damit am Besten auskennt.  

Ansonsten mache ich auch viel mit der Ernährung. Die Ärztin hier in der Schweiz im Endometriose-Zentrum meinte letzes Mal, ich soll mich dabei nach den Schmerzen richten, dann sollte es auch im Bauch ok sein. D.h. definitiv, weg mit dem Zucker, aber auch sonst muss ich da jetzt nochmals über die Bücher aus gegebenem Anlass. Bei mir ist leider durch eine postoperative Vernarbung der Harnleiter verschlossen, was zu einem Nierenstau auf einer Seite geführt hat. Ich bin aber auch schwer betroffen (nicht nur am Darm), und wenn man den OP-Bericht liest, wird es einem Angst und Bange. Eine Vernarbung an der Stelle erstaunt mich also nicht, schade einfach, dass keine angemessenen Nachkontrollen der Nieren stattfanden. Aber das ist im Moment ja nicht Dein Thema. :)   

Wünsch Dir alles Gute! 

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo! Vielen lieben Dank
Melli81

Hallo!

Vielen lieben Dank für eure Tips.

Ja Anfang Dezember habe ich bereits einen Termin bei Dr. Keckstein. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten leider nur im Notfall.

Großhadern hat seit 2013 eine Endo Abteilung. Aber ich hab hier noch nix darüber gefunden. Übernächste Woche hab ich in Großhadern einen Termin.

Dr. Füger hat die Endo entdeckt. Aber er wollte sofort operieren und ich war und bin mir so unsicher wegen dem Darm. Ich weiß auch nicht ob er so das Feingefühl hat. Er ist auch ziemlich sprunghaft mit seinen Meinungen. Die Klinik, in der er operiert, ist auch nicht dafür spezialisiert.

Mit der Ernährung hat mir noch keiner was gesagt. Da ich durch die Visanne ca. 10kg zugenommen habe, versuche ich jetzt so ein leichtes LowCarb Programm. Die Ernährung ist zumindest gesund.

Also für weitere Erfahrungen und Tips bin ich sehr dankbar. Oder wenn ihr von anderen was hört, einfach posten. Ansonsten halte ich euch auf den laufenden.

Gruß Melanie 

 



google Endometriose und
katwe14

google Endometriose und Ernährung oder antientzündliche Lebensmittel.

Lowcarb (außer Zucker) ist nicht relevant, nach einer Studie sogar bei weniger als 100 g Kohlehydrate kontraproduktiv.

Gute Kohlehydrate sollten es aber in jedem Falls sein. 

Tiefenentspannung ist auch hilfreich, wenn man viel Stress hat. 

Moderater Ausdauersport ist auch gut und hilft vielleicht auch die überflüssigen Pfunde loszuwerden.

Du hast sicherlich auch Wassereinlagerungen bekommen, die verschwinden auch wieder nach absetzen der Pille.

Ich würde den Termin mit Prof Keckstein abwarten, sicher ist sicher. 



Ja ich hatte ehrlich gesagt
Liv_23

Ja ich hatte ehrlich gesagt auch das Gefühl dass Dr. Füger nicht so ein gutes Feingefühlt hat. Mir hat er gleich gesagt um die Adenomyose loszuwerden und komplett schmerzfrei zu sein muss ich mir die Gebärmutter entfernen lassen. Das direkt nach der OP zu hören ist natürlich wahnsinnig beruhigend. Und der in Pasing meinte zwar dass er schon Recht hat, Schmerzfreiheit bekomme ich in meinem Fall nur durch Entfernung, jedoch war für Ihn sofort klar dass das trotzdem keine Option ist. Dafür bin ich zu Jung. Deshalb hol dir auf alle Fälle mehrere Meinungen. Wenn du jetzt eh schon einen Termin hast umso besser. Habe bisher nur gutes über Dr. Keckstein gelesen. Vielleicht wär das für mich auch doch noch eine Anlaufstelle.

Ernährung habe ich auch ganz viel im Internet gelesen und mir ein Buch von einer Americanerin heruntergeladen, fand ich allgemein sehr gut. Ich verzichte seit einigen Wochen auf Weizen, vermeide Gluten und vorallem Zucker (ganz weglassen ist echt unheimlich schwierig aber in wirklich kleinen Mengenist es denk ich auch ok) und seit dem geht es mir viel viel besser. Hatte vorher auch immer sehr starke Darmprobleme. Außerdem hatte ich vor kurzem eine Darmspiegelung, das heißt ich musste vorher komplett Entleeren und danach habe ich von dem Arzt Flohsamen bekommen die ich seit dem jeden Tag in der Früh trinke und das hilft auch. Er meinte eine solche "radikal Entleerung" kann dem Darm auch ab und zu mal gut tun, das soll ich jetzt einmal jährlich machen. Ich habe wohl aber auch einen zu langsamen Darm, er meinte das steht oft in zusammenhang mit Endometriose (warum auch immer).

Also viel lesen und dann einfach ausprobieren was dir gut tut und was nicht. das merkt man tatsächlich sehr schnell selber. Katwe hat eine super Seite erstellt, die mir auch sehr viel geholfen hat.



Vielen lieben dank. Sport
Melli81

Vielen lieben dank.

Sport steht jetzt grad etwas im Hintergrund, da ich ziemlich Schmerzen habe und ohne Schmerzmittel eigentlich nicht mehr auskomme.

Und wenn ich sport mache, steigt die Inkontinenz noch mehr an. Aber an guten Tagen kann ich schon sport machen. Die werden leider immer weniger.

Ich warte mal was die Klinik sagt und was Prof. Keckstein sagt.

Ich halte euch auf den laufenden.

 



Hallo Melli81,Ich empfehle
Lilabebeer

Hallo Melli81,

Ich empfehle dir auch Villach - war dort selbst gestern und bei mir ist der auch der darm betroffen.

Sind wirklich kompetent :)

Wegen deiner Krankenkasse, ich musste den E112 Schein zur Behandlung mitnehmen. Meine Krankenkasse war da wirklich human, ich hab gesagt, ich möchte da hin und sie haben mir den gleich ausgestellt.

Normalerweise hilft es wenn dein Frauenarzt ein Schreiben aufsetzt, weshalb genau das Lkh in Villach die OP machen sollte.

Nachdem ich auch mit der Regulierung Probleme hab/hatte nehme ich Flohsamen oder Chiasamen, etwa 2 TL auf etwas Wasser und trinke das jeden Morgen. Das hilft mir super, wenn ich es mal nicht nehme, habe ich wenig Regulierung und könnte durchgehend aufs Klo. Durch die Samen habe ich einen Rhythmus..

 

Ich drück dir die Daumen

Lg 

Lilabebeer  



Danke Dir Lilbabebeer. Bist
Melli81

Danke Dir Lilbabebeer. Bist du in Villach operiert worden oder hattest du eine Untersuchung? Ich habe jetzt erstmal eine Untersuchung.

Operiert denn Dr. Keckstein noch? Ich habe gehört er wollte schon in Ruhestand gehen.

Gruß Melanie 



Ich hatte gestern erst eine
Lilabebeer

Ich hatte gestern erst eine Besprechung Wegen op. Fühlte mich aber gleich richtig aufgehoben (hab leider schon einige schlechte Erfahrungen wegen Endo vei Ärzten gemacht) und ich  bin froh den Schritt nach villach gemacht zu haben - wollte erst nach München. Noch ist er da, hatte aber das Gespräch nicht mit ihm, sondern mit einer Ärztin. Und wenn diese Ärztin operieren würde, hätte ich auch keine Probleme, sie wissen was sie tun und haben enorme Erfahrungen. Hast du einen Termin bei ihm oder in der Endometriose Ambulanz?

Bei mir gibt es derzeit keine Alternative zur Op. Meinen OP Termin bekomme ich telefonisch mitgeteilt, die müssen das koordinieren, da die Chirugie bei der OP dabei sein muss. 

Schöne grüße

Lilabebeer  



Oh weh! Das ist ja doof. Ich
Melli81

Oh weh! Das ist ja doof. Ich wünsche dir alles Gute.

In welchem Sektor muss denn bei dir operiert werden? Ist der Darm auch betroffen?

 Ich sags dir, das wäre für mich der echte Horror, da ich noch einen Herzfehler haber und ich weiß, wenn es eine OP gäbe, wäre es eine sehr schwere OP. Ich rechne mit einem 3/4 Jahr Arbeitsausfall.

Aber noch habe ich Hoffnung. Die sollte man auch nie aufgeben. 



Prof. Keckstein ist übers
chanelle71

Prof. Keckstein ist übers Pensionsalter hinaus (66, wenn man google glaubt), es war wohl zu erwarten, dass er irgendwann aufhört... tja.

Frau Dr. Janschenk hatte ich damals auch kennengelernt, sie wirkte nett und kompetent (wie zu erwarten, wenn sie mit dem Hr. Professor zusammen arbeitet), also ist sie jetzt auch schon lange dort.

Ich habe wg. meiner Endometriose am 23.11. wieder einen Termin, bin gespannt, was sie mir sagen. Ev. geht es sogar um eine Darm-OP, wobei mich das doch sehr überraschen würde. Denn wenn ich keinen Zucker esse, habe ich eigentlich auch keine Schmerzen... Die Ureterstenose ist durch eine postoperative Narbe bedingt, nicht durch die Endometriose.

Das mit dem Zucker ist wirklich ein Tipp an alle mit Schmerzen, geht bei mir jeweils postwendend, ich dachte immer, es sei der Kaffee (den ich nur schwer weglassen kann), jetzt habe gemerkt, dass es in erster Linie der Zucker ist (Kaffee habe ich natürlich auch reduziert auf 2 Espresso/ Tag, also schon lange). Meine Ärztin bezeichnete ihn sogar als "Gift", sie beschäftigt sich viel mit Ernährung, das mit dem Gift steht so in der Fachliteratur. Aber ich musste erst zur Psychiaterin, damit mal ein Arzt etwas über die Ernährung rausrückt, und auch nur deshalb, weil ich Glück hatte mit ihr und mich selber bereits mit diesem Thema beschäftige.  

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo Chanelle, Danke für
Melli81

Hallo Chanelle, Danke für dein Kommentar.

Ich habe bei Dr. Keckstein selbst einen Termin in seiner Praxis, also nicht in der Klinik. Ich bin echt schon gespannt was er sagen wird.

Heute werde ich mal ein paar Bücher anschauen wegen der Ernährung. Ich brauche eins mit Rezepten, damit ich das auch Umsetzten kann. So wie in dem LowCarb Buch. Das finde ich eigentlich total Klasse! Aber ich brauch ja jetzt eins speziell für Endo. Mal gucken was ich finde.

 Das mit dem Zucker ist so eine Sache. Bin eigentlich voll die Naschkatze. Jetzt weniger Chips, aber Schokolade oder so finde ich lecker. Jetzt auch nicht so in Übermaßen, eine ganze Tafel schaffe ich nicht, aber so am Abend immer mal, mach ich schon. Das wird schwer für mich werden!

Gruß Melanie 



Hallo Melanie Dann wünsche
chanelle71

Hallo Melanie

Dann wünsche ich Dir alles Gute für Deinen Termin! Mich würde noch interessieren, wie heute die Kosten sind (gerne auch per PN:))..? Ich war damals auch in der Praxis zur Besprechung, die OP dann natürlich im Spital.

Wenn Du ein gutes Buch findest mit Endo.-Rezepten, wäre ich auch interessiert, ich habe eben nur das eine, das schon ein paar Jahre alt ist und auf Englisch ("Recipes for the endometriosis diet").. zudem kenne ich schon die meisten Rezepte.

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo Melli,bei mir war
katwe14

Hallo Melli,

bei mir war auch der Zucker das Problem, ich habe zusätzlich noch eine Fruktoseintoleranz.

Ich kann Dir nur raten mal im Bioladen nach salzigen leckeren Alternativen zu schauen, oft braucht man nur was leicht verfügbares zum schmökern.

Wenn Du absolut extremen Appetit auf Schokolade hast, spricht das für einen Magnesiummangel, ich nehme ab und zu eine Magnesiumtablette und habe seitdem keinen Appetit mehr.

Ansonsten kann ich Dir nur sagen es wird besser mit dem Süßappetit.

Hier noch eine Seite mit Rezepten 

https://ernaehrungmitendometriosebesserleben.wordpress.com/ 



Hallo! Also derzeit belaufen
Melli81

Hallo!

Also derzeit belaufen sich für ein Erstgespräch die Kosten bei Dr. Keckstein bei 300,-€. Aber wenn er eine andere Idee als eine OP hat und mir meine Fragen gescheit beantworten kann, ist es mir das auf alle Fälle wert. Die möglichen Folgeschäden stehen einfach nicht in Relation.

Ich hab es satt, das rumgedruckse von den Ärtzen. 

Die Seite ist ja voll cool katwe. Aber ich merke schon, dass ich meinen kompletten Vorrat umstellen muss. Ich hab bis jetzt oft Lebensmittel, die im Angebot waren gekauft. Das wird da nicht mehr so einfach gehen.



Ah ok, mehr als damals.
chanelle71

Ah ok, mehr als damals. Interessieren würde mich v.a. die Kosten einer OP - 300 Euro kann man ja auf jeden Fall verschmerzen. ;)

Was mir auf der Website aufgefallen war: die Frau hatte wieder einen schlimmen Rückfall. Klar, kann man nicht immer zu 100% vorbeugen, aber ich für mich hoffe eigentlich immer noch, mit der Ernährung das verhindern zu können...

Ich überlge mir gerade, noch einen 1-Jahres Kurs in Ernährungsberatung zu machen - aber ob das so viel bringt, wenn man lernt, was die Gesellschaft für Ernährung für Richtlinien herausgibt... nicht alles davon kann man wohl 1:1 für sich übernehmen, wenn man krank ist. Trotzdem bekommt man vielleicht ein besseres Verständnis für gewisse Zusammenhänge. Bin noch am überlegen. :)

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Liebe Grüsse, Chanelle



Ich denke, man kann für
Melli81

Ich denke, man kann für sich selbst nur sein bestmöglichstes tun. Das was für einem selbst für Gut und Richtig erscheint. Da ich mich selbst noch nicht so darum gekümmert habe, da es ja hieß, wenn ich die Visanne nehme sei alles gut und an einer Endo kann man nicht sterben. So die Aussage von meinem Gynekologen. War für mich eigentlich das Thema erledigt. Die Symthome haben sich aber verschlechtert und ich habe emense Herz und Atemprobleme mit der Visanne bekommen. Da ich derzeit nichts nehme, außer Naproxen ab und zu und Schilddrüsentabletten, muss ich mir jetzt was anderes einfallen lassen. Ich weiß ja auch nicht ob das stimmt mit dem Darmverschluss. Aber dieser kann nun mal tödlich sein. Und wenn es so sein kann, muss ich einfach was tun.

Ich höre mir jetzt an was die Ärtze zu sagen haben und werde für mich entscheiden.

Man darf aber nicht vergessen, dass Ärzte auch nur Menschen sind. Das ist genau so eine Arbeit, wie wenn man im Büro arbeitet. Es passieren auch hier Fehler. Vorwürfe mache ich den Ärtzen nicht. Man darf sich nur nicht drängen lassen. Ruhe bewaren, 1 oder 2 Nächte drüber schlafen und dann nochmal darüber sprechen. Sich Tips und Anregungen holen und Erfahrungen austauschen.

Dr. Füger wollte ja sofort operieren. Sofort ist für mich keine Option wenn ich noch selbst Entscheiden kann. Ich habe einen super netten Gastroenterologen, der mir alles super lieb und auf Normal-Deutsch erklärt hat, obwohl es garnicht sein Gebiet ist. Aber das ist eine Ausnahme. Experten muss ich trotzdem noch fragen. Ich weiß auch, wenn ich operiert werden muss, dass mein Leben nicht mehr so sein wird wie vorher. Jeder der hier schon schwere Operationen hinter sich hat, hat einschränkungen im Leben. Darum möchte ich noch mehr Informationen haben und werde meine Ernährung umstellen und alles mögliche tun, ohne OP auszukommen.

Es ist nicht einfach, aber man muss das Beste draus machen.  



Hallo Melli, ob der Darm
katwe14

Hallo Melli,

ob der Darm schon langsam zuwächst, kannst Du im Notfall auch an einem Bleistiftstuhl erkennen, auch wenn ddieser nicht unbedingt besagt, dass der Darm sich schon verengt hat. Schlimm ist es wenn keine Blähungen mehr entwichen können. Das Gute ist, dass Du ja um Dein Problem weißt und deshalb eine Not OP recht schnell erfolgen kann.

War bei Dir nicht alles am Enddarm, wieso kann man hier nicht nochmal eine Darmspiegelung machen. 



Hallo katwe, also der erste
Melli81

Hallo katwe,

also der erste und richtige MRT vor einem Jahr hat ergeben, dass 15cm vom Dickdarm betroffen sind, ca. 7 cm vor dem After angefangen. Aber eigentlich habe ich eher eine Inkontinenz als ein Verschluss. Manchmal tut es schubweise sehr weh. Wie letztes Wochenende. Wo ich echt schon gedacht hab jetzt hab ich Darmverschluss. Aber ich hab dann eine Schmerztablette genommen und dann geht es wieder. Ich bin halt nur nach solchen Attaken danach total erledigt und brauch dann erstmal eine Mütze voll schlaf.

Morgen habe ich einen Besprechungstermin im Klinikum Großhadern. Da man über diese Abteilung der Klinik eigentlich noch garnichts weiß (zumindest hab ich hier noch nichts gelesen), bin ich mal gespannt. Ich werde euch berichten. 



Ich finde auch, dass Du eine
katwe14

Ich finde auch, dass Du eine OP vermeiden solltest.

Mein Tipp Curcuminkapseln, das wirkt extrem entzündungshemmend speziell im Darm, vielleicht schaffst Du es ja dadurch die Herde etwas zu beruhigen und die Schmerzen zu reduzieren. Das Thema Entzündungshemmung ist auch sehr im Fokus der Forschung nur leider gibt es konventionell keine Mittel, die man auf Dauer einnehmen kann ohne massive Langzeitschäden.

Mein ganzheitlicher Arzt hat mir mehr zu den Produkten mit Öl als mit Pfeffer geraten. ich habe zu Anfang 2 Stück am Tag genommen sobald es besser wurde habe ich auf eine reduziert und dann auf eine alle drei Tage. 

Ich kann dir auch nicht wirklich eine OP empfehlen, außer es kommt zum Verschluss. 



Werde ich mir gleich heute
Melli81

Werde ich mir gleich heute oder morgen besorgen. Mal schaun ob es hilft. Mit der Ernährungsumstellung muss ich echt gucken. Ich kann mich noch nicht so ganz durch ringen. Kein Gluten, keine Milch, kein Zucker! Oh weh! Was esst ihr denn zum Frühstück? Ich hab bis jetzt immer Flaks mit Milch oder ein Brot hälfte Honig / hälfte Nutella gegessen. Hab jetzt dann auch so ziemlich alles aufgebraucht, was noch vorrätig war um neu einkaufen zu gehen. Wegwerfen wollte ich das Essen jetzt auch nicht.

 



Hallo Melli, auf Gluten zu
katwe14

Hallo Melli,

auf Gluten zu verzichten geht auch mit Glutenfreien Haferflocken, ich rühre noch Kokosflocken mit rein und nehme auch Hafermilch, lecker ist auch Mandelmilch.

Ich würde erstmal eines ausprobieren, also erst Laktose, dann Fruktose und dann Gluten immer eine Woche lang und schauen ob es was bringt.

Gluten ist in den allerseltensten Fällen notwendig es reicht auf Weizen zu verzichten manchmal schon auf den hochgezüchteten und statt dessen auf Dinkel, Emmer und Kamut- Getreideprodukte zurückzugreifen (alles im Bioladen).

Guter Biohonig ist auch OK, versuch ihn dünn zu streichen. Zucker sollte man extrem reduzieren aber man muss nicht komplett verzichten. Wichtig ist kein Industriezucker, also ab in den Bioladen für Süßes.

Lass Dich nicht so von allgemeinen Ernährungssachen geißeln, das tut nicht not ich esse auch alles halt nur in Maßen. 

 



Hallo MelliJa, das sehe ich
chanelle71

Hallo Melli

Ja, das sehe ich so wie Du, man kann nur das Beste versuchen.

Wenn ich mich kurz mit meinem Problem hier einklinken darf - denn es ist das selbe wie Du hast.. Endometriose am Darm.

Weiss jemand, was mit Induration am Darm gemeint ist? Also der Darm klebte so an der GM, das wurde bei der letzten OP gelöst und dann steht etwas von einer Induration über 2-3 cm... die Ärztin meinte gestern, dass der Operateur sicher nicht einen Darmknoten von 2.5 cm belassen hätte (so gross ist er jetzt gemäss MRI). Allerdings hatte sie den OP-Bericht verlegt und es konnte also nicht besprochen werden.

Was meine Ernährung betrifft: ich habe seit 10 Tagen auch wieder die Ernährung umgestellt auf konsequent Zuckerfrei, keine Milchprodukte, kein Gluten, keine Nachtschattengewächse, Kaffee bin ich noch am reduzieren (derzeit 2 Espresso/ Tag).

@katwe: was Du oben schreibst ist schon so, dass es auch sein kann, dass es der hochgezüchtete Weizen ist, nicht das Gluten an sich.

Im Moment sollte ich bald die Mens bekommen, ich werde also nachher auswerten, was sich in meinem Darm verändert hat durch die Umstellung.

Etwas Angst machte mir der Arzttermin schon, zumal ja die Harnleiter offenbar nahe dem Darm verlaufen und insofern auch der li. Harnleiter allenfalls gefährdert ist (meine re. Niere ist praktisch funktionslos durch eine Stenose des re. Harnleiters, ob es allerdings durch eine OP-Narbe oder neue Endo. dazu kam, kann man offenbar im MRI nicht sicher beurteilen).  

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallo! Melde mich mal
Melli81

Hallo! Melde mich mal wieder. Ich hatte ja den Termin in der Uni Klinik Großhadern. Sie sehen das Problem jetzt nicht so dramatisch und haben mir auch keine Angst gemacht. Aber verzwickt ist die Situation schon. (Nett ausgedrückt) So vom ganzen her scheinen die schon viel Ahnung zu haben. Mehr zumindest als mein Gynekologe. Das erste mal wurde ich mit der Hand abgetastet, auch über den After. Das hat bis jetzt noch keiner gemacht. Sie hat mir alles ganz genau erklärt. Wobei für mich solche Untersuchungen so schlimm sind, wie bei anderen der Zahnarzt. Aber sie war sehr nett. Jetzt habe ich noch eine Rektoskopie, wobei ich nicht genau weiß, was die da noch gucken wollen. Im Januar habe ich bei dem Chefarzt in der Uniklinik einen Termin. Mal gucken was der sagt. Ach ja, und am Dienstag ist ja noch der Termin bei Dr. Keckstein. Bin schon gespannt wie ein Flitzebogen.

Aber wisst ihr was, ich hab meine Ernährung umgestellt auf Glutenfrei, möglichst keine Kuhmilch mehr und möglichst kein Zucker. Wobei Zucker ja fast überall drin ist, Weizen im übrigen auch. Bin jetzt voll informiert über sämliche Inhaltsstoffe der Lebensmittel. Aber vom ersten Tag an, als ich vom normalen Brot in der Früh auf glutenfrei umgestellt habe, hatte ich (fast) keine Schmerzen mehr. Es ist wirklich faszinierend. Seit dem geht es meinem Darm eigentlich super. Ab und an hab ich noch ein ziepen oder der Stuhl kommt etwas schwer. Aber ich denke, dass kann auch davon kommen, wenn man doch wieder verstecken Weizen erwischt hat. Wegen der Kuhmilch bin ich mir noch unsicher, ob die Endo wirklich an er Kuhmilch oder eher an der Laktosefreiheit sich orientiert. Weiß da jemand was?

Ich ess halt jetzt viel Ziege. Gestern hatte ich mal Schafskäse, aber da hatte ich dann wieder Bauchweh. Das Bauchweh kann auch an was anderem gelegen haben. Milch trinke ich Reismilch oder Mandelmilch. Wobei das beides nicht so der bringer ist. Aber Glutenfreies Müsli mit Mandelmilch ist echt lecker.

Der Nachteil ist, jetzt habe ich ca. alle 2 Wochen meine Periode. Echt doof. Aber keine Schmerzen. Normal müsste ich wieder zum Arzt latschen. Aber ich weiß garnicht zu wem ich gehen soll. Mein Hausgynekologe sagt dann nur, dass er nix machen kann. Ich brauch echt einen Hausgynekologen in München, der speziallierst auf Endo ist und der mich ernst nimmt. In die Klinik kann ich ja auch nicht immer gehen. 

Ich werde euch nächste Woche berichten wie es bei Dr. Keckstein war und welche Entscheidung ich getroffen habe. 

Gruß Melanie



Ich habe auch ein Problem
katwe14

Ich habe auch ein Problem mit Milch nicht aber mit Laktose.

Ich kann Dir auch sehr Hafermilch ans Herz legen insbesondere fürs Müsli aber auch für den Kaffee, ist ja alles eine Sache der Gewohnheit. Magsr Du es dennoch nicht ist pure Biosahne für den Kaffee die beste Alternative.

Solltest Du ein Problem mit Laktose haben probier dennoch alle Jogurtsorten, meist verträgt nman zumindest eine und der Jogurt ist immer gut für den Darm.

Man sagt bei Endo, dass Milchprodukte den Darm verschleimen und somit indirekt Probleme verursachen, ich nehme meinen Jogurt mit geschroteten Goldleinsamen ein und meinen Käse mit Vollkornbrot. 

Es gibt einen ganzheitlichen Arzt in München Dr. Schulte- Übbing, da muss man aber sicherlich vieles selbst bezahlen und ein Wunderdoktor ist er auch nicht, da ich selbst sehr gute Erfahrungen mit ganzheitlichen Ärzten gemacht habe, kann ich sagen, dass man dennoch sehr selbstverantwortlich in sich hineinhorchen muss, denn vieles ist nicht wirklich sinnvoll und alles was Geld gekostet hat, habe ich vorher im Internet gegengecheckt und versucht es zu verstehen. 80% habe ich dann nicht gemacht, aber das Arzt-Patienten-Verhätniss ist eine tolles Teamwork, wer darauf steht und selbstbestimmt bleiben möchte fährt hier sehr gut.



Hallo Melanie Spannend,
chanelle71

Hallo Melanie

Spannend, Deine Erfahrungen mit der Ernährungsumstellung!

Ich hatte meinen Verzicht nach 2 Wochen unterbrochen und bin jetzt nochmals dabei bis Weihnachten. Ich fühlte mich auf jeden Fall schon mal nicht schlecht.

Ja, berichte mal, was Dr. Keckstein meinte. Nähme mich sehr wunder, da ich ja auch bei ihm war mit einer Darmendometriose, die er am Darm belassen hat...  

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Liebe Grüsse, Chanelle



Hallöchen! Also war bei
Melli81

Hallöchen!

Also war bei Dr. Keckstein. Nun ja, wie soll ich sagen. Sein Kommentar noch während der Untersuchung:

"Eine sehr sehr schwere Endometriose" Ich glaube er war selbst etwas überrascht, dass es so schwer bei mir ist. Aber irgendwie wusste ich es ja schon. Irgendwann muss ich mich wahrscheinlich operieren lassen. Aber wenn ich jetzt mit Unterstützung der Ernährung keine großen Beschwerden habe, dann kann ich es so noch lassen. Er würde mich sogar selbst operieren wollen, weil es eine sehr sehr schwierige op wäre.

Ich war ja eine Woche zuvor in der Uniklinik Großhadern. Das Ergebnis war eigentlich das selbe, außer dass sie 3 Endo Herde übersehen haben obwohl sie die genau gleichen Untersuchungen gemacht haben. Herr Keckstein war etwas enttäuscht von seinen Kollegen. Aber das währe ich auch, wenn ich Schulungen und Seminare ohne Ende machen würde, aber keine hält sich dann daran.

Die Endo ist bereits in der Scheide, am Darm, in der Darmmuskulatur (ziemlich langes Stück), im Eierstock und den Ischias hat es auch schon erreicht. 

Eine Rektoskopie steht jetzt noch an, aus der Uniklinik, und dann geht´s nochmal zum Chefdoc von der Uniklinik und dann gucken wir mal.

Na ja, alles nicht so rosig. Ein gutes, meine Nieren sind noch nicht betroffen. Da ist noch alles in Ordnung. 

Aber ich muss sagen, ich lebe noch, und es geht mir echt super mit der Ernährung. So ganz genau kann man sich aber nicht unbedingt daran halten. So mit Glühwein und so ist schwierig. Ich trinke Kinderpunsch, aber da ist auch so viel Zucker drin, oder mal eine Latte Macchiato. Aber nur in Maßen und wenn es mir wirklich danach gelüstet. Auf Weizen verzichte ich aber ganz. Man kann die Beilagen im Restaurant sehr gut durch Gemüse ersetzen. Wie z. B. Kroketten durch Bratkartoffeln oder so. Die im Hotel hatten glutenfreies Frühstück. Ich war im Goldenen Lamm in Villach. Wirklich sehr zu empfehlen. 

Ich muss mich jetzt körperlich wieder etwas auf Vordermann bringen. Durch die Schmerzen, die ich hatte, habe ich nicht mehr viel gemacht. Auch wenn die schwere OP mal anstehen sollte, ist eine körperliche Fitness immer besser. 

Ich möchte mich bei euch bedanken, dass ich mir immer so gute Tips gegeben habt. 

Liebe Grüße

Melli



Hallo Melli, tut mir sehr
Whitsunday

Hallo Melli,

tut mir sehr leid für dich zu hören, dass du so eine schwere Endo hast. Aber positiv, dass es durch die Ernährungsumstellung doch so viel besser ist! Bei mir wurde auch Endo am Darm / Darmmuskel festgestellt und bei der letzten OP nicht operiert, weil man von einigen Komplikationen ausgehen könnte, die man erst mit mir besprechen will. Bin auch sehr unsicher, ob ich diese OP machen soll, oder ob ich erst mal so mit der Endo am Darm lebe. Es geht mir nämlich auch, dank Nahrungsumstellung die meiste Zeit relativ gut. (Auch wenn ich an der Umstellung noch an mir arbeite, mit dem Süßen weglassen, ist so ne Sache) nd lieber lebe ich mit ab und zu Schmerzen, Verdauungsproblemen, als nach solch einer großen OP evtl ein völlig anderer Mensch zu sein, mit künstl. Darmausgang, Inkontinenz etc... Meine Angst ist nur, irgendwann notfallmäßig im OP zu landen. 

Wenn Prof Keckstein meinte, er würde es sogar selber operieren, hat er dir gesagt wie lange er noch verfügbar ist? Hieß ja, er geht evtl bald in Ruhstand. Ich überlege auch, ob ich mir mal seine Meinung zu meinen Befunden anhören sollte. Wie lief das mit dem Termin? Wie konnte er dich so genau untersuchen, hast du ne Diagnostische Bauchspiegelung bekommen? Was hat es dich gekostet? 

Liebe Grüße und alles Gute

Whitsunday 



Hallöchen, dann hast du ja
Melli81

Hallöchen, dann hast du ja das selbe wie ich. Ist es bei dir der Dickdarm oder der Dünndarm?

Nimm es nicht allzu genau mit dem Essen. Ich halte mich von mir selbst dran. Ich habe sonst unerträgliche Schmerzen und muss dann ständig aufs Klo. (Aber kein Durchfall oder so) Aber zur Weihnachtszeit geht das auch nicht immer so. Ich finde es hilft schon viel, wenn man gluten stark einschränkt.

Dr. Keckstein hat zu mir gesagt: Das Leben soll noch lebenswert bleiben!

Und diesen Satz halte mich mir vor Augen. Auch auf den Weihnachtsmärkten. Ich trinke statt Glühwein eben Kinderpunsch. Obwohl der teilweise sau süß ist. Aber die Beschwerden halten sich im Rahmen. Trinke den ja nicht Literweise.

Gekostet hat mich die Untersuchung 310,- €. Ob es das jetzt so ganz unbedingt Wert war, weiß ich nicht so genau. Aber ich denke es ist immer blöder, wenn man ein schlimmeres Ergebnis bekommt, als man eh schon weiß. (Meine Hoffnung war ja, dass er sagt, dass es nicht so schlimm ist, wie die anderen Ärzte gesagt haben)

Über Ruhestand oder so haben wir jetzt nicht gesprochen. Ich denke er wird schon noch operieren, aber vielleicht nicht mehr alles selbst operieren. (aber so alt hat er jetzt auch nicht ausgeschaut) hi hi hi

Er hat so ziemlich die Untersuchungen gemacht, die die anderen auch gemacht haben. Aber er hat da irgendwie eine andere Technik. Er hat bei mir auch viel gefühlt mit den Händen. Was manchmal ziemlich fies war und wo ich mir gedacht habe, warum die anderen das nicht auch gefühlt haben.

Das Risiko als Notfall in die Klinik zu müssen besteht immer. Aber ich übergehe dieses Thema. Weil wenn es so weit ist, werde ich es merken. Bei mir wird es nicht von heute auf morgen sein. So lange es so geht, ist es gut. Kleine Zweifel sind, wenn es ein Notfall ist, dass dann irgend so ein Vollpfosten dann rum pfuscht. Aber das kannst auch immer haben.

Ich denke, dass man nach so einer schweren OP defenitiv ein anderer Mensch sein wir. Egal ob possitiv oder negativ gemeint. Bei mir wird es eher negativ sein. Aber man muss immer das Beste draus machen. Man hat nur dieses eine Leben und sollte es auch wirklich leben. Ich lebe, atme, gehe zur Arbeit und mache alles was ich sonst auch mache. Daheim sitzen und nix tun ist keine Option für mich. Darum verkrieche ich mich nicht und gehe trotzdem auf Weihnachtsmärkte oder mit Freunden zum Essen. Es wir eine Zeit kommen, wo das vielleicht nicht mehr so möglich ist und die kommt noch früh genug.

Ich wünsche allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Danke für eure Hilfe und Tips.

Gruß Melli 

 



Ruhestand
Lilabebeer

Hallo Melli,

Schön dass du so positiv denkst, ich glaube, dass ist das allerwichtigste:)

Ich war bis vor paar Tagen stationär in Villach - und die Schwestern reden gerne.

Dr. Keckstein muss mit 65 in Rente gehen, das ist irgendwie in Österreich fix. Er ist jetzt schon über diesem Alter und sollte bald (einige Schwestern redeten von diesem Jahr) aufhören..Aber sie meinten, er wird wahrscheinlich niemals freiwillig aufhören und es werden derzeit diverse Überlegungen getroffen. Eventuell geht er auch wieder nach Deutschland.  

Schöne grüße  



Ich weiß. Aber so alt sieht
Melli81

Ich weiß. Aber so alt sieht er echt nicht aus. Er ist dann eben jung geblieben. Hi Hi Hi Ich denke er ist gut auf Zack und weiß was er tut.

Ich glaube er hat auch nur Privatpatienten. Weil jeder irgendwie Bar bezahlt hat. Lassen wir uns mal überraschen.

Ein gutes neues Jahr noch an alle.

Gruß Melli 



Halli Hallo! Melde mich mal
Melli81

Halli Hallo! Melde mich mal wieder. Also das Klinikum Großhadern in München mit der Endo Abteilung ist leider nicht zu empfehlen. Schade sage ich nur. ( Muss mich sonst wieder aufregen )

 Ansonsten geht es mir soweit ganz gut. Mache gerade die Schüssler Sulfat Kur. Damit der ganze Rest der jahrelangen falschen Ernährung auch noch aus meinem Körper geht. Funktioniert ganz gut.

Ich bin immer noch auf der Suche nach einem kompetenten Gynäkologen, der auf Endo spzeziallisiert ist. Ich glaube dieses Thema wird generell nicht sehr ernst genommen. Auch nicht in der Forschung, wie ich in der Klinik erfahren musste.

Der einzige, dem das Thema Endometriose interessiert, ist wirklich Dr. Keckstein. Ich frage mich nur, warum denn keiner seiner Seminarteilnehmer sich dafür in der Praxis interessiert??

Nun ja, ich belasse das jetzt mal so und so lange ich keine Probleme mehr habe, werde ich nichts machen lassen.

Gruß Melli 



hallo melli Wie wärs mit
dormant

hallo melli

Wie wärs mit diesem Arzt?

http://www.dr-schulte-uebbing.de

Er behandelt Endo und kennt sich definitiv aus.  

Auf seiner Webseite findest du unter Leistungsspektrum Endometriose 



Vielen lieben Dank :-)
Melli81

Vielen lieben Dank :-)



Hey Leute, wisst ihr was?
Melli81

Hey Leute, wisst ihr was? Mir reicht es gerade aber so was mit dem ganzen Thema!

Hatte letzte Woche starke Schmerzen am Unterleib und in der Leiste. Erst Anlaufstelle war der Gynäkologe. Seine Diagnose: Das ist eben die Endo. Ich sollte jetzt wirklich mich mal operieren lassen. Anders kann man mir einfach nicht mehr helfen. 

Zuhause denke ich nochmal drüber nach. Schon panik geschoben, dass es jetzt so weit ist. Denke mir aber noch so für MICH, eine Blasenentzündung will ich für mich persönlich jetzt aber noch ausschließen.

Geh dann zu meinem Hausarzt und der hat eine hochgradige Blasenentzüdnung festgestellt!!!!!

Wie kommt ein Arzt dazu mir solche Angst einzujagen, mich nicht mal richtig zu untersuchen um mögliche ANERE Ursachen auszuschließen

Bei ALLEM ist jetzt die Endo Schuld! 

Ich habe jetzt beschlossen garnicht mehr zum Arzt zu gehen. Die Diagnose Endo werde ich bei anderen Ärzten unterschlagen. So was geht garnicht! Man kann damit echt mein Leben versauen!

 Sorry, aber das musste ich jetzt erstmal los werden. Ansonsten geht es mir sehr gut. bzw. jetzt wieder sehr gut. (ohne OP)

Gruß Melli



Dr. Schulte-Übing kann ich
Melli81

Dr. Schulte-Übing kann ich keines Falls empfehlen. Endo ist nicht sein Gebiet, hat er mir erklärt. Trotz Kassenzulassung musst du komplett alles selbst bezahlen! Auch ein 3 minütiges Gespräch ohne Untersuchung!!!



Bist Du Dir sicher, dass Du
katwe14

Bist Du Dir sicher, dass Du den richtigen Arzt erwischt hast er heißt Professor Dr. Claus Schulte-Uebbing und sitzt in der Weinstraße 7a, in München.



Ja, genau den habe ich
Melli81

Ja, genau den habe ich erwischt! Er wollte oder konnte mir nicht weiterhelfen. Er hat nach den ersten Worten schon abgelehnt. Die Kosten sind ja wucher finde ich! Er hat mir eine Preisliste mitgegeben und das kann ich beim besten Willen mir nicht leisten. Bin gespannt was er mit der Krankenkasse abrechnet. Er hat ja nix gemacht und wollt für das Gespräch auch noch Geld haben. Er hat es aber dann gnädiger weise doch erlassen.

Kennst du den näher?

Ich fahr jetzt mal nach Erlangen. Der Lebenslauf von Dr. Renner scheint sehr vielversprechend zu sein.

Ist denn schon raus, wo Dr. Keckstein in Deutschland operieren wird?  



Nein ich kenne ihn gar
katwe14

Nein ich kenne ihn gar nicht, aber er veröffentlicht zum Thema Endometriose. Ich sehe da einiges sehr kritisch, insbesondere seine hohen Gaben von Vitamin D und es hörte sich für mich auch so an als ob er sehr pauschal therapiert und nicht individuell schaut, was ich von einem ganzheitlichen Arzt erwarte. Ich finde es nur sehr komisch, das er meint er versteht nichts davon, das hört sich für mich sehr merkwürdig an, er muss ja scheinbar erst zu dieser Erkenntnis gelangt sein.

Nun ja....

Prof. Renner genießt einen guten Ruf, ich kenne ihn nicht.

Menschlich betrachtet viel öfter mal das Wort arrogant.

Wenn sich bei Prof. Keckstein was tut, wird man es hier im Forum hoffentlich erfahren. 



Ich denke das ist nur
Melli81

Ich denke das ist nur Geldmacherei von diesem Doc. Ich denke der macht so eine Art Umweltmedizin. Aber frag mich nicht genau was. Da waren viele Leute die Infusionen bekommen haben. Die waren einfach im Wartezimmer oder im Eingangsbereich mit so einer Infusion. Fand ich auch schon sehr komisch. Warum er dann eine gynäkologische Zulassung hat obwohl er das nicht macht, weiß ich auch nicht. Mit Endo kennt er sich aber überhaupt nicht aus.

 



gut zu wissen.
katwe14

gut zu wissen.